natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Jeg er overbevist om, at vi også skal høre synspunkterne fra de berørte parters organisationerne. Mange af disse organisationer udfører et stort stykke arbejde ved at samordne informationer om virkningen af forurening og forureningsrelaterede sygdomme.
We are therefore retabling the amendment concerning the requirement that one of the two representatives nominated to the committee by each Member State be a representative from a patients' help group or other directly relevant NGO.
Det er altså påkrævet med en undersøgelse af de sygdomsfremkaldende virk ninger mellem to eller flere miljøforurenende stoffer, så dan som det nævnes i ændringsforslagene 12 og 13.
By the same token, in the draft regulation on orphan me dicinal products, the Commission also proposes to in volve general practitioners.
Selv kvaliteten af fødevarerne er ubrydeligt forbundet med fødens indhold af forskellige kemiske forbindelser, og det er nødvendigt med en systematisk undersøgelse af følgerne af fødevareforureningen, så også disse farer for den europæiske borgers helbred kan blive formindsket, sådan som det fastsættes i ændringsforslag 15.
In essence, therefore, your rapporteur is inviting the House to reiterate the position expressed at first reading, by approving all the amendments tabled by the Commit tee on the Environment, Public Health and Consumer Protection, which have been accepted by all the political groups.
Jo flere informationer, der bliver tilgængelige fra alle mulige kilder, desto større er chancen for at leve op til pro grammets mål om at sætte borgerne i Den Europæiske Union i stand til at beskytte sig selv mest muligt mod for urening.
At our first reading, the European Parliament considered this action programme to be of undoubted benefit, and greatly improved it through 28 amendments, which among other things provided for the people most directly affected - the sufferers themselves - and their families to be involved in the programme.
Programmets primære mål må være forebyggende foranstaltninger, men det må kædes sammen med en anerkendelse af behovene hos dem, der bliver ramt af sygdommene for tidligt til at kunne nyde godt af den plan lagte beskyttelse.
This could be a good op portunity to establish real Community cooperation by set ting up a programme on rare diseases, pooling knowledge and then taking the best possible action.
Her er chancen for at rette op på tidligere tiders fejl.
Very few of the suggestions contained in the amendments tabled at first reading were accepted by the Council: of the 28 adopted by this House, the Council took up only two in full and four in part.
Pinel (NI). - (FR) Et stort antal sygdomme, og navnlig kræftsygdomme, opstår på grund af de forurenende stof fer i luften, i vandet og sågar i kosten.
Marinucci (PSE). - (IT) Madam President, there is probably no one among us who has not, at least once, had to listen with great regret and a touch of shame to reports of the solitary conditions experienced by patients, but also their families, who are afflicted by these diseases, the rarity of which entails difficulties, delays and sometimes even initial errors in diagnosis, as well as expense, travel and inconvenience for treatment.
Man har dog ikke klarlagt forbindelserne mellem årsag og virkning, og man har slet ikke målt omfanget heraf. Dette forhindrer f.eks. retsvæsenet i at handle effektivt. Folk dør, men man fin der hverken de ansvarlige eller de skyldige.
The situation in Europe varies from country to country.
På basis af den udveksling af oplysninger og erfaringer, som man foreslår, at der sker mellem medlemslandene, er jeg sikker på, at der vil fremkomme nye nyttige data, og at der vil dukke resultater op, som effektivt kan modgå de sygdomme, som skyldes eller relateres til miljøforureningen.
We are pleased with the Council's decision to fund the programme for the entire fiveyear period, bearing in mind that the original proposal provided for funding for the first year only.
Til sidst, fru formand, mener jeg, at Europa Parlamentet bør stemme for dette program, for det vil direkte bidrage til en forbedring af den europæiske borgers helbred.
The rarity of these conditions has made it very difficult until now for each Member State to collect data and information, and of course to engage in prevention and cure.
Ojala (GUE/NGL). - (FI) Spørgsmålet om sygdomme, som stammer fra forureningen, er virkelig vigtigt og aktuelt, som kommissæren godt er klar over. Mængden af syg-
Therefore the Commission's initiative of proposing a programme of Community action on rare diseases has been very well received by the European Parliament.
Det er tilfældet med elektromagnetiske felter, med mobiltelefonernes mikrobølger, med glutamat i ko sten og med landbrugets input, der har fået menneskets frugtbarhed til at falde i de vestlige lande i løbet af de sidste 30 år.
