natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Spoločenstvo zatiaľ nepodpísalo opčný protokol, ktorý medzitým vstúpil do platnosti, a preto sa Európske spoločenstvo v návrhu rozhodnutia Rady ( KOM(2008)0530 konečné znenie/2 – 2008/171(CNS) splnomocní na pripojenie k opčnému protokolu.
Since the Optional Protocol has not yet been signed by the Community and it already entered into force, the proposal for a Council Decision ( COM(2008)0530 final/2 - 2008/171 (CNS) will authorise the European Community to access the Optional Protocol.
Opčný protokol uznáva právomoc Výboru pre práva osôb so zdravotným postihnutím.
The Optional Protocol recognises the competence of the Committee on the rights of persons with disabilities.
Tento výbor bude môcť prijímať a posudzovať oznámenia (skupín) jednotlivcov, ktorí tvrdia, že sú obeťou porušovania ustanovení dohovoru zo strany štátu, ktorý je signatárom dohovoru.
This Committee will be able to receive and consider communications from or on behalf of (groups of) individuals who claim to be victim of a violation of the provisions of the Convention by a State Party that signed the Convention.
Opčný protokol sa dopĺňa o vyhlásenie Európskeho spoločenstva s ohľadom na článok 12 ods. 1 opčného protokolu, v ktorom sa uvádzajú právomoci, ktoré členské štáty prenášajú na Spoločenstvo v rámci Zmluvy o založení Európskeho spoločenstva, v oblastiach, na ktoré sa vzťahuje opčný protokol.
To the Optional Protocol a declaration of the European Community is added with respect to Article 12(1) of the Optional Protocol which indicates the competences that are transferred to the Community by the Member States under the Treaty establishing the European Community, in the areas covered by the Optional Protocol.
Pokiaľ ide o článok 1 ods. 1 opčného protokolu, Európske spoločenstvo pripomína svoju výhradu týkajúcu sa článku 27 ods. 1 dohovoru a skutočnosť, že právomoc výboru v súvislosti s Európskym spoločenstvom sa tým obmedzuje.
Concerning Article 1, paragraph 1 of the Optional Protocol the European Community recalls its reservation concerning Article 27.1 of the Convention and that competence of the Committee as regards the European Community is thereby limited.
Znamená to, že Európske spoločenstvo vyzýva strany dohovoru, aby vzali na vedomie článok 3 ods. 4 smernice Rady 2000/78/ES z 27. novembra 2000, ktorá ustanovuje všeobecný rámec pre rovnaké zaobchádzanie v zamestnaní a povolaní.
This means that the European Community invites Parties to the Convention to take note of Article 3(4) of Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000 establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation.
Podpísanie opčného protokolu je dôležité, pretože otvára pre (skupiny) jednotlivcov možnosť predkladať výboru sťažnosti v prípade, že zmluvné štáty (signatári dohovoru) porušujú ustanovenia dohovoru (článok 1).
The signing of the Optional Protocol is important to open the possibility for (groups of) individuals to submit claims to the Committee when state parties (signers of the Convention) violate the provisions of the Convention (Article 1).
Výboru možno adresovať sťažnosti týkajúce sa akýchkoľvek práv zaručených v rámci dohovoru, ale až potom, ako boli vyčerpané všetky nápravné prostriedky na vnútroštátnej úrovni, a len vo vzťahu k udalostiam, ku ktorým došlo po vstupe opčného protokolu do platnosti v príslušnej krajine (článok 2).
Complaints to the Committee may be made about any rights guaranteed under the Convention, but only after all domestic remedies have been exhausted, and only in relation to events occurring after the Optional Protocol enters into force for that country (Article 2).
Spravodajkyňa podporuje návrh Komisie, ktorým sa schvaľuje opčný protokol v mene Spoločenstva, v súvislosti s otázkami patriacimi do právomoci Spoločenstva.
The rapporteur endorses the Commission proposal, which approves the Optional Protocol on behalf of the Community, regarding those matters falling within the Community's competence.
