natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Outstanding issues include: — — 35 36 sustainability of the Networks beyond their initial funding period; the development of a continuous monitoring and quality control system for the Network members; Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases. 
Bland de olösta frågorna finns följande: — 35 36 Nätverkens hållbarhet efter den inledande finansieringsperioden. Rådets rekommendation av den 8 juni 2009 om en satsning avseende sällsynta sjukdomar.
European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) set up by the European Commission Decision of 30 November 2009 (2009/872/EC). 
Europeiska unionens expertkommitté för sällsynta sjukdomar, inrättad genom Europeiska kommissionens beslut av den 30 november 2009 (2009/872/EG).
— the administrative challenges and financial costs of expanding a Network and — sustainable support for patient registries. 
— Utvecklingen av ett kontinuerligt system för övervakning och kvalitetskontroll för nätverksmedlemmarna. — De administrativa utmaningarna med och ekonomiska kostnaderna för att utvidga ett nätverk. — Hållbart stöd till patientregister.
53 The Board of Member States for the Networks has, since its launch in 2014, continued to work on these outstanding points. 
53 Styrelsen av medlemsstater för nätverken har sedan den tillsattes 2014 fortsatt att arbeta med dessa kvarstående frågor.
It has made progress on continuous monitoring and quality control (for which in September 2018 it approved a set of core indicators collected by the ERNs). 
Den har gjort framsteg när det gäller kontinuerlig övervakning och kvalitetskontroll (för vilka den i september 2018 godkände en uppsättning kärnindikatorer som samlats in av de europeiska referensnätverken).
However, new issues such as the integration of the Networks into national healthcare systems and collaboration with industry have emerged and have yet to be resolved. 
Emellertid har nya frågor som måste lösas uppkommit, till exempel integrering av nätverken i nationella hälso-och sjukvårdssystem och samarbete med näringslivet.
Figure 5 illustrates the different challenges facing the Networks, which the Commission, the Board of Member States or the Networks Coordinators Group are currently trying to address. 
Figur 5 visar de olika utmaningar som nätverk för närvarande står inför och som kommissionen, styrelsen av medlemsstater eller nätverkens samordningsgrupp för nätverk nu försöker möta.
Figure 5 – Challenges to the European Reference Networks development 27 Sus tainable funding Integrationinto MS healthcare systems Conti nuous monitoring ERN Management mode Col l aboration with industry Data policy/ registries Source: ECA, based on Board of Member States for European Reference Networks minutes. 
Figur 5 – Utmaningar för utvecklingen av de europeiska referensnätverken Hållbar finansiering Integrering i medlemsstaternas hälso-och sjukvårdssystem Kontinuerlig övervakning ERN Förvaltningsmetod Samverkanmed näringslivet Datapolicy/ register Källa: Revisionsrätten, på grundval av protokoll från möte i styrelsen av medlemsstater för de europeiska referensnätverken.
The Commission supported the establishment of 24 European Reference Networks but did not create an effective system to assess participants 54 The Directive mandated the Commission to establish specific criteria and conditions which Healthcare Providers must fulfil in order to join an ERN37. 
Kommissionen gav stöd till inrättandet av 24 europeiska referensnätverk men skapade inget ändamålsenligt system för att bedöma deltagarna 54 Direktivet gav kommissionen i uppdrag att fastställa särskilda kriterier och villkor som vårdgivare måste uppfylla för att få gå med i ett europeiskt referensnätverk37.
The Commission used a consultant to develop a set of guidelines for applicants as well as for the Independent Assessment Body (IAB), which evaluated the ERNs and individual Healthcare Provider applications. 
Kommissionen anlitade en konsult som skulle ta fram riktlinjer för sökande och även för det oberoende bedömningsorgan som utvärderade de europeiska referensnätverken och enskilda ansökningar från vårdgivare.
The Commission worked to raise awareness of the launch of the ERNs among relevant stakeholders and its initial objective to support the establishment of ten ERNs38 was exceeded as 24 were created (see Annex III showing a list of European Reference Networks). 
29 intressenter, och dess ursprungliga mål att stödja inrättandet av tio nätverk38 överträffades eftersom 24 skapades (se bilaga III med en förteckning över de europeiska referensnätverken).
55 Figure 6 illustrates the assessment process of Healthcare Provider’s applications to join the ERNs. 
55 Figur 6 illustrerar processen för att bedöma vårdgivares ansökningar om anslutning till de europeiska referensnätverken.
Before submitting an application, every Healthcare Provider had first to be endorsed by their Member State’s competent authority. 
