natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Skal EU have mulighed for at komme i en bedre position og udnytte det økonomiske og samfundsmæssige afkast af den forventede udvikling på området, må man på én gang sætte investeringerne kraftigt i vejret og samle de spredte forskningsaktiviteter i Europa i en sammenhængende satsning.
To enable the EU to improve its position in this area and benefit fully from the economic and social spin-offs of the expected developments, it is necessary both to increase investment significantly and integrate the research activities conducted in Europe within a coherent effort.
Påtænkte indsatsområder: For at nå disse mål vil Fællesskabet gøre en indsats på følgende områder:
Actions envisaged : The Community activities carried out to this end will address the following aspects:
– Grundviden og basisredskaber inden for funktionel genomforskning: genekspression og proteomforskning; strukturel genomforskning; komparativ genomforskning og populationsgenetik; bio-informatik.
– Fundamental knowledge and basic tools for functional genomics: gene expression and proteomics; structural genomics; comparative genomics and population genetics; bioinformatics;
– Anvendelse af viden og teknologi på genomområdet inden for bioteknologi på sundhedsområdet: teknologiske platforme for udvikling af nye redskaber til diagnose, forebyggelse og behandling; støtte til innovativ forskning i nystartede genomforskningsbaserede virksomheder.
– Application of knowledge and technologies in the field of genomics and biotechnology for health: technological platforms for the development of new diagnostic, prevention and therapeutic tools; support for innovative research in genomics start-up companies;
– Anvendelse af viden og teknologi på genomområdet inden for lægevidenskaben på følgende områder: bekæmpelse af kræft, degenerative sygdomme i nervesystemet, hjerte-kar-sygdomme og sjældne sygdomme; bekæmpelse af lægemiddelresistens; forskning i menneskers udvikling, hjerneforskning og forskning i aldringsprocessen.
– Application of medical genomics knowledge and technologies in the following fields: combating cancer, degenerative diseases of the nervous system, cardiovascular diseases and rare diseases; combating resistance to drugs; studying human development, the brain and the ageing process.
En bredere indfaldsvinkel anlægges over for bekæmpelsen af de tre fattigdomsrelaterede smitsomme sygdomme (aids, malaria og tuberkulose), som der vil blive gjort en højt prioriteret indsats mod på EU-plan og internationalt.
A broader approach will be pursued with regard to combating the three poverty-linked infectious diseases (Aids, malaria and tuberculosis) which have priority in terms of disease control at EU and international level. .
I forslaget til det sjette rammeprogram hedder det i artikel 3, at "Alle forskningsaktiviteter, der iværksættes under rammeprogrammet 2002-2006, gennemføres under overholdelse af grundlæggende etiske principper."
Article 3 of the proposal concerning the sixth framework stipulates that ‘All the research activities carried out under the framework programme 2002-2006 must be carried out in compliance with fundamental ethical principles’.
Det skal i øvrigt bemærkes, at Kommissionen inden for rammerne af forskningsrammeprogrammet har fastlagt en særlig procedure for etiske vurdering af visse typer forskning Ethical review under the quality of life programme - Europa-Kommissionen - Generaldirektoratet for Forskning - januar 2000. .
The Commission has developed a procedure for the purposes of the research framework programme for assessing particular types of research from the ethical point of view Ethical review under the quality of life programme, European Commission, Research DG, January 2000. .
Borgere og "governance" i det europæiske videnssamfund
Citizens and governance in the European knowledge society
Forholdet mellem videnskab og samfund har udviklet sig i en paradoksal retning: På den ene side står høje forventninger og på den anden en vis fjendtlighed.
The relationship between science and society has taken a paradoxical turn, since it is finding expression on the one hand in high expectations and, on the other, a degree of hostility.
Hvordan kan disse positioner forenes?
How can the two be reconciled?
Der er opstået en debat om en række spørgsmål vedrørende de etisk-sociale konsekvenser af fremskridtene inden for viden og teknologi samt om betingelserne for de fundamentale valg, der træffes (eller ikke træffes) i denne sektor.
The debate has given rise to a number of questions about the ethical and social consequences of progress in knowledge and technology and the conditions under which the fundamental decisions are taken (or not taken).
Forskningspolitikken bør også lade sig lede af principper, der hænger sammen med præcise målsætninger.
Research policy must be based on principles determined in the light of specific goals.
Hvordan sikrer man risikostyring?
How can risks be managed?
Hvordan kan der på én gang tages højde for den teknologiske udviklings etiske konsekvenser og for kravet om forskningsfrihed og adgang til viden?
