natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Tästä huolimatta tämä on paras keino mitata kansallisten julkaisujen tuotantoa. , ja ne koskevat kahta ajanjaksoa: vuosia 1991–1995 (viisi vuotta) ja vuosia 1996–2000 (neljä vuotta neljä kuukautta).
This source of information is nevertheless the best available measure of national publication output. .
Yhdistynyt kuningas-
United Kingdom
Määrä Euroopassa
European total
Määrä maailmassa
World total
Taulukko 4.
Table 4.
Geenihoitoa koskevien julkaisujen tuotanto Euroopassa (1991–1995) ja (1996–2000)
European gene therapy publication output (1991-1995) and (1996-2000)
Ensimmäinen asia, johon taulukossa 4 kannattaa kiinnittää huomiota, on geenihoitoa koskevien julkaisujen kokonaismäärän valtava kasvu (+117 prosenttia) kahden tarkastellun ajanjakson välillä.
The first point to note in table 4 is the huge increase in the total number of publications on gene therapy (117%) from the first period under review to the second.
Julkaisujen määrä on kasvanut kuitenkin vielä nopeammin Euroopassa (+150 prosenttia).
However, European publications have increased at an even faster rate (by 150%).
Näin ollen Euroopan osuus koko maailman kokonaisosuudesta on kasvanut 26 prosentista 30 prosenttiin, ja luku on nyt lähempänä kaikkien biolääketieteen tieteellisten julkaisujen eurooppalaista keskimääräistä osuutta.
Europe’s share in the world total has thus risen from 26% to 30%, approaching its average share in the entire output of biomedical scientific publications.
Koska Yhdysvallat hallitsee geenihoitoa koskevien julkaisujen tuotantoa maailmanlaajuisesti, nyt näyttäisi siltä, että Eurooppa on saamassa Yhdysvaltoja kiinni.
Given that world-wide publication output in the gene therapy sphere is dominated by the US, Europe appears to be catching up with the US.
Euroopassa on tapahtunut merkittäviä muutoksia.
Considerable changes have taken place within Europe.
Ensinnäkin Yhdistyneen kuningaskunnan ja Ranskan osuus on laskenut (Yhdistyneessä kuningaskunnassa 5,3 prosenttia ja Ranskassa 6,3 prosenttia).
Firstly, the United Kingdom’s and France’s shares have fallen (by 5.3% and 6.3% respectively).
Yhdistyneen kuningaskunnan osuus maailmanlaajuisesta kokonaisosuudesta on kuitenkin pysynyt miltei muuttumattomana 9,5 prosentissa, kun taas Ranskan kokonaisosuus on hiukan laskenut vuosina 1991–1995 vallinneesta 6,8 prosentista vuosien 1996–2000 tulokseen 6,1 prosenttiin .
However, the United Kingdom’s share in the world total has remained virtually unchanged at 9.5%, whereas the French share has fallen slightly from 6.8% in 1991 to 1995 to 6.1% in 1996 to 2000.
Tanskan ja Alankomaiden osuus on laskenut vielä enemmän.
Denmark’s and the Netherlands’ shares have dropped more sharply.
Suurin ja merkittävin nousu Euroopan kokonaisosuudessa on tapahtunut Saksassa, joka on perinteisesti ollut aliedustettuna tällä alalla.
Germany, which has traditionally been underrepresented in this sector, has accounted for the biggest and most significant change in the individual proportions of the European total.
Saksalaiset tutkijat ovat kasvattaneet eurooppalaista tuotanto-osuuttaan 15 prosentista 20 prosenttiin, ja maailmanlaajuisesti osuus on noussut 50 prosenttia - eli 4 prosentista 6 prosenttiin.
German scientists have increased their share in the European output from 15% to 20% and in the world output from 4% to 6%.
Tämä on todennäköisesti merkki elpymisprosessista ja heijastaa selkeämmin ottaen Saksan biolääketieteen tutkimuksen tehokkuutta yleensä.
These figures are probably due to the fact that Germany has been catching up and are more consistent with German strengths in biomedical research in general.
Muita maita, joissa on tapahtunut kehitystä, ovat Italia ja Belgia.
