natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Οι νέες γνώσεις πρέπει να γνωρίσουν ταχύτατη διάδοση. Δεδομένου ότι το επιστημονικό πλαίσιο είναι σύνθετο και όχι πάντοτε εύκολα κατανοήσιμο, αποτελεί επιτακτική ανάγκη να παρασχεθούν εκπαιδευτικές ευκαιρίες τόσο για το κοινό, όσο και για τα μέσα ενημέρωσης.
That: a. materials and resources be developed and made available at the EU,national, and local level to provide information about genetic testing,genetic screening, and pharmacogenetics through a variety of media; b. science curricula at all levels (from primary to university level and vocationaltraining) include reference to progress and potential in the field of medicalgenetics;c. national education systems ensure an adequate supply of appropriatelytrained scientists and teachers, including technicians and clinicians, toensure that benefits arising from genetic research and genetic testing canbe made real and delivered to all EU citizens;d. concerted efforts to promote dialogue, education, information and debatebe encouraged;e. the ‘Science and Society’ component of the EC research and developmentframework be strengthened further.
Είναι σημαντικό να αυξηθεί η δημόσια ευαισθητοποίηση, να προωθηθεί η εκλαΐκευση και η κατανόηση των γενετικών εννοιών.
Dialogue should have a defined scope, be multidisciplinary, organised transparently and carefullydesigned to involve all relevant and interested stakeholders in an egalitarian fashion.
Η γενετική έρευνα και οι κλινικές εφαρμογές της πρέπει να φιλοτεχνούνται κατά τρόπο
Participantsin the dialogue should be encouraged to be open-minded, willing to listen, respectful of localcultural values, and should treat this dialogue as an exchange of opinions rather than as anopportunity for proselytising.
Οι 25 συστάσεις αμερόληπτο και να καθοριστούν οι προσδοκίες με τρόπο ρεαλιστικό.
An effective dialogue will require discussion leaders to ensure that all participants in the debateare given equal opportunities to voice their respective positions, and that provision is made forquestions and answers.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 3.1.2 και 7.2.1.
See report, chapters 3.1.2 and 9.1.
Ο διάλογος πρέπει να έχει συγκεκριμένο αντικείμενο, να είναι πολυεπιστημονικός/πολυκλαδικός και οργανωμένος με διαφάνεια, προσεκτικά δε σχεδιασμένος, ώστε να εμπλέκει ισότιμα όλους τους ενδιαφερόμενους.
That: a. opportunities for public dialogue between different stakeholders beorganised, offering participants equal opportunities for expression;b. different formats of dialogue and debate be organised as no single formatwill fit all purposes and all publics.
Οι απαιτήσεις αυτές εξασφαλίζουν ότι οι γενετικές δοκιμασίες παρέχουν νέες δυνατότητες ατομικής επιλογής, και δεν δημιουργούν περαιτέρω περιορισμούς. Η Ομάδα αναγνωρίζει την εν προκειμένω τρέχουσα δραστηριότητα του Συμβουλίου της Ευρώπης'.
That: a. medically relevant genetic testing be considered an integral part of healthservice provision;b. medically relevant genetic testing should never be imposed and shouldalways be a matter of free personal choice;c. comprehensive information about the availability of genetic tests be freelyavailable from a range of reputable sources including public authorities,physicians, and patient groups;d. national healthcare systems ensure that genetic testing will be accessibleequitably to all who need it.
Οι προρρητικές γενετικές δοκιμασίες εξασφαλίζουν πραγματικές δυνατότητες προσωπικών επιλογών.
Genetic-testing services in Europe, while based on high-quality scientific know-how, tend to sufferfrom an intolerably high level of technical error and poor reporting.
Ωστόσο, είναι αναγκαίο να αναγνωρίζεται τόσο το δικαίωμα γνώσεως όσο και το δικαίωμα άγνοιας, εις ότι αφορά τα ατομικά δικαιώματα.
This is caused by a lack ofboth structuring and complementarity at European level and by the absence of a common European objective to provide quality services to all its citizens now and in the future.
Πρέπει να εξασφαλιστεί η ισοδύναμη πρόσβαση στις πληροφορίες και στις γενετικές υπηρεσίες ποιότητας.
Diverseand heterogeneous quality schemes, a lack of reference systems, and differing Member Stateregulations, have added to the overall fragmentation of services.
