Bei der Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hyprocephalus e.V. ASBH, erhalten Eltern und Angehörige Unterstützung. Es gibt verschiedene Selbsthilfegruppen und regionale Ansprechpartner, die Eltern beratend zur Seite stehen. Zudem gibt es beim Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V. BFVEK unter anderem ein Patenprogramm, bei dem betroffene Eltern Kontakt zu Patenfamilie aufnehmen können. Gerade bei einer schweren vorgeburtlichen Diagnose ist diese Unterstützung besonders hilfreich.