De meeste moeders dromen van verjaardagen, diploma-uitreikingen en bruiloften van hun kinderen. Maar Jodie Barden heeft de hartverscheurende taak om de begrafenissen van beide dochters te regelen, wetende dat noch zal volwassen worden door een ongelooflijk zeldzame ziekte. Mevrouw Barden, 28, is moeder van de achtjarige Ella en de eenjarige Chloe, die beiden lijden aan het Cockayne syndroom en hebben een levensverwachting van slechts 12. Het syndroom van Cockayne is een zeldzame genetische aandoening, die wordt gekenmerkt door een gebrek aan gewicht, vroegtijdige veroudering, een onderontwikkeld zenuwstelsel en een klein hoofd. Scroll naar beneden voor video . Jodie Barden, 28, is gedwongen om haar dochters Ella plannen, acht (links) en Chloe, een (rechts) begrafenissen als ze zeldzame genetische aandoening Cockayne syndroom dat geeft hen een levensverwachting van slechts 12 . In 2013 heeft mevrouw Barden haar hoofd geschoren om geld in te zamelen voor een Cockayne syndroom liefdadigheid. Ze wordt hier afgebeeld met dochter Ella, die te vroeg ouder wordt als gevolg van het syndroom. Lijders leven meestal niet om hun tienerjaren te zien en sterven meestal aan longontsteking. Gezien de prognose van haar kinderen, heeft mevrouw Barden al afspraken gemaakt voor begrafenissen van beide dochters met haar man, Luke, die ook 28 is. De voormalige grafisch ontwerper, die nu de full-time verzorger van de meisjes is, zei: 'Er is geen remedie voor wat ze hebben en er is niet veel dat de artsen kunnen zeggen, dus we proberen ze gewoon comfortabel te houden terwijl ze bij ons zijn. 'Ze zullen uiteindelijk hun zicht en gehoor verliezen en, als die tijd komt, willen we ze ergens kunnen voorzien waar ze nog plezier kunnen hebben.' De aandoening veroorzaakt vroegtijdige veroudering, dus ondanks het feit dat de meisjes zeven jaar uit elkaar zijn, ze zien eruit alsof ze een vergelijkbare leeftijd hebben. Ella heeft momenteel een tremor, wat het drinken van een beker moeilijk maakt, en ze zegt alleen maar woorden als 'ja' en 'sap'. Chloe loopt nog niet en zal deze mijlpaal waarschijnlijk nooit bereiken. Maar hoewel ze niet kunnen spreken, zei mevrouw Barden dat ze niet nalaten hun verlangens te communiceren door gestatie. Ze zei: 'Ze zijn allebei zo leuk - echte brutale apen.' Ze beschrijft het moment dat haar kinderen de ziekte als 'devastatineg' kregen. Cockayne syndroom (CS) is zeer zeldzame ziekte die resulteert in langzame groei bij baby's en snelle veroudering (een vorm van progeria). Mensen met dit syndroom hebben kleinere dan normale hoofdgroottes, zijn van korte statuur, hun ogen lijken gezonken, en ze hebben een 'oudere' look. Het wordt geschat op een op 500.000 kinderen maar moeilijk te diagnosticeren. Voor CS patiënten die worden beïnvloed bij de geboorte, levensverwachting is 3,7% jaar. Andere patiënten beginnen alleen symptomen te tonen in de vroege kindertijd en hun levensverwachting de neiging om onder de 20 jaar. Echter, sommige zeldzame CS patiënten leven aanzienlijk langer. Individuen met CS zijn zeer gevoelig voor zonlicht en zonnebrand gemakkelijk, zodat ze meestal binnen blijven tijdens normale daglichturen. CS wordt vaak omschreven als een 'progeria-achtig syndroom'. Progeria is een uiterst zeldzame genetische ziekte waarbij symptomen die lijken op aspecten van veroudering manifesteren op een vroege leeftijd. Een van de vroegste invloeden van progeria op populaire cultuur vond plaats in het korte verhaal The Curious Case of Benjamin Button van F. Scott Fitzgerald (en later uitgebracht als een speelfilm in 2008 staren Brad Pitt). De hoofdpersoon, Benjamin Button, is geboren als een zeventig-jarige man en leeftijden achteruit; een scenario geïnspireerd door progeria. Ze zei: 'Ella werd gediagnosticeerd op Great Ormond Street in 2012 toen we merkten dat ze niet sloeg haar mijlpalen; toen ze niet begon te praten toen we verwachtten dat ze dat zou doen. 