Εφαρμογή των γενετικών δοκιμασιών σε συστήματα υγείας
IMPLEMENTATION OF GENETIC TESTING IN HEALTHCARE SYSTEMS
Στο πλαίσιο των υπηρεσιών υγείας για τον άνθρωπο, η δοκιμασία πρέπει να παρέχεται μόνο όταν έχουν καταδειχθεί οι αξιόπιστες επιδόσεις της και όταν υπάρχουν έγκυροι ιατρικοί λόγοι διενέργειας της.
In the context of human healthcare, a test should only be offered when it has been shown toperform reliably and when there is a sound medical reason to consider it.
Πρέπει να θεσπιστεί σύστημα έγκρισης των δοκιμασιών.
A system for thevalidation of tests should be established.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαια 1.4,7.1.2 και 8.2.
See report, chapters 1.4, 7.1.2 and 8.2.
Σύσταση 7 α) η Ευρωπαϊκή Ενωση καλείται να διαμορφώσει ένα συνεκτικό κανονιστικό/ρυθμιστικό πλαίσιο για την εξασφάλιση ειδικών προτύπων ποιότητας για όλες τις γενετικές υπηρεσίες δοκιμασιών και τους παρόχους τους, συμπεριλαμβανομένου συστήματος διαπίστευσης εργαστηρίων γενετικών δοκιμασιών β) οι πάροχοι υπηρεσιών δοκιμασιών πρέπει να εξασφαλίζουν ότι οι πληροφορίες είναι ακριβείς, συμμορφούμενοι με τα διεθνώς παραδεκτά πρότυπα ποιότητας' γ) τα εθνικά συστήματα υγείας πρέπει να θεσπίσουν ένα συνεκτικό πλαίσιο απαιτήσεων ποιότητας για τις γενετικές δοκιμασίες
That: a. the European Union institutes a consistent regulatory framework to assurespecific standards of quality for all genetic-testing services and theirproviders, including a system of accreditation for genetic-testinglaboratories;b. test providers ensure that the information provided is accurate, byconforming with internationally agreed quality standards; c. national healthcare systems establish consistent quality requirements forgenetic testing.
Η παροχή εξειδικευμένων γενετικών συμβουλών θεωρείται ως βασική απαίτηση για ορισμένες γενετικές δοκιμασίες, ιδίως για τις υψηλής προρρητικότητας δοκιμασίες για σοβαρές διαταραχές.
The provision of specialised genetic counselling is considered an essential requirement forcertain genetic tests, particularly for highly predictive tests for serious disorders.
Η παροχή τέτοιων συμβουλών απαιτεί προσωπικό υψηλής εξειδίκευσης.
Provision of suchcounselling requires professionals who have received specific training.
Σε άλλες περιπτώσεις, ο ιατρός ή, άλλα, μη εξειδικευμένα μέλη του συστήματος υγείας, μπορούν να παράσχουν τις σχετικές πληροφορίες στον ασθενή.
In other instances, thephysician or other non-specialised members of the healthcare team may provide the patient withthe relevant information.
Η παροχή απλών, έντυπων πληροφοριών που μπορούν να διαβαστούν από το άτομο μετά την επίσκεψη, έχει αποδειχθεί πολύτιμη· επομένως, τέτοιου είδους υλικό πρέπει να είναι πάντα διαθέσιμο.
The provision of simple, printed information that can be consulted bythe individual after counselling has been shown to be extremely valuable, so such materials shouldalways be available.
Ο κανόνας πρέπει να είναι η "ουδέτερη" παροχή συμβουλών.
Non-directive counselling must be the rule.
Κύριος στόχος της παροχής γενετικών συμβουλών είναι να βοηθηθούν τα άτομα ή οι οικογένειες να κατανοήσουν ή να αντιμετωπίσουν τις γενετικές ασθένειες, και όχι να μειωθεί η συχνότητα εμφάνισης γενετικών ασθενειών.
The main goal of genetic counselling is to helpindividuals or families understand or cope with genetic disease, not to decrease the incidenceof genetic disease.
Η παροχή γενικών πληροφοριών και συμβουλών για τις γενετικές δοκιμασίες αποτελεί τμήμα της παροχής τακτικών ιατρικών υπηρεσιών και πρέπει να εξασφαλίζεται κατάλληλη κατάρτιση για τους ιατρούς.
General information about genetic testing and counselling is part of regularmedical practice and relevant education must be provided to physicians.