For this reason, on the basis of Mr Viceconte's excellent re port and amendments, the European Parliament has merely sought to strengthen the Commission's proposal in a few respects: in particular concerning centralised data
Ojala domme, som skyldes forureningen er ved at blive øget i alle industrilande. At modarbejde disse sygdomme kan ikke alene være et sundhedspolitisk anliggende, og forbyggelsen af dem kræver foranstaltninger på alle områder i samfundet.
Marinucci collection, training and information for health workers and patients' families, the funding of the programme, as well as the involvement of patients' families, their associations and, more generally, NGOs in various countries which are funding research into different rare diseases, and all bodies likely to follow through this action programme. gramme.
Luftvejssygdomme og allergier - der giver anledning til stigende offentlig bekymring overalt i Europa - er et område, som Kommissionen ønsker at ofre særlig opmærksomhed. Her er jeg enig med fru Ojala.
As Mr Poggiolini says, out of a total of 28 amendments, only two were totally accepted and four partially accepted And the rapporteur is perfectly right - and in doing so is supported by the Committee on the Environment - to include the amendments in this second reading that he deemed to be of particular importance.
Vi foreslår en deling af de indhøstede erfaringer fra hele Unionen, en evaluering af de forebyggende foranstaltningers effektivitet samt styrkelse og fremme af vellykkede foranstaltninger.
Let me dwell just for a moment on funding. It is always very upsetting, Commissioner, when the European Union chooses to save money on the health of its citizens, but whereas this is true in all cases it is much more so in this one.
Jeg bemærker, at der i Parlamentet er særlig opbakning til denne aktivitet.
The rarity of these diseases does not admit of a proper, thorough approach in any one of our Member States.
Det foreliggende programs vigtige opgave er udvekslingen af netop sådanne gode erfaringer.
Firstly, I should naturally like to stress the issue of fund ing.
Jeg er en varm for taler for ordførerens synspunkt om, at programmets op rindelige varighed, fem år, holdes i kraft.
We are always aware that money is scarce, but if a programme is set up to address these rare diseases and does not receive sufficient funding, it will not be effective.
Jeg er også for, at programmets finansieringsramme løftes til ECU 7 millioner.
Therefore, the rapporteur proposes - and the Com mittee on the Environment approved his proposal - an in crease in funding from ECU 6.5 million to ECU 14 million. lion.
Under førstebehandlingen accepterede Kommissionen fire af Parlamentets ændringsforslag.
Secondly, a central.database is very important.
Men jeg vil ikke skjule for Par lamentet, at Kommissionen ikke betragter den fælles holdning som værende perfekt. Det er specielt rettet til fru McKenna.
Informa tion is collected in the various countries but we need a centralised data base that allows for the exchange of in formation.
Jeg finder det mildt sagt beklageligt, at programmets an vendelsesområde og varighed er blevet indskrænket.
It is very shortsighted of the Member States not to wish to fund adequately this European programme, which could lead to results that are unimaginable in an individual country.
Der blev indføjet en bemærkning hertil i protokollen. Kom missionen mente imidlertid, at det politiske kompromis i Rådet var den bedst mulige løsning på daværende tids punkt.
Europe should not let this major opportunity pass it by.
Kommissionen ser sig derfor kun i stand til at acceptere to ændringsforslag i dag: ændringsforslagene 1 og 15, da de ikke har retlige eller budgetmæssige konsekvenser for ordlyden i den fælles holdning.
And fourthly, we need to encourage the participation of nongovernmental organisations and of relatives who ex perience at first hand the seriousness of a patient's disease and the difficulties he has in coping with it.
Da jeg ikke har så meget tid til rådighed, vil jeg blot sige, at jeg er helt enig i vores kollega Cabrols glimrende betænkning, og jeg håber, at de 16 ændringsforslag, der har til formål at forbedre det forslag til afgørelse, som blev vedtaget med alle de politiske gruppers samtykke i Ud valget om Miljøog Sundhedsanliggender og Forbruger beskyttelse, også vil blive vedtaget af Parlamentet.
Valverde López (PPE). - (ES) Madam President, we fully support the proposals put forward in Mr Viceconte's report as well as Professor Poggiolini's remarks.
Der er tale om det første skridt i retning af vedtagelsen af nogle mere ambitiøse programmer for den stadig vanskeligere og hårdere bekæmpelse af den tiltagende forurening i vores samfund, som har mange konsekvenser for unionsborgernes helbred.
