natgillin/translations-raw huggingface dataset:
13 Pro řešení problematiky vzácných onemocnění předložila Komise ve svém sdělení z roku 2008 „o vzácných onemocněních: výzvy pro Evropu“ zvláštní rámec politiky, jehož součástí je zejména vytvoření evropských referenčních sítí. 
13 The Commission put forward a specific policy framework to tackle rare diseases, notably through the creation of the European Reference Networks, in its 2008 Communication “rare diseases: Europe’s challenge”.
Směrnice pověřuje 12 epSOS – Smart Open Service for European Patients – projekt financovaný v rámci tématu 3 Programu pro konkurenceschopnost a inovace (CIP): Udržitelné a interoperabilní zdravotnické služby. 
11 12 epSOS – Smart Open Service for European Patients – project funded under the Competitiveness and Innovation Programme (CIP) theme 3: Sustainable and interoperable health services.
13 Doporučení Rady ze dne 8. června 2009 o akci v oblasti vzácných onemocnění. 
13 Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases.
12 Komisi tím, aby podporovala členské státy ve vytváření evropských referenčních sítí. Obrázek 2 znázorňuje postupný vývoj, který vedl k vytvoření těchto sítí. Obrázek 2 – Postupný vývoj vedoucí k vytvoření evropských referenčních sítí 2004 Skupina na vysoké úrovni pro zdravotnické služby a lékařskou péči Pilotní ERS Mezi lety 2007 a 2013 březen 2012 – únor 2015 Společné opatření EUCERD Sdělení o vzácných onemocněních listopad 2009 Doporučení Rady týkající se vzácných onemocnění leden 2004 – červen 2009 Pracovní skupina pro vzácná onemocnění Směrnice 2011/24/EU 2005 listopad 2006 2007 Zastřešující projekt 2008 červen Výbor EU sestávající z odborníků na vzácná onemocnění 2010 březen Zprovoznění 24 ERS Doporučení EUCERD týkající se vzácných onemocnění 2013 Přeshraniční skupina zdravotnických listopad 2009 – červenec 2013 leden 2014 Expertní skupina EK pro vzácná onemocnění květen 2012 – květen 2015 odborníků leden 2012 2011 červen 2016 2015 – květen 2018 říjen 2004–2017 Před zřízením evropských referenčních sítí Zdroj: EÚD. 
Figure 2 – Successive policy developments leading to the establishment of the European Reference Networks 2004 High Level Group on health services and medical care 2005 2006 Pilot ERNs 2007 2008 Between 2007-2013 Communication on RD November 2009 Council Recommendation on RD 12 Jan 2004-Jun 2009 RD Task Force November June EUCERD Recommendations on RD January 2014 European Commission Expert Group on RD PARENT Project Cross-border Healthcare Expert Group European Union Committee of Expert on RD November 2009-July 2013 2013 Board of MS February March May 2012-2012- May 2015 February 2015 EUCERD Joint Action 2012 2011 2010 March March Launched 24 ERNs January Directive 2011/24/EU October 2004-2017 Before the establishment of ERNs Source: ECA.
Rada ČS únor březen 2015 Prováděcí rozhodnutí Komise 2017 onemocnění Rozhodnutí Komise v přenesené pravomoci Společné opatření v oblasti vzácných 14 Smyslem evropských referenčních sítí je zkrátit dobu do stanovení diagnózy a zlepšit dostupnost náležité péče pro pacienty se vzácnými onemocněními a zajišťovat platformy, které umožní vypracovávat pokyny, organizovat školení a sdílet informace. 
2015 Commission Implementing Decision June 2015-May 2018 2016 2017 RD-ACTION Joint Commission Action Delegated Decision 14 The ERNs are intended to reduce time to diagnosis and improve access to appropriate care for rare disease patients and provide platforms for the development of guidelines, training and knowledge sharing.
V roce 2017 bylo zprovozněno 24 sítí pro různé typy vzácných onemocnění. 
