natgillin/translations-raw huggingface dataset:
41 Article 14 of Commission Implementing Decision 2014/287/EU of 10 March 2014. 
41 Člen 14 Izvedbenega sklepa Komisije 2014/287/EU z dne 10. marca 2014.
30 through CPMS highlighted the issue of recognising doctors’ time spent on the diagnosis and treatment of patients in another Member State. 
30 upoštevanja časa, ki ga zdravniki porabijo za diagnosticiranje in zdravljenje v drugi državi članici.
Figure 7 shows the number of consultation panels created in the System per ERN between November 2017 and December 2018. 
Na sliki 7 je prikazano število posvetovalnih odborov, ustvarjenih v sistemu med novembrom 2017 in decembrom 2018, na evropsko referenčno mrežo.
Figure 7 – Consultation panels are a sign of ERN operation Source: Commission’s CPMS report 12.2018 60 Each ERN coordinator currently receives €1 million over a period of five years in EU funding42 for administrative costs. 
Slika 7 – Posvetovalni odbori so dokaz delovanja evropske referenčne mreže Vir: poročilo Komisije o sistemu za klinično obravnavo pacientov iz decembra 2018 60 Vsak koordinator mreže trenutno prejme 1 milijon EUR finančnih sredstev EU v obdobju petih let42 za upravne stroške.
There were often delays in the payment of the annual administrative funding to the ERNs. A Commission survey of ERN coordinators in January 2018, to which 20 ERNs responded, showed that sustainability of financing is one of the top two challenges facing the ERNs43. 17 of the 24 ERNs have included identification of other funding sources within their objectives or risk-mitigation strategies. 
Pri plačilu letnih finančnih sredstev za upravne stroške za evropske referenčne mreže je pogosto prišlo do zamud. Anketa med koordinatorji evropskih referenčnih mrež, ki jo je Komisije opravila januarja 2018 in v kateri je sodelovalo 20 evropskih referenčnih mrež, je pokazala, da je vzdržnost financiranja eden od dveh največjih izzivov za evropske referenčne mreže.43 17 od 24 evropskih referenčnih mrež je v svoje cilje ali strategije za zmanjševanje tveganja vključilo opredelitev drugih virov financiranja.
61 In addition to this administrative funding the Commission provided grants to the ERNs to support the achievement of their objectives. 
61 Komisija je poleg teh sredstev za upravne stroške evropskim referenčnim mrežam zagotovila tudi nepovratna sredstva za podporo pri doseganju njihovih ciljev.
It launched procurement procedures to develop activities to support the establishment and development of the Networks. 
Začela je postopke javnega naročanja za razvoj dejavnosti v podporo vzpostavitvi in razvoju mrež.
By the end of 2018, these included: — — 42 43 the use of the eHealth solutions, i.e. Clinical Patient Management System (€5 million allocated from the Connecting Europe Facility fund); the development of the Clinical Practice Guidelines (in total €4 million from the Health Programme); 3rd Health Programme. 
Te dejavnosti so konec leta 2018 zajemale: — — 42 43 uporabo rešitev e-zdravja, tj. sistema za klinično obravnavo pacientov (za kar je bilo dodeljenih 5 milijonov EUR iz Instrumenta za povezovanje Evrope), razvoj smernic za klinično prakso (skupno 4 milijone EUR iz programa ukrepov na področju zdravja), Tretji program ukrepov na področju zdravja.
Board of Member States for ERNs, 6 March 2018. 
Odbor držav članic za evropske referenčne mreže, 6. marec 2018.
31 50 45 40 35 30 25 44 38 31 27 20 15976766 10 19 15 20 12 10 5 3 4 52 50 11 1214 Number of panels 20 
31 50 45 40 35 30 25 20 12 15 9 10 5 0 44 38 Število odborov 76576 3 11 6 4 20 10 31 27 20 15 12 19 14 5 2
— the ERNs’ registries (in total €2 million for five ERNs in 2018 from the Health Programme); — the provision of training and tools for ERN coordinators (call for tender to external company with estimated value: €400 000); — the provision of secretarial support to the ERN coordinators Working Group (call for tender to external company with estimated value: €380 000); — the development of templates of the ERNs’ documents (call for tender to external company with estimated value: €100 000). 
