3a Serie Speciale - Regioni n. 31 del 11-8-2012
REGIONE LAZIO
REGIONE LAZIO
LEGGE REGIONALE 12 giugno 2012, n. 6
Piano regionale in favore di soggetti affetti da malattia di Alzheimer-Perusini ed altre forme di demenza. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.31 del 11-08-2012)

(Pubblicata nel Bollettino ufficiale
della Regione Lazio - Parte prima - n. 23 del 21 giugno 2012)


IL CONSIGLIO REGIONALE


HA approvato


LA PRESIDENTE DELLA REGIONE


Promulga

la seguente legge:
Art. 1

Finalità

1. La Regione, in attuazione dell'art. 32 della Costituzione e
degli articoli 6 e 7 dello Statuto, conformemente agli obiettivi
espressi dall'Unione europea nel settore delle malattie
neurodegenerative, assicura l'assistenza e la cura dei malati affetti
da Alzheimer-Perusini o da altre forme di demenza, garantendo la
presa in carico globale e continuativa del paziente e della sua
famiglia attraverso una rete di servizi sociali e sanitari integrati.

Art. 2

Rete dei servizi

1. La rete dei servizi di cui all'art. 1 è articolata sulla base
dei seguenti principi:
a) riconoscimento della centralità del paziente, della sua
famiglia e della domiciliarità come luogo elettivo di cura, anche
attraverso programmi di assistenza dedicata e di formazione periodica
alla famiglia;
b) valutazione e diagnosi precoce dei pazienti con disturbi
cognitivo comportamentali;
c) definizione del programma terapeutico-riabilitativo ed
assistenziale del paziente e monitoraggio costante dell'evoluzione
della patologia;
d) integrazione e coordinamento fra assistenza ospedaliera e
territoriale;
e) potenziamento dell'assistenza domiciliare e sviluppo
dell'offerta diversificata delle prestazioni delle strutture di
ricovero extraospedaliere, residenziali e semiresidenziali;
f) sostegno, anche economico, alle famiglie dei malati per
favorire gli interventi di assistenza domiciliare;
g) promozione, valorizzazione e sostegno economico delle
associazioni di volontariato per la realizzazione di progetti,
attività ed iniziative rivolte alla lotta contro la malattia di
Alzheimer-Perusini e le altre forme di demenza e all'assistenza del
malato e della sua famiglia;
h) formazione e aggiornamento del personale sanitario e
socio-sanitario operante in strutture pubbliche e private
convenzionate, volti a garantire la tutela della dignità del malato
e il migliore soddisfacimento dei suoi-bisogni;
i) promozione e sostegno allo sviluppo di progetti di ricerca
clinica relativi alla malattia di Alzheimer-Perusini e alle altre
forme di demenza.

Art. 3

Articolazione della rete dei servizi

1. La rete dei servizi di cui all'art. 1 fornisce l'erogazione
integrata dei servizi sociali e sanitari attraverso:
a) i centri territoriali esperti per le demenze;
b) i centri diagnostici specialistici per le demenze;
c) i centri diurni;
d) i centri sollievo;
e) i reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri;
f) i nuclei Alzheimer-Perusini;
g) l'assistenza domiciliare sociale e sanitaria.
2. All'interno di ciascuna Azienda sanitaria locale (ASL) è
istituito un punto unico di accesso alla rete dei servizi, che
assicuri la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia
e la continuità delle cure.
3. All'interno di ogni distretto di ciascuna ASL opera un care
manager che, in collaborazione con i medici di medicina generale e
con i centri esperti per le demenze, orienta e coordina gli
interventi del piano assistenziale individuale per tutto il percorso
terapeutico del paziente e contemporaneamente viene designato il
responsabile della presa in carico.
4. Le strutture della rete dei servizi sono dotate di personale
esperto nel trattamento di malattie neurodegenerative o legate
all'avanzare dell'età.
5. La Giunta regionale, sentita l'Agenzia di sanità pubblica
(ASP), previo parere della commissione consiliare permanente
competente in materia di sanità, definisce i criteri organizzativi e
assistenziali e gli standard strutturali minimi per l'erogazione dei
servizi di cui al comma 1.

