natgillin/translations-raw huggingface dataset:
The ERN initiative is innovative and complex, but also challenging and politically sensitive, especially concerning the integration of the ERNs in the healthcare systems of the Member States, taking into account that healthcare provision is a Member States' competence. 
ERN-initiativet är innovativt och komplext men också utmanande och politiskt känsligt, framför allt när det gäller de europeiska referensnätverkens integrering i medlemsstaternas hälso-och sjukvårdssystem.
The Commission has been supporting the Member States and the Networks in addressing this challenge as well as the others which are emerging in the first years of development of this complex initiative. 
Kommissionen har gett stöd till medlemsstaterna och nätverken när det gäller att anta denna utmaning samt andra utmaningar som uppstår under de första år då detta komplexa initiativ genomförs.
The Commission considers that the assessment was carried out in accordance with the Assessment Manual drafted in consultation with the Member States, and looked in detail of to the criteria and conditions that each ERN and each healthcare provider applying for membership had to fulfil. 
Kommissionen anser att bedömningen genomfördes i enlighet med den bedömningsmanual som tagits fram i samråd med medlemsstaterna och att den på djupet gick in på de kriterier och villkor som alla europeiska referensnätverk och alla vårdgivare som ansökte om medlemskap var tvungna att uppfylla.
An explicit scoring system was included in the methodology and the outcomes signalled explicitly in the final reports. 
Metoden inbegrep ett tydligt betygssystem och resultaten fanns tydligt angivna i slutrapporterna.
The current legal framework already contains provisions related to the termination of Networks and loss of membership of the participant healthcare provider (see Articles 11 and 12 of the 2014 ERN Commission Implementing Decision) which might be eventually triggered by the outcomes of the monitoring exercise. 
Redan i den nuvarande rättsliga ramen finns bestämmelser om upphörande av nätverk och förlust av medlemskap för en deltagande vårdgivare (se artiklarna 11 och 12 i kommissionens genomförandebeslut 2014 om europeiska referensnätverk), vilka eventuellt kan utlösas till följd av bedömningsresultaten.
The Commission highlights that, while it cannot prejudge the final decision of the legislators, it has made concrete proposals for the smooth financing of the ERNs in the next Multi-annual Financial Framework. 
Kommissionen kan inte bedöma lagstiftarnas slutgiltiga beslut på förhand men betonar att den har lagt fram konkreta förslag för att finansieringen av de europeiska referensnätverken ska fungera smidigt under nästa fleråriga budgetram.
In line with the spirit and the letter of Article 12 of the 2011 Cross-border Healthcare Directive, the ERN initiative is the primary responsibility of the Member States, which are "supported" in their endeavour by the Commission. 
I linje med andan och ordalydelsen i artikel 12 i 2011 års direktiv om gränsöverskridande hälso-och sjukvård vilar huvudansvaret för ERN-initiativet hos medlemsstaterna, som får stöd av kommissionen i sitt arbete.
Therefore, while the Commission provides financial support to the ERNs, it can legitimately expect that the Member States actively participate in the financing of this initiative. 
Eftersom kommissionen ger ekonomiskt stöd till de europeiska referensnätverken kan den därför rimligen förvänta sig att medlemsstaterna aktivt deltar i finansieringen av initiativet.
The Commission has therefore notably engaged in a dialogue with the Member States to encourage them, depending on the way their healthcare systems are organised and clinical 4 Notably: 1) The conclusions of the Rare 2030 Pilot Project funded by the European Parliament aims to support future policy decisions, examine the feasibility of new approaches and propose policy recommendations (results expected by early 2021); 2) the evaluation of the Third Health Programme (expected by mid-2021); 3) the evaluation of Directive 2011/24/EU on the application of patients’ rights in cross-border healthcare (expected by the end of 2022); 4) the evaluation of the Horizon 2020 Framework Programme for Research and Innovation (expected date still to be confirmed). 6 
Kommissionen har därför framför allt inlett en dialog med medlemsstaterna för att uppmuntra dem, beroende på hur deras hälso-och sjukvårdssystem är utformade och hur de kliniska förfarandena kompenseras, att garantera stöd till de medlemmar i de 4 Framför allt avses följande: 1) Slutsatserna från pilotprojektet Rare 2030 som finansieras av Europaparlamentet och som syftar till att utgöra ett stöd vid framtida politiska beslut, undersöka genomförbarheten av nya strategier och föreslå politiska rekommendationer (resultaten beräknas vara klara i början av 2021). 2) Utvärderingen av det tredje folkhälsoprogrammet (beräknas vara klar i mitten av 2021).
procedures remunerated, to ensure their support to ERN Members whose healthcare professionals participate in virtual consultation panels. 
