natgillin/translations-raw huggingface dataset:
That: a. opportunities for public dialogue between different stakeholders beorganised, offering participants equal opportunities for expression;b. different formats of dialogue and debate be organised as no single formatwill fit all purposes and all publics.
Tuleks organiseerida võimalused avalikuks dialoogiks erinevate huvitatudosapoolte vahel, kus osalejatele antaks võrdsed võimalused oma seisukohtadeväljendamiseks;b. dialooge ja debatte tuleks korraldada erinevas vormis, sest ei ole ühte vormi, mis sobiks kõigi eesmärkide ja kõigi sihtgruppide korral.
Provision of genetic testing in the context of human healthcare requires appropriate proceduresfor obtaining informed consent, equitable access to testing as well as to appropriate counselling,and protection of confidentiality and privacy.
Geneetilise testimise pakkumine tervishoius nõuab vastavaid protseduure informeeritudnõusoleku saamiseks, võrdseid võimalusi testimise ja vastava nõustamise saamiseks ningkonfidentsiaalsuse ja privaatsuse kaitset.
These requirements will ensure that genetictesting offers new possibilities for individual choice rather than generating further constraints.
Need nõuded peavad tagama, et geneetiline testiminepakuks pigem uusi individuaalseid valikuvõimalusi, mitte aga ei tekitaks täiendavaid piiranguid.
The Group acknowledges the present activity of the Council of Europe1 on such matters.
Grupp tunnustab Euroopa Nõukogu praegust tegevust1 antud küsimustes.
Predictive genetic testing has real potential to provide options for personal choice. However, itis imperative to recognise both the right to know and the right not to know as important individualrights.
Ennetaval geneetilisel testimisel on tõeline potentsiaal pakkuda individuaalseid valikuvõimalusi.Samas peab tunnistama inimese oluliste õigustena nii õigust teada kui ka õigust mitte teada.Informatsioonile ja kvaliteetsetele geneetika-alastele teenustele tuleb tagada võrdne juurdepääs.Lisaks sellele tuleb rakendada meetmeid vältimaks ebasoovitavaid ühiskondlikke tagajärgi, mida geneetiline testimine kaasa võib tuua.
Equitable access to information and to quality genetic services must be assured. Inaddition, measures must be taken to prevent undesirable societal consequences as a result ofgenetic testing.
Geneetilise testimise rakendaminemittemeditsiinilistel põhjustel vajab hoolikat läbimõtlemist seoses potentsiaalsete tagajärgedega,mida see ühiskonna jaoks kaasa võib tuua. Vt. aruande ptk. 1.2, 3.1, 7.1.2 ja 8.1.
Recommendation 6
Soovitus 6 a.
That: a. medically relevant genetic testing be considered an integral part of healthservice provision;b. medically relevant genetic testing should never be imposed and shouldalways be a matter of free personal choice;c. comprehensive information about the availability of genetic tests be freelyavailable from a range of reputable sources including public authorities,physicians, and patient groups;d. national healthcare systems ensure that genetic testing will be accessibleequitably to all who need it.
Meditsiiniliselt asjakohast geneetilist testimist tuleks pidada osakstervishoiuteenuse pakkumisest kui tervikust;b. meditsiiniliselt asjakohast geneetilist testimist ei tohiks kunagi peale suruda ja seepeab alati jääma inimese isikliku vaba valiku küsimuseks;c. erinevatest autoriteetsetest allikatest, sh. ametivõimudelt, arstidelt japatsiendigruppidelt, peab olema vabalt saadaval põhjalik informatsioongeenitestide kättesaadavuse kohta;d. riiklikud tervishoiusüsteemid peaksid tagama, et geneetiline testimine oleks võrdseltkättesaadav kõigi jaoks, kes seda vajavad.
Genetic-testing services in Europe, while based on high-quality scientific know-how, tend to sufferfrom an intolerably high level of technical error and poor reporting.
Kuigi geneetilise testimise teenused Euroopas põhinevad kõrgekvaliteetsel oskusteabel,kalduvad need kannatama lubamatult suure hulga tehniliste vigade ja viletsa aruandluse all.
