English: Draft Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine concerning genetic testing for health purposes The member states of the Council of Europe, the other states and the European Community, signatories to this Additional Protocol to the Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine (hereinafter referred to as "the Convention on Human Rights and Biomedicine", ETS No. 164), Considering that the aim of the Council of Europe is the achievement of greater unity between its members and that one of the methods by which this aim is pursued is the maintenance and further realisation of human rights and fundamental freedoms; Considering that the aim of the Convention on Human Rights and Biomedicine, as defined in Article 1, is to protect the dignity and identity of all human beings and guarantee everyone, without discrimination, respect for their integrity and other rights and fundamental freedoms with regard to the application of biology and medicine; Bearing in mind the Convention for the Protection of Individuals with regard to Automatic Processing of Personal Data (ETS No. 108) of 28 January 1981; Bearing in mind the work carried out by other intergovernmental organisations, in particular the Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, endorsed by the General Assembly of the United Nations on 9 December 1998; Recalling that the human genome is shared by all human beings, thereby forming a mutual bond between them while slight variations contribute to the individuality of each human being; Stressing the particular bond that exists between members of the same family; Considering that progress in medical science can contribute to saving lives and improving their quality; Acknowledging the benefit of genetics, in particular genetic testing, in the field of health; Considering that genetic services in the field of health form an integral part of the health services offered to the population and recalling the importance of taking appropriate measures, taking into account health needs and available resources, with a view to providing equitable access to genetic services of appropriate quality; Aware also of the concerns that exist regarding possible improper use of genetic testing, in particular of the information generated thereby; Reaffirming the fundamental principle of respect for human dignity and the prohibition of all forms of discrimination, in particular those based on genetic characteristics; Taking into account national and international professional standards in the field of genetic services and the previous work of the Committee of Ministers and the Parliamentary Assembly of the Council of Europe in this field; Resolving to take such measures as are necessary to safeguard human dignity and the fundamental rights and freedoms of the individual with regard to genetic testing for health purposes, Have agreed as follows:
French: Projet de Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif aux tests génétiques à des fins médicales Les Etats membres du Conseil de l’Europe, les autres Etats et la Communauté européenne, signataires du présent Protocole additionnel à la Convention pour la protection des Droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain à l’égard des applications de la biologie et de la médecine (ci-après dénommée «la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine», STE n° 164), Considérant que le but du Conseil de l’Europe est de réaliser une union plus étroite entre ses membres et que l’un des moyens d’atteindre ce but est la sauvegarde et le développement des droits de l’homme et des libertés fondamentales; Considérant que la finalité de la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine, telle que définie à l’article 1er, est de protéger l’être humain dans sa dignité et son identité, et de garantir à toute personne, sans discrimination, le respect de son intégrité et de ses autres droits et libertés fondamentales à l’égard des applications de la biologie et de la médecine; Gardant à l'esprit la Convention pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel (STE n° 108) du 28 janvier 1981; Gardant à l’esprit les travaux menés par d’autres organisations intergouvernementales, en particulier la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme, faite sienne par l’Assemblée générale des Nations Unies le 9 décembre 1998; Rappelant que le génome humain est commun à tous les êtres humains, créant ainsi un lien mutuel entre eux, tout en contribuant, par de faibles variations, à la singularité de chaque être humain ; Soulignant le lien particulier existant entre les membres d’une même famille; Considérant que le développement des sciences médicales peut contribuer à sauver des vies et à améliorer la qualité de la vie; Reconnaissant les bénéfices procurés dans le domaine de la santé par la génétique, en particulier par les tests génétiques; Considérant que les services offerts en matière de génétique dans le domaine de la santé font partie intégrante des services de santé offerts à la population et rappelant l’importance, compte tenu des besoins de santé et des ressources disponibles, de la prise de mesures appropriées en vue d’assurer un accès équitable à des services offerts en matière de génétique qui soient de qualité appropriée; Conscients par ailleurs du caractère préoccupant d’éventuelles utilisations abusives des tests génétiques, en particulier des informations résultant de ces tests; Réaffirmant le principe fondamental du respect de la dignité humaine et l’interdiction de toute discrimination, fondée notamment sur des caractéristiques génétiques; Prenant en considération les normes professionnelles nationales et internationales dans le domaine des services offerts en matière de génétique, ainsi que les travaux antérieurs du Comité des Ministres et de l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe dans ce domaine; Résolus à prendre, concernant les tests génétiques à des fins médicales, les mesures propres à garantir la dignité de l’être humain et les droits et libertés fondamentaux de la personne, Sont convenus de ce qui suit: