natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Σκοπός του διαγωνισμού είναι η αναγνώριση και η ανάδειξη της καλύτερης ευρωπαϊκής έρευνας, καθώς και των καλύτερων τρόπων μετάδοσης της επιστήμης στο κοινό.
The competition aims to identify and showcase the best European research, as well as the best ways to communicate science to the public.
Η ημερομηνία λήξης παραλαβής των υποβολών προτάσεων για τα Βραβεία Καρτέσιου είναι:
Information and forms can also be requested from the European Commission:
Ενισχύει επίσης την ευαισθητοποίηση σχετικά μι οφέλη της διακρατικής έρευνας και της συνεργασίας για την επίτευξη φιλόδοξων επιστημονικών στόχων σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
It also raises awareness of the benefits of transnational research, and of working together to achieve ambitious scientific goals at the European level.
11η Μαΐου 2004
rtd-sciencesociety@cec.eu.int
(17:00 τοπική ώρα Βρυξελλών)
11 May 2OO4 (17:00 Brussels local time).
Ευοωπαικη
EUROPEAN COMMISSION
Κοινοτική
Now in its 5th year!
Για 5η χρονιά
The Descartes Prizes 2004
Επιβράβευση «εξέχουσας διακρατικής συλλογικής έρευνας» και «επιστημονικής επικοινωνίας»
The European Commission is celebrating the fifth anniversary of its prize for outstanding scientific and technological achievements resulting from collaborative research.
Βραβείο για επιτεύγματα στην επιστημονική επικοινωνία, αξίας €250 000
Awards for achievements in science communication worth €250 000
Καταληκτική ημερομηνία υποβολής προτάσεων: 11 π Μαΐου 2004
Deadline for submission of proposals:
(17:00 ώρα Βρυξελλών)
Π May 2004 07-OO Brussels time)
Επικοινωνήστε με το πρόγραμμα Επιστήμη και Κοινωνία rtd-sciencesociety@cec.eu.int
Contact the Science and Society programme rtd-sciencesociety@cec.eu.int
Προεδρικό Μέγαρο
THE CZECH REPUBLIC
Ι ο ενιαίο ευρωπαϊκό πρόγραμμα.
FUSION ENERGY FOR THE FUTURE
ΣΎΝΤΗΞΗ ΕΝΈΡΓΕΙΑ το ΜΕΛΛΟΝ
How can we harness fusion power on earth to benefit mankind?
Πώς μπορούμε να δαμάσουμε τη δύναμη της θερμοπυρηνικής σύντηξης στη Γη προς όφελος της ανθρωπότητας?
This brochure explains why and how the EU is fundingresearch on this option for future sustainable energyproduction.
Η ενέργεια χρησιμοποιείται
Energy is used everywhere: for transport, heating, lighting,and in industry and agriculture.
Η την απόφαση του για το Έκτο Πρόγραμμα Πλαίσιο Ειδικό Πρόγραμμα Σύντηξης, το Συμβούλιο Υπουργών δήλωσε:
Atthemoment, most of this energy is produced byburning fossil fuelssuch as coal, oil and gas,some comes from nuclear fission, and asmallamountis produced by renewablesources,mostly hydroelectric and biomass.
(Με την άδεια της NASA)
(Courtesy of NASA)
πιθανώς να διπλασιαστεί στο διάστημα των επόμενων 50 ετών.
E energy demand may double over the next 50 years.
Αυτό συμβαίνει επειδή αυξάνεται η κατά κεφαλή κατανάλωση και αναμένεται ón ο πληθυσμός της γης από 6 δισεκατομμύρια σήμερα θα φθάσει σε σχεδόν 10 δισεκατομμύρια το έτος 2050.
This is because per capita consumption is increasing andthe world’s population is expected to grow from 6 billion today to almost 10 billion in 2050.
Η σύντηξη θα μπορούσε να συμβάλει σημαντικά στην παγκόσμια ενεργειακή παραγωγή, όταν φθάσουμε στο δεύτερο ήμισυ του 21ου αιώνα.
Most of this rise in energy demand, and the growthin population, will occur in developing countrieswhere rapid urbanisation is increasing the need forlarge-scale electricity generation.