This is caused by a lack ofboth structuring and complementarity at European level and by the absence of a common European objective to provide quality services to all its citizens now and in the future.
Selle põhjuseks on struktureerimatus ja vastastikuse täiendavuse puudumine Euroopa tasemel,aga ka see, et puudub ühtne üleeuroopaline eesmärk pakkuda kvaliteetseid teenuseid kõigilekodanikele praegu ja tulevikus.
Diverseand heterogeneous quality schemes, a lack of reference systems, and differing Member Stateregulations, have added to the overall fragmentation of services.
Teenuste killustumisele on aidanud kaasa ka mitmete erinevatekvaliteediskeemide olemasolu, etalonsüsteemide puudumine ja liikmesriikide seadusandluseerinevus.
Nevertheless, genetic servicesface an ever-increasing number of requests for testing, while widespread susceptibility testingand pharmacogenetic tests are lurking on the horizon.
Ometi seisavad geneetikaalased teenused vastamisi üha arvukamate testimiseleesitatavate nõuetega, sellal kui lähitulevikus terendavad laiaulatuslik haigustele vastuvõtlikkusetestimine ja farmakogeneetilised testid.
IMPLEMENTATION OF GENETIC TESTING IN HEALTHCARE SYSTEMS
GENEETILISE TESTIMISE RAKENDAMINE TERVISHOIUSÜSTEEMIDES
In the context of human healthcare, a test should only be offered when it has been shown toperform reliably and when there is a sound medical reason to consider it.
Tervishoiu kontekstis peaks testi tegemise võimalust pakutama üksnes siis, kui on kindlakstehtud, et see toimib usaldusväärselt, ja kui testi tegemise kaalumiseks on mõistlik meditsiinilinepõhjendus.
A system for thevalidation of tests should be established.
Sisse tuleks viia testide valideerimise süsteem. Vt. aruande ptk. 1.4, 7.1.2 ja 8.2.
Recommendation 7
Soovitus 7 a.
That: a. the European Union institutes a consistent regulatory framework to assurespecific standards of quality for all genetic-testing services and theirproviders, including a system of accreditation for genetic-testinglaboratories;b. test providers ensure that the information provided is accurate, byconforming with internationally agreed quality standards; c. national healthcare systems establish consistent quality requirements forgenetic testing.
Euroopa Liit peaks rajama ühtse regulatiivse raamistiku, mis tagaks kõigigeneetilise testimise teenuste ja nende pakkujate jaoks kindladkvaliteedistandardid, mis peaksid hõlmama ka geneetilise testimise laboriteakrediteerimissüsteemi;b. testide pakkujad peaksid tagama, et antav informatsioon on täpne ja vastabrahvusvaheliselt kokkulepitud kvaliteedistandarditele;c. riiklikud tervishoiusüsteemid peaksid esitama geenitestidele ühtsedkvaliteedinõuded.
Genetic screening for increased disease risk will progressively become possible for common disorders.Offering screening to specific subgroups of the population for certain disorders may be beneficial,but may also carry risks.
Geneetiline skriinimine ehk sõeltestimine, millega tehtaks kindlaks suurenenud risk mingihaiguse suhtes, muutub üha enam võimalikuks tavaliste haiguste korral. Sõeltestimisepakkumine teatud haiguste osas vastavatele haigusgruppidele võib olla kasulik, kuid võib tuuakaasa ka riske.
There must be agreement between medical professionals, patients, andthe community that the benefits outweigh the risks.
Meditsiini erialaspetsialistide, patsientide ja ühiskonna vahel peab valitsemakokkulepe, mille kohaselt saadav kasu kaalub riskid üles.
There is a need for meaningful informationand regulation with respect to the provision of genetic screening on a population-wide level aswell as the testing of certain subgroups within that population.
Geneetilise sõeltestimisekorraldamiseks nii populatsiooni tasandil kui ka teatud alagruppide testimiseks on vaja vastavatinformatsiooni ja regulatsiooni. Vt. aruande ptk. 8.4.
Recommendation 8
Soovitus 8 a.
