SMA家族の会の主な目的は情報の収集・共有と、SMA患者さんがより楽しく生活できるように社会環境を変えていくことです。具体的には、患者さんとそのご家族同士のかけ橋になることに加えて、情報提供や選択肢を提供しています。例えば地域で生活す...(もっと見る)