Art. 4

Responsabile della presa in carico

1. La Giunta regionale entro novanta giorni dalla data di entrata
in vigore della presente legge sentite le organizzazioni sindacali e
la commissione consiliare competente per materia definisce con
proprio regolamento le funzioni e le modalità di lavoro del
responsabile della presa in carico di cui al comma 3 dell'art. 3, in
particolare secondo i seguenti obiettivi:
a) assicurare alla persona la rappresentanza informata rispetto
al complesso delle opportunità terapeutiche, assistenziali e di
sostegno al reinserimento di cui può usufruire e tra le quali può
scegliere;
b) organizzare alla persona la fruizione dei trattamenti
ulteriori necessari, medici, riabilitativi, diagnostici,
assistenziali e/o sociali e degli interventi necessari presso le
strutture e gli operatori accreditati, coordinando le equipe
predisposte eventualmente allo scopo;
c) curare, in caso di bisogno, il reinserimento della persona
nelle attività normali compatibili con il suo stato di salute e con
la sua autonomia, con l'ausilio, se necessario, dei servizi sociali;
d) predisporre, per ciascuna persona presa in carico, una
scheda riepilogativa contenente il progetto di continuità
assistenziale e le attività di cui al presente comma.

Art. 5

Compiti dell'Agenzia di sanità pubblica

1. L'ASP, in conformità a quanto previsto dalla legge regionale
1° settembre 1999, n. 16 (Istituzione di Laziosanità - Agenzia di
sanità pubblica della Regione Lazio «ASP») e successive modifiche
provvede a:
a) definire le linee guida per l'accesso dei pazienti alle
diverse forme di assistenza previste dalla presente legge;
b) censire annualmente i servizi presenti sul territorio;
c) coordinare il monitoraggio epidemiologico;
d) proporre alla Giunta regionale le azioni e gli interventi
necessari per renderne più adeguati ed omogenei i requisiti
strutturali ed organizzativi;
e) curare la realizzazione di progetti di prevenzione e di
sperimentazione di nuovi modelli di diagnosi e cura;
f) organizzare, in collaborazione con i servizi territoriali,
eventi informativi e formativi sulla malattia di Alzheimer-Perusini e
le altre forme di demenza, al fine di sensibilizzare le azioni di
prevenzione da parte dei cittadini e facilitare la diagnosi precoce e
tempestiva.

Art. 6

Comitato scientifico

1. L'ASP esercita i compiti previsti dalla presente legge sulla
base delle valutazioni tecniche del comitato scientifico di cui
all'art. 11 della legge regionale n. 16/1999.
2. Per la formulazione delle valutazioni di cui al comma 1, il
comitato scientifico è integrato da almeno tre e massimo cinque
esperti.
3. Il Presidente della Regione, acquisito il parere della
commissione consiliare competente in materia di sanità, nomina gli
esperti di cui al comma 2, scegliendoli tra persone di comprovata
competenza ed esperienza pluriennale nella cura, nell'assistenza e,
preferenzialmente, nella gestione integrata dei malati di
Alzheimer-Perusini o di altre forme di demenza.

Art. 7

Centri territoriali esperti per le demenze

1. I centri territoriali esperti per le demenze sono istituiti
all'interno di ciascuna ASL al fine di garantire la presa in carico
globale dei pazienti affetti da AlzheimerPerusini o da altre forme di
demenza.
2. I centri territoriali esperti per le demenze provvedono:
a) all'accertamento della diagnosi;
b) al trattamento farmacologico;
c) al trattamento non farmacologico;
d) al supporto informativo, formativo e psicologico dei
familiari, concernente gli aspetti assistenziali, sanitari e
giuridici relativi alla malattia;
e) alla verifica dell'appropriatezza delle cure e
dell'assistenza socio-sanitaria fornite dagli operatori o dai
familiari.
3. I centri territoriali esperti per le demenze realizzano
progetti assistenziali individualizzati (PAI) per i pazienti affetti
da demenza e per le loro famiglie, attraverso equipe
multiprofessionali composte da personale con specifica competenza nel
campo delle demenze, tra cui devono essere presenti:
a) un medico specialista in geriatria, in neurologia, in
psichiatra esperto nel campo delle demenze;
b) uno psicologo;
c) un terapista della riabilitazione motoria;
d) un terapista occupazionale;
e) un logopedista;
f) un assistente sociale;
g) un infermiere professionale.
4. Le equipe multiprofessionali di cui al comma 3 valutano e
monitorano l'andamento della malattia anche nei pazienti assistiti a
domicilio, accompagnandoli nei vari settings assistenziali,
attraverso percorsi preferenziali e in funzione dell'evoluzione della
malattia.
5. I centri territoriali esperti per le demenze operano in
collegamento con il medico di medicina generale di riferimento della
persona affetta da demenza.

Art. 8

Centri diagnostici specialistici per le demenze

1. I centri diagnostici specialistici per le demenze sono
istituiti presso università, istituti di ricovero e cura a carattere
scientifico (TRCCS) o ospedali e offrono prestazioni diagnostiche di
secondo livello, finalizzate all'individuazione precoce del
deterioramento cognitivo, alla diagnosi differenziale ed al
trattamento farmacologico.
2. I centri diagnostici specialistici effettuano:
a) l'accertamento della diagnosi;
b) il trattamento farmacologico e psicosociale;
c) il monitoraggio dei trattamenti proposti ed il relativo
adeguamento in relazione all'evoluzione dei disturbi
cognitivo-comportamentali.