24 Networks were launched in 2017 for different classes of rare diseases.
Každá síť dostává po dobu pěti let 1 milion EUR z programu EU pro oblast zdraví. 
Each receives €1 million funding over five years from the EU Health Programme.
Komise financuje také registry pacientů a podporuje činnosti evropských referenčních sítí i vývoj nástrojů IT, zejména prostřednictvím nástroje pro propojení Evropy (CEF). 
The Commission also finances patient registries and support activities for the ERNs as well as the development of IT tools, notably through the Connecting Europe Facility (CEF).
15 Pokud je případ pacienta předán do evropské referenční sítě, prostřednictvím systému správy klinických údajů pacientů (CPMS), což je internetová aplikace, kterou Komise poskytla v listopadu 2017, se sejde virtuální panel odborných lékařů. 
15 When a patient case is referred to an ERN, a “virtual” panel of medical experts is convened via the Clinical Patient Management System (CPMS), a web-based application provided by the Commission in November 2017.
Aplikace umožňuje lékařům sdílet informace, údaje a snímky jednotlivých pacientů (na základě jejich souhlasu) a poradit se o diagnóze a léčebném postupu. 
The application enables doctors to share information, data and images on individual patients, subject to their consent, and to get support in the diagnosis and treatment.
K používání aplikace se zaregistrovalo 73 % členů evropských referenčních sítí a do prosince 2018 bylo vytvořeno 333 panelů (viz příklady případů pacientů se vzácnými onemocněními, které byly konzultovány prostřednictvím evropských referenčních sítí, v rámečku 2). 
73 % of ERN members had registered to use the application and 333 panels had been created by December 2018 (see Box 2 showing examples of rare disease patients’ cases consulted by the ERNs).
16 Vytvoření sítí a členství v nich schvaluje rada členských států ERS14. 
16 The Board of Member States for ERNs14 approves the creation and membership of the Networks.
Do konce roku 2018 bylo do ERS zapojeno po celé EU 952 poskytovatelů zdravotní péče (tj. ústavů, nemocničních jednotek) ve více než 300 nemocnicích. 
By the end of 2018 there were 952 healthcare providers (i.e. institutes, hospital units) in over 300 hospitals participating in the ERNs, spread out over the EU.
ERS pokrývaly více než 19 členských států. 
No ERN covered more than 19 Member States.
Obrázek 3 ukazuje, že zastoupení poskytovatelů zdravotní péče, kteří jsou členy ERS, se v rámci EU liší. 
Figure 3 shows that the distribution of healthcare provider members of the ERNs varies across the EU.
Nejvíce členů ERS je v Itálii. 
The highest number of HCPs participating in the ERNs comes from Italy.
Tento členský stát má dlouhodobou národní strategii opatření v oblasti vzácných onemocnění a národní síť specializovaných nemocnic a zdravotnických pracovišť s dostatečnými zkušenostmi pro léčbu pacientů se vzácnými onemocněními. 
This Member State has a longstanding national strategy for rare disease actions and a national network of specialised hospitals and centres qualified to assist patients with rare diseases.
13 Rámeček 2 – Příklady pacientů se vzácnými onemocněními, jejichž případy byly konzultovány v evropské referenční síti V roce 2018 se ERS pro rakovinu u dětí zabývala případy dvou litevských dětí se vzácnou formou dětského karcinomu. 
13 Box 2 – Examples of a rare disease patients cases consulted by a European Reference Network In 2018, the ERN for Paediatric Cancer was presented with cases concerning two Lithuanian children with rare paediatric cancer.
Po poradě s odborníky prostřednictvím ERS dostaly tyto děti novou léčbu. 
Following advice received from specialists via the ERN, new treatments were provided to these children.
V roce 2017 se ERS pro vzácné a složité případy epilepsie zabývala případem čtyřletého finského chlapce trpícího vzácnou mozkovou abnormalitou, která způsobuje těžké záchvaty epilepsie. 
