Een moeder-van-vier noemt zichzelf de 'echte leven vampier' omdat ze een zeldzame medische aandoening heeft die haar allergisch maakt voor de zon. Lorraine Valentine lijdt aan de zeldzame ziekte erytropoëtische protoporfyrie (EVP) waardoor haar huid brandt en ondraaglijk jeukt als ze wordt blootgesteld aan zonlicht of UV-licht. Een vakantie in het buitenland liet de 42-jarige zes dagen in het ziekenhuis, omdat de hitte haar hele lichaam liet opzwellen. Haar zonneallergie betekent dat ze zich volledig bedekt moet houden, want zelfs een kleine dosis zon op haar huid laat haar pijn. In de zomer, alledaagse taken zoals het ophalen van haar kinderen van school of gaan om wat melk te kopen wordt extreem moeilijk. Lorraine Valentine, 42, noemt zichzelf de 'echte leven vampier' als ze een zeldzame medische aandoening heeft wat betekent dat ze allergisch is voor de zon. Miss Valentine lijdt aan erytropoëtische protoporfyrie (EVP) die ervoor zorgt dat haar huid te branden en ondraaglijk jeuk wanneer ze is blootgesteld aan zonlicht. Nu, als de temperaturen in het Verenigd Koninkrijk zijn ingesteld om te stijgen, ze is wanhopig naar een drug die haar kan helpen. Miss Valentine, van Bournemouth, zei: 'Het is altijd het ergste wanneer de zon voor het eerst komt omdat ik geen tijd om aan te passen. 'Ik moet de gordijnen dicht te trekken en moet een ventilator aan, als elke warmte is pijnlijk.' Ze werd voor het eerst gediagnosticeerd met EPP, een zeldzame bloedziekte die de lever aanvalt, toen ze negen was. De aandoening . . die ongeneeslijk is - wordt veroorzaakt door een opbouw van een chemische genaamd protoporfyrin in het bloed. Als bloed gaat door de huid, het protoporfyrin absorbeert de energie uit zonlicht en dit veroorzaakt een chemische reactie die licht kan beschadigen omliggende weefsels. De zenuwuiteinden in de huid interpreteren dit als jeukende of brandende pijn, en het kan ook leiden tot het opzwellen van de weefsels. Voor Miss Valentine, zelfs taken als gaan naar de supermarkt zijn pijnlijk, zoals UV-licht reflecteert van de vloer, het verbranden van haar huid. EPP treedt op wanneer er een opbouw van een chemische genaamd protoporfyrine in het bloed. De huid is gevoeliger voor langere ultraviolette golflengten (UVA) en zichtbaar licht. Het wordt veroorzaakt door een tekort aan een enzym in het lichaam dat normaal het protoporfyrin omzet in een stof genaamd hem. Als gevolg van deze enzymdeficiëntie, protoporfyrine niveaus opbouwen in het bloed. Als . bloed gaat door de huid, de protoporfyrine absorbeert de energie . De zenuwuiteinden in de huid interpreteren dit als jeuk of brandende pijn, . en als de bloedvaten worden beïnvloed, kunnen ze lekken vloeistof, waardoor . zwelling. De aandoening is erfelijk en symptomen omvatten het ontwikkelen van tintelingen, jeuk en branden bij blootstelling aan zonlicht. Er is momenteel geen genezing. Bron: British Skin Foundation . 'Van maart tot november ik volledig dekken wanneer ik ga om de kinderen op te halen,' zei ze. 'Als het heet is en ik draag laarzen, jeans, een groot vest, sjaal en hoed, krijg ik grappige blikken van de ouders. 'Ze denken dat ik een beetje vreemd ben. 'Ik probeer normale dingen te doen en laat het me niet beïnvloeden.' Haar kinderen. Chloe, 18, Elisha 14, Ben, 12 en Josh, 10, zijn begripvol, maar de familie woont heel dicht bij het strand en dus Miss Valentine voelt zich schuldig dat ze zich niet bij hen kan aansluiten als het weer goed is. Ze zei: 'Het was moeilijk voor hen om op te groeien.'Toen ik huilde omdat ik zoveel pijn had, konden ze mijn hand niet eens vasthouden. 