natgillin/translations-raw huggingface dataset:
— der henviser til forslag til beslutning af Braun­Moser om aflæggelse af en årlig rapport om ufødtes rettigheder i tilslutning til Europa­Parlamentets menneskerettighedsbetænkning (dok. B­1402/87),
— having regard to the motion for a resolution by Mrs Braun-Moser on the drawing up of an annual report on the rights of the unborn child following the adoption of the European Parliament's report on human rights (Doc. B2-1402/87),
— der henviser til, at formanden for Kommissionen den 15. januar 1985 fremsatte et forslag om initiativret for Europa­Parlamen­tet'),
— having regard to the suggestion made by the President of the Commission on 15 January 1985 in the European Parliament concerning the right of initiative, '
— der henviser til verdenserklæringen om menneskerettighederne, vedtaget den 10. december 1948, og erklæringen om børns rettig­heder, vedtaget i november 1959 af FN's Generalforsamling,
— having regard to the Universal Declaration of Human Rights of 10 December 1948 and having regard to the Declaration of the Rights of the Child adopted in November 1959 by the General Assembly of the UN,
— der henviser til den europæiske konvention til beskyttelse af menneskerettigheder og grundlæggende frihedsrettigheder, under­tegnet i Rom den 4. november 1950,
— having regard to the European Convention in Rome of 4 November 1950 for the protection of fundamental rights and freedoms,
— der henviser til Europarådets henstillinger nr. 874/1979, 834/1982, 1046/1986 og til rapport nr. 4776 af 8. september 1981 fra Europarådets Socialudvalg om kunstig befrugtning af menne­sker,
— having regard to the Council of Europe Recommendations Nos 874/1979, 834/1982 and 1046/1986 and the report on human artificial insemination of 8 September 1981 No 4776 by the Council of Europe's social affairs committee,
— der henviser til Rådets afgørelse af 28. september 1987 om et rammeprogram for fællesskabsaktioner inden for forskning og teknologisk udvikling (1987­1991) samt Parlamentets udtalelse af 15. februar 19892) forslag til Rådets beslutning om et særprogram for sundhedsforskning: Prædiktiv medicin: analyse af det humane genom (1989­1991) KOM/88/424 endel. — SYN 146),
— having regard to the Council Decision of 28 September 1987 on the framework programme for Community action on technological research and development (1987-91) and to Parliament's opinion of 15 February 1989 on the proposal for a Council decision on a specific research programme in the field of health — predictive medicine — analysis of the human genome (1987-91) (COM(88) 424 final — SYN 146),2
— der henviser til resultaterne af de høringer, der er afholdt af Udvalget om Retlige Anliggender og Borgernes Rettigheder den 27. til 29. november 1985 og den 19. til 21. marts 1986,
G. whereas this resolution does not deal with the problem of the voluntary termination of pregnancy and thus does not enable conclusions to be drawn for or against this issue; ï.
G. der henviser til, at denne beslutning ikke beskæftiger sig med problematikken i forbindelse med frivillig svangerskabsafbrydelse, og at den derfor ikke giver mulighed for at drage konklusioner for eller imod dette, i. fastslår nødvendigheden af, at der gennemføres en omfattende og målrettet forskning af årsagerne til sterilitet samt midlerne til at forebygge og helbrede denne; den bør også omfatte forskning med henblik på at erstatte stoffer, der er årsagen til nedsat frugtbarhed og sterilitet, med ufarlige stoffer;
9· Considers that in-vivo and in-vitro artificial insemination should be used for therapeutic purposes (to remedy infertility) and should therefore be allowed only on a doctor's recommendation and must be carried out by highly qualified doctors; io. Considers that heterologous in-vivo or in-vitro insemination is not desirable; this applies to the donation of sperm or egg and frozen storage thereof; considers that, should this principle not be accepted in a Member State, the following conditions should be met:
2. opfordrer Kommissionen til at anmode Det Europæiske Institut for Forbedring af Leve- og Arbejdsvilkår om at undersøge sterilitet og nedsat frugtbarhed hos kvinder og mænd samt misdannelser hos nyfødte som følge af belastning under arbejde;
(i) verified irreversible sterility or certified serious risk of malformation of a naturally conceived child ;
3. mener, at procedurerne for adoption bør harmoniseres og forenkles i videst muligt omfang;
(ii) insemination to be carried out only in authorized centres, with medical and hygiene conditions fully guaranteed, with no possibility of economic gain either for the donor or for the medical staff, and with restrictions on the use of sperm to avoid the risk of incest;
