Geen dag gaat voorbij dat 14-jarige Jonathan Pitre niet schreeuwt van pijn. Geboren met Epidermolyse Bullosa - of 'vlinderhuid' - zijn lichaam is bedekt met diepe blaren wonden die nooit zal genezen. Het vasthouden van bestek om te eten is ongelooflijk moeilijk. Zwemmen is ondraaglijk. Scroll naar beneden voor video. Struggle: Geboren met Epidermolyse Bullosa, Jonathan is bedekt met diepe blaren wonden die niet zal genezen. Pijn: Hij moet worden gebaad en verbonden elke dag. Zijn huid is zo kwetsbaar als de vleugel van een vlinder. Teamwerk: Jonathan, 14, zei dat hij niet kon krijgen door het leven zonder zijn moeder Tina die hem draagt en voedt. 'Je weet nooit precies wat EB is tenzij je het hebt... gewoon het gevoel van het, de pijn die je leeft in elke dag,' de verbonden tiener opmerkingen in een interview met de Ottawa Citizen. 'Zelfs als ik slaap, als ik droom, ben ik nog steeds een beetje bewust omdat ik die pijn voel.' Tenzij er een remedie wordt gevonden, zal Jonathan waarschijnlijk slechts tot 25 leven. Maar in een toon die veel verder gaat dan zijn jaren, zegt Jonathan uit Ottawa eerlijk gezegd: 'Ik moet er gewoon mee doorgaan.' Eén op de 17.000 mensen lijdt aan de genetische conditie. Gezonde huid bestaat uit drie lagen, maar Jonathan mist de middenlaag die de binnen- en buitenste lagen bij elkaar houdt. Dromen: Hij moest stoppen met sporten dus heeft zijn focus op sportcasting - en de experts zijn onder de indruk van zijn volwassenheid en kennis. Hij is hier afgebeeld met een Vikingen Junior ijshockey speler. Moeilijkheden: Zowel Tina en Jonathan zeggen dat ze proberen niet te denken over het feit dat hij een levensverwachting van 25 . Inspirerend: Hij zegt dat hij zelfs pijn kan voelen als hij slaapt maar probeert zijn best te doen om 'in het moment te leven' Suffers worden de 'vlinderkinderen' genoemd vanwege de kwetsbaarheid van hun huid: zo breekbaar als een vlindervleugel. De conditie heeft Jonathan uit vele kinderactiviteiten geschetst. Een sportfanaat, hij speelde hockey en hield van gymles totdat zijn conditie betekende dat hij niet kon concurreren met de andere kinderen. Epidermolyse bullosa (EB) is een algemene term die wordt gebruikt om een groep zeldzame erfelijke huidaandoeningen te beschrijven die ervoor zorgen dat de huid zeer kwetsbaar wordt. Elk trauma of wrijving aan de huid kan pijnlijke blaren veroorzaken. Mason heeft de zeldzaamste vorm van EB waar blaarvorming optreedt op het kruispunt tussen de epidermis en de dermis. In de meeste gevallen, de symptomen van EB zijn duidelijk vanaf de geboorte. Het wordt veroorzaakt door defecte genen geërfd van een of beide ouders. Er zijn veel gevallen wanneer beide ouders dragers van het defecte gen zijn zonder het zich te realiseren. EB is zeldzaam. Slechts één op de 17.000 kinderen heeft het. Er wordt gedacht dat er 5000 mensen wonen met EB in het Verenigd Koninkrijk. Er is geen remedie voor EB dus de behandeling is gericht op het voorkomen van blaren worden geïnfecteerd. Voorwaarts, hij is channelen zijn fascinatie in andere aspecten van de sport. Hij is verschenen als een sportcaster op Canadese tv-shows, en gast commentaar voetbalwedstrijden voor SportsNet. 'Het is jammer maar je moet gewoon gaan met de stroom, er is niets dat ik kan doen,' vertelde hij de Ottawa Citizen. 'Ik bestudeerde gewoon verschillende opties - als ik dit niet kan doen zal ik aan andere opties denken. Daarom kwam ik in sportcasting en scouting en coaching, dat is waar het allemaal begon. 'Ik kan niet sporten maar er is veel meer aan sport dan spelers.' Professionals zijn verbaasd, opmerkend op zijn kennis, zijn vertrouwen en volwassenheid. Jonathan crediteert deze eigenschappen aan zijn conditie: 'Omdat ik niet kan sporten, blijf ik bij de volwassenen. Dus ik denk dat ik een beetje sneller moest opgroeien.' Hij geeft toe dat er elke dag een 'zeurend' gevoel achterin zijn hoofd zit dat 'ik heb nog maar 10 jaar over.' Maar voorlopig probeert hij 'in het moment te leven'. 'Grote dingen komen niet gemakkelijk,' vertelde hij vorige week een publiek op National We Day. 'Maar ze komen wel als je het met je volle hart probeert, als je bereid en open bent om het leven te omarmen, als je de dingen één dag tegelijk neemt en gebruikt wat je hebt.' Zijn moeder, Tina, zei dat het elke dag een worsteling is als ze hem baadt, wetende dat hij pijn heeft. Echter, ze koestert de zilveren rand: 'Ik zie hem elke dag wakker worden met een glimlach.'
Jonathan Pitre heeft diepe blaren wonden over zijn hele lichaam die niet zal genezen . Zijn conditie , Epidermolyse Bullosa , heeft een levensverwachting van 25 jaar . Elke dag schreeuwt van pijn als zijn moeder baden en verbanden hem . Hij hield van sport , maar kan niet meer spelen , nu proberen sportcasting . Voor meer over Jonathan en zijn conditie , bezoek de website van liefdadigheid Debra .