In 2017, the ERN for Rare and Complex Epilepsy was presented with the case of a 4-year-old Finnish boy who had a specific brain abnormality causing severe epilepsy.
Jeho ošetřující lékař ve Finsku konzultoval nejvhodnější způsob léčby s dalšími odborníky v ERS. 
His doctor in Finland consulted the specialists in the ERNs to seek advice on the right treatment.
Do této diskuse a výměny znalostí v souvislosti s léčbou tohoto chlapce byli zapojeni lékaři z nejméně šesti dalších zemí. 
Specialists from at least six other countries were involved in the discussions and knowledge sharing on the boy’s treatment.
V obou případech evropské referenční sítě poskytly cenné rady ohledně léčby těchto pacientů. 
In both cases, the ERNs provided valuable advice on patient treatment.
14 Rada členských států ERS byla zřízena prováděcím rozhodnutím Komise 2014/287/EU ze dne 10. března 2014, kterým se stanoví kritéria pro zřizování a hodnocení evropských referenčních sítí, pro schvalování a hodnocení jejich členů a pro usnadnění výměny informací a odborných poznatků o zřizování a hodnocení těchto sítí (Úř. věst. L 147, 17.5.2014, s. 79). 
14 The Board of Member States for ERNs was created by the Commission Implementing Decision 2014/287/EU of 10 March 2014 setting out criteria for establishing and evaluating European Reference Networks and their Members and for facilitating the exchange of information and expertise on establishing and evaluating such Networks (OJ L 147, 17.5.2014, p. 79).
Obrázek 3 – Zastoupení členských poskytovatelů zdravotní péče v evropských referenčních sítích v rámci EU 14 Zdroj: EÚD na základě údajů Komise o poskytovatelích zdravotní péče, kteří jsou členy evropských referenčních sítí, podle jednotlivých členských států, únor 2019. 
Figure 3 – Distribution of healthcare provider members of European Reference Networks across the EU 14 Source: ECA based on data on health care provider members to European Reference Network per Member State provided by the Commission, February 2019.
Rozsah a koncepce auditu 17 Jedním ze strategických cílů Evropského účetního dvora (EÚD) je přezkoumávat výkonnost v oblastech, v nichž opatření EU mají význam pro občany15. 
Audit scope and approach 17 One of the strategic goals of the European Court of Auditors (ECA) is to examine performance in areas where EU action matters to citizens15.
Zlepšování zdravotnické infrastruktury a služeb a jejich dostupnosti a účinnosti je oblastí, v níž opatření EU mohou mít pro občany EU výrazný přínos. 
Improving Europe's health infrastructure and services and their accessibility and effectiveness is an area in which EU action can add value for EU citizens.
Svůj audit jsme zahájili deset let po té, co Komise schválila strategii týkající se vzácných onemocnění a spustila hlavní pilotní projekt pro přeshraniční výměnu zdravotních údajů. 
We launched our audit 10 years after the Commission approved its strategy on rare diseases and the main EU pilot project for cross-border exchanges of healthcare data started.
Při auditu jsme hledali odpověď na tuto otázku: Jsou opatření EU v oblasti přeshraniční zdravotní péče pro pacienty přínosná? 
Our audit sought to answer the following question: Do EU actions in cross-border healthcare deliver benefits for patients?
18 Zjišťovali jsme, zda: a) Komise patřičně dohlížela na provádění směrnice EU o přeshraniční zdravotní péči v členských státech; b) dosažené výsledky v souvislosti s přeshraniční výměnou zdravotních údajů odpovídají očekáváním; c) opatření EU týkající se vzácných onemocnění pomáhají členským státům v jejich úsilí umožnit pacientům přístup k přeshraniční péči. 
