Serie Generale n. 128 del 3-6-2004
DECRETI E DELIBERE DI ALTRE AUTORITA'
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO LE REGIONI E LE PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E BOLZANO
PROVVEDIMENTO 29 aprile 2004
Accordo tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano sul documento, recante: «Linee guida per le unita' spinali unipolari». (GU Serie Generale n.128 del 03-06-2004)

LA CONFERENZA PERMANENTE PER I RAPPORTI TRA LO STATO, LE REGIONI E LE
PROVINCE AUTONOME DI TRENTO E DI BOLZANO

Nella seduta odierna del 29 aprile 2004:
premesso che:
il documento si propone di fornire indirizzi per l'organizzazione
di un adeguato percorso diagnostico-terapeutico-riabilitativo delle
persone affette da lesioni midollari;
che l'obiettivo consiste nel definire criteri per:
l'appropriato percorso assistenziale del mieloleso nelle unità
spinali;
i contenuti della formazione interdisciplinare degli operatori
del settore;
il monitoraggio epidemiologico delle mielolesioni;
Vista la proposta di accordo in oggetto, pervenuta il 16 settembre
2003 dalla segreteria della Conferenza dei presidenti delle regioni e
province autonome;
Viste le «Linee guida per le attività di riabilitazione» di cui
all'accordo sancito dalla Conferenza Stato-regioni il 7 maggio 1998
(repertorio atti n. 457), nonchè le «Linee-guida per
l'organizzazione di un sistema integrato di assistenza ai pazienti
traumatizzati con mielolesioni e/o cerebrolesi», di cui all'accordo
sancito dalla Conferenza Stato-regioni del 4 aprile 2002 (repertorio
atti n. 1427);
Considerato che il Ministero della salute, con nota del 30 dicembre
2003, ha comunicato le proprie valutazioni, rilevando come il
documento assolva a una funzione di razionalizzazione delle strutture
per il miglioramento dell'assistenza ai pazienti medullolesi senza
tuttavia innovare in alcun modo sui previgenti «Livelli essenziali di
assistenza» di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei
Ministri del 29 novembre 2001 e successive integrazioni e che lo
stesso non è suscettibile di determinare alcun onere aggiuntivo di
spesa, limitandosi ad individuare particolari modalità erogative di
tale tipologia di assistenza specializzata, tra l'altro già attuata
in diverse regioni, nel rispetto dell'accordo tra Stato e regioni
dell'8 agosto 2001, come integrato dalle leggi finanziarie per gli
anni 2002 e 2003;
Considerato che, nella riunione tecnica del 26 gennaio 2004 è
stata convenuto il testo definitivo del documento oggetto di accordo,
la cui stesura è stata concordata dai rappresentanti regionali e dal
rappresentante del Ministero dell'economia e finanze;
Acquisito l'assenso del Governo e dei presidenti delle regioni e
province autonome di Trento e Bolzano, espresso nell'odierna seduta
ai sensi degli articoli 2, comma 2, lettera b) e 4, comma 1 del
decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281;
Sancisce il seguente accordo
tra il Ministro della salute e le regioni e province autonome di
Trento e Bolzano sul documento di «Linee guida per le unità spinali
unipolari» nel testo di cui all'allegato A, che costituisce parte
integrante del presente atto.
Roma, 29 aprile 2004
Il presidente: La Loggia
Il segretario: Carpino

Allegato A
LINEE GUIDA UNITÀ SPINALI UNIPOLARI
1. Premessa.
Il presente documento, fermo restando l'autonomia delle singole
regioni e province autonome per ciò che attiene i modelli
organizzativi più consoni alle realtà territoriali, vuole fornire
indirizzi per l'organizzazione di un adeguato percorso
diagnostico-terapeutico-riabilitativo delle persone affette da
lesioni midollari.
