Serie Generale n. 184 del 10-8-2015
DECRETI PRESIDENZIALI
DIRETTIVA DEL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI 11 giugno 2015
Istituzione della «Giornata nazionale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale». (15A06138) (GU Serie Generale n.184 del 10-08-2015)

IL PRESIDENTE
DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI

Vista la legge 23 agosto 1988, n. 400, recante "Disciplina
dell'attività di governo e ordinamento della Presidenza del
Consiglio dei Ministri", ed in particolare l'art. 5, comma 2, lettera
a);
Visto il vigente Piano nazionale Malattie rare 2013-2016, approvato
dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 16 ottobre 2014 che,
al fine di sviluppare una strategia integrata, globale per l'Italia
sulle malattie rare, centrata sui bisogni assistenziali della persona
e delle relative famiglie, e definita con il coinvolgimento di tutti
i portatori di interesse anche europei, si pone, tra gli altri,
l'obiettivo di promuovere la piena consapevolezza tra pazienti,
decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali, ma anche
comuni cittadini, di cosa siano le malattie rare e di cosa
comportino, attraverso attività di sensibilizzazione,
approfondimento e informazione;
Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29
novembre 2001 che include le attività, i servizi e le prestazioni
destinate alle persone affette dalle malattie rare tra i Livelli
essenziali di assistenza (LEA) richiamando e confermando il decreto
ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, recante "Regolamento di
istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione
dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie";
Visto il decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito, con
modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, in particolare
l'art. 5 che prevede l'aggiornamento dei Livelli essenziali di
assistenza con prioritario riferimento alla riformulazione
dell'elenco delle malattie croniche e delle malattie rare, al fine di
assicurare il bisogno di salute, l'equità nell'accesso
all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza
riguardo alle specifiche esigenze;
Considerato che il Ministro pro tempore per gli affari regionali e
le autonomie, in relazione ai recenti fatti di cronaca e a seguito di
contatti intercorsi con l'associazione di categoria, in data 19
gennaio 2015 aveva presentato al Ministero della salute una richiesta
di indizione della giornata nazionale dedicata alla distrofia
facio-scapolo-omerale;
Rilevato che allo stato attuale risulta scarso il livello di
conoscenza di tale malattia geneticamente trasmessa, con relative
difficoltà diagnostiche e conseguenti ritardi assistenziali;
Considerata, pertanto, l'esigenza di promuovere iniziative di
sensibilizzazione nazionale al fine di implementare il livello di
conoscenza della popolazione nei confronti di tale malattia, di
sviluppare il senso di solidarietà nei confronti dei malati e delle
loro famiglie, di favorire il ricorso a strumenti diagnostici della
patologia;
Ritenuta l'opportunità di istituire una giornata nazionale
orientata a focalizzare l'attenzione sulla distrofia
facio-scapolo-omerale;
Vista la nota Prot. 2273 del 31 marzo 2015 del Ministero della
salute, Ufficio legislativo, con la quale è stata chiesta
l'indizione stabile di una giornata nazionale dedicata alla distrofia
facio-scapolo-omerale;
Vista la comunicazione del 18 maggio 2015 del Ministero della
salute, Ufficio legislativo con la quale viene indicato il 20 giugno
di ogni anno quale data per l'indizione della giornata nazionale
dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale;
Vista la relazione prot. DICA AC n. 749 del 27 maggio 2015 del
Dipartimento per il coordinamento amministrativo della Presidenza del
Consiglio dei ministri;
Sentito il Consiglio dei ministri nella seduta dell'11 giugno 2015;
Sulla proposta del Ministro della salute;

Emana


la seguente direttiva:

È indetta la "Giornata nazionale dedicata alla distrofia
facio-scapolo-omerale" per il giorno 20 giugno di ogni anno.
In occasione di tale giornata, le amministrazioni pubbliche, le
organizzazioni di volontariato e le altre associazioni, promuovono,
nell'ambito delle rispettive competenze e attraverso idonee
iniziative di comunicazione e sensibilizzazione, l'attenzione e
l'informazione sulla distrofia facio-scapolo-omerale.
La presente direttiva, previa registrazione da parte della Corte
dei conti, sarà pubblicata nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica
italiana.
Roma, 11 giugno 2015

Il Presidente
del Consiglio dei ministri
Renzi
Il Ministro della salute
Lorenzin

Registrata alla Corte dei conti il 20 luglio 2015
Ufficio controllo atti P.C.M. Ministeri giustizia e affari esteri,
reg.ne - prev. n. 1871