English: A good research question KI16 Health Informatics - this form could not be used in the healthcare system today - a major public education campaign needed - will take too much time for health professional or admitting clerk to explain to patients - patient anxiety is also an issue - should be presented by the admitting clerk or health professional - ideally, it should be presented by the person collecting PHI, but this is not likely to happen - should be presented at the beginning of the visit with a verbal confirmation at the conclusion of the visit - - - - biggest harm is the creating concern about the ongoing use of PHI without consent - an ongoing public education campaign must address this conundrum - there is adequate protection if it is for a specific time period only and not permanent - the initiative should not have to be taken by the patient to withdraw consent KI17 Data User - not feasible - it is way too complicated for average patient or even a highly educated patient - we have enough trouble getting informed consent for patient's clinical treatment and this is even harder - someone from administration who really understands the issues - it would be too onerous, expensive, inappropriate to require care providers to present this - before the data are collected - if it was feasible, it might make the consent issues around PHI more tractable - massive confusion - wasted time - wasted expense - not sure, although I think this is a good attempt to get at a very serious problem - what is really needed at this time in Canada is a broad public dialogue on this topic so people will understand the trade- offs involved KI18 Data User - seems too complex, esp. in geriatrics and Psychiatry - have to test it in several groups to produce a refined version - should be applied with groups from different cultures - nurses and research assistants - when the research project is explained to them - it will become a problem to ask them again later - respondents will feel respected by researchers - more adequate management of personal info - if everything is completed, the response rate may increase - is a risk when you raise some anxiety, an emotion experienced in anticipation of some specific pain or danger among patients - it will require explanations and will make more complex/difficult to get consent - in principal, it is an improvement to the level of protection and management of personal information KI19 Data User - would depend on level on understanding of patients - not the doctor, a clinical nurse or someone not the primary caregiver - at routine visits, not in an acute setting - the latter would not be an appropriate time for sober reaction - - - - - - - if properly used, it should- the concept is great in theory - need a pilot project to get the language, forms, and process right before large - scale implementation KI20 Data Holder/ Manager - a form that refers to PHI for so many uses may lead patients to believe that all uses are equally valid - must be presented at first introduction to the health care system where it likely the info will be used - if it is to be presented every time patient has health care, then it will be very difficult to handle and data would be incomplete and of no use to researchers - at this point, I am not sure - confusion - may instill belief that all uses of PHI are equally valid - I am not sure this type of approach is feasible, although it may be the only way to handle privacy - the real problem is offering the patient a thorough explanation of the issues and ensure they understand KI21 Public Policy - it is worth testing to determine its feasibility in a number of areas (location of presentation, format of presentation, etc) - in some cases, it may be appropriate to be presented by doctor/nurse - in other cases, it may be more appropriate for administrative person - should be presented at the outset of medical treatment - if effective, could help manage PHI and issues of consent - could be used in various formats (paper, electronic) - form may be too general to cover all situations - tool must be tested with patients to ensure that they can understand it fully - in and of itself, the HCID cannot fully protect patient privacy/confident. - form can be used to simplify collection of patient preferences regarding their PHI - privacy also relies on accountability, safeguards, access, compliance, etc.
