Ankara Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi Yönetmeliği
YÖNETMELİKLER | 2021-08-08

8 Ağustos 2021 PAZAR
Resmî Gazete
Sayı : 31562
YÖNETMELİK
Ankara Üniversitesinden:
ANKARA
ÜNİVERSİTESİ NADİR HASTALIKLAR UYGULAMA
VE ARAŞTIRMA MERKEZİ YÖNETMELİĞİ
BİRİNCİ BÖLÜM
Amaç, Kapsam, Dayanak ve Tanımlar
Amaç
MADDE 1 –
(1) Bu Yönetmeliğin amacı; Ankara
Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin amaçlarına,
faaliyet alanlarına, yönetim organlarına, yönetim organlarının görevlerine
ve çalışma şekline ilişkin usul ve esasları düzenlemektir.
Kapsam
MADDE 2 –
(1) Bu Yönetmelik; Ankara
Üniversitesi Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezinin amaçlarına,
faaliyet alanlarına, yönetim organlarına ve yönetim organlarının
görevlerine ve çalışma şekline ilişkin hükümleri kapsar.
Dayanak
MADDE 3 –
(1) Bu Yönetmelik, 4/11/1981 tarihli ve 2547 sayılı Yükseköğretim Kanununun
7 nci maddesinin birinci fıkrasının (d) bendinin
(2) numaralı alt bendi ile 14 üncü maddesine dayanılarak hazırlanmıştır.
Tanımlar
MADDE 4 –
(1) Bu Yönetmelikte geçen;
a) Danışma Kurulu: Merkezin Danışma Kurulunu,
b) Merkez (NADİR): Ankara Üniversitesi Nadir
Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezini,
c) Müdür: Merkezin Müdürünü,
ç) Rektör: Ankara Üniversitesi Rektörünü,
d) Üniversite: Ankara Üniversitesini,
e) Yönetim Kurulu: Merkezin Yönetim Kurulunu,
ifade eder.
İKİNCİ BÖLÜM
Merkezin Amaçları ve Faaliyet Alanları
Merkezin
amaçları
MADDE 5 – (1) Merkezin
amaçları, nadir hastalık prevalansı ve hastalık
yükünün belirlenmesi, doğum öncesi ve yenidoğan
tarama stratejilerinin geliştirilmesi, ulusal kayıt sistemi oluşturulması;
nadir hastalıklara yönelik mevcut tanı ve tedavi yöntemlerinin bilimsel
veriler eşliğinde uygulanması, mevcut genetik tanı tekniklerine
ulaşılabilirliğinin artırılması, yeni tanı ve tedavi yöntemlerinin
geliştirilmesi; kamu düzeyinde nadir hastalıkların tanı ve tedavileri hakkında
farkındalık yaratarak bilgilerin doğru ve yararlı
bir şekilde kullanılmasının sağlanması; yetim ilaçların ve ileri tıbbi
tedavilerin etkinlik ve toksisitelerinin
değerlendirilmesi, doğrudan klinik uygulamalara yansıyabilecek temel
araştırmaların planlanması ve disiplinler arası organizasyonun sağlanması;
yetim ilaçlara ve ileri tıbbi tedavilere yönelik ARGE ve üretim
planlamalarının yapılmasıdır.
Merkezin
faaliyet alanları
MADDE 6 –
(1) Merkezin faaliyet alanları
şunlardır:
a) Hastalık yükünü belirlemek ve çözüm önerileri
geliştirmek.
b) Ulusal kayıt sistemi oluşturmak için
çalışmalarda bulunmak.
c) Doğum öncesi ve yenidoğan
taramaları için stratejiler geliştirmek ve önerilerde bulunmak.
ç) Genetik danışmalığı yaygınlaştırmak ve ulaşılır
hale getirmek.
d) Erken tanı ve tedavi için yeni stratejiler
geliştirmek.
e) Tanı ve takipte kullanılabilecek kit, yöntem ve
benzerlerini geliştirmek.
f) Tanı algoritmaları oluşturmak.
g) Tedavi modelleri tanımlamak.
ğ) Tedavi kılavuzları hazırlamak.
h) Bilimsel verilerin nadir hastalıkların tanı ve
tedavisinde kullanımı konusunda hizmet ve danışmanlık yapmak.
ı) Bilimsel verilerin kullanılabilmesine yönelik
olarak ilgili bakanlıklar ve fonlayıcı
kuruluşlara danışmanlık verilerek ulusal nadir hastalık politikalarının
geliştirilmesine katkı sağlamak.
i) Kamu düzeyinde nadir hastalıkların tanı ve
tedavisi hakkında farkındalık yaratarak
bilgilerin yararlı bir şekilde kullanılması, doğru arz ve talebin
yaratılmasını sağlamak.
j) Yeni yetim ilaçların ve ileri tıbbi tedavilerin
geliştirilmesine yönelik araştırmaları planlamak ve yürütmek.
k) Gen tedavileri ve kök hücre tedavileri ile
ilgili çalışmalarda bulunmak.
l) Yetim ilaçlar ile ilgili maliyet etkinlik
çalışmaları yapmak.
m) Merkezin faaliyet alanları ile ilgili Yönetim
Kurulunun kararlaştıracağı diğer faaliyetlerde bulunmak.
