natgillin/translations-raw huggingface dataset:
Nehledě na zpoždění Komise nyní zahajuje provoz unijní platformy pro registry vzácných onemocnění 63 Komise ve svém sdělení z roku 2008 o vzácných onemocněních vyzdvihla význam databází a registrů, které umožní epidemiologický a klinický výzkum vzácných onemocnění. 
Despite delays, the Commission is now launching an EU wide platform for rare disease registries 63 In its 2008 Communication on rare diseases, the Commission highlighted the importance of databases and registries to enable epidemiological and clinical research on rare diseases.
Zároveň připomněla, že je nutné zabezpečit dlouhodobou udržitelnost těchto systémů. 
It further stressed the importance of ensuring the long-term sustainability of these systems.
V odpovědi na tuto výzvu začalo Společné výzkumné středisko v roce 2013 vyvíjet evropskou platformu pro registry vzácných onemocnění spolufinancovanou z programu v oblasti zdraví44 a otevřenou pro všechny registry vzácných onemocnění v Evropě. 
In response to this challenge, in 2013, DG JRC started to develop the European Platform for Rare Diseases Registries co-funded by the Health Programme44 and open to all European rare disease registries.
Cílem této platformy je odstranit fragmentaci údajů, nacházejících se v různých registrech pacientů se vzácnými onemocněními v Evropě, prosazováním evropských standardů pro shromažďování údajů a poskytnutím nástroje interoperability pro výměny údajů o vzácných onemocněních. 
The JRC’s platform aims to deal with the fragmentation of data contained in rare disease patient registries across Europe by promoting EU-level standards for data collection and providing interoperability tools for rare disease data exchanges.
64 Zjistili jsme, že Komise vedle této platformy Společného výzkumného střediska financovala z programu na financování výzkumu a inovací (sedmý rámcový program) ještě další projekt s názvem RD-Connect, který usiloval mimo jiné o vytvoření adresáře registrů pacientů pro účely výzkumu vzácných onemocnění. 
64 We found that, in parallel to the JRC platform, the Commission funded another project, RD-Connect from research and innovation funding programme (Seventh Framework Programme), which had as one of its objectives the creation of a directory of patient registries for rare disease research.
Oba projekty mají podobný cíl propojit registry v EU tak, aby výzkumní pracovníci měli snazší přístup k údajům o vzácných onemocněních. 
Both projects have a similar aim of connecting registries in the EU to make it easier for researchers to access data on rare diseases.
Komise tak financuje dva projekty s potenciálně se překrývajícími výstupy. 
As a result, the Commission is funding two projects with potentially overlapping outputs.
65 V době auditu se počítalo se spuštěním platformy Společného výzkumného střediska v únoru 2019, oproti plánu tedy více než o dva roky později. 
65 At the time of the audit the JRC platform was due to go live in February 2019, more than two years later than initially planned.
Jedním z důvodů zpoždění bylo, že při vývoji platformy bylo potřeba převést do Společného výzkumného 32 44 Na základě správní dohody mezi GŘ SANTE a Společným výzkumným střediskem. střediska dvě existující sítě45, což si vyžádalo více času a zdrojů, než se očekávalo. 
One of the reasons for the delay was that, the development of the JRC platform also included transferring two existing networks45 to the JRC, which required more time and resources than anticipated.
Původní časové a rozpočtové plány platformy byly podle našich zjištění nerealistické. 
We found that the original timing and budget allocation planned for the platform were unrealistic.
Navíc financování, které GŘ SANTE na tuto platformu poskytlo, sice v současnosti pokrývá přibližně 45 % nákladů, nebyla ale vytvořena žádná rezerva na její finanční udržitelnost a s výjimkou plánu šíření informací vypracovaného ve čtvrtém čtvrtletí roku 2017 chybí také plány, jak zaručit, aby byla úspěšná. 
Furthermore, DG SANTE’s funding provided to the JRC platform currently covers approximately 45 % of the costs of the work but there is no provision for the financial sustainability of the platform or planning to ensure that the platform is successful other than a dissemination plan drafted in the fourth quarter of 2017.