— registre evropskih referenčnih mrež (skupno 2 milijona EUR za pet evropskih referenčnih mrež v letu 2018 iz programa ukrepov na področju zdravja), — zagotavljanje usposabljanja in orodij za koordinatorje evropskih referenčnih mrež (javni razpis za zunanje družbe v ocenjeni vrednosti 400 000 EUR), — zagotavljanje administrativne podpore delovni skupini koordinatorjev evropskih referenčnih mrež (javni razpis za zunanje družbe v ocenjeni vrednosti 380 000 EUR), — pripravo predlog za dokumente evropskih referenčnih mrež (javni razpis za zunanje družbe v ocenjeni vrednosti 100 000 EUR).
62 The ERN coordinators consider that participating in the numerous calls for proposals run by the Commission imposed significant administrative burden. 
62 Koordinatorji evropskih referenčnih mrež menijo, da sodelovanje v številnih razpisih za zbiranje predlogov, ki jih vodi Komisija, prinaša veliko upravno breme.
Moreover, the long-term sustainability of the ERNs’ registries, currently financed with Health Programme funds, is unclear despite the Commission emphasising the risk of project based funding for registries in its 2008 Communication on rare diseases. 
Poleg tega je dolgoročna trajnost registrov evropskih referenčnih mrež, ki se trenutno financirajo s sredstvi programa ukrepov na področju zdravja, nejasna, čeprav je Komisija v svojem sporočilu iz leta 2008 o redkih boleznih poudarila, da za registre obstaja tveganje, da se bodo morali financirati na podlagi projektov.
Despite delays, the Commission is now launching an EU wide platform for rare disease registries 63 In its 2008 Communication on rare diseases, the Commission highlighted the importance of databases and registries to enable epidemiological and clinical research on rare diseases. 
Komisija zdaj kljub zamudam uvaja vseevropsko platformo za registre redkih bolezni 63 Komisija je v svojem sporočilu iz leta 2008 o redkih boleznih poudarila pomen podatkovnih zbirk in registrov za omogočanje epidemioloških in kliničnih raziskav redkih bolezni.
It further stressed the importance of ensuring the long-term sustainability of these systems. 
Poudarila je tudi pomen zagotovitve dolgoročne trajnosti teh sistemov.
In response to this challenge, in 2013, DG JRC started to develop the European Platform for Rare Diseases Registries co-funded by the Health Programme44 and open to all European rare disease registries. 
GD JRC je v odgovor na ta izziv leta 2013 začel razvijati evropsko platformo za registre redkih bolezni, ki se sofinancira v okviru programa ukrepov na področju zdravja44 in je odprta za vse evropske registre redkih bolezni.
The JRC’s platform aims to deal with the fragmentation of data contained in rare disease patient registries across Europe by promoting EU-level standards for data collection and providing interoperability tools for rare disease data exchanges. 
Platforma JRC je namenjena obravnavi problema razdrobljenosti podatkov iz registrov pacientov z redkimi boleznimi po vsej Evropi s spodbujanjem standardov na ravni EU za zbiranje podatkov in zagotovitvijo interoperabilnostnih orodij za izmenjavo podatkov o redkih boleznih.
64 We found that, in parallel to the JRC platform, the Commission funded another project, RD-Connect from research and innovation funding programme (Seventh Framework Programme), which had as one of its objectives the creation of a directory of patient registries for rare disease research. 
64 Sodišče je ugotovilo, da je Komisija vzporedno s platformo JRC iz programa za financiranje raziskav in inovacij (sedmi okvirni program) financirala še drugi projekt, in sicer RD-Connect, katerega cilji vključujejo tudi vzpostavitev imenika registrov pacientov za raziskave redkih bolezni.
Both projects have a similar aim of connecting registries in the EU to make it easier for researchers to access data on rare diseases. 
Namen obeh projektov je povezati registre v EU, 32 44 Na podlagi upravnega dogovora med GD SANTE in JRC.
