natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Tästä on suuria etuja ennen kaikkea hoitovasteen ja kärsimyksen helpottamisen kannalta, ja toiseksi taloudelliselta kannalta että lääkkeen kehittelyvaiheessa (jossa farmakologiset koepöytäkirjat muuttuvat valtavasti näiden profiilien kehittymisen myötä) sekä lääkkeen annosteluvaiheessa, kun vältetään antamasta tiettyjä lääkkeitä potilaille, joille lääkkeistä ei ole mitään hyötyä tai joita lääkkeet jopa vahingoittavat.
Today there is already a consortium of drug companies, university institutes, and private foundations Cf.
Nämä näkymät eivät ole kaukana tulevaisuudessa: jo tällä hetkellä on olemassa lääkeyritysten, yliopistokeskusten ja yksityisten laitosten muodostama ryhmittymä Ks. A. Roses, "Pharmacogenetics and Future Drug Development and Delivery", The Lancet , vol.
A. Roses, ‘Pharmacogenetics and Future Drug Development and Delivery’, The Lancet , vol.
355, 2000, s. 1358-61; A. Roses, "Pharmacogenetics and the Practice of Medicine", Nature , vol.
355, 2000, pp. 1358-61, and ‘Pharmacogenetics and the Practice of Medicine’, Nature , vol.
405, 2000, s. 857–865. , joka täydentää parhaillaan tietopankkia, jota kaikki voivat käyttää Internetin kautta ja joka koostuu noin 200 000 snipsistä , joita muutaman vuoden kuluessa on jo noin 800 000.
405, 2000, pp- 857-865. which is completing a databank, accessible to everyone on the Internet, consisting of some 200 000 snips, a figure which will rise to approximately 800 000 within two years.
Sijoitukset liikkuvat noin 10 miljoonassa dollarissa, ja todisteena alan kiinnostuksesta Yhdysvaltain kansallinen terveyslaitos NIH on aloittanut ja rahoittanut noin 13 miljoonalla dollarilla farmakogenetiikkaa koskevan hankkeen, jonka tavoitteena on jonkinlainen julkisen ja yksityisen sektorin välinen yhteinen osallistuminen Pääkirjoitus, "The Need for private-public partnerships", Nature Medicine , vol.
Investment in the sector amounts to tens of millions of dollars, and, to illustrate the level of interest , the US National Institute of Health has recently launched a $13 million pharmacogenetic project involving a form of public-private partnership Editorial, ‘The Need for private-public partnerships’, Nature Medicine , vol.
Geneettisen epidemiologian tietopankit
Genetic epidemiology databanks
Eräissä unionin jäsenvaltioissa suunnitellaan tai kehitellään joitakin laajoja geneettisen epidemiologian tietopankkeja, jotka rahoitetaan joko kokonaan tai osittain julkisin varoin.
In some Union Member States genetic epidemiology databanks, financed wholly or in part by public funds, are being planned or developed on a large scale.
Edellyttäen, että nämä tietopankit luodaan ja niitä hallitaan ja käytetään tiukkojen eettisten sääntöjen pohjalta, ne tarjoavat potentiaalisesti arvokkaita tutkimusvälineitä, jotka takaavat kansalaisille mahdollisuuden hyötyä geneettisen tutkimuksen huomattavista eduista ja jotka houkuttelevat lisää investointeja eurooppalaiselle biolääketieteen alalle.
Provided that they are set up, run, and used in accordance with high ethical standards, these databanks could be valuable research tools that will enable European citizens to exploit the substantial advantages of genetic research, and they will attract further investment in European biomedical science.
Julkisin varoin rahoitetun geneettisen tutkimuksen tietopankkeihin sisältyy siis valtavia mahdollisuuksia.
The potential for publicly funded genetic research databanks is consequently enormous.
Euroopan terveydenhuoltojärjestelmät ovat nimittäin merkittävä, mutta liian vähän käytetty voimavara, joka voi tarjota tilaisuuksia epidemiologiseen tutkimukseen ja edistää sellaisten sairauksien tutkimista, jotka vaikuttavat voimakkaasti Euroopan kansalaisten elämänlaatuun.
