Hong Kong (CNN) Toen ze opgroeide, wilde Mui Thomas een modemodel zijn -- geen ongewone aspiratie voor een jong meisje. Maar Mui lijdt aan een zeldzame genetische aandoening die de huid op haar gezicht en lichaam rood rauw en open laat voor infectie. "Ik denk echt niet dat ik wist dat ik er niet uit zag als iedereen," zegt ze. Ze is geboren met Harlequin ichthyosis, wat betekent dat haar huid is extreem dik, droog en schilferig -- lijkt op visschalen. Ze kan niet zweten, maar ze kan tranen vergieten. Op de dag dat we spreken, wekt haar verschijning weinig wenkbrauwen op bij haar lokale Starbucks in Sai Kung -- ze is een bekende en bekende aanwezigheid in de stad Hong Kong aan het water waar ze opgroeide. Mui's strijd om haar conditie te verwerken en de reacties van andere mensen daarop hebben haar soms op de rand van zelfmoord achtergelaten. Maar nu, 22 jaar, weigert ze om het in de weg van haar leven te laten staan -- ze heeft een fulltime baan, speelt sport en begint een carrière als publieke spreker -- ze onderwijst en inspireert anderen over de uitdagingen om er "zichtbaar anders" uit te zien. Nadat ze bij de geboorte werd verlaten, begonnen Hong Kong expats Tina en Rog Thomas te promoveren, toen ze nog maar anderhalf jaar oud was. Ze kregen te horen dat ze niet lang meer te leven had. "We wilden haar een gezinsleven geven in de tijd die ze had," zegt Tina. Echter, Mui begon te gedijen in een liefdevolle familie omgeving en Tina en Rog formeel adopteerde Mui toen ze drie jaar oud was. Samen leerden ze geleidelijk hoe ze haar huid conditie te beheren. Elke dag badt ze tweemaal, ideaal voor twee uur elke keer, en overal waar ze gaat draagt ze een rugzak met drie of vier badkuipen crème die ze moet toepassen gedurende de dag om te voorkomen dat haar huid uitdrogen. Ze dacht dat ze de vierde oudste persoon levend met harlequin ichthyosis. De oudste is 31. Maar terwijl Mui's ongewone verschijning maakte weinig verschil tijdens haar vroege jaren, dat veranderde toen ze begon middelbare school. De school waar ze naartoe moest moest worden vergezeld door een educatieve assistente, die een barrière tussen haar en de andere kinderen en maakte het moeilijk voor haar om vrienden te maken. Het werd erger toen ze een slachtoffer van cyberpesting. Ze begon te ontkennen haar uiterlijk, gestopt met baden, het nemen van haar medicijnen en het aanbrengen van de crème. Soms, ze overwogen springen van het balkon van haar huis. "Ze zouden dingen zeggen als 'Je had niet geboren moeten worden' -- en heel persoonlijke dingen die alleen mensen die me kenden zouden weten," zegt ze. "Het maakte me erg op mijn hoede voor iedereen. Zelfs toen mensen probeerden aardig te zijn, ik heb het niet terugbetaald. Ik vertrouwde ze niet." De ergste aflevering duurde 10 maanden en stopte pas nadat de politie betrokken raakte en vond de pestkop -- iemand die Mui dacht dat haar vriend was. Mui verliet school zonder kwalificaties. Ze zegt dat de school haar niet dwong om te studeren en te veel vergoedingen maakte voor haar huidaandoening. "Ik wou nog steeds dat ik een hele harde kick had gekregen van de leraren toen ik niet aan het werk was," zegt Mui. Sinds het verlaten van school, heeft Mui een fulltime baan gevonden werken met mensen met speciale behoeften en in het weekend kan je rond een rugby pitch rennen met een fluitje -- ze is scheidsrechter voor wedstrijden voor kinderen. Samen met haar ouders begint ze ook te praten over haar ervaringen van het leven met een "zichtbaar verschil" en cyberpesten op scholen rond Hong Kong. Haar vader heeft ook een familie memoire geschreven genaamd "Het meisje achter het gezicht." Velen hebben haar verhaal inspirerend gevonden -- een echte versie van de jonge volwassen roman "Wonder" van RJ Palacio over een jonge jongen met een misvormd gezicht die naar de middelbare school gaat. Zaterdag zal ze afstuderen van schoolvergaderingen en spreken voor een betalend publiek bij een TEDx-praatje in de stad. Haar vader is zowel beschermend als trots. Hij denkt dat spreken in het openbaar Mui zal helpen in het reine te komen met haar conditie, maar hij is ook op haar hoede dat ze zou kunnen worden geportretteerd als een "moderne freak show." "Het is moeilijk voor haar omdat ze zo lang besteed aan het ontkennen van het. Hoe meer ze confronteert het, hoe meer ze zich bewust van het - het zal vertrouwen opbouwen," zegt hij. Er is zelfs praten dat ze zou kunnen deelnemen aan een modeshow voor mensen met zichtbare verschillen, het realiseren van een kinderdroom. In persoon komt Mui over als articulerend, evenwichtig en zelfverzekerd -- iets wat haar moeder zegt omdat ze zoveel tijd met volwassenen doorbrengt terwijl ze opgroeit -- en het is gemakkelijk om te zien hoe ze een publiek van honderden kan commanderen. Maar na twee uur kletsen in een coffeeshop, is ze een beetje verveeld en wil ze graag terug naar haar werk. Ze gooit haar rugzak over haar schouder en gaat weg in de drukke straten van Hong Kong.
Mui Thomas heeft een zeldzame genetische aandoening die haar huid rauw en open laat voor infectie. Verlaten bij de geboorte, Tina en Rog Thomas adopteerde Mui. Ze is nu 22, een rugby scheidsrechter en een inspirerende spreker.