natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Alkiodiagnostiikka on vaihtoehto tavallisille sikiödiagnostiikkamenetelmille etenkin silloin, kun vanhemmilla on suuri todennäköisyys saada lapsia, joilla on vakavia perinnöllisiä sairauksia.
It offers an alternative to the normal antenatal diagnosis methods, especially in cases where parents are at high risk of having a child with severe genetic diseases.
Tätä menetelmää voidaan käyttää monien sellaisten geneettisten virheiden kohdalla, jotka ovat yksittäisen epämuodostuneen geenin aiheuttamia.
It can be used to detect many single-gene disorders.
Koko maailmassa tehtyjen alkiodiagnoosien tuloksista on saatavilla tietoa ja raportteja.
Data and reports relating to the findings of PGD are compiled at world level.
ESHRE-yhdistyksen (European Society of Human Reproduction and Embryology) kanssa yhteistyötä tekevä PGD-tutkimusryhmä julkaisi viime kesänä viimeisimmät tulokset.
The PGD Consortium, a body which works in collaboration with the European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE), published the most recent findings last summer.
Menetelmän ansiosta on syntynyt yli 200 lasta (ks. professori Devroyn ja professori Hovatan puheenvuorot väliaikaisen valiokunnan kokouksessa 27. maaliskuuta 2001).
Over 200 babies have been born with the aid of this technique (see papers read by Professors Devroy and Hovatta at the temporary committee meeting of 27 March 2001).
Kun tavanomaisessa sikiödiagnostiikkatekniikassa diagnoosi tehdään noin kolmannen raskauskuukauden aikana, alkiodiagnostiikan avulla on mahdollista tutkia 8-soluista alkiota jopa kolmantena päivänä hedelmöitymisestä.
PGD has undoubted advantages over conventional antenatal diagnostic techniques, in which diagnosis is carried out in about the third month of gestation, whereas PGD enables an eight-cell embryo to be analysed when it is as little as three days old.
Tavanomaisissa tekniikoissa näytteeksi pitää ottaa monia soluja, kun taas alkiodiagnostiikassa diagnoosi tehdään vain muutamasta solusta (yhdestä kolmeen).
Conventional techniques require samples consisting of many cells, whereas in PGD the diagnosis can be confined to just a few (from one to three).
Tämän lisäksi jos yhtäältä tavanomaisten tekniikoiden tulokset saadaan kahden viikon jälkeen, alkiodiagnostiikassa pari päivää riittää tulosten saantiin (ks. professori Devroyn puheenvuoro väliaikaisen valiokunnan kokouksessa 27. maaliskuuta 2001).
Furthermore, the findings resulting from conventional techniques are not known until a couple of weeks after the tests, whereas the findings of PGD are available within about two days (see paper read by Prof. Devroy at the temporary committee meeting of 27 March 2001).
Tekniikan juuri esitetystä yksinkertaisesta kuvauksesta voi helposti päätellä, että alkiodiagnostiikan eettiset vaikutukset ovat erilaiset kuin tavanomaisten diagnoositekniikoiden sellaisen pariskunnan kannalta, joka päättää keskeyttää raskauden diagnoosin jälkeen.
Merely from the above description of the technique it is plain to see that PGD entails different ethical implications from conventional diagnostic techniques for a couple who decide to have an abortion in the light of the diagnosis.
Osa keskustelusta omistetaan niin sanotuille sikiötekniikoille sekä erityisesti tehokkaille lapsettomuuden hoitokeinoille (koeputkihedelmöitys - IVF Koeputkihedelmöitys
Part of the discussion has revolved around antenatal techniques, especially the effective methods for treating infertility ( in vitro fertilisation (IVF) In vitro fertilisation
Koeputkihedelmöityksen kehittäminen (FIV ) on ollut käänteentekevä prosessi pariskunnille, jotka ovat tahtomattaan hedelmättömiä.
The development of in vitro fertilisation (IVF) has marked a revolution for couples who want children but cannot have them in the normal way.
Koeputkihedelmöityksessä naisen munasarjoista otetaan munasoluja hormonihoidon jälkeen käyttämällä aspiraatiotekniikkaa, jossa ohjaus tapahtuu ultraäänellä ja jossa ohut neula työnnetään emättimen läpi.
