natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Good practices on policies and tools used to improve access to healthcare in rural areas will be identified and exchanged, taking into account factors such as access to facilities and to medical professionals, as well as the cost and affordability of healthcare, the optimum size of healthcare services and the scope for cross-border collaboration between Member States.
Projektet verkar inom ramen för hälsoprogrammet och tar särskilt upp två av programmets övergripande mål:
The specific activities to be carried out under this project will be laid down after a consultation process among Member States and stakeholders in the field of public health and healthcare policies.
att främja hälsa och minska ojämlikheterna på hälsoområdet samt att sprida hälsoinformation.
Rare diseases (85 % are genetic) are life-threatening or chronically debilitating diseases which are of low prevalence (less than 5 per 10000).
Denna förberedande åtgärd försöker nå sina målgrupper genom en rad olika kanaler, såsom kurser för blivande föräldrar, sjukhus, daghem och förskolor samt skolor.
It is estimated that between 5000 and 8000 distinct rare diseases exist today, affecting between 6 % and 8 % of the population (between 27 and 36 million people in the EU).
Den ska involvera lämpliga organisationer i det civila samhället, såsom icke-statliga organisationer som arbetar med hälsofrågor, vårdpersonal såsom barnläkare och barnmorskor samt nationella och regionala hälsomyndigheter.
About 20-25 % of rare diseases are rare congenital malformations (isolated or multiple, including malformation syndromes).
Samarbetet mellan dessa olika aktörer ska vara inriktat på att ge riktad information om kost, som inte är knuten till livsmedelsindustrin, till både föräldrar och barn.
Eurocat has moved its databases and administrative structures to the Joint Research Centre at Ispra, where the rare diseases platform is sited.
Informationskampanjerna skulle kunna utformas som broschyrer (som barnmorskor t.ex. ger till gravida kvinnor eller barnläkare ger till föräldrar) eller föredrag i skolorna.
However combining malformation registries to form a rare diseases registry for rare malformations (isolated and multiple, including rare malformation syndromes) will require targeted action and the collection of additional information.
Epilepsi är en hjärnsjukdom som kännetecknas av en ihållande benägenhet att generera epilepsianfall, och av de neurobiologiska, kognitiva, psykologiska och sociala följderna av detta tillstånd.
That will need to be done at national level and additional resources will be necessary.
De senare omfattar förtida död, stigmatisering, social utestängning och sämre livskvalitet.
Aim of the pilot project:
Det finns effektiva behandlingar, men samtidigt förekommer det hinder i förhållande till tillgången till sjukvård vilket skapar en allvarlig behandlingsklyfta.
to establish a Polish Registry of Rare Congenital Malformations (as part of the Rare Diseases Registry), drawing on the structure, organisation and experience of the Polish Registry of Congenital Malformations.
Enligt en europeisk studie som genomfördes för över tio år sedan framgick det att resurserna var otillräckliga och att det förekom betydande skillnader i tillgången till epilepsivård mellan medlemsstaterna, men det är inte känt hur situationen ser ut i dag.
This model, if successful, can be implemented also in other Member States.
En faktor som försvårar tilldelningen av lämpliga resurser är att skattningarna av utbredningen av och kostnaderna för epilepsi skiljer sig stort åt mellan olika delar av Europa.
The pilot project will complement the JRC-SANTE development of an EU platform on rare diseases registration to provide a common access point to data collections on rare diseases across Europe.
Enligt en översyn som nyligen gjorts av European Brain Council finns det 2,6 miljoner epileptiker i Europa.
The pilot project will help in updating policy-relevant and scientifically sound public health indicators and will provide information to other Member States on how to develop national rare disease registration systems based on existing congenital anomalies registries.
Samtidigt uppskattas det i en rapport från WHO/ILAE/IBE att det i Europa finns 6 miljoner epileptiker.
Tasks:
Den faktiska utbredningen av epilepsi kan förmodligen variera något mellan länder och regioner, och förmodligen kan det även förekomma tidsmässiga variationer.
to use the PRCM platform to produce public health indicators for a special group of rare diseases — rare malformations (isolated and rare malformation syndromes — about 20 to 25 % of all rare diseases),
Det är dock inte klart om den stora skillnaden både mellan och inom länder vad avser rapporterade utbredningsnivåer i Europa beror på faktiska skillnader, på metodskillnader och avsaknad av tillförlitliga uppgifter eller på en kombination av båda dessa faktorer.
to produce prevalence data and surveillance reports (including trends and clusters where relevant) on a group of selected rare diseases in Poland.
