Een moeder wiens zoon lijdt aan een ongelooflijk zeldzame ziekte, waardoor zijn huid verbrand lijkt, was geschokt nadat een vreemde haar gemeld bij de politie voor kindermisbruik. Vier-jarige RJ Jackson is een van de 70 mensen in de wereld die lijdt aan het syndroom van Netherton. Zijn huid lijkt rood en ontstoken, en is vaak bedekt met droge huid die lijkt op schubben op zijn lichaam. Zijn moeder Valerie Jackson moet hem regelmatig bedekken in crèmes om te proberen en te voorkomen dat zijn huid uitdroogt. Maar terwijl ze onlangs winkelen, werd mevrouw Jackson plotseling omringd door gewapende politie, die was opgeroepen door een lid van het publiek. Valerie Jackson, afgebeeld vertrok met haar zoon RJ toen hij drie maanden oud was, werd beschuldigd van het verbranden van haar zoon nadat een lid van het publiek mistook zijn zeldzame huidziekte voor de tekenen van misbruik. RJ, onlangs afgebeeld rechts, lijdt Netherton's syndroom, een ongelooflijk zeldzame ziekte die ervoor zorgt dat zijn huid rood en schubbig lijkt. Zodra RJ werd geboren, mevrouw Jackson, uit Las Vegas, wist dat er iets mis was met haar zoon, na het opmerken van een rode uitslag verspreid over zijn kleine borst. Ze gemeld angsten mevrouw Jackson had misbruik RJ. 'Het toont alleen de omvang van de onwetendheid van de mensen,' Mevrouw Jackson, uit Las Vegas, zei. De 35-jarige zei dat ze is ook onderworpen aan beledigingen op straat, met andere moeder's beschuldigen haar van het verbranden van RJ. 'Zijn huid is helder rood en glanzend,' voegde mevrouw Jackson eraan toe. 'Ik zette Vaseline over hem heen twee tot drie keer per dag om zijn huid subtiel te houden, maar hij is nog steeds pijnlijk. 'Toen hij jonger was moest hij het om de paar uur over zijn lichaam hebben, zelfs 's nachts. 'We hebben al ongeveer vijf jaar geen slaap gekend.' De moeder-van-vier zei dat haar zoon ook het doelwit is van pestkoppen - veel wrede tunts worden gemaakt door volwassenen. 'Een vrouw kwam naar me toe en dacht dat hij slecht verbrand was,' zei ze. 'Ze zei scherp tegen me, 'Excuseer me, je kind heeft de zon gevangen'. 'Ik kon het niet geloven. Maar we zijn gewend aan de starende en onwetende opmerkingen. 'Ik denk dat hij is de mooiste jongen in de wereld. 'Hij heeft een brutale glimlach en een schattige giechel.' Ze zei RJ is behandeld als een verschoppeling vanwege zijn ziekte, een zeldzame aangeboren huidziekte, die maakt huid rood en schubbig. Mevrouw Jackson en haar man, Reginald, 40, moeten regelmatig RJ's lichaam bedekken met crèmes om zijn pijnlijke symptomen te verlichten. Maar ze zei, zowel zij als haar zoon worden geconfronteerd met wrede treunts van pestkoppen, waarvan de meeste zijn volwassenen. Terwijl winkelen met RJ, mevrouw Jackson, afgebeeld met haar zoon in het ziekenhuis, werd plotseling omringd door gewapende politie. Een lid van de schaamstreek had geroepen officieren melden de 35-jarige voor kindermisbruik. 'Het toont alleen de omvang van de onwetendheid van mensen,' zei mevrouw Jackson. Ze zei dat haar zoon is behandeld als een verschoppeling, na geweigerd toegang tot speelcentra en geconfronteerd met wrede jibes van mensen in de straat. 'We werden geweigerd toegang tot een indoor speelhuis vanwege zijn huid,' zei ze. 'We hebben de politie opgeroepen voor kindermisbruik. 'We waren in Walmart in Las Vegas zetten zijn crèmes op toen we werden omringd door vijf gewapende politie. Netherton's syndroom is een zeldzame aangeboren huidziekte - een extremere vorm van ichthyosis. Lijders 'huid lijkt rood en schilferig en kan ook ervaren haar, infectie en allergie problemen. Omdat rode huid kan worden toegeschreven aan verschillende ziekten, kan de aandoening niet nauwkeurig worden gediagnosticeerd tot later in het leven van een kind. De meeste kinderen met de ziekte bleek 'gescald' bij de geboorte en zijn langzaam aan gewicht te krijgen. Hun huid snel verliest warmte, water en eiwitten en baby's worden vaak gehouden in incubatoren op speciale zorg baby-eenheden als gevolg. Ze zijn meer risico op