Nou en of EB pijnlijk is. Lichamelijk pijnlijk, en emotioneel pijnlijk. Denk maar eens terug aan de laatste keer dat je zelf een blaar had. Dat brandt. Denk je nu maar eens in hoe het zou voelen als je niet alleen op je vinger of op de hiel van je voet een blaar hebt, maar over je hele lichaam. De blaar op jouw voet maakte dat lopen pijn deed. Voor Vlinderkinderen doet iedere beweging pijn. Een hand schudden, het schuren van kleding over hun huid, lopen, zitten, liggen, omdraaien in bed… Daar komt nog bij dat als het afweersysteem in je lichaam probeert om een blaar te genezen dat enorm kan jeuken. En dat over het hele lichaam, en je kunt niet krabben want met krabben creeer je de volgende blaar. Dat de kinderen met EB vaak vrolijk kijken is inderdaad bijzonder, hun ouders en familieleden hebben daar veel steun aan. Als je kinderen en jong volwassenen met EB persoonlijk leert kennen, dan zul je ervaren dat mensen met EB vaak bijzondere mensen met bijzondere karakters zijn. Om met EB door het leven te gaan moet je ook wel een sterk karakter hebben, met veel doorzettingsvermogen en veel levenslust. Misschien verklaart dat wel waarom de kinderen op de foto’s ondanks alles toch vaak vrolijk kijken.