natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Further issues are at stake with respect to non-germinal (somatic) testing that require more indepth reflection and investigation.
Ytterligare frågor är centrala när det gäller testning av andra celler än könsceller (somatisk testning)som kräver mera djupgående diskussion och undersökning. Se rapporten, avsnitt 9.1.
That: a. a specific working group be set up to discuss further issues relevant to genetictesting for acquired genetic properties.
En särskild arbetsgrupp bör inrättas för att diskutera ytterligare frågor somhänger samman med genetisk testning med avseende på förvärvade genetiskaegenskaper.
Genetic information is part of the entire spectrum of all healthinformation and does not represent a separate category as such.
Genetisk information är en del av ett helt spektrum av all hälsoinformationoch representerar inte någon separat kategori i sig.
All medical data, including geneticdata, must be afforded equally high standards of quality and confidentiality at all times.
Alla medicinska data, inklusive genetiska data,måste alltid ges lika höga kvalitetsstandarder och sekretesskydd.
However, the current public perception that genetic information is somehow different isacknowledged by the Group.
Gruppen är medveten om den uppfattning som råder bland allmänheten att genetisk informationpå något sätt är speciell.
This perception is due to a number of factors.
Uppfattningen beror på ett antal faktorer.
These include historicalreasons (eugenics), the current predominance of predictive genetic tests for rare monogenicdiseases which may give rise to particularly sensitive information affecting patients’ relatives,the fact that no treatment is available yet for most monogenic diseases, potential loss ofcontrol over samples, plus a number of other reasons.
Bland dessa kan nämnashistoriska skäl (eugenik), den rådande dominansen av prediktiva genetiska test avseende sällsyntamonogena sjukdomar som kan ge särskilt känslig information som påverkar patienters släktingar, detfaktum att ingen behandling ännu finns att tillgå för flertalet monogena sjukdomar, att man kan förlorakontrollen över prover och ett antal andra skäl.
Current efforts to establish guidelines, recommendations, rules, regulatory texts and laws that applyspecifically to genetic testing and data handling should be viewed as an understandable responseto specific public concerns.
Pågående ansträngningar för att utforma riktlinjer, rekommendationer, regler, lagar och föreskriftersom särskilt gäller genetisk testning och datahantering bör ses som ett förståeligt svar på allmänhetensspeciella oro.
They are, however, only acceptable as a stepping stone to more consideredand inclusive legal and regulatory frameworks that encompass allmedical data and testing, andwhich reflect advancements made in healthcare provision.
De kan dock endast accepteras som ett steg till mera genomtänkta och fullständigaregelverk som omfattar allamedicinska data och test och som avspeglar de framsteg som gjorts närdet gäller att tillhandahålla hälsovård. Se rapporten, avsnitt 3.2.
That: a. “genetic exceptionalism” should be avoided, internationally, in the contextof the EU and at the level of its Member States.
"Genetisk exceptionalism" bör undvikas, internationellt såväl som inom EU ochdess medlemsstater.
However, the publicperception that genetic testing is different needs to be acknowledged andaddressed; b. all medical data, including genetic data, must satisfy equally high standardsof quality and confidentiality;c. in order to track the evolution of public perception of genetic testing andto identify issues for future debate:• further research on ethical and social perceptions of genetic testing isnecessary and should be promoted by the European Commission andnational bodies; and •questions relevant to genetic testing should be included in pan-Europeansurveys such as the Eurobarometer.
Alla medicinska data inklusive genetiska data måste uppfylla lika höga krav förkvalitet och sekretesskydd.c. För att följa utvecklingen av allmänhetens uppfattning om genetisk testningoch för att ta fram frågor för framtida debatt• bör den etiska och sociala uppfattningen om genetisk testning utforskasytterligare med stöd av Europeiska kommissionen och nationella organ, och • bör frågor rörande genetisk testning tas upp i paneuropeiska undersökningarsom "Eurobarometern".
4.Public information and education
4.Information till och utbildning av allmänheten
The new knowledge has to be disseminated quickly.
Den nya kunskapen måste spridas snabbt.
As the scientific background is complexand not always easy to understand, it is imperative that opportunities for education areorganised for both the public and the media.
Eftersom den vetenskapliga bakgrunden är komplex ochinte alltid lätt att förstå, är det nödvändigt att utbildningsmöjligheter organiseras för både allmänhetenoch medierna.
It is important to increase public awareness, educationand understanding of genetic concepts.