Ωστόσο, η Ομάδα αναγνωρίζει ότι ενώ θα έπρεπε να υπάρχει κοινό πλαίσιο αποδεκτών αρχών εις ότι αφορά τα πρότυπα της παροχής γενετικών συμβουλών, στην πράξη θα υπάρχουν διαφορές, ανάλογα με τις πολιτισμικές ιδιαιτερότητες και αξίες και, ως εκ τούτου, θα εξακολουθήσει να υπάρχει κάποιου βαθμού ετερογένεια πρακτικών στην ΕΕ.
The Group acknowledges, however, that while there should be a common basis of shared principlesregarding standards of genetic counselling, practices will vary depending on cultural settingsand values and therefore a certain heterogeneity of practices will continue to exist throughoutthe EU.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 7.1.5.
See report, chapter 7.1.5.
Σύσταση 9 α) στο πλαίσιο της παροχής υπηρεσιών υγείας, οι γενετικές δοκιμασίες πρέπει να συνοδεύονται από βασικές πληροφορίες και, κατά περίπτωσιν, από την παροχή εξατομικευμένων συμβουλών και ιατρικών συστάσεων (στην περίπτωση γενετικών δοκιμασιών υψηλής προρρητικής αξίας για σοβαρές διαταραχές, πρέπει να είναι υποχρεωτική η παροχή εξειδικευμένων συμβουλών και οι ασθενείς να ενθαρρύνονται ενεργά στο να τις λάβουν σοβαρά υπόψη)β) πρέπει να οργανωθούν, σε ευρωπαϊκό επίπεδο, ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα για τη παροχή συμβουλών και την ανταλλαγή πείρας στον συγκεκριμένο τομέα' γ) πρέπει να θεσπιστεί και να καταστεί υποχρεωτική η απόκτηση ειδικών δεξιοτήτων και η θέσπιση προτύπων ποιότητας για όσους εμπλέκονται στην παροχή ειδικών γενετικών συμβουλών, κλινικού ιατρικού προσωπικού ή όχι' δ) πρέπει να θεσπισθούν κατάλληλα χρηματοδοτικά μέσα για την εν λόγω εκπαίδευση και την επακόλουθη διαπίστευση· ε) πρέπει να αναπτυχθούν πανευρωπαϊκά γενικά πρότυπα για τις θεμελιώδεις αρχές της παροχής γενετικών συμβουλών εκ μέρους των αρμοδίων ιατρικών επαγγελματικών ομάδων, συνεκτιμωμένων δεόντως των απόψεων των ασθενών.
That: a. in the context of healthcare, genetic testing be accompanied by theprovision of key information and, where appropriate, by the offer ofindividualised counselling and medical advice (in the case of highly predictivegenetic tests for serious disorders, the offer of specific counselling shouldbe mandatory, and patients should be strongly encouraged to takeadvantage of it); b. specific educational programmes on counselling and exchange of experiencein the field be organised at the European level;c. specific qualifications and quality standards for those engaged in theprovision of specific genetic counselling, whether clinicians or non-clinicians,be established and made mandatory; d. appropriate financial means for such training and the subsequentaccreditation be made available;e. Europe-wide general standards for fundamental principles of geneticcounselling be developed by relevant medical professional groups, with dueconsideration given to patients’ views.
Εφαρμογή των γενετικών δοκιμασιών σε συστήματα υγείας
Confidentiality and privacywith regard to all personal medical data, including those derived from genetic testing, are basicrights and must be respected.
Ο προβληματισμός του κοινού όσον αφορά τις γενετικές δοκιμασίες οφείλεται εν μέρει στον φόβο κατάκτησης των γενετικών δεδομένων και αδόκιμης πρόσβασης, στα δεδομένα αυτά, εκ μέρους τρίτων. Ο εμπιστευτικός και προσωπικός-απόρρητος χαρακτήρας εις ότι αφορά όλα τα προσωπικά και ιατρικά δεδομένα, συμπεριλαμβανομένων των προκυπτόντων από τις γενετικές δοκιμασίες, συνιστούν θεμελιώδη δικαιώματα και πρέπει να γίνονται σεβαστά.
That: a. genetic data of importance in a clinical and/or family context should receivethe same level of protection as other comparably sensitive medical data;b. the relevance for other family members has to be addressed;c. the importance of a patient’s right to know or not to know be recognisedand mechanisms incorporated into professional practice that respect this.In the context of genetic testing, encompassing information provision,counselling, informed consent procedures, and communication of testresults, practices should be established to meet this need;d. these issues are of particular relevance to vulnerable populations, whetherin the EU or elsewhere in the world.