Other countries which have recorded an improvement are Italy and Belgium.
Jokaista maata koskevasta rahoituksesta on tehty yhteenveto taulukossa 5, jossa ovat myös tiedot geenihoitoa koskevista julkaisuista, tieteellisen perustan merkityksen arvioinnista sekä biotekniikkaa koskevien yleisten ohjelmien olemassaolosta.
The funding provided by each country is summarised in table 5, which also gives information on national gene therapy publication output and an assessment of the size of the scientific base as well as indicating whether countries have general biotechnology programmes.
Kaiken kaikkiaan 10 maata 15 analysoidusta Euroopan maasta on myöntänyt tietynlaisen etusija-aseman geenihoidolle tai on kehittänyt geenihoitoa koskevaa julkista politiikkaa.
All in all, 10 out of the 15 European countries considered have assigned a particular degree of priority to gene therapy or laid down public policies along the same lines.
Eritoten kuudessa maassa (Itävallassa, Tanskassa, Ranskassa, Saksassa, Ruotsissa ja Sveitsissä) geenihoidolle on annettu merkittävä asema, ja neljä näistä maista on kehittänyt geenihoitoon liittyviä toimintaohjelmia.
Six countries especially (Austria, Denmark, France, Germany, Sweden, and Switzerland) have chosen to treat gene therapy as a national priority, and four of them have drawn up national programmes to finance it.
Kolme muuta maata (Belgia, Norja ja Yhdistynyt kuningaskunta) ovat rahoittaneet geenihoidon keskuksia.
Three other countries (Belgium, Norway, and the United Kingdom) have funded gene therapy centres.
On mielenkiintoista huomata, että kahdessa maassa, jotka voivat ylpeillä geenihoitoon liittyvästä merkittävästä pätevyydestä (Ranska ja Italia), geenihoidon tutkimusta tukevat pääasialliset julkiset rahoituslähteet ovat hyväntekeväisyysjärjestöjä ja valtiosta riippumattomia yrityksiä.
It is interesting to note that in two of the countries which lay claim to substantial expertise in gene therapy (France and Italy), the main sources of public funding for gene therapy research are charitable associations and not government agencies.
% kaikista geenihoitoa koskevista maininnoista Euroopassa
Percentage of European works quoted on gene therapy
Kansallisen tiedeperus-tan laajuus geenihoidossa
Size of the national scientific base for gene therapy
Geenihoito on maassa keskeinen ala
Is gene therapy identified as a national priority sector?
Kansallinen geenihoito (alaohjelma)
National gene therapy (subprogramme)
Geenihoidon rahoitta-minen
Funding of gene therapy
Hyvänteke-väisyysjär-jestöt, joilla on keskeinen asema geenihoidon rahoittami-sessa
Charitable associations as key financial backers of gene therapy
Kansallisia erityisohjelmia biotekniikan alalla
Specific national biotechnology programmes
Hyvin niukka
Very poor
Yhdistynyt kuningas-kunta
United Kingdom
Taulukko 5.
Table 5.
Tieteen alan kansalliset rahoituspolitiikat, joilla edistetään geenihoidon leviämistä
National science funding policies promoting the expansion of gene therapy
Taulukon tiedoista käy ilmi, että tiedeperustan laajuuden - joka mitataan julkaisujen tuotannon pohjalta - ja rahoituspolitiikkojen määrän välinen suhde ei ole yksinkertainen.
The figures in the table show that there is no simple relationship between the size of the scientific base – measured in terms of publication output – and the scale of funding policies.
Tästä huolimatta niiden harvojen maiden etuna, joiden katsotaan harjoittavan geenihoidon alalla toimintaa niukanlaisesti, ovat vahvistetut erityisrahoitusohjelmat, joiden avulla on tarkoitus edistää tekniikan alaa.
However, a few of the countries considered to be relatively weak in the gene therapy field have specific consolidated funding programmes designed to promote the technology.
Tanska, Irlanti, Portugali ja Espanja eivät harjoita politiikkaa tällä alalla, ja vaikka Itävallan etuna onkin yksi ohjelma, toiminta on hyvin vaatimatonta.
Denmark, Ireland, Portugal, and Spain are not pursuing any policies in this area, and although Austria does have a programme, it is something very modest.
