English: KI14 Public Policy - column headings do not appear logical - might be helpful to present a schema illustrating hypothetical version - yes - yes, but need definitions and more explanation - some boxes must be pre- selected as no discretion is permitted - I am skeptical - too complex for most people to deal with in a short space of time - should re- order column headings as some are just sub- categories of others - should add public health surveillance in the rows - Inclusion in the schema of 'most necessary' to 'most discretionary' uses KI15 Data User - I like the idea - addresses a major issue in pro- active & thoughtful way that will raise lots of discussion - yes - it seems to be too complex for general use - might provide a means by which public acceptance of E.H.R. is increased - If HCID increases buy- in & doesn't erode access due to refused consent then would be useful - it is very complex - terms are at a PhD level rather than a Grade 8 level which is the target norm - fewer choices KI16 Health Informatics - looks like a tool for facilitating discussion on issues of privacy - doesn't appear to be a stand- alone form - yes - more explanation is needed for each of the uses - patients wouldn't be able to understand this form without considerable help - matrix format is a good tool, but more explanation is needed on the form - person who is administering the form would need to guide patient thru - I think that some type of 'yes' / 'no' check boxes might be helpful - there should be more explanation on the form including a preamble which mentions issues of expiry and renewal - accompanying brochure written at a Grade 5 level KI17 Data User - it's unworkable - way too complicated - yes - well beyond the comprehension of average patient - a lot more explanation is needed - if it was workable, it might make issue of consent more tractable - as is, I suspect this tool wouldn't be useful - it is not user- friendly - I would suggest that this be tested with a group of users - it could be embedded in broader public discussion of trade- offs between personal privacy & quality improvement KI18 Data User - clearly presents the different possible uses of the data - for researchers, the matrix is quite simple - possibly too difficult to be understood by patients, esp. mentally handicapped/illiterate - yes - no, you must better explain to patients what all the terms mean - you could give an example based on data collected from pilot studies - to standardize procedures of Ethics Committees- enhance sensitivity of researchers - patients will feel more respected by researchers - as it is, no - you have to insert a guide to define terms - should give specific examples based on data collected from pilot studies KI19 Data User - it appears to be a useful approach to consent - yes - language unsuitable for lay person - table needs more work to make it comprehensible for lay person - would allow for a range of various options in consenting for use of PHI - general layout is OK - def'ns need clarification - maybe use boxes rather than horizontal lines only KI20 Data Holder/ Manager - I have some difficulty understanding how some types of info would be relevant for specific uses - will be difficult to complete in knowledgeable manner - no - it must be more clear what types of info are relevant for each purpose (e.g., Aggregate info is clearly not relevant for patient care) - must emphasize that for research we typically want to use de- identified or aggregate info which will encourage consent - definitely will require intensive educational component to be practical - I would prefer separate forms for the various uses rather than lumping all uses on single form KI21 Public Policy - an innovative approach - topology is quite simple/straightforward - may miss some areas where PHI is used - more info must be provided to allow for informed consent - may be too general - offers patients an opportunity to control use of their PHI - yes - satisfactory as a research tool - explanations to be used with patients must be much more comprehensive - use examples - could be used in various locations - could be available in different formats such as paper or electronic - does not seem overly complicated- but instructions for health care profess'ls on how to implement will be needed - a 'tick the box' format might work well - may be worthwhile to have a short definition section that is clear, concise and in plain language - patients don't think of their PHI in the categories that are given across the top of matrix, but create their own categories so how will you handle this?