Η Ομάδα αναγνωρίζει τον κίνδυνο διακρίσεων ως αποτέλεσμα γενετικών δοκιμασιών, πλην όμως σημειώνει ότι οι διακρίσεις εκτείνονται πολύ πέραν της γενετικής.
Irrespective of confidentiality issues, personal medical data including genetic data must not beused to discriminate unfairly against individuals.
Τέτοιες διακρίσεις ενδέχεται να αφορούν άτομα, οικογένειες ή και ευρύτερες ομάδες.
The Group acknowledges the risk of discriminationas a result of genetic testing but notes that the field of discrimination extends far beyond genetics.Such discrimination may affect individuals, families or larger groups.
Συμβουλίου της Ευρώπης1 και της Ευρωπαϊκής Εταιρίας για την Ανθρώπινη Γενετική (European Society of Human Genetics)5.
Regarding prevention ofdiscrimination in insurance and employment, the Group refers to the work of other bodies such as the European Group on Ethics in Science and New Technologies3, the Council of Europe4, andthe European Society of Human Genetics5.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαια 3.2 και 3.3.
See report, chapters 3.2 and 3.3.
Είναι δυνατή η διαφοροποίηση των πασχόντων πληθυσμών σε σχέση με τις γενετικές δοκιμασίες βάσει εθνοτικών κριτηρίων. Ορισμένες γενετικές μορφές είναι συνηθέστατες σε ορισμένους πληθυσμούς ή ομάδες, στην ΕΕ και αλλού.
That: a. genetic tests be clinically evaluated in the populations in which they are tobe used;b. those who are involved in genetic research, the provision of genetic testingand healthcare policy-making be sensitive to the risks of stereotyping andstigmatisation based on ethnic origin, and recognise and respect ethnic andcultural sensitivities;c.minority ethnic groups should not be excluded from access to those genetictests appropriate for them.
Υπάρχουν αποδεδειγμένες διαφορές μεταξύ των ανδρών και των γυναικών όσον αφορά τον κίνδυνο ορισμένων διαταραχών, συμπεριλαμβανομένων των γενετικών νόσων.
There are well-established differences between men and women regarding the risk of certaindisorders, including genetic diseases.
Η Ομάδα θεωρεί ότι, στο πλαίσιο των γενετικών δοκιμασιών, είναι δυνατόν να προκύψουν ζητήματα που αφορούν ειδικά το φύλο.
The Group considers that specific gender issues mayarise in the context of genetic testing.
Ωστόσο, λίγα είναι τα στοιχεία που υπάρχουν στην κατεύθυνση αυτή.
However, little evidence for this exists so far.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 3.3.1.
See report,chapter 3.3.1.
Σύσταση 13 α) περαιτέρω μελέτες σε επίπεδο ΕΕ πρέπει να αντιμετωπίσουν τις επιπτώσεις των γενετικών δοκιμασιών, ειδικότερα σε κοινωνίες όπου οι γυναίκες και οι άνδρες έχουν διαφορετικά δικαιώματα ή προνόμια- β) οι κυβερνήσεις και η κοινωνία πρέπει να συνειδητοποιήσει τις ενδεχόμενες επιπτώσεις της εφαρμογής των γενετικών δοκιμασιών στις βοηθητικές αναπαραγωγικές επιλογές εις ότι αφορά τις προοπτικές επιλογής φύλου- γ) πρέπει να θεσπιστούν κριτήρια σε επίπεδο ΕΕ ώστε να αποκλεισθούν οι τυχόν διακρίσεις φύλου κατά τη διάρκεια, ή ως αποτέλεσμα, ερευνητικών έργων χρηματοδοτούμενων από την ΕΕ.
That: a. further studies at EU level address the impact of genetic testing, in particularin societies where women and men are given different rights or privileges;b. governments and society be aware of the possible consequences of theapplication of genetic testing to aid reproductive choice for prospective sexselection;c. criteria be established at EU level to ensure that no gender discriminationoccurs in the course of, or as a result of, EU-funded research projects.
Σχετικά λίγες πληροφορίες υπάρχουν προς το παρόν σε επίπεδο ΕΕ για τις επιπτώσεις των γενετικών δοκιμασιών στα συστήματα υγείας και στις οικονομικές πτυχές της υγείας.
That: a. the European Commission funds more research relating to the impact ofgenetic testing on the social, cultural and economic aspects of healthcareprovision.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαια 8.3 και 8.5.
