natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Tämä on seurausta ponnisteluista, joiden avulla on pyritty poistamaan mahdolliset puutteet, jotka johtuvat siitä, että joillakin aloilla toimivaltuudet kuuluvat yhteisölle ja joillakin toisilla taas jäsenvaltioille.
This situation comes as a result from the efforts to avoid possible gaps due to the fact that in some fields competencies are to the Community, and in others – to the Member States.
Euroopan parlamentti on ollut johdonmukainen ja antanut tukensa kaikille yhteisön ponnisteluille, joiden pyrkimyksenä on ollut kehittää ja panna täytäntöön lainsäädäntöä, joka liittyy vammaisten yhdenvertaisiin mahdollisuuksiin ja syrjintäkieltoon.
The European Parliament has been consistent and supportive to all the Community efforts to develop and implement legislation, related to the equal opportunities and non-discrimination to people with disabilities.
Samanaikaisesti Euroopan parlamentti on aina ollut huolissaan syrjintäkieltomenettelyjen epäjohdonmukaisesta soveltamisesta jäsenvaltioissa ja on ilmaissut huolensa mietinnöissä, jotka parlamentin jäsenet ovat hyväksyneet.
At the same time the European Parliament has always been concerned about the inconsistent application of the non-discrimination policies in Member States and has expressed its concerns in reports, approved by its members.
Tavoitteena on edistää, suojella ja taata kaikille vammaisille henkilöille täysimääräisesti ja yhdenvertaisesti kaikki ihmisoikeudet ja perusvapaudet, sekä edistää vammaisten synnynnäisen arvon kunnioittamista.
The objective is to promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by all persons with disabilities, and to promote respect for their inherent dignity.
Vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, jonka vuorovaikutus erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.
Persons with disabilities include those who have long-term physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others.
Tämän yleissopimukset periaatteet ovat: henkilöiden synnynnäisen arvon, yksilöllisen itsemääräämisoikeuden, mukaan lukien vapaus tehdä omat valintansa, ja riippumattomuuden kunnioittaminen; syrjintäkielto; täysimääräinen ja tehokas osallistuminen ja osallisuus yhteiskuntaan; erilaisuuden kunnioittaminen ja vammaisten henkilöiden hyväksyminen osana ihmisten monimuotoisuutta ja ihmiskuntaa; mahdollisuuksien yhdenvertaisuus; esteettömyys ja saavutettavuus; miesten ja naisten välinen tasa-arvo; vammaisten lasten kehittyvien kykyjen ja sen kunnioittaminen, että heillä on oikeus säilyttää identiteettinsä.
The principles of the Convention are: Respect for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to make one’s own choices, and independence of persons; Non-discrimination; Full and effective participation and inclusion in society; Respect for difference and acceptance of persons with disabilities as part of human diversity and humanity; Equality of opportunity; Accessibility; Equality between men and women; Respect for the evolving capacities of children with disabilities and respect for the right of children with disabilities to preserve their identities.
