natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Apprentices with a contract and hosted by a foreign company are in principle still employed by, and under the responsibility of, their original employer.
Strateginen tavoite on tarjota tarvittavat tiedot riittävien resurssien myöntämiseksi, jotta kaikissa jäsenvaltioissa voidaan tarjota korkealaatuista ja tasavertaista epilepsiahoitoa ja täten kuroa umpeen tarjottavassa hoidossa ilmenevät erot.
However, this raises legal issues and may create obstacles to mobility:
Näin torjutaan epilepsian vakavia seurauksia, vähennetään työttömyyttä, leimautumista ja eristäytymistä sekä varmistetaan epilepsian kanssa elävien ihmisten elämänlaadun paraneminen Euroopan parlamentin kirjallisessa kannanotossa epilepsiaan esittämien suositusten mukaisesti.
employers have to deal with a situation where they make their apprentices available to foreign companies (even if located in Europe) while they still have to meet their obligations under the original apprenticeship contract during the mobility period (pay, working hours, terms and conditions of employment, social security, health care, insurance, etc.).
Hankkeen kuvaus
In spite of the progress achieved by the preparatory action ‘Erasmus for apprentices’ and the Erasmus+ programme ‘Key Action 1 Mobility for VET learners and staff’, in the light of the ET 2020 benchmark for VET mobility (6 %), as well as the European Alliance for Apprenticeships (EAFA), the long-term mobility of apprentices remains limited.
Hanke käynnistetään määrittelemällä standardoitu menetelmä, joka soveltuu epilepsiaan liittyvien leimautumisen ja yleisten asenteiden sekä sen sairastuvuuden, esiintyvyyden ja siitä aiheutuvien kustannusten ja epilepsiahoidon järjestämisen ja saatavuuden tutkimiseen.
When under 18, they are still minors, which poses liability problems, and they often still find it difficult to be away from home for a lengthy period.
Alueet valitaan niin, että ne edustavat kaikkia unionin alueita (itää, länttä, pohjoista ja etelää) ja ne valitaan lähinnä maista, joista ei ole saatavilla tietoja.
This shows that support infrastructure and integration measures (including language learning, housing, etc.) are needed.
Mukaan otetaan myös maita, joista on saatavilla tietoja aikaisemmista tutkimuksista, käytetyn menetelmän luotettavuuden toteamiseksi.
It also explains why the Erasmus+ programme (where the average mobility period is less than 1 month) is not sufficient and needs to be complemented.
Osallistuviin maihin perustetaan tutkimusryhmät.
Although the Council’s and Parliament’s recommendations on credit (ECVET) and quality assurance (EQAVET) systems, as well as the Erasmus+ VET mobility charter, have helped to increase the transparency of and trust between national VET systems, there are still significant challenges because of the differences between those systems which make it difficult to validate what is learned during periods abroad.
Ne käyttävät moniin lähteisiin perustuvaa menetelmää etsiessään määritetyltä maantieteelliseltä alueelta asiaankuuluvia sairaaloita, laitoksia, lääkäreitä ja aivosähkökäyriä mittaavia laboratorioita varmistaakseen, että tapaukset vastaavat International League Against Epilepsy -järjestön epilepsiamääritelmää.
Project focus
Tavoitteena on kattaa kaikki ikäryhmät, sairauden kestot ja vakavuusasteet.
The overall goal of this pilot project is to facilitate apprentice mobility by testing various models for putting in place the necessary mobility infrastructure (e.g. services including accommodation, language courses, practical information, coaching and insurance arrangements) and stakeholder cooperation arrangements and by examining ways and means of making VET a more attractive option for young people.
Kunkin epilepsiatapauksen suorat terveydenhuoltokulut ja muut kuin lääketieteelliset kulut sekä epäsuorat kulut selvitetään yhden vuoden ajanjaksolla.
firstly, the project will set out to test how to implement cost-efficient cross-border apprentice mobility schemes between VET institutions, companies and/or other relevant organisations.
Paikalliset tutkimusryhmät käyttävät validoituja kysymyslomakkeita arvioidakseen suuren yleisön ja terveydenhuoltohenkilöstön epilepsiaa koskevaa tietämystä ja asenteita omilla alueillaan.
