# 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시
(행정규칙구분=고시, 공포일자=20241229, 시행일자=20250101, 소관부처=질병관리청)
행정규칙번호: 2024-17
출처: 국가법령정보센터

행정규칙명: 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시
행정규칙종류: 고시
발령일자: 20241229
발령번호: 2024-17
시행일자: 20250101
소관부처: 질병관리청
담당부서기관: 질병관리청(희귀질환관리과)
현행여부: Y

조문내용:
['제1조(목적) 이 고시는 「희귀질환관리법」 (이하 "법"이라 한다) 제12조, 「희귀질환관리법 시행령」 (이하 "영"이라 한다) 제8조 및 「희귀질환관리법 시행규칙」(이하 "시행규칙"이라 한다) 제6조의 규정에 따라 희귀질환자 의료비 지원 대상자의 소득과 재산 기준 및 의료비의 지원 한도액, 지원기간 및 지급절차 등에 관하여 필요한 사항을 규정함을 목적으로 한다.', '제2조(의료비 지원 대상 및 내역) ① 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상자의 소득ㆍ재산 기준은 별표1과 같다.② 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상자별 지원내역은 별표2와 같다.③ 영 제8조제2항에 따른 희귀질환자에 대한 의료비를 지원받을 수 있는 대상은 시행규칙 제2조에 따라 지정ㆍ공고된 희귀질환으로 한다.', '제3조(의료비 지원대상 신청 및 통보) ① 희귀질환자 의료비 지원을 받으려는 사람은 별지 제1호 서식에 따라 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소장에게 지원 신청을 하여야 한다.② 제1항에 따라 의료비 지원 신청을 받은 관할 보건소장은 의료비 지원 신청서와 구비서류, 사회보장정보시스템의 공적자료를 통해 확인한 소득 및 재산조사 결과에 따라 의료비 지원기준에 부합한지를 검토하여 지원 여부를 결정한다.③ 관할 보건소장은 제2항에 따른 의료비 지원 여부 검토 결과를 신청자에게 서면으로 통보한다.', '제4조(지원 대상자 자격관리) ① 관할 보건소장은 제3조제2항에 따라 의료비 지원 대상자로 선정된 자(이하 "지원 대상자"라 한다)의 자격 변동을 확인하기 위하여 지원 대상자의 소득ㆍ재산 등에 대하여 정기적으로 확인 조사를 실시할 수 있다.② 제1항에 따른 정기 확인 조사는 지원 대상자의 지원 신청일로부터 2년이 되는 연도에 실시한다.③ 제1항 및 제2항에도 불구하고 관할 보건소장은 소득ㆍ재산 등 자격의 변동이 의심되는 지원 대상자에 대하여 수시로 확인 조사를 실시할 수 있다.④ 제1항 및 제3항에 따른 확인 조사 결과에서 의료비 지원 대상자 기준에 적합하지 않은 것으로 결정된 경우에는 즉시 지원 대상자에서 제외한다.⑤ 제4항에 따라 지원 대상자에서 제외된 자 중에서 소득ㆍ재산 기준에 부적합한 경우에는 사유 발생일로부터 6개월 이후에 의료비 지원을 재신청 할 수 있다.⑥ 제5항에도 불구하고 환자의 소득ㆍ재산 변동이 큰 경우 등 의료비 지원이 필요하여 6개월 이내라도 의료비 지원을 할 수 있는 대상은 제7조에 따른 지침으로 정한다.', '제5조(의료비 지원금의 예탁) ① 국가와 지방자치단체는 법 제12조 및 영 제8조에 따른 희귀질환자 의료비 지원사업 예산(「희귀질환관리법」제12조의2 제2항에 따라 국민건강보험공단이 본인부담상한액을 초과하는 금액에 대하여 국가 및 지방자치단체에게 지급하는 비용을 포함한다.)을 국민건강보험공단(이하 "공단"이라 한다)에 예탁할 수 있다.② 공단은 제1항에 따른 예탁금을 별도로 관리하고 총 예탁금의 범위 내에서 의료비를 지급하며 예탁금 현황 및 지원금 지급 내역을 질병보건통합관리시스템을 통하여 질병관리청장 및 특별자치시장ㆍ특별자치도지사ㆍ시장ㆍ군수ㆍ구청장에게 매월 통보하여야 한다.', '제6조(의료비 지급) ① 공단은 지원 내역별로 요양기관, 지원 대상자의 청구에 따라 의료비를 지급하거나, 지원 대상자의 의료비가 정기적으로 발생하는 경우에는 지원 대상자의 신청 계좌로 의료비를 정기 입금한다.② 지원 대상자는 지원 신청일로부터 발생한 의료비를 소급하여 공단에 지원금을 청구할 수 있다.③ 공단은 건강보험심사평가원이 지원 대상자의 의료비를 심사한 이후 요양기관에 요양급여 본인부담금을 지급하여야 한다.', '제7조(세부 운영사항 등) 이 고시의 시행을 위하여 필요한 세부적인 운영사항 등은 법 제8조 및 같은 법 시행규칙 제3조제1항제2호에 따라 의료비 지원 사업의 관리를 수행하는 질병관리청장이 정한 지침에 따른다.', '제8조(재검토기한) 질병관리청장은 이 고시에 대하여 「훈령ㆍ예규 등의 발령 및 관리에 관한 규정」에 따라 2020년 7월 1일을 기준으로 매3년이 되는 시점(매 3년째의 6월 30일까지를 말한다)마다 그 타당성을 검토하여 개선 등의 조치하여야 한다.']