6 europeiska referensnätverken vars hälso-och sjukvårdspersonal deltar i virtuella konsultationspaneler.
First indent: The total allocated budget from 2015 to 2018 for the development of e-health solutions for the ERNs from CEF budget is more than €12 million. 
Första strecksatsen: Totalt tilldelades över 12 miljoner euro från FSE-budgeten 2015–2018 för utveckling av e-hälsolösningar för de europeiska referensnätverken.
The European Platform on Rare Diseases Registration (EU RD Platform) was launched on the Rare Disease Day on 28 February 2019. 
EU-plattformen för registrering av sällsynta sjukdomar lanserades på Sällsynta dagen den 28 februari 2019.
The infrastructure and tools provided are open to all RD registries and make registries' data searchable and findable. 
Den infrastruktur och de verktyg som erbjuds är öppna för alla register för sällsynta sjukdomar och gör det möjligt att söka på och hitta uppgifter i registren.
It will facilitate epidemiological, clinical, translational, pharmacological studies and research, fostering knowledge generation on rare diseases. 
Plattformen kommer att underlätta epidemiologiska, kliniska, överbryggande och farmakologiska studier och forskningsaktiviteter samt främja ökad kunskap inom området för sällsynta sjukdomar.
The development of the EU RD Platform could not be achieved within the initially proposed timeframe due to the complexity and novelty of the project with its various stakeholders and unmet needs. 
Plattformen kunde inte utvecklas inom den tidsram som först föreslogs på grund av projektets komplexa karaktär och eftersom projektet var nytt för de berörda intressenterna.
The EU RD Platform has to be seen in its entirety, knowing that it is not one product, but the result of a combination of many individual components, each of which had to be developed separately and then integrated. 
Plattformen måste ses i sin helhet, eftersom det inte bara rör sig om en produkt utan är resultatet av en kombination av flera olika komponenter, som var och en måste utvecklas separat och därefter integreras.
RD-Connect focuses on genetic data and considers only patients having genetic data resulting from specific diagnostic methods (a minority). 
RD-Connect är inriktat på genetiska uppgifter och omfattar endast patienter med genetiska uppgifter som erhålls med hjälp av specifika diagnostikmetoder (minoriteten).
The EU RD Platform's Directory of Registries is an interactive tool addressed to ALL rare disease registries in Europe independent from the genetic data (the majority). 
Plattformens registerkatalog är ett interaktivt verktyg som riktar sig till ALLA register över sällsynta sjukdomar i Europa oberoende av genetiska uppgifter (majoriteten).
When mapping the needs for patient registration with all stakeholders (registries, national authorities, patients, regulators) neither RD-Connect, nor any other stakeholders reported that the need for a directory of registries was already covered by RD-Connect outputs. 
Vid en kartläggning av behoven av patientregistrering hos samtliga berörda intressenter (register, nationella myndigheter, patienter och lagstiftare) uppgav vare sig RD-Connect eller andra berörda intressenter att behovet av en registerkatalog redan hade tillgodosetts genom resultaten från RD-Connect.
This indicated clearly that the need still existed and was not covered by RD-Connect. 
Detta var en tydlig indikation på att behovet fortfarande fanns och att det inte hade tillgodosetts genom RD-Connect.
The timing of the go-live of the JRC platform could not be planned with precision from the start due to the complexity of the project. 
Den exakta tidpunkten för idrifttagandet av gemensamma forskningscentrumets plattform kunde inte fastställas från första början på grund av projektets komplexa karaktär.
Typical for infrastructure projects, the planning faced a number of unknown factors to conceive, develop and deploy practical solutions for the interaction of many hundreds of rare disease registries in the EU, with very different structures, purposes, and functionalities, to adapt to new data protection requirements and to transfer the central databases and coordinating activities of the two surveillance networks EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies) and SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe) to the JRC. 
I likhet med många andra infrastrukturprojekt fanns det en rad okända faktorer när planerarna skulle utforma, utveckla och installera praktiska lösningar för samkörningen av hundratals register för sällsynta sjukdomar i EU som hade mycket olika strukturer, anpassa sig till nya dataskyddskrav och överföra de centrala databaserna och samordningsverksamheten vid de båda övervakningsnätverken Eurocat (det europeiska nätverket för kongenitala missbildningar) och SCPE (nätverket för övervakning av cerebral pares i Europa) till Gemensamma forskningscentrumet.
Both DG SANTE and the JRC are committed to financially sustaining the platform. 