As a result, the Commission is funding two projects with potentially overlapping outputs. 
Komisija tako financira dva projekta s potencialno prekrivajočimi se izložki.
65 At the time of the audit the JRC platform was due to go live in February 2019, more than two years later than initially planned. 
65 V času revizije Sodišča je bilo načrtovano, da bo platforma JRC praktično začela delovati februarja 2019, kar je več kot dve leti pozneje, kot je bilo prvotno načrtovano.
One of the reasons for the delay was that, the development of the JRC platform also included transferring two existing networks45 to the JRC, which required more time and resources than anticipated. 
Eden od razlogov za zamudo je bil, da je razvoj platforme JRC vključeval tudi prenos dveh obstoječih mrež45 na JRC, ki je zahteval več časa in virov, kot je bilo predvideno.
We found that the original timing and budget allocation planned for the platform were unrealistic. 
Sodišče je ugotovilo, da prvotni časovni načrt in dodeljena proračunska sredstva, predvidena za platformo, niso bili realistični.
Furthermore, DG SANTE’s funding provided to the JRC platform currently covers approximately 45 % of the costs of the work but there is no provision for the financial sustainability of the platform or planning to ensure that the platform is successful other than a dissemination plan drafted in the fourth quarter of 2017. 
Poleg tega sredstva GD SANTE za platformo JRC trenutno pokrijejo približno 45 % stroškov dela, vendar ni nobenih določb v zvezi s finančno vzdržnostjo platforme ali načrtov za zagotovitev uspešnosti platforme, razen načrta za razširjanje, pripravljenega v četrtem četrtletju leta 2017.
33 45 The EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies) and SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe). 
33 45 Mreži EUROCAT (Evropska mreža za nadzor prirojenih anomalij) in SCPE (mreža za nadzor cerebralne paralize v Evropi).
Conclusions and recommendations 66 We examined the Commission’s oversight of the transposition of the Cross-border Healthcare Directive in the Member States and the results achieved so far for cross-border exchanges of health data. 
Zaključki in priporočila 66 Sodišče je preučilo nadzor prenosa direktive o čezmejnem zdravstvenem varstvu v državah članicah, ki ga izvaja Komisija, in doslej dosežene rezultate na področju čezmejne izmenjave zdravstvenih podatkov.
We also assessed EU actions in the field of rare disease policy. 
Ocenilo je tudi ukrepe EU na področju politike za redke bolezni.
We sought to answer the following question: Do EU actions in cross-border healthcare deliver benefits for patients? 
Sodišče je skušalo odgovoriti na naslednja vprašanja. Ali ukrepi EU na področju čezmejnega zdravstvenega varstva prinašajo koristi za paciente?
67 We conclude that while EU actions in cross-border healthcare were ambitious and enhanced Member States collaboration, they require better management. 
67 Sodišče ugotavlja, da so bili ukrepi EU na področju čezmejnega zdravstvenega varstva sicer ambiciozni in so spodbujali sodelovanje držav članic, vendar pa zahtevajo boljše upravljanje.
68 We found that the Commission oversaw the implementation of the Directive in the Member States well (paragraphs 23 to 28), and supported the work of National Contact Points responsible for providing information for cross-border patients. 
68 Sodišče je ugotovilo, da je Komisija dobro nadzorovala izvajanje direktive v državah članicah precej (odstavki 23 do 28) in podpirala delo nacionalnih kontaktnih točk, pristojnih za zagotavljanje informacij za čezmejne paciente.
It has recently developed a practical toolbox for the NCPs. 
Pred kratkim je razvila praktično zbirko orodij za nacionalne kontaktne točke.
However, EU patients still face challenges in accessing healthcare abroad and only a minority of potential patients are aware about their rights to seek cross border healthcare. 
Vendar pa se pacienti v EU še vedno spopadajo z izzivi pri dostopu do zdravstvenega varstva v tujini in samo manjšina potencialnih pacientov je seznanjena s svojimi pravicami do čezmejnega zdravstvenega varstva.
