natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Faktisk udgør de europæiske sundhedssystemer en betydelig kilde, som ikke er udnyttet godt nok, da de kan tilbyde analyser af sygdomme, der har indflydelse på livskvaliteten hos de europæiske borgere, og de kan foretage egnet epidemiologisk forskning.
European health systems constitute a sizeable but underutilised resource that could afford opportunities for epidemiological research and supply studies on the diseases having the greatest impact on the quality of life for European citizens.
Den Europæiske Union skal derfor opmærksomt vurdere de eksisterende muligheder for genetik og den værdi, der ligger i datainformationsbankerne med hensyn til at benytte sundhedsoplysningerne som forskningskilde.
The Union should therefore start to make a careful assessment of the opportunities being offered by genetics and the value of health-related computer databanks as a research resource.
En lovende udvikling inden for denne sektor kan være:
Promising developments in this area could:
- at det fører til et alternativ til somatisk genterapi til behandling af genetiske sygdomme
– provide an alternative to somatic gene therapy for the treatment of genetic diseases,
- at det forbedrer virkningen af ordination af lægemidler med udgangspunkt i den individuelle genetiske arv
– improve the efficacy of drugs, since they could be prescribed taking into account individual genetic inheritance,
- at det fører til udviklingen af nye lægemidler
– enable new drugs to be developed,
- at det fører til en personligt tilpasset ordination af lægemidler.
– enable drug prescriptions to be personalised.
Etiske og sociale følgevirkninger
Ethical and social implications
Forskning vedrørende embryoner
Research on embryos
I de forskellige medlemsstater går politikken vedrørende forskning i embryoner lige fra et absolut forbud i Tyskland til delvis autorisation, der kræver vedtagelse ved lov, i Det Forenede Kongerige (se bilag III Se bilag III om ”lovgivning i medlemsstaterne inden for forskning på embryoner”. ).
Depending on the Member State concerned, policies towards research on embryos range from an absolute ban in Germany to laws which to some extent permit such research, subject to approval, as in the United Kingdom (see Annex III) See Annex III, ‘Legislation of the Member States relating to research on embryos’. .
Det grundlæggende argument bygger på embryonets egenskab som levende organisme med rettigheder og værdighed som et levende menneske.
The basic argument revolves around the status of the embryo as a living organism with the rights and dignity of a living person.
Det er almindelig kendt, at der er en skarp uenighed angående den moralske ret til forsøg på menneskeembryoner, der har rod i forskellige etiske, filosofiske og/eller religiøse holdninger, og hvis lovlighed man fuldt ud anerkender.
It is common knowledge that opinions are sharply divided about the moral lawfulness of experiments on embryos, the controversy being rooted in different ethically, philosophically, and/or religiously based views, each of which is recognised to be fully legitimate.
Hver af disse holdninger er gyldige, og man er bevidst om, at det blotte faktum, at en given løsning har bred opbakning, ikke gør den mere rigtig i forhold til de andre, og den gør heller ikke de andre holdninger mindre legale.
Every view has its supporters, and it is understood that the mere fact that a given solution has secured a broad consensus does not make that solution more right than the others, nor does it invalidate the other positions.
Anvendelse af overskydende embryoner, der er fremstillet inden for et proaktivt projekt, som af forskellige grunde ikke mere skal bruges til implantation, kan bruges i forskningsøjemed til betydelig gavn for menneskeheden, især hvis man tænker på, at alternativet er, at de går til grunde.
The use of surplus embryos, that is to say, those produced for the purposes of procreation but which, for various reasons, will not be implanted, raises the question whether some of them should be used for research that could result in significant benefits for humanity, especially bearing in mind that the alternative is to let them die.
Når man står over for et dilemma, er det bedste man kan gøre - hvis vi ser bort fra ikke at gøre noget, som også er et valg - at veje de værdier, der står på spil, op imod hinanden.
In the face of a dilemma, the best thing to do – apart from doing nothing, which is in any case a choice – is to weigh up the considerations at stake.
I ni af Unionens medlemsstater er der etiske råd og i de andre er der etiske organisationer.
Nine Member States have ethics committees, and the others have machinery to deal with ethics.
Der eksisterer på fællesskabsniveau en etikgruppe for videnskab og nye teknologier, der har uafhængig status og som rådgiver Kommissionen, Europa-Parlamentet og Rådet om etiske værdier i forhold til den videnskabelige og teknologiske udvikling inden for Fællesskabets politikker.