Art. 9

Centri diurni

1. I centri diurni forniscono assistenza socio-sanitaria
semiresidenziale ai pazienti con malattia di Alzheimer-Perusini o
altre forme di demenza, al fine di sollevare la famiglia dall'impegno
assistenziale per alcune ore al giorno, ridurre il ricorso al
ricovero permanente e consentire la permanenza della persona nel
proprio domicilio.
2. Per le finalità di cui al comma 1, i centri diurni
favoriscono il recupero o il mantenimento delle capacità
psicofisiche residue dei pazienti, forniscono servizi di accoglienza,
spazi per il riposo, assistenza alla persona e attività di
socializzazione, assistenza infermieristica e servizi di supporto
alla famiglia.

Art. 10

Centri sollievo

1. I centri sollievo accolgono in forma residenziale, per periodi
temporanei, persone affette da malattia di Alzheimer-Perusini o da
altre forme di demenza normalmente assistite a domicilio, per
sollevare la famiglia dall'attività di assistenza e cura,
garantendo, al contempo, la continuità dell'assistenza e del
trattamento riabilitativo.
2. I centri sollievo possono essere istituiti anche all'interno
delle residenze sanitarie assistenziali (RSA), in base alle esigenze
logistiche ed organizzative del territorio di riferimento.

Art. 11

Reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri

1. I reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri sono
destinati al ricovero e alla riabilitazione di pazienti che
necessitano di interventi terapeutico-riabilitativi diretti a
stimolarne le risorse funzionali, a garantirne la migliore qualità
di vita e facilitarne il reinserimento in famiglia o in altri servizi
assistenziali, ritardando il loro ingresso in situazioni di ricovero
permanente.
2. I reparti di degenza Alzheimer-Perusini extraospedalieri
possono essere anche istituiti presso strutture di riabilitazione
accreditate per l'assistenza alla patologia di Alzheimer-Perusini o
che siano appositamente adattate.

Art. 12

Nuclei Alzheimer-Perusini

1. I nuclei Alzheimer-Perusini sono destinati a soggetti in fase
severa ed avanzata della malattia, che necessitano di un elevato
fabbisogno assistenziale, non possono essere mantenuti a domicilio e
richiedono una residenzialità prolungata o definitiva.
2. I nuclei Alzheimer-Perusini sono istituiti all'interno delle
RSA per garantire la migliore qualità di vita al paziente, le
necessarie condizioni di protezione e sicurezza e, al contempo,
appropriati interventi di accudimento, tutelari e riabilitativi.

Art. 13

Registro regionale Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza

1. La Regione, nel rispetto della normativa vigente in materia di
protezione dei dati personali, istituisce presso l'ASP il registro
regionale Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza, di seguito
denominato registro.
2. Il registro, articolato in sezioni distinte per forme di
demenza, raccoglie dati anagrafici e sanitari delle persone affette
da Alzheimer-Perusini o altre forme di demenza, per finalità di
rilevante interesse pubblico di programmazione, gestione, controllo e
valutazione dell'assistenza, nonchè di studio e ricerca scientifica
in campo medico, biomedico ed epidemiologico.
3. L'ASP cura la tenuta del registro e si avvale della
collaborazione dei centri territoriali esperti per le demenze per la
raccolta, l'aggiornamento e l'invio dei dati idonei a rilevare lo
stato di salute delle persone affette da Alzheimer-Perusini o altre
forme di demenza.

Art. 14

Sostegno alle famiglie per l'assistenza domiciliare

1. Al fine di migliorare il benessere psicofisico e di stimolare
la socialità dei malati di Alzheimer-Perusini o di altre forme di
demenza, favorendo altresì una migliore qualità della vita dei loro
familiari, la Regione concede contributi alle famiglie dei malati per
provvedere alla loro assistenza a livello domiciliare, secondo un
piano preventivamente concordato con un centro territoriale esperti
per le demenze.
2. La Giunta regionale, su proposta degli assessori competenti in
materia di sanità e politiche sociali, sentita la commissione
consiliare permanente competente in materia di sanità, con propria
deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la concessione
dei contributi di cui al comma 1 e per la verifica del loro corretto
utilizzo, tenendo conto della condizione economico-patrimoniale del
nucleo familiare del malato.
3. La Regione, sostiene, anche attraverso l'utilizzo di fondi
comunitari, lo sviluppo di progetti di ricerca per la diagnosi
precoce della malattia di AlzheimerPerusini, nonchè programmi di
interventi riabilitativo-assistenziali innovativi.

