Debido a la limitada consciencia pública de estas condiciones, quienes viven con ellas encuentran que sus síntomas a menudo son incomprendidos o los demás no les creen. Dado que pocas personas con la misma afección tienden a vivir en las mismas comunidades, se deben encontrar grupos de apoyo en línea, aunque muchas personas con afecciones raras también asisten a conferencias regionales o nacionales. La investigación encuentra que aquellos que brindan apoyo a personas con afecciones raras, sin embargo, obtienen un significado personal significativo y satisfacción de sus esfuerzos.