Etwa 90 % der betroffenen Mädchen haben keine Pubertätsentwicklung, aufgrund einer primären Ovarialinsuffizienz, d.h. notwendig ist eine der Therapie zur Pubertätsentwicklung zwischen 12.-13. Lebensjahr gemäß der Leitlinien UTS-Therapie mit Östrogenen, die meist durch die pädriatischen Endokrinolgen eingeleitet wird. Es ist wichtig, dass die Therapie der altersgemäßen Entwicklung angepasst wird, aber die psychosoziale Situation mit berücksichtigt wird, trotzdem sind Partnerschaft und Sexualität möglich. Therapiehoheit liegt bei den Ärzten, so ist für uns Betroffene der enge Dialog mit den behandelnden Ärzten*innen ganz wichtig; gerade in Phasen der Therapieumstellungen und zunehmenden Eigenverantwortung entstehen Unsicherheiten, wo ich gerne in einem persönlichen Gespräch, über das Beratungstelefon für Betroffene, unterstütze. die Therapie sollte möglichst an einem ortsnahen, UTS- Zentrum stattfinden und über diese, wenn möglich, auch weitergehende Kontakte zu Fachärzten zu suchen, damit entsprechende Versorgung zusätzlich stattfinden kann. Meist bestehen in den Zentren gute Kontakte unter den Ärzten und man hat die Möglichkeit ggf. auch innerhalb der Zentren/Praxisgemeinschaften unter den Kollegen, in eine weitere benötigte Fachrichtung, zu wechseln.