עמותת חו"ף הוקמה ביוזמתו של יוסף מרודי, מטופל במחלה ובעידודו של פרופ' מרדכי קרמר, יחד עם קומץ של מטופלים נוספים ובני משפחותיהם . העמותה הוקמה כדי להוות מסגרת תומכת לחולים במחלה ולסייע להם ולמשפחותיהם עד כמה שניתן.