a) taataan geenianalyysien laatu ja turvallisuus Euroopassa b) varmistetaan kansallisesti geenianalyysien saatavuutta, arvoa ja rajoituksia koskevan tiedon tasapuolinen saantimahdollisuus c) varmistetaan riippumattomuuteen perustuvien ihmisgenetiikan kannalta olennaisten arvojen kunnioittaminen (potilaan vapaaehtoinen ja tietoinen suostumus, vapaus henkilökohtaisista tai yhteiskunnan asettamista paineista, itsenäisen päätöksenteon edistäminen, yksilöllisten oikeuksien ja etujen ensisijaisuus yhteisiin etuihin verrattuna, yksityisyyden kunnioitus, potilaan ja hänen sukulaistensa oikeus saada tietoa ja olla saamatta tietoa) d) kehotetaan jäsenvaltioita varmistamaan asiantuntevan ja riippumattoman geenineuvonnan saanti edellytyksenä ennalta ehkäisevien geenitestien oikeutukselle e) edistetään sekä ammattilaisille että yleisölle suunnattavia laajoja valtioiden välisiä koulutusaloitteita, joiden avulla annetaan tietoa geenianalyysien riskeistä ja eduista mutta myös niiden rajoituksista julkisten ja yksityisten, valtiollisten ja ei-valtiollisten organisaatioiden kautta ja erityisesti eettisten kansallisten komiteoiden kautta, joiden pitää tulla lähemmäs kansalaisia ja luoda yhteydenpitokanavia käyttämällä nykyaikaista tietotekniikkaa f) varmistetaan, että yhteiskunta kunnioittaa ja tukee geneettisiä eroja erityisesti oikeudenmukaisten ja asianmukaisten ja henkilöiden integraatiota edistävien suojalakien välityksellä, joiden avulla voidaan sulkea pois kaikenlainen jollakin tavoin poikkeavien kielteinen syrjintä, ja että erojen voidaan tunnustaa olevan henkilön varsinaisen identiteetin perustekijöitä ja siten sellaisinaan kunnioitettavia g) kehotetaan jäsenvaltioita lujittamaan perhettä ja yhteiskuntaa koskevaa solidaarisuutta erityisesti luomalla sosiaalipalvelut, joiden tarkoituksena on tukea vammaisuudesta johtuvia lääketieteellisiä, sosiaalisia ja taloudellisia seurauksia myös aikuisiässä (tuki vanhemmille, mahdollisuus saada opetusta, työnsaantimahdollisuus) ja laajentaa vammaisten tai heidän vanhempiensa neuvonta- ja tukimahdollisuuksia h) luodaan sekä nuorille että aikuisille suunnattuja vammaisuutta koskevia tiedotusohjelmia erityisesti järjestämällä kouluissa tapaamisia ja yhteistä toimintaa vammaisten kanssa i) edistetään toimia, jotka auttavat parantamaan vammaisten integraatiota ja hyväksyntää yhteiskunnassa sekä parantamaan heidän henkilökohtaista tilannettaan j) tuetaan tutkimusta sairauksien mahdollisista syistä – esimerkiksi ympäristö- ja sosiaaliset tekijät – ja niiden torjuntamenetelmistä k) luodaan asiantunteva eurooppalainen laboratorioverkosto harvinaisten sairauksien tutkimiseksi ja varmistetaan asianmukainen julkinen rahoitus, jos yksityisiä investointeja ei ole tai jos ne ovat riittämättömiä l) edistetään henkilötietojen suojelusta vastaavien viranomaisten sekä direktiivin 95/46/EY 29 artiklan mukaisesti muodostetun eurooppalaisen työryhmän osallistumista;
(a) guarantee the quality and safety of genetic testing in Europe; (b) afford equal access to information about the availability, usefulness, and limitations of genetic testing at national level; (c) ensure compliance with essential values in human genetics, proceeding from the premise of individual self-determination (patients must give their voluntary and informed consent; they must not be subjected to pressures from individuals or society; the capacity to decide independently must be fostered; the rights and interests of individuals must take precedence over collective assets; privacy must be respected; and patients and their relatives must have the right to know and not to know); (d) encourage Member States to provide expert and independent genetic counselling on the understanding that predictive genetic tests will not otherwise be recognised to be legitimate; (e) promote comprehensive international training activities aimed at informing professionals and the public alike about the limitations as well as the risks and advantages of genetic testing, enlisting the assistance of public and private organisations, government sponsored or otherwise, and especially of national ethics committees, which must move closer to citizens and establish channels of communication using existing information technologies; (f) ensure that society respects and supports genetic differences, in particular under the necessary fair safeguard laws encouraging their integration and prohibiting every form of negative discrimination against persons suffering from a specific condition and that such differences may be recognised as constituting the genuine identity of the person concerned and therefore worthy of respect in themselves; (g) encourage Member States to strengthen family and social solidarity systems, in particular by setting up social services to help deal with the medical, social and economic consequences of disabilities, even when the person concerned is an adult (support for parents, access to education, and job opportunities) and to expand the facilities available to people with disabilities or their parents for discussing problems or obtaining assistance; (h) create disability awareness programmes aimed at both young people and adults, by organising with disabled persons, joint meetings and activities to be held in schools, as well as other initiatives; (i) encourage measures which help improve the integration and acceptance in society of people with disabilities and help improve their personal situation; (j) encourage research into the possible causes of diseases, e.g. environmental or social factors, and into ways of combating their effects; (k) set up a European laboratory network with the competence to cover rare diseases and provide appropriate public funding where there is no private investment or where such investment is inadequate; (l) promote the involvement of the authorities responsible for personal data protection and the European group in which those authorities meet under Article 29 of Directive 95/46/EC;