Innan en ansökan kunde lämnas in måste varje vårdgivare först godkännas av den behöriga myndigheten i den berörda medlemsstaten.
The assessment procedure at the EU level was limited to an eligibility check of applications and the assessment of a sample of 20 % of individual applications. 
Bedömningsförfarandet på EU-nivå begränsades till en behörighetskontroll av ansökningar och en bedömning av ett urval av 20 % av de enskilda ansökningarna.
38 DG SANTE 2016 AAR (Annex A, p. 
30 38 I GD Hälsa och livsmedelssäkerhets årliga verksamhetsrapport för 2016 (bilaga A, s.
169) indicates an interim milestone of ten ERNs under the result indicator 1.5.A: number of established ERNs. 
169) anges en delmilstolpe på tio europeiska referensnätverk inom resultatindikatorn 1.5.A om antalet inrättade europeiska referensnätverk.
Figure 6 – Decision tree for the eligibility check and assessment process for Healthcare Provider (HCP) applications to join European Reference Networks 29 953 HCPs apply 1 rejected ~80 % 773 no review 773 HCPs join the ERN 952 HCPs joined Eligibilitycheck of a l l applications 952 pass Positive Opinion: 117 HCPs join the ERN ~20 % 179 documentreview including41on-sitechecks European Commission Source: ECA analysis based on documents provided by Consumer, Health, Agriculture and Food Executive Agency. 
Figur 6 – Beslutsträd för behörighetskontrollen och bedömningsprocessen avseende vårdgivares ansökningar om anslutning till europeiska referensnätverk 31 953 vårdgivare a n s ö ke r Behörighets-kontrollavalla ansökningar 1 avslås ~80% 773 i ngen granskning 773 vårdgivare går med i ERN 952 godkänns Positivt utlåtande: 117 vårdgivaregår med i ERN ~20% 179 dokumentgranskas 41 kontrolleras på plats 952 vårdgivare a ns l utna Europeiska kommissionen Källa: Revisionsrättens analys, på grundval av handlingar från Genomförandeorganet för konsument-, hälso-, jordbruks-och livsmedelsfrågor.
Positive Opinion: 48 HCPs join the ERN Preliminary Negative Opinion: 62 HCPs a llowed to provide more information IAB reassess HCP application 2nd Interim Negative Opinion: 14 HCPs providefurther information Positive Opinion: 14 HCPs join the ERN 
Positivt utlåtande: 48 vå rdgi vare går med i ERN Preliminärt negativt utlåtande: 62 vårdgivare får lämna mer information IAB bedömervårdgivarens ansökanpånytt 2:a preliminära negativa utlåtandet: 14 vårdgivare lämnar ytterligareinformation Positivt utlåtande: 14 vårdgivaregårmed i ERN
56 The Independent Assessment Body produced 62 negative preliminary reports. 
56 Det oberoende bedömningsorganet upprättade 62 negativa preliminära rapporter.
For all these cases, the applicants provided information39 on outstanding issues which enabled the Assessment Body to give a positive opinion. 
I samtliga dessa fall tillhandahöll de sökande information39 om kvarstående frågor som gjorde att bedömningsorganet kunde avge ett positivt utlåtande.
However, our examination of a sample40 of assessment reports found that in many cases, the Assessment Body awarded its final positive opinion on the basis of incomplete information. 
Vid vår granskning av ett urval40 granskningsrapporter konstaterade vi emellertid att bedömningsorganet i många fall hade avgett sitt slutliga, positiva utlåtande utifrån ofullständig information.
The final outcome of the assessment process was that 952 Healthcare Providers out of the 953 that applied were accepted into the ERNs. 
Slutresultatet av bedömningsprocessen var att 952 av de 953 vårdgivare som hade ansökt om att få gå med i de europeiska referensnätverken godkändes.
We conclude in practice that this assessment process added limited value to the establishment of the ERNs. 
Vi drar slutsatsen att denna bedömningsprocess i praktiken var av begränsat värde för inrättandet av de europeiska referensnätverken.
The Commission has been working with the Member States representatives and ERN coordinators since December 2016 on developing a system of continuous monitoring by the Commission and periodic self-evaluation for all ERNs members. 
Sedan december 2016 har kommissionen tillsammans med medlemsstaternas företrädare och samordnare för de europeiska referensnätverken arbetat med att utveckla ett system för kontinuerlig övervakning från kommissionens sida och regelbunden självutvärdering för alla nätverksmedlemmar.
However, at the time of the audit they had not decided what measures should be taken if this monitoring system identifies underperforming Healthcare Providers. 
Vid tidpunkten för revisionen hade de dock ännu inte beslutat vilka åtgärder som ska vidtas om detta övervakningssystem identifierar underpresterande vårdgivare.