Nella sua stesura sono stati considerati sia le «Linee guida per
le attività di riabilitazione» di cui all'accordo sancito dalla
Conferenza Stato-regioni il 7 maggio 1998 (repertorio atti n. 457),
sia le «Linee-guida per l'organizzazione di un sistema integrato di
assistenza ai pazienti traumatizzati con mielolesioni e/o
cerebrolesi» di cui all'accordo sancito dalla Conferenza
Stato-regioni il 4 aprile 2002 (repertorio atti n. 1427), sia il
documento conclusivo della commissione di studio sulle unità spinali
unipolari istituita presso il dipartimento della programmazione
sanitaria del Ministero della sanità con decreto del Ministro della
sanità del 3 giugno 1999, della quale si sono condivisi gli
obiettivi, che consistevano nel definire criteri per:
l'appropriato percorso assistenziale del mieloleso nelle unità
spinali;
i contenuti della formazione interdisciplinare degli operatori
del settore;
il monitoraggio epidemiologico delle mielolesioni.
Va rilevato come il documento assolva a una funzione di
razionalizzazione delle strutture per il miglioramento
dell'assistenza ai pazienti medullolesi senza tuttavia innovare in
alcun modo sui previgenti «Livelli essenziali di assistenza» di cui
al decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 29 novembre
2001 e successive integrazioni.
Con ogni evidenza quindi questo documento di linee guida non è
suscettibile di determinare alcun onere aggiuntivo di spesa,
limitandosi ad individuare particolari modalità erogative di tale
tipologia di assistenza specializzata, tra l'altro già attuata in
diverse regioni del nostro Paese, nel rispetto dell'accordo tra Stato
e regioni dell'8 agosto 2001, come integrato dalle leggi finanziarie
per gli anni 2002 e 2003.
2. Introduzione.
Le lesioni midollari rappresentano una delle più complesse e
invalidanti patologie. Il moderno approccio a tale patologia prevede
che le strutture coinvolte nel trattamento del medulloleso debbano
garantire la più qualificata e moderna assistenza, compresi anche lo
studio di nuove metodologie di trattamento e la prevenzione di ogni
complicanza immediata, che può instaurarsi all'atto dell'evento
lesivo o successivamente, quando la lesione può considerarsi
definitivamente stabilizzata.
L'epidemiologia delle lesioni midollari pone numericamente al
primo posto le lesioni traumatiche da incidente stradale, lavorativo
o da sport, seguite da quelle non traumatiche. Le lesioni traumatiche
vertebro-midollari rientrano spesso nel complesso quadro del
politrauma con il coinvolgimento di più organi e distretti
costituendo un tipico esempio della necessità di un intervento
multidisciplinare tipico dei modelli assistenziali che si realizzano
in strutture a valenza dipartimentale. Per il mieloleso
politraumatizzato si deve garantire il trattamento immediato,
completo e definitivo secondo il principio dell'unità di tempo, di
luogo e di azione.
Pertanto, anche l'Unità spinale unipolare (U.S.U.), nella misura
in cui il traumatizzato vertebro-midollare risulta essere
statisticamente con incidenza sempre crescente un plurilesionato,
dovrebbe condividere un'organizzazione di tipo dipartimentale.
La competenza assistenziale degli operatori che lavorano in una
U.S.U., deve necessariamente ampliarsi; le conoscenze tecniche, la
cultura specifica, che comprendono tutto l'arco del divenire
patologico della lesione midollare, devono costituire il bagaglio
professionale dell'intera equipe che condivide l'operatività
nell'unità spinale.
Nella dimensione dipartimentale dell'U.S.U. gli operatori non
possono ignorare le conseguenze che per la persona comporta, nel
tempo, la perdita delle funzioni autonome, della motilità volontaria
e della sensibilità.
Il problema è da affrontare, quindi, sotto molteplici aspetti:
1. elaborazione di strumenti idonei quali:
a) un corretto metodo di rilevazione epidemiologica;
b) protocolli adeguati di formazione per gli operatori delle
U.S.U.;
c) percorsi diagnostico terapeutici sempre aggiornati;
2. completamento, nel tempo più breve possibile, della rete di
U.S.U. su tutto il territorio nazionale al fine di garantire a tutte
le persone medullolese il migliore percorso
diagnostico-terapeutico-riabilitativo;
3. coordinamento tra la rete delle U.S.U. e strutture
riabilitative già censite come idonee per organizzazione, tradizione
culturale e capacità operativa al trattamento riabilitativo del
medulloleso.