The project will foster capacity building among stakeholders with a view to putting in place the infrastructure required for firms in Member States to send apprentices to, and take in apprentices from, other Member States for periods ranging from 6 to 12 months and to looking into the different forms of support required,
Lisäksi ne tutkivat epilepsiahoidon alueellista järjestämistä.
secondly, lessons will be learned from the implementation of the projects, as well as from the EP reviews and research (see below), so as to present viable options for introducing an integrated ‘European Framework for the Mobility of Apprentices’.
Tulosten perusteella laaditaan suosituksia päätöksentekijöille ja menetelmiä niiden täytäntöönpanon ja kestävyyden seuraamiseksi.
Actions to be taken:
Yli 10 prosenttia eurooppalaisista sairastaa kroonista munuaistautia, jossa on suurena riskinä, että se johtaa vähitellen munuaisten toiminnan täydelliseen lakkaamiseen, jolloin tarvitaan munuaisten vajaatoiminnan korvaushoitoa eli dialyysia tai elinsiirtoa.
The aims of such projects should include identifying and assessing constraints before, during and after the mobility experience and looking into opportunities for learners, companies and VET providers, as well as the potential demand for long-term mobility.
Kroonisen munuaistaudin hoidossa on tällä hetkellä käytettävissä kaksi hoitomenettelyä:
The Commission should issue the relevant call for proposals by the beginning of 2016, which should see the projects up and running by the third quarter of the year,
dialyysi ja munuaissiirto.
a critical review of all current EU instruments for looking into synergies and optimum use of resources to facilitate apprenticeship mobility.
Dialyysin osalta on tarpeen arvioida, minkälainen dialyysihoito antaisi paremman tuloksen kahdelta kannalta:
Among those instruments and programmes, particular attention should be paid to:
ensinnäkin potilaan kannalta (parempi elämänlaatu ja hyväksyntä) ja toiseksi terveydenhuollon taloudellisten näkökohtien kannalta.
EURES, for its potential as regards transparency and cross-border matching in this area;
Elinsiirtoon ei turvauduta yhtä usein kuin dialyysiin, vaikka se mahdollistaa paljon paremmin elämänlaadun ja on kustannustehokkaampi.
Your First EURES Job, for financial incentives for young people to go on an apprenticeship in another country;
Siksi on olennaisen tärkeää arvioida erilaisia kansallisia organisaatiokäytäntöjä, jotka osaltaan helpottavat elinsiirtoja (toisin sanoen muun muassa elinluovuttajia koskevat erilaiset politiikat, erilaiset luovuttajan suostumusta koskevat järjestelmät, elinsiirtokoordinaattorien olemassaolo sekä jäsenvaltioiden väliset kahden- tai monenväliset sopimukset rajat ylittävästä elinten vaihdosta), jotta voidaan tunnistaa käytännöt, joilla loppujen lopuksi on merkittävä vaikutus elinsiirtojen odotusaikoihin, ja tukea niitä.
Erasmus+, for financial support for a mobility experience lasting up to 12 months as part of an apprenticeship programme;
Nämä erot luovuttajapolitiikoissa vaikuttavat suuresti elinsiirron odotusajan pituuteen, ja dialyysihoidossa vietetyillä pitkillä odotusajoilla on erittäin haitallisia vaikutuksia munuaissiirtoa odottaviin:
the Euro Apprenticeship platform;
Kuolevuus dialyysihoidossa on suurempi kuin selviytyminen elinsiirron jälkeen.
and (v) the EAFA, to raise awareness at political and operational levels,
Mitä pitempi odotusaika dialyysihoidossa on, sitä huonommin elinsiirto onnistuu ja sitä alhaisempi on potilaiden selviytymisaste.
identification of ways and means of optimising the mobilisation of social partners and other relevant regional and local stakeholders.
Dialyysihoidon kustannukset ovat paljon korkeammat kuin toimivaan munuaissiirtoon liittyvät kustannukset, joten mitä pidempi on odotusaika dialyysihoidossa, sitä korkeammaksi kokonaiskustannukset nousevat.
This work will be carried in partnership with the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions,
Kaikki nämä tekijät vaikuttavat merkittävästi elinsiirtojen saatavuuden lisäksi myös kroonisen munuaistaudin hoidon kokonaiskustannuksiin.
identification of ways and means of raising awareness of the potential and the benefits of apprenticeships.