Den börda som epilepsin utgör i Europa är således ett område som kännetecknas av stora kunskapsluckor, med många länder och regioner som inte har undersökts och med motstridiga resultat i länder där sådana undersökningar har genomförts.
Methods:
Därför behövs det utan dröjsmål en mer vederhäftig alleuropeisk vittomfattande studie av förekomsten av epilepsi och av tillgången till sjukvård, med hjälp av en lämplig och standardiserad metod.
The PRCM is an excellent model for exploring whether a birth defects registry can be extended to form a rare diseases registry.
Resultaten av denna studie kommer att spela en viktig roll för handlingsplaner, inbegripet beslut om resurstilldelning för tillhandahållande av hållbar, lämplig, jämlik och kostnadseffektiv epilepsivård i hela Europa.
The PRCM Central Working Group includes 10 experienced clinical geneticists and its expertise can be applied to the project.
Ett förhållningssätt som är inriktat på tillhandahållande av vård är särskilt viktigt för ett tillstånd som epilepsi som innebär stora svårigheter för den som lider av sjukdomen.
PRCM collaborates with all genetic clinics in Poland and over 1500 clinics, wards and outpatient care units across Poland.
För att man ska kunna rikta in tillhandahållandet av sjukvård på en begränsning av denna börda i hela Europa krävs det tillgång till korrekta uppgifter om dem som behöver behandling, om attityder till epilepsi i samhället och om befintliga hinder för tillgång till vård, men även om vårdens ekonomiska kostnader.
In order to extend the PRCM to form a rare diseases registry, additional data will be collected and analysed.
Det förväntas att en studie av sådan omfattning i stor utsträckning skulle göra det lättare att fastställa om det finns områden i Europa där man på goda grunder kan fastställa att epilepsi förekommer i större utsträckning än i andra områden.
Collaboration with patients associations will be introduced.
Det är förhoppningen att studien även kommer att bidra med slutgiltiga siffror om utbredningen av epilepsi i unionen, vilket skulle inverka stort på hur man ser på sjukdomen när beslut fattas.
The purpose of this pilot project is to set up a support structure specifically for women, in particular during pregnancy.
På liknande sätt skulle en kostnadsundersökning göra det lättare att planera sjukdomsförvaltningen.
The aim is to reduce the number of children exposed to alcohol in the womb or suffering from foetal alcohol syndrome (FAS) by taking practical steps such as referring women with an alcohol problem to prevention specialists, coordinating support efforts, setting up discussion groups specifically for women, providing families with support during informal meetings between them and healthcare professionals, and encouraging voluntary participation by women in primary prevention efforts.
Studien förväntas identifiera brister i vad som för närvarande betraktas som en splittrad epilepsivård med tydliga resursskillnader mellan medlemsstaterna liksom behovet av utbildning av offentlig sjukvårdspersonal i syfte att bekämpa den stigmatisering som kopplas samman med epilepsi.
By reaching out to women in difficulties, bringing them together, providing them with medical and social support and involving their families, the support structure will seek to foster a strong commitment on the women’s part to receiving treatment for their addiction and to offer a dedicated, comprehensive and coordinated care package overseen by professionals.
Den föreslagna europeiska studien, som är unik i sitt slag, kommer att underlätta för en samordnad alleuropeisk insats för att säkerställa jämlik epilepsivård och garantera livskvalitet för epileptiker.
Background
Den kommer också att belysa behovet av att enskilda medlemsstater förbättrar tillgången till epilepsivård för att i slutändan förbättra livskvaliteten för människor med epilepsi i Europa och minska de kostnader sjukdomen medför.
Prenatal exposure to alcohol and the societal problems it causes are an extremely serious public health issue.
Projektets syfte
FAS rates currently stand at 1 % to 2 % of live births in Europe as a whole, and more than 4 % in some communities (in Italy, Croatia and Réunion).
Projektets syfte är att bedöma hur mycket epilepsin kostar samt hur dagens epilepsivård ser ut i unionen, i syfte att bygga upp en samordnad informationsplattform i medlemsstater som inbegriper icke-statliga organisationer, berörda aktörer och statliga organisationer med avseende på epilepsins kostnader.