Yleissopimuksessa määritetään toimet, joihin olisi ryhdyttävä edellä mainittujen periaatteiden panemiseksi täytäntöön seuraavilla aloilla:
The Convention defines the actions that should be taken to implement the above mentioned principles in the field of:
• Yleiset velvoitteet
• General obligations
• Tasa-arvo ja syrjintäkielto
• Equality and non-discrimination
• Vammaiset naiset
• Women with disabilities
• Vammaiset lapset
• Children with disabilities
• Oikeus elämään
• Right to life
• Vaaratilanteet ja humanitaariset hätätilat
• Situations of risk and humanitarian emergencies
• Yhdenvertaisuus lain edessä
• Equal recognition before the law
• Oikeusjärjestelmän saavutettavuus
• Access to justice
• Henkilön vapaus ja turvallisuus
• Liberty and security of person
• Vapaus kidutuksesta tai julmasta, epäinhimillisestä tai halventavasta kohtelusta tai rangaistuksesta
• Freedom from torture or cruel, inhuman or degrading treatment or punishment
• Vapaus hyväksikäytöstä, väkivallasta ja pahoinpitelystä
• Freedom from exploitation, violence and abuse
• Henkilön koskemattomuuden suojelu
• Protecting the integrity of the person
• Liikkumisen ja kansalaisuuden vapaus
• Liberty of movement and nationality
• Eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä
• Living independently and being included in the community
• Henkilökohtainen liikkuminen
• Personal mobility
• Sanan- ja mielipiteenvapaus ja tiedonsaanti
• Freedom of expression and opinion, and access to information
• Yksityisyyden kunnioittaminen
• Respect for privacy
• Kodin ja perheen kunnioittaminen
• Respect for home and the family
• Työ ja työllistyminen
• Work and employment
• Riittävä elintaso ja sosiaaliturva
• Adequate standard of living and social protection
• Osallistuminen poliittiseen ja julkiseen elämään
• Participation in political and public life
• Osallistuminen kulttuurielämään, virkistys- ja vapaa-ajantoimintaan ja urheiluun
• Participation in cultural life, recreation, leisure and sport
Euroopan yhteisön julistus
Declaration of the European Community
Euroopan yhteisö on liittänyt yleissopimukseen sen 44 artiklan 1 kohtaa koskevan ilmoituksen, jossa selvitetään, mitä toimivaltuuksia jäsenvaltiot ovat siirtäneet Euroopan yhteisön perustamissopimuksen nojalla yhteisölle yleissopimuksen kattamilla aloilla.
To the Convention a declaration of the European Community is added with respect to Article 44(1) of the Convention which indicates the competences that are transferred to the Community by the Member States under the Treaty establishing the European Community, in the areas covered by the Convention.
Euroopan yhteisö kehottaa yleissopimuksen sopimuspuolia panemaan merkille yleissopimuksen 27 artiklan 1 kohdan osalta yhdenvertaista kohtelua työssä ja ammatissa koskevista yleisistä puitteista 27 päivänä marraskuuta 2000 annetun neuvoston direktiivin 2000/78/EY 3 artiklan 4 kohdan.
In relation to Article 27.1 of the Convention, the European Community invites Parties to the Convention to take note of Article 3(4) of Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000 establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation.
Sen mukaan Euroopan yhteisön jäsenvaltiot voivat säätää, ettei direktiiviä sovelleta puolustusvoimiin vammaisuuteen tai ikään perustuvan syrjinnän osalta.
This provision gives Member States of the European Community the possibility to provide that the Directive, in so far as it relates to discrimination on the grounds of disability, shall not apply to the armed forces.
Vammaisten oikeuksista annetun YK:n yleissopimuksen hyväksyminen on tärkeää kaikkien vammaisten oikeuksien tunnustamiseksi ja heidän synnynnäisen arvonsa kunnioittamiseksi.
The adoption of the UN Convention on the rights of Persons with disabilities is important to recognise the rights of all persons with disabilities and to promote respect for their inherent dignity.
Koska tämä työ on tärkeä askel lisättäessä vammaisten osallisuutta yhteiskuntaan, esittelijä korostaa 24 artiklan (koulutus), 27 artiklan (työ ja työllistyminen) sekä 28 artiklan (sosiaaliturva) merkitystä.
Given the importance of work as an important step towards inclusion in society the rapporteur stresses the importance of Articles 24 (education) 27 (work and employment), 28 (social protection).
Samanaikaisesti esittelijä pitää tärkeinä myös muita artikloja, joiden täytäntöönpano takaa paremmat standardit ja elämänlaadun kaikille vammaisryhmille.
At the same time the rapporteur does not underestimate the other articles, which implementation will guarantee better standard and quality of life for all the (groups of) individuals with disablities.
Esittelijä kannattaa komission ehdotusta, jossa hyväksytään YK:n yleissopimus yhteisön puolesta yhteisön toimivaltaan kuuluvien asioiden osalta.
The rapporteur endorses the Commission proposal, which approves the UN Convention on behalf of the Community, regarding those matters falling within the Community's competence.
