natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Figure 7 – Consultation panels are a sign of ERN operation Source: Commission’s CPMS report 12.2018 60 Each ERN coordinator currently receives €1 million over a period of five years in EU funding42 for administrative costs. 
Joonis 7. Konsultatsioonikolleegiumid on märk Euroopa tugivõrgustike toimimisest Allikas: Komisjoni kliinilise patsientide ravi juhtimise süsteemi hindamisaruanne, detsember 2018.
There were often delays in the payment of the annual administrative funding to the ERNs. 
Sageli esines viivitusi iga-aastaste haldusvahendite maksmisel Euroopa tugivõrgustikele.
A Commission survey of ERN coordinators in January 2018, to which 20 ERNs responded, showed that sustainability of financing is one of the top two challenges facing the ERNs43. 
Komisjoni 2018. aasta jaanuari uuringus Euroopa tugivõrgustike koordinaatorite kohta, milles osales 20 Euroopa tugivõrgustikku, selgus, et rahastamise jätkusuutlikkus on üks kahest põhiprobleemist, millega Euroopa tugivõrgustikud kokku puutuvad43.
17 of the 24 ERNs have included identification of other funding sources within their objectives or risk-mitigation strategies. 
24-st Euroopa tugivõrgustikust 17 on lisanud oma eesmärkidesse või riskimaandamisstrateegiatesse ka muude rahastamisallikate leidmise.
61 In addition to this administrative funding the Commission provided grants to the ERNs to support the achievement of their objectives. 
61 Lisaks halduskulude rahastamisele andis komisjon Euroopa tugivõrgustikele toetusi, et aidata kaasa nende eesmärkide saavutamisele.
It launched procurement procedures to develop activities to support the establishment and development of the Networks. 
Ta algatas hankemenetlused, et edendada tegevusi võrgustike loomise ja arendamise toetamiseks.
By the end of 2018, these included: — — 42 43 the use of the eHealth solutions, i.e. Clinical Patient Management System (€5 million allocated from the Connecting Europe Facility fund); the development of the Clinical Practice Guidelines (in total €4 million from the Health Programme); 3rd Health Programme. 
2018. aasta lõpu seisuga hõlmasid tegevused järgmist: — — 42 43 e-tervise lahenduste, st kliinilise patsientide ravi juhtimise süsteemi kasutamine (5 miljonit eurot Euroopa ühendamise rahastust); kliinilise tava suuniste väljatöötamine (kokku 4 miljonit eurot tervisevaldkonna tegevusprogrammist); Kolmas tervisevaldkonna tegevusprogramm.
Board of Member States for ERNs, 6 March 2018. 
Euroopa tugivõrgustike liikmesriikide nõukogu, 6. märts 2018.
31 50 45 40 35 30 25 44 38 31 27 20 15976766 10 19 15 20 12 10 5 3 4 52 50 11 1214 Number of panels 20 
31 50 45 40 35 30 25 44 38 Kolleegiumide arv 76576 11 3 6 4 20 10 31 27 19 12 20 12 15 9 20 15 14 10 5 0 5 2
— the ERNs’ registries (in total €2 million for five ERNs in 2018 from the Health Programme); — the provision of training and tools for ERN coordinators (call for tender to external company with estimated value: €400 000); — the provision of secretarial support to the ERN coordinators Working Group (call for tender to external company with estimated value: €380 000); — the development of templates of the ERNs’ documents (call for tender to external company with estimated value: €100 000). 
— Euroopa tugivõrgustike registrid (kokku 2 miljonit eurot viiele Euroopa tugivõrgustikule 2018. aasta tervisevaldkonna tegevusprogrammist); — koolituse ja vahendite pakkumine Euroopa tugivõrgustike koordinaatoritele (pakkumiskutse välisettevõttele hinnangulise väärtusega 400 000 eurot); — sekretariaaditeenuste osutamine Euroopa tugivõrgustike koordinaatorite töörühmale (pakkumiskutse välisettevõttele hinnangulise väärtusega 380 000 eurot); — Euroopa tugivõrgustike dokumendivormide väljatöötamine (pakkumiskutse välisettevõttele hinnangulise väärtusega 100 000 eurot).
