English: Improving Privacy Protection Key Legislative Mechanisms 5.1 In harmonizing and strengthening the protection of personal health information across jurisdictions, governments should ensure that their privacy legislation for health embodies the following mechanisms and principles: 1. a clear definition of health information, broad enough to incorporate health information collected in public and private systems and to ensure that equal obligations and penalties apply to both public and private sectors; 2. a definition of personal health information, which takes into account the spectrum of potential identifiability in the case of health information; 3. a definition of a custodian or trustee of personal health information, and a custodian or trustee's obligations, including provisions for ensuring that these obligations apply equally to private sector organizations and organizations acting as an agent or contractor for the custodian; 4. definitions of a guardian (e.g. for a minor child or a mentally incompetent person) and of a guardian's obligations; 5. a definition of what constitutes informed consent, as well as a clear statement of principle to the effect that informed consent should be the basis for sharing information; 6. a precise definition of "exemptions" to this requirement for informed consent - specifically provisions that give clear guidance on how to balance the right of privacy with the public good for research purposes; 7. provisions prohibiting all secondary commercial use of personal health information; 8. provisions setting clear limits on access and use of health information by third parties outside the health care system; 9. provisions regulating secondary uses of non-identifiable health information, taking into account the spectrum of potential identifiability of such information; 10. provisions prohibiting the use of personal health identifiers for other purposes, to prevent the potential serious invasions of privacy attendant upon potential access to personal health information beyond the health domain or the combination of records from several different areas to assemble a comprehensive profile; and 11. provision for remedies in the case of breaches of privacy.
French: Améliorer la protection de la vie privée Les principaux mécanismes législatifs 5.1 Dans le but d'harmoniser et de renforcer la protection des renseignements personnels en matière de santé au sein des différentes compétences, les gouvernements devraient s'assurer que leurs lois sur le respect de la vie privée et des renseignements personnels en matière de santé s'appuient sur les mécanismes et les principes suivants : 1. une définition claire des renseignements en matière de santé, assez générale pour inclure les renseignements obtenus par les régimes publics et privés, et qui fasse en sorte que les mêmes obligations et sanctions s'appliquent aux secteurs public et privé; 2. une définition des renseignements personnels en matière de santé qui tienne compte de la gamme des possibilités d'identification personnel; 3. une définition de détenteur ou d'administrateur des renseignements personnels en matière de santé, et de leurs obligations, notamment des dispositions visant à assurer que ces obligations s'appliquent également aux organismes privés et à ceux qui servent d'agent ou de fournisseur au nom de l'administrateur; 4. une définition du rôle de tuteur ou de mandataire (dans le cas d'une personne mineure ou d'une personne frappée d'incapacité mentale, par exemple) et de ses obligations; 5. une définition de ce que constitue un consentement éclairé ainsi qu'un énoncé de principe clair selon lequel un consentement éclairé devrait être la base de la divulgation d'information; 6. une définition explicite des exemptions à cette exigence de consentement éclairé, à savoir des dispositions précises qui fournissent une orientation claire sur la façon d'équilibrer le droit à la vie privée et l'intérêt public pour les besoins de la recherche; 7. des dispositions interdisant tout usage secondaire à des fins commerciales des renseignements personnels en matière de santé; 8. des dispositions fixant des limites claires quant à l'accès aux renseignements en matière de santé et à leur utilisation par des tiers ne faisant pas partie du secteur des soins de santé; 9. des dispositions réglementant les utilisations secondaires de renseignements non nominatifs en matière de santé, compte tenu des possibilités d'identification de ces renseignements; 10. des dispositions interdisant l'utilisation d'identificateurs personnels en matière de santé à d'autres fins, de façon à prévenir de graves atteintes à la vie privée découlant de l'accès aux renseignements personnels en matière de santé en dehors de ce domaine, ou de l'association de dossiers de différents secteurs pour en arriver à un profil d'ensemble; 11. des dispositions portant sur les recours en cas d'atteintes à la vie privée.