The Commission also plans to evaluate the ERNs at the end of their five-year financing period41. 
Kommissionen planerar också att utvärdera de europeiska referensnätverken i slutet av den femåriga finansieringsperioden41.
The EU budget does not contain a specific budget line for the European Reference Networks 58 The Directive required the Commission to support Member States in the development of the ERNs. 
EU-budgeten innehåller inte någon särskild budgetpost för de europeiska referensnätverken 58 Enligt direktivet är kommissionen skyldig att stödja medlemsstaterna i utvecklingen av de europeiska referensnätverken.
The EU budget does not contain a specific budget line for the ERN costs. 
EU-budgeten innehåller inte någon särskild budgetpost för kostnaderna för europeiska referensnätverk.
To support the ERNs’ operations, the Commission has provided funding from different spending programmes (Health Programme, Connecting Europe Facility) and through different spending mechanisms (calls for proposals and tenders). 
För att stödja de europeiska referensnätverkens verksamhet har kommissionen tillhandahållit finansiering från olika utgiftsprogram (hälsoprogrammet och Fonden för ett sammanlänkat Europa) och genom olika utgiftsmekanismer (ansökningsomgångar och anbudsinfordringar).
The Commission did not set out a comprehensive spending plan for the period 2017-2021 and communicate it to the ERNs and budgetary authority. 
Kommissionen har inte fastställt en utförlig utgiftsplan för perioden 2017–2021 och överlämnat den till de europeiska referensnätverken och budgetmyndigheten.
However, the use of cross-border consultations 39 Article 4(5) of Commission Implementing Decision 2014/287/EU. 
39 Artikel 4.5 i kommissionens genomförandebeslut 2014/287/EU.
40 In our sample of 50 Healthcare Providers assessment reports from 23 ERNs, we found that 30 Healthcare Providers did not provide information on clear action plan. 
40 I vårt urval av 50 bedömningsrapporter om vårdgivare i 23 europeiska referensnätverk konstaterade vi att 30 inte hade lämnat information om en tydlig handlingsplan.
41 Article 14 of Commission Implementing Decision 2014/287/EU of 10 March 2014. 
41 Artikel 14 i kommissionens genomförandebeslut 2014/287/EU av den 10 mars 2014.
30 through CPMS highlighted the issue of recognising doctors’ time spent on the diagnosis and treatment of patients in another Member State. 
Men användningen av gränsöverskridande konsultationer via det medicinska systemet för patienthantering satte strålkastarljuset på problemet med erkännande av den tid som läkare lägger på diagnostisering och behandling av patienter i en annan medlemsstat.
Figure 7 shows the number of consultation panels created in the System per ERN between November 2017 and December 2018. 
Figur 7 visar antalet konsultationspaneler som hade skapats i systemet per nätverk mellan november 2017 och december 2018.
Figure 7 – Consultation panels are a sign of ERN operation Source: Commission’s CPMS report 12.2018 60 Each ERN coordinator currently receives €1 million over a period of five years in EU funding42 for administrative costs. 
Figur 7 – Konsultationspaneler är ett tecken på nätverkens verksamhet Källa: Kommissionens rapport om det medicinska systemet för patienthantering, 12.2018. 60 Varje nätverkssamordnare får för närvarande 1 miljon euro under en period på fem år i EU-finansiering42 för administrativa kostnader.
There were often delays in the payment of the annual administrative funding to the ERNs. 
Betalningen av den årliga administrativa finansieringen till nätverken var ofta försenad.
A Commission survey of ERN coordinators in January 2018, to which 20 ERNs responded, showed that sustainability of financing is one of the top two challenges facing the ERNs43. 
En enkät bland nätverkssamordnare som kommissionen genomförde i januari 2018 och som 20 nätverk besvarade visade att hållbar finansiering är en av de två största utmaningarna för nätverken43.
17 of the 24 ERNs have included identification of other funding sources within their objectives or risk-mitigation strategies. 
Av de 24 nätverken har 17 tagit med identifiering av andra finansieringskällor i sina mål eller riskreducerande strategier.
61 In addition to this administrative funding the Commission provided grants to the ERNs to support the achievement of their objectives. 
61 Utöver denna administrativa finansiering beviljade kommissionen nätverken bidrag till stöd för deras måluppfyllelse.
It launched procurement procedures to develop activities to support the establishment and development of the Networks. 
Den inledde upphandlingsförfaranden för att utveckla verksamhet till stöd för inrättande och utveckling av nätverken.