Ainoana poikkeuksena on Norja, joka tekee parhaillaan huomattavia sijoituksia tälle verrattain uudelle alalle.
The one exception is Norway, which is currently investing substantially in the sector, an effort which began very recently.
Yleisesti ottaen tämän alan vahvimmissa maissa – Ranskassa, Saksassa, Italiassa, Sveitsissä ja Yhdistyneessä kuningaskunnassa – on kansallisia erityisrahoitusohjelmia tai vaikutusvaltaisia kansallisia hyväntekeväisyysjärjestöjä, jotka rahoittavat nimenomaan geenihoitoa, koska ne pitävät sitä ensiarvoisen tärkeänä alana.
In general, the strongest countries – France, Germany, Italy, Switzerland, and the United Kingdom – have specific national funding programmes or powerful national charitable organisations which are explicitly financing gene therapy as a matter of priority.
Tämän lisäksi alaa koskevan politiikan merkityksestä on vaikeaa esittää näkemystä, sillä monet aloitteista ovat melko uusia, ja tietyllä alalla julkisen investoinnin ja tieteellisen pätevyyden kehittämisen välillä saatetaan tarvita huomattavan paljon aikaa.
Furthermore, it is difficult to judge the value of policy because many initiatives are relatively recent and may entail a considerable time-lag between the public investment and the emergence of scientific expertise in a given field.
Asiasta voidaan kuitenkin esittää yksi näkemys, eli se, että 1990-luvun puolivälistä saakka geenihoito on monissa Euroopan maissa saavuttanut paljon aikaisempaa paremman aseman tutkimusten rahoittamisen kannalta.
What can be said, however, is that since the mid-1990s gene therapy has been treated as a much higher priority in the policies used to fund research in many European countries.
Tämä on todennäköisesti johtanut tuntuvampaan rahoitukseen geenihoidon tutkimuksessa, ja osittain tämä selittää tieteellisessä tuotannossa tapahtuneen kasvun viimeisen viiden vuoden aikana.
This has probably served to channel higher amounts of funding into gene therapy research and to some extent explains why scientific output has increased in the last five years.
Lähtökohtia unionin jäsenvaltioille annettavia mahdollisia suosituksia varten
Avenues to explore for possible recommendations to the Member States
Biotekniikan tutkimuksella on taipumusta keskittyä yhä useammin harvoihin suuriin monikansallisiin yrityksiin, ja kaikkien maiden kansallisia, yhteisön ja kansainvälisiä viranomaisia pitäisi kehottaa:
Biotechnological research is tending increasingly to concentrate in a small number of large multinationals, and national, Community, and international public authorities should be called upon to:
– valvomaan alan keskittymisen vaikutuksia, koska ne voivat vaikuttaa kansalaisten etuihin;
– monitor the effects of such concentration, since they could have an impact on the public interest;
– suojelemaan pienempien yritysten ja hyötyä tavoittelemattomien järjestöjen asemaa;
– safeguard the position of the smaller companies and non-profit-making organisations;
– varmistamaan, että ponnisteluja tehdään sellaisen vahvan, riippumattoman ja julkisin varoin rahoitetun tutkimuksen hyväksi, jossa keskitytään niihin alueisiin, joiden mahdollisuudet kannattavaan tuottoon lyhyellä tai keskipitkällä aikavälillä ovat niukat ja joita yksityiset teollisuusyritykset laiminlyövät, ja tällaiset tutkimukset koskevat esimerkiksi sellaisten sairauksien hoitoa, joista kärsivät köyhät tai lapset tai joita esiintyy kaikkien köyhimmissä maissa, sekä harvinaisten sairauksien hoitoa;
– strive to promote strong, independent publicly funded research focusing on areas offering little prospect of profit in the short or medium term which are being neglected by the private industries, for example treatments for diseases affecting the poor or children or which occur in the poorest countries or treatments for rare diseases;
– edistämään tutkimusta, joka koskee biotekniikkaan liittyviä riskejä ja keinoja välttää näitä riskejä;
– promote research into the risks of biotechnology and the ways of avoiding such risks;
– edistämään julkisen ja yksityisen sektorin välisen kumppanuuden syntymistä.