And for our part, we believe that the Commission is aware that with a proposal of this type, which is aimed at tackling a very scattered problem - and this is precisely the reason why it does not have any sponsors -, we need coordination at all levels, and all aspects will certainly need to be examined in depth here.
Flynn, medlem af Kommissionen. - (EN) Jeg vil gerne takke Dem, hr. Cabrol for deres arbejde med forslaget og for deres støtte til den fælles holdning.
Tamino (V). - (IT) Madam President, like previous speakers, I too wish to thank the rapporteur and, on behalf of the Greens, express my group's favourable opinion of this report concerning the programme of Community ac tion on rare diseases.
Ændrings forslag 6 skønnes ikke at være gennemførligt inden for den foreslåede tidsfrist.
It is therefore important to invest now so as to be equipped to tackle future problems.
Jeg vil gerne understrege, at Kommissionen finder det nødvendigt at få dette meget vigtige handlingsprogram om forureningsrelaterede sygdomme bragt i orden snarest muligt.
Similarly, I believe that a flexible approach to the application of these programmes would enable the Commission, through its three main lines of action - informing people, helping patients' support groups and implement ing actions to deal with clusters of rare diseases -, to tackle what I believe are the two most fundamental issues.
Vi kan så se frem til en meget vigtig indsats på et område, der er genstand for stigende offentlig opmærksomhed. somhed.
These issues are the initiatives designed to increase the number of specialist doctors and those designed to strengthen high-level reference hospital centres.
Forslaget er et centralt element i Fællesskabet overordnede strategi for forebyggelse af forureningsrelaterede sygdomme.
And in this context we will be unable to fully extend such initiatives to all countries and regions.
Det er derfor nødvendigt at supplere vores foran staltninger vedrørende emissionskontrol og eksportørgrænser med folkesundhedsrelaterede aktiviteter, der sig ter mod at mindske sundhedsrisikoen fra forskellige for ureningskilder.
We will therefore have to bring all the patients together and concentrate our efforts on these two issues - which, in my opinion, are essential -, leaving aside the rest of the proposals and initiatives that are provided for in the programme.
Et af målene med dette program er at forebygge forureningsrelaterede sygdomme gennem en bedre forståelse af, hvordan de forurenende stoffer forår sager eller forværrer sådanne sygdomme.
Gonzalez Alvarez (GUE/NGL). - (ES) Madam President, I think that all of the speakers support Mr Vice conte's report on the programme of action on rare dis
Målet med dette program er at se, hvordan vi kan påvirke politikken inden for de folkesundhedsmæssige rammer.
A European database is required for these reasons, and the funding proposed by the Commission must be brought up to the mark.
Det vil jeg gerne sige til fru Kestelijn-Sierens og fru McKenna, da de også giver kraftigt udtryk for dette synspunkt.
We also endorse the proposal from the rap porteur and the Committee on the Environment, Public Health and Consumer Protection to involve patients' as sociations and their families.
Deres ordfører godkendt 20 ændringsforslag til indstilling ved andenbehandling. Disse forslag repræsenteres således og udgør forhandlingsgrundlaget i forligsfasen.
Trakatellis (PPE). - (EL) Madam President, the action programme on rare diseases which we are debating sup plements a series of efforts to improve public health in the European Union.
initiativer, så vi efter de tre år kan følge den centrale ten dens og udnytte de nye rammer bedre.
ately more than similar provisions for more common conditions.
Jeg giver også fru Hulthén ret i, at der er brug for bedre forbindelser til forskningen.
Thus, it is clearly sensible for the Member States to come together through a Community mechanism which will coordinate the actions, which would otherwise take place in isolation.
Det bliver taget ad notam.
Mr Valverde Lopez's point is very well taken here.
Forhandlingen er afsluttet.
It is one of the main ideas behind the programme.
Den europæiske situation er forskellig fra land til land.
The field on which the programme focuses is in itself a .particularly important area in which to adopt Community measures.
I nogle stater indsamles oplysningerne, og indsatsen er mere eller mindre organiseret, mens dette ikke er tilfældet i andre stater.
This is not simply because we do not have ac curate statistics about the number of people suffering from rare diseases, but even more so because there is a complete lack of appropriate means - in other words re sources, networks and organisations - for the identification, monitoring and effective combating of these dis eases.
Ligesom på andre områder skal man også her centralisere indhentningen af ajourførte oplysninger og alle de nødvendige informationer om udviklingen, an tallet og spredningen af de sjældne sygdomstilfælde, vi beskæftiger os med. Efter at være blevet samlet i en euro pæisk database skal disse oplysninger stilles til rådighed for alle.