18 We examined whether: (a) the Commission oversaw the implementation of EU cross-border healthcare Directive in the Member States well; (b) the results achieved so far in terms of cross-border exchanges of health data are in line with expectations; (c) EU actions on rare diseases add value to Member States efforts to facilitate patients’ access to cross-border healthcare.
19 Audit se vztahoval na období od přijetí strategie Komise v oblasti vzácných onemocnění a zahájení hlavního pilotního projektu EU pro přeshraniční výměnu zdravotních údajů v roce 2008. 
19 Our audit covered the period from the adoption of the Commission’s rare disease strategy and the launch of the EU’s main pilot project for cross-border exchanges of health data in 2008.
Auditní práce probíhala od února do listopadu 2018 a uskutečnili jsme při ní pohovory se zástupci Komise z Generálního ředitelství pro zdraví a bezpečnost potravin (GŘ SANTE), Generálního ředitelství pro komunikační sítě, obsah a technologie a Generálního ředitelství – Společného výzkumného střediska (GŘ JRC) a se zástupci orgánů pěti členských států16 odpovídajících za provádění směrnice. 
We performed the audit work between February and November 2018 and held interviews with the Commission representatives form Directorate-General for Health and Food Safety (DG SANTE), Directorate-General for Communications Networks, Content and Technology and Directorate-General Joint Research Centre (DG JRC) and with five Member States’16 authorities responsible for implementing the Directive.
Členské státy jsme vybírali podle hlavních projektů, které EU financovala v oblasti přeshraniční výměny zdravotních údajů. 
Our choice of Member States considered the main EU funded projects for cross-border exchanges of health data.
20 Dále jsme provedli průzkum mezi všemi zástupci členských států v přeshraniční skupině zdravotnických odborníků, abychom se seznámili s jejich názory na hlavní vývoj a problémy, které omezují přístup pacientů k přeshraniční zdravotní péči, a se zástupci sítě pro elektronické zdravotnictví, u nichž jsme zjišťovali názory na práci Komise 15 Strategie EÚD na období 2018–2020. 
20 We also surveyed all Member States’ representatives in the Cross-border Healthcare Expert Group to obtain their opinions on main developments and challenges hampering patients’ access to cross-border healthcare and representatives of the eHealth Network on their opinion on the Commission’s work on cross-border 15 ECA strategy 2018-2020.
16 Dánsko, Itálie, Litva, Nizozemsko a Švédsko. 
16 Denmark, Italy, Lithuania, the Netherlands and Sweden.
15 1 
15
21 Kontrolovali jsme projekty financované EU, jejichž cílem bylo usnadnit přístup k přeshraniční zdravotní péči, včetně projektů týkajících se přeshraniční výměny zdravotních údajů a vývoje a správy evropské platformy pro registraci vzácných onemocnění. 
21 We audited EU funded projects which aimed to facilitate access to cross-border healthcare, including those for exchanging health data across borders and for developing and maintaining the European Platform on Rare Diseases Registration.
Pořádali jsme odbornou panelovou diskusi, abychom tak získali nezávislé informace o politice EU v oblasti vzácných onemocnění a o evropských referenčních sítích. 16 
We organised an Expert Panel to obtain independent advice on the EU’s rare disease policy and the European Reference Networks. 16
Připomínky Komise zajistila, aby se směrnice o přeshraniční zdravotní péči v praxi skutečně provedla 22 Aby Komise mohla dohlížet na provádění směrnice, musí sledovat a prosazovat její provádění členskými státy formou kontrol úplnosti a souladu. 
Observations The Commission has ensured that the EU Cross-Border Healthcare Directive has been put into practice 22 In order to oversee the implementation of the Directive, the Commission needs to monitor and enforce its transposition by the Member States through completeness and compliance checks.
Je také povinna informovat o uplatňování směrnice a poskytovat náležité pokyny vnitrostátním kontaktním místům, která pacientům podávají informace o přeshraniční zdravotní péči. 
The Commission also has to report on the operation of the Directive and appropriately guide the National Contact Points responsible for provision of information to patients on cross-border healthcare.