È da rilevare come in alcune consolidate esperienze di unità
spinale cosiddetta integrata o multipolare, pur non esistendo una
unipolarità in senso fisico e spaziale, esista, di fatto, attraverso
lo stretto collegamento funzionale fra la struttura ospedaliera che
copre la fase dell'emergenza e quella che copre la fase acuta e
post-acuta, una analoga continuità del percorso assistenziale: la
comunicazione tempestiva, la consulenza precoce dei riabilitatori,
l'accesso programmato di altri specialisti coinvolti rendono, in
effetti, agevole il trasferimento ed il follow-up del mieloleso fin
dalla fase acuta e realizzano il modello dipartimentale di tipo
funzionale.
La preferenza va comunque accordata alle unità spinali unipolari
e deriva dalla necessità di garantire alle persone mielolese il
massimo della tutela e della prevenzione dei danni terziari, che più
facilmente si verificano nei pazienti che afferiscono in strutture
non in grado di garantire una adeguata contemporaneità e
progressione del processo clinico-assistenziale.
Tale modalità di assistenza e cura, che fa riferimento alle
«Linee guida per le attività di riabilitazione», di cui all'accordo
sancito dalla Conferenza Stato-regioni il 7 maggio 1998 (repertorio
atti n. 457), garantisce tra l'altro una maggiore economicità nella
complessiva cura della patologia conseguente alle lesioni midollari.
Al momento attuale, vista la scarsa dotazione, a livello
nazionale, di unità spinali unipolari, occorre comunque utilizzare
al meglio le realtà già operanti che garantiscono, una gestione
coordinata e integrata di tutti i bisogni assistenziali del paziente
dall'evento traumatico-patologico fino al più alto grado di recupero
e mantenimento funzionale.
3. Aspetti epidemiologici.
In Italia l'incidenza di lesioni midollari post-traumatiche viene
stimata in studi a valenza regionale, su 18-20 nuovi casi per milione
di abitanti per anno. Nel 2000 una rilevazione dei dati sanitari,
epidemiologici e gestionali ha confermato una sostanziale carenza di
dati sistematici in Italia sulla mielolesione.
Le cause più frequenti delle lesioni midollari in Italia, come
in altri Paesi, sono legate a fattori traumatici. In particolare, gli
incidenti stradali e quelli sportivi costituiscono circa il 60% di
tutte le lesioni midollari con proporzione quasi identica di
paraplegia e di tetraplegia. Altre cause frequenti di lesione
midollare sono gli infortuni sul lavoro e gli episodi di violenza
contro la persona. L'età dei traumatizzati dimostra due picchi di
frequenza a 20 e 59 anni, il rapporto maschi - femmine risulta essere
di 4:1.
Per quanto riguarda le lesioni di origine traumatica
dell'infanzia e dell'età evolutiva, i dati epidemiologici riportano
che circa il 2% sia rappresentato da soggetti in età pediatrica,
prevalentemente di sesso maschile, a localizzazione preferenziale
cervicale e come conseguenza di incidenti stradali.
Nel 2000 il Gruppo italiano per lo studio epidemiologico sulle
mielolesioni (GISEM) ha realizzato un primo studio multicentrico
sulle mielolesioni in Italia.
Dei 55 centri individuati (localizzati prevalentemente al
Centro-Nord), 37 hanno fornito dati utili per l'elaborazione
statistica. Di questi 7 presentavano le caratteristiche tipiche delle
«Unità spinali», 25 erano assimilabili a «Centri di riabilitazione
con posti letto per mielolesi» (impossibilità di ricovero precoce
del paziente mieloleso e di gestione della fase acuta nell'immediato
post-trauma), 5, definiti «Servizi», presentavano caratteristiche di
offerta di assistenza ai mielolesi esclusivamente in fase acuta, in
reparti di neurochirurgia, ortopedia, rianimazione e medicina
d'urgenza.
Nel corso dei due anni di durata dello studio sono stati
registrati, nei 37 centri partecipanti, un totale di 1.930 pazienti
di cui 1.073 (il 55,6%) risultavano primi ricoveri; di questi il
66,6% era rappresentato da mielolesioni traumatiche e il 33,4% da
mielolesioni non traumatiche.