Αναπτυσσόμενες χώρες Βιομηχανικές χώρες
Developing Countries Industrialised Countries
(Με την àScta Γης EFDA JET)
Protecting the environment he burning of fossil fuels generates
Η διεργασία αυτή απελευθερώνει τεράστια ποσά ενέργειας, αλλά με μάλλον χαμηλό ρυθμό.
There are growing concerns about theresulting global warming and otherdamaging effects on the environment.
Παράχθηκαν ποσότητες ισχύος μεγέθους ορισμένων Megawatt για ελάχιστα δευτερόλεπτα.
Action is needed now to ensure a mix of long-term,secure and sustainable energy supplies, able to reducethe environmental impact and satisfy growing energydemand.
Σύντηξη: μια επιλογή για ασφαλή και διατηρήσιμο ενεργειακό εφοδιασμό
Fusion: an option for safe and sustainable energy supply usion offers the possibility of an emission-free and
• δεν εκπέμπονται αέρια θερμοκηπίου;
• Day-to-day operation of a fusion power station does notrequire the transport of radioactive materials;
Το επόμενο επιστημονικό βήμα
F reliable long-term energy supply with some important advantages:
_BAR_M t.ψ tv » -tt,t»«»··""*' •ft ·■·»,· - f_BAR_ll* πειραματική εγκατάσταση του «επάμενου επιστημονικού βήματος ■ Next Step», αποκαλούμενη ITER.
• With a suitable choice of materials, waste will not bea long-term burden on future generations.
ΊΜΝΜΙ ·»!»«*»»»»· *
The Next Step urope and its international partners are looking for
(Με την άδεια της διεθνούς ομάδας ITER)
The Sixth Framework Programme (2002-2006) has abudget of 750 million for fusion research, includingup to 200 million for the possible construction of ITER.
Επιστήμες και κοινωνία
European Commission contacts:Barbara Rhode and Maurizio Salvi (secretary to the Group)Brussels, 2004
Σας ενδιαφέρει η ευρωπαϊκή έρευνα;
Europe Direct is a service to help you find answersto your question about the European Union
Γενική Διεύθυνση Έρευνας Διεύθυνση Γ' - Επιστήμη και Κοινωνία Μονάδα Γ3' - Δεοντολογία και Επιστήμη Γραφείο υποστήριξης χρηστών: research@cec.eu.int
Neither the European Commission nor any person acting on behalf of the Commission is responsible for the use which might be made of the following information.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το θέμα «Επιστήμη και Κοινωνία» ανατρέξτε στον εξής διαδικτυακό τόπο: http://europa.eu.int/comm/research/science-society/index_en.html
A great deal of additional information on the European Union is available on the Internet.It can be accessed through the Europa server (http://europa.eu.int).Cataloguing data can be found at the end of this publication.Luxembourg: Office for Official Publications of the European Communities, 2004ISBN 92-894-7308-8© European Communities, 2004Reproduction is authorised provided the source is acknowledged.
Η ομάδα εμπειρογνωμόνων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής Μέθοδοι εργασίας Οι 25 συστάσεις Προκαταρκτικό σχόλιο
The EC Expert Group Working methods The 25 recommendations Preliminary remark
Οι 25 συστάσεις
The 25 recommendations
Η ανάγκη πάγιων ορισμών γενικής αποδοχής 2.
Need for universal standard definitions2.
Βλαστικές και σωματικές γενετικές δοκιμασίες 3.
Germinal and somatic genetic testing3.
"Γενετική ιδιαιτερότητα" 4.
“Genetic exceptionalism”4.
Εφαρμογή των γενετικών δοκιμασιών σε συστήματα υγείας
Implementation of genetic testing in healthcare systems
Διασφάλιση της ποιότητας 8.
Medical genetic testing and its context7.
Παροχή γενετικών συμβουλών 10.
Genetic counselling10.
Προστασία από τις τυχόν διακρίσεις 12.
Data protection: confidentiality, privacy and autonomy11.
Εθνικότητα και γενετική 13.
Protection from discrimination12.
Φύλο και γενετική 14.
Ethnicity and genetics13.