별표

별표 0001: 희귀질환자 의료비 지원 사업 지원대상자 소득·재산 기준(제2조 제1항 관련)

[별표1] 희귀질환자 의료비 지원사업 지원대상자 소득ㆍ재산 기준(제2조 제1항 관련)

가. 소득기준:「국민기초생활보장법」에 의한 당해연도 가구원수별 기준 중위소득의 140% 미만

나. 재산기준:「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준

다. 연령별, 지역별, 가구 유형별, 희귀질환 유형별 소득ㆍ재산의 세부기준을 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정할 수 있음

라. 대상질환 중 일부에 대한 소득ㆍ재산의 면제 또는 적용기준의 상향 등 특례 적용기준을 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정할 수 있음

별표 0002: 희귀질환자 의료비 지원 사업 지원내역(제2조 제2항 관련)

[별표2] 희귀질환자 의료비 지원 사업 지원내역(제2조 제2항 관련)

가. 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음

나. 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② 간병비, ③ 특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음

┌────────────┬────────────────┬────────────┐

│지원내역                │지원범위                        │지원조건                │

├─────┬──────┼────────────────┼────────────┤

│①요양급여│①-1        │해당 질환 또는 그               │소득 및 재산조사        │

│본인부담금│진료비      │합병증으로 인한 요양급여        │기준 만족자             │

│          │            │본인부담금                      │                        │

│          ├──────┼────────────────┼────────────┤

│          │①-2        │처방전에 의해 복막관류액 및     │소득 및 재산조사        │

│          │만성신부전  │자동복막투석 소모성재료를       │기준 만족자             │

│          │요양비      │요양기관 외의 의약품            │                        │

│          │(N18)       │판매업소에서 구입 및            │                        │

│          │            │사용한 금액                     │                        │

│          ├──────┼────────────────┼────────────┤

│          │①-3        │요양급여분의 본인 부담금        │소득 및 재산조사 기준   │

│          │보조기기    │                                │만족자로서 장애인등록자 │

│          │구입비      │                                │                        │

│          ├──────┼────────────────┼────────────┤

│          │①-4        │요양급여분의 본인 부담금        │소득 및 재산조사 기준   │

│          │인공호흡기  │                                │만족자로서              │

│          │및          │                                │국민건강보험공단에서    │

│          │기침유발기  │                                │인공호흡기 대여료 및    │

│          │대여료      │                                │기침유발기 대여료를     │

│          │            │                                │지원받는 대상자         │

├─────┴──────┼────────────────┼────────────┤

│②간병비                │월 30만원                       │소득 및 재산조사 기준   │

│                        │                                │만족자로서 지체장애     │

│                        │                                │또는 뇌병변장애 등록자  │

│                        │                                │중 제7조에 따른         │

│                        │                                │지침으로 정하는 자      │

├────────────┼────────────────┼────────────┤

│③특수식이              │?특수조제분유:연간 360만원 이내│소득 및 재산조사        │

│구입비                  │?저단백즉석밥:연간 168만원 이내│기준 만족자             │

│                        │                                │만 19세 이상            │

│                        │                                │(만19세가 되는 해의     │

│                        │                                │생일이 속한 달까지는    │

│                        │                                │선천성대사이상검사 및   │

│                        │                                │환아관리지원사업에서    │

│                        │                                │지원가능)               │

│                        ├────────────────┼────────────┤

│                        │?옥수수전분:연간 168만원 이내  │소득 및 재산조사        │

│                        │                                │기준 만족자             │

│                        │                                │(만 18세 미만           │

│                        │                                │소아청소년은            │

