Schwierigkeit, eine genaue Diagnose zu erhalten. Dies ist zweifelsohne eines der Hauptprobleme, das von Anfang an auftritt. Die Gründe dafür sind: fehlende Kenntnisse über diese Krankheiten, Mangel an Ärzten oder spezialisierten Zentren und das Fehlen der notwendigen Informationen. Verzögerungen bei der Diagnose können in manchen Fällen zu einer Verschlimmerung führen, die hätte vermieden oder zumindest gemildert werden können. Begrenzte und manchmal kostspielige Behandlungsmöglichkeiten. Es gibt nur wenige oder gar keine Untersuchungen zu Ihrem Zustand. Schwierigkeiten bei der Suche nach Ärzten oder spezialisierten Behandlungszentren. Das Gefühl der Isolation.