Easley, South Carolina (CNN)De cracker of de beet van het ijs -- Brynn Duncan is nog steeds niet zeker welke haar die dag in anafylactische shock stuurde. Haar voedselallergie verandert zo vaak, het bijhouden van het spoor is bijna zinloos. Het was gewoon een andere dag met een andere massale allergische reactie. Ze kan altijd zien wanneer men opkomt. "Ik krijg gewoon een overweldigend gevoel van -- ze noemen het dreigende doom." Haar labradoedel, Moose, begint alert te worden, likken haar handen frantisch. "Ik voel me alsof ik in de maag wordt gestoken, en dan wordt het moeilijk om te ademen en mijn keel en tong beginnen zwelling. En we moeten het echt snel behandelen." Op die specifieke dag in maart, meerdere EpiPens niet vertragen de reactie. De paramedici die aankwamen om Brynn naar Greenville Memorial Hospital, of "Hotel Greenville" zoals ze het graag noemt, kende haar goed. Toen ze vroeg om haar veiligheidsdeken, wisten ze haar haar smartphone te geven. "Nieuwe dag, nieuwe crisis," quipt Brynn als ze vertelt het verhaal, alsof het gaat over haar eerste dag van de universiteit of een winkelreis verkeerd gegaan. Het kan net zo goed zijn. Als je allergisch voor het leven, een bijna-dood ervaring is geen groot probleem. Minder dan een week na haar reis naar het ziekenhuis, Brynn, 21, is terug thuis in Easley, South Carolina. Ze ligt op haar rug, haar hoofd bij de voet van haar bed, kletsen weg als haar moeder verandert de toegang tot haar borst poort. Melissa Duncan, een assistent overdag, doet een masker en chirurgische handschoenen voordat het gebied rond de buis dat is verbonden met de halsslagader van Brynn ontsmet. Het ontsmettingsmiddel brandt, en Brynn's bloeddruk raakt 150/102. Haar hartslag raketten 128. "De medicijnen die we haar moeten geven om haar in leven te houden, ze reageert op," Melissa zegt, schudden haar hoofd. "Nooit in een miljoen jaar dacht ik dat ik dit zou doen. " Brynn was schijnbaar een normaal kind -- tot ze dat niet was. Ja, ze was een pietluttige baby. Ja, ze werd vaak ziek als kind, Melissa muses luidop -- maar welk kind niet? Brynn was ook ongelooflijk energiek, altijd het middelpunt van de aandacht. Haar vader, Barry, maakte grapjes over de dag dat ze leerde praten. Ze begon met taekwondo op haar 9e en had haar zwarte riem tegen de tijd dat ze 11 was. Dat was hetzelfde jaar artsen gediagnosticeerd Brynn met IBS, of prikkelbare darm syndroom. "Ze is altijd geweest - " Melissa Duncan pauzes. "Hoog onderhoud!" Brynn vult in met een lach. Het was niet tot kort voor haar 16e verjaardag in 2010 dat Brynn had haar eerste ernstige allergische reactie. De volgende twee jaar werd een waas van zieke dagen en dokters' afspraken. Brynn zag specialist na specialist. De gastro-intestinaleloog gediagnosticeerd haar met gastroparese, of gedeeltelijke verlamming van de maagspieren. Een cardioloog zei dat ze POTS, of orthostatische orthostatische tachycardie syndroom -- wat betekent dat toen ze stond voor langer dan een paar minuten, haar bloeddruk daalde, waardoor haar licht-hoofdige en misselijk. Een Wake Forest arts gediagnosticeerd haar met Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefsel aandoening die breekbare huid en te flexibele gewrichten veroorzaakt. Na uren van onderzoek, Melissa, Barry en Brynn kwam met hun eigen diagnose: mastcelziekte. Ze vonden een specialist online, Dr. Lawrence Afrin, die destijds in Charleston werkte. Ze wachtten bijna negen maanden om hem te zien, maar hem te horen bevestigen dat hun vermoedens levensveranderden. Wetenschappers weten nog niet wat mastcelziekte veroorzaakt. Onderzoekers hebben mutaties gevonden in mestcellen die het abnormale gedrag kunnen veroorzaken, maar de mutaties variëren van patiënt tot patiënt. Hierdoor vermoeden wetenschappers dat de mutaties vroeg in het leven worden verworven. Maar genetica kunnen sommige kinderen vatbaarder maken voor het ontwikkelen van mutaties. Mastcellen zijn de regelaars van je immuunsysteem. Zij zijn degenen die histamine vrijlaten wanneer een bug beet, of wanneer je in contact komt met een allergeen. Ze klinken in principe het alarm dat de rest van je immuunsysteem laat weten dat er iets mis is. Tot voor kort, de enige mastcelziekte artsen hadden geïdentificeerd was mastocytose, die wordt gekenmerkt door "abnormale proliferatie en activering" van de lichaamsmastcellen -- wat betekent dat er veel te veel zijn en ze handelen op vreemde manieren. Maar in de afgelopen jaren zijn artsen zoals Afrin begonnen te herkennen dat er veel verschillende lagen zijn om celziekte te masten. Bijvoorbeeld, Brynn heeft mastcel activatie syndroom, wat betekent dat haar mastcellen raar werken, maar ze groeien niet in aantal. "Het is alsof ik leef in een 24/7 allergische reactie," Brynn legt eenvoudig uit. Fruit, groenten, melk, soja, noten, rook, parfum, de zon -- noem maar op, Brynn is er allergisch voor. Maar het gaat niet echt om de details; de allergenen veranderen afhankelijk van hoe "angry" haar mastcellen zijn die dag, zegt ze. Op goede dagen, ze kan eten kleine hoeveelheden gewoon vlees of aardappelpuree. Op slechte dagen, zelfs met behulp van haar voedende buis veroorzaakt haar extreme pijn. Niet iedereen met mastcel activatie syndroom heeft het zo slecht als Brynn doet. "Oh God, nee," Afrin zegt wanneer gevraagd. "Nee, nee, nee, nee." Maar mastcellen bevinden zich in uw bindweefsel, met inbegrip van uw huid en de voering van uw maag en darm. Ze kunnen invloed hebben op elk systeem in het lichaam, zegt Afrin, dus de ziekte is in staat om alle symptomen Brynn ervaringen veroorzaken. Je moet jezelf afvragen, hij zegt: "Is deze arme patiënt zo uniek pech om zoveel verschillende, onafhankelijke problemen te hebben verworven? Of is het waarschijnlijker dat er slechts één ding gaande?" Natuurlijk, met een diagnose niet het leven met mastcelziekte gemakkelijker gemaakt. In 2012 werd Brynn toegelaten tot het ziekenhuis 30 keer. Ze kreeg aanvallen en episodes van dystonie -- pijnlijke, gewelddadige spiercontracties die "eng zijn om te zien en angstaanjagend om te ervaren." Bij meerdere gelegenheden, hebben artsen gipsen op haar benen moeten zetten om te voorkomen dat haar gewrichten in de verkeerde richting buigen.
Brynn Duncan heeft mastcelziekte, waardoor ze allergisch is voor bijna alles . Duncan heeft een voerbuis en is op constante doses van antihistamine .