62 The ERN coordinators consider that participating in the numerous calls for proposals run by the Commission imposed significant administrative burden. 
62 Euroopa tugivõrgustiku koordinaatorid on seisukohal, et arvukates komisjoni korraldatud projektikonkurssides osalemine tõi kaasa suure halduskoormuse.
Moreover, the long-term sustainability of the ERNs’ registries, currently financed with Health Programme funds, is unclear despite the Commission emphasising the risk of project based funding for registries in its 2008 Communication on rare diseases. 
Peale selle on Euroopa tugivõrgustike registrite (mida praegu rahastatakse terviseprogrammi vahenditest) pikaajaline jätkusuutlikkus ebaselge, ehkki komisjon rõhutas oma 2008. aasta harvikhaigusi käsitlevas teatises projektipõhise rahastamise riski.
Despite delays, the Commission is now launching an EU wide platform for rare disease registries 63 In its 2008 Communication on rare diseases, the Commission highlighted the importance of databases and registries to enable epidemiological and clinical research on rare diseases. 
Viivitustest hoolimata on komisjon praegu käivitamas harvikhaiguste registrite kogu ELi hõlmavat platvormi 63 Oma 2008. aasta harvikhaigusi käsitlevas teatises rõhutas komisjon andmebaaside ja registrite tähtsust, et võimaldada harvikhaiguste epidemioloogilisi ja kliinilisi uuringuid.
It further stressed the importance of ensuring the long-term sustainability of these systems. 
Lisaks rõhutas ta nende süsteemide pikaajalise jätkusuutlikkuse tagamise tähtsust.
In response to this challenge, in 2013, DG JRC started to develop the European Platform for Rare Diseases Registries co-funded by the Health Programme44 and open to all European rare disease registries. 
Sellele probleemile reageerimiseks alustas Teadusuuringute Ühiskeskus 2013. aastal harvikhaiguste registrite Euroopa platvormi arendamist, mida kaasrahastatakse tervisevaldkonna tegevusprogrammist44 ja mis on avatud kõigile Euroopa harvikhaiguste registritele.
The JRC’s platform aims to deal with the fragmentation of data contained in rare disease patient registries across Europe by promoting EU-level standards for data collection and providing interoperability tools for rare disease data exchanges. 
Teadusuuringute Ühiskeskuse platvormi eesmärk on tegeleda harvikhaigusi põdevate patsientide registrites sisalduvate andmete killustatusega kogu Euroopas, edendades harvikhaiguste andmete kogumise jaoks ELi tasandi standardeid ja pakkudes andmevahetuseks koostalitlusvõimel põhinevaid vahendeid.
64 We found that, in parallel to the JRC platform, the Commission funded another project, RD-Connect from research and innovation funding programme (Seventh Framework Programme), which had as one of its objectives the creation of a directory of patient registries for rare disease research. 
64 Leidsime, et paralleelselt Teadusuuringute Ühiskeskuse platvormiga rahastas komisjon teadusuuringute ja innovatsiooni rahastamise programmist (seitsmes raamprogramm) teist projekti nimega RD-Connect, mille üheks eesmärgiks on 44 Vastavalt tervise ja toiduohutuse peadirektoraadi ning Teadusuuringute Ühiskeskuse vahel sõlmitud halduslepingule.
Both projects have a similar aim of connecting registries in the EU to make it easier for researchers to access data on rare diseases. 
Mõlema projekti eesmärk on ühendada ELis registrid, et lihtsustada teadlaste juurdepääsu harvikhaiguste andmetele.
As a result, the Commission is funding two projects with potentially overlapping outputs. 
Sellest tulenevalt rahastab komisjon kaht projekti, millel on potentsiaalselt kattuvad väljundid.
65 At the time of the audit the JRC platform was due to go live in February 2019, more than two years later than initially planned. 
65 Auditi toimumise aegse info kohaselt kavandati Teadusuuringute Ühiskeskuse platvorm käivitada 2019. aasta veebruaris, mis on üle kahe aasta hiljem kui algselt kavandatud.