European health systems constitute a sizeable but underutilised resource that could afford opportunities for epidemiological research and supply studies on the diseases having the greatest impact on the quality of life for European citizens.
Euroopan unionin pitää ryhtyä siis arvioimaan huolellisesti genetiikan tuomia mahdollisuuksia ja lääketieteeseen erikoistuneiden teknisten tietopankkien arvoa tutkimusta palvelevana voimavarana.
The Union should therefore start to make a careful assessment of the opportunities being offered by genetics and the value of health-related computer databanks as a research resource.
Alalla tapahtuva lupaava kehitys voi:
Promising developments in this area could:
– merkitä vaihtoehtoa somaattiselle geenihoidolle geneettisten sairauksien hoitamisessa,
– provide an alternative to somatic gene therapy for the treatment of genetic diseases,
– parantaa lääkkeiden määräämisen tehokkuutta, kun otetaan huomioon yksilöllinen geeniperintö,
– improve the efficacy of drugs, since they could be prescribed taking into account individual genetic inheritance,
– edistää uusien lääkkeiden kehittämistä,
– enable new drugs to be developed,
– antaa mahdollisuuden määrätä lääkkeitä yksilöllisesti.
– enable drug prescriptions to be personalised.
Eettiset ja sosiaaliset vaikutukset
Ethical and social implications
Eri jäsenvaltioissa alkiotutkimuspolitiikat vaihtelevat Saksan ehdottomasta kiellosta osittaiseen lupaan, joka määräytyy lain mukaan, kuten Yhdistyneessä kuningaskunnassa (ks. liite III) Ks. liite III "EU:n jäsenvaltioiden alkiotutkimusta koskeva lainsäädäntö". .
Depending on the Member State concerned, policies towards research on embryos range from an absolute ban in Germany to laws which to some extent permit such research, subject to approval, as in the United Kingdom (see Annex III) See Annex III, ‘Legislation of the Member States relating to research on embryos’. .
Keskeisin keskustelunaihe koskee alkiota, joka on elävä eliö, jota koskevat samanlaiset oikeudet ja arvo kuin elävää ihmistäkin.
The basic argument revolves around the status of the embryo as a living organism with the rights and dignity of a living person.
Tiedämme, että ihmisalkiotutkimuksen moraaliseen oikeutukseen liittyy erimielisyyksiä, jonka taustalla ovat erilaiset eettiset käsitykset, jotka perustuvat uskontoon ja/tai filosofiaan ja jotka ovat kaikki täysin perusteltuja.
It is common knowledge that opinions are sharply divided about the moral lawfulness of experiments on embryos, the controversy being rooted in different ethically, philosophically, and/or religiously based views, each of which is recognised to be fully legitimate.
Koska erimielisyys on näin laajaa ja perinpohjaista, on selvää, ettei meidän valiokuntamme (tai mikään muukaan valiokunta) voi ottaa tehtäväkseen ratkaista erimielisyyttä, jonka juuret ovat filosofiaan ja/tai uskontoon nojautuvissa antropologisissa vakaumuksissa.
Given the extent and intensity of the dispute, it is clear that neither the temporary committee or any other committee can undertake the task of settling a quarrel which has arisen on account of anthropological beliefs underpinned by philosophy and/or religion.
Jokainen kanta on hyväksyttävä, ja tiedämme, että se puhdas tosiasia, että jotain ratkaisua kannatetaan lähes yksimielisesti, ei tarkoita sitä, että ratkaisu olisi oikeampi kuin muut, eikä sitä, että muut kannat eivät olisi oikeutettuja.
Every view has its supporters, and it is understood that the mere fact that a given solution has secured a broad consensus does not make that solution more right than the others, nor does it invalidate the other positions.
Ylihedelmöityksessä syntyneiden alkioiden, siis niiden alkioiden käyttö, jotka ovat muodostuneet hedelmöitymisprojektissa, mutta joita ei eri syistä enää siirretä kohtuun, panee pohtimaan sitä, että osa alkioista voitaisiin käyttää tutkimuksissa, joista voi olla huomattavia etuja ihmiskunnalle, erityisesti kun ajatellaan, että vaihtoehtona olisi antaa niiden tuhoutua.