15.Professional development
Αυτό θα απαιτήσει κατάλληλες αλλαγές στα προγράμματα των ιατρικών σχολών.
That: a. initial educational and professional requirements be coordinated in allcountries of the European Union;b. continued professional training be offered for healthcare professionals.
Για την αποδοτική ανάπτυξη νέων γενετικών δοκιμασιών και διαγνωστικών, θα εξακολουθήσει να είναι απαραίτητη η παραγωγική ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των ακαδημαϊκών κύκλων και όσων εργάζονται στη βιομηχανία της υγείας.
That: a. the European Union stimulates and supports partnerships betweenstakeholders; b. a framework for transparent collaboration between industry and academicscientists be established.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 2.2.
17.Regulatory framework and criteria fortest development and use
Η Ομάδα θεωρεί αναγκαία τη συγκεκριμενοποίηση, στην ΕΕ, του ρυθμιστικού πλαισίου για τις ανάγκες ανάπτυξης δοκιμασιών. Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 6.2.2.
That: a. the regulatory framework for genetic testing be further developed by the EU and other international organisations in a way that recognises both theneed for new tests and the importance of safety, clinical validity andreliability;b. all newly developed tests must conform to the standards established beforeintroduction into clinical use, based on a review process by an organisationor body independent of the test developer to ensure that the patient willbenefit from the test; c. priority-setting for the development of accurate genetic tests be guided bythe degree of unmet medical need, independently of disease prevalence;d. the EC takes measures to facilitate the availability of genetic testing for rarediseases as well as for more common diseases; e. the EC actively promotes the regulatory framework on these topics.
Η Ομάδα αναγνωρίζει ότι λίγες είναι οι χώρες που θέσπισαν προγράμματα μαζικού ελέγχου για σοβαρές ή σπάνιες ασθένειες. Βλ. την έκθεση, κεφάλαια 1.4 και 6.2.3.
That: a. an EU-wide network for diagnostic testing of rare genetic diseases becreated and financially supported as a matter of urgency;b. an EU-level incentive system for the systematic development of genetic testsfor rare diseases be created and financially supported;c. for rare but serious diseases for which treatment is available, Member Statesintroduce universal neonatal screening as a priority.
Κύριος στόχος της φαρμακογενετικής είναι η συμβολή στην παροχή φαρμάκων σε ασθενείς που έχουν τις περισσότερες πιθανότητες να ωφεληθούν και τις λιγότερες να παρουσιάσουν παρενέργειες.
The term ‘pharmacogenetics’ describes the study of differences between individuals in drugresponse (efficacy or adverse reactions) which result directly from variations in DNA sequencesand in differences in protein sequence, structure, or gene expression that are the directconsequence of such DNA variations.
Μολονότι η φαρμακογενετική βρίσκεται ακόμη σε διερευνητική φάση, αναμένεται η αύξηση της χρήσης της στην υγεία και πρέπει να ληφθούν εγκαίρως κατάλληλα μέτρα εν όψει της περαιτέρω εξέλιξης της.
The main aim of pharmacogenetics is to help delivermedicines to patients who are most likely to benefit and least likely to experience adverse reactions.Although pharmacogenetics is currently still in a mainly exploratory phase, an increase in itsapplication in healthcare is expected and appropriate measures should be prepared in time forthis evolution.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 5.
See report, chapter 5.
Σύσταση 19 α) οι εθνικές υγειονομικές αρχές καλούνται να διαδραματίσουν ενεργότερο ρόλο στην ενθάρρυνση της ανάπτυξης της φαρμακογενετικής: • Ζ παρέχοντας ιδιαίτερα κίνητρα που θα επιτρέψουν την ανάπτυξη δοκιμασιών φαρμακογενετικής και συναφών θεραπευτικών αγωγών, κλινικά επιθυμητών, οι οποίες όμως ενδέχεται να μην είναι οικονομικώς βιώσιμες· και • ενισχύοντας τις δυνατότητες συνεργασίας μεταξύ της βιομηχανίας, των ασθενών και των ακαδημαϊκών κύκλων, στον συγκεκριμένο τομέα, β) πρέπει να αναπτυχθεί σε επίπεδο Ε Ε ένα κατάλληλο εναρμονισμένο νομικό, ρυθμιστικό και υγειονομικό πλαίσιο πολιτικής για την φαρμακογενετική, συνεκτιμώντας τις ερευνητικές και θεραπευτικές εξελίξεις και την κλινική πρακτική.