The complexity of cross-border healthcare treatment pathways available for patients under the Cross-border Healthcare Directive and Social Security Coordination Regulation makes it difficult to provide patients with clear information. 
Zaradi zapletenosti poti zdravljenja v okviru čezmejnega zdravstvenega varstva, ki so na voljo pacientom v skladu z direktivo o čezmejnem zdravstvenem varstvu in uredbo o koordinaciji sistemov socialne varnosti, je pacientom težko zagotoviti jasne informacije.
NCPs give limited information about ERNs on their websites (paragraphs 29 to 32). 
Nacionalne kontaktne točke na svojih spletiščih zagotavljajo malo informacij o evropskih referenčnih mrežah (odstavki 29 do 32).
Recommendation 1 – Provide more support for National Contact Points The Commission should: (a) building on former actions, support the work of National Contact Points, including on how best to communicate the relationship between the Cross-border Healthcare Directive and the Social Security Coordination Regulation pathways, (b) provide guidance on presenting information about European Reference Networks on the National Contact Points websites; (c) follow up on the use by National Contact Points of the 2018 toolbox. 
Priporočilo 1 – Zagotovitev več podpore nacionalnim kontaktnim točkam Komisija naj: (a) na podlagi preteklih ukrepov podpira delo nacionalnih kontaktnih točk, vključno s tem, kako najbolje obveščati o razmerju med direktivo o čezmejnem zdravstvenem varstvu in uredbo o koordinaciji sistemov socialne varnosti; (b) zagotovi smernice za predstavitev informacij o evropskih referenčnih mrežah na spletiščih nacionalnih kontaktnih točk; 34 35 (c) spremlja, kako nacionalne kontaktne točke uporabljajo zbirko orodij iz leta 2018.
Target implementation date: 2020 34 
Ciljni rok za izvedbo: 2020.
69 In 2018, the Commission adopted a new eHealth strategy without updating the current eHealth Action Plan. 
69 Komisija je leta 2018 sprejela novo strategijo za e-zdravje, pri čemer pa ni posodobila sedanjega akcijskega načrta za e-zdravje.
The 2018 eHealth strategy does not include an implementation plan committing to timelines for expected results and outputs (paragraphs 34 to 37). 
Strategija za e-zdravje iz leta 2018 ne zajema izvedbenega načrta z zavezujočimi časovnimi okviri za pričakovane rezultate in izložke (odstavki 34 do 37).
70 The work on cross-border exchanges of health data has resulted in the creation of interoperability standards. 
70 Delo na področju čezmejne izmenjave zdravstvenih podatkov je privedlo do oblikovanja standardov za interoperabilnost.
The Commission, in cooperation with the Member States, is building EU-wide infrastructure for these exchanges. 
Komisija v sodelovanju z državami članicami razvija vseevropsko infrastrukturo za te izmenjave.
The Commission did not estimate the likely numbers of users of the EU-wide eHealth Infrastructure before launching the project. 
Komisija pred začetkom izvajanja projekta ni ocenila verjetnega števila uporabnikov vseevropske infrastrukture e-zdravja.
The Commission’s forecasts of the likely take-up of cross-border exchanges of health data were overoptimistic. 
Napovedi Komisije o pričakovani dejanski uporabi čezmejne izmenjave zdravstvenih podatkov so bile preveč optimistične.
There were delays in the deployment of the eHealth Infrastructure and cross-border health data exchanges via eHealth Infrastructure had not started at the time of our audit (paragraphs 38 to 47). 
Pri uvajanju infrastrukture e-zdravja je prihajalo do zamud in v času revizije Sodišča se čezmejna izmenjava zdravstvenih podatkov prek infrastrukture e-zdravja še ni začela (odstavki 38 do 47).
Recommendation 2 – Better prepare for cross border exchanges of health data The Commission should: (a) assess the results achieved for cross-border exchanges of health data via EU-wide eHealth Infrastructure (for ePrescriptions and Electronic Patients Summaries); Target implementation date: 2021 (b) in the light of this, assess the 2012 eHealth Action Plan and the implementation of the 2018 eHealth strategy, including whether these actions have provided cost-effective and timely solutions, and meaningful input to national healthcare systems. 