GISEM - Cause dell'evento traumatico per età e per sesso

----&gt; vedere tabella a pag. 23 della G.U. &lt;----

L'intervallo tra l'evento lesivo e il momento del ricovero in un
centro dedicato è risultato essere di 28 giorni (mediana) per i
mielolesi di origine traumatica: di questi solo il 17,6% è stato
ricoverato entro la prima settimana dall'evento presso uno dei centri
partecipanti allo studio, provenendo principalmente dai reparti di
neurochirurgia (48,3%), ortopedia (13,8%), rianimazione (11,8%) e
pronto soccorso (9,1%). Lo stesso studio ha dimostrato una
correlazione tra l'incidenza delle complicanze terziarie (lesioni
cutanee da decubito, ecc.) e l'intervallo tra l'evento lesivo e
l'accesso presso un centro specializzato.
Le unità spinali attive in Italia sono distribuite in modo
disomogeneo sul territorio nazionale: Veneto (ospedale di Vicenza);
Lombardia (ospedale Morelli di Sondalo a Sondrio e ospedale Niguarda
di Milano); Umbria (ospedale Silvestrini di Perugia); Lazio (ospedale
Alesini di Roma); Toscana (ospedale Careggi di Firenze); Sardegna
(ospedale Marino di Cagliari); Liguria (ospedale di Santa Corona di
Pietraligure); Piemonte (è in corso di imminente apertura
all'ospedale C.T.O. di Torino).
Tale situazione non consente l'intervento tempestivo «entro le
prime ore dall'insulto» premessa indispensabile per un ottimale
approccio alla persona mielolesa.
La puntuale conoscenza dei dati epidemiologici relativi alla
mielolesione è necessaria per garantire la programmazione adeguata
delle unità spinali. A tal fine è auspicabile che a livello
regionale sia attivata una rilevazione sistematica dei dati
utilizzando una metodologia condivisa tra le regioni. L'omogeneità
della raccolta dei dati è garanzia di una maggiore significatività
delle informazioni ottenute.
Si ritiene utile poter disporre almeno di dati, rilevati
periodicamente, che possano fornire informazioni circa:
la prevalenza;
l'incidenza;
i dati socio-demografici;
la causa della mielolesione;
i principale dati clinici relativi ai trattamenti ed esiti;
la soddisfazione della domanda (casi trattati-posti letto
disponibili, liste di attesa per la riabilitazione).
4. Formazione.
Attualmente, nella formazione del laureato in medicina e
chirurgia e in quella degli operatori della sanità in genere e nei
corsi di specializzazione, la cultura sulle problematiche relative
alla presa in carico globale delle persone con lesione midollare è
molto carente.
È opportuno che tutte le figure professionali coinvolte nel
percorso curativo-assistenziale della persona medullolesa abbiano
un'adeguata preparazione teorico-pratica.
Considerata la multidisciplinarietà dell'approccio alla cura
alla persona medullolesa si dovrà prevedere una formazione, coerente
con le modalità previste dal programma ECM, che preveda momenti ed
elementi comuni per le figure professionali coinvolte nel processo.
I contenuti della formazione dovranno consentire agli operatori
un continuo miglioramento della gestione uniforme e integrata dei
bisogni complessivi del medulloleso.
Nell'allegato 1 sono riportati alcuni argomenti utilizzabili per
un'adeguata formazione del personale.
5. Percorso curativo-assistenziale.
Il percorso curativo-assistenziale inizia con la fase
dell'emergenza e si protrae sino al recupero socio-familiare. Esso
prevede inizialmente il periodo che va dall'emergenza alla dimissione
che deve essere espletato all'interno dell'Unità spinale unipolare
ovvero all'interno della struttura ospedaliera sede della stessa. È
finalizzato al recupero della massima autonomia e indipendenza della
persona medullolesa, compatibilmente con il livello di lesione
midollare e con le sue condizioni generali, valutato attraverso
l'utilizzo di scale di outcome funzionali. L'ulteriore fase di
reinserimento socio-familiare, già avviata durante la prima
ospedalizzazione presso l'USU, vede il coinvolgimento attivo,
coordinato e armonizzato, sia dell'USU che dei distretti
socio-sanitari e delle strutture riabilitative territoriali di
competenza, attraverso contatti continui e la condivisione degli
interventi che si riterranno necessari definiti in appositi
protocolli.
