Ontmoet de 11-jarige jongen met een zeldzame levensbedreigende ziekte die betekent dat hij niet in de zon kan gaan zonder in te breken in een ernstige uitslag en zijn keel kan zo zwellen dat het bijna dicht. Damon Muller is bijna verdubbeld in grootte als gevolg van zwelling en opgeblazen gevoel sinds hij werd gediagnosticeerd met Juvenile Dermatomyositis (JDM) in november - een zeldzame auto-immuunziekte die alleen kan worden behandeld met hoge doses van steroïden en een chemotherapie-type drug. De ziekte heeft Damon beroofd, van Gladstone in het centrum van Queensland, van de mogelijkheid om te rennen, rijden zijn fiets en spelen buiten vrij in de zon - iets wat zijn moeder Nicci Moynahan zegt is zeer moeilijk geweest. Damon Muller is bijna verdubbeld in grootte als gevolg van zwelling en opgeblazenheid sinds hij werd gediagnosticeerd met Juvenile Dermatomyositis (JDM) in november - een zeldzame auto-immuunziekte. 'Hij is gegaan van een actief kind naar nauwelijks in staat om te bewegen in slechts vijf maanden,' Ms Moynahan vertelde Daily Mail Australië. 'Hij is in principe verdubbeld in grootte... hij is veel aangekomen als gevolg van de bijwerkingen van zijn medicatie en hij heeft ernstige striae op zijn benen.' JDM effecten en beperkt beweging in de spieren die het dichtst bij de romp van Damon's lichaam, waaronder zijn dijen, heupen, billen, borst, schouders en bovenarmen. Hij is al gehaast naar het ziekenhuis een keer nadat zijn nek begon opzwellen zo veel dat het bijna sloot zijn keel en er is een risico zijn hart zou kunnen worden beïnvloed. 'Het is erg eng, we weten gewoon niet wat te verwachten. Er is geen manier om te weten hoe lang dit zal doorgaan en wanneer het weer zou kunnen flair,' Mevrouw Moynahan zei. 'Hij moet op zijn hoede van de zon voor de rest van zijn leven.' JDM effecten en beperkt beweging in de spieren die het dichtst bij de kofferbak van Damon's lichaam en hij is al snel naar het ziekenhuis eenmaal nadat zijn nek begon opzwellen zo veel het bijna sloot zijn keel. De ziekte heeft de 11-jarige Damon beroofd, van Gladstone in Queensland, van de mogelijkheid om te rennen, rijden zijn fiets en spelen buiten vrij in de zon als gevolg van bijwerkingen van zijn aandoening. De medicatie gebruikt om zijn aandoening te behandelen betekent dat hij ernstige reacties kan hebben als hij rechtstreeks contact heeft met de zon zoals deze geïnfecteerde huiduitslag op zijn dij. De medicatie gebruikt om zijn aandoening te behandelen betekent dat hij ernstige reacties kan hebben als hij rechtstreeks contact heeft met de zon. 'Hij kan langer buiten spelen in de zon zonder volledig bedekt te zijn. Hij moet het grootste deel van de tijd binnen blijven en ik liet hem uit in de late namiddag vanaf 16:00 uur,' zei mevrouw Moynahan. 'De UV-stralen maken zijn huiduitslag veel erger en kan hem ook terug naar het ziekenhuis sturen. 'Hij hield van buiten spelen, op de trampoline, rijden op zijn fiets en rondrennen - hij kan niet eens naar buiten om op school te spelen.' Damon werd gediagnosticeerd met JDM terug in november na verschillende reizen naar verschillende artsen in Queensland. Hij had geklaagd over pijnlijke ledematen voor een tijdje voordat hij begon met het ontwikkelen van heldere rode huiduitslag op zijn benen en lichaam. Damon werd gediagnosticeerd met JDM terug in november nadat hij begon te klagen over pijnlijke ledematen en ontwikkelde fel rode huiduitslag op zijn benen en lichaam. De uitslag, zichtbaar hier op zijn gezicht, was wat tipde zijn ouders dat er iets mis zou kunnen zijn. Damon, afgebeeld met jongere broer Toby, is verdubbeld in grootte als gevolg van zwelling en opgeblazen als gevolg van zijn medicatie. Zijn ziekte kan alleen worden behandeld met hoge doses steroïden en een chemotherapie-type drug. 'De uitslag was uit de hand gelopen door dat stadium... het was verspreid naar zijn gezicht. Tussen zijn dijen begon te kijken geïnfecteerd en hij klaagde over beenpijn,' Mevrouw Moynahan zei. 'Hij werd wakker met temperaturen en hij werd opgeblazen. Hij kon niet bewegen zijn armen, hij kon niet drogen zichzelf, veeg zichzelf.' Bloedtesten bevestigde de zeldzame auto-immuunziekte en hij werd onmiddellijk op steroïden gezet. 'Hij was worstelen om te lopen in het begin. Zijn benen zou moe binnen enkele seconden en hij is ingestort een paar keer gewoon proberen om te draaien of lopen,' Mevrouw Moynahan zei. 'Ze verhoogden hem tot 60 mg steroïden per dag op een bepaald punt en sindsdien is hij gegaan van een prachtig kind naar iemand met een zeer rond gezicht en buik en zijn dijen hebben stretch sporen van opgeblazenheid en zwelling.' De medicatie gebruikt om zijn toestand te behandelen betekent dat hij ernstige reacties kan hebben als hij rechtstreeks contact heeft met de zon, zodat hij wordt gedwongen om binnen te blijven. Damon - hier afgebeeld met mama Nicci, vader Daniel en broertje Toby - had geklaagd over pijnlijke ledematen voordat fel rode uitslag begon te verschijnen over zijn lichaam. Damon's ouders zeggen dat er niet veel informatie of ondersteuning beschikbaar is in Australië voor zijn ziekte en zijn hoopvol dat ze in staat zullen zijn om een jaarlijkse conferentie te bijwonen in Amerika voor de Cure JM Foundation komende januari. De familie hebben een crowd-funding website opgezet om daar te komen. 'We zijn slechts vijf maanden in en het is een aanpassing geweest. Er is geen manier om te weten wat er gaat komen," zei mevrouw Moynahan. 'Er is niets in Australië voor deze ziekte met kinderen dus ik wil meer informatie te weten komen. Het zal Damon ook een kans geven om te communiceren met andere kinderen hetzelfde als hij.' Voor meer informatie Damon's ziekte en zijn crowd-funding, bezoek www.mycause.com.au.
Damon Muller werd gediagnosticeerd met zeldzame auto-immuunziekte in november . De 11-jarige kan niet gaan in de zon of actief als gevolg van spierzwelling . Hij werd gehaast naar een Brisbane ziekenhuis omdat zijn keel gesloten en er is een kans dat zijn hart ook kan worden beïnvloed . Juveniele dermatomyositis effecten spieren waaronder dijen , heupen en borst .