That: a. measures be put in place to ensure that tests are meaningful: the conditionscreened for must be serious, the test highly predictive, and follow-up actionsmust be available in terms of healthcare interventions (includingreproductive choices); b. the relevance of the genetic condition being screened for be validated andregularly evaluated within the framework of the public health context (thismay differ from country to country in the EU);c. the appropriate medical environment for providing information prior totesting and relevant post-test counselling be in place prior to offering suchscreening;d. pilot programmes be performed prior to general introduction of thescreening; e. the economic dimension of envisaged screening programmes should beconsidered carefully.
Paika tuleks panna meetmed, mis tagaksid testide mõttekuse: sõeltestimiseläbiviimise põhjus peab olema tõsine, test peab olema suure ennetusvõimega ja võimalused testi-järgselt meditsiiniliselt sekkuda (sh. reproduktiivsed valikud)peavad olema kättesaadavad;b. sõeltestitava geneetilise tunnuse olulisust tuleks rahva tervishoiu kontekstisvalideerida ja regulaarselt hinnata (see võib EL riikide lõikes erineda);c. enne sellise sõeltestimise pakkumist peaks informatsiooni andmiseks enneekspertiisi ja ekspertiisi-järgseks nõustamiseks olema loodudvastav meditsiinilinekeskkond;d. enne sõeltestimise üldist sisseviimist tuleks viia läbi pilootprogramme;e. hoolikalt tuleks kaaluda kavandatavate sõeltestimise programmide majanduslikkumõõdet.
The provision of specialised genetic counselling is considered an essential requirement forcertain genetic tests, particularly for highly predictive tests for serious disorders.
Teatud geenitestide korral peetakse erialast geneetilist nõustamist hädavajalikuks nõudeks, eriti kui on tegemist suure ennustusvõimega raskeid haigusi puudutavate testidega.
Provision of suchcounselling requires professionals who have received specific training. In other instances, thephysician or other non-specialised members of the healthcare team may provide the patient withthe relevant information.
Sellisenõustamise pakkumine nõuab spetsialiste, kes on saanud asjakohase spetsiifilise väljaõppe.Muudel juhtudel võib patsiendile asjakohast informatsiooni anda raviarst või mõni teine mittespetsialiseerunud meditsiinitöötaja.
The provision of simple, printed information that can be consulted bythe individual after counselling has been shown to be extremely valuable, so such materials shouldalways be available.
Äärmiselt väärtuslikuks on osutunud lihtne trükitudinformatsioon, mida inimene saab pärast nõustamiselt lahkumist ise uurida, ja sellised materjalidpeaksid olema alati kättesaadavad.
Non-directive counselling must be the rule.
Nõustamine ei tohi olla suunav.
The main goal of genetic counselling is to helpindividuals or families understand or cope with genetic disease, not to decrease the incidenceof genetic disease.
Geneetilise nõustamise peamiseks eesmärgiks on aidatainimestel ja perekondadel mõista geneetilist haigust ja sellega toime tulla, mitte aga vähendadageneetilise haiguse esinemist.
Appropriate explanations and sufficient time should be allocated to peoplein need of support.
Tuge vajavatele inimestele tuleb anda asjakohaseid selgitusi jaleida nende jaoks piisavalt aega.
General information about genetic testing and counselling is part of regularmedical practice and relevant education must be provided to physicians.
Üldine informatsioon geneetilise testimise ja nõustamise kohtaon osaks tavapärasest meditsiinipraktikast ning arstidele peab antama vastav sellekohaneväljaõpe.
Specialised counsellingshould be devoted to individual situations where it is of particular relevance.
Erialast nõustamist tuleks kasutada nende üksikjuhtude puhul, kus see on eriti oluline.
The Group acknowledges, however, that while there should be a common basis of shared principlesregarding standards of genetic counselling, practices will vary depending on cultural settingsand values and therefore a certain heterogeneity of practices will continue to exist throughoutthe EU.
Grupp tunnistab siiski, et kuigi geneetilise nõustamise standardid peaksid põhinema ühistel,kõikjal ühtmoodi rakendatavatel alustel, hakkavad need praktikas siiski erinema sõltuvaltkultuurilisest taustast ja väärtushinnangutest ning seega jääb EL-i siseselt siiski püsima teatudheterogeensus. Vt. aruande ptk. 7.1.5.