Det är viktigt att öka allmänhetens medvetenhet, utbildning och förståelse avgenetiska begrepp.
Genetic research and its clinical applications should berepresented in an impartial way, and realistic expectations as to what they can achieve shouldbe set.
Genetisk forskning och dess kliniska tillämpningar bör framställas på ett opartisktsätt, och man bör ha realistiska förväntningar på vad de kan uträtta.
See report, chapters 3.1.2 and 7.2.1.
Se rapporten, avsnitten 3.1.2och 7.2.1.
Dialogue should have a defined scope, be multidisciplinary, organised transparently and carefullydesigned to involve all relevant and interested stakeholders in an egalitarian fashion.
Dialogen bör avse ett definierat område och vara tvärvetenskaplig, öppet organiserad och välplanerad så att den engagerar alla berörda intressenter på lika villkor.
Participantsin the dialogue should be encouraged to be open-minded, willing to listen, respectful of localcultural values, and should treat this dialogue as an exchange of opinions rather than as anopportunity for proselytising.
Deltagarna i dialogen börstimuleras att vara öppna för nya idéer, villiga att lyssna, ha respekt för lokala kulturvärden och sedialogen som ett åsiktsutbyte snarare än som en möjlighet att värva proselyter.
An effective dialogue will require discussion leaders to ensure that all participants in the debateare given equal opportunities to voice their respective positions, and that provision is made forquestions and answers.
En effektiv dialog kräver diskussionsledare för att alla deltagare i debatten skall få lika möjligheteratt föra fram sina respektive synpunkter och att utrymme ges för frågor och svar.
See report, chapters 3.1.2 and 9.1.
Se rapporten, avsnitten3.1.2 och 9.1.
That: a. opportunities for public dialogue between different stakeholders beorganised, offering participants equal opportunities for expression;b. different formats of dialogue and debate be organised as no single formatwill fit all purposes and all publics.
Möjligheter till en allmän dialog mellan olika intressenter bör skapas, varvid alladeltagare bör ha samma möjlighet att säga sin mening.b. Olika former av dialog och debatt bör organiseras, då ingen enskild formpassar alla syften och auditorier.
6.Medical genetic testing and its context
6.Genetisk testning inom medicinenoch ramen för denna
Provision of genetic testing in the context of human healthcare requires appropriate proceduresfor obtaining informed consent, equitable access to testing as well as to appropriate counselling,and protection of confidentiality and privacy.
Tillhandahållande av genetisk testning inom ramen för human hälsovård kräver lämpliga förfarandenför att skaffa informerat samtycke, skälig tillgång till testning och lämplig rådgivning, sekretesskyddoch skydd av privatlivet.
These requirements will ensure that genetictesting offers new possibilities for individual choice rather than generating further constraints.
När dessa krav uppfylls ger genetisk testning nya möjligheter till individuellt val och skapar inte mera tvång.
The Group acknowledges the present activity of the Council of Europe1 on such matters.
Gruppen uppskattar den verksamhet Europarådet1 bedriver i dessa frågor.
Predictive genetic testing has real potential to provide options for personal choice.
Prediktiv genetisk undersökning ger stora möjligheter till personligt val.
However, itis imperative to recognise both the right to know and the right not to know as important individualrights.
Man måste dock inse att såvälrätten att veta som rätten att inte veta är viktiga individuella rättigheter.
Equitable access to information and to quality genetic services must be assured.
Det måste finnas skälig tillgångtill information och goda genetiska tjänster.
Inaddition, measures must be taken to prevent undesirable societal consequences as a result ofgenetic testing.
Dessutom måste oönskade konsekvenser för samhälletav genetisk testning förhindras.
The application of genetic testing for non-medical reasons requires carefulconsideration with regard to its potential consequences for society.
Tillämpning av genetiska test av icke-medicinska skäl kräver noggrantövervägande med avseende på de konsekvenser den kan få för samhället.
See report, chapters 1.2, 3.1,7.1.2 and 8.1.
Se rapporten, avsnitten1.2, 3.1, 7.1.2 och 8.1.
That: a. medically relevant genetic testing be considered an integral part of healthservice provision;b. medically relevant genetic testing should never be imposed and shouldalways be a matter of free personal choice;c. comprehensive information about the availability of genetic tests be freelyavailable from a range of reputable sources including public authorities,physicians, and patient groups;d. national healthcare systems ensure that genetic testing will be accessibleequitably to all who need it.