In IVF, ova are removed from a woman’s ovaries after hormone treatment, by means of an ultrasonically guided suction technique using a fine needle inserted through the vagina.
Siemennesteen ulkopuolella valmistellut siittiöt asetetaan viljelyalusille yhdessä munasolujen kanssa, ja hedelmöittymisprosessia seurataan laboratoriossa.
The spermatozoa, prepared after being removed from the semen, are placed on culture plates together with the ova, and fertilisation is monitored in the laboratory.
Mikäli tuloksena saadaan enemmän kuin yksi tai kaksi normaalisti hedelmöitynyttä ja normaalinnäköistä alkiota, niitä ei voida kaikkia siirtää kohtuun ilman ylihedelmöitymisraskauden riskiä.
When the procedure produces more than one or two normally fertilised embryos of normal appearance, they cannot all be implanted in the uterus without risk of superfetation.
Jos alkioita on hedelmöitynyt liian monta, ne voidaan joko laittaa kylmäsäilytykseen myöhemmin tehtävää hedelmättömyyden hoitoa varten tai lahjoittaa tutkimukseen tai muille hedelmättömille pariskunnille tai sitten hävittää (ks. professori Hovatan puheenvuoro 27. maaliskuuta 2001). - ja mikroinjektio – ICSI ICSI
The surplus embryos can be frozen to be used in a future infertility treatment, donated for research or to other childless couples, or discarded (see paper read by Prof. Hovatta on 27 March 2001). and intracytoplasmic sperm injection) Intracytoplasmic sperm injection
Miehen hedelmättömyyden hoidossa on tapahtunut huomattavia muutoksia viimeisten kymmenen vuoden aikana mikroinjektion (ICSI) ansiosta.
The technique of intracytoplasmic sperm injection has brought about a significant change in the treatment of male infertility over the past ten years.
Siittiö ruiskutetaan suoraan munasolun solulimaan mikroskoopille käyttämällä ohutta lasineulaa.
The spermatozoon is injected directly under a microscope into the cytoplasm of an ovum, using a fine glass needle.
Miesten hedelmättömyyteen liittyvä perinteinen hoito rajoittuu todellisuudessa harvoihin tapauksiin, jotka ovat koskeneet hormonien tuotantoon sekä korjattavissa olevaan vasektomiaan liittyviä selkeitä ongelmia.
Traditional ways of treating male infertility are confined to a few cases involving clear-cut problems linked to hormone production, and to reversible vasectomy.
Mutta olipa syy mikä tahansa, miesten hedelmättömyyteen liittyvää siittämiskyvyttömyyttä voidaan nykyään hoitaa mikroinjektiolla, mikäli siemennesteestä onnistutaan saamaan vain muutama siittiö tai kypsymättömiä sperman postmeioottisia soluja, tai aspiraation tai kivesbiopsian avulla (tapauksissa, joissa potilaiden siemennesteessä ei ole siittiöitä).
However, when childlessness is due to the infertility of the male partner, for whatever reason, the problem can now be treated by intracytoplasmic sperm injection if even just a few spermatozoa or immature postmeiotic sperm cells can be obtained from the semen or by aspiration or testicular biopsy (when patients have no spermatozoa in their semen).
Euroopassa hoitoyrityksiä on tehty eniten pohjoiseurooppalaisille naisille.
In Europe, the most attempts to use this form of treatment have been made in women in the Nordic countries.
Suomessa 3 prosenttia ja Ruotsissa 2 prosenttia kaikista vauvoista on syntynyt avustetun lisääntymisen ansiosta.
In Finland 3% and in Sweden 2% of all babies are born as a result of assisted reproduction.
Näiden kahden maan välinen ero johtuu erilaisesta korvausjärjestelmästä.
The difference between the two countries is due to the different systems of reimbursement.
Koeputkihedelmöitykseen ja mikroinjektioon ei turvauduta pelkästään kehittyneissä maissa.
However, IVF and intracytoplasmic sperm injection are not just being used in the developed countries.
Nykyään kaikkialla maailmassa on näihin tarkoituksiin hyvin varustettuja klinikoita.
There are now specially equipped clinics in all parts of the world.