That: a. national health authorities play a more active part in encouragingdevelopment of the field of pharmacogenetics: • by providing particular incentives to enable the development ofpharmacogenetic tests and associated therapeutics which are clinicallydesirable but which may not be economically viable; and• by enhancing the possibilities of co-operation between industry, patients,and academia in this field;b. an appropriate harmonised legal, regulatory, and healthcare policyframework for pharmacogenetics be developed at EU level, taking intoaccount research, therapy development, and clinical practice.
Μεγάλο τμήμα της έρευνας της σχετικής με τις γενετικές δοκιμασίες στηρίζεται στη χρήση και την ανταλλαγή δειγμάτων ανθρώπινου ιστού και συναφών δεδομένων, επειδή όλα τα βιολογικά δείγματα περιέχουν DNA.
A large part of research relevant to genetic testing relies on the use and exchange of humantissue samples and associated data because all biological samples contain DNA. These may allow,to a variable degree, identification of the individuals who are the source of the samples and data.Genetic studies also rely on genealogical, population, clinical, and personal data.
Αυτά μπορούν να επιτρέψουν, σε διαφορετικό βαθμό, τον προσδιορισμό των ατόμων που συνιστούν την πηγή των δειγμάτων και δεδομένων.
The Group hasconcentrated on research aspects in terms of sample and data resources of human origin asindispensable means for the identification, validation, and development of genetic testing forpotential clinical use, including pharmacogenetics, and on the relevant ethical, legal, andsocietal issues.
Επίσης, οι γενετικές μελέτες στηρίζονται στα γενεαλογικά, πληθυσμιακά, κλινικά και προσωπικά δεδομένα.
The Group has considered biobank collections to mean the biological samplesthemselves, plus the related databases, allowing a certain level of accessibility, availability andexchange for scientific studies.
Θεωρείται σκόπιμη η εναρμονισμένη προσέγγιση των ζητημάτων αυτών σε επίπεδο EE. Η Ομάδα γνωρίζει ότι το Συμβούλιο της Ευρώπης δραστηριοποιείται στην αποθήκευση και ερευνητική χρήση βιολογικού υλικού και συναφών δεδομένων.
That: a. guidelines be developed and coordinated across the EU to ensure that theuse of samples, including those from archival collections, is not undulydelayed or impeded, particularly if proper consideration of their level ofidentification has been taken into account;b. action be taken by Member States to ensure that approval by a competentreview committee is obtained before research is undertaken;c. an inventory of existing biobanks across the EU be created, indicatingstandards and rules of access, to identify which of their contents may or maynot be used for genetic studies;
Οι γενετικές δοκιμασίες ως ερευνητικό εργαλείο δ) πρέπει να εφαρμοστεί σύστημα για την αξιολόγηση και παρακολούθηση της τρέχουσας χρήσεως των υφιστάμενων βιοτραπεζών στην ΕΕ- ε) το κλιμάκιο "κέντρα βιολογικών πόρων" που συνεστήθη από τον ΟΟΣΑ πρέπει να τελεί υπό τη στενή εποπτεία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, εις ότι αφορά την ανάπτυξη προτύπων στ) η Ευρωπαϊκή Επιτροπή πρέπει να παρακολουθεί εκ του σύνεγγυς τη δραστηριότητα αυτή.
GENETIC TESTING AS A RESEARCH TOOL d. a system be implemented to evaluate and monitor the current usage ofexisting biobanks throughout the EU;e. the task force on ‘biological resource centres’ set up by the OECD befollowed closely by the European Commission regarding development ofstandards;f. the European Commission closely follows this activity.
Συλλογές ανθρώπινου βιολογικού υλικού και συναφή δεδομένα καθώς και οι χρήσεις τους
That: a. the European Commission follows closely relevant activities anddevelopments of the Member States in this field and in the global context;b. action be taken at the EU level, in coordination with other initiatives, tofollow and address regulatory issues related to collections of humanbiological material and associated data and their uses.
Σημειωτέον ότι τα σχετικά με τις βιοτράπεζες ζητήματα εκτείνονται πέραν των γενετικών δοκιμασιών.
Cross-border exchange of samples and data is important to improve European co-operation inthis field.
Ελάχιστα είναι τα κράτη μέλη που διαθέτουν, εν προκειμένω, ένα ανεπτυγμένο νομικό πλαίσιο.
Ethical questions, such as validity of informed consent, play an important role in thistransfer.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 4.2.
See report, chapter 1.4.