33 45 EUROCAT (evropské sledování vývojových vad) a SCPE (sledování dětské mozkové obrny v Evropě). 
33 45 The EUROCAT (European Surveillance of Congenital Anomalies) and SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe).
Závěry a doporučení 66 Kontrolovali jsme dohled Komise nad prováděním směrnice o přeshraniční zdravotní péči v členských státech a čeho bylo v oblasti přeshraniční výměny zdravotních údajů dosaženo. 
Conclusions and recommendations 66 We examined the Commission’s oversight of the transposition of the Cross-border Healthcare Directive in the Member States and the results achieved so far for cross-border exchanges of health data.
Posuzovali jsme také opatření EU v oblasti politiky pro vzácná onemocnění. 
We also assessed EU actions in the field of rare disease policy.
Hledali jsme odpověď na následující otázku: Jsou opatření EU v oblasti přeshraniční zdravotní péče pro pacienty přínosná? 
We sought to answer the following question: Do EU actions in cross-border healthcare deliver benefits for patients?
67 Dospěli jsme k závěru, že opatření EU v oblasti přeshraniční zdravotní péče byla ambiciózní a posílila spolupráci členských států, ale zároveň že vyžadují lepší řízení. 
67 We conclude that while EU actions in cross-border healthcare were ambitious and enhanced Member States collaboration, they require better management.
Dopad těchto opatření na pacienty byl v době auditu omezený. 
The impact on patients was limited at the time of our audit.
68 Zjistili jsme, že Komise na provádění směrnice v členských státech dohlížela (body 23–28) a že podporovala práci vnitrostátních kontaktních míst odpovědných za poskytování informací pro přeshraniční pacienty. 
68 We found that the Commission oversaw the implementation of the Directive in the Member States well (paragraphs 23 to 28), and supported the work of National Contact Points responsible for providing information for cross-border patients.
Nedávno pro vnitrostátní kontaktní místa vypracovala praktickou sadu nástrojů. 
It has recently developed a practical toolbox for the NCPs.
Pro pacienty v EU je však stále náročné mít přístup ke zdravotní péči v zahraničí a pouze menšina potenciálních pacientů ví o tom, že má na přeshraniční zdravotní péči právo. 
However, EU patients still face challenges in accessing healthcare abroad and only a minority of potential patients are aware about their rights to seek cross border healthcare.
Vzhledem ke složitosti mechanismů pro poskytování přeshraniční zdravotní péče, které jsou k dispozici v rámci směrnice o přeshraniční zdravotní péči a nařízení o koordinaci sociálního zabezpečení, je obtížné poskytnout pacientům jasné informace. 
The complexity of cross-border healthcare treatment pathways available for patients under the Cross-border Healthcare Directive and Social Security Coordination Regulation makes it difficult to provide patients with clear information.
Vnitrostátní kontaktní místa poskytují na svých internetových stránkách omezené informace o evropských referenčních sítích (body 29–32). 
NCPs give limited information about ERNs on their websites (paragraphs 29 to 32).
Doporučení 1 – Poskytovat více podpory vnitrostátním kontaktním místům Komise by měla: a) stavět na dřívějších opatřeních, podporovat práci vnitrostátních kontaktních míst včetně toho, jak co nejlépe vysvětlit vztah mezi mechanismy podle směrnice o přeshraniční zdravotní péči a podle nařízení o koordinaci sociálního zabezpečení; b) poskytovat pokyny k tomu, jakým způsobem informovat o evropských referenčních sítích na internetových stránkách vnitrostátních kontaktních míst; 34 35 c) sledovat využití sady nástrojů z roku 2018 vnitrostátními kontaktními místy. 