– foster public-private partnerships.
Henkilökohtaisen geneettisen tiedon saatavuus saattaa synnyttää uusia syrjinnän muotoja.
The availability of personal genetic information poses the risk of new forms of discrimination.
Geenitutkimukseen liittyvät ongelmat saavat aikaan yksityisyyteen, tietojen luottamuksellisuuteen sekä yksilön suostumukseen liittyviä ongelmia.
The problems associated with genetic research raise questions linked to privacy, confidentiality of the data, and informed consent.
Kansalaisten on voitava olla varmoja siitä, että geenitutkimuksessa varmistetaan riittävä yksilön ja tulevien sukupolvien suojelu, vaikka geenitutkimuksella voidaankin kehittää laillista ja yhteiskunnalle hyödyllistä lääketieteellistä tutkimustoimintaa.
The public at large have to be sure that genetic research is being conducted with sufficient safeguards to protect individual interests, and the interests of future generations, without obstructing legitimate medical research activities of benefit to society.
On vaara, että vakuutusyritykset ja tiedonluovuttajat käyttävät näitä tietoja korvausten tai työpaikkojen epäämiseen.
It is feared that insurance companies or employers might use genetic data as an excuse for denying insurance cover or turning down a person for a job.
Tällaisten tietojen käyttömahdollisuudesta on keskusteltava tulevaisuudessa tarkoitustenmukaisten säännösten antamiseksi.
Access to such information needs to be discussed further with a view to adopting the necessary legislation.
Geneettiset tiedot ovat spesifistä tietoa.
Genetic data are regarded as highly specific information.
Ne voivat paljastaa tärkeitä seikkoja paitsi tutkimuskohteena olevasta yksityishenkilöistä myös hänen perheenjäsenistään, ja niillä voi itse asiassa olla hyvinkin suuri vaikutus yksilön elämään ja elämäntapaan myös lisääntymistä koskevissa valinnoissa.
They can reveal important facts not just about the person examined, but also about the members of his or her family and, in the final analysis, have a great impact on individual lives and lifestyles, not least as regards decisions to have children.
Tietosuojaa koskevassa lainsäädännössä otetaan huomioon tietojen luottamuksellisuuteen, nimettömyyden säilymiseen, kaupan pitämiseen, tietojen käyttömahdollisuuksiin, vakuutustoimintaan, tiedonluovuttajiin jne. liittyviä näkökohtia.
The legal framework for data protection covers matters such as confidentiality, anonymity, commercial exploitation, access to information, insurance, employers, and so forth.
Yksilöiden suojelusta henkilötietojen käsittelyssä ja näiden tietojen vapaasta liikkuvuudesta annettua direktiiviä 95/46/EY olisi kenties tarpeen ajantasaistaa.
It might be necessary to update Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data.
Poliittisten päättäjien on syytä pohtia, miten alan tietosuoja olisi varmistettavissa.
Political leaders need to ask how they can guarantee that genetic data will be protected.
Olisiko DNA-kartoituksen sääntely mahdollista ratkaista jäsenvaltioissa?
Is the regulation of DNA analysis a matter that can be resolved at national level?
Vai olisiko Euroopassa syytä määrittää tietyt sisämarkkinoita koskevat periaatteet?
Or, in view of the single market, do certain principles need to be laid down at European level?
Erittäin todennäköisesti on tarpeen laatia eurooppalainen lainsäädäntö DNA-testien käytöstä vakuutussopimusten hyväksymisen tai teon yhteydessä tietosuojasta vuonna 1995 annetun direktiivin mukaisesti.
It is highly likely that, following the lines of the 1995 Directive on data protection, European legislation will need to be drawn up on the use of tests at the time of taking up employment or taking out insurance.
Jopa Euroopan unionin perusoikeuskirjan 21 artiklassa mainitaan geneettiset ominaisuudet yhtenä syrjinnän kieltoperusteena.
Article 21 of the Charter of fundamental rights prohibits, among other forms of discrimination, discrimination on account of genetic features.