How is it possible to allow both for the ethical implications of technological progress and for the imperative of freedom of research and access to knowledge?
Hvordan styrke dialogen mellem videnskab og samfund?
How can the dialogue between science and society be intensified?
Initiativer, der bør træffes :
Steps to be taken :
- bedre strukturering af forbindelserne mellem de etiske komitéer, der findes på nationalt og europæisk plan,
– contacts between the ethics committees established at national and European level need to be placed on a more organised footing;
- bedre koordinering af forskningen i videnskabsetik,
– research on the ethics of science needs to be coordinated more closely;
- mere ensartede kriterier for etisk vurdering af forskningsprojekter,
– the criteria for ethical assessment of research projects need to be standardised to a greater extent;
- tilnærmelse mellem Europarådets og EU's lovgivningsaktiviteter.
– the legislative activities of the Council of Europe and the Union need to move closer together.
Udviklingen afhænger under alle omstændigheder af, at der gøres en samlet indsats, og af, at der etableres et tæt samarbejde mellem medlemsstaterne indbyrdes og mellem medlemsstaterne og EU.
If any progress is to be achieved, strengths will have to be pooled, and the Member States must work in close collaboration with one another and with the Union.
Vedtagelsen af det sjette forskningsrammeprogram finder efter planen sted i første halvår af 2002.
The sixth research framework programme is due to be adopted by the end of the first half of 2002.
Der er tale om et nyt rammeprogram, som begrænser sig til en række udvalgte forskningsområder, hvor EU vil kunne sikre den største merværdi i forhold til de nationale politikker.
The programme is based on a new approach confined to priority research areas in which Union action can bring the greatest measure of value added to national policies.
X. Konklusioner, hvilken rolle bør Unionen spille?
X. Conclusions: what should be the role of the Union?
Neden for bringes en kort oversigt baseret på de foregående kapitler med en række overvejelser, som kan danne grundlag for drøftelsen med og blandt dem, der beskæftiger sig med disse spørgsmål, og det civile samfund, for så vidt angår et indgreb fra Unionen med henblik på at yde et reelt bidrag til de nationale politikker vedrørende det menneskelige genom, og som man ligefrem kan foreslå som en europæisk model på internationalt plan.
The points below, relating to the matters discussed above, summarise some avenues to explore to help foster discussion with and among all those active in the field and with civil society on Union action seeking to provide genuine value added in relation to the national policies on human genetics, which might even be put forward as a European model in the international context.
- styrke den offentlige debat, bl.a. høring af offentligheden om human genetik og inddragelse af patienter og pårørende, industri, investorer, etiske eksperter og den brede offentlighed .
– Public debate should be intensified and encompass public consultation on human genetics involving patients and their families, industry, investors, ethics experts, and the public at large.
Kommissionen har åbnet en offentlig debat om humangenetik og dennes anvendelse i Europa, idet den den 6.-7. november 2000 afholdt et møde under titlen "Genetik og Europas fremtid" i samarbejde med Gruppen på Højt Plan vedrørende Biovidenskab.
The Commission launched a public debate on human genetics by holding a conference on 6 and 7 November 2000 entitled ‘Genetics and Europe’s future’, in collaboration with the high-level working party on the life sciences.
EP afholder et stort møde den 9. og 10. juli med det civile samfund.
The EP will be holding a large conference on 9 and 10 July, to be attended by civil society.
Love og retsregler
Legal and regulatory framework
- anmode om en udtalelse fra Den Europæiske Arbejdsgruppe om Etik vedrørende human genetik og især genetiske analyser Den Europæiske Arbejdsgruppe har udarbejdet forskellige udtalelser om human genetik og genmanipulation (f.eks. udtalelse nr. 4 "Genterapi", udtalelse nr. 6 "Prænatal diagnostik", udtalelse nr. 8 "Patentering af opfindelser som vedrører elementer af menneskelig oprindelse", udtalelse nr. 15 "De etiske aspekter af forskning i menneskelige stamceller og disses anvendelse"). ;
– The European Ethics Group should be asked for its opinion on human genetics and genetic testing in particular The European group has published several opinions on human genetics and genetic engineering (for example opinions No 4 on gene therapy, No 6 on antenatal diagnosis, No 8 on patenting inventions concerning elements of human origin, and No 15 on the ethical aspects of human stem cell research and use). ;
- udarbejde etiske retningslinjer på Unionsplan vedrørende humangenetik og anvendelse deraf i tæt samarbejde med Arbejdsgruppen om Etik og Gruppen på Højt Plan vedrørende Biovidenskab samt tage hensyn til arbejdet i Europarådet vedrørende udarbejdelsen af protokollen om human genetik;
– Union-wide ethical guidelines should be laid down on human genetics and implemented in close collaboration with the European Ethics Group and the high-level working party on the life sciences, taking into account the work being carried out in the Council of Europe to draw up the protocol on human genetics;
- udarbejde et EU-regelsæt vedrørende udvikling, eksperimentering og godkendelse af ny biomedicin, inklusive de genetiske analyser ;
– An EU regulatory framework should be laid down to govern the development, trials, and approval of new biomedicines, including genetic testing ;
- støtte skabelse af rammer, der er positive for nyudvikling inden for genomsektoren, f.eks. ved at lette adgangen til risikokapital og fremme foretagsomhedsånd og overførsel af teknologi.