It is estimated that 1 % of the children of the 20 % of women who have reported drinking during their pregnancy will suffer from problems that are not always detected at birth.
Det kommer att tas fram god praxis och rekommendationer för bättre epilepsivård i hela unionen.
Female problem drinking and binge drinking among young people are currently increasing in all the Member States, thus heightening the risks associated with inappropriate alcohol consumption.
Det strategiska målet är att tillhandahålla nödvändiga uppgifter för tilldelning av lämpliga resurser för en högkvalitativ epilepsivård som är densamma i samtliga medlemsländer, för att därmed överbrygga behandlingsklyftan, förebygga de katastrofala följderna av epilepsi, minska arbetslösheten, stigmatiseringen och isoleringen samt säkerställa förbättrad livskvalitet för epileptiker.
In response to this situation, on 29 April 2015 Parliament adopted a resolution calling on the Commission to devise a new European alcohol strategy.
Allt detta är i linje med rekommendationerna i Europaparlamentets skriftliga förklaring om epilepsi.
In many places, there is still a taboo about women drinking, and those who do so are stigmatised.
Projektbeskrivning
The blame is placed on the drinker, not the drink.
Till att börja med ska projektet definiera en standardiserad metod som är lämplig för att studera sådana faktorer när det gäller epilepsi som stigma och allmänhetens attityder avseende epilepsi, förekomst och kostnader samt tillgång till och organisation av epilepsivård.
A mother who suffers from the disease of alcoholism is doubly guilty, firstly because of her abusive habit and secondly because she is seen as a bad mother whose children could be placed in care.
Det som föreslås är en standardiserad och framåtblickande befolkningsbaserad studie som ska genomföras i representativa regioner i 8–12 medlemsstater.
Experience shows that women who are struggling with an alcohol problem are extremely unlikely to turn to formal support and addiction treatment services.
Dessa kommer att väljas ut så att de representerar alla unionsregioner – öst, väst, nord och syd – och i första hand omfattar länder som saknar uppgifter.
Thought therefore needs to be given to what is stopping such women from accessing treatment, and they need to be given the support and follow-up they require.
Vissa länder där det finns uppgifter från tidigare studier kommer också att inkluderas för att man ska kunna validera den nuvarande metoden.
Identifying at-risk persons at the earliest possible age and offering them appropriate medical and paramedical care and social, educational and occupational support are of key importance, not only in order to ensure that everyone gets a proper chance in life but also because of the economic and social consequences of not doing so.
Forskarlag kommer att inrättas i de deltagande länderna.
Making sure that alcohol problems are identified at the earliest possible stage in a pregnancy — and ideally before its onset — so that the women concerned may be helped to stop drinking must be a priority.
Dessa kommer att använda en mångfacetterad metod för att i ett avgränsat geografiskt område undersöka relevanta sjukhus, institutioner, allmänläkare, EEG-laboratorier för att fastställa fall som uppfyller kriterierna för epilepsi, i enlighet med den definition som etablerats av International League Against Epilepsy.
Although high-quality addiction treatment is available in most parts of Europe, there is no special provision for the specific needs of women struggling with an alcohol problem.
Syftet är att inringa alla åldersgrupper, sjukdomens varaktighet och svårighetsgrad.
Such women are in need of someone who is willing to listen, to take them seriously, to reassure them and to offer them support without interfering with their personal lives.
Direkta sjukvårdskostnader och icke-medicinska kostnader samt indirekta kostnader kommer att fastställas preliminärt under en ettårsperiod för varje epileptiker liksom för kontrollpersoner utan epilepsi.
Aims
Analysen kommer att omfatta bedömning av stigma, livskvalitet, anställning och tillgång till sjukvård.
The aim of this pilot project is to demonstrate the need for, and feasibility of, support structures in this area.
De lokala forskarlagen kommer att använda godkända frågeformulär för att bedöma kunskaper om och attityder till epilepsi bland allmänheten och sjukvårdspersonalen i deras regioner.
Assessment
Mer än 10 % av européerna lider av kronisk njursvikt, och risken är stor i denna grupp att njuren eller njurarna helt upphör att fungera, varvid det blir nödvändigt med antingen dialysbehandling eller njurtransplantation.
