Een schooljongen met een zeldzame ziekte die betekent dat hij allergisch is voor zonlicht is racistisch misbruikt in de straat vanwege de bruine zonnecrème die hij moet dragen. James Creag, 11, is zo ziek van het worden gepest dat hij is gestopt met het zetten van de speciale crème - wat betekent dat het niet veilig is voor hem om naar buiten te gaan. Hij lijdt aan de aandoening Erytropoëtische Protoporfyrie, wiens slachtoffers zijn bijgenaamd 'echte leven vampiers' omdat hun huid niet kan worden blootgesteld aan direct zonlicht. James Creag moet gebruik maken van de speciale bruine zonnecrème (afbeelding) als hij lijdt aan een zeldzame zonlichtallergie. Hij lijdt aan de aandoening Erytropoëtische Protoporphyria, wat betekent dat hij lijdt aan verschrikkelijke zonnebrand (afbeelding) wanneer blootgesteld aan zonlicht. James, uit Salford in Greater Manchester, kreeg Dundee Reflective Sunscreen, een dikke bruine pasta die het licht blokkeert. Maar wanneer vreemden schreeuwde misbruik zoals 'chocolade gezicht' en 'je bent gekleurd' vanwege zijn ongebruikelijke uiterlijk, hij weigerde om het niet meer te dragen. Zijn moeder Claire, 34, zei: 'Toen hij de crème op had werd hij uitgescholden - de soort namen die een racist zou zeggen. Ik weet niet waarom. 'Het was ofwel onwetendheid of kwaadaardigheid. Mensen denken dat hij anders is dus ze treiterden hem. Het is zo wreed. Ik haat het dat mensen de microfoon uit hem halen. 'De crème was bedoeld om hem te beschermen maar hij is gestopt met het dragen van het nu.' De ongelukkige schooljongen moet een shirt met lange mouwen dragen, een broek en handschoenen bij alle weersomstandigheden, zodat hij niet wordt geschaad door de zon, wat zou zijn als het hebben 'koken water gegoten op hem'. Echter, zijn conditie kan ook opvlammen wanneer hij binnen is, dus zijn ouders hebben speciaal gedimde ramen geïnstalleerd om de zonnestralen te blokkeren. 'Zijn school kreeg nieuwe lampen in oktober,' zei mevrouw Creag. 'Meteen begon hij pinnen en naalden en zijn lichaam opgezwollen. Hij was in pijn, ik was zo bezorgd. 'Het bleek dat hij leed een reactie op de nieuwe daglicht lampen. De school deed een speciale coating over hen en nu is hij veel beter. Familie: James met zijn moeder Claire en jongere zus Grace, die niet de conditie heeft. EPP treedt op wanneer er een opbouw van een chemische genaamd protoporfyrin in het bloed. De huid is gevoeliger voor langere ultraviolette golflengten (UVA) en zichtbaar licht. Het wordt veroorzaakt door een tekort aan een enzym in het lichaam dat normaal het protoporfyrin omzet in een stof genaamd hem. Als gevolg van deze enzymdeficiëntie, protoporfyrin niveaus opbouwen zich in het bloed. Als . bloed gaat door de huid, het protoporfyrin absorbeert de energie. uit zonlicht en dit veroorzaakt een chemische reactie die licht kan beschadigen omliggende weefsels. De . zenuwuiteinden in de huid interpreteren dit als jeuk of brandende pijn, . en als de bloedvaten worden beïnvloed, kunnen ze lekken vloeistof, veroorzakend . zwelling. De aandoening is erfelijk en symptomen omvatten het ontwikkelen van tintelingen, jeuk en branderig wanneer blootgesteld aan zonlicht. Er is momenteel geen genezing. Bron: British Skin Foundation. Ze voegde eraan toe: 'Hij werd voor het eerst gediagnosticeerd toen hij twee was. Hij speelde voetbal in de tuin met mijn man Daniel. 'Maar na een half uur buiten, kwamen ze naar me toe, James schreeuwend. Hij zei dat zijn handen pijn. Ze hadden zo opgezwollen dat ze eruit zagen als bokshandschoenen. 'Ik legde ze onder de koude kraan en keek naar hem. Zijn huid was rood heet en brandend. Het was veel erger dan zonnebrand - zijn handen waren drie keer zo groot.' De familie bezocht hun huisarts, die suggereerde dat James allergisch zou zijn voor gras. 'Hij kreeg steroïde tabletten om te helpen met de zwelling en we werden weggestuurd,' zei zijn moeder. 'Maar het bleef gebeuren en ik nam James drie keer die week naar de artsen. 'Painkillers en allergie tabletten hielpen niet. Elke keer als hij buiten was, elke blootgestelde huid werd rood rauw, zijn gezicht en handen zou opzwellen. Hij zou schreeuwen van pijn en geen zoncrème maakte enig verschil.' Uiteindelijk werd hij verwezen naar het ziekenhuis en gediagnosticeerd met de zeldzame aandoening. 'We kregen te horen om hem in te pakken en gebruik te maken van de speciale crème,' Mevrouw Creag voegde eraan toe. 'Zo, zelfs als het bewolkt, James draagt nog steeds een hoed, sjaal en handschoenen om elke centimeter van zijn huid te bedekken. De Dundee crème is zo belangrijk.' Ze sprak over haar vreugde in het ontdekken dat haar dochter Grace had niet geërfd de ziekte ondanks de genetische risico's - en gaf eer aan James voor zijn moed. 'Zelfs na alles wat hij is geweest door James is briljant,' zei mevrouw Creag. 'Hij is uw typische 11-jarige jongen. Zelfs als hij flaring up, hij haalt gewoon zijn schouders. Ik bewonder hem. 'Hij draagt altijd een hoed ook Hij steekt gewoon met het al. Hij is zo dapper en laat het niet krijgen hem naar beneden. Hoewel andere kinderen kunnen voetballen in de zon.' Mevrouw Creag ging verder: 'Doctors zei zijn EPP was een geërfde voorwaarde. Daniel had een variant gen, ik had een mutant gen. Dus toen ik zwanger werd van Grace was ik doodsbang dat ze ook geboren zou worden met EPP. 'Gelukkig was ze dat niet.'
James Creag lijdt aan een zeldzame aandoening Erytropoëtische Protoporphyria. Hij draagt een dikke bruine zonnecrème om schadelijke stralen te blokkeren die hem zou laten lijden. Maar nadat vreemden treiterde hem met racistisch misbruik stopte hij met het gebruik ervan.