Ze kan hebben de fysieke eigenschappen van een vrouw, maar Jennifer Pagonis was in feite geboren intersex, wat betekent dat ze genetisch mannelijk is en heeft de reproductieve organen overeenkomen. De 29-jarige uit Chicago heeft Androgen Intensivity Syndrome (AIS), een zeer zeldzame aandoening van 1 op 20.000 die voorkomt dat een baarmoeder te groeien en veroorzaakt testes te groeien in de buik of andere ongewone plaatsen in het lichaam. Pagonis zei dat ze altijd anders voelde met constante ziekenhuisbezoeken, maar niet de volledige waarheid over haar aandoening tot een college instructeur beschreven het hormoonsyndroom een dag tijdens de klas. De brunette - die momenteel werkt voor een non-profit gericht op de wettelijke rechten van intersekse individuen - onmiddellijk belde haar moeder om haar vermoedens te bespreken en was geschokt om haar ergste angsten bevestigd te vinden. Scroll naar beneden voor video . Uitspreken: Ze kan de fysieke eigenschappen van een vrouw hebben maar Jennifer Pagonis (boven) was in feite geboren intersekse, wat betekent dat ze genetisch mannelijk is en heeft de reproductieve organen te vergelijken . Flashback: De 29-jarige (gezien boven circa 1990) heeft Androgen Ongevoeligheidssyndroom (AIS), een zeer zeldzame aandoening die voorkomt dat een baarmoeder groeit en testes veroorzaakt om te groeien in de buik. 'Ik was als, "Oh. Mijn God! Dat is waar de leraar het over had ... ,"' Pagonis vertelde de Associated Press. 'En toen ging ik in als een vrije val.' Twee decennia geleden was er weinig informatie over AIS en Pagonis' ouders waren niet zeker hoe openlijk te praten over de aandoening. Pagonis werd geboren met een vergrote clitoris, geen baarmoeder en een gedeeltelijke vagina die later chirurgen uitgebreid zodat als volwassene ze normale geslachtsgemeenschap zou kunnen hebben. Echter, Pagonis zegt dat ze geleerd als een tiener dat dit 'bijna onmogelijk' was. Onafgedaalde testes werden ook verwijderd uit haar buik om te voorkomen dat ze kanker te ontwikkelen; hoewel sommige artsen nu denken getroffen kinderen in plaats daarvan kunnen worden gecontroleerd. Voor een lange tijd Pagonis worstelde met depressie en angst tot het ontmoeten van jonge intersekse volwassenen die hun verschillen hebben omarmd. Groeipijn: Pagonis zei dat ze zich altijd anders voelde met constante ziekenhuisbezoeken, maar niet de volledige waarheid over haar aandoening tot een college instructeur beschreven het hormoonsyndroom op een dag tijdens de klas. Lichaamsvertrouwen: Pagonis gebruikt nu de voornaam 'Pidgeon,' niet identificeren als vrouw of man en werkt als kunstenaar en interseks activist tegen chirurgie. Pagonis gebruikt nu de voornaam 'Pidgeon', niet als vrouw of man en werkt als intersekse activist tegen chirurgie. Met behulp van sociale media om haar gedachten te verwoorden, twitterde ze onlangs: 'Diagnosed [met] testiculaire feminisering (AIS) & gelabeld mannelijke pseudo-hermafrodiet bestaat in het grijs. Maar, geloof ik, iedereen.' Pagonis' advies voor ouders met interseks zuigelingen? 'Neem ze mee naar huis en hou van ze... precies zoals ze zijn.' Alice Dreger, een Northwestern University ethicus en auteur, zegt dat het zinvol is voor ouders om getroffen kinderen op te voeden als jongens of meisjes. 'Maar soms hebben we die gendertoewijzing verkeerd. En in die gevallen is het bijzonder belangrijk dat we geen onnodige ingrepen hebben gedaan.' Androgen insensitiviteitssyndroom (AIS) is wanneer een persoon die genetisch mannelijk is (die één X en één Y chromosoom heeft) resistent is tegen mannelijke hormonen (zogenaamde androgenens). Hierdoor heeft de persoon een aantal of alle fysieke eigenschappen van een vrouw, maar de genetische samenstelling van een man. Het wordt veroorzaakt door genetische defecten op het X chromosoom. Deze defecten maken het lichaam niet in staat om te reageren op de hormonen die een mannelijke