At Community level, the European Group on Ethics in Science and New Technologies has independent status and advises the Commission, the EP, and the Council, for the purposes of Community policies, on ethical values as they relate to scientific and technological developments.
På principielt niveau kan man måske finde støtte hertil på grund af nytteværdien, der - selv om det er med den forskellige styrke, som kendetegner de moralske doktriner, og som inspirerer den biomedicinske forskningsetik - er den, der ligger til grund for den biomedicinske forskning, og indebærer forpligtelser og ansvar over for de personer, som er syge.
As far as principles are concerned, the consideration militating in favour of this solution might be the principle of beneficialness, which, albeit with different degrees of emphasis, is a common feature of the main moral doctrines, informs the ethics of biomedical research, and gives rise to the duties of responsibility for persons who are suffering.
Hvad der end bliver resultatet af dette udvalgs arbejde, skal det danne grobund for en fælles holdning, der skal bygge på samarbejde og forsigtighed for så vidt muligt at undgå at støde nogen, og som skal respektere de forskellige overbevisninger, der hersker inden for området.
Whatever position emerges from the temporary committee, it must stem from a cautious attitude and team spirit seeking to avoid conflict as far as possible and to fully respect the different beliefs held.
Udtalelse fra Den Europæiske Gruppe om Etik inden for Videnskab og Nye Teknologier vedrørende anvendelse af og forskning i stamceller.
Opinion of the European Group on Ethics in Science and New Technologies on stem cell research and use
Den Europæiske Etikgruppe afgav i november 2000 udtalelse om de etiske aspekter ved anvendelse af og forskning i stamceller Se udtalelse nr. 15 – november 2000 – ”De etiske aspekter vedr. forskning på stamceller og deres anvendelse”. .
In an opinion delivered in November 2000 the European Ethics Group stated its views on the ethical aspects of stem cell research and use See opinion No 15 on ethical aspects of human stem cell research and use (November 2000). .
- De grundlæggende etiske principper: princippet om menneskets værdighed, selvstændighed, retfærdighed og nytte, forskningsfrihed, proportionalitet og forholdsregler.
– the fundamental ethical principles, namely respect for human dignity, individual freedom, justice and beneficence, freedom of research, the proportionality principle, and the precautionary principle; – pluralism and the variants of ‘European’ ethics: pluralism is inherent in the European Union.
- Pluralismen og den europæiske etik: Pluralismen findes naturligt inden for Den Europæiske Union og afspejler traditionerne og tilfører et behov for gensidig respekt og tolerance.
It reflects the richness of its traditions and entails an additional need for mutual respect and tolerance.
Respekten for forskellige moralske, etiske og kulturelle holdninger findes som en naturlig følge af den etiske dimension, der ligger i at opbygge et demokratisk europæiske samfund.
Respect for the different moral, ethical, and cultural approaches is implicit in the ethical dimension of building a Europe-wide democratic society.
Fra et juridisk synspunkt er respekten for pluralisme på linje med artikel 22 i charteret for de grundlæggende rettigheder og med artikel 6 i EU-traktaten.
From a legal perspective, respect for pluralism is in keeping with Article 22 of the Charter of fundamental rights and Article 6 TEU.
Den Europæiske Etikgruppe har henstillet følgende:
The European Ethics Group has recommended that:
Nogle bioetikere understreger, at enhver etisk ensretning er illusorisk inden for den videnskabelige forskning og de bioteknologiske anvendelser.
Some bioethicists maintain that in the sphere of scientific research and biotechnological applications, any ethical uniformity is a vain hope.
Forskelligheder er i følge dem ”iboende” og kan derfor ikke fjernes.
In other words, the divergences are ‘intrinsic’ and therefore immovable.
Ordføreren støtter dette argument, men kun delvis.
The rapporteur supports this view, but only in part.
Der er ligeledes, selv om det ikke er det man vil nå frem til, ”et etisk europæisk embryon”, der er affødt af en” fælles følelse ” med udgangspunkt i internationale og europæiske kilder.
Even though it might not have been the desired result, a type of ‘European ethics’ already exists ‘in embryo’, having sprung from the ‘common sentiment’ deriving from the international and European legal sources.