Recommendation 9
Soovitus 9 a.
That: a. in the context of healthcare, genetic testing be accompanied by theprovision of key information and, where appropriate, by the offer ofindividualised counselling and medical advice (in the case of highly predictivegenetic tests for serious disorders, the offer of specific counselling shouldbe mandatory, and patients should be strongly encouraged to takeadvantage of it); b. specific educational programmes on counselling and exchange of experiencein the field be organised at the European level;c. specific qualifications and quality standards for those engaged in theprovision of specific genetic counselling, whether clinicians or non-clinicians,be established and made mandatory; d. appropriate financial means for such training and the subsequentaccreditation be made available;e.
Tervishoiu kontekstis peaks geneetilise testimisega kaasas käimavõtmeinformatsiooni jagamine ja seal, kus see on asjakohane, tuleks pakkudaindividuaalset nõustamist ja meditsiinilist nõuannet (suure ennustusvõimegaraskeid haigusi puudutavate geenitestide korral peaks erialase nõustamisevõimaluse pakkumine olema kohustuslik ja patsientidele tuleks tungivalt soovitadaseda võimalust kasutada);b.
Europe-wide general standards for fundamental principles of geneticcounselling be developed by relevant medical professional groups, with dueconsideration given to patients’ views.
Euroopa tasemel tuleks organiseerida spetsiifilisi nõustamisalaseidkoolitusprogramme ja kogemuste vahetamist antud valdkonnas;c. tuleks sisse seada ja kohustuslikuks muuta spetsiifilised kvalifikatsioonid jakvaliteedistandardid spetsiifilise geneetikaalase nõustamisega tegelejatele, olgu nad siis klinitsistid või mitte;d. sellise koolituse ja sellele järgneva akrediteerimise jaoks tuleks ette nähaasjakohased finantsvahendid;e. vastavad meditsiinispetsialistide grupid peaksid geneetikaalase nõustamisealuspõhimõtete osas välja töötama üleeuroopalised standardid, võttes piisavalmääral arvesse patsientide seisukohti.
Public concern regarding genetic testing is grounded to some extent in the fear of misuse ofgenetic data and of inappropriate access to such data by third parties.
Ühiskonnas levinud ebakindlus geneetilise testimise suhtes põhineb mõningal määral hirmulgeeniandmete väärkasutamise pärast ja kahtlusel, et nimetatud andmetele pääsevad juurdekolmandad isikud.
Confidentiality and privacywith regard to all personal medical data, including those derived from genetic testing, are basicrights and must be respected.
Kõigi meditsiiniliste andmete, sealhulgas geenitestide tulemusel saadudandmete konfidentsiaalsus ja privaatsus on põhiõigused ja neid tuleb austada.
An individual’s right to determine the extent of privacy andconfidentiality that he or she will be afforded encompasses both access to personal informationand data and to tissue samples as carriers of information.
Inimese õigusmäärata, mil määral tema andmeid konfidentsiaalsena hoitakse, kehtib juurdepääsu kohtaisiklikule informatsioonile ja terviseandmetele ning koeproovidele kui informatsiooni kandjatele.Juriidilise kaitse pakkumine selles valdkonnas on äärmiselt tähtis ja praegune EL-iandmekaitsedirektiiv2annab sellise isikuandmete kaitse vajaduse jaoks sobiva raamistiku. Vt. aruande ptk. 3.2, 4.1 ja 7.2.2.
Recommendation 10
Soovitus 10 a.
That: a. genetic data of importance in a clinical and/or family context should receivethe same level of protection as other comparably sensitive medical data;b. the relevance for other family members has to be addressed;c. the importance of a patient’s right to know or not to know be recognisedand mechanisms incorporated into professional practice that respect this.In the context of genetic testing, encompassing information provision,counselling, informed consent procedures, and communication of testresults, practices should be established to meet this need;d. these issues are of particular relevance to vulnerable populations, whetherin the EU or elsewhere in the world.
