متوسط عمر این بیماران بین ۱۳ تا ۱۴ سال است. امروزه بسیاری از آن‌ها بیش از ۲۰ سال و برخی تا ۳۰ سالگی هم زندگی می‌کنند. علت عمر کوتاه آن‌ها پیر شدن سریع بدن و ابتلا به بیماری‌های قلبی و... است.