Det er måske ønskeligt, at man tager visse principper op igen og tilpasser dem den nye udvikling.
Some principles ought perhaps to be reconsidered and adapted to the new developments.
Denne ”fælles følelse” har forårsaget en vis international konsensus hos politikere og videnskabsfolk i forhold til de to betingelser, som forskningen og den genetiske humane behandling kan udføres under:
The common sentiment has produced an international consensus among politicians and scientists on the two conditions under which human genetic research and treatment may be carried out:
- Genterapier på ægceller og sædceller (germinallinjen) bør ikke tillades, da virkningerne heraf vil blive overført til fremtidige generationer.
– it should not be permitted to apply gene therapies to ova and spermatozoa (the germ line), since the effects would be passed on to future generations.
Behandling udelukkende anvendt på somatiske celler, der kun agerer på individet, vil blive tilladt;
Treatment will be confined solely to somatic cells which act only on the person treated;
Rejste spørgsmål
Questions raised
- Når man ser på den værdi, der tilkendes det humane embryon, og udvikling af innovative terapier, som overførselsteknikken af cellekerner (terapeutisk kloning), er det så muligt eller ønskeligt at nå frem til en fælles holdning?
– Considering the value which every person attaches to the human embryo and the development of innovative therapies such as nuclear transfer techniques (therapeutic cloning), would it be possible or desirable to impose a single view?
- I kraft af ”subsidiaritetsprincippet”, hvilket er så det optimale fælles aktionsrum, der bedst afspejler borgernes præferencer?
– Having regard to the ‘subsidiarity principle’, what is the best area for collective action enabling citizens’ preferences to be taken into account more accurately?
- EU-systemet og især EU's beføjelser bevirker, at borgere, der nyder godt af den frie bevægelighed, frit kan vælge, hvilket regelsæt de vil underkaste sig i forhold til bioetiske spørgsmål.
– Because of the Union system and above all the powers and responsibilities, citizens, who enjoy freedom of movement, will be able to decide freely which body of legislation they wish to observe where bioethical questions are concerned.
Hvis man forestiller sig, at der kommer fælles juridiske regler i hele EU-området, ville konsekvensen så være, at borgerne ville ende med at betragte EU som en uacceptabel begrænsning snarere end en fordel?
If standard laws were laid down throughout Union territory, would citizens eventually regard the EU as an intolerable limitation on their identity and not as an opportunity?
- Vil en egentlig føderalisme inden for den videnskabelige forskningssektor og dens anvendelse bevirke, at man tager ved lære af "best practices".
– Genuine federalism in the sphere of scientific research and its applications would make it possible to learn from what proved to be the ‘best practices’.
Ville det holde igen på det, der bliver kaldt en veritabel videnskabelig og terapeutisk masseturisme mod lande uden for Unionen, hvor denne forskning er tilladt?
Would this be sufficient to contain the looming possibility of out-and-out mass scientific and therapeutic tourism to non-Union countries where research was permitted?
- Alle teknologier medfører risici og fordele, men ifølge “forsigtighedsprincippet” skal alle de hypotetiske risici komme før de påviste eller forventede fordele.
– All technologies entail risks and benefits, but the ‘precautionary principle’ stipulates that theoretical risks should take precedence over proven or expected material benefits.
Med andre ord flytter forsigtighed vægten fra lovgiverens bevisførelse (først skal det bevises, at en ny teknolog kan forårsage skade) til fornyeren, som nu skal bevise, at den nye teknologi ikke er farlig.
In other words, precaution shifts the burden of proof from the regulator, who used to have to demonstrate that a new technology could cause some form of damage, to the innovator, who must now demonstrate that the new technology is not dangerous.
Dette bliver fremført som de fundamentale etiske principper af Den Europæiske Etikgruppe, er det et godt princip for humangenetikken?
Is this principle, which the European Ethics Group cites as one of the ethical foundations, right for human genetics?
Eller vil det skabe forhindringer for den biomedicinske sektor?
Or would it pose obstacles to biomedicine?
- Den principielle argumentation, som man benytter mod den absolutte beskyttelse af humane embryoner i de første udviklingsstadier, er en tolerant holdning med hensyn til abort.
– The main argument put forward to challenge the idea that embryos should enjoy absolute protection in the first stages of their development is tolerance of abortion.