31 50 45 40 35 30 25 44 38 31 27 20 15976766 10 19 15 20 12 10 5 3 4 52 50 11 1214 Number of panels 20 — the ERNs’ registries (in total €2 million for five ERNs in 2018 from the Health Programme); — the provision of training and tools for ERN coordinators (call for tender to external company with estimated value: €400 000); — the provision of secretarial support to the ERN coordinators Working Group (call for tender to external company with estimated value: €380 000); — the development of templates of the ERNs’ documents (call for tender to external company with estimated value: €100 000). 
Vid utgången av 2018 omfattade verksamheten följande: — Användningen av e-hälsolösningar, det vill säga det medicinska systemet för patienthantering (5 miljoner euro anslagna från Fonden för ett sammanlänkat Europa). — Utvecklingen av riktlinjerna för klinisk praxis (totalt 4 miljoner euro från hälsoprogrammet). — De europeiska referensnätverkens register (totalt 2 miljoner euro för fem nätverk 2018 från hälsoprogrammet). — Tillhandahållandet av utbildning och verktyg för nätverkssamordnare (inbjudan att lämna anbud till ett externt företag med ett beräknat värde av 400 000 euro). — Tillhandahållandet av sekretariatsstöd till nätverkssamordnarnas arbetsgrupp (inbjudan att lämna anbud till ett externt företag med ett beräknat värde av 380 000 euro). — Utvecklingen av mallar för nätverkens dokument (inbjudan att lämna anbud till ett externt företag med ett beräknat värde av 100 000 euro).
62 The ERN coordinators consider that participating in the numerous calls for proposals run by the Commission imposed significant administrative burden. 
62 Nätverkssamordnarna anser att deltagandet i de många ansökningsomgångar som kommissionen anordnade var en stor administrativ börda.
Moreover, the long-term sustainability of the ERNs’ registries, currently financed with Health Programme funds, is unclear despite the Commission emphasising the risk of project based funding for registries in its 2008 Communication on rare diseases. 
Vidare är hållbarheten på lång sikt när det gäller nätverkens register, som för närvarande finansieras med medel från hälsoprogrammet, oklar, trots att kommissionen i sitt meddelande om sällsynta sjukdomar från 2008 betonade risken med projektbaserad finansiering för register.
Despite delays, the Commission is now launching an EU wide platform for rare disease registries 63 In its 2008 Communication on rare diseases, the Commission highlighted the importance of databases and registries to enable epidemiological and clinical research on rare diseases. 
Trots förseningar inför kommissionen nu en EU-omfattande plattform för register för sällsynta sjukdomar 63 I sitt meddelande om sällsynta sjukdomar från 2008 pekade kommissionen på vikten av databaser och register för att möjliggöra epidemiologisk och klinisk forskning om sällsynta sjukdomar.
It further stressed the importance of ensuring the long-term sustainability of these systems. 
Den betonade också vikten av att säkerställa att dessa system är hållbara på lång sikt.
In response to this challenge, in 2013, DG JRC started to develop the European Platform for Rare Diseases Registries co-funded by the Health Programme44 and open to all European rare disease registries. 
Som svar på denna utmaning började GD Gemensamma forskningscentrumet 2013 utveckla EU-plattformen för registrering av sällsynta 34 sjukdomar som medfinansierades av hälsoprogrammet44 och som skulle vara öppen för alla europeiska register för sällsynta sjukdomar.
The JRC’s platform aims to deal with the fragmentation of data contained in rare disease patient registries across Europe by promoting EU-level standards for data collection and providing interoperability tools for rare disease data exchanges. 
Gemensamma forskningscentrumets plattform försöker komma till rätta med fragmenteringen av uppgifter i patientregister över sällsynta sjukdomar i hela Europa genom att främja standarder på EU-nivå för uppgiftsinsamling och tillhandahålla driftskompabilitetsverktyg för utbyte av uppgifter om sällsynta sjukdomar.
64 We found that, in parallel to the JRC platform, the Commission funded another project, RD-Connect from research and innovation funding programme (Seventh Framework Programme), which had as one of its objectives the creation of a directory of patient registries for rare disease research. 
64 Vi konstaterade att kommissionen parallellt med gemensamma forskningscentrumets plattform finansierade ett annat projekt, RD-Connect från finansieringsprogrammet för forskning och innovation (sjunde ramprogrammet), som hade som ett av sina mål att skapa en katalog över patientregister för forskning om sällsynta sjukdomar.
Both projects have a similar aim of connecting registries in the EU to make it easier for researchers to access data on rare diseases. 
Båda projekten har ett liknande syfte, nämligen att koppla samman register i EU för att göra det lättare för forskare att få tillgång till uppgifter om sällsynta sjukdomar.