4. anerkender det menneskelige livs værdi og i særdeleshed den menneskelige persons krav på beskyttelse og udtrykker derfor bekymring over den »bortødslen« af embryoer, som in vitro-befrugtningen kan medføre, og håber på anvendelse af teknikker og metoder, der kan fjerne denne risiko;
(iii) informed consent of the couple and confirmation of their suitability, in accordance, by analogy, with the regulations governing adoption, including provisions relating to the anonymity of donors;
6. mener, at nedfrysning af embryoer kun kan foretages for at redde disse liv, når det af en eller anden grund i forbindelse med befrugtningen er umuligt straks at anbringe dem i livmoderen;
(vi) application of the above provisions, by analogy, to donations of eggs or embryos;
7. er af den overbevisning, at metoder til in vitrobefrugtning under ingen omstændigheder må misbruges til at udvælge bestemte embryoer, og kræver derfor, at enhver form for genetisk undersøgelse af embryoer uden for legemet forbydes;
The procuring of surrogate mothers for gain should be punishable by law. Undertakings carrying on such activities should be banned and trade in embryos and gametes should be prohibited ;
— parrets samtykke efter information og bedømmelse af parrets egnethed med gennemførelse af samme fremgangsmåde som fastsat i de respektive love om adoption, også hvad angår donorens anonymitet;
ΐ4· Expects the Member States of the Community therefore to be guided by the above criteria in their approach to the work currently being done on these problems and the problems of genetic engineering within the Parliamentary Assembly and the Committee of Ministers of the Council of Europe, and therefore calls on the Commission to take any appropriate coordination measures;
— gennemførelse af tilsvarende bestemmelser som de ovennævnte ved donotation af æg og embryoer;
Instructs its President to forward this resolution to the Council, the Commission, the parliaments of the Member States and the Secretary-General of the Council of Europe.
Betænkning om de etiske og juridiske problemer i forbindelse med genteknik
Genetic analysis can play a useful role in the prevention of diseases.
Genetikken er den del af biologien, som beskæftiger sig med lovene for videregivelse af arveegenskaber hos levende væsener.
A detailed assessment of these dangers, which could produce a fundamental change in our society, will be given later in the report.
Derved ændres arvematerialets naturlige sammensætning, og der skabes nye genotyper.
At this point it is sufficient to draw attention to the following framework conditions for the use of genetic analyses: ï.
Den grundlæggende nye gentekniske proces består altså i rekombination af organismers genetiske materiale.
Genetic analyses and genetic counselling must be designed exclu sively for the well being of the patients concerned.
Den har derved mulighed for at blive en teknik for målrettet indvirkning på såvel naturen som på mennesket selv.
They must on no account be used for the scientifically dubious and politically unacceptable purpose of improving the population's gene pool;
Fra 27. til 29. november 1985 arrangerede udvalget i Bruxelles en offentlig høring om kunstig in vivo- og in vitrobefrugtning samt alle efterfølgende stadier frem til barnets fødsel. Dette er emnet for Carlo Casinis særskilte betænkning.
The individual must retain freedom of choice with regard to information on his own genetic make-up and thus on certain aspects of his future over which he has no control.
Først redegøres der for de mange anvendelsesområder inden for human genetik '), dernæst vises de umiddelbare sociale virkninger af en genteknisk viden2), og endelig skitseres de indirekte virkninger af gentekniske processer for samfundslivet ').
It is, moreover, extremely dubious whether genetic explanations can offer a satisfactory method of identifying complex human attributes determined by the interaction of numerous genes and external factors. As a rule, genetic explanations only concern one of many factors
Anvendelsesområder inden for human genteknik
which affect human life and to rely on genetic strategies for the solution of social problems is therefore fruitless if not dangerous.
Formålet med genomanalysen er at bestemme disse arveligt betingede egenskaber hos mennesket. Ved genomanalysen forsøger man således at bestemme alle menneskets genetiske informationer.
Genetic counselling attempts to ascertain whether certain people are at risk from a genetically determined disease or abnormality.
Genetiske analyser kan gennemføres på fire forskellige planer2):
Those seeking advice are usually parents wanting to know whether their unborn child is at risk from genetically determined diseases or abnormalities.