Επαγγελματική ανάπτυξη 16.
Professional development16.
Συμπράξεις και συνεργασίες 17.
Partnerships and collaborations17.
Οι γενετικές δοκιμασίες ως ερευνητικό εργαλείο
Genetic testing as a research tool
Υφιστάμενες και νέες "βιοτράπεζες" 21.
Existing and new ‘biobanks’21.
Διασυνοριακή ανταλλαγή δειγμάτων 23.
Collections of human biological material and associated data and their uses22.
Δείγματα από αποβιώσαντα άτομα 25.
Samples from the deceased 25.
Διαδικασίες συναίνεσης για παιδιά και ευπαθή άτομα στην ανθρώπινη γενετική έρευνα
Consent procedures for children and vulnerable individuals in human genetic research
Οι 25 συστάσεις
THE25 RECOMMENDATIONS
Οταν ανακοινώθηκε η αποκρυπτογράφηση του ανθρώπινου γονιδιώματος, του λεγόμενου "βιβλίου της ζωής", τα μαζικά μέσα ενημέρωσης προέβλεψαν ότι η εξέλιξη αυτή στην επιστημονική ανάλυση θα καθιστούσε δυνατή την "εξάλειψη κληρονομημένων διαταραχών, τον μαζικό έλεγχο ατόμων εις ότι αφορά την ευπάθεια τους σε ασθένειες, την εξατομικευμένη αντιμετώπιση της γενετικής σύστασης κάποιου ατόμου, τη δημιουργία χιλιάδων νέων φαρμάκων και την παράταση της διάρκειας ζωής του ανθρώπου" (BBC, 27 Ιουνίου 2000).
When the news about deciphering the human genome, the so-called ‘book of life’, wasannounced, news channels predicted that this step in scientific analysis would make it possibleto “banish inherited disorders, screen people for their vulnerability to diseases, tailor treatmentto an individual’s genetic make-up, create thousands of new drugs and extend human lifespan”(BBC, 27 June 2000).
Σήμερα, μόλις μια τετραετία από τότε, έχει αναπτυχθεί ένα ολόκληρο φάσμα γενετικών δοκιμασιών και η δυνατότητα διεξαγωγής τους μεταβάλλει ριζικά τις μεθοδολογίες και στρατηγικές που χρησιμοποιούνται στην φαρμακοθεραπεία και στην περίθαλψη.
Today, just four years later, a range of genetic tests has been developedand the possibility of genetic testing is profoundly changing the methodologies and strategiesused in medical therapy and healthcare.
Δεδομένου ότι οι εν λόγω ιατρικές εφαρμογές έχουν, επίσης, ηθικές, νομικές και κοινωνικές προεκτάσεις, χρειάζεται ένας εις βάθος προβληματισμός, προκειμένου να εφαρμοστεί μία κατάλληλη στρατηγική μεγιστοποίησης του δυναμικού της καινοτομίας στον τομέα της υγείας.
As these medical applications also encompassconsideration of ethical, legal and social implications, careful reflection is needed to put anappropriate strategy into place to ensure the maximum potential of healthcare innovation.
Προς το παρόν, μικρή είναι η ομάδα των ενήμερων, που είναι εξοικειωμένοι με τον τύπο των αποφάσεων που συνεπάγονται οι νέες αυτές τεχνολογίες, καθώς και με τις προεκτάσεις τους.
At the moment, only a small group of informed people are familiar with the kind of decisionmaking and consequences these new technologies may infer.
Κι' αυτό, επειδή τα άτομα αυτά ή είναι εξ επαγγέλματος εξοικειωμένα με τις γενετικές αυτές δοκιμασίες ή επειδή είτε τα ίδια, είτε οι οικογένειες τους, έχουν ήδη κάποια επαφή με τέτοια νέα και ελπιδοφόρα διαγνωστικά μέσα, ως ασθενείς.
These people are familiar with genetictests either because of their professional background or because they, or their families, have alreadybeen involved with such new and promising diagnostic tools as patients.