'Ik was toen zwanger van Chloe en toen ontdekten we dat ze met dezelfde ziekte geboren zou worden. 'Het was verwoestend, maar toen we eenmaal over de schok heen waren besloten we alles te doen wat we konden om hun leven onvergetelijk te maken.' De ziekte is erfelijk en mevrouw Barden en haar man, een HGV chauffeur, dragen beiden het gemuteerde gen. Ze hebben een kans van één op vier om een kind met Cockayne syndroom te krijgen, terwijl de kansen meestal twee op een miljoen zijn. Nu proberen zij en haar man het beste te maken van de tijd die ze hebben met hun dochters, evenals hun vierjarige zoon Alex, die niet lijdt aan de ziekte. Mevrouw Barden zei dat haar zoon 'fantastisch' is met zijn zussen. Ze zei: 'Hij is oprecht liefdevol en heeft een zeer zorgzame aard. 'Als een van de meisjes iets op de vloer laat vallen zal hij het gewoon oppakken zonder gevraagd te worden. 'We zullen altijd eerlijk tegen hem zijn. 'De meisjes zijn altijd gelukkig en kreunen nooit, ze blijven glimlachen ondanks alles wat ze hebben meegemaakt.' Ze voegde eraan toe dat haar man is ongelooflijk ondersteunend, en de hele uitgebreide familie heeft geholpen hen door een moeilijke tijd. Ze zei: 'Het is een test van iedereen's relatie, maar gelukkig Luke en ik zijn altijd heel close geweest. 'We hebben ook geluk om steun van beide kanten van de familie.' Ze hebben collectief opgevoed rond £ 14.000 voor liefdadigheid Amy en Vrienden, een Cockayne syndroom liefdadigheid gevestigd in Liverpool. Dit werd gedaan door middel van een reeks evenementen, waaronder skydiving en hosting koffie ochtenden. Mrs Barden zelfs haar haar afgeschoren in januari 2013. En in hetzelfde jaar, Ella, die gebruik maakt van een rolstoel en lopen frame om rond te komen, verscheen op een speciale aflevering van De Jeremy Kyle Show voor Moederdag. Mevrouw Barden zei dat de hele familie probeert nu te maken van de tijd die ze hebben verlaten met de meisjes. Haar zoon, Alex, vier, is 'fantastisch' met zijn zussen, zei ze. De reality televisiepresentator betaalde voor haar om zich te kleden als een prinses en de Eiffeltoren te beklimmen. En vorig jaar vlogen ze naar Melbourne en de Gold Coast in Australië waar Ella zwom met dolfijnen. Mevrouw Barden zei: 'We ontmoetten een andere familie met Cockayne Syndroom over Facebook. Essex liefdadigheid, Wipe Away Those Tears, stuurt de familie naar Disneyland Paris voor een paasvakantie. Ondertussen neemt Mrs Barden een Tough Mudder evenement in september. Haar ambitie is om genoeg geld in te zamelen voor een speciale zintuiglijke schuur in Witham, Essex. Ze zei: 'De zintuiglijke schuur is eigenlijk gewoon een groot speelhuis in de tuin waar ze kunnen interageren met twinkelende lichten en verschillende objecten voelen.'
Jodie Barden's dochters Ella, 8 en Chloe, 1, hebben Cockayne syndroom. Deze zeldzame genetische aandoening betekent dat ze waarschijnlijk niet te leven om tieners te zijn. Mevrouw Barden, 28, heeft het hart gebroken van het plannen van de begrafenissen van haar dochter. Familie probeert nu te maken het meeste van de resterende tijd die ze hebben.