Såväl generaldirektoratet för hälsa och livsmedelssäkerhet som gemensamma forskningscentrumet har förbundit sig att ge ekonomiskt stöd till plattformen.
CONCLUSIONS AND RECOMMENDATIONS 67. eHealth DSI entered into its operational phase on 21 January 2019 when the first Member States enabled their citizens to make use of their health data in the cross border environment. 
SLUTSATSER OCH REKOMMENDATIONER 67. eHDSI togs i drift den 21 januari 2019 när de första medlemsstaterna gjorde det möjligt för sina medborgare att använda sina hälsouppgifter i andra länder.
Before that, eHealth DSI was still in the deployment phase, in which no real benefits could be realised. At the same time, good management of the project was proved by running the routine operations. 
Dessförinnan var eHDSI fortfarande i utvecklingsstadiet, vilket innebar att inga konkreta positiva effekter kunde realiseras. Samtidigt förvaltades projektet på ett bra sätt, vilket det rutinmässiga arbetet vittnade om.
The ERNs have already carried out almost 500 virtual consultations and are considered a success by all stakeholders. 
De europeiska referensnätverken har redan genomfört nästan 500 virtuella konsultationer och ses som en framgång av alla berörda intressenter.
The Commission agrees with the European Court of Auditors that there remains a lack of awareness of the Directive’s benefits for EU citizens. 
Kommissionen delar Europeiska revisionsrättens uppfattning att det fortfarande finns bristande kännedom om vilka fördelar direktivet innebär för EU-medborgarna.
between all actors involved – National Contact Points, health authorities, health insurers, health providers and patient organisations – at local, regional and national level. 
En ökad medvetenhet kräver samarbete mellan alla berörda aktörer – nationella kontaktpunkter, hälso-och sjukvårdsmyndigheter samt patientorganisationer – på lokal, regional och nationell nivå.
At EU level, the Commission publicises the Directive and its benefits on the Europa website of the Directorate-General Health and Food Safety and on the website “YourEUROPE”. 
På EU-nivå offentliggör kommissionen direktivet och information om fördelarna med detta på den del av webbplatsen Europa som avser generaldirektoratet för hälsa och livsmedelssäkerhet och på webbplatsen Ditt Europa.
The Commission will urge NCPs to provide information about the ERNs on their websites. 
Kommissionen kommer att uppmana de nationella kontaktpunkterna att ge information om de nationella referensnätverken på sina webbplatser.
Recommendation 1 – Provide more support for National Contact Points The Commission accepts recommendation 1(a). 
Rekommendation 1 – Ge mer stöd till nationella kontaktpunkter Kommissionen godtar rekommendation 1 a.
The Commission will build on its actions to support the work of the National Contact Points (NCP) including advice regarding the different legal routes for cross-border healthcare and make the NCP toolbox available to the wider public. 
Kommissionen kommer att utveckla sina åtgärder för att stödja de nationella kontaktpunkternas arbete, inklusive ge rådgivning om de olika lagliga möjligheterna till gränsöverskridande hälso-och sjukvård och göra verktygslådan för de nationella kontaktpunkterna tillgängliga för allmänheten.
The toolbox includes useful decision-trees for planned cross-border treatment to guide patients to the best legal pathway (the Directive or the Regulations). 
Verktygslådan innehåller beslutsträd för planerad gränsöverskridande behandling som vägleder patienterna när det gäller vilken rättsakt som kan ligga till grund för en ansökan (direktivet eller förordningarna).
The Commission accepts recommendation 1(b). 
Kommissionen godtar rekommendation 1 b.
The Commission will provide guidance to the NCPs to encourage the provision of information on the European Reference Networks to all NCPs. 
Kommissionen kommer att ge vägledning till de nationella kontaktpunkterna om hur de ska informera om de europeiska referensnätverken.
The Commission accepts recommendation 1(c). 
Kommissionen godtar rekommendation 1 c.
The Commission has published the National Contact Point toolbox and will follow up on its use as part of the exchange of good practices in the NCP Sub-Group meeting organised by the Commission. 
Kommissionen har offentliggjort verktygslådan för de nationella kontaktpunkterna och kommer att följa upp användningen av denna inom ramen för utbytet av god praxis vid det sammanträde inom de nationella kontaktpunkternas undergrupp som anordnas av kommissionen.
As stated in paragraphs 36 and 37, when the Communication was adopted, an interim evaluation of the Action Plan on eHealth had been undertaken, and the Commission considered to which extent its actions had been delivered (most of its actions have been delivered) and took its objectives forward in the Communication on enabling the digital transformation of health and care in the Digital Single Market, empowering citizens and building a healthier society. 