Σύντομα οι γενετικές δοκιμασίες θα καταστούν τμήμα της καθημερινής περίθαλψης και οι ασθενείς και το ιατρικό προσωπικό θα καλούνται να λαμβάνουν αποφάσεις για την ανάγκη διενέργειας δοκιμασίας, και να κατανοούν τις σχετικές συνέπειες.
Genetic testing will soonbecome part of everyday healthcare systems, and patients and professionals will have to learnto make decisions on the need for a test as well as understanding its consequences.
Κατά την διάνοιξη νέων προοπτικών στις δοκιμασίες πρέπει να πρυτανεύει η αξιοπιστία και η εμπιστοσύνη.
In order to help decision-makersat all levels to introduce the necessary requirements rapidly, the European Commission’s Research Directorate-General has invited a group of experts from various backgrounds to discuss theethical, legal and social implications of genetic testing and to draw up relevant and urgently neededrecommendations.
Οι εκπρόσωποι προήλθαν από τη βιομηχανία παραγωγής ή χρήσεως γενετικών δοκιμασιών, από ΜΚΟ (μη κυβερνητικές οργανώσεις) (ιδίως, οργανώσεις ασθενών τις οποίες ενδιαφέρει άμεσα το ζήτημα)· επίσης, επρόκειτο περί επιστημόνων και εκπροσώπων ακαδημαϊκών οργανισμών διαφόρων ειδικοτήτων (δίκαιο, φιλοσοφία, ηθική και ιατρική).
Representatives came from the industry that produces or usesgenetic tests, from NGOs (in particular, patient organisations with clear interests in the subject),and scientists and representatives from academic institutions with different backgroundsspecialised in the field (law, philosophy, ethics, and medicine).
Οι συμμετέχοντες ήταν διαφόρων ευρωπαϊκών εθνικοτήτων και αντιπροσωπεύονταν αριθμητικώς ισόρροπα εις ότι αφορά το φύλο.
The participants came from variousnational backgrounds within Europe and numbers were well balanced between men andwomen.
O Eryl McNally, μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, προήδρευσε της Ομάδας και μερίμνησε ώστε οι εμπειρογνώμονες να καταλήξουν σε κατάλληλες και κοινής αποδοχής συστάσεις, χρήσιμες για τους αποφασίζοντες στην Ευρώπη.
Eryl McNally, Member of the European Parliament, acted as Chair of the Group andensured that the experts achieved the necessary and agreed recommendations which shouldbe useful for decision-makers in Europe.
Η συζήτηση στην Ομάδα ήταν ενδιαφέρουσα, αλλά και ενθαρρυντική.
The discussion in the Group was both stimulating andencouraging.
Επικεντρωνόμενη στις γενετικές δοκιμασίες ως εργαλείο ιατρικής αγωγής και μέριμνας, η Ομάδα αναγνώρισε τη σημασία και άλλων τομέων, τους οποίους δεν εξέτασε, όπως τα σχετικά με τα διπλώματα ευρεσιτεχνίας, την χρήση των γενετικών δοκιμασιών στην ασφαλιστική κάλυψη, στις δικαστικές χρήσεις και στην ιατροδικαστική (π.χ. εγκληματολογία, αστυνομικές χρήσεις) στις δοκιμασίες πατρότητας, στη θεραπεία ανθρωπίνου γονιδιώματος, στη θεμελιώδη έρευνα όπως, π.χ. στις εξελικτικές γονιδιωματικές μελέτες, στις μελέτες γονιδιακής έκφρασης και στις γονιδιωματικές και μεταγονιδιωματικές εφαρμογές, αν και ορισμένα από τα εν λόγω ζητήματα αντιμετωπίστηκαν μόνο ακροθιγώς.
Concentrating on genetic testing as a healthcare tool, the Group recognised the importance of anumber of other areas which they did not address, such as issues regarding patenting, the use ofgenetic testing in insurance, judicial uses and forensic medicine (e.g. criminal, police), paternity testing,human gene therapy, fundamental research such as genome evolutionary studies, gene expressionstudies, and genomic and post-genomic applications, although all of them were addressed briefly.
Η Ομάδα περιόρισε τον προβληματισμό της σε ζητήματα και αντιλήψεις που άπτονται της εφαρμογής των γενετικών μεθοδολογιών και τεχνολογιών στην σχετική με την υγεία έρευνα, την υγειονομική περίθαλψη και τις συναφείς δραστηριότητες.