Anche le lesioni midollari in età evolutiva si avvalgono dei
percorsi assistenziali e riabilitativi tipici dell'USU con alcune
specificità legate al fatto che la noxa patogena ed il danno che ne
consegue possono compromettere l'andamento stesso dello sviluppo
motorio, cognitivo ed affettivo-relazionale interferendo con
l'acquisizione delle tappe fondamentali che caratterizzano la
maturità globale del bambino.
A) Fase dell'emergenza.
Per «fase dell'emergenza» si intende la fase relativa al periodo
immediatamente successivo all'evento lesivo, di norma entro le prime
dodici ore dopo il trauma.
Finalità dell'intervento:
garantire la sopravvivenza delle persone traumatizzate,
assicurando la migliore omeostasi possibile, al fine di limitare i
danni conseguenti alle condizioni di criticità che caratterizzano
questa fase;
tutelare la colonna vertebrale che, nel politraumatizzato, deve
essere considerata sempre come potenzialmente lesa;
trattare il danno vertebro-midollare in maniera da evitare il
peggioramento neurologico e/o da creare le migliori condizioni per un
recupero neurologico.
Sul luogo del trauma è necessario assicurare il soccorso con
mezzi e ausili idonei eseguito da personale opportunamente
addestrato, coordinato e guidato dal servizio 118. Il triage sul
campo e l'assegnazione del paziente alla struttura più appropriata
ricadono sotto la responsabilità e la competenza dei servizi di
emergenza territoriale, coordinati dalla centrale operativa. Le
regioni e le province autonome definiranno specifici protocolli di
intervento e le sedi di afferenza di tali pazienti anche attraverso
accordi interregionali, in considerazione delle peculiari condizioni
geografiche e di bacino di utenza.
Dopo le prime cure sul luogo dell'incidente e l'obbligatoria
immobilizzazione della colonna vertebrale con mezzi di contenzione,
deve essere garantito il raggiungimento nel più breve tempo
possibile del presidio ospedaliero più idoneo e appropriato. Nella
scelta del presidio ospedaliero deve essere accuratamente valutato il
rapporto rischio beneficio derivante dal trasporto e andranno
privilegiati i presidi ospedalieri dotati di Unità spinale unipolare
o, in mancanza di questa, di DEA di secondo livello che abbia
possibilità diagnostiche e terapeutiche idonee ovvero del DEA più
idoneo ed appropriato dotato di centro traumi. Va evitato il
trasporto del paziente in presidi ospedalieri che non possono fornire
interventi diagnostici e curativi idonei e appropriati alla
complessità della patologia in oggetto.
I percorsi saranno codificati a livello regionale e concordati
con l'unità spinale di riferimento, in collaborazione con le aziende
sanitarie locali e le aziende ospedaliere competenti per territorio.
L'equipe dell'unità spinale unipolare, precocemente contattata,
viene messa al corrente delle condizioni cliniche del paziente
traumatizzato dal personale del primo soccorso o dall'ospedale che
accoglie, se necessario, il paziente subito dopo il trauma.
Quando il paziente giunge al DEA, sede dell'Unità spinale
unipolare, il medico in servizio di quest'ultima, preventivamente
allertato, partecipa al processo di diagnosi clinica e strumentale,
alla terapia medica finalizzata al mantenimento della migliore
omeostasi, al trattamento farmacologico rivolto alla limitazione del
danno midollare secondario e alla scelta del trattamento chirurgico o
conservativo della lesione vertebrale.
Le azioni di cui sopra non sono da intendersi in sequenza
temporale, ma possono essere effettuate anche contemporaneamente,
laddove possibile.
Tutto il personale coinvolto durante il processo
diagnostico-terapeutico nella fase di emergenza, in particolare
durante gli accertamenti diagnostici, deve essere adeguatamente
formato.
B) Fase acuta.