On arvioitu, että maailmassa noin kaksi miljoonaa lasta on syntynyt koeputkihedelmöityksen avulla (ks. professori Hovatan puheenvuoro). )
It has been estimated that some two million babies in the world have been born after IVF (see paper by Prof. Hovatta). .
Tieteellisen riippumattomuuden periaate ja potilaiden oikeudet
Principle of scientific freedom and patients’ rights
Lääketiede oli ensimmäinen ei-kirkollinen ammatinala, jossa luotiin eettinen säännöstö (lääketieteen deontologia).
The medical profession was the first to regulate itself by laying down a code of ethics.
Eettisen perinteen ensimmäinen lääkäreiden vahvistama arvo on riippumattomuus.
One of the foremost core values in doctors’ established ethical tradition is freedom.
Toisaalta on olemassa sääntöjärjestelmä, toisin sanoen tutkijoiden allekirjoittama tieteellinen "eetos", joka vahvistaa ns. tieteellisen totuuden riippumattomuuden poliittisista, uskonnollisista ja kulttuurisista ideologioista.
There is also, however, a system of rules, that is to say a common scientific ‘ethos’ observed by scientists, which enshrines the independence of ‘scientific truth’ in relation to political, religious, and cultural ideologies.
Mutta riittääkö nykyään se, että tutkija vetoaa riippumattomuuden periaatteeseen ja vastuuntuntoon voidakseen vapaasti toimia sellaisten näkymien puitteissa, jotka ovat yhtä lailla kiehtovia kuin huolestuttaviakin?
But can a scientist today simply invoke the principle of freedom and a sense of responsibility in order to operate within a scenario in which the prospects are as fascinating as they are disquieting?
Tutkijat ovat nykyään moraalisesti sellaisen vastuun edessä, joka koskee monien henkilöiden valintoja.
Scientists are morally implicated in the choices to be made by a wide range of unlike individuals.
Tämän takia on syytä aloittaa keskustelu, joka auttaa ymmärtämään biolääketieteen alalla tapahtuvia valtavia muutoksia ja jonka puitteissa arvioidaan biolääketieteen mahdollisuudet ja vedetään sille rajat.
That is why it is necessary to pave the way for a debate to help interpret the great changes taking place in the biomedical sphere, assess the possibilities which they offer, and define the limits to be imposed on them.
Tieteellisen riippumattomuuden periaatteen pitää siis puolestaan perustua potilaan hyväksi olennaisen tärkeisiin ja vahvistettuihin arvoihin, esimerkkinä:
The principle of scientific freedom must consequently itself be based on key considerations essential for patients, for example:
– kokeisiin osallistuvan henkilön vapaaehtoinen ja tietoinen suostumus,
– the voluntary and informed consent of the person undergoing tests,
– potilaan valintaan liittyvä vapaus sosiaalisista paineista ja valintaan liittyvä vastuu,
– freedom and responsibility of patient choice in the face of social pressures,
– yksilön oikeuksien ensisijaisuus yhteiskunnan oikeuksiin nähden,
– the priority of the rights of the individual over the rights of society,
Sosiaaliset seuraukset: lääkärin ja potilaan välinen uusi suhde
Social consequences: a new doctor-patient relationship
Lääketieteeseen sovellettavat teknologiset innovaatiot, erityisesti geenitestit, ovat tuoneet muutoksia käytännön lääketieteeseen, jossa joka päivä törmätään uusiin pulmiin, joilla ei ole enää pelkästään yksilöön tai yksityisyyteen liittyviä ulottuvuuksia, vaan myös julkisia ja sosiaalisia ulottuvuuksia.
Medical technological applications and genetic tests in particular have changed the way in which medicine is practised, creating new dilemmas every day, the implications of which are no longer merely individual and private, but also public and social.
Viittamme tällä erityisesti terveyteen, sairauteen ja normaaliuteen liittyviin käsitteisiin sekä lääkärin ja potilaan sosiaaliseen rooliin.
This applies especially to the concepts of health, sickness, and normality, and to the social roles of doctors and patients.
Nykypäivän lääkärin pitää kamppailla ennennäkemättömien ongelmien kanssa ja tehdä täysin uusia päätöksiä.