The use of surplus embryos, that is to say, those produced for the purposes of procreation but which, for various reasons, will not be implanted, raises the question whether some of them should be used for research that could result in significant benefits for humanity, especially bearing in mind that the alternative is to let them die.
Kun edessä on pulmallinen tilanne, parasta, mitä voi tehdä - kun vaihtoehtona ei ole tekemättä jättäminen, joka sekin on tietysti valinta - on punnita pelissä olevat arvot.
In the face of a dilemma, the best thing to do – apart from doing nothing, which is in any case a choice – is to weigh up the considerations at stake.
Yhdeksässä unionin jäsenvaltiossa on eettiset komiteat, ja muissakin on eettisiä elimiä.
Nine Member States have ethics committees, and the others have machinery to deal with ethics.
Yhteisössä on uusien teknologioiden etiikkaa käsittelevä eurooppalainen työryhmä, jolla on riippumaton asema ja joka toimii komission, Euroopan parlamentin ja neuvoston neuvonantajana eettisiin arvoihin liittyvissä kysymyksissä, jotka koskevat tieteellistä ja teknistä kehitystä yhteisön politiikkojen piirissä.
At Community level, the European Group on Ethics in Science and New Technologies has independent status and advises the Commission, the EP, and the Council, for the purposes of Community policies, on ethical values as they relate to scientific and technological developments.
On todennäköistä ja asianmukaista, että jäsenvaltioissa tehdään edelleen päätöksiä, kun taas EU päättää mihin suuntaan ja miten se kohdistaa tutkimuksen ja rahoituksen painopistealueensa ja kun sen toimet ovat oikeutettuja perustamissopimukseen mukaisesti.
Decisions will probably – and rightly – continue to be taken at Member State level, whereas the EU will decide where and how it should direct its research and funding priorities in cases where the Treaty empowers it to act.
On myös totta, että kannattamalla tutkimuksen laajentamista voidaan ehkä saada tieteellistä perustietoa, joka antaa mahdollisuuden siirtyä kliinisen tutkimuksen vaiheeseen.
In addition, proceeding from the premise that research should be expanded, it might be considered acceptable to attain a level of scientific knowledge making it possible to advance to the clinical trial stage.
Tällainen ratkaisu voi saada tukea hyväntekeväisyyden periaatteesta, jossa on samanlaisia piirteitä kuin tärkeimmissä moraaliopeissa, vaikka siinä korostuvatkin eri seikat, ja joka innoittaa biolääketieteen etiikkaa ja on sellaisten vastuullisten velvoitteiden alkulähde, jossa korostuu vastuumme kärsiviä ihmisiä kohtaan.
As far as principles are concerned, the consideration militating in favour of this solution might be the principle of beneficialness, which, albeit with different degrees of emphasis, is a common feature of the main moral doctrines, informs the ethics of biomedical research, and gives rise to the duties of responsibility for persons who are suffering.
Esittäisipä valiokuntamme lopulta minkälaisen kannan tahansa, sen pitää mukautua yhteistyötä ja varovaisuutta tukevaan asenteeseen, jossa pyritään mahdollisimman pitkälle välttämään ristiriitoja ja jossa alaa koskevien erilaisten vakaumusten kunnioittamista pidetään tärkeänä.
Whatever position emerges from the temporary committee, it must stem from a cautious attitude and team spirit seeking to avoid conflict as far as possible and to fully respect the different beliefs held.
Uusien tekniikoiden etiikkaa käsittelevän eurooppalaisen työryhmän lausunto kantasolujen käytöstä ja niihin liittyvästä tutkimuksesta
Opinion of the European Group on Ethics in Science and New Technologies on stem cell research and use
Etiikkaa käsittelevä eurooppalainen työryhmä toi esiin oman näkemyksensä kantasolujen käyttöön ja niiden tutkimukseen liittyvistä eettisistä näkökohdista Ks. lausunto nro 15 – marraskuu 2000 – "Kantasolujen käyttöön ja tutkimukseen liittyvät eettiset näkökohdat". marraskuussa 2000 esittämässään lausunnossa.
In an opinion delivered in November 2000 the European Ethics Group stated its views on the ethical aspects of stem cell research and use See opinion No 15 on ethical aspects of human stem cell research and use (November 2000). .