The pilot project will be continuously assessed throughout its two-year term.
Den ökade förekomsten av diabetes och kardiovaskulära sjukdomar bidrar till dessa siffror.
That assessment will focus on a number of indicators (number of women taking part, number of applications, risk reduction, etc.) and on whether the project is producing the results expected of it.
Dialys tar stora resurser i anspråk.
The budget will cover the cost of materials (equipment and supplies) for the project itself, the remuneration of the healthcare professionals involved and the necessary advertising costs.
Dialysbehandling kostar 40000–80000 EUR per patient och år, beroende på land och behandlingsmetod.
Place of implementation
Njurtransplantation däremot kostar nästan lika mycket som dialys det första året, men mindre än 40 % av det beloppet det efterföljande året.
The pilot project could be carried out in one region of the European Union and then extended to cover the other EU regions as part of a European programme to address problems arising in connection with prenatal alcohol exposure that will interlink the regional support structures and allow information and best practice to be pooled.
Utsikterna, inbegripet förväntad livslängd och livskvalitet, är mycket bättre efter en njurtransplantation än efter dialys.
MentALLY will provide evidence- and practice-based knowledge to steer a process towards improved European mental health care by competent, reflective professionals who collaborate effectively within and between the lines of a well-organised mental health care system that has the capacity to treat everyone who needs it.
Nästan 50000 européer väntar på en njurtransplantation.
Such a process is necessary.
Med tanke på dagens brist på donerade organ kommer några av dessa att dö medan de fortfarande väntar.
Mental health problems are highly prevalent in Europe and there is an apparent mismatch of care.
Detta pilotprojekt kommer att ur ett makroekonomiskt perspektiv jämföra de olika behandlingsformer som finns för kronisk njursvikt i medlemsstaterna, genom att undersöka de faktorer som inverkar på (patientens eller läkarens) val av behandlingsmetod och hur detta val påverkar sjukvårdsbudgetarna.
There is a lack of treatment, as more than half of the people with mental health problems do not receive the professional care they need.
Dessutom kommer projektet att undersöka vad som ligger i vägen för förbättrade njurdonations- och njurtransplantationstal.
There is a risk that their problems will worsen and require more intensive and costly treatment.
Det kommer att besvara följande fråga:
There is also overtreatment of clients receiving unnecessary psychopharmacological treatment or remaining too long in mental health care.
”Varför är skillnaderna i praktiken så enormt stora när det gäller hur kronisk njursvikt hanteras och tillgången till transplantation i Europa och hur skulle dessa skillnader kunna jämnas ut så att man säkerställer lika och bättre vård och samtidigt sänkta vårdkostnader?”
Psychotherapeutic treatments have been proven to be effective in reducing mental health problems and their burden, yet the use of psychotropic medication is often more common than psychotherapy.
I tider av ekonomisk kris är det mycket viktigt att hitta sätt att effektivisera sjukvårdssystemen i medlemsstaterna.
The mismatch of care is at least partly due to a lack of proper assessment and diagnosis of mental health problems, a lack of accessibility of mental health care, especially for vulnerable groups (e.g. women, people who are unemployed, who have a low income, or who are from an ethnic minority background), a lack of coordination and collaboration between primary and specialised mental health care, a lack of clear referral processes, a lack of a coherent vision and policy with regard to the role of different mental health care workers (general practitioners, clinical psychologists, psychiatrists), especially in primary care, a lack of a coherent vision and policy with regard to innovation, and a lack of good practices, especially for vulnerable and difficult-to-treat clients.
För behandling av kronisk njursvikt finns det för närvarande två behandlingsformer att tillgå:
Furthermore, mental health literacy (MHL — the knowledge and beliefs about mental disorders that aid recognition, management or prevention) can be increased by developing efficient mental health education tools and early intervention recommendations.
dialys och njurtransplantation.
The latter is of critical importance because current knowledge, capacity and provision are highly variable across Member States.