The Group limited its discussion to issues and perceptions surrounding the application ofgenetic methodologies and technologies in health research, healthcare and related activities.
Τα ηθικά, κοινωνικά και νομικά κριτήρια που διαδραμάτισαν σημαντικό ρόλο κατά την ανάπτυξη των ακόλουθων 25 συστάσεων ήταν τα εξής: αξιοπιστία, ποιότητα και διασφάλιση ποιότητας, διαφάνεια, αυτονομία, εκπαίδευση, σεβασμός των προσωπικών επιλογών, ενημέρωση και συναίνεση, προστασία ευαίσθητων ομάδων, προστασία των εμπιστευτικών δεδομένων, δικαίωμα γνώσεως και άγνοιας, το καθήκον αποκάλυψης και το καθήκον προειδοποίησης εις ότι αφορά την ευθύνη, η ισότητα στην πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, τα ζητήματα φύλου και μειονοτήτων, ο έλεγχος των ανθρωπίνων δειγμάτων και η χρήση των δεδομένων στην έρευνα και ανάπτυξη, η νομική προστασία και η νομική αβεβαιότητα.
The ethical, social and legal criteria that played an important role when developing the following25 recommendations were: reliability, quality and quality assurance, transparency, autonomy,education, respect of personal choice, information and consent, protection of vulnerablegroups, protection of confidentiality, the right to know and not to know, the duty to discloseand the duty to warn in relation to liability, equity in access to healthcare, gender and minoritiesissues, control over human samples and data use in research and development, legal protection,and legal uncertainty.
Οι ακόλουθες 25 συστάσεις οργανώθηκαν σε τρία κεφάλαια με τα εξής θέματα: • Γενικό πλαίσιο, • Εφαρμογή των γενετικών δοκιμασιών στα συστήματα υγείας και • Οι γενετικές δοκιμασίες ως ερευνητικό εργαλείο.
The following 25 recommendations are organised into three chapters addressing:• General framework; • Implementation of genetic testing in healthcare systems; and • Genetic testing as a research tool.
Οι 25 συστάσεις επιχειρούν να απευθυνθούν, όποτε αυτό είναι δυνατό, στους πρωταγωνιστικούς φορείς.
The 25 recommendations try, where possible, to address the relevant actors.
Ενίοτε προσλαμβάνουν χροιά "δεοντολογικού κώδικα".
Sometimes theyalso take the tone of a ‘code of conduct’.
Οι συστάσεις αυτές θα πρέπει να λειτουργήσουν, εν μέρει, ως δεοντολογικός κώδικας για κάθε φορέα που δραστηριοποιείται στον τομέα των γενετικών δοκιμασιών και εν μέρει ως "σχέδιο δράσεως για τις γενετικές δοκιμασίες" που θα κληθούν να εφαρμόσουν στο αμέσως προσεχές μέλλον οι αρμόδιοι για την χάραξη πολιτικής.
Hence these recommendations should function partlyas a ‘code of conduct’ for any actor in the field of genetic testing and partly as an ‘action planfor genetic testing’ to be implemented by policy-makers in the near future.
Η συνδιάσκεψη των ενδιαφερομένων μερών, η οποία θα οργανωθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή στις 67 Μαΐου, 2004, στις Βρυξέλλες, θα εξετάσει περαιτέρω τις εν λόγω συστάσεις και θα εξακριβώσει κατά πόσον είναι κατανοητές ή όχι, ενώ, επίσης, θα εμβαθύνει στους τομείς οι οποίοι πρέπει να αντιμετωπιστούν καταλλήλως.
The stakeholderconference, to be organised by the European Commission on 6-7 May, 2004 in Brussels, willdiscuss these recommendations further and will test whether or not they are understood, andwhich fields have yet to be adequately addressed.
Η Ομάδα θεώρησε την ανταλλαγή απόψεων μεταξύ των διαφόρων μελών της ως λίαν καρποφόρο και ως ένα άκρως επιτυχές εγχείρημα παραγωγικού διαλόγου μεταξύ ενδιαφερόμενων μερών.