Siksi on ehdottoman tärkeää kerätä tarvittavat tiedot niiden vaikutuksesta lopullisiin hoitotuloksiin sekä hoidon laadun että kustannustehokkuuden kannalta.
The initial annual budget will be around EUR 2000000 for all six actions identified above;
Tällä hetkellä dialyysihoito ja munuaissiirrot on järjestetty joissakin jäsenvaltioissa paremmin kuin toisissa.
Action 3 (Commission call for proposals) will have an annual budget of EUR 1500000.
Tämä juontaa juurensa siitä, että jotkin jäsenvaltiot ovat sisällyttäneet elinluovutuskoordinoinnin kansallisiin rakenteisiinsa ja ovat aloittaneet yhteistyön erityisverkostojen, kuten Eurotransplant ja Scandiatransplant, kautta.
The objective is to help improve the mobility of young people in vocational training, i.e. increase the number of participants to 20% of beneficiaries and improve recognition of traineeships, including safety and quality issues.
Hankkeessa arvioidaan jäsenvaltioiden tilannetta sekä jaetaan ja kehitetään edelleen asiantuntemusta ja olemassa olevista aloitteista ja rekistereistä saatua tietoa.
This will help to:
Lisäksi hankkeessa otetaan huomioon elinluovutuksia ja elinsiirtoja koskevan toimintasuunnitelman väliarvioinnin sekä alan muiden hankkeiden puitteissa tehty työ.
improve the visibility and accessibility of Erasmus+ for young professionals in training,
Näitä hankkeita ovat muun muassa ETPOD, EULID, ELIPSY ja yhteinen toimi ACCORD, jossa keskitytään luovutuksiin eläviltä henkilöiltä.
make management more efficient and adapt it to the characteristics of VET systems.
Koska terveydenhuoltopolitiikan, myös elinluovutuksiin ja elinsiirtojonoihin sovellettavan politiikan, kehittämisestä ja toteuttamisesta vastaavat kansalliset toimivaltaiset viranomaiset, hankkeessa otetaan nämä viranomaiset mukaan erityisjärjestöjen, kuten elinsiirron eurooppalaisen yhteisön (ESOT) ja eurooppalaisen elintensiirtojen koordinaattorien järjestön (ETCO) kanssa tehtävään yhteistyöhön ja annetaan niille mahdollisuus hyödyntää näiden asiantuntijapanosta.
The preparatory action will set up a structure modelled on the ‘Deutsch-Französisches Jugendwerk’ created after the Second World War, so that young people from EU Member States and Russia can meet one another.
Odotetut tulokset
The necessary organisational set-up for child and youth exchanges between the EU and Russia should be established within 1 year.
Kroonista munuaistautia sairastavien potilaiden hoitomenettelyn valintaan vaikuttavien monien tekijöiden sekä erilaisten munuaissiirtoja helpottavien organisaatiokäytäntöjen tutkiminen auttaa parantamaan munuaistaudin hoitokäytäntöjä ja lisäämään niiden kustannustehokkuutta jäsenvaltioissa.
The preparatory action will set up a structure modelled on the ‘Deutsch-Französisches Jugendwerk’ created after the Second World War, so that young people from EU Member States and Ukraine can meet one another.
Hankkeen yleisenä tavoitteena on saada aikaan yleiskuva eri hoitomenettelyistä ja tekijöistä, jotka vaikuttavat näiden menettelyjen valintaan jäsenvaltioissa.
The necessary organisational set-up for child and youth exchanges between the EU and Ukraine should be established within 1 year.
Tavoitteena on yhdenmukaistaa pitkälle edenneen munuaistaudin hoitoa ja parantaa munuaissiirtojen saatavuutta jäsenvaltioissa sekä samalla vähentää terveydenhoitokuluja ja parantaa hoidon laatua.
CHAPTER 15 03 —
Joidenkin hankkeeseen osallistuvien jäsenvaltioiden odotetaan voivan käyttää hanketta ponnahduslautana kohti elinsiirtoa varten tarkoitettujen ihmiselinten laatu- ja turvallisuusvaatimuksista 7 päivänä heinäkuuta 2010 annetun Euroopan parlamentin ja neuvoston direktiivin 2010/53/EU (EUVL L 207, 6.8.2010, s. 14) sekä elinluovutuksia ja elinsiirtoja koskevan EU:n toimintasuunnitelman onnistunutta täytäntöönpanoa.