One of the reasons for the delay was that, the development of the JRC platform also included transferring two existing networks45 to the JRC, which required more time and resources than anticipated. 
Viivituse üks põhjusi oli see, et Teadusuuringute Ühiskeskuse platvormi arendamine hõlmas ka kahe olemasoleva võrgustiku45 üleviimist Teadusuuringute Ühiskeskusesse, mis nõudis oodatust rohkem aega ja ressursse.
We found that the original timing and budget allocation planned for the platform were unrealistic. 
Leidsime, et platvormi esialgne ajakava ja kavandatud eelarveeraldis olid ebarealistlikud.
Furthermore, DG SANTE’s funding provided to the JRC platform currently covers approximately 45 % of the costs of the work but there is no provision for the financial sustainability of the platform or planning to ensure that the platform is successful other than a dissemination plan drafted in the fourth quarter of 2017. 
Lisaks katab Teadusuuringute Ühiskeskuse platvormile tervise ja toiduohutuse peadirektoraadi poolt antav rahastus praegu ligikaudu 45% tööga seotud kuludest, kuid puudub platvormi rahalise jätkusuutlikkuse tagatis ja plaan selle tulemuslikkuse tagamiseks, kui välja arvata 2017. aasta neljandas kvartalis koostatud levitamiskava.
33 45 The EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies) and SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe). 
33 45 EUROCAT (kaasasündinud väärarengute Euroopa seire) ja SCPE (tserebraalparalüüsi seire Euroopas).
Conclusions and recommendations 66 We examined the Commission’s oversight of the transposition of the Cross-border Healthcare Directive in the Member States and the results achieved so far for cross-border exchanges of health data. 
Järeldused ja soovitused 66 Kontrollisime komisjoni järelevalvet piiriülese tervishoiu direktiivi ülevõtmise üle liikmesriikides ja tulemusi, mis on siiani terviseandmete piiriülese vahetamise alal saavutatud.
We also assessed EU actions in the field of rare disease policy. 
Samuti hindasime ELi meetmeid harvikhaiguste poliitika valdkonnas.
We sought to answer the following question: Do EU actions in cross-border healthcare deliver benefits for patients? 
Otsisime vastust järgmisele küsimusele: kas ELi meetmed piiriüleste tervishoiuteenuste valdkonnas toovad patsientidele kasu?
67 We conclude that while EU actions in cross-border healthcare were ambitious and enhanced Member States collaboration, they require better management. 
67 Me järeldame, et kuigi ELi meetmed piiriüleste tervishoiuteenuste valdkonnas olid ambitsioonikad ja tõhustasid liikmesriikide koostööd, vajavad need paremat haldamist.
The impact on patients was limited at the time of our audit. 
Auditi tegemise ajal oli meetmete mõju patsientidele väike.
68 We found that the Commission oversaw the implementation of the Directive in the Member States well (paragraphs 23 to 28), and supported the work of National Contact Points responsible for providing information for cross-border patients. 
68 Leidsime, et komisjon tegi direktiivi rakendamise üle liikmesriikides nõuetekohast järelevalvet (punktid 23–28) ja toetas piiriüleste patsientide teavitamise eest vastutavate riiklike kontaktpunktide tööd.
It has recently developed a practical toolbox for the NCPs. 
Komisjon on hiljuti välja töötanud praktiliste töövahendite paketi riiklike kontaktpunktide jaoks.
However, EU patients still face challenges in accessing healthcare abroad and only a minority of potential patients are aware about their rights to seek cross border healthcare. 
ELi patsiendid seisavad siiski silmitsi probleemidega seoses tervishoiuteenuste kasutamisega välismaal ning vaid vähesed potentsiaalsed patsiendid on teadlikud oma õigusest piiriülestele tervishoiuteenustele.
The complexity of cross-border healthcare treatment pathways available for patients under the Cross-border Healthcare Directive and Social Security Coordination Regulation makes it difficult to provide patients with clear information. 
Piiriüleste ravivõimaluste keerukus, mis on patsientidele piiriülese tervishoiu direktiivi ja sotsiaalkindlustuse koordineerimise määruse alusel kättesaadavad, muudab patsientidele selge teabe andmise raskeks.
