Wird entscheidend vom Elternhaus geprägt und der grundsätzlichen Einstellung zur Therapie; je positiver diese ist, wird dies von Eltern an die Kinder weiter gegeben. Ebenso wichtig ist die kontinuierliche Therapie, da sie erst die physische und psychische Entwicklung beim UTS ermöglicht. Ansprechpartner im eigenen sozialen Umfeld und über die behandelnden Ärzte*innen sind maßgebend, um uns auf die Eigenständigkeit und den Anforderungen in der Erwachsenenmedizin vorzubereiten. Wir Betroffene spüren sehr deutlich die anders verlaufende körperliche Entwicklung und der Umgang mit der Erkrankung geht mit dem Erwachsenwerden in unsere Verantwortung über. Das Beratungstelefon und Informationstelefon für betroffene Mädchen und Frauen will auch hierbei Unterstützung anbieten und Kontakt zu anderen betroffenen Mädchen und Frauen herstellen; gerne können Sie mich, darüber, für weitere Fragen ansprechen.