Marie Skłodowska-Curie actions — generating, developing and transferring new skills, knowledge and innovation
Tässä pilottihankkeessa keskitytään koulutukseen ja yhteiskunnalliseen tietoisuuteen, ja sen tarkoituksena on kannustaa julkiseen keskusteluun elinluovutuksista.
Article 15 03 01 — Subtotal
Siihen sisältyy elinluovutuksia koskevaa koulutusta, jota annetaan yhteiskunnallisille toimijoille, jotka puolestaan välittävät tärkeimmät myönteiset näkökohdat koko yhteiskunnalle.
European Institute of Innovation and Technology (EIT) — integrating the knowledge triangle of higher education, research and innovation
Hanke on suunnattu koko yhteiskunnalle.
Article 15 03 50 — Subtotal
Erityisenä painopisteenä ovat perheet, taloudelliset ja yhteiskunnalliset toimijat sekä terveydenhuollon ammattihenkilöt, joista voi kehittyä elinluovuttajia ja elinten vastaanottajia tukevia yhteiskunnallisia toimijoita.
Completion of previous research framework programme — Seventh Framework Programme (2007 to 2013)
Kouluissa ja ammatillisissa oppilaitoksissa toteutetaan valistustoimia, joilla lisätään elinten ja kudosten luovuttamista ja parannetaan jakeluprosesseja ja elinsiirtoja.
Completion line European Institute of Innovation and Technology
Luovuttajien määrän lisäämiseksi kannustetaan nimenomaiseen ja annetuksi oletettuun suostumukseen.
Pilot project — Knowledge partnerships
Hankkeessa jaetaan hyviä käytäntöjä, jotka kattavat myös telelääketieteen.
Article 15 03 77 — Subtotal
Siinä annetaan suosituksia yhteistyössä viranomaisten ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden kanssa.
Chapter 15 03 — Total
Perustetaan unionin maiden ja naapurimaiden elinluovutus- ja elinsiirtotoiminnan kattava tietokanta, jotta voidaan
This appropriation will be used for Horizon 2020 — the Framework Programme for Research and Innovation (2014-2020) of the European Union, and for the completion of the previous research programmes (Seventh Framework Programme) and the completion of the European Institute of Innovation and Technology (EIT) from the previous financial period.
analysoida nykytilannetta unionissa ja naapurimaissa
The Programme shall play a central role in the implementation of the Europe 2020 flagship initiative ‘Innovation Union’ and other flagship initiatives, notably ‘Resource-efficient Europe’, ‘An industrial policy for the globalisation era’, and ‘A digital agenda for Europe’, as well as in the development and functioning of the European Research Area.
tarjota indikaattoreita, joiden avulla seurataan yleisesti luovutettujen ja siirrettyjen elinten käsittelyä.
This appropriation will be used in accordance with Regulation (EU) No 1290/2013 of the European Parliament and of the Council of 11 December 2013 laying down the rules for participation and dissemination in ‘Horizon 2020 — the Framework Programme for Research and Innovation (2014-2020)’ and repealing Regulation (EC) No 1906/2006 (OJ L 347, 20.12.2013, p. 81).
Tavoitteet
Any financial contribution entered in Items 6 0 1 3 and 6 0 1 5 of the statement of revenue may give rise to the provision of additional appropriations in accordance with Article 21 of the Financial Regulation.
Ymmärtää paremmin homojen, lesbojen, biseksuaalien, transihmisten ja intersukupuolisten (HLBTI-ihmisten) kokemaa terveyteen liittyvää eriarvoisuutta kiinnittäen erityistä huomiota eriarvoisuuteen, johon yhdistyy muita syrjintäperusteita, kuten ikä, vammaisuus, rotu ja etninen alkuperä, sekä esteisiin, joita terveydenhoidon ammattilaiset kohtaavat hoitaessaan näihin ryhmiin kuuluvia.
Any revenue from the contributions by outside bodies to Union activities entered in Item 6 0 3 3 of the statement of revenue may give rise to the provision of additional appropriations in accordance with Article 21 of the Financial Regulation.
Tarjota terveydenhoidon ammattilaisille erityisvälineitä, joilla varmistetaan, että heillä on asianmukaiset taidot ja tiedot selviytyä näistä esteistä ja osaltaan vähentää terveyteen liittyvää eriarvoisuutta.