The Group considered its own discussions between the different parties as very fruitful and asa successful experiment in productive dialogue between various stakeholders.
Ως εκ τούτου, ο κοινωνικός διάλογος και η οργάνωση του απετέλεσαν αντικείμενο των συστάσεων.
Consequently, socialdialogue and its organisation have also been made a subject of the recommendations.
Η Ομάδα Εμπειρογνωμόνων ετάχθη υπέρ της άποψης ότι οι γενετικές δοκιμασίες συνιστούν σημαντική πρόοδο στον τομέα της υγείας και, ταυτοχρόνως, μία ευκαιρία προόδου στην προληπτική ιατρική.
The Expert Group shared the view that genetic testing represents progress in healthcare and anopportunity with the potential to lead to developments in preventive medicine.
Ανεγνώρισε το γεγονός ότι δεν υπάρχει πρόοδος χωρίς κόστος και επενδύσεις, και ότι κάθε βήμα προόδου έχει θετικές και αρνητικές προεκτάσεις.
They recognisedthat there is no progress without cost and investment, and that all progress has both positive andnegative implications.
Επομένως, οι όροι και το πλαίσιο εφαρμογής των γενετικών δοκιμασιών χρειάζονται αξιολόγηση κατά περίπτωσιν, ούτως ώστε να μεγιστοποιείται το όφελος και να ελαχιστοποιείται ο κίνδυνος.
The conditions and context of the application of genetic testing thereforeneed assessment on a case-by-case basis to provide maximum benefit and minimum risk.
Για την γενετική δοκιμασία χρησιμοποιήθηκε ο ευρύς ορισμός, δηλ. "κάθε δοκιμασία που παράγει γενετικά δεδομένα". Τα γενετικά δεδομένα ή οι πληροφορίες αναφέρονται σε συγγενείς ή επίκτητες ιδιότητες που μεταδίδονται κατά τη διαίρεση του κυττάρου και που επηρεάζουν τις επακόλουθες γενεές γόνων ("βλαστικά γενετικά δεδομένα") ή κύτταρα και ιστούς ("σωματικά γενετικά δεδομένα").
That: a. any official statement or position should refer precisely to an explicitdefinition of the terms used or topic addressed;b. a consensus definition of genetic testing should be developed globally byall respective public and private bodies involved (including the World Health Organisation, the Organisation for Economic Co-operation and Development, the European Commission, the International Federation of Genetic Societies, and the International Conference on Harmonisation);c. the European Commission should consider taking the initiative on this topic.
Βλαστικές και σωματικές γενετικές δοκιμασίες
A broad definitionwas used for genetic testing, i.e. “any test that yields genetic data”.
Τίθενται επί τάπητος περαιτέρω ζητήματα όσον αφορά τις μη βλαστικές (σωματικές) δοκιμασίες που απαιτούν ωριμότερη σκέψη και περαιτέρω διερεύνηση.
Further issues are at stake with respect to non-germinal (somatic) testing that require more indepth reflection and investigation.
Βλ. κεφάλαιο 9.1.
See report, chapter 9.1.
Σύσταση 2 α) πρέπει να συσταθεί ειδική ομάδα εργασίας για την εξέταση περαιτέρω ζητημάτων που αφορούν τις γενετικές δοκιμασίες σχετικά με τα επίκτητα γενετικά χαρακτηριστικά.
Recommendation 2
Γενικό πλαίσιο
That: a. a specific working group be set up to discuss further issues relevant to genetictesting for acquired genetic properties.
"Γενετική ιδιαιτερότητα"
The sentiment that genetic data are different from other medical information (“genetic
Οι γενετικές πληροφορίες αποτελούν τμήμα του γενικότερου φάσματος όλων των σχετικών με την υγεία πληροφοριών και δεν συνιστούν ξεχωριστή κατηγορία.
All medical data, including geneticdata, must be afforded equally high standards of quality and confidentiality at all times.
Ωστόσο, η τρέχουσα δημόσια αντίληψη ότι οι γενετικές πληροφορίες είναι κάπως διαφορετικές, αναγνωρίζεται από την Ομάδα.