Fullständig information om tillgängligheten av genetiska test bör vara fritttillgänglig från ett antal välrenommerade källor, däribland offentligamyndigheter, läkare och patientgrupper.d. Nationella hälsovårdssystem bör säkerställa att genetisk testning finns tillgängligpå lika villkor för alla som behöver den.
Genetic-testing services in Europe, while based on high-quality scientific know-how, tend to sufferfrom an intolerably high level of technical error and poor reporting.
Genetiska testtjänster i Europa har en benägenhet att drabbas av ett oacceptabelt stort antaltekniska fel och bristfällig rapportering, även om de bygger på vetenskaplig expertkunskap av högkvalitet.
This is caused by a lack ofboth structuring and complementarity at European level and by the absence of a common European objective to provide quality services to all its citizens now and in the future.
Detta beror på brister både i strukturering och komplementaritet på europeisk nivå samtfrånvaron av ett gemensamt mål att tillhandahålla tjänster av god kvalitet till alla EU-medborgare,nu och i framtiden.
Diverseand heterogeneous quality schemes, a lack of reference systems, and differing Member Stateregulations, have added to the overall fragmentation of services.
Skiftande och heterogena kvalitetsprogram, brist på referenssystem och olika regleri medlemsstaterna har medverkat till att tjänsterna allmänt sett är splittrade.
Nevertheless, genetic servicesface an ever-increasing number of requests for testing, while widespread susceptibility testingand pharmacogenetic tests are lurking on the horizon.
När det gäller humanhälsovård bör ett test erbjudas först när det har visats ge tillförlitligt resultat ochnär det finns ett sunt medicinskt skäl att överväga det.
IMPLEMENTATION OF GENETIC TESTING IN HEALTHCARE SYSTEMS
TILLÄMPNING AV GENETISK TESTNING I HÄLSOVÅRDSSYSTEM
8.Population screening programmes
8.Program för screening av befolkningen
Genetic screening for increased disease risk will progressively become possible for common disorders.Offering screening to specific subgroups of the population for certain disorders may be beneficial,but may also carry risks.
Genetisk screening med avseende på ökad sjukdomsrisk kommer att i allt högre grad bli möjlig förvanliga sjukdomar. Att erbjuda speciella segment av befolkningen screening av vissa sjukdomar kanvara till nytta men kan också medföra risker.
There must be agreement between medical professionals, patients, andthe community that the benefits outweigh the risks.
Vårdpersonal, patienter och samhället måste vara överensom att nyttan överväger riskerna.
There is a need for meaningful informationand regulation with respect to the provision of genetic screening on a population-wide level aswell as the testing of certain subgroups within that population.
Det finns ett behov av saklig information och reglering vidtillhandahållande av genetisk screening av hela populationen såväl som testning av vissa grupper inomdenna population. Se rapporten, avsnitt 8.4.
The provision of specialised genetic counselling is considered an essential requirement forcertain genetic tests, particularly for highly predictive tests for serious disorders.
Tillhandahållande av specialiserad genetisk rådgivning betraktas som ett väsentligt krav för vissagenetiska test, särskilt för starkt prediktiva test för allvarliga sjukdomar.
Provision of suchcounselling requires professionals who have received specific training.
För denna rådgivning krävsspecialutbildad vårdpersonal.
In other instances, thephysician or other non-specialised members of the healthcare team may provide the patient withthe relevant information.
I andra fall kan läkaren eller annan icke specialiserad hälsovårdspersonalge patienten relevant information.
The provision of simple, printed information that can be consulted bythe individual after counselling has been shown to be extremely valuable, so such materials shouldalways be available.
Utlämning av enkel, tryckt information som personen kankonsultera sedan rådgivningen genomförts har visat sig vara synnerligen värdefullt, och sådantmaterial bör alltid finnas tillgängligt.
Non-directive counselling must be the rule.
Icke föreskrivande rådgivning måste vara regel.
The main goal of genetic counselling is to helpindividuals or families understand or cope with genetic disease, not to decrease the incidenceof genetic disease.
Det viktigaste syftet med genetisk rådgivning är atthjälpa personer eller familjer att förstå eller uthärda genetisk sjukdom, inte att minska förekomstenav denna.
Appropriate explanations and sufficient time should be allocated to peoplein need of support.
Lämpliga förklaringar och tillräcklig tid bör ägnas åt människor som behöver stöd.