On mielenkiintoista huomata, miten kysymystä analysoitiin täsmällisten puitteiden pohjalta, toisin sanoen unionin tutkimuspolitiikan ja terveyspolitiikan kannalta.
Interestingly, the matter was considered within a precise frame of reference, in other words from the point of view of Union research and health policy.
Yleinen lähestymistapa nojautuu kahteen seikkaan:
The general approach proceeds from two considerations:
– Eettiset pääperiaatteet: ihmisarvon kunnioittamisen, yksilön riippuvuuden, oikeuden ja hyväntekeväisyyden, tutkimusvapauden, suhteellisuuden ja varovaisuuden periaate;
– the fundamental ethical principles, namely respect for human dignity, individual freedom, justice and beneficence, freedom of research, the proportionality principle, and the precautionary principle; – pluralism and the variants of ‘European’ ethics: pluralism is inherent in the European Union.
– Moniarvoisuus ja "eurooppalainen" etiikka: moniarvoisuus on juurtunut Euroopan unionissa syvälle, se heijastaa unionin perinteiden rikkautta ja edellyttää keskinäistä kunnioitusta ja suvaitsevaisuutta.
It reflects the richness of its traditions and entails an additional need for mutual respect and tolerance.
Erilaisten moraalisten, eettisten ja kulttuuristen näkemysten kunnioittaminen on eettisestä näkökulmasta itsestään selvää eurooppalaista demokraattista yhteiskuntaa rakennettaessa.
Respect for the different moral, ethical, and cultural approaches is implicit in the ethical dimension of building a Europe-wide democratic society.
Oikeudellisesta näkökulmasta moniarvoisuuden kunnioittaminen noudattaa ihmisoikeuskirjan 22 artiklan ja Euroopan yhteisön perustamissopimuksen 6 artiklan periaatteita.
From a legal perspective, respect for pluralism is in keeping with Article 22 of the Charter of fundamental rights and Article 6 TEU.
Etiikkaa käsittelevä eurooppalainen työryhmä on suositellut,
The European Ethics Group has recommended that:
Jotkut bioeetikot korostavat, että tieteellisessä tutkimuksessa ja biotekniikan soveltamisessa mikä tahansa yhdenmukaisuus on harhauttavaa.
Some bioethicists maintain that in the sphere of scientific research and biotechnological applications, any ethical uniformity is a vain hope.
Erot ovat siis "keskeisiä", eikä niitä näin ollen voida poistaa.
In other words, the divergences are ‘intrinsic’ and therefore immovable.
Esittelijä kannattaa tätä ajattelutapaa, mutta vain osittain.
The rapporteur supports this view, but only in part.
Jos tähän ei haluta ajautua, tällä hetkellä on jo olemassa "varhaisasteella oleva eurooppalainen etiikka" joka syntyy siitä yhteisestä tunteesta, joka juontaa juurensa kansainvälisistä ja eurooppalaisista oikeuslähteistä.
Even though it might not have been the desired result, a type of ‘European ethics’ already exists ‘in embryo’, having sprung from the ‘common sentiment’ deriving from the international and European legal sources.
Lienee sopivaa nostaa eräät periaatteet uudelleen esiin ja mukauttaa ne uusiin saavutuksiin.
Some principles ought perhaps to be reconsidered and adapted to the new developments.
Tämä yhteinen tunne on synnyttänyt kansainvälistä yksimielisyyttä poliitikkojen ja tutkijoiden keskuudessa niistä kahdesta ehdosta, joiden täytyttyä ihmisgenetiikkaan liittyvää tutkimusta ja hoitoa voidaan harjoittaa:
The common sentiment has produced an international consensus among politicians and scientists on the two conditions under which human genetic research and treatment may be carried out:
– munasoluihin ja siittiöihin (iturata) kohdistuvia geenihoitoja ei pitäisi sallia, koska vaikutukset siirtyisivät seuraaville sukupolville.
– it should not be permitted to apply gene therapies to ova and spermatozoa (the germ line), since the effects would be passed on to future generations.
