a) sikre kvalitet og sikkerhed ved genetiske analyser i Europa, b) sikre adgang på nationalt plan til informationer om tilgængelighed, værdier og begrænsninger af genetiske analyser, c) garantere respekten for humangenetikkens væsentlige værdier baseret på den enkelte persons selvbestemmelsesret (frivillig og informeret samtykke, frihed fra personligt og socialt pres, støtte til muligheden for at træffe selvstændige beslutninger, prioritering af individuelle rettigheder og interesser frem for kollektive rettigheder, respekt for privatlivet, patientens og dennes pårørendes ret til at få eller ikke få information), d) opfordre medlemsstaterne til at sikre adgangen til kompetent og uvildig genetisk rådgivning som en betingelse for prognosetesternes retmæssighed, e) iværksætte omfattende mellemstatslige uddannelsesinitiativer både for fagfolk og for offentligheden for at informere om de genetiske analysers risici og fordele samt begrænsninger; dette skal ske gennem statslige og ikke-statslige offentlige og private organisationer og særlig gennem de nationale etiske råd, der bør nærme sig borgerne og skabe kommunikationskanaler gennem udnyttelse af de nye informationsteknologier, f) garantere, at de genetiske forskelle respekteres og understøttes af samfundet bl.a. ved hjælp af love om rimelig og hensigtsmæssig beskyttelse, der fremmer disses integration, og som kan udelukke enhver form for negativ forskelsbehandling over for de bestemte personer, og at disse forskelle anerkendes som personens egen identitet og derfor respekteres som sådan, g) opfordre medlemsstaterne til at styrke familiesolidariteten og den sociale solidaritet, navnlig ved at oprette sociale tjenester, der kan gøre det muligt at bære de medicinske, sociale og økonomiske følger af handicap, også når personen er voksen (støtte til forældre, adgang til undervisning, mulighed for arbejde) og kan øge mulighederne for rådgivning og hjælp for handicappede eller disses forældre, h) skabe handicapbevidsthedsprogrammer for både unge og voksne, navnlig ved at tilrettelægge møder og fælles aktiviteter i skolerne med handicappede, i) fremme foranstaltninger, som bidrager til en bedre integrering og accept i samfundet af handicappede og hjælper med til at forbedre deres personlige situation, j) stimulere forskningen i mulige sygdomsårsager - f.eks. miljømæssige eller sociale aspekter - og i metoder til at modvirke deres indflydelse, k) skabe et europæisk net af laboratorier, der er kompetente til at behandle sjældne sygdomme og sikre passende offentlig finansiering, når der mangler private investeringer, eller når de ikke er tilstrækkelige, l) fremme inddragelse af myndigheder, der er kompetente med hensyn til beskyttelse af personoplysninger, og den europæiske gruppe, som træder sammen i henhold til artikel 29 i direktiv 95/46/EF;
(a) guarantee the quality and safety of genetic testing in Europe; (b) afford equal access to information about the availability, usefulness, and limitations of genetic testing at national level; (c) ensure compliance with essential values in human genetics, proceeding from the premise of individual self-determination (patients must give their voluntary and informed consent; they must not be subjected to pressures from individuals or society; the capacity to decide independently must be fostered; the rights and interests of individuals must take precedence over collective assets; privacy must be respected; and patients and their relatives must have the right to know and not to know); (d) encourage Member States to provide expert and independent genetic counselling on the understanding that predictive genetic tests will not otherwise be recognised to be legitimate; (e) promote comprehensive international training activities aimed at informing professionals and the public alike about the limitations as well as the risks and advantages of genetic testing, enlisting the assistance of public and private organisations, government sponsored or otherwise, and especially of national ethics committees, which must move closer to citizens and establish channels of communication using existing information technologies; (f) ensure that society respects and supports genetic differences, in particular under the necessary fair safeguard laws encouraging their integration and prohibiting every form of negative discrimination against persons suffering from a specific condition and that such differences may be recognised as constituting the genuine identity of the person concerned and therefore worthy of respect in themselves; (g) encourage Member States to strengthen family and social solidarity systems, in particular by setting up social services to help deal with the medical, social and economic consequences of disabilities, even when the person concerned is an adult (support for parents, access to education, and job opportunities) and to expand the facilities available to people with disabilities or their parents for discussing problems or obtaining assistance; (h) create disability awareness programmes aimed at both young people and adults, by organising with disabled persons, joint meetings and activities to be held in schools, as well as other initiatives; (i) encourage measures which help improve the integration and acceptance in society of people with disabilities and help improve their personal situation; (j) encourage research into the possible causes of diseases, e.g. environmental or social factors, and into ways of combating their effects; (k) set up a European laboratory network with the competence to cover rare diseases and provide appropriate public funding where there is no private investment or where such investment is inadequate; (l) promote the involvement of the authorities responsible for personal data protection and the European group in which those authorities meet under Article 29 of Directive 95/46/EC;