– A climate should be established to help foster innovation regarding the genome , for example by facilitating access to venture capital and promoting entrepreneurship and technology transfer.
Finansiel støtte til forskning
Financial support for research
- støtte samarbejdet mellem forskerne på universiteterne, lægerne, bioteknologi, virksomheder og industri generelt med henblik på at finde frem til funktionsdygtigheden af data vedrørende genomet og udvikle nye medicinske behandlingsmetoder;
– Cooperation among university researchers, doctors, the biotechnologies, entrepreneurs, and industry in general should be supported with a view to identifying the role of genome data and developing new medical treatments;
- støtte forskning i human genetik som f.eks. normer for vurdering af kvalitet og garanti for kvalitet af de genetiske analyser;
– Support should be granted to prenormative research relating to human genetics, including, for example, quality assessment standards and quality guarantees for genetic testing ;
- støtte den rettidige og aktive deltagelse af de lovgivende myndigheder ved at oprette programmer med henblik på at undersøge den nye udvikling inden for det biomedicinske område;
– Standard-setters should be enabled to play an active role at the right time, and, to that end, forums established to consider new biomedical developments ;
- oprette centraliserede informationssystemer og/eller fælles materialer som f.eks. registrering af data om de nye biomediciner, inklusive de kliniske data vedrørende eksperimentering og efterfølgende godkendelse (f.eks. iagttagelser vedrørende negative reaktioner), sammenligning med data vedrørende farmakogenetika ved at sætte de genetiske karakteristika i forbindelse med den individuelle reaktion på lægemidlerne eller oprettelse af databanker om patienterne eller udviklingen af centrale vævsbanker;
– Centralised information and/or common material systems should be set up, one example being registration of data on new biomedicines , including clinical trial data and information on subsequent approval (for instance comments on adverse reactions), comparison with pharmacogenetic data (correlating genetic specificity with individual reactions to drugs), patient databanks, or central tissue banks;
- støtte forskning vedrørende etiske, socialjuridiske og økonomiske spørgsmål vedrørende humangenetik;
– Support should be granted for research into the ethical, social, legal and economic issues associated with human genetics ;
- støtte udarbejdelsen af initiativer med henblik på at nå til enighed om anvendelse af biovidenskab og –teknologi ved at informere om denne videnskab i informationsmedierne og således øge offentlighedens forståelse;
– Support should be provided with a view to moving towards a new consensus on life science applications by popularising the life sciences in the media and increasing public understanding;
- støtte integreret og tværfaglig uddannelse og undervisning.
– Multidisciplinary training and education should be promoted .
Styrkelse af undervisning og uddannelse inden for udviklingsteknologierne (f.eks. farmakogenetik, bioinformatik, nanobioteknologier) og udarbejdelse af integrerede programmer for undervisning og uddannelse i biomedicinsk forskning/udvikling/forvaltning gennem internationalt samarbejde mellem universiteter og industrien vil give muligheder for universiteterne, industrien og samfundet i takt med den voksende integration mellem analyser af genotype, diagnose og terapi.
Increased education and training in advanced technologies (such as pharmacogenetics, biocomputing, and nano-biotechnologies) and integrated biomedical research/development/management education and training programmes, based on international cooperation between universities and industry, will afford opportunities for universities, industry, and society as genotypic analysis, diagnosis, and therapy become increasingly more integrated.
Arbejdsprogram for det midlertidige udvalg Som vedtaget af koordinatorerne den 15. marts 2001.
Work programme of the temporary committee As agreed by the coordinators on 15 March 2001.
Emne: Valg af udvalgets formandskab og ordfører
Topic: Election of Committee Bureau and Draftsman
EKSPERTHØRING Tilladelse fra EP's Præsidium, afgørelse af 1. marts 2001.
HEARING OF EXPERTS Authorised by EP Bureau, decision of 1 March 2001.