French: KI14 Politiques publiques - les titres des colonnes ne semblent pas logiques - il pourrait être utile de présenter sous forme de schéma une version hypothétique - oui - oui, mais il faut des définitions et davantage d'explications - certaines cases doivent obligatoirement être présélectionnées, car elles ne sont pas facultatives - je suis sceptique - trop complexe pour que la majorité des gens la remplisse en peu de temps - il faudrait remanier les en-têtes des colonnes, car certains ne sont que des sous-catégories d'autres en-têtes - ajouter un rang pour la surveillance de la santé publique - inclure, dans le schéma, les utilisations allant d'« essentielles » à « facultatives » KI15 Utilisateur(trice) de donnéesr - l'idée me plaît - aborde un enjeu majeur d'une façon proactive et posée qui suscitera beaucoup de discussion - oui - me paraît trop complexe pour être couramment utilisée - pourrait favoriser l'acceptation par la population du « dossier médical électronique » - la DRSS serait utile si elle favorisait la participation et ne compromettait pas l'accès aux données en raison du non-consentement - très complexe - pour comprendre les termes, il faut un doctorat et non une 8e année, soit le niveau visé - moins de choix KI16 Informatique de la santé - semble être un outil qui vise à faciliter les discussions sur la confidentialité - ne semble pas être un formulaire que l'on peut remplir sans consulter d'autres documents - oui - il faut mieux expliquer chacune des utilisations - les patients ne pourraient comprendre ce formulaire sans une aide considérable - c'est un bon outil, mais il faut davantage d'explications sur le formulaire - celui ou celle qui remet le formulaire au patient devrait l'aider à le remplir - je crois que le recours à certaines cases à cocher de type « oui » / « non » serait utile - il faut davantage d'explications sur le formulaire, dont une introduction qui traiterait des dates d'expiration et de renouvellement - joindre une brochure dont le niveau de langue correspondrait à celui d'une 5e année KI17 Utilisateur(trice) de données - impossible à utiliser - beaucoup trop compliquée - oui - dépasse de loin le niveau de compréhension du patient moyent - il faut beaucoup plus d'explications - si elle était utilisable, elle pourrait simplifier l'obtention du consentement - dans sa forme actuelle, je crois qu'elle serait inutile - elle n'est pas conviviale - je recommande de procéder à un essai avec un groupe d'utilisateurs - pourrait faire partie d'un débat public général sur l'équilibre à trouver entre « confidentialité » et « amélioration de la qualité des soins » KI18 Utilisateur(trice) de donnéesr - présente clairement les utilisations possibles des données - pour les chercheurs, la matrice est très simple - pourrait être incompréhensible pour les patients, surtout pour les illettrés et ceux qui ont une déficience mentale - oui - non, vous devez mieux expliquer les termes aux patients - vous pourriez donner un exemple en vous fondant sur des données recueillies dans le cadre d'études pilotes - pour normaliser les procédures suivies par les comités d'éthique; pour sensibiliser les chercheurs - les patients se sentiront mieux respectés par les chercheurs - dans sa forme actuelle, non - il faut inclure un guide qui définirait les termes - il faut donner des exemples précis, fondés sur des données recueillies dans le cadre d'études pilotes KI19 Utilisateur(trice) de données - semble utile pour obtenir le consentement - oui - le niveau de langue ne convient pas aux non-spécialistes - le tableau doit être amélioré afin qu'un non-spécialiste puisse le comprendre - permettrait une variété de possibilités en ce qui a trait au consentement à l'utilisation de renseignements médicaux personnels - la présentation générale est bonne - les définitions doivent être plus claires - on pourrait peut-être utiliser des cases plutôt que des lignes horizontales seulement KI20 Propriétaire /gestionnaire de données - je comprends mal comment certains types de données s'appliqueraient à certaines utilisations - difficile à remplir d'une manière informée - non - il faut mieux expliquer les types de données qui s'appliquent à chaque utilisation (p. ex. les données agrégées ne s'appliquent clairement pas au soin des patients) - il faut souligner le fait qu'en recherche, on utilise généralement des données anonymes ou agrégées, ce qui incitera les gens à donner leur consentement - pour qu'elle soit pratique, il devra absolument y avoir un important volet explicatif - je préférerais qu'il y ait un formulaire pour chaque utilisation plutôt qu'un seul formulaire pour toutes les utilisations KI21 Politiques publiques - approche novatrice - aspect très simple/direct - pourrait négliger certains contextes où l'on utilise des renseignements médicaux personnels - il faut fournir davantage d'information pour que le consentement soit éclairé - pourrait être trop générale permet aux patients de contrôler l'utilisation de leurs renseignements médicaux personnels - oui - satisfaisant comme outil de recherche - les explications données aux patients doivent être beaucoup plus exhaustives - fournir des exemples - pourrait être utilisée dans divers contextes - pourrait exister sous différentes formes (sur papier, sous forme électronique) - ne semble pas excessivement compliquée - il faudra cependant qu'il y ait des consignes sur sa mise en oeuvre destinées aux professionnels de la santé l'utilisation de « cases à cocher » pourrait bien fonctionner - il pourrait s'avérer avantageux de créer une petite section qui donnerait des définitions claires et concises, dans un langage simple - les patients ne considèrent pas leurs renseignements médicaux personnels en fonction des catégories qui figurent dans les en-têtes des colonnes : ils créent leurs propres catégories.