However, the current public perception that genetic information is somehow different isacknowledged by the Group.
Μεταξύ αυτών περιλαμβάνονται ιστορικοί λόγοι (ευγονική), η τρέχουσα δεσπόζουσα θέση των προρρητικών γενετικών δοκιμασιών για σπάνιες μονογονικές ασθένειες, από τις οποίες ενδέχεται να προκύψουν ιδιαίτερα ευαίσθητες για τους συγγενείς των ασθενών πληροφορίες, το γεγονός ότι για τις περισσότερες μονογονικές ασθένειες δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία, η ενδεχόμενη απώλεια ελέγχου σε δείγματα, καθώς και άλλοι λόγοι.
These include historicalreasons (eugenics), the current predominance of predictive genetic tests for rare monogenicdiseases which may give rise to particularly sensitive information affecting patients’ relatives,the fact that no treatment is available yet for most monogenic diseases, potential loss ofcontrol over samples, plus a number of other reasons.
Οι τρέχουσες προσπάθειες θέσπισης κατευθυντηρίων γραμμών, καθορισμού συστάσεων, κανόνων, θέσπισης ρυθμιστικών κειμένων και νόμων ειδικής εφαρμογής στις γενετικές δοκιμασίες και στον χειρισμό δεδομένων πρέπει να θεωρούνται ως μία κατανοητή απόκριση στον προβληματισμό του κοινού.
Current efforts to establish guidelines, recommendations, rules, regulatory texts and laws that applyspecifically to genetic testing and data handling should be viewed as an understandable responseto specific public concerns.
Ωστόσο, μπορούν να γίνουν δεκτές μόνο ως εφαλτήριο για ωριμότερα και περιεκτικότερα νομικά και ρυθμιστικά πλαίσια που θα περιλαμβάνουν όλα τα ιατρικά δεδομένα και τις δοκιμασίες και που θα αντανακλούν τις εξελίξεις στον τομέα της υγείας.
They are, however, only acceptable as a stepping stone to more consideredand inclusive legal and regulatory frameworks that encompass allmedical data and testing, andwhich reflect advancements made in healthcare provision.
Βλ. την έκθεση, κεφάλαιο 3.2.
See report, chapter 3.2.
Σύσταση 3 α) η "γενετική ιδιαιτερότητα" πρέπει να αποφεύγεται, διεθνώς, στο πλαίσιο της ΕΕ και σε επίπεδο κρατών μελών της.
Recommendation 3
Ωστόσο, πρέπει να αναγνωριστεί και να αντιμετωπιστεί η αντίληψη του κοινού ότι οι γενετικές δοκιμασίες συνιστούν κάτι το διαφορετικό- β) όλα τα ιατρικά δεδομένα, συμπεριλαμβανομένων των γενετικών δεδομένων, πρέπει να πληρούν τα ίδια υψηλά πρότυπα ποιότητας και εμπιστευτικότητας· γ) προκειμένου να διερευνηθεί η εξέλιξη της δημόσιας εικόνας της γενετικής δοκιμασίας και να καθοριστούν ζητήματα που θα συζητηθούν στο μέλλον: • είναι αναγκαίες περαιτέρω έρευνες για την ηθική και κοινωνική εικόνα της γενετικής δοκιμασίας, οι οποίες πρέπει να προαχθούν από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και εθνικούς φορείς- και • πρέπει να ενταχθούν γενετικές δοκιμασίες σε πανευρωπαϊκές επισκοπήσεις, όπως είναι το "ΕΥΡΩΒΑΡΟΜΕΤΡΟ"
That: a. “genetic exceptionalism” should be avoided, internationally, in the contextof the EU and at the level of its Member States. However, the publicperception that genetic testing is different needs to be acknowledged andaddressed; b. all medical data, including genetic data, must satisfy equally high standardsof quality and confidentiality;c. in order to track the evolution of public perception of genetic testing andto identify issues for future debate:• further research on ethical and social perceptions of genetic testing isnecessary and should be promoted by the European Commission andnational bodies; and •questions relevant to genetic testing should be included in pan-Europeansurveys such as the Eurobarometer.