Spravodajkyňa vyzýva Európske spoločenstvo a členské štáty, aby urýchlene pristúpili k opčnému protokolu a/alebo ho ratifikovali.
The rapporteur calls upon the European Community and the Member States to swiftly access to and/or ratify the Optional Protocol.
k návrhu rozhodnutia Rady o uzatvorení opčného protokolu k dohovoru Organizácie Spojených národov o právach osôb so zdravotným postihnutím Európskym spoločenstvom
on the proposal for a Council decision concerning the conclusion, by the European Community, of the United Nations Optional Protocol to the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities
– so zreteľom na Dohovor o odstránení všetkých foriem diskriminácie žien prijatý Valným zhromaždením Organizácie Spojených národov v roku 1979 a na jeho opčný protokol,
– having regard to the Convention on the Elimination of all Forms of Discrimination against Women (CEDAW) adopted in 1979 by the United Nations (UN) General Assembly and its Optional Protocol,
o návrhu odporúčania Rady o európskych činnostiach v oblasti zriedkavých chorôb
on the proposal for a Council recommendation on a European action in the field of rare diseases
STANOVISKO Výboru pre priemysel, výskum a energetiku .........................26
OPINION of the Committee on Industry, Research and Energy ...............24
– so zreteľom na návrh Komisie pre Radu ( KOM(2008)0726 ),
– having regard to the Commission proposal to the Council ( COM(2008)0726 ),
– so zreteľom na článok 152 ods. 4 druhý pododsek Zmluvy o ES, v súlade s ktorým Rada konzultovala s Európskym parlamentom ( C6‑0455/2008 ),
– having regard to Article 152(4), second subparagraph of the EC Treaty, pursuant to which the Council consulted Parliament ( C6‑0455/2008 ),
– so zreteľom na správu Výboru pre životné prostredie, verejné zdravie a bezpečnosť potravín a stanovisko Výboru pre priemysel, výskum a energetiku ( A6‑0231/2009 ),
– having regard to the report of the Committee on the Environment, Public Health and Food Safety and the opinion of the Committee on Industry, Research and Energy ( A6‑0231/2009 ),
(1) Zriedkavé choroby sú hrozbou pre zdravie európskych občanov, keďže ide o život ohrozujúce a chronicky invalidizujúce choroby s nízkou prevalenciou a vysokou mierou komplexnosti.
(1) Rare diseases are a threat to the health of European citizens insofar as they are life-threatening or chronically debilitating diseases with a low prevalence and a high level of complexity.
(1) Zriedkavé choroby sú hrozbou pre zdravie európskych občanov, pretože ide o život ohrozujúce a chronicky invalidizujúce choroby s nízkou prevalenciou a vysokou mierou komplexnosti , keďže však existuje veľké množstvo rôznych typov týchto chorôb, počet osôb postihnutých týmito chorobami sa výrazne zvýšil.
(1) Rare diseases are a threat to the health of European citizens insofar as they are life-threatening or chronically debilitating diseases with a low prevalence and a high level of complexity , but since there are so many different types of rare disease , the total number of people affected is quite high .
(2) Akčný program Spoločenstva v oblasti zriedkavých chorôb vrátane genetických chorôb bol prijatý na obdobie od 1. januára 1999 do 31. decembra 2003.
(2) A Community Action Programme on Rare Diseases, including genetic diseases, was adopted for the period 1 January 1999 to 31 December 2003.
Pokiaľ ide o prevalenciu, v tomto programe sa stanovilo, že za zriedkavú sa pokladá choroba, ktorá nepostihuje viac ako 5 z 10 000 osôb v Európskej únii.
This programme defined the prevalence for a rare disease as affecting no more than 5 per 10 000 persons in the European Union.
Pokiaľ ide o prevalenciu, v tomto programe sa stanovilo, že za zriedkavú sa pokladá choroba, ktorá nepostihuje viac ako 5 z 10 000 osôb v Európskej únii , čo je údaj, ktorý by sa mal zo štatistického hľadiska podrobiť vedeckému prieskumu.