Esittelijä panee tyytyväisenä merkille, että kaikki jäsenvaltiot ovat allekirjoittaneet yleissopimuksen ja kehottaa näitä nopeasti ratifioimaan sen.
The rapporteur is pleased that all Member States have signed the Convention and calls upon them to swiftly ratify the Convention.
- ottaa huomioon 3. syyskuuta 2003 komission tiedonannosta "Tavoitteena oikeudellisesti sitova Yhdistyneiden Kansakuntien asiakirja vammaisten oikeuksien ja ihmisarvon edistämiseksi ja suojelemiseksi" antamansa päätöslauselman
- having regard to its resolution of 3 September 2003 on the Commission Communication "Towards a United Nations legally binding instrument to promote and protect the rights and dignity of persons with disabilities"
EUVL C 74 E, 20.3.2008, s. 742. ,
OJ C 74 E 742, 20.3.2008, p.
ehdotuksesta neuvoston päätökseksi vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksen tekemisestä Euroopan yhteisön puolesta
on the proposal for a Council decision concerning the conclusion, by the European Community, of the Optional Protocol to the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities
naisten oikeuksien ja sukupuolten tasa-arvon valiokunnaN LAUSUNTO Error!
OPINION OF THE COMMITTEE ON WOMEN'S RIGHTS AND GENDER EQUALITY.....8
– ottaa huomioon 13. joulukuuta 2006 hyväksytyn vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimuksen valinnaisen pöytäkirjan ("valinnainen pöytäkirja")
– having regard to the Optional Protocol to the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities ("the Optional Protocol"), adopted on 13 December 2006
Yhdistyneet Kansakunnat, Yhdistyneiden Kansakuntien yleiskokous, hyväksytty 13.12.2006. ,
United Nations, United Nations General Assembly, adopted 13.12.2006. ,
– ottaa huomioon EY:n perustamissopimuksen 300 artiklan 3 kohdan ensimmäisen alakohdan, jonka mukaisesti neuvosto on kuullut parlamenttia ( C6‑0117/2009 ),
– having regard to Article 300(3), first subparagraph, of the EC Treaty, pursuant to which the Council consulted Parliament ( C6‑0117/2009 ),
– ottaa huomioon työllisyyden ja sosiaaliasioiden valiokunnan mietinnön sekä naisten oikeuksien ja sukupuolten tasa-arvon valiokunnan lausunnon ( A6‑0230/2009 ),
– having regard to the report of the Committee on Employment and Social Affairs and the opinion of the Committee on Women's rights and Gender Equality ( A6‑0230/2009 ),
Ehdotuksen tausta
History of the proposal
Vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksen valinnainen pöytäkirja hyväksyttiin Yhdistyneiden Kansakuntien yleiskokouksessa 13. joulukuuta 2006.
The United Nations Optional Protocol on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities was adopted on 13 December 2006 by the United Nations General Assembly.
Komissio antoi 27. helmikuuta 2007 ehdotuksen neuvoston päätökseksi vammaisten oikeuksia koskevan Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimuksen ja siihen liittyvän valinnaisen pöytäkirjan allekirjoittamisesta Euroopan yhteisön puolesta ( KOM(2007)0077 ).
On 27 February 2007, the Commission presented a proposal for a Council Decision on the signing, on behalf of the European Community, of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional Protocol ( COM(2007)0077 ).
Maaliskuun 27. päivänä 2007 tehtyyn neuvoston päätökseen (ST07404/07) liitettiin julistus valinnaisesta pöytäkirjasta (päätöksen liite II), jonka mukaan Euroopan unionin neuvosto tarkastelee mahdollisimman pian uudelleen kysymystä vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksen valinnaisen pöytäkirjan allekirjoittamisesta Euroopan yhteisön puolesta.
The Council Decision dated 27 March 2007 (ST07404/07) issued a declaration on the Optional Protocol (Annex II of the Decision) stating that the Council of the European Union shall reconsider the question of signing the Optional Protocol to the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities by the European Community as soon as possible.