Per «fase acuta» si deve intendere il periodo, immediatamente
successivo alla fase di emergenza, che dura fino alla stabilizzazione
delle condizioni generali (alcune settimane dopo il trauma, salvo
complicazioni intercorrenti). Tutta l'equipe dell'USU è coinvolta
nel processo terapeutico. In questa fase deve essere perseguita,
oltre alla cura sintomatologica, la specifica finalità terapeutica
volta alla prevenzione e cura delle complicanze.
Nell'allegato 2 sono elencati gli aspetti da considerare ed
alcuni provvedimenti da adottare nella persona mielolesa in fase
acuta sia nelle Unità spinali unipolari che in tutte le sedi dove
vengono accolte le persone medullolese.
Tale equipe, nel pieno rispetto della centralità della persona
medullolesa, tenuto conto delle condizioni cliniche, di quelle
socio-familiari e della prognosi del recupero, stenderà il progetto
individuale, condiviso e partecipato dal paziente e dai familiari e/o
congiunti, e definirà i singoli programmi per il raggiungimento
degli obiettivi.
In caso di soggetti mielolesi in età pediatrica va sottolineata
l'importanza degli interventi sia dello psicologo dell'età evolutiva
che del neuropsichiatria infantile coordinati nell'ambito del lavoro
in equipe.
Il progetto ed i programmi verranno periodicamente sottoposti a
verifica dei risultati ed eventualmente modificati dalla stessa
equipe che seguirà, nell'ottica della unipolarità, il paziente
durante tutto il percorso curativo-assistenziale, interfacciandosi,
quando necessario, con gli altri specialisti dell'Unità spinala
unipolare o ad accesso programmato.
C) Fase di stabilizzazione.
Per «fase di stabilizzazione» si intende la fase in cui le
condizioni generali (funzioni vitali) si sono stabilizzate e
l'eventuale instabilità delle lesioni vertebrali è stata tutelata
con mezzi chirurgici o conservativi. La durata media di questa fase
è di 4-6 mesi per i paraplegici e di 8-12 mesi ed oltre per i
tetraplegici. Per i pazienti con lesione incompleta i tempi possono
subire delle consistenti variazioni.
In questa fase è necessario prevedere programmi coordinati di:
C.1 Rieducazione della funzione respiratoria.
Oltre a tutti gli aspetti enunciati in fase acuta, è necessario
garantire lo svezzamento dalla ventilazione controllata oltre al
supporto ventilatorio temporaneo. Nel caso di lesione cervicale alta
si deve garantire un supporto ventilatorio meccanico. In questi
pazienti particolare attenzione deve essere posta alla gestione delle
problematiche legate ai disturbi della comunicazione e
dell'alimentazione.
C.2 Rieducazione della funzione neuromotoria.
È necessario garantire la prevenzione dei danni terziari e la
rieducazione posturale da seduto, in stazione eretta con e senza
ausili. Devono essere previste attività di controllo motorio con
l'utilizzo di tecniche specifiche volte al recupero di una nuova
coordinazione sovra lesionale; il rinforzo della muscolatura residua;
l'addestramento al cammino con o senza ausili/ortesi; l'esercizio
terapeutico in acqua (idroterapia), ove possibile;
l'elettrostimolazione funzionale e Bio-Feedback EMG.
Nel caso di lesione midollare incompleta le attività di
rieducazione avranno come obiettivo principale il raggiungimento del
miglior livello di recupero sottolesionale mediante utilizzo di
tecniche di facilitazione del controllo motorio.
Nel caso di soggetti in età pediatrica la rieducazione motoria
andrà inserita nel contesto dello sviluppo psicomotorio
relativamente all'età stessa del bambino ed alle abilità residue.
C.3 Rieducazione della funzione intestinale.
Essa presuppone un programma gestionale che mira oltre che al
raggiungimento del più alto grado di autonomia compatibile con il
livello lesionale e le condizioni del paziente, anche alla
conservazione delle migliori condizioni del tratto gastrointestinale.
Esami strumentali, oltre che indagini cliniche funzionali, devono
essere utilizzati allo scopo di valutare la funzionalità
intestinale, al fine di garantire uno svuotamento regolare dell'alvo.
C.4 Rieducazione della funzione vescico-sfinterica.