As a result, the Commission is funding two projects with potentially overlapping outputs. 
Detta har lett till att kommissionen finansierar två projekt med potentiellt överlappande resultat.
65 At the time of the audit the JRC platform was due to go live in February 2019, more than two years later than initially planned. 
65 Vid tidpunkten för revisionen skulle gemensamma forskningscentrumets plattform tas i drift i februari 2019, mer än två år senare än ursprungligen planerat.
One of the reasons for the delay was that, the development of the JRC platform also included transferring two existing networks45 to the JRC, which required more time and resources than anticipated. 
Ett av skälen till förseningen var att utvecklingen av gemensamma forskningscentrumets plattform även inkluderade överföring av två befintliga nätverk45 till gemensamma forskningscentrumet, vilket var mer tids-och resurskrävande än förväntat.
We found that the original timing and budget allocation planned for the platform were unrealistic. 
Vi konstaterade att den ursprungliga tidsplan och tilldelning av budgetanslag som planerats för plattformen var orealistiska.
Furthermore, DG SANTE’s funding provided to the JRC platform currently covers approximately 45 % of the costs of the work but there is no provision for the financial sustainability of the platform or planning to ensure that the platform is successful other than a dissemination plan drafted in the fourth quarter of 2017. 
Dessutom täcker generaldirektoratet för hälsa och livsmedelssäkerhets finansiering av gemensamma forskningscentrumets plattform för närvarande cirka 45 % av kostnaderna för arbetet, men förutom en spridningsplan som utarbetades det fjärde kvartalet 2017 har man inte vidtagit några åtgärder för att säkerställa plattformens finansiella hållbarhet eller planerat för att den ska bli framgångsrik.
33 45 The EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies) and SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe). 
45 Det europeiska nätverket för kongenitala missbildningar (Eurocat) och nätverket för övervakning av cerebral pares i Europa.
Conclusions and recommendations 66 We examined the Commission’s oversight of the transposition of the Cross-border Healthcare Directive in the Member States and the results achieved so far for cross-border exchanges of health data. 
Slutsatser och rekommendationer 66 Vi granskade kommissionens övervakning av införlivandet av direktivet om gränsöverskridande hälso-och sjukvård i medlemsstaterna och de resultat som hittills uppnåtts när det gäller gränsöverskridande utbyte av hälsouppgifter.
We also assessed EU actions in the field of rare disease policy. 
Vi bedömde också EU:s åtgärder inom politiken för sällsynta sjukdomar.
We sought to answer the following question: Do EU actions in cross-border healthcare deliver benefits for patients? 
Vi försökte besvara följande fråga: Gagnar EU:s åtgärder inom gränsöverskridande hälso-och sjukvård patienterna?
67 We conclude that while EU actions in cross-border healthcare were ambitious and enhanced Member States collaboration, they require better management. 
67 Vi konstaterar att EU:s åtgärder inom gränsöverskridande hälso-och sjukvård var ambitiösa och fördjupade medlemsstaternas samarbete men att de behöver förvaltas bättre.
The impact on patients was limited at the time of our audit. 
Effekterna på patienterna var begränsade vid tidpunkten för revisionen.
68 We found that the Commission oversaw the implementation of the Directive in the Member States well (paragraphs 23 to 28), and supported the work of National Contact Points responsible for providing information for cross-border patients. 
68 Vi konstaterade att kommissionen övervakade genomförandet av direktivet i medlemsstaterna väl (punkterna 23–28) och gav stöd till de nationella kontaktpunkternas arbete med att informera gränsöverskridande patienter.
It has recently developed a practical toolbox for the NCPs. 
Nyligen tog kommissionen fram en praktisk verktygslåda för de nationella kontaktpunkterna.
However, EU patients still face challenges in accessing healthcare abroad and only a minority of potential patients are aware about their rights to seek cross border healthcare. 
Det är dock fortfarande svårt för EU-patienter att få tillgång till hälso-och sjukvård utomlands, och endast en minoritet av de potentiella patienterna känner till att de har rätt att söka gränsöverskridande hälso-och sjukvård.
The complexity of cross-border healthcare treatment pathways available for patients under the Cross-border Healthcare Directive and Social Security Coordination Regulation makes it difficult to provide patients with clear information. 
Komplexiteten i de behandlingsvägar inom gränsöverskridande hälso-och sjukvård som finns tillgängliga för patienter enligt direktivet om gränsöverskridande hälso-och sjukvård och förordningen om samordning av de sociala trygghetssystemen gör det svårt att ge patienterna tydlig information.