Tien tot vijftien pillen ’s ochtends, vijftien ’s middags en vijftien ’s nachts is niet ongebruikelijk. Dat is echt heel veel. Ze gebruiken vaak een bakje waar ze die pillen allemaal ingooien. Sommigen slikken er vijf tegelijk, dan is het zo weg, maar anderen hebben er meer moeite mee.
Cysteamine grijpt op je stofwisseling in, waardoor je hele lichaam gaat ruiken, niet alleen je adem, maar ook je zweet. Kort na de inname is het ’t ergste. Als je op school zit of uitgaat en je moet medicijnen innemen, dan is dat natuurlijk heel vervelend.