Recommendation 1 – Provide more support for National Contact Points The Commission should: (a) building on former actions, support the work of National Contact Points, including on how best to communicate the relationship between the Cross-border Healthcare Directive and the Social Security Coordination Regulation pathways, (b) provide guidance on presenting information about European Reference Networks on the National Contact Points websites; (c) follow up on the use by National Contact Points of the 2018 toolbox. Target implementation date: 2020 34
Termín pro realizaci doporučení: 2020 69 V roce 2018 Komise přijala novou strategii elektronického zdravotnictví, aniž by aktualizovala současný akční plán v této oblasti. 
69 In 2018, the Commission adopted a new eHealth strategy without updating the current eHealth Action Plan.
Strategie elektronického zdravotnictví z roku 2018 neobsahuje prováděcí plán s pevně stanovenými lhůtami pro splnění očekávaných výsledků a výstupů (body 34–37). 
The 2018 eHealth strategy does not include an implementation plan committing to timelines for expected results and outputs (paragraphs 34 to 37).
70 Práce na přeshraniční výměně zdravotních údajů vedla k vytvoření standardů interoperability. 
70 The work on cross-border exchanges of health data has resulted in the creation of interoperability standards.
Komise ve spolupráci s členskými státy buduje unijní infrastrukturu pro tyto výměny. 
The Commission, in cooperation with the Member States, is building EU-wide infrastructure for these exchanges.
Před spuštěním projektu však neprovedla odhad pravděpodobného počtu uživatelů unijní infrastruktury elektronického zdravotnictví. 
The Commission did not estimate the likely numbers of users of the EU-wide eHealth Infrastructure before launching the project.
Její předpoklady pravděpodobného využívání přeshraničních výměn zdravotních údajů byly příliš optimistické. 
The Commission’s forecasts of the likely take-up of cross-border exchanges of health data were overoptimistic.
Zahájení provozu infrastruktury elektronického zdravotnictví mělo zpoždění a v době auditu se s výměnou údajů jejím prostřednictvím ještě nezačalo (body 38 –47). 
There were delays in the deployment of the eHealth Infrastructure and cross-border health data exchanges via eHealth Infrastructure had not started at the time of our audit (paragraphs 38 to 47).
Doporučení 2 – Lépe se připravit na přeshraniční výměny zdravotních údajů Komise by měla: a) posoudit výsledky dosažené v souvislosti s výměnami zdravotních údajů prostřednictvím unijní infrastruktury elektronického zdravotnictví (elektronické předpisy a zdravotnická dokumentace pacientů); Termín pro realizaci doporučení: 2021 b) na základě toho posoudit akční plán v oblasti elektronického zdravotnictví z roku 2012 a realizaci strategie z roku 2018 včetně toho, zda opatření přinesla nákladově efektivní a včasná řešení a smysluplné informace vnitrostátní systémy zdravotní péče. 
Recommendation 2 – Better prepare for cross border exchanges of health data The Commission should: (a) assess the results achieved for cross-border exchanges of health data via EU-wide eHealth Infrastructure (for ePrescriptions and Electronic Patients Summaries); Target implementation date: 2021 (b) in the light of this, assess the 2012 eHealth Action Plan and the implementation of the 2018 eHealth strategy, including whether these actions have provided cost-effective and timely solutions, and meaningful input to national healthcare systems.
Termín pro realizaci doporučení: 2021 71 Ambiciózní novinkou v přeshraniční spolupráci poskytovatelů zdravotní péče je spuštění evropských referenčních sítí, zejména proto, že zdravotní péče je v kompetenci jednotlivých členských států. 
Target implementation date: 2021 71 The launch of the European Reference Networks is an ambitious innovation in cross-border healthcare cooperation, particularly as healthcare is a Member State competence.
Komise poskytla těmto sítím systém správy klinických údajů pacientů, jehož cílem je snáze sdílet údaje o pacientech. 
The Commission provided the ERNs set up with the Clinical Patient Management System to facilitate sharing of patient data.
Evropské referenční sítě byly zřízeny v březnu 2017 a zatím je příliš brzy posuzovat, nakolik členským státům pomáhají poskytovat lepší péči pacientům se vzácnými onemocněními. 