Prevede un programma gestionale che mira oltre che al
raggiungimento del più elevato grado di autonomia compatibile con il
livello lesionale e la situazione clinica, anche alla conservazione
delle migliori condizioni delle vie urinarie. La riabilitazione
vescicale, secondo gli standard universalmente riconosciuti, deve
poter iniziare precocemente, non appena vengono sospese le infusioni
parenterali di liquidi. La diagnostica neuro-urologica deve avvalersi
di esami strumentali oltre al normale diario della diuresi e, sul
piano terapeutico, devono essere adottati quei presidi farmacologici
e chirurgici necessari per il mantenimento di una adeguata
funzionalità vescico-sfinterica. È necessaria la conoscenza e
l'individuazione di ausili personalizzati per migliorare la qualità
di vita delle persone medullolese.
C.5 Terapia chirurgica delle complicanze del rachide e del midollo
spinale.
Tutta la chirurgia per la cura dell'instabilità vertebrale a
qualsiasi livello (cervicale, toracico, lombare).
C.6 Trattamento del dolore.
L'approccio deve essere multidisciplinare e deve coinvolgere la
figura dello psicologo, specie per il dolore cronico neuropatico. È
necessario eseguire una corretta analisi e classificazione dei vari
tipi di dolore che affliggono le persone medullolese. Devono essere
possibili le applicazioni di cure fisiche, mediche e fisioterapiche
per il dolore sopralesionale, la somministrazione parenterale e
intratecale di farmaci analgesici, terapie mediche, chirurgiche e
fisiche per il dolore neuropatico.
C.7 Trattamento della spasticità.
Tale trattamento dovrà essere effettuato da una equipe
pluridisciplinare in grado di garantire un inquadramento sia organico
che psicologico del paziente, l'utilizzazione di test
neurofisiologici, l'applicazione di scale di valutazione,
l'utilizzazione di proposte terapeutiche farmacologiche convenzionali
o specifiche (vedi infusione intratecale di farmaci), oltre che
terapie fisiche e riabilitative, sino alle tecniche di
neuromodulazione o chirurgiche (quando necessario).
C.8 Aspetti legati alla sessualità ed alla riproduzione.
In questa fase è auspicabile un approccio dell'intero team che
fornisca un adeguato counselling sessuologico che consenta di fornire
informazioni necessarie al ripristino dell'attività sessuale. Nella
fase successiva (almeno 6-10 mesi dalla lesione) l'andrologo o il
ginecologo indicherà l'iter terapeutico personalizzato per quanto
concerne il problema della riproduzione.
C.9 Aspetti legati all'area psicologica e sociale.
In questa fase è auspicabile un servizio psico-attitudinale con
la valutazione delle risorse individuali e familiari, psicologiche,
sociali ed ambientali per l'informazione e riconoscimento dei
diritti. Viene fornito un sostegno psicologico individuale e di
gruppo e un sostegno alla vita affettiva e alla sessualità. Il
reinserimento sociale viene facilitato tramite programmi per la
gestione del tempo libero.
La famiglia, soprattutto quando il soggetto coinvolto è in età
evolutiva, va supportata nel ruolo che si trova a rivestire.
Pertanto, è necessario un continuo sostegno di tutta l'equipe che
vede il coinvolgimento di più figure professionali, tra cui il
neuropsichiatra infantile e lo psicologo dell'età evolutiva.
C.10 Terapia occupazionale.
È finalizzata all'acquisizione di autonomia nelle attività di
vita quotidiana (igiene, alimentazione, abbigliamento, trasferimenti,
attività domestiche) con simulazione in ambienti dedicati; alla
identificazione, scelta personalizzata e prescrizione di ausili;
all'addestramento all'uso della carrozzina e scelta funzionale della
stessa (tale attività richiede la disponibilità in prova di diversi
modelli di carrozzine da quelle standard a quelle personalizzate).