Priporočilo 2 – Boljša priprava za čezmejno izmenjavo zdravstvenih podatkov Komisija naj: (a) oceni dosežene rezultate čezmejne izmenjave zdravstvenih podatkov prek vseevropske infrastrukture e-zdravja (za e-recepte in elektronske povzetke o pacientih). Ciljni rok za izvedbo: 2021; (b) na podlagi tega oceni akcijski načrt za e-zdravje iz leta 2012 in izvajanje strategije za e-zdravje iz leta 2018, vključno z oceno o tem, ali so ti ukrepi zagotovili stroškovno učinkovite in pravočasne rešitve ter smiselno prispevali k nacionalnim zdravstvenim sistemom.
Target implementation date: 2021 71 The launch of the European Reference Networks is an ambitious innovation in cross-border healthcare cooperation, particularly as healthcare is a Member State competence. 
71 Vzpostavitev evropskih referenčnih mrež je ambiciozna novost pri čezmejnem sodelovanju na področju zdravstvenega varstva, zlasti ker je to v pristojnosti držav članic.
The Commission provided the ERNs set up with the Clinical Patient Management System to facilitate sharing of patient data. 
Komisija je za lažjo izmenjavo podatkov o pacientih zagotovila evropskim referenčnim mrežam sistem za klinično obravnavo pacientov.
72 We found that the Commission has not taken stock of its progress in the implementation of the EU rare disease strategy since 2014 (paragraphs 49 to 51). 
72 Sodišče je ugotovilo, da Komisija že od leta 2014 ni pregledala napredka pri izvajanju strategije EU za redke bolezni (odstavki 49 do 51).
The process of establishing the ERNs and the Commission’s on-going support for them was marked by shortcomings and the Commission did not set out a spending plan for the ERNs. 
Postopek vzpostavitve evropskih referenčnih mrež in stalno podporo, ki jim jo Komisija zagotavlja, so zaznamovale pomanjkljivosti, Komisija za evropske referenčne mreže ni določila načrta porabe.
The ERNs face significant challenges to ensure they are financially sustainable and are able to operate effectively within and across national healthcare systems. The Commission has therefore encouraged Member States to integrate ERNs into national healthcare systems (paragraphs 52 to 62). We also found that there were delays in launching the EU wide platform for rare disease registries (paragraphs 63 to 65). 
Evropske referenčne mreže se spopadajo z velikimi izzivi za zagotovitev svoje finančne vzdržnosti in zmožnosti uspešnega delovanja znotraj nacionalnih zdravstvenih sistemov in med njimi. Komisija je zato države članice spodbujala k vključitvi evropskih referenčnih mrež v njihove nacionalne zdravstvene sisteme (odstavki 52 do 62) Sodišče je ugotovilo tudi, da je prišlo do zamud tudi pri začetku izvajanja vseevropske platforme za registre redkih bolezni (odstavki 63 do 65).
Recommendation 3 – Improve support to facilitate rare disease patients’ access to healthcare The Commission should: (a) assess the results of the rare disease strategy (including the role of the European Reference Networks) and decide whether this strategy needs to be updated, adapted or replaced; Target implementation date: 2023 (b) in consultation with the Member States set out ways forward to address the challenges faced by the European Reference Networks (including integration of the European Reference Networks into national healthcare systems, and patients’ registries); Target implementation date: 2020 (c) work towards a simpler structure for any future EU funding to the European Reference Networks and reduce their administrative burden. 
Priporočilo 3 – Izboljšanje podpore, da se pacientom z redkimi boleznimi omogoči dostop do zdravstvenega varstva Komisija naj: (a) oceni rezultate strategije za redke bolezni (vključno z vlogo evropskih referenčnih mrež) in se odloči, ali je treba to strategijo posodobiti, prilagoditi ali zamenjati. Ciljni rok za izvedbo: 2023; (b) v posvetovanju z državami članicami določi možnosti za obravnavanje izzivov, s katerimi se spopadajo evropske referenčne mreže (vključno z vključevanjem evropskih referenčnih mrež v nacionalne zdravstvene sisteme in registri pacientov). Ciljni rok za izvedbo: 2020; (c) si prizadeva za enostavnejšo strukturo vsakršnega prihodnjega financiranja EU za evropske referenčne mreže in zmanjšanje njihovega upravnega bremena.