Den direkte genomanalyse på DNA-plan ') er den mest omfattende og nøjagtigste metode til bestemmelse af arvelige egenskaber, idet den muliggør en analyse af det menneskelige genom på molekylært plan.
The increased accuracy of modern genome analysis will help to prevent terminations of pregnancies involving healthy children, which occurred in individual cases in the past only because of the suspicion of a severe hereditary disease.
En kortlægning af hele den menneskelige arveinformation er herved blevet teoretisk mulig.
Finally, medical treatment can be started at an early stage.
Den direkte genomanalyse på DNA-plan er af grundlæggende betydning for genteknikken, da en af dens forudsætninger er de diagnostiske resultater af denne proces.
As well as these benefits, however, the new procedures for determining the human genome give rise to a whole range of new difficulties and considerably exacerbate the existing problems of genetic counselling and prenatal diagnosis.
Molekylærbiologiens metoder gør det endvidere muligt at bestemme enkelte geners funktion og deres styring.
Firstly, it is crucial to set the limits for prenatal diagnosis.
Disse muligheder får stadig større betydning for diagnose og behandling af arveligt betingede sygdomme. Naturligvis har hidtil kun en ringe del af de over 3 000 kendte genetiske defekter hos mennesket kunnet påvises ved direkte genomanalyse på DNA-plan.
In future it will be possible to diagnose not only serious and very severe hereditary diseases and abnormalities but also a wider range of late onset hereditary illnesses where the victims may be healthy for many years.
Men også den indirekte analyse af gener er vigtig for genomanalysen.
Lastly, genetic character istics unconnected with illness can be identified at the prenatal stage.
Således kunne i slutningen af 1985 mindst 40 forskellige genetisk betingede sygdomme påvises ved hjælp af den direkte DNA-analysemetode og omtrent det samme antal sygdomme ved hjælp af den indirekte DNA-analysemetode4).
Prenatal diagnosis can therefore alter parental expectations, with the result that parents will only view human embryos and foetuses as selection material from which they can satisfy their own wishes with regard to children.
Nytten af den genetiske analyse ligger i, at den kan bidrage til forebyggelse af sygdomme. Denne fordel er dog forbundet med nogle tungtvejende farer, som den genetiske analyse kan indebære.
In the past, birth has been a passive process, but this natural process is now increasingly controlled by technology6with the result that the mentality of the general public could change and the birth of handicapped children would be seen only as an avoidable technical error.
De ligger hovedsagelig i muligheden for, at der af eugeniske og præventive hensyn kan gennemføres tvangsforanstaltninger, i anvendelsen af genetiske analyser som middel til social kontrol og frasortering af hele befolkningslag og i udvælgelsen af embryoer og fostre udelukkende på grundlag af genetiske egenskaber.
Such an attitude should not be encouraged by the medical profession for ethical reasons, nor will it ever be able scientifically to satisfy the demands thus created.7 Moreover, this mentality would not only considerably impair our willingness to deal with the disabled but could also produce a shift from allowing prenatal selection to demanding neonatal selection.
Det er her foreløbig tilstrækkeligt at henvise til følgende rammebetingelser, som skal være opfyldt ved anvendelse af genetisk analyse: i. Genetisk analyse og genetisk rådgivning må udelukkende tage sigte på de berørte patienters ve og vel.
It is cynical to assume that prenatal diagnosis and genetic analysis, together with selective termination of pregnancy, could guarantee that in future only completely healthy children are born, and it should therefore be strongly condemned.
De må under ingen omstændigheder anvendes med henblik på det videnskabeligt tvivlsomme og politisk uacceptable mål om en »positiv forbedring« af befolkningens samlede genmateriale.
It not only undermines our ability to accept the disabled but also makes no significant impact on the problem of disability which generally cannot be traced back to genetic defects.8
Udforskning af den enkeltes genetiske struktur og dermed af bestemte givne betingelser i den pågældendes fremtid skal fortsat være op til den enkeltes eget valg.
Eugenics9involves the conscious selection of humans by encouraging the procreation of those with the desired inherited characteristics and/or restricting that of those with undesirable inherited characteristics.
Netop dette bestemmer grænsen for de præventive tvangsforanstaltninger med henblik på fremme af sundheden, som er i almenhedens interesse.
This raises the question, however, of the criteria used for the selection of ' better ' genes or any other desired character istics, a task which can clearly not be left to the subjective views or convictions of the individual research worker.