General information about genetic testing and counselling is part of regularmedical practice and relevant education must be provided to physicians.
Allmäninformation om genetisk testning och rådgivning är en del av allmän medicinsk praktik, och läkaremåste få relevant utbildning.
Specialised counsellingshould be devoted to individual situations where it is of particular relevance.
Specialiserade råd bör ges i enskilda situationer där de är av särskildbetydelse.
The Group acknowledges, however, that while there should be a common basis of shared principlesregarding standards of genetic counselling, practices will vary depending on cultural settingsand values and therefore a certain heterogeneity of practices will continue to exist throughoutthe EU.
Gruppen inser dock att även om det bör finnas en gemensam bas av principer när det gällerstandarder för genetisk rådgivning kommer praxis att variera beroende på kulturell bakgrund ochvärderingar, och därför kommer en viss brist på likformighet i praxis att kvarstå i EU. Se rapporten,avsnitt 7.1.5.
That: a. in the context of healthcare, genetic testing be accompanied by theprovision of key information and, where appropriate, by the offer ofindividualised counselling and medical advice (in the case of highly predictivegenetic tests for serious disorders, the offer of specific counselling shouldbe mandatory, and patients should be strongly encouraged to takeadvantage of it); b. specific educational programmes on counselling and exchange of experiencein the field be organised at the European level;c. specific qualifications and quality standards for those engaged in theprovision of specific genetic counselling, whether clinicians or non-clinicians,be established and made mandatory; d. appropriate financial means for such training and the subsequentaccreditation be made available;e.
När det gäller hälsovård bör genetisk testning kompletteras med informationi viktiga frågor och, där så är lämpligt, med erbjudande om individualiseradrådgivning och medicinska råd (när det gäller starkt prediktiva genetiska testför allvarliga störningar bör det vara obligatoriskt att erbjuda speciell rådgivning,och patienterna bör enträget uppmanas att utnyttja den). b. Speciella program för utbildning i rådgivning och erfarenhetsutbyte inomområdet bör organiseras på EU-nivå.c.
Europe-wide general standards for fundamental principles of geneticcounselling be developed by relevant medical professional groups, with dueconsideration given to patients’ views.
Speciella kvalifikationer och kvalitetsstandarder för personal som sysslar medgenetisk rådgivning, kliniker eller icke-kliniker, bör fastställas och görasobligatoriska. d.
10.Data protection:confidentiality,privacy and autonomy
10.Uppgiftsskydd:sekretesskydd,privatlivoch integritet
Public concern regarding genetic testing is grounded to some extent in the fear of misuse ofgenetic data and of inappropriate access to such data by third parties.
Allmänhetens oro för genetisk testning beror i viss mån på rädsla för missbruk av genetiska data ochför att tredje part kan få obehörig tillgång till dessa.
Confidentiality and privacywith regard to all personal medical data, including those derived from genetic testing, are basicrights and must be respected.
Sekretesskydd och privatliv är grundlägganderättigheter och måste respekteras för alla medicinska personuppgifter, även sådana som härrör frångenetisk testning.
An individual’s right to determine the extent of privacy andconfidentiality that he or she will be afforded encompasses both access to personal informationand data and to tissue samples as carriers of information.
Individens rätt att bestämma graden av det privatliv och sekretesskydd som haneller hon vill ha omfattar tillgång till personlig information och data såväl som vävnadsprover sominformationsbärare.
The individual has both the right toknow and not to know.
Den enskilde har rätt både att få veta och att inte behöva veta.
Affording legal protection in this field is of paramount importance andthe existing EU Data Protection Directive2provides an appropriate framework for the need to protect personal data.
Att ge rättsligtskydd på detta område är av yttersta vikt, och EU:s dataskyddsdirektiv2skapar en lämplig ram fördetta behov av att skydda personuppgifter.
See report, chapters 3.2, 4.1 and 7.2.2.
Se rapporten, avsnitten 3.2, 4.1 och 7.2.2.
That: a. genetic data of importance in a clinical and/or family context should receivethe same level of protection as other comparably sensitive medical data;b. the relevance for other family members has to be addressed;c. the importance of a patient’s right to know or not to know be recognisedand mechanisms incorporated into professional practice that respect this.In the context of genetic testing, encompassing information provision,counselling, informed consent procedures, and communication of testresults, practices should be established to meet this need;d. these issues are of particular relevance to vulnerable populations, whetherin the EU or elsewhere in the world.