Pitäisikö vakuutusyhtiöiden mahdollisuuksia saada käyttöön mahdollisten geenitestien tuloksia rajoittaa sen vuoksi, että yksilön lääketieteelliset riskit ja sairastumisalttius voidaan siten osoittaa entistä tieteellisemmin?
The medical risks facing an individual and his or her predisposition to diseases are being expressed in more scientific terms, but does that fact imply that the right of insurers to be acquainted with medical records should be restricted if genetic tests are carried out?
Tästä yleisestä luottamuksellisuuden periaatteesta voidaan poiketa silloin, kun DNA-tietopankeissa säilytettäviä geneettisiä sormenjälkiä käytetään rikollisten tunnistamiseen ja tuomitsemiseen."
The EP recently stated its views in the resolution drawn up by Mr Purvis.
Euroopan parlamentin päätöslauselma A4-0080/2001 bioteollisuuden tulevaisuudesta.
‘[The] use of and access to personal genetic information [should] be debated with a view to legislation, which should particularly focus on protecting the individual’s personal integrity and on the requirement to obtain his consent … Member States [should] protect individuals’ right to genetic confidentiality and ensure that genetic profiling is used for purposes beneficial to individual patients and society as a whole; there should be an exception to this general principle of confidentiality where the genetic fingerprints held in DNA databases are used to identify and convict criminals’ European Parliament resolution A4-0080/2001 on the future of the biotechnology industry. .
Elävän materiaalin patentoitavuus
The patentability of living matter
Euroopan unionissa on kiistelty ihmisen genomin patentoitavuudesta 1980-luvulta lähtien.
In the European Union the patentability of the human genome has been the subject of heated debate since the mid-1980s.
Koska yhteisöstä puuttui erityisesti uusia tekniikoita koskevia prosesseja ja tuotteita ohjaileva lainsäädäntö, Euroopan parlamentti ja neuvosto antoivat vuonna 1998 direktiivin 98/44 bioteknologian keksintöjen oikeudellisesta suojasta Euroopan parlamentin ja neuvoston direktiivi 98/44/EY, annettu 6 päivänä heinäkuuta 1998, bioteknologian keksintöjen oikeudellisesta suojasta. , jotta voitiin täsmentää "biologisen materiaalin" sekä siten myös geenisekvenssien patentoitavuutta koskevat rajoitukset sekä vastata näihin kiistanalaisiin kysymyksiin.
In 1998 the European Parliament and the Council, having noted that there was no Community law specifically to protect the processes and products of the new biotechnology sector, adopted Directive 98/44/EC on the legal protection of biotechnological inventions to define the limits within which ‘biological material’ and hence gene sequences could be patented in an attempt to settle the controversy Directive 98/44/EC of the European Parliament and of the Council of 6 July 1998 on the legal protection of biotechnological inventions. .
Yhteisössä ei ole vielä käytössä erityistä lainsäädäntöä, jonka perusteella keksinnölle voidaan saada yhdellä patenttihakemuksella kaikissa jäsenvaltioissa pätevä patentti.
There is as yet no Community legislation in force whereby an invention can be patented in all the Member States on the strength of a single application.
Euroopan unioni päätti kuitenkin vuonna 1986 – jolloin luotiin mahdollisuudet yhtenäismarkkinoiden toteuttamiseksi – ryhtyä lähentämään jäsenvaltioiden lainsäädäntöä taloudellisista ja rahataloudellisista syistä.
However, when, in 1986, the Union cleared the way to complete the internal market, it opted to proceed by approximating the Member States’ economic and monetary laws.
Täten oli tarpeen ottaa käyttöön tarkoituksenmukainen yhteisön väline eurooppalaisten keksintöjen suojaamiseksi muiden, teollistumisessa pidemmällä olevien maiden, kuten Yhdysvaltojen, Kanadan ja Japanin, synnyttämältä kilpailulta maailmanmarkkinoilla.
It consequently became necessary, among other things, to provide for a Community instrument to protect the results of European inventions on the world market in the face of potential competitors, namely leading industrialised countries such as the US, Canada, and Japan.
Komissio esitti jo vuonna 1994 antamassaan tiedonannossa ( KOM(1994) 219 ) muutamia biotekniikkaa koskevia toimintalinjoja, jotka sisältyvät Jacques Delorsin vuonna 1993 laatimaan valkoiseen kirjaan kasvusta, kilpailukyvystä ja työllisyydestä.