Yksinomaan somaattisiin soluihin sovellettava hoito sallitaan, sillä ne vaikuttavat vain hoidon kohteeseen;
Treatment will be confined solely to somatic cells which act only on the person treated;
– hoitojen soveltaminen pitäisi sallia vain vakavien sairauksien hoitamiseksi eikä ihmisten normaalien ominaisuuksien parantamiseksi Ks. Euroopan neuvoston yleissopimus ihmisoikeuksista ja biolääketieteestä, UNESCOn julistus ihmisen genomista ja etiikkaa käsittelevän eurooppalaisen ryhmän sekä kansallisten eettisten komiteoiden lausunnot. .
– it should be permitted to use the therapies only to cure serious diseases and not to improve normal human characteristics Cf. the Council of Europe Convention on Human Rights and Biomedicine, the Unesco Declaration on the Human Genome, and the opinions of the European Ethics Group and the national ethics committees. .
– Kun otamme huomioon arvon, jonka jokainen ihmisalkiolle antaa, sekä solun tumasiirtotekniikan (ihmisten hoitotarkoituksessa tapahtuva kloonaus) kaltaiset innovatiiviset saavutukset, olisiko mahdollista tai toivottavaa vaatia yksiselitteistä kantaa?
– Considering the value which every person attaches to the human embryo and the development of innovative therapies such as nuclear transfer techniques (therapeutic cloning), would it be possible or desirable to impose a single view?
– Mikä on "toissijaisuusperiaatteen" nojalla sellainen ihanteellinen yhteinen toiminta-alue, jonka kautta on mahdollista pohtia paremmin kansalaisten mieltymyksiä?
– Having regard to the ‘subsidiarity principle’, what is the best area for collective action enabling citizens’ preferences to be taken into account more accurately?
– Euroopan unionin järjestelmä ja erityisesti toimivalta tällä alalla mahdollistaa sen, että vapaasta liikkuvuudesta hyötyvät kansalaiset voivat vapaasti päättää, mitä sääntöjä noudattaa bioeettisissä kysymyksissä.
– Because of the Union system and above all the powers and responsibilities, citizens, who enjoy freedom of movement, will be able to decide freely which body of legislation they wish to observe where bioethical questions are concerned.
Seuraisiko yhdenmukaisten oikeudellisten sääntöjen suunnittelemisesta koko unionin alueella se, että kansalaiset pitäisivät EU:ta lopulta identiteettinsä sietämättömänä rajoittajana pikemminkin kuin mahdollisuuksien tuojana?
If standard laws were laid down throughout Union territory, would citizens eventually regard the EU as an intolerable limitation on their identity and not as an opportunity?
– Aito federalismi tieteellisen tutkimuksen ja sen soveltamisen alalla antaisi tilaisuuden oppia todistetusti parhaista käytännöistä.
– Genuine federalism in the sphere of scientific research and its applications would make it possible to learn from what proved to be the ‘best practices’.
Riittäisikö tämä pitämään kurissa todellisen tieteellisen ja hoitoon liittyvän massamatkailun kohti unionin ulkopuolisia maita, joissa nämä tutkimukset ovat sallittuja, jollaista on ennustettu?
Would this be sufficient to contain the looming possibility of out-and-out mass scientific and therapeutic tourism to non-Union countries where research was permitted?
– Kaikissa tekniikan muodoissa on vaaransa ja hyötynsä, mutta "varovaisuusperiaatteen" mukaan oletetut riskit pitäisi ottaa huomioon ennen tuntuvia todistettuja tai odotettuja etuja.
– All technologies entail risks and benefits, but the ‘precautionary principle’ stipulates that theoretical risks should take precedence over proven or expected material benefits.
Toisin sanoen todistustaakka siirtyy varovaisuuden myötä sääntöjen luojalta - jonka pitää ensin näyttää toteen, että uusi tekniikka voi aiheuttaa joitakin vaurioita - uudistajalle, jonka pitääkin nyt todistaa, että uusi tekniikka ei ole vaaraksi.
In other words, precaution shifts the burden of proof from the regulator, who used to have to demonstrate that a new technology could cause some form of damage, to the innovator, who must now demonstrate that the new technology is not dangerous.
– Pääasialliseksi perusteluksi sille, että kehityksensä alussa olevien ihmisalkioiden ehdotonta suojelua vastustetaan, annetaan suvaitsevaisuus raskaudenkeskeytyksiä kohtaan.
