Die Lebenserwartung ist schwer vorherzusagen, denn sie hängt von der Unterform der Schmetterlingskrankheit und der individuellen Ausprägung ab. Über zwei Drittel der Betroffenen haben leichte Unterformen und damit eine normale Lebenserwartung. Bei schweren Unterformen (selten) können Patienten schon als Babys oder Kinder sterben. Aber es gibt auch schwere Formen, bei denen, wenn die ersten Probleme überwunden sind, die Symptome immer besser beherrschbar werden.