Såsom anges i punkterna 36 och 37 hade en interimsutvärdering av handlingsplanen för e-hälsa inletts när meddelandet antogs och kommissionen bedömde i vilken mån åtgärderna hade genomförts (merparten av åtgärderna har genomförts) och införlivade målen i sitt meddelande om en digital omvandling av vård och omsorg på den digitala inre marknaden, om medborgarinflytande och ett hälsosammare samhälle.
With respect to the implementation of the Communication, the Commission has set up an internal co-ordination mechanism (cross-DG Task Force) in order to monitor and coordinate the implementation of the Communication. 
När det gäller genomförandet av meddelandet har kommissionen inrättat en intern samordningsmekanism (en generaldirektoratsövergripande arbetsgrupp) för att övervaka och samordna genomförandet av meddelandet.
See Commission reply under paragraphs 33 and 44. 
Se kommissionens svar på punkterna 33 och 44.
Recommendation 2 – Better prepare for cross border exchanges of health data The Commission accepts recommendation 2(a). 
Rekommendation 2 – Förbered bättre för gränsöverskridande utbyte av hälsouppgifter Kommissionen godtar rekommendation 2 a.
It will monitor and report the results achieved through the eHDSI governance structures. 
Kommissionen kommer att övervaka och rapportera de resultat som uppnåtts via eHDSI:s förvaltningsstrukturer.
In order to provide the overall assessment, a critical mass of Member States is needed and this will be achieved, at the earliest, by 2023. 
För en övergripande utvärdering krävs en kritisk massa av medlemsstater och detta kommer att förverkligas tidigast 2023.
The Commission partially accepts recommendation 2(b). 
Kommissionen godtar delvis rekommendation 2 b.
The Commission will monitor and assess the eHealth Strategy and the eHealth Action Plan and will consider appropriate follow-up action. 
Kommissionen kommer att övervaka och bedöma strategin för e-hälsa och handlingsplanen för e-hälsa samt överväga en lämplig uppföljningsåtgärd.
The focus of the assessment concerning cost-effectiveness and meaningful input to national healthcare systems will be only on the eHDSI, which is the major element of the EU funding. 
Bedömningen av kostnadseffektiviteten och det meningsfulla bidraget till nationella hälso-och sjukvårdssystem kommer endast att inriktas på eHDSI, som utgör huvuddelen av EU:s finansiering.
The assessment will build upon the outcome of the actions undertaken under 2(a) after 2023. 
Bedömningen kommer att göras utifrån resultaten av de åtgärder som vidtagits enligt rekommendation 2 a efter 2023.
The ERN initiative is very innovative and complex, as well as politically sensitive notably because the provision of healthcare is a Member States' competence. 
ERN-initiativet är mycket innovativt och komplext och är även politiskt känsligt, särskilt eftersom tillhandahållande av hälso-och sjukvård omfattas av medlemsstaternas behörighet.
The ERNs are financed under the Health Programme and CEF and the Commission has made comprehensive proposals to continue financing ERNs in the next Multi-annual Financial Framework. 
De europeiska referensnätverken finansieras genom hälsoprogrammet och FSE, och kommissionen har lagt fram omfattande förslag för att finansieringen av de europeiska referensnätverken ska fortsätta inom nästa fleråriga budgetram.
The Commission provides grants for the development of patient registries and finances a variety of support activities for the Networks such as the provision of logistic and secretarial support to the ERN Coordinators Group and its Working Groups, the development of taxonomy, of the templates for ERN documents, the support to the development of clinical guidelines, the mobility of healthcare professionals, etc. 
Kommissionen ger bidrag till utveckling av patientregister och finansierar en rad stödverksamheter för nätverken, till exempel tillhandahållande av logistik-och sekretariatsstöd till de europeiska referensnätverkens samordningsgrupp och dess arbetsgrupper, framtagande av klassificeringar och mallar till de europeiska referensnätverkens dokument, stöd för utveckling av kliniska riktlinjer och för rörlighet bland hälso-och sjukvårdspersonal och så vidare.
The Commission has also raised to the attention of Member States the issue of integration of ERNs in national healthcare systems. 
Kommissionen har också uppmärksammat medlemsstaterna på frågan om integrering av de europeiska referensnätverken i de nationella hälso-och sjukvårdssystemen.
Even if the launch of the European Platform on Rare Diseases Registration (EU RD Platform) was delayed for the reasons presented in paragraphs 63 and 65, the JRC organised three training sessions (February-March 2018) on the structure and functions of the Platform for users from the ERNs, thus preparing the implementation of the Platform with ERN registries. 