Additional appropriations will be provided under Item 15 03 50 01.
Hanke on jatkoa perusoikeusviraston toteuttamalle hankkeelle, jossa tutkittiin viranomaisten toimintaa ja HLBTI-ihmisten perusoikeuksia ja jossa terveydenhoidon ammattilaisia haastateltiin HLBTI-ihmisten kokemasta terveyteen liittyvästä eriarvoisuudesta.
Administrative appropriations of this chapter will be provided under Article 15 01 05.
Tulokset
This priority of Horizon 2020 aims to reinforce and extend the excellence in the Union’s science base and ensure a steady stream of world-class research to secure Europe’s long-term competitiveness.
Kerätään tietoja HLBTI-ihmisten kokemasta terveyteen liittyvästä eriarvoisuudesta ja kiinnitetään erityistä huomiota niihin tähän ryhmään kuuluviin, jotka saattavat joutua eriarvoiseen asemaan myös iän, vamman, rodun tai etnisen taustan vuoksi.
It will support the best ideas, develop talent within Europe, provide researchers with access to priority research infrastructure, and make Europe an attractive location for the world’s best researchers.
Terveydenhoidon ammattilaiset saadaan tietoisiksi sekä tästä terveyteen liittyvästä eriarvoisuudesta että esteistä, joita he joutuvat itse kohtaamaan hoitaessaan näihin ryhmiin kuuluvia.
Europe needs a strong and creative human resource base, mobile across countries and sectors, and has to be attractive for the best researchers, European and non-European.
Heidät koulutetaan selviytymään näistä esteistä.
This will be achieved by structuring and raising excellence in a substantial share of the high-quality initial training of early stage researchers and doctoral candidates and by supporting attractive career opportunities for experienced researchers in both public and private sectors worldwide.
Kaikki terveydenhoitoalan toimijat kaikkialla unionissa voivat saada tätä koulutusta.
Researchers are encouraged to move between countries, sectors and disciplines to enhance their creative and innovative potential.
Komission 4. huhtikuuta 2014 päivätyssä tiedonannossa ”Tehokkaat, helposti saavutettavat ja sopeutumiskykyiset terveydenhuoltojärjestelmät” (COM(2014) 215) painotettiin terveydenhuollon saatavuuden olevan yksi tehokkaita, helposti saavutettavia ja sopeutumiskykyisiä terveydenhuoltojärjestelmiä koskevan unionin strategian kolmesta pilarista.
Council Decision 2013/743/EU of 3 December 2013 establishing the specific programme implementing Horizon 2020 — the Framework Programme for Research and Innovation (2014-2020) and repealing Decisions 2006/971/EC, 2006/972/EC, 2006/973/EC, 2006/974/EC and 2006/975/EC (OJ L 347, 20.12.2013, p. 965), and in particular Article 3(1)(c) thereof.
Terveydenhuoltopalvelujen saanti maaseudulla on erityinen ongelma eri jäsenvaltioissa.
They are excellence-driven partnerships, which bring together the whole innovation web in order to offer new opportunities for innovation in Europe and generate real impact in terms of new business creation and societal benefits.
Tässä hankkeessa toteutettavien konkreettisten toimien vahvistamista edeltää jäsenvaltioiden sekä kansanterveyden ja terveydenhuoltopolitiikan alalla toimivien sidosryhmien kuuleminen.
They address focused innovation topics and integrate public and private research organisations, innovative industries, higher education institutions, investors, start-ups and spin-offs.
Harvinaiset sairaudet (joista 85 prosenttia on geneettisiä) ovat hengenvaarallisia tai pysyvän invaliditeetin aiheuttavia sairauksia, joiden esiintyvyys on alhainen (alle viisi tapausta 10000:ta kohti).
The first three KICs were designated in December 2009 and address the following societal challenges:
Erilaisia harvinaisia sairauksia arvioidaan nykyään olevan 5000–8000, ja niitä sairastaa 6–8 prosenttia väestöstä (27–36 miljoonaa ihmistä Euroopan unionissa).
climate change mitigation and adaptation (through Climate-KIC), sustainable energy (through KIC InnoEnergy) and future information and communication society (through EIT ICT Labs).