│                        │                                │소득재산기준 미적용)    │

└────────────┴────────────────┴────────────┘

별표 0001: 희귀질환자 의료비 지원 신청서

■ 희귀질환자에 대한 의료비지원기준 등에 관한 고시  [별지 제1호서식] 

  [별지 제1호서식]                                                                                      

  희귀질환자 의료비 지원 신청서                                                                         

  (앞 쪽)                                                                                               

───────┬─────┬───────────────────┬──────┬───────────

  진단정보    │상병명    │                                      │상병코드    │                      

───────┼─────┴───────────────────┴──────┴───────────

  의료보장    │ [   ] 건강보험가입자      [   ] 건강보험가입자 중 차상위 본인부담금 경감대상자         

              │ [   ] 의료급여수급자 ([   ]1종/ [   ]2종)                                              

───────┼────────────────────────────────────────────

  신청구분    │[   ] 요양급여비용중 본인부담금   [   ] 보조기기구입비                                  

              │[   ] 인공호흡기 대여료           [   ] 기침유발기 대여료                               

              │[   ] 간병비                      [   ] 특수조제분유                                    

              │[   ] 저단백즉석밥                [   ] 옥수수전분                                      

───────┼─────┬───────────────────┬──────┬───────────

  등록        │성명      │                                      │주민등록번호│                      

  대상자      ├─────┼───────────────────┴──────┴───────────

  (환자)      │주소      │                                                                            

              ├─────┼───────────────────┬──────┬───────────

              │전화번호  │                                      │휴대폰번호  │                      

              ├─────┼───────────────────┴──────┴───────────

              │대상자    │ 금융기관:           예금주:              계좌번호:                         

              │(환자)    │                                                                            

              │계좌      │                                                                            

───────┼─────┼───────────────────┬──────┬───────────

  신청인      │성명      │                                      │주민등록번호│                      

  (대리신청인)├─────┼───────────────────┼──────┼───────────

              │구분      │ [  ] 본인                            │전화번호    │                      

              │          │ [  ] 가족 및 친족                    │            │                      

              │          │ [  ] 보건소 공무원                   │            │                      

              │          │ [  ] 기타                            │            │                      

              │          │  (환자와의 관계:           )         │            │                      

              │          │  ※ 기타 : 가족, 친족을 제외한 그 밖 │            │                      

              │          │의 사람                               │            │                      

───────┼─────┼──┬──────┬─────────┴──────┴┬────┬─────

  환자가구    │환자와의  │성명│주민등록번호│주소                              │동거여부│전화번호  

              │관계      │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

───────┼─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

  부양의무자  │환자와의  │성명│주민등록번호│주소                              │가구원수│전화번호  

  가구        │관계      │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

              ├─────┼──┼──────┼─────────────────┼────┼─────

              │          │    │            │                                  │        │          

───────┴─────┴──┴──────┴─────────────────┴────┴─────

  (뒤 쪽)                                                                                                                   