Yleissopimus ja sen valinnainen pöytäkirja tulivat voimaan 3. toukokuuta 2008.
On 3 May 2008, the Convention and its Optional Protocol entered into force.
Koska yhteisö ei ole vielä allekirjoittanut valinnaista pöytäkirjaa ja se on jo tullut voimaan, ehdotetussa neuvoston päätöksessä ( KOM(2008)0530 lopullinen/2 – 2008/0171 (CNS)) Euroopan yhteisölle annetaan valtuudet liittyä valinnaiseen pöytäkirjaan.
Since the Optional Protocol has not yet been signed by the Community and it already entered into force, the proposal for a Council Decision ( COM(2008)0530 final/2 - 2008/171 (CNS) will authorise the European Community to access the Optional Protocol.
Valinnaisessa pöytäkirjassa tunnustetaan vammaisten henkilöiden oikeuksien komitean toimivalta.
The Optional Protocol recognises the competence of the Committee on the rights of persons with disabilities.
Komitea voi vastaanottaa ja käsitellä luonnollisten henkilöiden (ryhmien) lähettämiä tai näiden puolesta lähetettyjä valituksia, joissa nämä väittävät yleissopimuksen allekirjoittaneen sopimuspuolen rikkoneen yleissopimuksen määräyksiä.
This Committee will be able to receive and consider communications from or on behalf of (groups of) individuals who claim to be victim of a violation of the provisions of the Convention by a State Party that signed the Convention.
Euroopan yhteisön ilmoitus
Declaration of the European Community
Valinnaiseen pöytäkirjaan liitetään valinnaisen pöytäkirjan 12 artiklan 1 kohtaa koskeva Euroopan yhteisön ilmoitus, jossa selvitetään, mitä toimivaltaa jäsenvaltiot ovat siirtäneet Euroopan yhteisön perustamissopimuksen nojalla yhteisölle valinnaisen pöytäkirjan kattamilla aloilla.
To the Optional Protocol a declaration of the European Community is added with respect to Article 12(1) of the Optional Protocol which indicates the competences that are transferred to the Community by the Member States under the Treaty establishing the European Community, in the areas covered by the Optional Protocol.
Valinnaisen pöytäkirjan 1 artiklan 1 kappaletta koskevassa ilmoituksessa Euroopan yhteisö palauttaa mieliin yleissopimuksen 27 artiklan 1 kappaletta koskevan varaumansa, joka rajoittaa komitean toimivaltaa suhteessa Euroopan yhteisöön.
Concerning Article 1, paragraph 1 of the Optional Protocol the European Community recalls its reservation concerning Article 27.1 of the Convention and that competence of the Committee as regards the European Community is thereby limited.
Tämä merkitsee sitä, että Euroopan yhteisö kehottaa yleissopimuksen sopimuspuolia panemaan merkille yhdenvertaista kohtelua työssä ja ammatissa koskevista yleisistä puitteista 27. marraskuuta 2000 annetun neuvoston direktiivin 2000/78/EY 3 artiklan 4 kohdan.
This means that the European Community invites Parties to the Convention to take note of Article 3(4) of Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000 establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation.
Valinnaisen pöytäkirjan allekirjoittaminen on tärkeää, koska se antaa luonnollisille henkilöille ja näiden ryhmille mahdollisuuden lähettää valituksia, kun (yleissopimuksen allekirjoittaneet) sopimuspuolet rikkovat yleissopimuksen määräyksiä (1 artikla).
The signing of the Optional Protocol is important to open the possibility for (groups of) individuals to submit claims to the Committee when state parties (signers of the Convention) violate the provisions of the Convention (Article 1).
Komitealle voi tehdä valituksia mistä tahansa yleissopimuksessa taatusta oikeudesta mutta vasta, kun kaikki käytettävissä olevat kotimaiset oikeussuojakeinot on käytetty, ja ainoastaan tapahtumista, jotka ovat tapahtuneet sen jälkeen, kun valinnainen pöytäkirja on tullut voimaan kyseisen maan osalta (2 artikla).