30. januar 2001, formiddag, Bruxelles
30 January 2001 , morning, Brussels
Emne: Patienter og patientorganisationer
Topic: Patients and Patient Organisations
Emne: Kortlægning og sekvensering af det menneskelige genom (inkl. anvendelser af befolkningsgenetik)
Topic : Mapping and Sequencing the Human Genome (including the uses of
Jean-Louis Mandel (IGMCB, Frankrig) - Prof.
psychological aspects)
Alexandre Mauron (Forskningsenheden om bioetik, Genève universitet) - Prof.
- Prof. Jean-Louis MANDEL (IGMBC, France) - Prof. Alexandre MAURON (Research Unit on Bioethics, University of Geneva) - Prof. Daniel SERRAO (National Council on Ethics and Human Sciences,
Hille HAKER (Center for Etik i Videnskaberne, Tübingen Universitet, Tyskland) - Prof.
- Dr. Hille HAKER (Centre of Ethics in the Sciences, University of Tübingen, Germany) - Prof. Outi HOVATTA (Karolinska Institutet, Stockholm) - Countess Joséphine QUINTAVALLE (Director of Comment on Reproductive Ethics,
Emne: Genetik og Medicin
Topic: Genetics and Medicine
Del 2: Anvendelse af genetik inden for medicin (videnskabelige, etiske, økonomiske, juridiske, sociale, medicinske og psykologiske aspekter)
Part 2: The Use of Genetics in Medicine (scientific, ethical, economic, legal, social, medical and psychological aspects)
H. JOCHEMSEN (Medlem af Den Rådgivende Komité ved Centeret for Bioetik og Menneskelig Værdighed, Trinity Internationale Universitet, Bannockburn, USA) - Prof.
- Prof. H. JOCHEMSEN (Advisory Board Member of the Centre for Bioethics
Peter KRIZAN (Formand for Det Slovakiske selskab for Medicinsk Genetik) - Prof.
and Human Dignity, Trinity International University, Bannockburn, USA)
Demetrio NERI (Prof. i bioetik, Messina Universitet, Italien)
- Prof. Peter KRIZAN (Chairman of the Slovak Society of Medical Genetics) - Prof. Demetrio NERI (Prof. of Bioethics, University of Messina, Italy)
15. maj 2001 , eftermiddag, Strasbourg
15 May 2001 , afternoon, Strasbourg
Emne: Anvendelse af Genetisk Information
Topic: The Use of Genetic Information
Lars REUTER (Center for Bioetik, Århus Universitet, Danmark) 31. maj 2001 , eftermiddag kl. 14.30-18.00, Bruxelles
31 May 2001 , afternoon, 14.30 – 18.00, Brussels
9. juli 2001, eftermiddag og den 10. juli 2001, formiddag, Bruxelles
9 July 2001, afternoon and 10 July 2001, morning, Brussels
Emne: Høring af repræsentanter for interessegrupper og det civile samfund
Topic: Hearing of Representatives of Interest Groups and Civil Society
Internationale og europæiske retlige dokumenter
International and European legal instruments
Ukrænkelighed af den menneskelige værdighed
Inviolability of human dignity
Den universelle erklæring om det menneskelige genom og menneskerettighederne (UNESCO - De Forenede Nationers organisation for Uddannelse, Videnskab og Kultur) (1997)
Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (Unesco – United Nations Educational, Scientific, and Cultural Organisation) (1997)
Artikel 1 - Den menneskelige værdighed og det menneskelige genom
Article 1 - Human Dignity and Human Genome
Det menneskelige genom danner basis for den grundlæggende nytteværdi af alle medlemmer af den menneskelige familie såvel som anerkendelse af disses værdighed og mangfoldighed.
The human genome underlies the fundamental utility of all members of the human family as well as the recognition of their inherent dignity and diversity.
I symbolsk betydning er det menneskehedens arv.
In a symbolic sense, it is the heritage of humanity.
Artikel 2 - Den menneskelige værdighed og det menneskelige genom
Article 2 - Human Dignity and Human Genome
Artikel 10 - Forskning vedrørende det menneskelige genom
Article 10 - Research on the Human Genome
Ingen forskning eller intet forskningsprojekt vedrørende det menneskelige genom, især inden for biologi, genetik og medicin, bør gå forud for respekten for menneskerettighederne, den grundlæggende frihed og den menneskelige værdighed for den enkelte eller i givet fald persongrupper.
No research or research application concerning the human genome, in particular in the fields of biology, genetics and medicine, should prevail over respect for the human rights, fundamental freedom and human dignity of individuals or, where applicable, of groups of people.