Today’s doctors are having to face quite unprecedented problems and decisions.
Paitsi lääkärin, myös potilaan rooli on muuttunut, ja näiden roolien myötä on syntynyt uusia oikeuksia.
It is not just their role which has changed, but also the role of patients, and new rights have consequently come into being.
Sairaan tahdon kunnioittaminen vahvistuu voimakkaasti riippumattomuus- ja itsemääräämisperiaatteen ansiosta.
Respect for a sick person’s wishes is firmly underpinned by the principle of freedom and self-determination.
Lääketiedettä ei enää nähdä pelkästään sairauteen reagoimisena (reaktiivinen lääketiede), vaan käytäntönä, jolla ennakoidaan ja hallitaan järkevästi "terveyspääomaa".
Medicine is no longer regarded purely as a reaction to a disease (reactive medicine), but as a practice making it possible to act in advance and manage ‘health capital’ rationally.
Uudenlaisessa lääketieteessä käsitellään geneettistä tietoa, joka ei koske yksilöä välittömästi, vaan se on pikemmin tietoa, josta voi olla hyötyä tulevien todennäköisten/mahdollisten sairauksien ehkäisemisessä (ennalta ehkäisevä lääketiede).
The new concept of medicine has to do with genetic information that does not affect an individual immediately, but rather can help to prevent probable or possible future diseases (predictive medicine).
Tässä uudessa lääketieteen määritelmässä lääkärin rooli muuttuu hoitajasta terveysneuvojaksi ja potilaan rooli kärsivästä neuvottomaksi ihmiseksi, joka miettii kuumeisesti, miten hallita omaan terveyteensä liittyviä ennusteita.
The new definition of medicine implies that the role of a doctor has to change from one of a therapist to that of health counsellor and that, instead of being a suffering person, the position of a patient is one of a worried person anxious to cope with his or her health prognosis.
Näin ollen kaksijakoisesta ristiriidasta "terve ihminen / sairas ihminen" on siis syntynyt kolmas hahmo: "huolestunut ihminen".
It has consequently been said that the ‘sick person-healthy person’ pair of opposites has been expanded to include a third element, the ‘worried’ person.
Geenitestit ja geeneihin perustuva syrjintä
Tests and genetic discrimination
Niinpä yhä useammin on ratkaisevan tärkeää pohtia, kenellä on oikeus käyttää tätä tietoa.
The question who has the right to use the information will become increasingly more crucial.
Pelkona on, että vakuutusyhtiöt ja työnantajat voivat käyttää näitä tietoja ja jättää myöntämättä vakuutuksen tai olla tarjoamatta työpaikkaa.
It is feared that insurance companies and employers might refuse to insure or employ people on account of genetic information.
Näiden tietojen käyttömahdollisuudesta täytyy keskustella lisää asianmukaisten sääntöjen käyttöön ottamiseksi.
Access to such information needs to be discussed further to enable proper rules to be laid down.
Euroopan neuvoston ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskevan yleissopimuksen 12 artiklassa sanotaan, että geenisairauksia ennakoivia testejä tai testejä, joilla voidaan tunnistaa sairauden aiheuttavien geenien kantajat, voidaan tehdä vain terveydenhoitotarkoituksessa tai terveydenhoitoon liittyvän tieteellisen tutkimuksen harjoittamiseksi, ja testien tekemisessä on käytettävä tarkoituksenmukaista genetiikan asiantuntemusta.
Article 12 of the Council of Europe Convention on Human Rights and Biomedicine states that: ‘Tests which are predictive of genetic diseases or which serve either to identify the subject as a carrier of a gene responsible for a disease … may be performed only for heath purposes or for scientific research linked to health purposes, and subject to appropriate genetic counselling’.
Pöytäkirjassa on tarkoitus käsitellä yksityiskohtaisesti näkökohtia, jotka liittyvät potilaan tietoiseen suostumukseen, alaikäisillä tehtävien testien ehtoihin, yksityiselämän kunnioittamiseen, testitulosten käyttömahdollisuusoikeuteen ja oikeuteen jättää kuulematta testitulokset.
The protocol should deal in detail with matters relating to informed patient consent, the conditions for performing tests on persons under age, respect for privacy, the right to have access to test results, and the right not to be informed of findings.