NCPs give limited information about ERNs on their websites (paragraphs 29 to 32). 
Riiklikud kontaktpunktid annavad Euroopa tugivõrgustike kohta oma veebisaitidel piiratud teavet (vt punktid 29 kuni 32).
Recommendation 1 – Provide more support for National Contact Points The Commission should: (a) building on former actions, support the work of National Contact Points, including on how best to communicate the relationship between the Cross-border Healthcare Directive and the Social Security Coordination Regulation pathways, (b) provide guidance on presenting information about European Reference Networks on the National Contact Points websites; (c) follow up on the use by National Contact Points of the 2018 toolbox. 
Riiklikke kontaktpunkte rohkem toetada Komisjon peaks a) varasematele meetmetele tuginedes toetama riiklike kontaktpunktide tööd, sealhulgas aitama kindlaks määrata, kuidas oleks kõige parem edastada teavet seoste kohta piiriülese tervishoiu direktiivi ja sotsiaalkindlustuse koordineerimise määruse alusel pakutavate võimaluste vahel, b) andma juhiseid selle kohta, kuidas esitada riiklike kontaktpunktide veebilehtedel teavet Euroopa tugivõrgustike kohta; c) kontrollima, kuidas täidavad riiklikud kontaktpunktid 2018. aasta paketi soovitusi.
Target implementation date: 2020 34 
Soovituse täitmise tähtaeg: 2020 34
69 In 2018, the Commission adopted a new eHealth strategy without updating the current eHealth Action Plan. 
69 2018. aastal võttis komisjon vastu uue e-tervise strateegia, ilma käimasolevat e-tervise tegevuskava ajakohastamata.
The 2018 eHealth strategy does not include an implementation plan committing to timelines for expected results and outputs (paragraphs 34 to 37). 
2018. aasta e-tervise strateegial puudub rakenduskava, milles oleksid määratud oodatavate tulemuste ja väljundite saavutamise tähtajad (punktid 34–37).
70 The work on cross-border exchanges of health data has resulted in the creation of interoperability standards. 
70 Terviseandmete piiriülese vahetamise alase töö tulemusel on loodud koostalitlusvõime standardid.
The Commission, in cooperation with the Member States, is building EU-wide infrastructure for these exchanges. 
Komisjon arendab koostöös liikmesriikidega kogu ELi hõlmavat andmete vahetamise taristut.
The Commission did not estimate the likely numbers of users of the EU-wide eHealth Infrastructure before launching the project. 
Komisjon ei hinnanud enne projekti käivitamist kogu ELi hõlmava e-tervise taristu kasutajate tõenäolist arvu.
The Commission’s forecasts of the likely take-up of cross-border exchanges of health data were overoptimistic. 
Tema prognoosid terviseandmete piiriülese vahetamise oodatava mahu kohta olid liiga optimistlikud.
There were delays in the deployment of the eHealth Infrastructure and cross-border health data exchanges via eHealth Infrastructure had not started at the time of our audit (paragraphs 38 to 47). 
E-tervise taristu kasutuselevõtul esines viivitusi ning auditi tegemise ajaks ei olnud piiriülene terviseandmete vahetamine e-tervise taristu kaudu veel alanud (punktid 38– 47).
Recommendation 2 – Better prepare for cross border exchanges of health data The Commission should: (a) assess the results achieved for cross-border exchanges of health data via EU-wide eHealth Infrastructure (for ePrescriptions and Electronic Patients Summaries); Target implementation date: 2021 (b) in the light of this, assess the 2012 eHealth Action Plan and the implementation of the 2018 eHealth strategy, including whether these actions have provided cost-effective and timely solutions, and meaningful input to national healthcare systems. 