This programme defined the prevalence for a rare disease as affecting no more than 5 per 10 000 persons in the European Union , a number to be judged on a statistical basis subject to a scientific review .
Vyžaduje sa viac pružnosti, aby sa predišlo problému v súvislosti s chorobami, na ktoré sa vzťahuje koeficient 5,1 alebo 5,2 atď. z 10 000 osôb.
More flexibility is required to avoid dilemmas arising from diseases with incidence 5,1 or 5,2 etc. per 10 000 persons.
Na základe tohto štatistického údaju by sa mali zriedkavé choroby podrobne katalogizovať a podliehať pravidelnej revízii zo strany vedeckých výborov, ktoré by posúdili, či treba aktualizovať zoznam zriedkavých chorôb.
(2a) Based on this statistical incidence, rare diseases should be meticulously catalogued and reviewed regularly by a scientific committee to determine the need for possible additions.
Zostavenie zoznamu zriedkavých chorôb v Európskej únii sa považuje za absolútne dôležité.
It is an absolute necessity to compile the catalogue of rare diseases in the European Union.
(4) Odhaduje sa, že v súčasnosti existuje od 5 000 do 8 000 zriedkavých chorôb, ktoré počas života postihujú od 6 % do 8 % populácie, čo v Európskej únii predstavuje od 27 do 36 miliónov ľudí.
In other words, between 27 and 36 million people in the European Union.
Väčšina z nich trpí menej často sa vyskytujúcimi chorobami, ktoré postihujú jedného alebo menej ako jedného jedinca zo 100 000 ľudí.
Most of them suffer from less frequently-occurring diseases affecting one in 100 000 people or less.
(5) Z dôvodu svojej nízkej prevalencie a svojej osobitosti si zriedkavé choroby vyžadujú jednotný prístup založený na osobitnom a spoločnom úsilí predchádzať značnej chorobnosti alebo odvrátiteľnej predčasnej úmrtnosti a úsilí zlepšiť kvalitu života a socioekonomický potenciál postihnutých osôb.
(5) Because of their low prevalence and their specificity, rare diseases call for a global approach based on special and combined efforts to prevent significant morbidity or avoidable premature mortality, and to improve quality of life and socio-economic potential of affected persons.
(5) Z dôvodu svojej nízkej prevalencie , svojej osobitosti a vysokého celkového počtu prípadov si zriedkavé choroby vyžadujú jednotný prístup založený na osobitnom a spoločnom úsilí , ktoré zahŕňa partnerstvo s tretími krajinami, napr. so Spojenými štátmi, a ktorého cieľom je predchádzať značnej chorobnosti alebo odvrátiteľnej predčasnej úmrtnosti a úsilí zlepšiť kvalitu života a socioekonomický potenciál postihnutých osôb vo vyspelých a rozvojových krajinách.
(5) Because of their low prevalence , their specificity and the high total number of cases , rare diseases call for a global approach based on special and combined efforts , including in partnership with third countries such as the United States, to prevent significant morbidity or avoidable premature mortality, and to improve quality of life and socio-economic potential of affected persons in developed and developing countries.
Z dôvodu osobitností zriedkavých chorôb – obmedzený počet pacientov a nedostatok príslušných vedomostí a odborných poznatkov – môže spolupráca s krajinami mimo EÚ priniesť úžitok nielen pre EÚ, ale aj v rámci výmeny vedomostí s chudobnejšími a rozvojovými krajinami.
The specificities of rare diseases - limited number of patients and scarcity of relevant knowledge and expertise - means that cooperation with countries outside the EU can bring benefits, not just to the EU but also in knowledge sharing with poorer and developing countries.
(8) S cieľom zlepšiť koordináciu a súlad národných, regionálnych a miestnych iniciatív zameraných na zriedkavé choroby by sa mali všetky relevantné vnútroštátne opatrenia v oblasti zriedkavých chorôb zahrnúť do národných plánov v oblasti zriedkavých chorôb.
(8) In order to improve the coordination and coherence of national, regional and local initiatives addressing rare diseases, all relevant national actions in the field of rare diseases should be integrated into national plans for rare diseases.