Transplantation används inte i lika hög grad som dialys, trots att den medför högre livskvalitet och är mer kostnadseffektiv.
to develop and test a multi-applicable framework across Member States and to increase access to mental health care,
Därför måste man utreda de olika nationella organisatoriska förfaranden som inverkar på genomförandet av en transplantation (olika förhållningssätt till organdonation, olika system för donatorernas medgivande, förekomsten av transplantationssamordnare, bilaterala eller multilaterala avtal för gränsöverskridande organutbyte mellan medlemsstaterna etc.), för att kartlägga och stödja de rutiner som i sista hand avsevärt påverkar väntetiderna för en transplantation.
to increase primary care professionals’ competencies, evaluate the organisation and capacity of care systems, and improve client outcomes,
Dessa skillnader i förhållningssättet till donationer påverkar i hög grad väntetiderna för en transplantation, och långa väntetider med dialysbehandling har mycket negativa effekter för patienteter som väntar på en njurtransplantation:
to enhance MHL within the general population as well as in relation to specific (vulnerable) populations (e.g. women, the elderly and ethnic minorities).
Dödstalen vid dialys är högre än överlevnadstalen efter en transplantation.
Firstly, developing a multi-applicable framework to increase access to mental health care requires close collaboration with relevant stakeholders within the field of mental health care.
Ju längre tid patienten behandlas med analys desto mindre är chanserna för en lyckad transplantation och för att patienten ska överleva.
A thorough mapping of mental health care lines and facilities in Member States will generate different descriptions of mental health care trajectories, with their strengths and weaknesses.
Dialyskostnaderna är mycket högre än kostnaderna för en lyckad njurtransplantation.
As different models of care lead to different patient outcomes, recommendations will be made to optimise referral processes relating to mental disorders.
Ju längre väntetiden för dialysbehandling är desto högre blir alltså den totala kostnaden.
An inventory of mental health care facilities and patient trajectories will identify the improvements and actions that are necessary at the organisational and capacity level within Member States.
Alla dessa faktorer påverkar inte bara i hög grad tillgången till transplantation, utan också de sammanlagda kostnaderna för behandling av kronisk njursvikt.
Knowledge exchange relating to best practices as well as weak spots within mental health care facilities will inform the development of a European strategic plan.
Därför är det mycket viktigt att samla in nödvändig information om hur de påverkar det slutliga behandlingsresultatet, ifråga om både vårdkvalitet och kostnadseffektivitet.
The results of this exercise will also be translated into (input for) policy advice and a dissemination strategy that involves agenda-setting and opening up space for public debate.
I dagsläget är vissa medlemsstater bättre organiserade än andra när det gäller dialysbehandling och njurtransplantation.
Dissemination will be oriented towards clients in order to make sure that they are able to make well-informed decisions about how to cope with/seek help for mental health disorders (see also the third objective).
Detta beror på att vissa medlemsstater har infört samordning av organdonationer i sina nationella strukturer och etablerat samarbete genom sådana specialiserade nätverk som Eurotransplant och Scandiatransplant.
This will avoid excessive treatment of individuals in mental distress who do not need (expensive) specialised help and also a lack of treatment of individuals who do need specialised help.
Detta projekt kommer att utvärdera situationen i medlemsstaterna och sprida och bygga vidare på expertkunskaper och uppgifter från befintliga initiativ och register.
Secondly, a focus on change at the level of mental health care professionals will lead to the development of competence-based training modules for professionals, guides for enhancing feedback dynamics between professionals, and good practices for treatment of mental health disorders.
Dessutom kommer projektet att beakta det arbete som gjorts vid halvtidsöversynen av handlingsplanen om donation och transplantation av organ liksom andra projekt på detta område, såsom ETPOD, EULID, ELUPSY och den gemensamma insatsen Accord som är inriktad på donationer från levande givare.
Training tools, training protocols, and train-the-trainer guides will be developed, as will (online) monitoring instruments to evaluate whether or not implementation is successful.
Med tanke på att det är de nationella behöriga myndigheterna som ansvarar för framsteg vid genomförandet av hälso- och sjukvårdspolitiken, inbegripet de rutiner som gäller för donation och väntelistor, kommer projektet att involvera dessa myndigheter i samarbetet med specialiserade organisationer som European Society for Organ Transplantation (Europeiska förbundet för organtransplantation, ESOT) och European Transplant Coordinators Organisation (Europeiska organisationen för transplantationssamordnare, ETCO) och ge dem tillgång till dessa organisationers expertbidrag.
These instruments will also be ideally suited to follow-up activities, communication with other professionals and (international) benchmarking.
Förväntade resultat