The programme's objectives are, firstly, to im prove the data, information and knowledge concerning rare diseases; secondly, to reinforce the teams that provide assistance; and, thirdly, to create a rapid-reaction group for the contingency where several cases of rare dis eases occur all together, as happened for example in the case of Creutzfeldt-Jakob disease or new-variant CJD.
Afstemningen finder sted i morgen kl. 12.00.
This corresponds exactly with what Mrs Marinucci thinks is important and we agree.
Vi er dog glade for Rådets beslutning om at bevilge pro grammet en finansiering for hele femårsperioden, når man tænker på, at der i det oprindelige forslag kun var taget højde for en finansiering for det første år. Deres ord fører har dog gjort og gør stadig opmærksom på finansieringens utilstrækkelighed.
Rare diseases form a sensitive category because each of them affects just a certain number of people and, because of the impacts and social consequences to which they give rise, there is a need to support action to cooperate with the sufferers and their families and with organisations that are active in the context of those, diseases.
Udvalget om Miljøog Sund hedsanliggender og Forbrugerbeskyttelse har igen foreslået et beløb på ECU 14 millioner i stedet for de 6,5 millioner, der foreslås til programmets femårige aktiviteter.
It is also essential to support measures which encourage and promote the provision of information to doctors and health science professionals, so as to improve the early diagnosis, recognition, treatment and prevention of rare diseases.
Det er sandsynligt, at der også på dette punkt vil være den sædvanlige uenighed med Rådet i forligsfasen. Det nytter ikke noget at have samvittigheden i orden ved at præsentere et program af stor sundhedsmæssig og men neskelig værdi, hvis man ikke også bevilger programmet en tilstrækkelig finansiering.
An essential factor for the coordination of these efforts is to create a network for the monitoring and control of rare diseases, which will provide data and information to the public but must also include the potential to provide im mediate assistance.
Det går både ud over vores omdømme og vores samvittighed, og frem for alt imødekommer vi ikke forventningerne hos de syge og deres på rørende.
To achieve the programme's objectives, we consider that the budget for the period from 1999 to 2003 should be set at ECU 14 million, and not ECU 6.5 million as proposed by the Council.
Det er nemlig klart, at fortjenesten ikke kan være noget incitament for medicinindustrien, da markedet for disse lægemidler er begrænset som følge af det relativt lille antal personer, som er ramt af disse sygdomme.
Of the remaining nine amendments, Nos 4, 8 and 13 are not acceptable for legal reasons; Nos 5 and 20 are not acceptable for internal consistency; Nos 2 and 10 are considered to be unacceptably limited; No 18 is covered elsewhere, and No 14 is unacceptable because of budgetary reasons.
Set ud fra et helbredsmæssigt og menneskeligt synspunkt er EF-handlingsprogrammet for sjældne sygdomme derfor vigtigt, og dette program hører med til forslagene inden for det område, der hedder folkesundhed i Europa for femårsperioden 1999-2003.
To conclude, Madam President, I should like to ask Par liament to vote for this programme, as formulated by the Committee on the Environment.
Udvalget om Miljøog Sundhedsanliggender og Forbrugerbeskyttelse er heller ikke enigt med Rådet, hvad komitologien angår.
I shall elaborate a little on the reasoning behind the two key amendments, No 14 (the budget) and No 15 (the committee).
I øvrigt lader det også til, at Kommissionen har sine forbehold på dette område.
The financial perspectives as they currently stand simply do not allow for such a sum of money.
Vi genfremsætter derfor det ændringsforslag, der tager sigte på, at en medlemsstat skal udpege et udvalgsmedlem, som repræsenterer en patientstøttegruppe eller en an den relevant ikke-statslig organisation.
Flynn, Member of the Commission. - Madam President, I should like to thank Mr Viceconte for his efforts, Mr Poggiolini for standing in for him this evening and all the members of the committee who helped to prepare the re port.
Det er også meget vigtigt, at speciallægerne og de alment praktiserende læ ger inddrages.
The added value of the European Union's action is particularly obvious in this area.
Disse lægers bidrag er faktisk uerstatteligt, eftersom de alment praktiserende læger er de første, familierne henvender sig til, og de første, der skal stille en korrekt og tidlig diagnose.
The low prevalence of these diseases and the limited means for scientific re search into them make it less likely that swift progress will be made in their diagnosis, treatment and cure. On the whole they have a limited impact on public opinion.
