In de ePAG ERN RARE-LIVER is de volgende patiëntvertegenwoordiger actief:
Mw. José Willemse, afgevaardigd door de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging.
Voor de overige ePAG-leden, zie rare-liver.eu/patients/patient-advocacy
Europees ePAG contactpersoon is Angela Leburgue. Zij is afgevaardigd door Association pour la Lutte contre les maladies Inflammatoires du Foie et des voies biliaires.
E-mail: angela@albi-france.org