Gennem teknikkerne for genetisk analyse kan enkeltindividers arveegenskaber kortlægges og under visse omstændigheder anvendes imod personen.
Under this procedure counselling centres use the information obtained through genetic counselling given to individuals in order to trace other people at risk among the relatives of the person involved and to inform them of their genetic make-up.
Derfor bør udarbejdelsen af individuelle genkort samt deres lagring og eventuelle udnyttelse i statslige eller private organisationer udtrykkeligt forbydes.
Such a practice would involve a fundamental change in the role of the doctor, who would no longer respond only to his patients' wishes but would approach potential patients in his role within a preventive health system.
Derudover er det højst tvivlsomt, om genetiske analyser kan udgøre et tilfredsstillende metodisk grundlag, når det gælder om at kortlægge komplekse menneskelige egenskaber, som er
Such practices would at best provide some individuals with information which could help them to
bestemt af et samvirke af adskillige gener og ydre faktorer.
recognize and possibly overcome their hereditary illness.
For ved genetiske analyser får man som regel kun kendskab til én ud af mange faktorer, som indvirker på det menneskelige liv.
At the same time, however, which is the crucial problem, most people would be stigmatized because of their genetic make-up and they would also be provided with information which they would generally not wish to have.
Anvendelse af genetiske strategier til løsning af sociale problemer er derfor både uhensigtsmæssig og farlig.
The individual must have an inalienable right to remain ignorant of his genetic make-up. "
Genetisk rådgivning og prænatal diagnosticering
Lastly, there is a problem of data protection in relation to data obtained on a voluntary basis during genetic counselling and prenatal diagnosis.
Genomanalysen anvendes allerede i dag i betragteligt omfang ved genetisk rådgivning og ved prænatal diagnosticering.
On the basis of the above observations, the following requirements should be set for genetic counselling and prenatal diagnosis: ï.
Den genetiske rådgivning har til formål at undersøge, om visse personer løber en risiko for at komme til at lide af en genetisk betinget sygdom eller misdannelse.
However, should the economic aspects of health care systems exert a covert influence on genetic counselling and prenatal diagnosis, it is essential that parents are guaranteed freedom of choice as to whether or not to have a child as soon as a definite risk of illness is established for their progeny.
De, der søger rådgivning, er som regel forældre, som vil vide, om der er fare for, at deres ufødte barn vil komme til at lide af en genetisk betinget sygdom eller vil blive misdannet.
The principle of individual self-determination of those seeking counselling must be guaranteed by law;
Det er således muligt at hjælpe forældre fra risikofamilier, som tidligere indtil deres barns fødsel var udsat for en alvorlig sjælelig belastning.
The long overdue drafting of a form of legal protection for embryos should ensure that they are protected before birth from being subjected to the competitive standards of our industrial society.
Endelig kan den medicinske behandling påbegyndes på et tidligt tidspunkt.
The scope of genetic counselling and prenatal diagnosis must therefore be restricted and subject to statutory controls.
Bortset fra disse fordele vil de nye metoder til bestemmelse af det menneskelige genom også skabe en række nye problemer og skærpe de kendte problemer i forbindelse med genetisk rådgivning og prænatal diagnosticering betragteligt.
Prenatal diagnosis used only to determine sex, for example, is ethically unacceptable and must not be permitted ;
I fremtiden vil det nemlig ikke blot være muligt at diagnosticere alvorlige og dødelige arvelige sygdomme og misdannelser, men i stadig større omfang også arveligt betingede sygdomme, som sent kommer til udbrud, hvor patienten i årtier kan være rask.
This applies both to government interference in parental decision-making and to parental wishes with regard to the information they can request during genetic counselling and prenatal diagnosis as both of these would result in an unavoidable trend towards population eugenics;
diagnosticeres genetisk betingede egenskaber, som overhovedet ikke har nogen sygdomskarakter.
4· Active genetic counselling must be prohibited in all cases.
Den prænatale diagnosticering kan derfor medføre en ændring i forældrenes krav, som vil resultere i, at forældre kun betragter embryoer og fostre som et materiale, hvorudfra de frit kan vælge og vrage.
It may be a severe strain for an individual to know that he suffers from an untreatable hereditary illness and it may limit the options open to him.
En sådan indstilling må medicinen aldrig være i etisk henseende og vil heller aldrig eller nogensinde videnskabeligt set være i stand til at efterleve7).