Target implementation date: 2022 36 
Ciljni rok za izvedbo: 2022. 36
This Report was adopted by Chamber I, headed by Mr Nikolaos MILIONIS, Member of the Court of Auditors, in Luxembourg at its meeting of 10 April 2019. 
To poročilo je sprejel senat I, ki ga vodi Nikolaos MILIONIS, član Evropskega računskega sodišča, v Luxembourgu na zasedanju 10. aprila 2015.
For the Court of Auditors Klaus-Heiner LEHNE President 37 
Za Računsko sodišče Klaus-Heiner Lehne Predsednik 37
Annexes Annex I – Comparison of patients’ rights to cross-border healthcare under the Directive and the Regulation 38 Sector Eligible treatments Prior authorisation Costs covered Public + Private DIRECTIVE Treatments available under patients’ own country's health-insurance Required under certain circumstances Public only REGULATION Treatments available under the other country's national health-insurance Always required for planned care Not required for emergency situations Method of payment Eligible countries Up to the limit of the cost in the home country Complete funding (barring co-payment charges) Reimbursement of co-payment charges Reimbursement up to the amount had the treatment been carried out in patients’ home country Yes (under certain conditions) Patients pay up-front and are reimbursed at a later time (reimbursement-system) All EU & EEA countries Between countries, no up-front payment from patients required (funding-system) All EU & EEA countries + Switzerland Source: ECA based on the website ‘Healthcare beyond borders’. 
Priloge Priloga I – Primerjava pacientovih pravic do čezmejnega zdravstvenega varstva na podlagi direktive in uredbe 38 Sektor Zdravljenje, do katerega so pacienti upravičeni Predhodna odobritev Kriti stroški Povračilo stroškov doplačil Način plačila Upravičene države javni + zasebni DIREKTIVA zdravljenje, ki je na voljo v okviru zdravstvenega zavarovanja pacienta matične države potrebna v nekaterih okoliščinah povračilo stroškov do višine zneska, ki bi se plačal za zdravljenje v matični državi pacienta do omejitve stroškov v matični državi samo javni UREDBA zdravljenje, ki je na voljo v okviru nacionalnega zdravstvenega zavarovanja druge države vedno potrebna za načrtovano oskrbo ni potrebna za nujne primere financiranje v celoti (brez doplačil) da (pod nekaterimi pogoji) pacienti plačajo vnaprej, stroški se povrnejo pozneje (sistem povračila stroškov) vse države EU in EGP med državami, vnaprejšnje plačilo pacientov ni potrebno (sistem financiranja) vse države EU in EGP + Švica Vir: Evropsko računsko sodišče na podlagi spletišča Healthcare beyond borders.
Czechia and Luxembourg are now allowed to receive Electronic Patient Summaries from abroad, but no Member States can yet send them via eHDSI. 
Češka in Luksemburg zdaj lahko prejemata elektronske povzetke o pacientih iz tujine, trenutno pa jih nobena država članica še ne more pošiljati prek infrastrukture za digitalne storitve e-zdravja.
Three Member States (Croatia, Malta and Portugal) plan to apply to ‘go live’ in the first quarter of 2019. 
Tri države članice (Hrvaška, Malta in Portugalska) nameravajo začeti izvajati čezmejno izmenjavo v praksi v prvem četrtletju leta 2019.
They aim to tackle complex or rare diseases and conditions that require highly specialised treatment and a concentration of knowledge and resources ERN Coordinator: for each network, one member acts as coordinator. 
Evropske referenčne mreže: virtualne mreže, ki združujejo izvajalce zdravstvenega varstva po vsej Evropi. Namenjene so obravnavanju zapletenih ali redkih bolezni in stanj, ki zahtevajo visoko specializirano zdravljenje ter združevanje znanja in virov.