ÜÇÜNCÜ BÖLÜM
Merkezin Yönetim Organları ve Görevleri
Merkezin
yönetim organları
MADDE 7 –
(1) Merkezin yönetim organları
şunlardır:
a) Müdür.
b) Yönetim Kurulu.
c) Danışma Kurulu.
Müdür
MADDE 8 –
(1) Müdür; Üniversite öğretim
üyeleri arasından Rektör tarafından iki yıl için görevlendirilir. Süresi
sona eren Müdür aynı yöntemle yeniden görevlendirilebilir.
(2) Müdür, Üniversite öğretim elemanları arasından
iki kişiyi müdür yardımcısı olarak görevlendirilmek üzere Rektörün onayına
sunar. Müdür yardımcıları Müdürün verdiği işleri yaparlar. Müdür
yardımcılarının görevi, Müdürün görev süresinin sona ermesiyle biter. Müdür
yardımcıları oy hakları olmaksızın Yönetim Kurulu toplantılarına katılırlar.
Müdürün
görevleri
MADDE 9 –
(1) Müdürün görevleri şunlardır:
a) Merkezi temsil etmek.
b) Yönetim Kurulu ve Danışma Kuruluna başkanlık etmek.
c) Yönetim Kurulunun aldığı kararları uygulamak.
ç) Her yılın sonunda Rektöre Merkezin çalışmaları
ile ilgili rapor vermek.
d) Yönetim Kurulunca onaylanan yıllık etkinlik
planını ve buna bağlı mali tahmini Rektöre sunmak.
e) Gerekli hallerde Yönetim Kurulu ve Danışma
Kurulunu toplantıya çağırmak.
Yönetim
Kurulu
MADDE 10
– (1) Yönetim Kurulu, Müdür ile
Üniversitedeki öğretim elemanları arasından Üniversite Yönetim Kurulunun
önerisi üzerine Rektör tarafından görevlendirilen 6 üye olmak üzere toplam
7 üyeden oluşur.
(2) Yönetim Kurulu üyelerinin görev süresi iki
yıldır. Süresi biten üyeler yeniden görevlendirilebilir. Süresi bitmeden
ayrılan üyenin yerine kalan süreyi tamamlamak üzere yeni üye
görevlendirilir.
(3) Yönetim Kurulu, Müdürün başkanlığında yılda en
az iki kez toplanır. Gerekli durumlarda Müdürün çağırısı ile toplanabilir.
Yönetim Kurulu salt çoğunlukla toplanır ve kararlar oy çokluğu ile alınır.
Oyların eşitliği durumunda Müdürün oyu yönünde karar alınmış sayılır.
Yönetim
Kurulunun görevleri
MADDE 11
– (1) Yönetim Kurulu, Merkezin
yönetimi ile ilgili konularda aşağıdaki görevleri yapar:
a) Merkezin eğitim, öğretim, bilimsel araştırma,
danışmanlık, yayın faaliyetleri ve bu faaliyetlerle ilgili esaslarını
kararlaştırmak.
b) Merkezin çalışmalarıyla ilgili plan ve
programların hazırlanmasını ve uygulanmasını sağlamak.
c) Merkezin yatırım ve plan tasarısını hazırlamak
ve onaylanmak üzere Rektöre sunmak.
ç) Merkez elemanlarının eğitim, uygulama,
araştırma, danışmanlık ve yayım konularındaki isteklerini değerlendirip
karara bağlamak.
d) Gerekli hallerde Merkezin faaliyetleri ile
ilgili geçici çalışma grupları kurmak ve bunların görevlerini düzenlemek.
e) Yurt içi ve yurt dışındaki kamu kurum ve
kuruluşları ile özel kuruluşlarla ortaklaşa yürütülecek çalışmaların temel
ilke, esas ve usullerini tespit etmek.
f) Danışma Kurulunun görüş ve önerilerini
değerlendirerek karara bağlamak.
g) Müdürün, Merkezin çalışmaları ile ilgili
getireceği konuları değerlendirerek karara bağlamak.
Danışma
Kurulu ve görevleri
MADDE 12
– (1) Danışma Kurulu; Müdürün
başkanlığında Merkezin faaliyet alanlarında deneyimli Üniversitenin veya
diğer üniversitelerin öğretim elemanları ile istekleri halinde ilgili kurum
ve kuruluşlardaki uzman kişiler arasından görevlendirilecek en az on beş
kişiden oluşur. Danışma Kurulu üyeleri, Müdürün önerisi üzerine Rektör
tarafından iki yıl için görevlendirilir.
(2) Danışma Kurulu, Yönetim Kurulunun gerekli
gördüğü hallerde yılda en az bir kez olmak üzere Müdür tarafından
belirlenecek bir tarihte toplanır. Toplantı yapmak için çoğunluk koşulu
aranmaz.
(3) Danışma Kurulu, Merkezin çalışmaları hakkında
önerilerde ve katkılarda bulunur.
DÖRDÜNCÜ BÖLÜM
Son Hükümler
Yürürlük
MADDE 13
– (1) Bu Yönetmelik yayımı
tarihinde yürürlüğe girer.
Yürütme
MADDE 14 – (1)
Bu Yönetmelik hükümlerini Ankara Üniversitesi Rektörü yürütür.