Noin 20–25 prosenttia harvinaisista sairauksista on harvinaisia synnynnäisiä epämuodostumia (erillisiä tai useita samanaikaisesti esiintyviä, epämuodostumiin liittyvät oireyhtymät mukaan luettuina).
Two additional KICs were designated in 2014 in the themes of Raw Materials and Innovation for Healthy Living and Active Ageing.
EUROCAT on siirtänyt tietokantansa ja hallintorakenteensa Yhteiseen tutkimuskeskukseen (JRC) Isprassa, jossa sijaitsee harvinaisten sairauksien foorumi.
In the future, the EIT will expand its portfolio of KICs to up to three additional ones addressing the topics Food for the Future, Added Value Manufacturing and Urban Mobility.
Epämuodostumien rekistereiden yhdistäminen harvinaiset epämuodostumat (erilliset tai useat samanaikaisesti esiintyvät, harvinaisiin epämuodostumiin liittyvät oireyhtymät mukaan luettuina) kattavaksi harvinaisten sairauksien rekisteriksi edellyttää kuitenkin kohdennettuja toimia ja lisätietojen keruuta.
The EIT aims to generate tangible impact in the following areas:
Tämä on tehtävä kansallisella tasolla, ja lisäresurssit ovat tarpeen.
addressing key societal challenges:
Pilottihankkeen tavoite:
The KICs combine expertise from across disciplines to ensure innovative and global responses to complex societal challenges,
Perustetaan Puolaan harvinaisten synnynnäisten epämuodostumien rekisteri (osana harvinaisten sairauksien rekisteriä) Puolassa käytössä olevan synnynnäisten epämuodostumien rekisterin rakennetta, sen organisointia ja siitä saatua kokemusta hyödyntäen.
setting a clear business-friendly framework:
Jos tämä malli on onnistunut, se voidaan toteuttaa myös muissa jäsenvaltioissa.
Turning new ideas into tangible new products, services or business opportunities will be the main benchmark of the EIT’s and the KICs’ success,
Hanke täydentää harvinaisten sairauksien rekisteröinnin unionin laajuista foorumia, jota JRC sekä komission terveyden ja elintarviketurvallisuuden pääosasto kehittävät ja jonka tavoitteena on tarjota yhteinen yhteyspiste harvinaisia sairauksia koskevalle tietojenkeruulle eri puolilla Eurooppaa.
enhancing the free flow of knowledge through co-location:
Pilottihanke auttaa päivittämään toimintapolitiikan kannalta olennaisia ja tieteellisesti moitteettomia kansanterveyden indikaattoreita, ja muut jäsenvaltiot saavat näin tietoa siitä, miten voidaan kehittää kansallisia harvinaisten sairauksien rekisteröintijärjestelmiä olemassa olevien synnynnäisten häiriöiden rekisterien perusteella.
The KICs are organised around co-location centres — geographical locations where most or the whole innovation chain is in close proximity.
Tehtävät:
The emphasis is on people from diverse backgrounds (industry, SMEs, academia, nationality, gender, discipline, etc.) working together with face-to-face contact, thus leading to great mobility of knowledge,
Käytetään Puolassa olevaa synnynnäisten epämuodostumien rekisteriä ja laaditaan kansanterveyden indikaattoreita, jotka koskevat harvinaisten sairauksien tiettyä alaryhmää eli harvinaisia epämuodostumia (erilliset ja harvinaisiin epämuodostumiin liittyvät oireyhtymät – noin 20–25 prosenttia kaikista harvinaisista sairauksista).
creating a new generation of entrepreneurs:
Laaditaan esiintyvyystietoja ja seurantakertomuksia (mukaan luettuina soveltuvin osin suuntaukset ja klusterit) valikoitujen harvinaisten sairauksien ryhmästä Puolassa.
people with an entrepreneurial mind-set are the drivers of innovation, thereby keeping our economies and societies moving.
Menetelmät:
The EIT promotes entrepreneurship education as a key feature of KICs’ Masters and doctoral programmes by shifting the emphasis from ‘learning about’ to ‘learning by doing’.
Puolassa oleva synnynnäisten epämuodostumien rekisteri on erinomainen malli, jonka avulla voidaan selvittää, voidaanko synnynnäisten epämuodostumien rekisteri laajentaa harvinaisten sairauksien rekisteriksi.