Het is van groot belang dat patiënten, hun naasten en patiëntvertegenwoordigers meedenken over wetenschappelijk onderzoek. Dat kan al beginnen met het maken van een ‘onderzoeksagenda’, waar wordt vastgesteld wat er onderzocht dient te worden.
Over andere vormen van participatie in onderzoek is op verschillende plaatsen informatie te vinden:
De website Participatiekompas van PGO Support is de wegwijzer naar patiëntenparticipatie vol praktische handvatten en inspirerende voorbeelden. Voor onderzoekers, zorgverleners, beleidsmakers, financiers en patiëntenorganisaties.
De Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) hebben een themagroep Patiëntenparticipatie met handige tools.
De Patientenfederatie Nederland besteedt aandacht aan patiëntenparticipatie op collectief niveau. Hiermee bedoelen ze de deelname van patiënten en patiëntenvertegenwoordigers die invloed uitoefenen in onderzoek.
ZonMw beschrijft participatie als de samenwerking van onderzoekers en projectleiders met ervaringsdeskundigen en andere belanghebbenden, zoals mantelzorgers en zorgverleners. Ook besteedt het aandacht aan burgerwetenschap.
Participatie wordt ook bevorderd door de instantie die onderzoeksvoorstellen beoordeelt: de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, CCMO
Zie hier een voorbeeld van een patiëntenorganisatie die zelf participatie bij wetenschappelijk onderzoek organiseert.