Inom genetisktestning, som omfattar information, rådgivning, förfaranden för informeratsamtycke och meddelande av testresultat, bör rutiner införas för att fylladetta behov.d. Dessa frågor är av särskild vikt för utsatta grupper i EU och på andra håll i världen.
Irrespective of confidentiality issues, personal medical data including genetic data must not beused to discriminate unfairly against individuals.
Oberoende av sekretesskyddsfrågorna får medicinska personuppgifter, däribland genetiska data, inteanvändas för att oskäligt diskriminera personer.
The Group acknowledges the risk of discriminationas a result of genetic testing but notes that the field of discrimination extends far beyond genetics.Such discrimination may affect individuals, families or larger groups.
Gruppen inser risken för diskriminering som ett resultatav genetisk testning men noterar att diskriminering sträcker sig långt utöver genetiken. Sådandiskriminering kan beröra personer, familjer eller större grupper.
Regarding prevention ofdiscrimination in insurance and employment, the Group refers to the work of other bodies such as the European Group on Ethics in Science and New Technologies3, the Council of Europe4, andthe European Society of Human Genetics5.
Ifråga om att förhindra diskrimineringi försäkring och anställning hänvisar gruppen till arbete inom andra organ som Europeiska gruppen
See report, chapters 3.2 and 3.3.
Se rapporten, avsnitten 3.2 och 3.3.
That: a. data derived from genetic sources should not be used in ways thatdisadvantage or discriminate unfairly against individuals, families or groupsin either clinical or non-clinical contexts, including employment, insurance,access to social integration, and opportunities for general well-being; b.
Data som härrör från genetiska källor bör inte användas på sätt som missgynnareller diskriminerar personer, familjer eller grupper i vare sig kliniska eller icke-kliniska sammanhang, såsom anställning, försäkring, tillgång till socialintegration och möjligheter till allmän välfärd. b.
EU-level regulations addressing these issues should be promoted; c. timely access to genetic testing should be based on need and appropriatelyresourced with no discrimination based on gender, ethnic origin, social oreconomic status.
Förordningar på EU-nivå som behandlar dessa frågor bör stödjas. c. Läglig tillgång till genetisk testning bör grundas på behov och ges lämpligaresurser utan diskriminering grundad på kön, etniskt ursprung, social ellerekonomisk ställning.
There may be differentiation of patient populations, based on ethnic groupings, with respectto genetic testing.
Det kan förekomma åtskillnad av patientpopulationer grundad på etniska grupperingar när det gällergenetisk testning.
Some genetic variants are more common in certain populations or groupsin the EU and elsewhere.
Vissa genetiska varianter är vanligare i vissa populationer eller grupper, i EU ochpå annat håll.
Specific attention should be paid to such groups in the context of testdevelopment and in the conditions set up for the use of these tests, both to ensure fair accessand to avoid stigmatisation or stereotyping.
Speciell uppmärksamhet bör ägnas åt sådana grupper i samband med utveckling avtest och i de villkor som fastställs för användning av dessa test, såväl för att säkra rättvis tillgång somför att undvika stigmatisering eller skapande av stereotyper.
Specifically, genetic tests are inappropriate todetermine ethnicity and must never be used for this purpose.
Speciellt är genetiska test olämpliga föratt fastställa etnisk tillhörighet och får aldrig användas i detta syfte. Se rapporten, avsnitt 3.3.2.
That: a. genetic tests be clinically evaluated in the populations in which they are tobe used;b. those who are involved in genetic research, the provision of genetic testingand healthcare policy-making be sensitive to the risks of stereotyping andstigmatisation based on ethnic origin, and recognise and respect ethnic andcultural sensitivities;c.minority ethnic groups should not be excluded from access to those genetictests appropriate for them.
De som sysslar med genetisk forskning, tillhandahållande av genetisk testningoch utformning av hälsovårdspolitik bör vara lyhörda för riskerna för skapandeav stereotyper och stigmatisering grundad på etniskt ursprung och erkänna ochrespektera etnisk och kulturell känslighet.c. Etniska minoritetsgrupper bör inte uteslutas från tillgång till genetiska test somär lämpliga för dem.
There are well-established differences between men and women regarding the risk of certaindisorders, including genetic diseases.
Det finns klart bevisade skillnader mellan män och kvinnor när det gäller risken för vissasjukdomstillstånd, bl.a. genetiska sjukdomar.