De foto's tonen een zorgzame zus die haar broer met zijn jas helpt, hem een kus geeft en zijn hand teder vasthoudt terwijl ze samen spelen. Maar hoewel de scène er idyllisch uitziet, is het bedroefd, want Joel Wilkinson heeft een spierverspilling ziekte die betekent dat hij uiteindelijk in een rolstoel zal worden achtergelaten en zijn leven zal worden ingekort. De driejarige, uit Hull, werd gediagnosticeerd met Duchenne Muscular Dystrofie slechts zes maanden geleden nadat zijn ouders, Emma, 33, en Chris, 36, merkte dat hij moeite had om te ontwikkelen en te leren lopen. Ze werden verwoest toen tests bevestigd hun zoon had de ongeneeslijke aandoening en dat is waarschijnlijk alleen om te leven tot de leeftijd van 20. Nu, ze hebben besloten om zijn korte leven zo vol van vreugde mogelijk. Joel Wilkinson, vijf, werd gediagnosticeerd met Duchenne Muscular Dystrofie zes maanden geleden, wat betekent dat zijn spieren langzaam weg te verspillen. Zijn zus Phoebe, vijf, aanbidt hem en zorgt zo veel mogelijk voor hem. Joel zal uiteindelijk een rolstoel nodig hebben en heeft een levensverwachting van slechts 20. Phoebe speelt alleen 'spiervriendelijke' spelletjes die haar broer niet zullen vermoeien - en weigert om spelletjes te spelen op school tenzij Joel kan meedoen. Phoebe zorgt ervoor dat haar broer goed verzorgd wordt - ze helpt hem zijn schoenen aan te trekken, zijn jas vast te maken (links), 's morgens zijn cornflakes te halen en met hem in de tuin te spelen (rechts) Gelukkig is Joel's grote zus, Phoebe, vijf, dol op haar broer en zorgt ervoor dat hij goed verzorgd wordt - ze helpt hem zijn schoenen aan te trekken, zijn jas vast te maken en helpt hem zelfs zijn ontbijtgranen te halen in de ochtend. Mrs Wilkinson zei: 'We waren hart gebroken toen we ontdekten dat Joel zo'n vreselijke terminale ziekte had. 'We vertelden Phoebe zodra Joel werd gediagnosticeerd dat hij een probleem had met zijn spieren en dat ze zwakker zijn dan normaal. 'Het was belangrijk dat ze begrepen zodat ze spelletjes konden spelen die hem niet zouden vermoeien zoals spelen met speelgoed en schilderen. 'We hebben hen beiden verteld dat de artsen proberen een medicijn te vinden om te helpen. 'Ze speelt nu alleen "spiervriendelijke" spelletjes waarbij Joel niet rondrent en zeer moe wordt. 'Phoebe houdt zoveel van haar kleine broertje en ze zorgt zelfs voor hem als ze zowel op school als ze delen pauzetijden samen. Duchenne spierdystrofie is een erfelijke aandoening die progressieve spierzwakte veroorzaakt. Het heeft meestal alleen gevolgen voor jongens (ongeveer een op de 3.500), hoewel meisjes kunnen dragen het defecte gen. Hoewel niet duidelijk bij geboorte symptomen verschijnen in de vroege kindertijd. Jongens met Duchenne's zal moeite hebben met lopen, springen en klimmen trap. De aandoening wordt gediagnosticeerd via een bloedtest en spierweefsel monster. Lijders hebben waarschijnlijk steeds meer hulp en behandelingen nodig vanaf de leeftijd van negen jaar. Wandelen wordt moeilijk en een rolstoel is meestal nodig door de leeftijd van 12. Als patiënten gaan door hun tienerjaren ze meer kans om te lijden aan complicaties zoals borstinfecties. De meeste mensen met Duchennes overleven goed in hun twintiger en soms langer. De uiteindelijke oorzaak van de dood is meestal een ernstige borstinfectie in het stadium wanneer longfunctie is al slecht. 'Ze openlijk vertelt hun vrienden dat ze niet mee te doen met een spel tenzij Joel kan bijhouden. 'Het is zo'n opluchting wetende dat ze een oogje op hem houdt als ik er niet bij ben.' Mr en Mrs Wilkinson ontdekten dat hun zoon Joel Duchenne Muscular Dystrofie had net voor zijn derde verjaardag vorig jaar. De aandoening treft ongeveer een op de 3.500 en veroorzaakt problemen met beweging, wat betekent dat een rolstoel normaal gesproken nodig is door de leeftijd van 12. Mrs Wilkinson zei dat ze hoopt dat er een wetenschappelijke doorbraak voor dat punt. Ze zei: 'Zijn enige hoop is dat onderzoekers een doorbraak in de tijd hebben om hem en de honderden andere jongens te redden die deze verschrikkelijke ziekte hebben. 'Joel zal eerst het gebruik van zijn benen verliezen, waardoor hij rolstoelgebonden wordt, en daarna andere spieren. Uiteindelijk zullen zijn hart en longen falen. Eerst dachten de ouders van Joel dat hij een late ontwikkelaar was maar toen hij zes maanden niet kon zitten en met twee kon hij niet lopen wisten ze dat er iets ernstig mis was. Mevrouw Wilkinson zei: 'Resultaten van de bloedtest in juli zeiden dat hij spierdystrofie had, maar het was pas eind september, na meer tests, dat we erachter kwamen dat het Duchenne was.' De ziekte, die resulteert in spierdegeneratie, heeft Joel al in staat gelaten om de trap op te komen of lange afstanden te lopen. Mrs Wilkinson voegde eraan toe: 'Joel worstelt om op te staan en ondanks dat hij slechts drie is, ziet hij eruit als een kleine oude man wanneer hij probeert op te staan. 