The ERNs were established in March 2017 and it is too early to assess their success in adding value to Member States efforts to provide better care to rare disease patients. 35
72 Zjistili jsme, že Komise svůj pokrok při plnění strategie v oblasti vzácných onemocnění od roku 2014 nevyhodnotila (body 49–51). 
72 We found that the Commission has not taken stock of its progress in the implementation of the EU rare disease strategy since 2014 (paragraphs 49 to 51).
Proces zřízení evropských referenčních sítí a průběžná podpora, kterou jim Komise poskytuje, se vyznačovaly nedostatky a Komise pro ERS nevypracovala výdajový plán. Evropské referenční sítě se potýkají se značnými problémy, pokud jde o jejich finanční udržitelnost a schopnost účinně fungovat v rámci vnitrostátních zdravotních systémů a mezi nimi. 
The process of establishing the ERNs and the Commission’s on-going support for them was marked by shortcomings and the Commission did not set out a spending plan for the ERNs. The ERNs face significant challenges to ensure they are financially sustainable and are able to operate effectively within and across national healthcare systems.
Komise proto podpořila členské státy v tom, aby začlenily ERS do vnitrostátních systémů zdravotní péče (body 52–62). 
The Commission has therefore encouraged Member States to integrate ERNs into national healthcare systems (paragraphs 52 to 62).
Zjistili jsme také, že zahájení provozu unijní platformy registrů vzácných onemocnění se zpozdilo (body 63–65). 
We also found that there were delays in launching the EU wide platform for rare disease registries (paragraphs 63 to 65).
Doporučení 3 – Zlepšení podpory pro usnadnění přístupu pacientů se vzácnými onemocněními ke zdravotní péči Komise by měla: a) posoudit výsledky strategie vzácných onemocnění (včetně role evropských referenčních sítí) a rozhodnout o tom, zda je nutné ji aktualizovat, upravit nebo nahradit; Termín pro realizaci doporučení: 2023 b) po dohodě s členskými státy rozhodnout, jakým způsobem řešit výzvy, před nimiž stojí evropské referenční sítě (včetně jejich integrace do vnitrostátních systémů zdravotní péče a otázky registrů pacientů); Termín pro realizaci doporučení: 2020 c) pracovat na zjednodušení struktury jakéhokoliv budoucího financování EU pro evropské referenční sítě a snížit jejich administrativní zátěž. 
Recommendation 3 – Improve support to facilitate rare disease patients’ access to healthcare The Commission should: (a) assess the results of the rare disease strategy (including the role of the European Reference Networks) and decide whether this strategy needs to be updated, adapted or replaced; Target implementation date: 2023 (b) in consultation with the Member States set out ways forward to address the challenges faced by the European Reference Networks (including integration of the European Reference Networks into national healthcare systems, and patients’ registries); Target implementation date: 2020 (c) work towards a simpler structure for any future EU funding to the European Reference Networks and reduce their administrative burden.
Termín pro realizaci doporučení: 2022 36 
Target implementation date: 2022 36
Tuto zprávu přijal senát I, jemuž předsedá Nikolaos A. MILIONIS, člen Účetního dvora, v Lucemburku na svém zasedání dne 10. dubna 2019. 
This Report was adopted by Chamber I, headed by Mr Nikolaos MILIONIS, Member of the Court of Auditors, in Luxembourg at its meeting of 10 April 2019.
Za Účetní dvůr předseda Klaus-Heiner LEHNE 37 
For the Court of Auditors Klaus-Heiner LEHNE President 37
46 V listopadu 2018 síť pro elektronické zdravotnictví udělila povolení k zahájení provozu přeshraničních výměn zdravotních údajů prostřednictvím infrastruktury eHDSI čtyřem členským státům: Finsko může zasílat elektronické předpisy a Estonsko je může přijímat. Česká republika a Lucembursko nyní mohou přijímat elektronickou zdravotnickou dokumentaci pacientů ze zahraničí, ale žádný členský stát zatím záznamy prostřednictvím eHDSI nezaslal. 