Kan retten til at afvise en graviditet principielt sammenlignes med retten til udnyttelse af embryoner fra tredjemands side?
Can the right to reject a pregnancy be compared, for reasons of principle, to the right of third parties to use embryos?
- På grund af tekniske problemer, der skal løses, kan man så anse en udsættelse af den kliniske anvendelse af terapi på den humane germinallinje som tilstrækkelig?
– In view of the technical problems to be resolved, can it be considered sufficient to declare a moratorium on clinical applications of human germ line therapy?
Ville det at nå frem til en “juridisk suspension” være det ”rette middel”?
Could a ‘stay of judgment’ constitute the ‘golden mean’?
- Er det rigtigt at føle sig som del af en mission, der skal hele tiden skal udarbejde regler for nuværende og kommende generationer?
– Is it right to believe in the duty to set standards for now and for all time, for present and future generations?
Betyder tilladelse til terapeutisk kloning så, at man uden restriktioner autoriserer forskning vedrørende reproduktiv kloning - en forskning som man siger, der er absolut forbud mod?
If cloning were to be authorised for therapeutic purposes, would that mean that research into cloning for reproductive purposes, which, it is said, should be totally prohibited, would likewise be authorised without restrictions?
Tanker vedrørende en fælles værdiforøgende indsats
Avenues to explore for Community action providing value added
Opgaven er følgelig at afveje risici med de fordele, der tilbydes af videnskaben og ikke forsinke introduktionen af nye teknologier.
What matters, therefore, is to weigh up the risk against the opportunities being opened up by science and to refrain from delaying the advent of useful technologies.
Ansvaret over for de fremtidige generationer ligger ikke kun i det, vi konkret gør, men også i det, vi undlader at gøre for at opnå teoretiske og praktiske muligheder.
Responsibility towards future generations applies not only to the responsibility for doing things, but also to the responsibility for not doing things that theoretically and in practice could be done.
Debatten om humangenetik og dens anvendelse sker ret tilfældigt og dukker op, efter et bestemt ”produkt” er blevet tilgængeligt.
The debate on human genetics and its applications is taking shape haphazardly and often does not start until after a ‘product’ has become available.
Vi må tage udfordringen op på følgende måde:
We must take up the challenge of:
- ved at udforme grundlæggende etiske holdninger, som har format til at kunne fungere som basis for en generel vurdering af udviklingen og dens anvendelse af humangenetik, og som tager højde for de regler, der er fastsat for at garantere følgende: Frit og informeret samtykke, vurdering af risici/fordele, beskyttelse af de personers helbred, der er involveret i kliniske forsøg, videnskabelig vurdering af stamceller til terapeutisk anvendelse, donoranonymitet, stamcellebankers drift og diskretion, forbud mod kommercialisering af embryoner, eksport og import af stamcelleprodukter;
– drawing up essential ethical guidelines , the substance of which should be such as to serve as a basis for general assessment of the development and use of human genetics and cover rules seeking to safeguard considerations such as: free and informed consent, assessment of risks in relation to benefits, protection of the health of persons involved in clinical trials, scientific assessment of stem cells for therapeutic uses, the anonymity of donors, management of stem cell banks and their confidentiality, a ban in trade in embryos, and import and export of stem cell products;
- ved at skabe en ramme for offentlig debat om fortolkningen af etiske holdninger , så der sættes en diskussion i gang om udviklingen og udnyttelsen af genmanipulation, inden den udvikles og anvendes i stort omfang.
– establishing a framework for public discussion on the interpretation of the ethical guidelines with a view to launching a debate on the development and use of genetic engineering before it has been developed and applied on a large scale.
Erfaringen viser, at fortolkningen af holdningerne ikke kan overlades de parter, der skal behandle de specifikke sager, f.eks. myndigheder og videnskabsfolk.
Experience shows that interpretation of the guidelines cannot be a matter purely for those called upon to deal with specific cases, for example the authorities and scientists.
I et demokratiske samfund bør det fornuftige mål være at sikre, at beslutning om anvendelse af genetiske informationer og genmanipulation nyder bred tilslutning fra alle sektorer i samfundet.
In a democratic society the logical aim should to ensure that the decision on the use of genetic information and genetic engineering is widely respected by all walks of society.