'Het is een vreselijke ziekte, maar we gaan ervoor zorgen dat Joel het beste leven heeft en met Phoebe's hulp weten we dat hij elke seconde zal genieten. 'Phoebe zal vaak allebei hun speelgoed wegruimen zodat haar kleine broertje niet te moe wordt. 'Ze zal hem helpen zijn schoenen aan te trekken, zijn jas vast te maken en hem zelfs helpen met zijn granen in de ochtend. 'Als ik ze zeg dat ze hun speelgoed moeten opruimen, zal Phoebe meteen voor hem opsteken en zeggen "wat is er met zijn zwakke spieren." Emma Wilkinson, 33, en haar man Chris, 36, realiseerde zich dat er iets mis was met hun zoon toen Joel zich niet goed ontwikkelde. De familie heeft nu besloten om Joels korte leven vol vreugde te maken. Naast het spelen met haar broer thuis, zorgt Phoebe voor Joel op school en brengt pauzes met hem door. 'Het is schattig maar hij is zo verwend.' Duchenne Muscular Dystrofie komt voornamelijk voor bij jongens en hoewel het vaak kan worden geërfd komt het voor zonder bekende familiegeschiedenis van de aandoening. Mevrouw Wilkinson zei dat dit het geval was voor haar en haar man, dus ze waren geschokt toen Joel werd gediagnosticeerd. Ze zei: 'We hebben geen familiegeschiedenis van de aandoening dus het is zo'n schok geweest voor ons om in het reine te komen met maar dat is waarom we de Joy voor Joel beroep.' De familie hebben opgezet op online fondsenwerving website om ervoor te zorgen Joel krijgt hij de specialistische behandeling die hij nodig heeft om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. 'We hebben geld nodig om Joel zo onafhankelijk mogelijk te helpen als hij opgroeit en zodat we ons huis kunnen aanpassen', legt mevrouw Wilkinson uit. 'Als hij ouder is hebben we een speciale hijs en een slaapkamer en natte ruimte beneden nodig.' Tot dan richt de familie zich op het creëren van zoveel mogelijk herinneringen met Joel terwijl hij een spierfunctie heeft. Mevrouw Wilkinson zei: 'Dankzij Phoebe heeft Joel een constante speelmaat en ze helpt hem ervoor te zorgen dat hij het meeste uit de tijd krijgt dat hij zijn spieren kan bewegen. 'Er zijn geen medicijnen die Joel kan nemen die zijn spierafbraak vertragen, dus moeten we hulpeloos toekijken als hij langzaam zwakker wordt. 'Maar we proberen positief te blijven en met de hulp van Phoebe komen we er als familie doorheen.' Er is geen remedie voor Duchenne's, noch enige medicatie die zijn spierafbraak kan vertragen. Maar dankzij Phoebe heeft Joel een constante speelmaatje. Vaak zal Phoebe het speelgoed van Joel opruimen nadat ze samen hebben gespeeld zodat hij niet vermoeid raakt. 'Het is schattig maar hij is zo verwend', zei mevrouw Wilkinson. De heer Wilkinson, die werkt in IT-ontwikkelingssteun bij een logistiek bedrijf, zei: 'We kunnen de hartzeer en verwoesting van Joel's diagnose niet onder woorden brengen. 'Onmogelijk zijn om te helpen, herstellen en beschermen van je kind is zielvernietigend. 'Het enige wat we kunnen doen is vreugde brengen aan de tijd die hij heeft.' Gezinnen in een vergelijkbare positie kunnen steun vinden door contact op te nemen met Muscular Dystrophy UK. Robert Meadowcroft, chief executive van de liefdadigheid, zei: 'Het horen dat uw kind een zeldzame spierverspilling aandoening kan een enorme schok voor ouders zijn. 'Gezinnen vertellen ons keer op keer over het belang van een sterk netwerk op zijn plaats. 'Voor veel ouders, familieleden en liefdadigheidsinstellingen zoals Muscular Dystrophy UK, kan een belangrijke rol spelen in het verstrekken van emotionele ondersteuning en praktische hulp tijdens deze reis. 'Veel families hebben ons verteld hoe ze getroffen worden door het gevoel van acceptatie en veerkracht dat een broer of zus kan tonen als hun broer of zus geleidelijk zwakker wordt. 'Siblings kunnen zeer beschermend en ondersteunend zijn voor elkaar, en zullen vaak fantasierijke manieren vinden om samen te spelen en plezier te hebben ondanks mobiliteitsproblemen.'Dit kan een enorme bron van comfort en geruststelling voor ouders zijn.' Om een bezoek te doneren: http://www.joyforjoel.co.uk .
Joel Wilkinson, 3, heeft Duchenne Muscular Dystrofie - een ziekte die ervoor zorgt dat zijn spieren langzaam weg te verspillen, waardoor hij niet in staat om te lopen. Hij zal uiteindelijk een rolstoel nodig en heeft een levensverwachting van slechts 20. Zijn zus Phoebe, 5, aanbidt hem en zorgt voor hem thuis en op school. Familie proberen nu om zijn korte leven is zo vol van vreugde mogelijk.