(8) S cieľom zlepšiť koordináciu a súlad národných, regionálnych a miestnych iniciatív , ako aj spoluprácu vzdelávacích stredísk, zameraných na zriedkavé choroby by sa mali všetky relevantné vnútroštátne opatrenia v oblasti zriedkavých chorôb zahrnúť do národných plánov v oblasti zriedkavých chorôb.
(8) In order to improve the coordination and coherence of national, regional and local initiatives and cooperation between research centres addressing rare diseases, all relevant national actions in the field of rare diseases should be integrated into national plans for rare diseases.
(13) Pridaná hodnota, ktorú Spoločenstvo prináša v oblasti európskych referenčných sietí, je pri zriedkavých chorobách mimoriadne vysoká z dôvodu ich zriedkavosti, čo sa prejavuje obmedzeným počtom pacientov a nedostatkom odborných znalostí v jednotlivých krajinách osobitne.
(13) The Community added-value of European reference networks is particularly high for rare diseases by reason of the rarity of these conditions, which implies both limited number of patients and scarcity of expertise within a single country.
Z tohto dôvodu je sústreďovanie odborných znalostí na európskej úrovni kľúčovým predpokladom zabezpečenia rovnakého prístupu pacientov trpiacich zriedkavými chorobami k vysokokvalitnej starostlivosti.
Gathering expertise at European level is therefore paramount to ensure equal access to high quality care to rare disease patients.
Z tohto dôvodu je sústreďovanie odborných znalostí na európskej úrovni kľúčovým predpokladom zabezpečenia rovnakého prístupu pacientov , ktorí trpia zriedkavými chorobami , k presným informáciám, primeranej a včasnej diagnostike a vysokokvalitnej starostlivosti.
Gathering expertise at European level is therefore paramount to ensure equal access to accurate information, appropriate and timely diagnosis and to high quality care to rare disease patients.
Farmaceutické fórum prijalo 12. októbra 2008 svoju konečnú správu, ktorá navrhuje usmernenia s cieľom zabezpečiť, aby členské štáty, zúčastnené strany a Komisia mohli zvýšiť úsilie na zabezpečenie ľahšieho a rýchlejšieho prístupu k liekom na zriedkavé choroby v rámci Európskej únie.
(14a) On 12 October 2008 the Pharmaceutical Forum adopted its final report, which proposes guidelines to enable Member States, stakeholders and the Commission to step up their efforts to guarantee easier and swifter access to orphan medicinal products within the European Union.
Na záver farmaceutického fóra sa politickou cestou členské štáty zaviazali odstrániť brzdu, ktorá bráni prístupu k liekom na zriedkavé choroby podľa schvaľovacieho postupu Spoločenstva.
Following the conclusions of the Pharmaceutical Forum, the Member States have given a political undertaking to eliminate bottlenecks in respect of access to orphan medicinal products via the Community approval procedure.
Návrh odporúčania musí konkrétnym spôsobom odrážať usmernenia vymedzené v konečnej správe farmaceutického fóra.
The guidelines set out in the Pharmaceutical Forum's final report need to be given specific mention in the proposal for a recommendation.
(20) Z tohto dôvodu by pacienti a zástupcovia pacientov mali byť zainteresovaní do každej fázy postupov prijímania politík a rozhodnutí.
(20) Patients and patients’ representatives should therefore be involved at all steps of the policy and decision-making processes.
V každom členskom štáte by sa ich činnosti mali aktívne podporovať a napomáhať, a to aj finančne.
Their activities should be actively promoted and supported, including financially, in each Member State.
(20) Z tohto dôvodu by sa pacienti a zástupcovia pacientov mali zapájať do všetkých fáz postupov prijímania politík a rozhodnutí.
(20) Patients and patients’ representatives should therefore be involved at all steps of the policy and decision-making processes.
V každom členskom štáte , ale aj na úrovni Európskej únie prostredníctvom celoeurópskych sietí na pomoc pacientom postihnutým osobitnými zriedkavými chorobami by sa ich činnosti mali aktívne podporovať a napomáhať, a to aj finančne.