Det er derfor vigtigt at reflektere over, om anvendelsen af genmanipulation skal ind i en bredere offentlig og demokratisk debat;
It is therefore important for the discussion on the use of genetic engineering to be encompassed within a broader democratic public debate;
- ved at tilskynde til uddannelse og undervisning og inddrage dette i mange debatter og informationsinitiativer.
– encouraging integrated training and education and multilateral information and discussion activities .
En integreret, mangeartet undervisning vil dække det presserende behov for dialog blandt forskere, industrifolk, lovgivere og socialarbejdere med hensyn til de nye avancerede teknologier i de første udviklingsfaser og vil føre til ansvarlige valg, der er ledsaget af hurtige støttepolitikker.
Multidisciplinary integrated education will meet the urgent need for dialogue among researchers, manufacturers, standard-setters, and social protagonists on new leading-edge technologies at the early stages of development and enable responsible choices to be made and backed up by policies providing support at the right time.
Flere informationer til offentligheden og udvidelse af debatten om ny udvikling inden for det biomedicinske område vil gøre det muligt at styrke offentlighedens ansvarlige accept.
Widening the information supplied to the public and the debate on the new developments in the biomedical field will help to consolidate responsible public acceptance.
De regler, som samfundet skal udarbejde for at styre (hvilket ikke betyder at lægge hindringer i vejen eller forhindre) forandringsprocessen under den nuværende biologiske revolution, bør have det sigte at forme fremtiden for at undgå risikoen for at ligge under for den måde, den ellers kunne udforme sig på.
The rules which society should draw up to govern (which does not mean obstructing or preventing) the changes taking place in the current biological revolution should seek to shape the future so as to avert the risk of having to endure it, whatever it might hold.
Hvis på den ene side angst og uvidenhed kan skabe modsatvirkende forbud og manglende evne til at opnå den ”delte konsensus”, der udspringer af en rigtig dialog mellem de interesserede parter, kan denne situation på den anden side føre til manglende fælles reference og til, at det vil være umuligt at vedtage offentlige politikker.
Whereas fear and ignorance could give rise to counterproductive prohibitions, the inability to reach a ‘shared consensus’, stemming from genuine dialogue among the parties concerned, could result in a failure to lay down a single frame of reference and the impossibility of adopting public policies.
Med særlig reference til de genetiske test rejser enhver betragtning over de enorme juridiske, psykologiske og etiske konsekvenser, som et forkert udfald af en genetisk test har, spørgsmål om, hvordan man kan:
Especially where genetic tests are concerned, any discussion on the immense medical, legal, psychological, and ethical consequences of an incorrect test result raises questions such as:
- sikre kvaliteten af sikkerheden ved de genetiske analyser i Europa;
– how to guarantee the quality and safety of genetic testing in Europe;
- garantere lige adgang til informationer om tilgængelighed, værdier og begrænsninger af genetiske analyser;
– how to afford equal access to information about the availability, usefulness, and limitations of genetic testing;
- garantere respekt for værdier baseret på selvstændighed, der er væsentlig i medicinsk genetik (frivillig og informeret samtykke, frihed for personligt og socialt pres, så der kan tages selvstændige beslutninger, prioritering af individuelle rettigheder frem for kollektive rettigheder, ret til at få information/ikke at få information);
– how to ensure respect for the considerations, founded on freedom, which have to be taken into account in medical genetics (voluntary and informed consent, freedom from personal pressures or pressures exerted by society, fostering the ability to take independent decisions, priority of individual rights and interests over collective assets, the right to know and not to know);
- garantere tilgængelighed af kompetent genetisk rådgivning for at undgå misbrug af integreringen af de genetiske analyser i den kliniske praksis;
– how to provide expert genetic counselling to prevent abuses occurring when genetic testing is incorporated into clinical practice;
- tage initiativ til uddannelse for både fagfolk og de almindelige borgere for at informere om risici og fordele, men også inden for de begrænsninger der er i det offentlige og private og især via nationale etiske råd, som skal være tæt på borgerne og skabe kommunikationskanaler ved at udnytte de eksisterende informationsteknologier;
– how to promote comprehensive training activities aimed at informing professionals and the public alike about the limitations as well as the risks and advantages of genetic testing, enlisting the assistance of public and private organisations, government sponsored or otherwise, and especially of national ethics committees, which must move closer to citizens and establish channels of communication using existing information technologies;