infectie als gevolg van hun ontstoken huid. Ouders wordt geadviseerd om regelmatig reinigen en hydrateren hun kind de huid, terwijl het nemen van zorg bij het vasthouden van hen. Er is geen genezing voor de aandoening, maar bij de meeste zuigelingen, de symptomen verbeteren met de tijd. Als ze ouder worden, kan de huid van een kind rood en schilferig blijven, en hun huid kan jeukerig, gevoelig of rauw, soms dikker lijken in de gewrichten. De aandoening verschijnt uit het niets waar er geen familiegeschiedenis. Maar, het wordt verondersteld te zijn genetisch, en ouders kunnen dragen het defecte gen verantwoordelijk. Bron: Ichthyosis Support Group . 'Hun wapens werden niet getrokken. De agent vroeg wat er aan de hand was. Ik legde uit en hij verontschuldigde zich. 'Maar het toont alleen de omvang van de onwetendheid van mensen.' Mevrouw Jackson, die getrouwd is met RJ's vader Reginald, 40, zei dat hun zoon werd gediagnosticeerd toen hij een baby was. 'Na een noodkeizersnede wist ik dat er iets niet klopte,' zei ze. 'Zoals RJ werd opgetild en ik zag hem voor het eerst, merkte ik een boze uitslag op zijn borst. 'Hij werd gehaast naar intensive care waar de uitslag leek te verspreiden voor onze ogen, zijn huid werd nog roder en kraken.' Ze zei dat haar eerste gedachte was dat hij werd verbrand door de incubator licht. 'Maar hij was niet,' zei ze. 'Niemand had enig idee wat er mis was met hem. 'Toen artsen vertelde me dat ik hem twee weken later naar huis kon brengen, barstte ik in tranen uit. 'Ik dacht dat hij niet goed genoeg was om het ziekenhuis te verlaten. Zijn huid was korstig en begon eraf te vallen. 'Thuis, toen hij huilde en schreeuwde, voelde ik me hulpeloos, en wenste dat er iets was wat ik kon doen. 'Hij krabde aan zijn huid totdat het bloedde, dus deed ik sokken op zijn handen om hem te stoppen. 'Ik zocht op internet naar antwoorden maar ik kon niets vinden.' Ze struikelde uiteindelijk over een Facebook-groep genaamd Netherton's Syndrome Research Group. Het was opgezet door een paar in het Verenigd Koninkrijk wiens kind,Jack Oldakres heeft de conditie. 'Elk symptoom was precies zoals RJ's,' zei mevrouw Jackson. 'Mensen van over de hele wereld waren het delen van verhalen, het uitwisselen van tips om elkaar te helpen. 'Ik wist dat dit was wat hij had. Ik ontdekte dat Netherton was een zeldzame stam van de huid aandoening ichthyosis, die een op 200.000 geboorten in het Verenigd Koninkrijk. Mrs Jackson was wanhopig om te ontdekken wat er mis was met RJ, centrum op de schoot van zijn zus, en dus draaide op het internet. Daar vond ze een Facebook-groep opgezet door de ouders van een kleine jongen met de ziekte. 'Elk symptoom was precies zoals RJ's,' zei ze. 'Ik wist dat dit was wat hij had' 'Reginald en ik begonnen RJ's huid om de drie uur in vaseline te smeren, zoals mensen in de groep suggereerden.'We baadden hem slechts twee keer per week omdat het harde water zijn huid te veel uitdroogde. 'Elke keer zat ik met hem in bad en verwijderde ik met moeite alle dode huid.' Maar, zei ze, mensen zijn nog steeds kritisch over haar. 'Ik ben blij om uit te leggen wat Netherton's is, maar de meeste mensen trekken conclusies voordat ik de kans krijg,' zei ze. 'Zijn broer en zussen zijn geweldig met hem, altijd helpend en opkomend voor hem. 'Net als elke andere kleine jongen, houdt hij van gooien rond een bal en is meestal bubbels en gelukkig, totdat zijn huid begint te pijn doen. 'Op dit moment is RJ te jong om te weten dat mensen vervelende opmerkingen maken, maar ik hoop dat als hij groeit, zijn conditie beter bekend zal zijn. 'Het maakt niet uit hoe rood zijn huid is, alles wat ik zie is een mooie kleine jongen.'
RJ Jackson is een van de ongeveer 70 patiënten van het syndroom van Netherton. De huid van een vierjarige lijkt rood en schilferig, en kan jeukend en pijnlijk zijn. Moeder Valerie Jackson wordt regelmatig beschuldigd van 'schalen of verbranden' hem. Zegt RJ wordt geconfronteerd met wrede treunts van pestkoppen - de meesten van hen zijn onwetend volwassenen.