Europarådets konvention om menneskerettigheder og biomedicin Pr. september 2000 har følgende EU-medlemsstater ratificeret konventionen: Danmark, Grækenland og Spanien.
Council of Europe Convention on Human Rights and Biomedicine As at September 2000, the following Member States had ratified the Convention: Denmark, Greece, and Spain.
Følgende lande har kun undertegnet men endnu ikke ratificeret konventionen: Finland, Frankrig, Italien, Luxembourg, Portugal og Sverige.
Finland, France, Italy, Luxembourg, Portugal, and Sweden had merely signed the Convention, but not yet ratified it.
Følgende lande har endnu ikke undertegnet den: Østrig, Belgien, Irland og Det Forenede Kongerige.
Austria, Belgium, Ireland, and the United Kingdom had not signed it.
Artikel 2 - Menneskets forrang
Article 2 - Primacy of the human being
Menneskets interesser og velfærd skal have forrang frem for interesser, der alene vedrører samfundet og videnskaben.
The interests and welfare of the human being shall prevail over the sole interest of society and science.
Traktat om oprettelse af Den Europæiske Union (1997)
Treaty establishing the European Union (1997)
Artikel 6, stk. 1
Article 6(1)
Unionen bygger på principperne om frihed, demokrati og respekt for menneskerettighederne og de grundlæggende frihedsrettigheder samt retsstatsprincippet, der alle er principper, som medlemsstaterne har til fælles.
The Union is founded on the principles of liberty, democracy, respect for human rights and fundamental freedoms, and the rule of law, principles which are common to the Member States.
Den Europæiske Unions charter om grundlæggende rettigheder (2000)
Charter of fundamental rights of the European Union (2000)
Artikel 1 - Den menneskelige værdighed
Article 1 – Human dignity
Den menneskelige værdighed er ukrænkelig.
Human dignity is inviolable.
Europa-Parlamentets og Rådets afgørelse nr. 182/1999/EF af 22. december 1998 om 5. rammeprogram for Det Europæiske Fællesskabs indsats inden for forskning, teknologisk udvikling og demonstration (1998-2002)
Decision No 182/1999/EC of the European Parliament and of the Council concerning the fifth framework programme of the European Community for research, technological development and demonstration activities (1998 to 2002)
Alle forskningsaktiviteter, der gennemføres i medfør af 5. rammeprogram, skal være i overensstemmelse med de grundlæggende etiske principper, herunder fælleskabsrettens krav vedrørende dyrs velfærd.
All research activities conducted pursuant to the fifth framework programme shall be carried out in compliance with fundamental ethical principles, including animal welfare requirements, in conformity with Community law.
Den universelle erklæring om det menneskelige genom og menneskerettigheder (UNESCO - De Forenede Nationers Organisation for Uddannelse, Videnskab og Kultur) (1997)
Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights (Unesco – United Nations Educational, Scientific, and Cultural Organisation) (1997)
Litra b) Forskningsfrihed, som er nødvendig for øget viden, udgør en del af tankefriheden.
Freedom of research, which is necessary for the progress of knowledge, is part of the freedom of thought.
Anvendt forskning, herunder anvendelse inden for biologi, genetik og medicin vedrørende det menneskelige genom, tilstræber at mindske lidelser og forbedre sundheden hos enkeltpersoner og menneskeheden som helhed.
The applications of research, including applications in biology, genetics and medicine, concerning the human genome, shall seek to offer relief from suffering and improve the health of individuals and humankind as a whole.
Det ansvar der er uløseligt forbundet med forskernes virksomhed (…) i forbindelse med deres forskning såvel som med forelæggelsen og anvendelsen af deres resultater, bør være genstand for særlig opmærksomhed inden for rammerne af forskning vedrørende det menneskelige genom på grund af de etiske og samfundsmæssige følgevirkninger.
The responsibilities inherent in the activities of the researchers (...) in carrying out their research as well as in the presentation an utilisation of their findings should be subject of particular attention in the framework of research on the human genome, because of its ethical and social implications.
Også de politiske beslutningstagere inden for offentlig og privat forskning har et særligt ansvar i denne henseende.
Public and private science policy makers also have particular responsibilities in this respect.
Artikel 17 - Solidaritet og internationalt samarbejde
Article 17 - Solidarity and International Cooperation
Europarådets konvention om Menneskerettigheder og Biomedicin (1997)
Council of Europe Convention on Human Rights and Biomedicine (1997)
Artikel 15 - Generelle bestemmelser
Article 15 - Scientific research: general rule