French: Bonne question pour la recherche KI16 Informatique de la santé - on ne pourrait utiliser ce formulaire dans le système de santé actuel - il faut lancer une vaste campagne de sensibilisation du public - trop long pour que les professionnels de la santé ou les préposés à l'admission l'expliquent aux patients - l'angoisse des patients est un autre aspect dont il faut tenir compte - les préposés à l'admission ou les professionnels de la santé - idéalement, la personne qui recueille les renseignements médicaux personnels, mais il est peu probable que cela se produise - au début de la visite, avec une confirmation verbale à la fin de la visite - - - - le plus grand inconvénient est de susciter la crainte que les renseignements médicaux personnels soient utilisés constamment sans consentement - il faut lancer une longue campagne de sensibilisation du public pour venir à bout de cette difficulté - le degré de protection est adéquat si le consentement est assorti d'une date d'expiration et qu'il n'est pas permanent - le patient ne devrait pas avoir à prendre l'initiative de retirer son consentement KI17 Utilisateur(trice) de données - irréalisable - beaucoup trop compliquée pour le patient moyen et même pour un patient très scolarisé - nous avons assez de difficultés à obtenir un consentement éclairé de la part des patients pour leurs traitements cliniques; ce serait encore plus difficile - un membre du personnel administratif qui comprendrait vraiment les questions en jeu - ce serait trop exigeant, coûteux et déplacé de demander aux soignants de le faire - avant de recueillir les données - si c'était réalisable, cela pourrait simplifier l'obtention du consentement en ce qui concerne les renseignements médicaux personnels - confusion totale - temps perdu - argent gaspillé - je ne suis pas certain(e); je crois cependant qu'il s'agit d'un bel effort pour régler un très grave problème - ce dont on a vraiment besoin au Canada en ce moment, c'est d'un débat sérieux sur le sujet, de façon à ce que la population comprenne les avantages et les inconvénients en cause KI18 Utilisateur(trice) de données - semble être trop complexe, surtout en gériatrie et en psychiatrie - il faut la mettre à l'essai avec plusieurs groupes pour obtenir une version perfectionnée - il faudrait le faire avec des groupes de cultures différentes - les infirmières et les assistants de recherche - lorsqu'on leur explique le projet de recherchem - ce sera compliqué de le leur redemander plus tard - les répondants se sentiront respectés par les chercheurs - meilleure gestion des renseignements personnels - si tout est rempli, le taux de réponse peut augmenter - il y a toujours un risque lorsqu'on provoque une certaine angoisse chez les patients, émotion qu'ils ressentent lorsqu'ils anticipent une certaine douleur ou un certain danger - il faudra fournir des explications aux patients, et cela compliquera l'obtention de leur consentement - en principe, c'est une amélioration sur le plan de la protection et de la gestion des renseignements personnels KI19 Utilisateur(trice) de données - dépendrait du degré de compréhension des patients - pas le médecin, une infirmière clinicienne ou une autre personne que le principal soignant - pendant les visites régulières et non au moment d'un problème grave cette deuxième situation ne serait pas propice à l'obtention d'une réaction posée - - - - - - - si elle est utilisée d'une manière convenable, ce devrait être le cas - excellent concept, en théorie - avant de l'appliquer à grande échelle, il faut réaliser un projet pilote pour trouver le niveau de langue approprié, pour parfaire les formulaires et pour perfectionner le processus KI20 Propriétaire/gestionnaire de données - un formulaire qui présente autant d'utilisations possibles des renseignements médicaux personnels peut inciter les patients à croire que toutes les utilisations sont également valables - doit être présentée au premier contact avec le système de santé où l'information sera vraisemblablement utilisée - s'il faut la présenter chaque fois que les patients reçoivent des soins, ce serait très difficile à gérer, et les données seraient incomplètes et d'aucune utilité pour les chercheurs - en ce moment, je ne suis pas certain(e) - confusion - peut laisser croire que toutes les utilisations possibles des renseignements médicaux personnels sont également valables - je ne suis pas certain(e) que ce soit faisable, quoique ce genre d'approche pourrait être la seule façon de régler la question de la confidentialité - le vrai problème, c'est de donner aux patients des explications détaillées sur les questions en jeu et de s'assurer qu'ils comprennent KI21 Politiques publiques - il vaut la peine de la mettre à l'essai afin d'en déterminer le degré de faisabilité dans un certain nombre de domaines (lieu de la présentation, formule employée pour la présentation, etc.) - dans certains cas, il pourrait être utile de demander aux médecins/aux infirmières de le faire - dans d'autres cas, il pourrait être plus profitable de voir à ce que cela soit fait par un agent administratif - au début d'un traitement médical - si elle est efficace, elle pourrait faciliter la gestion des renseignements médicaux personnels et le règlement des questions liées au consentement - pourrait exister sous différentes formes (sur papier, sous forme électronique) - le formulaire pourrait être trop général pour prévoir toutes les situations - il faut tester l'outil auprès de patients pour s'assurer qu'ils le comprennent parfaitement - en soi, la DRSS ne peut protéger parfaitement la vie privée/la confidentialité des patients - le formulaire peut servir à simplifier l'action de recueillir les préférences des patients relativement à leurs renseignements médicaux personnels - la confidentialité dépend également de l'obligation de rendre des comptes, des mesures de protection, de l'accès, du respect des règles, etc.