It is incom­patible with the principles of our legal and political system for an individual to be tested and examined against his will.
Den undergraver ikke blot vor evne til at anerkende handicappede, men bidrager heller ikke væsentligt til løsningen af dette problem, da handicap som regel ikke skyldes genetiske defekter8).
The genetic data obtained as a result of voluntary examinations require special protection.
Det kan desuden ikke udelukkes, at sikring eller forbedring af fremtidige generationers genetiske forudsætninger vil blive tilstræbt ud fra racehygiejniske motiver.
When newborn children are screened they all undergo tests for the same genetic characteristics and these genetic tests have proved to be a valuable tool in preventive health policy.
Eugenik9) betegner styring af udvælgelsen hos mennesket ved at fremme forplantningen af bærere af ønskværdige arveanlæg og/eller at forhindre forplantning af bærere af uønskede arveanlæg.
In the Federal Republic of Germany neonatal genetic screening is carried out in respect of four treatable inborn errors of metabolism or dysgenesis:12phenylketonu­ria, galactosaemia, hypothyreosis and mucoviscidosis.
Hermed opstår imidlertid spørgsmålet om udvælgelseskriterierne med henblik på at opnå mere værdifulde anlæg eller på anden vis ønskværdige egenskaber.
In neonatal screening too genetic engineering techniques could be used in future to determine the human genome and genetic defects and it is conceivable that this will extend the number of characteristics for which screening is carried out.
Denne opgave kan naturligvis ikke være overladt til den enkelte forskers subjektive skøn eller overbevisning.
However, this would raise various problems, some of which have already become apparent in the debate on the new opportunities offered by genetic counselling and prenatal diagnosis.
For så snart humangenetisk selektion er fastlagt efter socialt bestemte højere- eller mindreværdskriterier, indebærer den vurderinger af men neskeliv.
In addition to neonatal screening for severe early onset illnesses for which treatment can be given, screening could also be carried out for illnesses which cannot be treated.
Disse er dog ikke blot empirisk-deskriptivt, men også altid abstrakt-normativt bestemt10). Som vurderinger med omfattende sociale følger skal de dog såvel i etisk som i juridisk henseende kunne begrundes over for samfundet.
This investigation would deny the child any opportunity to live in a carefree environment for at least a few years until the onset of the illness.
Et yderligere problem kunne opstå ved indførelse af aktiv rådgivning.
It is also conceivable that data would be collected from newborn children on possible predispositions to industrial diseases in later life or on heterozygote characteristics of relevance for subsequent deci­sions on whether or not to have children.
Herved forstås en procedure, ved hvilken de oplysninger, der indhen-
This too would place a severe strain on the individual's future life.
tes gennem den enkelte genetiske rådgivning, af rådgivningsorganerne benyttes til at finde frem til andre risikopersoner blandt de direkte berørte personers pårørende og oplyse disse om deres genetiske sammensætning.
Lastly, the genetic data obtained through neonatal screening could be abused.
En sådan praksis ville uvægerligt betyde en grund læggende ændring af lægens rolle.
Data records should therefore be the sole responsibility of the parents.
Dette betyder også, at de forsynes med oplysninger, som de som regel ville foretrække ikke at have kendskab til.
They could be used as part of a preventive policy to help to identify other high risk individuals, e.g. relatives of the person registered.
Den enkelte skal imidlertid have en ubestridelig ret til ikke at kende sine gener").
Such an active prevention policy is however unacceptable, particularly where those concerned have no alternative options.
På grundlag af ovennævnte betragtninger må der stilles følgende krav til anvendelsen af genetisk rådgivning og prænatal diagnose: i.
On the basis of the above observations, the following requirements should be set for the use of genetic engineering techniques in neonatal screening : ι.
Den prænatale diagnosticering må ikke udvikle sig til et anvendelsesområde for sundhedsvæsenets effektivitetsanalyser.
There must be absolutely no legal or social pressure to take part in genetic screening, nor should welfare and insurance benefits be made dependent on the completion of such tests;
Omfanget af aktiviteter i forbindelse med genetisk rådgivning og prænatal diagnose bør derfor begræn-
Genetic data on newborn children should therefore not be stored but should be given to the parents.
En viden om at lide af en arvelig sygdom, der ikke kan behandles, kan føre til en hård belastning og begrænsning af den pågældendes muligheder for at handle.
The effects of this treatment are restricted to the individual treated;