Komise sledovala a prosazovala provádění směrnice 23 Komise na základě lhůty pro provedení směrnice stanovené na 25. října 2013 a kontrol úplnosti, které provedla, zahájila 26 řízení o nesplnění povinnosti za pozdní nebo neúplné oznámení prováděcích opatření. 
The Commission has monitored and enforced transposition of the Directive 23 Following the Directive’s transposition deadline of 25 October 2013 and the Commission’s completeness checks of the transposition by the Member States, the Commission opened 26 infringement procedures for late or incomplete notification of transposition measures.
Dalších 21 řízení o nesplnění povinnosti se vztahovalo k pozdnímu nebo neúplnému provedení prováděcí směrnice o uznávání lékařských předpisů vystavených v jiném členském státě17. 
In addition, the Commission initiated 21 infringement procedures on late or incomplete transposition of the Implementing Directive on the recognition of medical prescriptions issued in another Member State17.
Jakmile všechny členské státy předložily úplná oznámení o prováděcích opatřeních, Komise tato řízení do listopadu 2017 uzavřela. 
After all Member States provided complete notifications of transposition measures, the Commission closed these procedures by November 2017.
Aby mohla své kontroly patřičně zacílit, stanovila čtyři prioritní oblasti, které představují pro přeshraniční pacienty překážku: systémy úhrady nákladů, žádání o předběžné schválení, administrativní požadavky a účtování částek příchozím pacientům. Na základě těchto kontrol Komise z vlastní iniciativy zahájila 11 řízení o nesplnění povinnosti, z nichž čtyři byly uzavřeny do listopadu 2018 poté, co členské státy upravily svá vnitrostátní prováděcí opatření. 
24 The Commission checks Member States’ legislation to establish whether they had correctly transposed the Directive’s provisions. In order to target these checks, the Commission identified four priority areas that act as barriers to cross-border patients: reimbursement systems, the use of prior authorisation, administrative requirements and the charging of incoming patients.
25 Domníváme se, že kontroly Komise vedly ke zlepšení systémů a postupů v členských státech. 17 Prováděcí směrnice Komise 2012/52/EU ze dne 20. prosince 2012, kterou se stanoví opatření k usnadnění uznávání lékařských předpisů vystavených v jiném členském státě (Úř. věst. L 356, 22.12.2012, s. 68). 
25 We consider that the Commission’s checks has led to improvements in the systems and practices employed by the Member States.
17 Komise předložila zprávu o uplatňování směrnice včas 26 Komise je od roku 2015 povinna každé tři roky vypracovat zprávu o uplatňování směrnice18. 
17 The Commission has reported on the operation of the Directive in a timely manner 26 The Commission is required to draw up a report every three years, starting in 2015, on the operation of the Directive18.
Tato zpráva by měla obsahovat informace o tzv. tocích pacientů a nákladech spojených s jejich mobilitou. 
These reports should include information on patient flows and the costs associated with patients’ mobility.
Směrnice sice neukládá členským státům povinnost shromažďovat údaje o tocích pacientů, ale členské státy by podle ní měly poskytovat Komisi pomoc a veškeré dostupné informace pro sestavení této zprávy. 
While the Directive does not oblige Member States to collect data on patients’ flows, it specifies that they shall provide the Commission with assistance and all available information for preparing the report.
V roce 2013 se členské dohodly, že budou Komisi příslušné údaje předkládat jednou za rok. 
In 2013, Member States agreed to provide specific data to the Commission on an annual basis.
27 Vzhledem k tomu, že většina členských států měla zpoždění s přijetím vnitrostátních prováděcích opatření (viz bod 23), zaslaly své údaje Komisi až v roce 2015. 
27 The majority of Member States were late in the adoption of the national transposition measures (see paragraph 23) and this delayed their provision of data to the Commission in 2015.