Complaints to the Committee may be made about any rights guaranteed under the Convention, but only after all domestic remedies have been exhausted, and only in relation to events occurring after the Optional Protocol enters into force for that country (Article 2).
Esittelijä kannattaa komission ehdotusta, jossa hyväksytään valinnainen pöytäkirja yhteisön puolesta yhteisön toimivaltaan kuuluvissa asioissa.
The rapporteur endorses the Commission proposal, which approves the Optional Protocol on behalf of the Community, regarding those matters falling within the Community's competence.
Esittelijä kehottaa Euroopan yhteisöä ja jäsenvaltioita pikaisesti liittymään valinnaiseen pöytäkirjaan ja/tai ratifioimaan sen.
The rapporteur calls upon the European Community and the Member States to swiftly access to and/or ratify the Optional Protocol.
ehdotuksesta neuvoston päätökseksi vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan Yhdistyneiden Kansakuntien yleissopimuksen valinnaisen pöytäkirjan tekemisestä Euroopan yhteisön puolesta
on the proposal for a Council decision concerning the conclusion, by the European Community, of the United Nations Optional Protocol to the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities
– ottaa huomioon 3. syyskuuta 2003 komission tiedonannosta "Tavoitteena oikeudellisesti sitova Yhdistyneiden Kansakuntien asiakirja vammaisten oikeuksien ja ihmisarvon edistämiseksi ja suojelemiseksi" antamansa päätöslauselman
– having regard to its resolution of 3 September 2003 on the Commission Communication "Towards a United Nations legally binding instrument to promote and protect the rights and dignity of persons with disabilities"
– ottaa huomioon kaikkinaisen naisiin kohdistuvan syrjinnän poistamisesta tehdyn yleissopimuksen (CEDAW), jonka Yhdistyneiden Kansakuntien yleiskokous hyväksyi vuonna 1979, ja sen valinnaisen pöytäkirjan,
– having regard to the Convention on the Elimination of all Forms of Discrimination against Women (CEDAW) adopted in 1979 by the United Nations (UN) General Assembly and its Optional Protocol,
Vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva Yhdistyneiden kansakuntien yleissopimus (valinnainen pöytäkirja)
United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (Optional Protocol)
ehdotuksesta neuvoston suositukseksi Euroopan toimista harvinaisten sairauksien alalla
on the proposal for a Council recommendation on a European action in the field of rare diseases
teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunnaN LAUSUNTO.......................25
OPINION of the Committee on Industry, Research and Energy ...............24
– ottaa huomioon komission ehdotuksen neuvostolle ( KOM(2008)0726 ),
– having regard to the Commission proposal to the Council ( COM(2008)0726 ),
– ottaa huomioon EY:n perustamissopimuksen 152 artiklan 4 kohdan toisen alakohdan, jonka mukaisesti neuvosto on kuullut parlamenttia ( C6‑0455/2008 ),
– having regard to Article 152(4), second subparagraph of the EC Treaty, pursuant to which the Council consulted Parliament ( C6‑0455/2008 ),
– ottaa huomioon ympäristön, kansanterveyden ja elintarvikkeiden turvallisuuden valiokunnan mietinnön sekä teollisuus-, tutkimus- ja energiavaliokunnan lausunnon ( A6‑0231/2009 ),
– having regard to the report of the Committee on the Environment, Public Health and Food Safety and the opinion of the Committee on Industry, Research and Energy ( A6‑0231/2009 ),
(1) Harvinaiset sairaudet ovat hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia sairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen ja jotka ovat erittäin monisyisiä.
(1) Rare diseases are a threat to the health of European citizens insofar as they are life-threatening or chronically debilitating diseases with a low prevalence and a high level of complexity.
(1) Harvinaiset sairaudet ovat hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia sairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen ja jotka ovat erittäin monisyisiä , mutta koska harvinaisten tautien lajeja on niin monia, niihin sairastuvien ihmisten lukumäärä on varsin suuri .