Euroopan parlamentti voisi antaa panoksensa tälle työlle tarjoamalla hyödyllisiä pohdinnan välineitä pöytäkirjan valmistelua varten.
The EP could assist in this work by putting forward points to consider when drawing up the protocol.
Näistä, mutta myös muista seikoista voi helposti päätellä, miten geenianalyyseilla on huomattavia vaikutuksia ihmisten elämään.
It can easily be inferred from the points made above, and not just those points, that genetic tests may have a profound impact on people’s lives.
Analyysit voivat parantaa omaa riippumattomuutta ja kykyä tehdä täysin tietoisia valintoja myös lisääntymiseen liittyvissä kysymyksissä.
They can increase their freedom and their ability to make choices with full knowledge of the facts, not least where having children is concerned.
Mutta geenianalyysien ymmärtäminen riippuu yhtä lailla:
However, if the advantages of genetic testing are to be understood, three equally important conditions need to be satisfied:
– luotettavien analyysien saatavuudesta, mihin liittyy tasa-arvoinen palvelujen käyttömahdollisuus,
– reliable tests available on the same basis to all,
– sellaisesta neuvonnasta, jossa kunnioitetaan yksilön riippuvuutta,
– counselling that respects individual freedom,
Geenianalyysejä koskevat tiukat vaatimukset ovat siis ehdoton edellytys, koska niiden antamien tulosten pohjalta tehdään ihmisen elämää koskevia suuria päätöksiä.
High standards for genetic tests thus appear to be a sine qua non because decisions having a crucial bearing on people’s lives are taken in the light of the results.
Alaa koskevien täsmällisten lainsäädännöllisten määräysten puuttumisen vuoksi hallitsematon geenitesteihin turvautuminen saattaisi aiheuttaa vakavia eettisiä ongelmia.
Unless they are governed by clear-cut legislation, uncontrolled use of genetic tests could create a number of ethical problems.
Ehkä asiaa koskeva sääntely voisi selkiyttää sitä, että testeihin pitäisi turvautua vain silloin, jos on mahdollista aloittaa hoito tai ryhtyä ehkäiseviin toimiin paljastuneen geneettisen tilanteen korjaamiseksi, tai silloin, jos kerätty geneettinen tieto johtaa lisääntymistä koskeviin päätöksiin.
The rules ought perhaps to specify that genetic tests should be carried out only when the genetic condition that they serve to detect can be corrected by therapy or preventive treatment or when the genetic information obtained affects decisions to have children.
Esiin nousseet kysymykset:
Questions raised
– Tarjotaanko sikiödiagnooseja pariskunnalle sosiaalisista syistä siten, ettei asiaan liity painostusta?
– Are antenatal diagnosis tests offered to a couple in a social context free of pressure?
– Voivatko vanhemmat teettää tai pitääkö heidän teettää sikiökokeita?
– Can parents have antenatal examinations or must they have them?
Minkälaiset tulokset voisivat antaa heille oikeuden turvautua korjaaviin toimenpiteisiin?
What results could entitle them to take corrective measures?
Minkälaiset tulokset voisivat oikeuttaa päätökseen jättää alkio kehittymättä?
What results could justify a decision not to give birth?
– Onko olemassa "geenikonsultoinnin" asiantuntijoita, jotka voivat auttaa niitä ihmisiä, jotka suostuvat osallistumaan geenitesteihin?
– Are there professional ‘genetic counsellors’ to assist those who agree to undergo genetic tests?
– Onko olemassa vaara syntyä geneettinen "alaluokka", jolta evättäisiin asianmukaiset terveydenhuoltopalvelut ja henkivakuutukset sen seurauksena, että ihmisen on diagnosoitu olevan altis sairaudelle, joka puhkeaa myöhemmässä vaiheessa?
– Is there a danger that people might be relegated to a genetic ‘underclass’ and consequently denied proper health care and life assurance once they had been diagnosed with a predisposition to a disease occurring later in life?
– Minkälaisessa tilanteessa vakuutusyhtiöllä on oikeus saada tietää geenianalyysien tuloksista?
– Under what conditions is an insurance company entitled to know the findings of genetic testing?