Ravi ja perekonna kontekstis olulised geneetilised andmed peaksid olema kaitstudsamal tasemel kui muud võrdväärselt diskreetsed meditsiinilised andmed;b. käsitleda tuleks teiste perekonnaliikmete asjaga seotust;c. tunnustada tuleks patsiendi õigust teada või mitte teada ning erialapraktikassetuleks sisse viia mehhanismid, mis seda arvesse võtaksid. Geneetilise testimisekontekstis tuleks praktikas juurutada informatsiooni andmine, geneetilinenõustamine, informeeritud nõusoleku protseduurid ja ekspertiisi tulemustevahendamine;d. antud küsimused on nii EL-is kui mujal maailmas eriti asjakohased sotsiaalseltkaitsetu elanikkonna hulgas.
Irrespective of confidentiality issues, personal medical data including genetic data must not beused to discriminate unfairly against individuals.
Sõltumata konfidentsiaalsusega seotud küsimustest, ei tohi meditsiinilisi isikuandmeid,sealhulgas geeniandmeid, kasutada inimeste ebaõiglaseks diskrimineerimiseks.
The Group acknowledges the risk of discriminationas a result of genetic testing but notes that the field of discrimination extends far beyond genetics.Such discrimination may affect individuals, families or larger groups.
Grupp tunnistab geneetilise testimise tulemusena tekkida võivat diskrimineerimise riski, kuid märgib, et diskrimineerimise valdkond kui selline ulatub geneetikast palju kaugemale. Sellinediskrimineerimine võib kahjustada indiviide, perekondi või laiemaid gruppe.
Regarding prevention ofdiscrimination in insurance and employment, the Group refers to the work of other bodies such as the European Group on Ethics in Science and New Technologies3, the Council of Europe4, andthe European Society of Human Genetics5.
Seosesdiskrimineerimise vältimisega kindlustuses ja tööturul viitab grupp muude organite, nagu Euroopa Teaduse ja Uute Tehnoloogiate Eetika Grupi (European Group on Ethics in Science and New
Recommendation 11
Soovitus 11 a.
That: a. data derived from genetic sources should not be used in ways thatdisadvantage or discriminate unfairly against individuals, families or groupsin either clinical or non-clinical contexts, including employment, insurance,access to social integration, and opportunities for general well-being; b. EU-level regulations addressing these issues should be promoted; c. timely access to genetic testing should be based on need and appropriatelyresourced with no discrimination based on gender, ethnic origin, social oreconomic status.
Geneetilistest allikatest saadud andmeid ei tohi kasutada viisil, mis seaks inimesed,perekonnad või grupid kas meditsiinilises või mittemeditsiinilises kontekstis, sh.tööturul, kindlustuses, juurdepääsus ühiskondlikule integratsioonile ja üldise heaoluvõimalustele, ebaõiglaselt halvemasse positsiooni või diskrimineeriks neid;b. edendada tuleks antud küsimusi käsitlevat regulatsiooni EL tasemel;c. õigeaegne ligipääs geneetilisele testimisele peaks põhinema vajadusel ja sellejaoks peaks ette nägema asjakohased vahendid ilma diskrimineerimiseta soolisel,etnilise päritolu, sotsiaalse või majandusliku positsiooni alusel.
There may be differentiation of patient populations, based on ethnic groupings, with respectto genetic testing.
Patsientide hulgas võib seoses geneetilise testimisega toimuda eristumine kuuluvuse aluseletnilistesse gruppidesse.
Some genetic variants are more common in certain populations or groupsin the EU and elsewhere.
Nii EL-is kui mujal on mõned geneetilised variandid levinumad teatudrahvaste või inimgruppide hulgas.
Specific attention should be paid to such groups in the context of testdevelopment and in the conditions set up for the use of these tests, both to ensure fair accessand to avoid stigmatisation or stereotyping.
Erilist tähelepanu tuleks pöörata sellistele gruppidele testideväljatöötamise kontekstis ja nende testide kasutamise tingimuste juures, et ühelt poolt tagadaõiglane juurdepääs ja teiselt poolt vältida halvustamist või stereotüpeerimist.
Specifically, genetic tests are inappropriate todetermine ethnicity and must never be used for this purpose.
Eriti tuleks silmaspidada, et geenitestid ei ole sobivad etnilise päritolu määramiseks ja neid ei tohi kunagi seleesmärgil kasutada. Vt. aruande ptk. 3.3.2.