'De geringste aanraking brengt me in kwelling.' 'Ze begrijpen het, maar het strand is slechts tien minuten verderop. Ik zou op het strand moeten zijn met de kinderen, maar ik kan het niet. 'Ik probeer gewoon niet te zonnen op. 'Zelfs rijden ergens, mijn arm heeft pijn van de zon die door het raam komt. 'Ik weet niet wat ik zal doen als het nog warmer wordt.' In juni vorig jaar besloot Miss Valentine om haar kinderen mee te nemen op een zomervakantie naar Lanzarote, omdat ze niet wilde dat ze dit recht van doorgang zouden missen. Ze kocht speciale UV-beschermingssokken om zonlicht te blokkeren, en boekte een duur appartement vlak bij het zwembad. Ze hoopte dat ze binnen zou kunnen blijven als ze dat nodig had, maar ze kon haar kinderen zien genieten van zwemmen. Ze vond de enige manier waarop ze van de vakantie kon genieten was binnen te blijven, 's nachts op te komen om naar het strand te gaan en de stad te verkennen in het donker. 'We gingen in juni omdat ik dacht dat het minder warm zou zijn, maar hoe verkeerd ik was,' zei ze. Afgelopen juni ging Miss Valentine op vakantie naar Lanzarote maar werd zes dagen later opgenomen, omdat de zon haar huid irriteerde. Ze moet wachten tot de zon ondergaat voordat ze naar het strand gaat in de buurt van haar huis (afbeelding) Miss Valentine, afgebeeld op vakantie met haar 10-jarige zoon Josh, zei dat haar kinderen 'begrijpelijk' zijn, maar als ze huilen van pijn zijn ze niet in staat om haar hand vast te houden, zoals elke aanraking brengt haar in pijn. 'Ook al bleef ik in de schaduw, ik eindigde te worden bedekt en pijn overal waar ik ging. 'Ik moest een ventilator lenen om te slapen en bracht de meeste avonden door in de toiletten van het entertainment gebied en deed koud water op mijn brandende voeten. 'De kinderen gaven me het ijs van hun drankjes om op mijn voeten te zetten.' Toen ze een week later terug vlogen, was haar beproeving niet voorbij. Ze zei: 'In het vliegtuig huilde ik, proberend om daar vier uur te zitten met de pijn van de brandwonden. Ik was in pijn. 'Ik had de lucht gastheren krijgen me ijs op het einde. Ik was in zo'n pijn, ik huilde en zo overstuur. 'Ik ging door de beveiliging en liet de kinderen terwijl ik racete om wat koud water en wat papieren handdoeken om te proberen en de pijn te verlichten. Miss Valentine, afgebeeld (van links naar rechts) met dochter Chloe, 18, Ben, 12, Josh, 10 en Elisa, 14, is nu fondsenwerving voor andere patiënten van de ziekte. Vijf uur later, toen de familie landde in het Verenigd Koninkrijk, Miss Valentine werd opgenomen in het ziekenhuis. Ze werd gehouden voor zes dagen als haar lever niet goed functioneerde; de aandoening kan leverschade veroorzaken in ernstige gevallen. Nu, ze leidt de London Marathon voor British Porphyria Association om te helpen geld in te zamelen voor andere patiënten van de ziekte. Ze hoopt dat een experimentele drug genaamd Scenesse zal hoop brengen voor haar en andere patiënten. Het geneesmiddel fungeert als een anti-oxidant en activeert melanine in de huid, waardoor een barrière tussen de huid en golflengten van licht die het branden en jeuk veroorzaken. 'Ik zal strijden voor dit,' zei ze. 'Ik heb geleden voor zo lang en heb zo veel meegemaakt. Er moet behandeling beschikbaar zijn.'
Lorraine Valentine, 42, lijdt aan erytropoëtische protoporfyrie (EVP) Zeldzame toestand betekent dat ze brandt, jeukt en zwelt in zonlicht of UV-licht. Werd opgenomen voor 6 dagen met brandwonden na een familievakantie in Lanzarote. Moet zich volledig bedekken als kleine hoeveelheden licht laat haar pijn.