EB “krijg” je niet, EB heb je bij je geboorte. Meestal openbaart het zich direct. Heel soms, bij de mildere vorm van EB, merkt men het pas in een later stadium. Het aantal kinderen dat in Nederland met EB geboren wordt is al jaren vrij constant, naar schatting zijn dat er 30 per jaar. Kinderen die geboren worden met een ‘zware’ vorm van EB overleven vaak hun eerste levensjaar niet. Gemiddeld overlijdt ongeveer de helft, dus 15 kinderen per jaar, in het eerste levensjaar. Op dit moment leven er in ons land naar schatting 730 mensen met EB. Helemaal precies weten we dit niet, omdat de Wet op de Privacy centrale registratie van mensen met EB onmogelijk maakt.