Their activities should be actively promoted and supported, including financially, in each Member State , but also at EU level in terms of pan-EU patient support networks for specific rare diseases .
Keďže ide o zriedkavé choroby, mnohé organizácie pacientov sa snažia v rámci celoeurópskych sietí o poskytovanie informácií a vzájomnú podporu vo všetkých 27 krajinách.
Because of the rarity of these diseases, many patient organisations are working in pan-European networks to communicate and support each other across the EU 27.
Odporúčania členským štátom – odsek 1 – úvodná časť
Recommendations to Member States – Paragraph 1 – introductory part
Ustanovili národné plány v oblasti zriedkavých chorôb s cieľom zabezpečiť pacientom postihnutým zriedkavými chorobami na celom svojom území všeobecný prístup k vysokokvalitnej starostlivosti vrátane diagnostiky, liečby a liekov na zriedkavé choroby na základe rovnosti a solidarity v celej EÚ, a najmä:
Establish national plans for rare diseases in order to ensure to patients with rare diseases universal access to high quality care, including diagnostics, treatments and orphan drugs throughout their national territory on the basis of equity and solidarity throughout the EU, and in particular:
Ustanovili národné plány v oblasti zriedkavých chorôb s cieľom zabezpečiť pacientom postihnutým zriedkavými chorobami na celom svojom území všeobecný prístup k vysokokvalitnej starostlivosti vrátane diagnostiky, liečby a liekov na zriedkavé choroby , ako aj rehabilitácie a možnosti naučiť sa žiť so svojou chorobou, na základe rovnosti a solidarity v celej EÚ, a najmä:
Establish national plans for rare diseases in order to ensure to patients with rare diseases universal access to high quality care, including diagnostics, treatments and orphan drugs , as well as rehabilitation and habilitation for those living with the disease throughout their national territory on the basis of equity and solidarity throughout the EU, and in particular:
Je dôležité zdôrazniť, že mnohí pacienti postihnutí zriedkavými chorobami sa musia naučiť žiť so svojou chorobou počas mnohých rokov.
It is important to note that many sufferers of rare diseases will be forced to live with their ailment for many years.
Z tohto dôvodu sa musia činnosti a výskum v oblasti zriedkavých chorôb zameriavať aj na to, aby zabezpečili sociálne začlenenie pacientov postihnutých zriedkavými chorobami v súlade s článkom 26 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím.
For this reason, research and other activities in this area should also seek to ensure the social integration of those suffering from rare diseases in accordance with Article 26 of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities.
Odporúčania členským štátom – odsek 1 – bod 1
Recommendations to Member States – paragraph 1 – point 1
(1) vypracovali a schválili do konca roka 2011 komplexnú a integrovanú stratégiu zameranú na usmerňovanie a štruktúrovanie všetkých relevantných činností v oblasti zriedkavých chorôb, ktorá bude mať formu národného plánu;
(1) elaborate and adopt a comprehensive and integrated strategy, by the end of 2011 , aimed at guiding and structuring all relevant actions in the field of rare diseases in the form of a national plan for rare diseases;
(1) vypracovali a schválili do konca roka 2010 komplexnú a integrovanú stratégiu zameranú na usmerňovanie a štruktúrovanie všetkých relevantných činností v oblasti zriedkavých chorôb, ktorá bude mať formu národného plánu;
(1) elaborate and adopt a comprehensive and integrated strategy, by the end of 2010 , aimed at guiding and structuring all relevant actions in the field of rare diseases in the form of a national plan for rare diseases;
Je dôležité, aby členské štáty do konca roka 2010 vypracovali a schválili komplexnú a integrovanú stratégiu zameranú na usmerňovanie a štruktúrovanie všetkých relevantných činností v oblasti zriedkavých chorôb, ktorá bude mať formu národného plánu;