Også i forslaget til forordning om sjældne lægemidler foreslår Kommissionen, at man benytter sig af disse læ ger, som er det første led.
However, they are far from insignificant either in human or economic terms, and providing effective advice and di agnosis in health intervention tends to cost disproportion
Man skal nemlig undgå dobbeltarbejde, der er spild af tid og penge, og går ud over effektiviteten.
Some progress has been made since the first reading.
Af disse forslag, der var indeholdt i de ændringsforslag, som blev fremlagt under førstebehandlingen, er det ret få, der er blevet godkendt af Rådet.
The common position has introduced a financial envelope of ECU 6.5m over the fiveyear period.
Ud af de 28 forslag, som Europa-Parlamentet godkendte, har Rådet kun overtaget to helt og fire delvist.
And that gives the programme at least a clear budget situation and certainly goes beyond 1999.
Udvalget om Miljøog Sundhedsanliggender og Forbrugerbeskyttelse har efter forslag fra
So the amendment concerning the programme committee is partially acceptable. The Commis-
kræfter. Over for de mere uheldigt stillede af vores med borgere burde medlemsstaterne i det mindste godkende Parlamentets forslag, som jeg håber og ønsker, at Kom missionen vil støtte.
I say to Commissioner Monti that a healthy countervailing power is a thing that, more than anything else, will make the single market not only efficient but also an in formed and healthy market and community.
Marinucci (PSE). - (IT) Fru formand, der er højst sand synligt ikke nogen af os, som ikke mindst én gang med stor beklagelse og en smule skam har måttet lytte til en udtalelse om den ensomhed, som patienterne, der lider af disse sygdomme og deres pårørende, befinder sig i.
sion agrees with Parliament as regards the preference for an advisory committee, rather than a mixed advisory management committee as favoured by the Council.
Valverde López (PPE). - (ES) Fru formand, vi støtter fuldt ud forslagene i betænkningen af hr. Viceconte samt professor Poggiolinis bemærkninger.
The experience gained from the implementation of the existing programme shows that a mixed management ad visory committee is inappropriate and excessive especially considering the limited budget allocation.
Og for vores ved kommende tror jeg, at Kommissionen er klar over, at ko ordinering på alle niveauer er af stor betydning for et så dant forslag, som har til hensigt afløse et meget indviklet problem - hvilket netop er grunden til, at det ikke finder nogen støtte - men det er nødvendigt at gå i dybden på disse områder.
How ever, the Commission cannot accept that one of the two representatives from each Member State must be drawn from voluntary organisations.
Sygdommenes sjældenhed har hidtil gjort det meget van skeligt for den enkelte medlemsstat at indsamle oplysninger og information, og de har naturligvis også vanskeliggjort forebyggelsen og helbredelsen.
In urging the adoption of my report I should properly de clare a non-financial interest myself, as an elected Coun cil member of the Consumers' Association of Great Britain.
Kommissionens initiativ til at fremlægge et forslag til et EF-handlings-program om sjældne sygdomme er derfor blevet modtaget meget positivt af Europa-Parlamentet, hr. kommissær.
I also want to thank some very staunch allies, some of them present here today in Parliament: the representative on the Committee on Budgets of our own committee, Mr Eisma, and most notably Mr Pimenta - I am glad to see him present today.
Parlamentet havde i øvrigt opfordret til dette flere gange, og Kommissionen havde også bebudet - og har nu fremlagt - et forslag om sjældne lægemidler.
Mr Pimenta flits between the parties, but his heart is always in the right place as it is in this de bate tonight.
På grundlag af den glimrende betænkning og de glimrende ændrings forslag, som hr. Viceconte har fremlagt, ønskede Europa-Parlamentet således blot at forbedre Kommissionens forslag på visse punkter.
I should especially like to thank my assist ant, for whom this report was the culmination of four years of specialised work in this area. It is for her an ap propriate introduction to her new life in the Commission.
Vi vil støtte den, fordi han under debatten og for handlingerne om udkastet til betænkningen har udvist stor fleksibilitet og accepteret alle de politiske gruppers for slag.
Much has al ready been imperilled by the lack of a legal base after the European Court of Justice ruling, including the special measures with regard to food safety, which were rightly adopted after the BSE disaster.
Det var meget interessante forslag som i sidste ende dog ikke blev vedtaget af Rådet.
I would end by saying that I hope that Parliament will give a favourable vote on the programme.