– The main argument put forward to challenge the idea that embryos should enjoy absolute protection in the first stages of their development is tolerance of abortion.
Voidaanko oikeus kieltäytyä raskaudesta periaatteellisista syistä rinnastaa alkioiden käyttöoikeuteen, joka koskee kolmansia osapuolia?
Can the right to reject a pregnancy be compared, for reasons of principle, to the right of third parties to use embryos?
– Voidaanko ihmisen ituradan kliinisen hoidon lykkäämistä pitää riittävänä ratkaistavien teknisten ongelmien vuoksi?
– In view of the technical problems to be resolved, can it be considered sufficient to declare a moratorium on clinical applications of human germ line therapy?
Voisiko "keskeytettyyn menettelyyn" perustuvan kannan saavuttaminen olla "oikea keino"?
Could a ‘stay of judgment’ constitute the ‘golden mean’?
– Onko oikein tuntea olevansa tiiviisti mukana tehtävässä, jossa vahvistetaan nyt ja tulevaisuudessa sääntöjä tämänhetkisiä ja tulevia sukupolvia varten?
– Is it right to believe in the duty to set standards for now and for all time, for present and future generations?
Eikö hoitotarkoituksessa tehtävän kloonauksen oikeuttaminen tarkoita siis lisääntymistarkoituksessa tapahtuvan kloonaustutkimuksen oikeuttamista rajoituksetta, tutkimuksen, jonka sanotaan sitä paitsi olevan ehdottomasti kiellettyä?
If cloning were to be authorised for therapeutic purposes, would that mean that research into cloning for reproductive purposes, which, it is said, should be totally prohibited, would likewise be authorised without restrictions?
Pohdintalähtökohtia lisäarvoa tuoville yhteisön toimille
Avenues to explore for Community action providing value added
Meidän pitää siis tasapainottaa vaarat eteen tulevien tieteen tarjoamien tilaisuuksien kanssa, eikä viivyttää hyödyllisten tekniikoiden käyttöönottoa.
What matters, therefore, is to weigh up the risk against the opportunities being opened up by science and to refrain from delaying the advent of useful technologies.
Vastuu tulevia sukupolvia kohtaan ei merkitse vain tekemisen vastuuta, vaan myös vastuuta siitä, mitä me emme tee, vaikka meillä olisikin tekemiseen teoreettiset ja käytännön mahdollisuudet.
Responsibility towards future generations applies not only to the responsibility for doing things, but also to the responsibility for not doing things that theoretically and in practice could be done.
Keskustelu ihmisgenetiikasta ja sen soveltamisesta on rakentumassa satunnaisesti, ja keskustelulla puututaan asioihin usein sen jälkeen, kun jokin tietty "tuote" on jo saatavilla.
The debate on human genetics and its applications is taking shape haphazardly and often does not start until after a ‘product’ has become available.
Meidän pitää ottaa vastaan haaste ja toimia seuraavasti:
We must take up the challenge of:
– on kehitettävä sellaisia eettisiä perussuuntauksia , jotka sisältönsä ansiosta voivat toimia perustana ihmisgenetiikan kehitystä ja hyödyntämistä koskevalle yleisarvioinnille ja joissa otetaan huomioon säännöt, joiden tehtävänä on varmistaa esimerkiksi seuraavat näkökohdat: vapaa ja tietoinen suostumus, vaarojen/etujen arviointi, kliinisiin testeihin osallistuvien ihmisten terveyden suojelu, hoitotarkoituksiin käytettävien kantasolujen tieteellinen arviointi, luovuttajan nimettömyys, kantasolupankkien hallinta ja niiden luotettavuus, alkioilla käytävän kaupan kieltäminen, kantasolutuotteiden vienti- ja tuontikielto;
– drawing up essential ethical guidelines , the substance of which should be such as to serve as a basis for general assessment of the development and use of human genetics and cover rules seeking to safeguard considerations such as: free and informed consent, assessment of risks in relation to benefits, protection of the health of persons involved in clinical trials, scientific assessment of stem cells for therapeutic uses, the anonymity of donors, management of stem cell banks and their confidentiality, a ban in trade in embryos, and import and export of stem cell products;