Inrättandet av EU-plattformen för registrering av sällsynta sjukdomar försenades av de skäl som anges i punkterna 63 och 65. Gemensamma forskningscentrumet anordnade dock tre utbildningstillfällen (februari–mars 2018) om plattformens struktur och funktioner för användare från de europeiska referensnätverken och förberedde på så sätt införandet av plattformen med ERN-register.
Recommendation 3 – Improve support to facilitate rare disease patients’ access to healthcare The Commission accepts recommendation 3(a). 
Rekommendation 3 – Förbättra stödet för att underlätta för patienter med sällsynta sjukdomar att få tillgång till hälso-och sjukvård Kommissionen godtar rekommendation 3 a.
The Commission will assess the progress made as regards the implementation of the rare disease strategy building on the outcomes of several processes that are currently ongoing or foreseen. 
Kommissionen kommer att bedöma framstegen med genomförandet av strategin för sällsynta sjukdomar, utifrån de resultat som uppnås i flera processer som pågår för närvarande eller som befinner sig i planeringsstadiet.
Taking stock of achievements, lessons learned, and persistent challenges, the Commission then plans to consult Member States and relevant stakeholders, and revise its rare disease strategy where appropriate and relevant by early 2023. 
Med tanke på vad som har åstadkommits, de lärdomar som dragits och de utmaningar som kvarstår planerar kommissionen att rådfråga medlemsstaterna och relevanta berörda intressenter och se över strategin för sällsynta sjukdomar där så är lämpligt och relevant i början av 2023.
The Commission accepts recommendation 3(b). 
Kommissionen godtar rekommendation 3 b.
The Commission works closely with the Member States and the Networks in the ERN Board, in the ERN Coordinators Group and in various thematic working groups which focus on the different challenges faced by the networks in their first years of activities. 
Kommissionen har ett nära samarbete med medlemsstaterna och nätverken i styrelsen, samordningsgruppen och flera tematiska arbetsgrupper som fokuserar på de olika utmaningar som nätverken möter under de första åren av verksamhet.
The Commission is fully committed to supporting the Member States and the European Reference Networks. 
Kommissionen är fast besluten att stödja medlemsstaterna och de europeiska referensnätverken.
The Commission accepts recommendation 3(c). 
Kommissionen godtar rekommendation 3 c.
The Commission has made proposals to simplify the financing of the Networks within the future Multi-annual Financial Framework, but it cannot commit at this stage on the outcomes of the ongoing negotiations with the co-legislators concerning the future Multi-annual Financial Framework. 
Kommissionen har lagt fram förslag för att förenkla finansieringen av nätverken inom nästa fleråriga budgetram.
The ECA selects and designs these audit tasks to achieve maximum impact by considering the risks to performance or compliance, the level of income or spending involved, forthcoming developments and political and public interest. 
För att uppnå så stor effekt som möjligt väljer vi ut och utformar granskningsuppgifterna med hänsyn till riskerna när det gäller resultat eller regelefterlevnad, storleken på de aktuella intäkterna eller kostnaderna, framtida utveckling och politiskt intresse och allmänintresse.
The audit was led by ECA Member Janusz Wojciechowski, supported by Kinga Wiśniewska-Danek, Head of Private Office and Katarzyna Radecka-Moroz, Private Office Attaché; Colm Friel, Principal Manager; Joanna Kokot, Head of Task; Nicholas Edwards, Deputy Head of Task and Frédéric Soblet, Aris Konstantinidis, Anna Zalega, Michela Lanzutti, Jolanta Zemailaite, Auditors. 
Revisionsarbetet leddes av ledamoten Janusz Wojciechowski med stöd av Kinga Wiśniewska-Danek (kanslichef), Katarzyna Radecka-Moroz (attaché), Colm Friel (förstechef), Joanna Kokot (uppgiftsansvarig), Nicholas Edwards (biträdande uppgiftsansvarig) och Frédéric Soblet, Aris Konstantinidis, Anna Zalega, Michela Lanzutti och Jolanta Zemailaite (revisorer).
From left to right: Frédéric Soblet, Kinga Wiśniewska-Danek, Aris Konstantinidis, Janusz Wojciechowski, Colm Friel, Joanna Kokot, Nicholas Edwards, Jolanta Zemailaite. 
Från vänster till höger: Frédéric Soblet, Kinga Wiśniewska-Danek, Aris Konstantinidis, Janusz Wojciechowski, Colm Friel, Joanna Kokot, Nicholas Edwards och Jolanta Zemailaite.