V roce 2017 předložilo příslušné údaje 26 členských států, ale údaje šesti států byly neúplné. 
In 2017, 26 Member States provided it but for six of them, data was incomplete.
Navíc nebyly vzájemně srovnatelné, protože některé členské státy uvedly všechny úhrady bez rozlišení, zda se jedná o úhrady na základě směrnice nebo nařízení o koordinaci systémů sociálního zabezpečení. 
In addition, data was not comparable from one country to another as some Member States reported all reimbursements without specifying whether they were granted under the Directive or the Regulation on the coordination of social security systems.
Komise si byla omezené přesnosti obdržených údajů vědoma. 
The Commission recognised the limited accuracy of data included in the reports.
Například přehled o tocích pacientů byl neúplný. 
For example, the overview of patient flows was incomplete.
V tabulce 1 je vidět, že informace o počtu pacientů, kteří v roce 2016 vyhledali péči v zahraničí, neposkytly čtyři členské státy. 
Table 1 shows that four Member States did not provide data on outgoing patient flows in 2016.
28 I přes tyto překážky Komise splnila svou vykazovací povinnost včas. 
28 Despite these challenges, the Commission met its reporting obligation on time.
V září 2018 přijala stávající zprávu a předložila přehled toků pacientů a finančního dopadu přeshraniční zdravotní péče poskytované na základě směrnice. 
It adopted its recent report in September 2018 and presented an overview of patient flows and of the financial impact of cross-border healthcare under the Directive.
Komise podporovala vnitrostátní kontaktní místa ve zlepšování informací o přeshraniční zdravotní péči 29 Komise poskytuje vnitrostátním kontaktním místům podporu a pokyny tak, aby mohly podávat jasné a ucelené informace o právech pacientů na přeshraniční zdravotní péči. 
The Commission guided the National Contact Points in improving the information on cross-border healthcare 29 The Commission supports and guides the National Contact Points with the aim of providing clear and comprehensive information on patients’ rights to cross-border healthcare.
Za tím účelem zveřejnila několik studií19. Před lhůtou pro provedení směrnice v roce 2013 Komise zaslala členským státům písemný pokyn k tomu, jaká 18 Článek 20 směrnice. 
To do that the Commission published a number of relevant studies19. Prior 18 Article 20 of the Directive.
19 Jedná se o tyto studie: studie z roku 2012 zaměřená na osvědčené postupy pro účely zřízení internetových stránek vnitrostátních kontaktních míst, která obsahuje doporučení členským státům, jak prostřednictvím vnitrostátních kontaktních míst poskytovat náležité informace o zásadních aspektech přeshraniční zdravotní péče; studie z roku 2014 o dopadu informací na rozhodování pacientů v kontextu směrnice; hodnotící studie z roku 2015 o uplatňování směrnice, obsahující mimo jiné přezkum internetových stránek vnitrostátních kontaktních míst. 18 
19 These studies include: 2012 Study on a best practice based approach to National Contact Point websites with recommendations to Member States and the Commission on how to provide the appropriate information on various essential aspects of cross-border healthcare through NCPs; 2014 Study on the impact of information on patients’ choice within the context of the Directive; 2015 Evaluative study on the operation of the Directive containing inter alia a review of NCP websites. 18
existují základní východiska pro poskytování přeshraniční zdravotní péče: směrnice o přeshraniční zdravotní péči a nařízení o koordinaci systémů sociálního zabezpečení. 
to the Directive’s transposition deadline, in 2013 the Commission sent a guidance note to the Member States on cross-border healthcare treatment pathways available for patients: the Cross-border Healthcare Directive and the Regulation on the Coordination of Social Security systems.
30 Tato dvě různá východiska pro získání zdravotní péče v zahraničí však na svých internetových stránkách vysvětluje méně než polovina vnitrostátních kontaktních míst20. 
30 However, fewer than half of the National Contact Point websites explained the two different ways for patients to obtain healthcare in other countries20.