It is important for Member States to elaborate and adopt by the end of 2010 a comprehensive and integrated strategy aimed at guiding and structuring all relevant actions in the field of rare diseases in the form of a national plan for rare diseases;
Odporúčania členským štátom – odsek 1 – bod 3
Recommendations to Member States – Paragraph 1 – point 3
(3) stanovili v rámci národného plánu v oblasti zriedkavých chorôb obmedzený počet prioritných činností s konkrétnymi cieľmi, jasnými lehotami, riadiacimi štruktúrami a pravidelnými správami;
(3) define a limited number of priority actions within the national plan for rare diseases, with concrete objectives, clear deadlines, management structures and regular reports;
(3) stanovili v rámci národného plánu v oblasti zriedkavých chorôb obmedzený počet prioritných činností s konkrétnymi cieľmi, jasnými lehotami, významnými a správne stanovenými finančnými prostriedkami, riadiacimi štruktúrami a pravidelnými správami;
(3) define a limited number of priority actions within the national plan for rare diseases, with concrete objectives, clear deadlines , substantial and clearly designated funding , management structures and regular reports;
Odsek 1 – bod 3a (nový)
Paragraph 1 – point 3 a (new)
3a. preukážu, či disponujú špecializovanými strediskami a zostavujú zoznam odborníkov;
(3a) Declare whether they have any speciali s ed centres and compile a catalogue of experts;
Odporúčania členským štátom – odsek 1 – bod 5
Recommendations to Member States – Paragraph 1 – point 5
(5) zahrnuli do národných plánov ustanovenia na zabezpečenie spravodlivého prístupu k vysokokvalitnej starostlivosti vrátane diagnostiky, liečby a liekov na zriedkavé choroby pre všetkých pacientov postihnutých zriedkavými chorobami na celom svojom území s cieľom zabezpečiť spravodlivý prístup ku kvalitnej starostlivosti na základe rovnosti a solidarity v celej Európskej únii;
(5) include in the national plans provisions designed to ensure equitable access to high quality care, including diagnostics, treatments and orphan drugs, to all rare disease patients throughout their national territory with a view to ensuring equitable access to quality care on the basis of equity and solidarity throughout the European Union.
(5) zahrnuli do národných plánov ustanovenia na zabezpečenie spravodlivého prístupu k vysokokvalitnej starostlivosti vrátane diagnostiky, primárnych preventívnych opatrení, liečby a liekov na zriedkavé choroby , ako aj rehabilitácie a možnosti naučiť sa žiť so svojou chorobou, pre všetkých pacientov postihnutých zriedkavými chorobami na celom svojom území s cieľom zabezpečiť spravodlivý prístup ku kvalitnej starostlivosti na základe rovnosti a solidarity v celej Európskej únii v súlade so zásadami dohodnutými v dokumente Farmaceutického fóra na vysokej úrovni s názvom Zlepšiť prístup k liekom pre všetkých občanov EÚ, ktorí sú postihnutí zriedkavými chorobami (Improving access to orphan medicines for all affected EU citizens).
(5) include in the national plans provisions designed to ensure equitable access to high quality care, including diagnostics, primary preventive measures, treatments and orphan drugs, together with rehabilitation and habilitation for those living with the disease for the benefit of all rare disease patients throughout their national territory with a view to ensuring equitable access to quality care on the basis of equity and solidarity throughout the European Union following the principles agreed in the High Level Pharmaceutical Forum paper entitled "Improving a ccess to o rphan m edicines for all a ffected EU citizens" .
Odporúčania členským štátom – odsek 1 – bod 5a (nový)
Recommendations to Member States – Paragraph 1 – point 5 a (new)
5a. podporovali úsilie zamerané na predchádzanie zriedkavým chorobám, ktoré sú dedičné, čo povedie v konečnom dôsledku k odstráneniu týchto zriedkavých chorôb, prostredníctvom:
(5a) encourage efforts to avoid rare diseases which are hereditary, and which will lead finally to the eradication of those rare diseases, through:
a) genetického poradenstva pre rodičov, ktorí sú nositeľmi choroby; a
(a) genetic counselling of carrier parents; and