Terviseandmete piiriülene vahetamine paremini ette valmistada Komisjon peaks a) hindama tulemusi, mis on saavutatud terviseandmete piiriülesel vahetamisel kogu ELi hõlmava e-tervise taristu kaudu (digiretseptid ja patsientide elektroonilised andmekaardid); Soovituse täitmise tähtaeg: 2021 b) eelöeldu alusel hindama 2012. aasta e-tervise tegevuskava ja 2018. aasta e-tervise strateegia rakendamist, sealhulgas seda, kas need meetmed on andnud kulutõhusaid ja õigeaegseid lahendusi ning kasulikku täiendust liikmesriikide tervishoiusüsteemidele.
Target implementation date: 2021 71 The launch of the European Reference Networks is an ambitious innovation in cross-border healthcare cooperation, particularly as healthcare is a Member State competence. 
Soovituse täitmise tähtaeg: 2021 71 Euroopa tugivõrgustike käivitamine on piiriülese tervishoiualase koostöö ambitsioonikas uuendus, eriti kuna tervishoid kuulub liikmesriikide pädevusse.
The Commission provided the ERNs set up with the Clinical Patient Management System to facilitate sharing of patient data. 
Komisjon täiendas Euroopa tugivõrgustike ülesehitust kliinilise patsientide ravi juhtimise süsteemiga, et hõlbustada patsiendiandmete jagamist.
The ERNs were established in March 2017 and it is too early to assess their success in adding value to Member States efforts to provide better care to rare disease patients. 35 
Euroopa tugivõrgustikud loodi 2017. aasta märtsis ning praegu on veel liiga vara hinnata nende tulemuslikkust, täiendamaks liikmesriikide püüdlusi pakkuda harvikhaigusi põdevatele patsientidele paremat ravi. 35
72 We found that the Commission has not taken stock of its progress in the implementation of the EU rare disease strategy since 2014 (paragraphs 49 to 51). 
72 Leidsime, et komisjon ei ole alates 2014. aastast teinud ülevaadet ELi harvikhaiguste strateegia rakendamisel tehtud edusammudest (punktid 49–51).
The process of establishing the ERNs and the Commission’s on-going support for them was marked by shortcomings and the Commission did not set out a spending plan for the ERNs. 
Euroopa tugivõrgustike rajamise protsess ja komisjoni jätkuv toetus neile oli puudulik, ning komisjon ei koostanud Euroopa tugivõrgustike rahastamiskava.
The ERNs face significant challenges to ensure they are financially sustainable and are able to operate effectively within and across national healthcare systems. 
Euroopa tugivõrgustikud seisavad silmitsi märkimisväärsete probleemidega, et tagada nende rahaline jätkusuutlikkus ning tõhus toimimine nii riiklike tervishoiusüsteemide piires kui nende vahel.
The Commission has therefore encouraged Member States to integrate ERNs into national healthcare systems (paragraphs 52 to 62). 
Seetõttu on komisjon julgustanud liikmesriike ühendama Euroopa tugivõrgustikud riiklike tervishoiusüsteemidega (punktid 52–62).
We also found that there were delays in launching the EU wide platform for rare disease registries (paragraphs 63 to 65). 
Samuti leidsime, et esines viivitusi kogu ELi hõlmava harvikhaiguste registrite platvormi käivitamisel (punktid 63–65).
Recommendation 3 – Improve support to facilitate rare disease patients’ access to healthcare The Commission should: (a) assess the results of the rare disease strategy (including the role of the European Reference Networks) and decide whether this strategy needs to be updated, adapted or replaced; Target implementation date: 2023 (b) in consultation with the Member States set out ways forward to address the challenges faced by the European Reference Networks (including integration of the European Reference Networks into national healthcare systems, and patients’ registries); Target implementation date: 2020 (c) work towards a simpler structure for any future EU funding to the European Reference Networks and reduce their administrative burden. 
3.soovitus. Parandada harvikhaigusi põdevate patsientide juurdepääsu tervishoiule Komisjon peaks a) hindama harvikhaiguste strateegia tulemusi (sealhulgas Euroopa tugivõrgustike rolli) ja otsustama, kas strateegia vajab ajakohastamist, kohandamist või väljavahetamist; Soovituse täitmise tähtaeg: 2023 b) liikmesriikidega koostöös leidma lahendused Euroopa tugivõrgustike probleemidele (sh Euroopa tugivõrgustike integreerimine riiklikesse tervishoiusüsteemidesse ja patsiendiregistrid); Soovituse täitmise tähtaeg: 2020 c) tegema tööd selle nimel, et lihtsustada Euroopa tugivõrgustike võimalikku rahastamist ELi poolt ja vähendada nende halduskoormust.
