Il n’y a pour l’heure pas de prise en charge des opérations en France. Une demande d’entente/d’accord préalable peut être effectuée mais peu de demandes sont acceptées en France. Il s’agit d’un dossier à monter en concertation avec le chirurgien en amont de l’intervention. L’association œuvre pour faire reconnaitre la maladie auprès des différentes institutions ainsi que du gouvernement afin de faire valoir les droits des patientes.