(1) Rare diseases are a threat to the health of European citizens insofar as they are life-threatening or chronically debilitating diseases with a low prevalence and a high level of complexity , but since there are so many different types of rare disease , the total number of people affected is quite high .
(2) Harvinaisia sairauksia, myös perinnöllisiä sairauksia, koskeva yhteisön toimintaohjelma hyväksyttiin 1 päivänä tammikuuta 1999 alkavaksi ja 31 päivänä joulukuuta 2003 päättyväksi kaudeksi.
(2) A Community Action Programme on Rare Diseases, including genetic diseases, was adopted for the period 1 January 1999 to 31 December 2003.
Harvinaiseksi sairaudeksi määriteltiin ohjelmassa sairaus, jota esiintyy enintään viisi tapausta 10 000:ta henkilöä kohden Euroopan unionissa.
This programme defined the prevalence for a rare disease as affecting no more than 5 per 10 000 persons in the European Union.
Harvinaiseksi sairaudeksi määriteltiin ohjelmassa sairaus, jota esiintyy enintään viisi tapausta 10 000:ta henkilöä kohden Euroopan unionissa , mitä on arvioitava tieteelliseen tarkasteluun pohjautuvin tilastollisin perustein .
This programme defined the prevalence for a rare disease as affecting no more than 5 per 10 000 persons in the European Union , a number to be judged on a statistical basis subject to a scientific review .
Tarvitsemme lisää joustavuutta välttääksemme ongelmia, joita aiheutuu taudeista, joita esiintyy enintään 5,1 tai 5,2 tapausta 10 000 ihmistä kohden.
More flexibility is required to avoid dilemmas arising from diseases with incidence 5,1 or 5,2 etc. per 10 000 persons.
(2 a) Tämän tilastollisen esiintymistiheyden perusteella harvinaiset taudit olisi luetteloitava perinpohjaisesti ja niitä olisi tarkasteltava säännöllisesti tieteellisessä komiteassa mahdollisten lisäysten tarpeen määrittelemiseksi.
(2a) Based on this statistical incidence, rare diseases should be meticulously catalogued and reviewed regularly by a scientific committee to determine the need for possible additions.
On ehdottoman välttämätöntä luetteloida Euroopan unionin harvinaiset taudit.
It is an absolute necessity to compile the catalogue of rare diseases in the European Union.
(4) Harvinaisten sairauksien määräksi arvioidaan nykyään 5 000–8 000, ja niitä sairastaa 6–8 prosenttia väestöstä jossain elämänsä vaiheessa.
(4) It is estimated that between 5 000 and 8 000 distinct rare diseases exist today, affecting between 6% and 8% of the population in the course of their lives.
Tällaiset sairaudet koskettavat toisin sanoin 27–36:ta miljoonaa ihmistä Euroopan unionissa.
In other words, between 27 and 36 million people in the European Union.
Heistä useimmat sairastavat harvemmin esiintyviä sairauksia, joita esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 100 000:sta.
Most of them suffer from less frequently-occurring diseases affecting one in 100 000 people or less.
Toisin sanoen, vaikka jokaista harvinaista tautia esiintyy harvoin, niitä sairastavien kokonaismäärä on varsin suuri, 27-36 miljoonaa ihmistä Euroopan unionissa.
In other words, although rare diseases are characteri s ed by low prevalence for each one of them, the total number of people affected is quite high, ranging between 27 and 36 million people in the European Union.
(5) Alhaisen esiintyvyytensä ja erityisluonteensa vuoksi harvinaiset sairaudet edellyttävät yhteisiin erityistoimiin perustuvaa kokonaisvaltaista toimintamallia, jotta voitaisiin ehkäistä huomattavaa sairastuvuutta tai vältettävissä olevaa ennenaikaista kuolleisuutta ja parantaa sairastuneiden henkilöiden elämänlaatua ja sosioekonomisia mahdollisuuksia.
(5) Because of their low prevalence and their specificity, rare diseases call for a global approach based on special and combined efforts to prevent significant morbidity or avoidable premature mortality, and to improve quality of life and socio-economic potential of affected persons.