Target implementation date: 2022 36 
Soovituse täitmise tähtaeg: 2022 36
This Report was adopted by Chamber I, headed by Mr Nikolaos MILIONIS, Member of the Court of Auditors, in Luxembourg at its meeting of 10 April 2019. 
I auditikoda, mida juhib kontrollikoja liige Nikolaos MILIONIS, võttis käesoleva aruande vastu 10. aprilli 2019. aasta koosolekul Luxembourgis.
For the Court of Auditors Klaus-Heiner LEHNE President 37 
Kontrollikoja nimel president Klaus-Heiner LEHNE 37
Annexes Annex I – Comparison of patients’ rights to cross-border healthcare under the Directive and the Regulation 38 Sector Eligible treatments Prior authorisation Costs covered Public + Private DIRECTIVE Treatments available under patients’ own country's health-insurance Required under certain circumstances Public only REGULATION Treatments available under the other country's national health-insurance Always required for planned care Not required for emergency situations Method of payment Eligible countries Up to the limit of the cost in the home country Complete funding (barring co-payment charges) Reimbursement of co-payment charges Reimbursement up to the amount had the treatment been carried out in patients’ home country Yes (under certain conditions) Patients pay up-front and are reimbursed at a later time (reimbursement-system) All EU & EEA countries Between countries, no up-front payment from patients required (funding-system) All EU & EEA countries + Switzerland Source: ECA based on the website ‘Healthcare beyond borders’. 
Lisad I lisa. Patsientide õigused piiriülesele tervishoiule direktiivi ja määruse alusel 38 Sektor Nõuetele vastav ravi Eelnev luba Kulude hüvitamine Omaosaluse hüvitamine Makseviis Tingimustele vastavad riigid Avalik + Era DIREKTIIV Patsiendi enda riigi tervisekindlustuse nõuetele vastav ravi Nõutav teatavatel tingimustel Ainult avalik MÄÄRUS Muu riigi tervisekindlustuse nõuetele vastav ravi Plaanilise ravi puhul alati nõutav Hädaolukorras ei ole nõutav Hüvitamine kuni selle summani, mis oleks hüvitatud juhul, kui patsienti oleks ravitud tema koduriigis Kuni koduriigis kehtestatud kulude ülempiirini Kõigi kulude hüvitamine (välja arvatud omaosalus) Jah (teatavatel tingimustel) Patsiendid maksavad ravi eest ise, seejärel nende kulud hüvitatakse (hüvitamissüsteem) Kõik ELi ja EMP riigid Patsiendid ei pea piiriülese ravi eest ise maksma (rahastamissüsteem) Kõik ELi ja EMP riigid + Šveits Allikas: Euroopa Kontrollikoda veebisaidi „Healthcare beyond borders“ põhjal.
46 In November 2018, the eHealth Network granted permission to ‘go live’ in the cross-border exchanges of health data via eHDSI to four Member States: Finland can send ePrescriptions, while Estonia can receive them. 
46 2018. aasta novembris andis e-tervise võrgustik loa terviseandmete piiriüleseks vahetamiseks eHDSI kaudu neljale liikmesriigile: Soome võib digiretsepte väljastada ja Eesti saab neid vastu võtta.
Czechia and Luxembourg are now allowed to receive Electronic Patient Summaries from abroad, but no Member States can yet send them via eHDSI. 
Tšehhi ja Luksemburg saavad elektroonilisi patsientide andmekaarte välisriikidest vastu võtta, kuid ükski liikmesriik ei saa neid veel eHDSI kaudu saata.
Three Member States (Croatia, Malta and Portugal) plan to apply to ‘go live’ in the first quarter of 2019. 
Kolm liikmesriiki (Horvaatia, Malta ja Portugal) kavatsevad taotleda süsteemiga liitumist 2019. aasta esimeses kvartalis.