– Onko työnantajilla, yrityksillä, korkeakouluilla tai kouluilla oikeus valita alaisensa tai oppilaansa geenikarttatutkimukseen liittyvien arvioiden pohjalta?
– Do employers, companies, universities, or schools have the right to select their employees or students on the basis of considerations linked to genetic code examination?
– Onko ihmisellä oikeus levittää toiseen henkilöön liittyvää geneettistä tietoa?
– Does a person have the right to divulge genetic information about another person?
(Oletetaan, että tieto koskee ihmisen geeneihin liittyvää uhkaa, joka vaikuttaa kyseisen henkilön jälkeläisiin, koska hänellä on vakava geenivirhe, mutta hän itse on terve taudinkantaja.
(If an individual is known to be a healthy carrier of a severe genetic disorder that would genetically endanger any offspring, do we have a duty to inform his or her partner?
Onko meidän velvollisuutemme kertoa asiasta kyseisen henkilön kumppanille?
Furthermore, do we have a duty to prevent that person having children?)
Tämän lisäksi, onko velvollisuutemme estää tätä henkilöä saamasta lapsia?) – Onko joillakin eräissä tapauksissa oikeus vaatia oman perimänsä tietoon liittyvää luottamuksellisuutta?
– Does anyone have the right, in certain cases, to request that information about his or her genome be treated as confidential?
Jos näin on, minkälaisia tapauksia tämä koskee?
If so, when?
– Alkioille ennen sen kohtuun kiinnittymistä tehtävät geneettiset testit vähentävät poikkeavuuksien riskiä, mutta voiko testeillä olla huomattavia sosiaalisia seurauksia (ihmisen jalostaminen)?
– Given that it seems increasingly to be the case that genetic tests are available only to those who can afford them, should public health authorities cover all or part of the cost?
Ks. Hille Hakerin ja Joséphine Quintavallen puheenvuorot – väliaikaisen valiokunnan puheenvuorot 27. maaliskuuta 2001.
– Genetic tests on embryos before they are implanted in the uterus might reduce the risk of anomalies, but could they entail far-reaching social consequences (eugenics) See papers by Dr Haker and Mrs Quintavalle – temporary committee meeting of 27 March 2001. ?
Geenianalyysien oikeudelliset ja sääntöihin liittyvät vaikutukset
Legal and regulatory implications of genetic testing
Geenidiagnoosi on lääketieteellinen toimenpide, jossa pitää aina kunnioittaa ns. "hyvän kliinisen käytännön" sääntöjä.
Genetic diagnosis is a medical procedure that must invariably conform to the rules of ‘good clinical practice’.
Tieteellisiä ja teknisiä käytäntöjä koskevan kansainvälisen ja maailmanlaajuisesti tunnetun tukijärjestelmän hyväksyminen ja käyttöönotto koko Euroopassa voi tukea, ohjata ja säännellä biolääketieteen uutta kehitystä, ja tämä järjestelmä sisältää myös ohjeita hyvistä laboratorio-, klinikka- ja teollisuuskäytännöistä, jotka soveltuvat kaikkein viimeisimpiin biolääketieteen suuntauksiin.
As the new biomedical developments progress, so must an international frame of reference, recognised at world level, for scientific and technological procedures, including guidelines on good laboratory, clinical, and industrial practice tailored to the latest biomedical trends, be validated and adopted throughout Europe in order guide and regulate them.
Joitakin ensiaskeleita kohti sääntöihin liittyvien velvoitteiden yhdenmukaistamista on jo otettu geeni- ja soluhoidon alalla Euroopan lääkearviointiviraston laatimien hyviä käytäntöjä koskevien suuntausten avulla, kun taas uusilla, kudostekniikan, keinoelinten ja geenianalyysien kaltaisilla aloilla odotetaan edelleen EU:ta ja kansallisia valtioita varten viite- ja sääntökehystä Euroopan komission tiedote "Ihmisgenetiikasta" – tutkimuksen pääosasto – tutkimuspolitiikan osasto E. .
Some first steps towards harmonisation of regulatory requirements have been taken, for instance where gene and cell therapy is concerned, since the European Agency for the Evaluation of Medicinal Products has drawn up guidelines for good practice.