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

  환수조치 시 안내                                                                                                          

──────────────────────────────────────────────────────────────

  신청서 내용을 허위로 기재하는 등 기타 부정한 방법에 의하여 의료비를 지원받거나 타인으로 하여금 지원받게 할 경우           

  반드시 지원받은 비용을 반환하여야 합니다.                                                                                 

                                                                                          확인(√ 체크) [   ]               

──────────────────────────────────────────────────────────────

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

  유의사항                                                                                                                  

──────────────────────────────────────────────────────────────

  - 본인 및 부양의무자의 소득 및 재산상황 등의 조사에 적극적으로 협조하여야 하며, 조사를 2회 이상 거부, 방해,               

  기피할 경우에는 신청서가 반려되거나 지원 대상자 결정이 취소될 수 있습니다.                                                

  - 희귀질환자 의료비지원사업 신청을 위해 작성·제출하신 서류는 반환되지 않습니다.                                          

                                                                                             확인(√ 체크) [   ]            

━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━

  지원개시일                                                                                                                

──────────────────────────────────────────────────────────────

  - ‘지원신청일’이 ‘지원개시일’이며, ‘지원신청일’ 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않습니다.                  

                                                                                             확인(√ 체크) [   ]            

──────────────────────────────────────────────────────────────

   본인(대리신청인 포함)은 환수조치 시 안내, 유의사항, 지원개시일에 대하여 안내 받았음을 확인하며,                          

  위와 같이 희귀질환자 의료비지원을 신청합니다.                                                                             

                                                                    년       월       일                                    

                  신청인(대리신청인)：                    (서명 또는 인)                                                    

                                       신청인과의 관계：                  (대리신청의 경우)                                 

                         보건소장 귀하                                                                                      

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  환자 제출서류         │1. 최근 3개월 이내에 발급된 진단서                                                                

                        │2. 장애정도 확인 서류 사본(해당자에 한함)                                                         

                        │3. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) : 환자를 기준으로 제출                           

                        │4. 임대차계약서(해당자에 한함)                                                                    

                        │5. 자동차보험계약서(보건소에서 확인이 불가능한 경우에 한하여 제출)                                

                        │6. 지원대상자(환자)의 통장사본                                                                    

                        │7. 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인                                

                        │   (보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)                             

────────────┼─────────────────────────────────────────────────

  부양의무자 제출서류   │1. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) : 부양의무자를 기준으로 제출                     

                        │2. 임대차계약서                                                                                   

                        │3. 자동차보험계약서(보건소에서 확인이 불가능한 경우에 한하여 제출)                                

────────────┼─────────────────────────────────────────────────

  부양의무자 제출서류   │1. 기초연금 수급자 확인서(해당자에 한하여 제출)                                                   

  (부양의무자           │2. 장애인연금 대상자 확인서(해당자에 한하여 제출)                                                 

  소득ㆍ재산조사 면제자)│3. 차상위계층 확인서(해당자에 한하여 제출)                                                        

                        │4. 한부모가족 증명서(해당자에 한하여 제출)                                                        

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  보건소 담당자 확인서류│1. 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인                  

                        │2. 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인                            

                        │3. 주민등록등본 : 행정정보공동이용 우선 확인                                                      

                        │4. 자동차보험계약서 등 소득?재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인   

                        │5. 금융?재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인                       

                        │※ 보건소 담당자 확인서류는 보건소 담당자가 확인할 수 없는 경우 제출을 요구할 수 있음             

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부칙

['부칙 이 규정은 발령한 날부터 시행한다.', '        부칙 이 규정은 발령한 날부터 시행한다.', '        부칙 이 고시는 ‘25년 1월 1일부터 시행한다.']

부칙 공포정보: ['20200914', '20240731', '20241229'] (공포번호: ['2020-18', '2024-12', '2024-17'])