Art. 15

Sostegno alle associazioni di volontariato

1. La Regione incentiva e sostiene le attività e le iniziative
delle associazioni di volontariato, con particolare riguardo per
quelle rappresentative dei familiari dei malati di Alzheimer-Perusini
e di altre forme di demenza, attraverso l'erogazione di contributi
concessi direttamente alle associazioni per la realizzazione dei
progetti, delle attività e delle iniziative previste dall'art. 2,
comma 1, lettera g).
2. La Giunta regionale, su proposta degli assessori competenti in
materia di sanità e politiche sociali, sentita la commissione
consiliare permanente competente in materia di sanità, con propria
deliberazione, stabilisce i criteri e le modalità per la
presentazione delle domande e per la concessione dei contributi di
cui al comma 1.

Art. 16

Formazione e aggiornamento per l'assistenza ai malati di
Alzheimer-Perusini

1. La Regione promuove e organizza corsi di formazione
professionale per l'assistenza domiciliare a persone affette da
malattie neurodegenerative e adotta le misure necessarie per favorire
l'incontro tra l'offerta e la domanda di lavoro qualificato nel
settore.
2. La Regione attiva specifiche iniziative di formazione ed
aggiornamento del personale socio-sanitario, dei soggetti operanti
presso associazioni di volontariato e dei familiari dei malati di
Alzheimer-Perusini o di altre forme di demenza.

Art. 17

Sistema informativo sull'Alzheimer-Perusini e altre forme di demenza

1. È istituito, presso l'assessorato regionale competente in
materia di sanità, il sistema informativo sull'Alzheimer-Perusini e
altre forme di demenza.
2. Il sistema informativo di cui al comma 1 costituisce la sede
di confronto istituzionale tra la Regione, l'ASP, gli enti locali, le
associazioni di volontariato, il paziente e la famiglia ed è diretto
a promuovere una maggiore informazione e sensibilizzazione sulla
malattia e sulla sua diffusione.

Art. 18

Programma annuale

1. La Giunta regionale, su proposta degli assessori competenti in
materia di sanità e politiche sociali, sentita la commissione
consiliare permanente competente in materia di sanità, con propria
deliberazione, adotta annualmente il programma regionale per la cura
e l'assistenza dei malati di Alzheimer-Perusini o altre forme di
demenza.
2. Il programma di cui al comma 1 definisce le modalità di
attuazione degli interventi previsti dalla presente legge nonchè la
ripartizione delle relative risorse per tipologia di intervento ed
ambito territoriale, tenuto conto dei piani di zona di cui all'art.
51 della legge regionale 9 settembre 1996, n. 38 (Riordino,
programmazione e gestione degli interventi e dei servizi
socio-assistenziali nel Lazio) e successive modifiche.

Art. 19

Giornata Mondiale dell'Alzheimer-Perusini

1. La Regione aderisce alla Giornata mondiale
dell'Alzheimer-Perusini attraverso la promozione e l'organizzazione
di eventi ad essa collegati.

Art. 20

Clausola valutativa

1. La Giunta regionale, entro il 30 giugno di ogni anno,
riferisce al Consiglio regionale in merito alla realizzazione degli
interventi previsti dalla presente legge.

Art. 21

Disposizioni transitorie e finali

1. Fino al termine del regime commissariale per la prosecuzione
del piano di rientro dai disavanzi del settore sanitario della
Regione secondo i programmi operativi di cui all'art. 2, comma 88,
della legge 23 dicembre 2009, n. 191, gli interventi previsti dalla
presente legge sono realizzati in quanto compatibili con gli atti
adottati dal commissario ad acta nell'esercizio delle proprie
attribuzioni.
2. Nei casi di cui al comma 1, al fine di consentire il corretto
esercizio delle rispettive attribuzioni, la Giunta regionale
trasmette preventivamente gli atti che intende adottare al
commissario ad acta.
3. Contestualmente alla data di entrata in vigore della presente
legge la Giunta regionale incarica l'ASP di redigere una relazione
sullo stato dei servizi sociosanitari erogati relativamente alla
patologia dell'Alzheimer-Perusini.

Art. 22

Disposizione finanziaria

1. Agli oneri derivanti dall'applicazione della presente legge si
provvede mediante le disponibilità, esercizio finanziario 2012, del
capitolo H41900 per la parte corrente e del capitolo H42518 per la
parte capitale.
La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
ufficiale della Regione. È fatto obbligo a chiunque spetti di
osservarla e di farla osservare come legge della Regione Lazio.

Roma, 12 giugno 2012

POLVERINI