In its communication COM(1994) 219 the Commission pointed to some possible lines of action for the biotechnology sector, which had previously been set out in Jacques Delors’s 1993 White Paper on growth, competitiveness, and employment, and to the need to remedy the shortcomings that had been found to exist in publicly and privately funded research and development (R. & D.) activities.
Siinä komissio korosti tarvetta korjata puutetta julkisista ja yksityisistä varoista rahoitetuista tutkimus- ja kehittämistoimista.
It proposed to focus aid on some especially promising areas of R. & D. and involve small and medium-sized enterprises (SMEs) more widely with the twofold aim of:
– eettisiä näkökohtia koskevien keskustelujen syventäminen nykyisen lainsäädännön kehittämiseksi sekä sellaisten alojen hallitsemiseksi, joilla tärkein kysymys koskee biotekniikan vaikutuksia ihmisten terveyteen ja ympäristöön.
– intensifying the discussion on ethical aspects, giving teeth to the existing legislation, with a view to supervising sectors in which the problems were more delicate on account of the direct impact on human health and the environment.
Komissio aloitti tämän ensimmäisen tiedonannon pohjalta suuntaa antavien välineiden (suositusten) ja oikeudellisten välineiden (direktiivien ja asetusten) kehittämisen, ja sen tavoitteena on:
After issuing that first communication, the Commission began to draw up guiding instruments (recommendations) and legislative instruments (directives and regulations) to:
– kehittää ja koordinoida jäsenvaltioiden välisten ja sisäisten tutkimusohjelmien tieteellistä konsultointia, jota pidettiin erityisen tärkeänä tehtävänä (tieteellisten tietojen nopea käyttömahdollisuus ja alan huippuasiantuntijoiden panoksen hyödyntäminen)
– boost and coordinate scientific consultation between and within the Member States’ research programmes, since this was regarded as a crucially important factor (rapid access to scientific bases and availability of top-level personnel):
– kannustaa jäsenvaltioita edistämään pienten ja keskisuurten yritysten kehittämistä, sillä niillä on ensisijainen rooli biotekniikassa
– encourage the Member States to promote the development of SMEs, given that they would play an essential role in the biotechnological sector;
– lisätä "tiedepuistojen" määrää (pk-yritysten ja yliopistojen välisellä yhteistyöllä yhdessä paikallisten ja alueellisten hallintojen kanssa)
– boost the expansion of ‘science parks’ (cooperation between SMEs and universities in agreement with local and regional authorities);
– parantaa patentteja koskevien tietojen saantia yhteisössä
– improve the information about patents and make it accessible on a Community-wide basis;
– edistää tutkimus- ja kehittämistoimintaa, kaupallisen toiminnan aloittamista ja laajentamista, teknologian kärjessä olevien keskusten perustamista sekä kannustavaa verotusilmapiiriä
– encourage R. & D. activities, enable businesses to be launched and expand, help set up advanced technology centres, and foster incentive-oriented tax arrangements;
– kehittää nykyisen konsulttiryhmän (bioetiikkaa koskevien kysymysten neuvonantajat yhteisössä) profiilia.
– raise the profile of its existing advisory group (Group of Advisors on the Ethical Implications of Biotechnology in the Community context).
Tiedonannon ( KOM(1995) 688 , lopullinen) ja eurooppalaisia keksintöjä koskevan ensimmäisen toimintaohjelman laatimisen jälkeen Euroopan unioni – joka otti huomioon jatkuvan puutteen keksinnöissä – korosti tarvetta tarkastella ongelmaa kokonaisvaltaisesti teknologisten näkökohtien, koulutuksen, riskipääomien kehittämisen sekä oikeudellisten ja hallinnollisten kysymysten sisällyttämiseksi omalle toimialueelleen.
Later, in COM(1995) 688 and the first action plan for innovation in Europe, the Union, having noted that the innovation deficit had not been made good, maintained that a comprehensive approach had to be brought to bear on the problem, encompassing the technological aspects, training, expansion of venture capital, and the legal and administrative environment on its territory.