verschijning veroorzaken. Complete androgene ongevoeligheid voorkomt dat de penis en andere mannelijke lichaamsdelen zich ontwikkelen. Bij de geboorte, het kind lijkt op een meisje. De volledige vorm van het syndroom komt voor in maar liefst 1 op 20.000 levende geboorten. Hoeveel mannelijke eigenschappen mensen verschillen in onvolledige AIS. Een persoon met volledige AIS lijkt te zijn vrouwelijk, maar heeft geen baarmoeder, en heeft zeer weinig oksel en schaamhaar. Bij de puberteit, vrouwelijke geslachtskenmerken - zoals borsten - ontwikkelen. Echter, de persoon niet menstrueren en vruchtbare. Personen met onvolledige AIS kunnen zowel mannelijke als vrouwelijke fysieke kenmerken hebben. Velen hebben gedeeltelijke sluiting van de buitenste vaginale lippen, een vergrote clitoris, en een korte vagina. Complete AIS wordt zelden ontdekt tijdens de kindertijd. Soms, een groei wordt gevoeld in de buik of lies die blijkt te zijn een testikel wanneer het wordt onderzocht met chirurgie. De meeste mensen met deze aandoening worden niet gediagnosticeerd totdat ze geen menstruatie krijgen of ze problemen hebben om zwanger te worden. Onvolledige AIS wordt vaak ontdekt tijdens de kindertijd omdat de persoon zowel mannelijke als vrouwelijke fysieke eigenschappen kan hebben. Tests die worden gebruikt om deze aandoening te diagnosticeren kunnen bloedwerk, genetische testen of een bekken echografie omvatten. Als het gaat om de behandeling, testikels die op de verkeerde plaats kunnen worden verwijderd wanneer een kind eindigt met de groei. Estrogeen vervanging kan ook worden voorgeschreven na de puberteit. BRON: MedLinePlus . Vocal: Met behulp van sociale media om haar gedachten te verwoorden, ze onlangs tweette: 'Gediagnostiseerd [met] testiculaire feminisatie (AIS) & gelabeld mannelijke pseudo-hermafrodiet bestaan in het grijs. Maar, geloof ik, iedereen ook.' Idee uitwisseling: Er wordt geschat dat ten minste 1 op de 5.000 Amerikaanse baby's worden geboren elk jaar met interseks voorwaarden . Pagonis hoopt dat door het uitspreken over haar toestand kan ze anderen te troosten met AIS. Inspanningen in de medische sfeer zijn ook onderweg om de manier waarop interseks kinderen worden behandeld te veranderen. 'De manier waarop we in het verleden voor dingen zorgden... waar er een behoorlijke hoeveelheid geheimzinnigheid was, waar er in de kinderstaat werd geopereerd, en potentieel onomkeerbare chirurgie, is waarschijnlijk niet de beste manier om dingen te regelen,' zei Dr. Earl Cheng, die het twee jaar oude seksontwikkelingsprogramma beheert in het Chicago Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital. Het programma is een van de verschillende landen die een team van specialisten in dienst hebben, waaronder chirurgen, hormoonexperts, genetische therapeuten, psychologen en ethici. Het team helpt gezinnen wegen hun opties, waaronder of chirurgie moet worden overwogen op alle. Er wordt geschat dat ten minste 1 op de 5.000 Amerikaanse baby's worden geboren elk jaar met interseks voorwaarden. Sommige getroffen kinderen hebben typische mannelijke of vrouwelijke chromosomen, maar genetische glitches en hormonale problemen die beginnen in de baarmoeder, veroorzaken geslachtsdelen lijken op die van het andere geslacht. Anderen hebben een mannelijke-vrouwelijke mix van sekschromosomen en voortplantingsorganen.
Jennifer Pagonis heeft Androgen Ongevoeligheidssyndroom (AIS) De aandoening voorkomt dat een baarmoeder groeit en veroorzaakt testes te groeien in de buik of andere ongebruikelijke plaatsen. Pagonis zei dat ze altijd anders voelde met constante ziekenhuisbezoeken, maar niet de volledige waarheid over haar aandoening te leren totdat een college instructeur beschreven het hormoonsyndroom een dag tijdens de klas. Pagonis gebruikt nu de voornaam 'Pidgeon,' niet geïdentificeerd als vrouw of man en werkt als kunstenaar en intersekse activist tegen chirurgie.