Recommendation 12
Soovitus 12 a.
That: a. genetic tests be clinically evaluated in the populations in which they are tobe used;b. those who are involved in genetic research, the provision of genetic testingand healthcare policy-making be sensitive to the risks of stereotyping andstigmatisation based on ethnic origin, and recognise and respect ethnic andcultural sensitivities;c.minority ethnic groups should not be excluded from access to those genetictests appropriate for them.
Geeniteste tuleks kliiniliselt hinnata populatsioonides, kus neid kasutamakavatsetakse hakata;b. geneetikaalaste teadusuuringute, geenitestide ja tervishoiupoliitikaväljatöötamisega seotud inimestel tuleks võtta arvesse etnilisest päritolust tulenedavõivaid halvustamise ja stereotüpeerimisega seotud riske ning ära tunda jarespekteerida etniliselt ja kultuuriliselt tundlikke küsimusi;c. etniliste vähemusgruppide juurdepääsu neile sobivatele geenitestidele ei tohikspiirata.
There are well-established differences between men and women regarding the risk of certaindisorders, including genetic diseases.
Meeste ja naiste vahel on hästi tõestatud erinevused teatud haiguste, sealhulgas geneetilistehaiguste riski osas.
The Group considers that specific gender issues mayarise in the context of genetic testing.
Grupp on arvamusel, et geneetilise testimise kontekstis võivad üles kerkidateatud sooküsimused.
However, little evidence for this exists so far.
Kuid selle tõenduseks on seni siiski vähe tõendeid. Vt. aruande ptk. 3.3.1.
Recommendation 13
Soovitus 13 a.
That: a. further studies at EU level address the impact of genetic testing, in particularin societies where women and men are given different rights or privileges;b. governments and society be aware of the possible consequences of theapplication of genetic testing to aid reproductive choice for prospective sexselection;c. criteria be established at EU level to ensure that no gender discriminationoccurs in the course of, or as a result of, EU-funded research projects.
EL-i tasemel oleks vaja viia läbi täiendavaid uuringuid, mis käsitleksid geenitestidemõju, seda eriti ühiskondades, kus naistele ja meestele on antud erinevad õigusedvõi privileegid;b. valitsused ja ühiskond peaksid olema teadlikud geneetilise testimise rakendamisevõimalikest tagajärgedest reproduktiivse valiku juures tulevase lapse soo valimisel;c. EL-i tasemel peaks nähtama ette kriteeriumid, mis tagaksid, et EL pooltfinantseeritavate teadusuuringute projektide käigus ega nende tulemusel ei leiaksaset vähimatki soolist diskrimineerimist.
Relatively little information is presently available at EU level on the impact of genetic testing onhealth systems and on health economics.
Praegu on EL tasemel saadaval suhteliselt vähe informatsiooni geneetilise testimise mõju kohtatervishoiusüsteemidele ja tervishoiuökonoomikale. Vt. aruande ptk. 8.3 ja 8.5.
Recommendation 14
Soovitus 14 a.
That: a. the European Commission funds more research relating to the impact ofgenetic testing on the social, cultural and economic aspects of healthcareprovision.
Euroopa Komisjon peaks rahastama täiendavaid uuringuid geneetilise testimisemõju kohta tervishoiuteenuse pakkumise sotsiaalsetele, kultuurilistele jamajanduslikele aspektidele.
The responsibilities of primary and specialised care providers will expand as genetic testing, includingpharmacogenetics, evolves.
Geneetilise testimise, sealhulgas farmakogeneetika arenedes laienevad esmase jaspetsialiseeritud arstiabi andjate kohustused.
This will require appropriate changes in medical school curricula.
See nõuab vastavate muutuste sisseviimistmeditsiinikoolide õppekavadesse.
Otherhealthcare professionals will also require enhanced initial professional education and continuingprofessional development in the area of genetics.
Ka teised tervishoiuspetsialistid vajavad põhjalikumatgeneetikaalast erialast algettevalmistust ja peavad end selles osas pidevalt erialaselt täiendama.Vt. aruande ptk. 7.1.3 ja 8.1.
Recommendation 15
Soovitus 15 a.