46 In November 2018, the eHealth Network granted permission to ‘go live’ in the cross-border exchanges of health data via eHDSI to four Member States: Finland can send ePrescriptions, while Estonia can receive them. Czechia and Luxembourg are now allowed to receive Electronic Patient Summaries from abroad, but no Member States can yet send them via eHDSI.
Tři členské státy (Chorvatsko, Malta a Portugalsko) plánují spuštění v prvním čtvrtletí roku 2019. 
Three Member States (Croatia, Malta and Portugal) plan to apply to ‘go live’ in the first quarter of 2019.
Příloha III – Seznam evropských referenčních sítí 40 Zkrácený název ERS Endo-ERN ERKNet ERN BOND ERN CRANIO EpiCARE ERN EURACAN EuroBloodNet ERN eUROGEN ERN EURO-NMD ERN EYE ERN Genturis ERN GUARD-Heart ERN ERNICA ERN ITHACA ERN LUNG ERN TRANSPLANT-CHILD ERN PaedCan ERN RARE-LIVER ERN ReCONNET ERN RITA ERN-RND ERN Skin MetabERN VASCERN Celý název ERS ERS pro endokrinní onemocnění ERS pro onemocnění ledvin ERS pro kostní poruchy ERS pro kraniofaciální anomálie a ušní, nosní a krční poruchy ERS pro epilepsie ERS pro rakovinu (solidní nádory) u dospělých ERS pro hematologická onemocnění ERS pro urogenitální poruchy a onemocnění ERS pro neuromuskulárními choroby ERS pro oční onemocnění ERS pro hereditární nádorové syndromy ERS pro onemocnění srdce ERS pro dědičné poruchy a vrozené vady ERS pro kongenitální malformace a vzácná postižení intelektu ERS pro respirační choroby ERS pro transplantace u dětí ERS pro rakovinu u dětí (hematoonkologická onemocnění) ERS pro hepatologická onemocnění ERS pro nemoci pojivové tkáně a muskuloskeletální onemocnění ERS pro imunodeficitní, autoinflamatorní a autoimunitní onemocnění ERS pro neurologické choroby ERS pro kožní onemocnění ERS pro dědičné poruchy metabolismu ERS pro vzácná multisystemická vaskulární onemocnění 
Annex III – List of European Reference Networks 40 ERN abbreviated name Endo-ERN ERKNet ERN BOND ERN CRANIO EpiCARE ERN EURACAN EuroBloodNet ERN eUROGEN ERN EURO-NMD ERN EYE ERN Genturis ERN GUARD-Heart ERN ERNICA ERN ITHACA ERN LUNG ERN TRANSPLANT-CHILD ERN PaedCan ERN RARE-LIVER ERN ReCONNET ERN RITA ERN-RND ERN Skin MetabERN VASCERN ERN full name ERN on endocrine conditions ERN on kidney diseases ERN on rare bone disorders ERN on craniofacial anomalies and ENT disorders ERN on rare and complex epilepsies ERN on rare adult solid cancers ERN on rare haematological diseases ERN on urogenital diseases and conditions ERN on neuromuscular diseases ERN on eye diseases ERN on genetic tumour risk syndromes ERN on rare and low prevalence complex diseases of the heart ERN on inherited and congenital abnormalities ERN on congenital malformations and rare intellectual disability ERN on respiratory diseases ERN on transplantation in children ERN on paediatric cancer (haemato-oncology) ERN on hepatological diseases ERN on connective tissue and musculoskeletal diseases ERN on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases ERN on neurological diseases ERN on rare skin disorders ERN on hereditary metabolic disorders ERN on multisystemic vascular diseases
Zkratková slova a zkratky CEF (Connecting Europe Facility): Nástroj pro propojení Evropy CPMS (Clinical Patient Management System): Systém správy klinických údajů pacientů eHDSI (eHealth Digital Service Infrastructure): evropská infrastruktura digitálních zdravotnických služeb eHMSEG (eHDSI Member States Expert Group): skupina odborníků členských států eHDSI epSOS: Chytrá otevřená služba pro evropské pacienty ERS: Evropská referenční síť EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases): Výbor Evropské unie sestávající z odborníků na vzácná onemocnění GŘ SANTE: Generální ředitelství pro zdraví a bezpečnost potravin JRC (Joint Research Centre): Generální ředitelství Evropské komise – Společné výzkumné středisko SFEU: Smlouva o fungování Evropské unie 41 
Acronyms and abbreviations AAR: Annual Activity Report CEF: Connecting Europe Facility CPMS: Clinical Patient Management System DG SANTE: Directorate-General for Health and Food Safety eHDSI: eHealth Digital Service Infrastructure eHMSEG: eHDSI Member States Expert Group epSOS: Smart Open Service for European Patients ERN: European Reference Network EUCERD: European Union Committee of Experts on Rare Diseases HCP: Healthcare Provider IAB: Independent Assessment Body JRC: European Commission’s Directorate-General Joint Research Centre NCP: National Contact Point NCPeH: National Contact Point for eHealth RD: Rare Disease TFEU: Treaty on the Functioning of the EU 41
Elektronické zdravotnictví představuje přenos zdravotní péče elektronicky. Elektronický lékařský předpis: předpis na léky nebo ošetření, vydaný v elektronickém formátu pomocí softwaru oprávněným zdravotnickým pracovníkem a elektronický přenos údajů z předpisu lékárně, ve které lze následně léky vydat. Elektronický zdravotní záznam: komplexní lékařský záznam nebo podobná dokumentace o minulém a současném stavu tělesného a duševního zdraví fyzické osoby v elektronické podobě, který zajišťuje snadnou dostupnost těchto údajů pro léčbu a jiné s ní úzce související účely. 
Glossary Cross-border healthcare: healthcare provided or prescribed outside the insured person's country of affiliation eHealth: use of Information and Communication Technology in health products, services and processes combined with organisational change in healthcare systems and new skills. eHealth is the transfer of healthcare by electronic means Electronic Health Record (EHR): a comprehensive medical record or similar documentation of the past and present physical and mental state of health of an individual in electronic form, and providing for ready availability of these data for medical treatment and other closely related purposes ePrescription: a prescription for medicines or treatments, provided in electronic format with the use of software by a legally authorised health professional and the electronic transmission of prescription data to a pharmacy where the medicine can then be dispensed European Reference Networks (ERNs): virtual networks involving healthcare providers across Europe.
Evropská referenční síť (ERS)virtuální sítě zahrnující poskytovatele zdravotní péče po Evropě. Zabývají se případy složitých nebo vzácných onemocnění, která vyžadují vysoce specializovanou léčbu a koncentraci znalostí a zdrojů. 
They aim to tackle complex or rare diseases and conditions that require highly specialised treatment and a concentration of knowledge and resources ERN Coordinator: for each network, one member acts as coordinator.
Koordinátor usnadňuje spolupráci mezi členy sítě. 
They facilitate cooperation between network’s members.
Přeshraniční zdravotní péče: zdravotní péče poskytnutá nebo předepsaná v jiném než domovském státě pojištěné osoby. Vzácná onemocnění (RD): v EU se onemocnění nebo porucha označují za vzácné, pokud postihují méně než 5 lidí z 10 000 42 
Interoperability: capacity to make use of and exchange data between different health systems in order to interconnect information Rare Disease (RD): a disease or disorder is defined as rare in the EU when it affects fewer than 5 in 10 000 people 42
Objasňuje a kodifikuje práva na zdravotní péči, která vyplývají z jednotlivých rozsudků Evropského soudního dvora. 
It clarifies and codifies the rights to healthcare which derive from individual judgments of the European Court of Justice.
Kromě toho zavedla řadu důležitých doprovodných opatření, která mají umožnit uplatňovat práva pacientů na přeshraniční zdravotní péči v praxi. 
Moreover, it introduced a number of significant flanking measures to enable patients' rights to cross-border healthcare to be applied in practice.