Sono previste attività basilari, quali la scrittura manuale e l'uso
del pc, attività professionali e domestiche e attività di tempo
libero. È finalizzata all'addestramento all'uso di sistemi di
controllo ambientale e all'eventuale uso dell'autovettura con comandi
modificati, attività di carico e scarico della carrozzina, scelta di
eventuali ausili. Andrà previsto un supporto per il reinserimento
facilitato e l'abbattimento delle barriere architettoniche a
domicilio del paziente, presso il luogo di lavoro e/o di studio, di
concerto con le strutture del territorio di appartenenza. Nel caso di
reinserimento scolastico e lavorativo fornisce un sostegno scolastico
tramite la collaborazione con il provveditore agli studi e un
sostegno socio-attitudinale per l'inserimento nelle scelte formative
e professionali. Deve essere prevista una collaborazione nella scelta
e personalizzazione degli ausili; un archivio per gli ausili e le
ortesi; un'officina per la personalizzazione e la manutenzione delle
carrozzina l'assetto posturale in carrozzina.
Per l'ambito pediatrico va sottolineato che gli ausili andranno
sottoposti a continua verifica in quanto suscettibili di frequenti
cambiamenti a seguito della modificazione fisica e funzionale fino
alla stabilità della crescita stato-ponderale.
C.11 Attività sportiva per mielolesi.
L'attività sportiva andrà organizzata dagli operatori dell'USU
ed espletata anche all'esterno dell'USU in collaborazione con
strutture presenti sul territorio.
C.12 Reinserimento sociale e familiare.
La miglior risposta alla crisi esistenziale dei pazienti in USU
è la possibilità per loro di vivere fin da subito una vita di
relazioni sociali in continuità con quella che precedeva la lesione
midollare. A tale scopo sarà necessario prevedere nell'USU spazi
adeguati per favorire la socializzazione.
Nell'ambito del progetto complessivo d'intervento si dovranno
definire alcuni programmi:
programma scuola per il proseguimento degli studi per i giovani
ricoverati presso l'USU in collegamento con le scuole del territorio
e di supporto psico-pedagogico alle scuole di riferimento;
programma di sostegno volto alla promozione e alla definizione
di percorsi di formazione professionale ed al sostegno e istruzione
della famiglia di soggetti mielolesi in età pediatrica.
Per tutto quanto sopra, l'equipe dell'USU dovrà prendere
precocemente contatti, già durante il periodo di degenza, con il
distretto di appartenenza del paziente per assicurare:
informazione e coinvolgimento del medico di medicina generale o
del pediatra di libera scelta, con particolare riferimento allo stato
di salute del paziente, dei suoi bisogni e dei controlli da eseguirsi
nel tempo;
avvio delle pratiche riguardanti l'invalidità e la fornitura
degli ausili;
un operativo rapporto con il servizio di assistenza domiciliare
integrata;
coinvolgimento del personale scolastico per un adeguato
inserimento o reinserimento;
raccordo con il datore di lavoro e/o l'ufficio del personale
del luogo di lavoro del paziente;
ricerca di organizzazioni nel territorio di residenza del
paziente (sociali, associative, cooperative), in grado di garantire
una buona rete sociale e di evitare l'isolamento;
contatti con i servizi sanitari o socio-sanitari utili nel
singolo caso.
D) Rientri o fase post-dimissione.
Le USU devono garantire un'attività ambulatoriale per la
prevenzione e la cura delle innumerevoli complicanze che possono
sopravvenire dopo la dimissione. I controlli dovranno essere regolari
e saranno orientati a valutare le condizioni generali dello stato di
salute oltre che dello stato neurologico e funzionale della persona
mielolesa.
In particolare per i giovani mielolesi dopo la dimissione
dall'USU andranno verificate e garantite le modalità di continuità
assistenziale con i servizi delle strutture territoriali delle
aziende sanitarie di appartenenza per il reinserimento familiare e
sociale e per assicurare la migliore qualità di vita per una
disabilità non emendabile.
È necessario prevedere ricoveri ordinari e diurni, successivi
alla dimissione per effettuare l'erogazione di prestazioni non
erogabili in regimi diversi e finalizzate a:
terapia conservativa e chirurgica delle lesioni cutanee da
pressione;
riabilitazione funzionale dell'arto superiore del tetraplegico;
studio e trattamento delle POAN (paraosteoartropatie
neurologiche);
diagnostica e terapia neurourologica (vedi fase di
stabilizzazione);
chirurgia vertebrale e midollare;
chirurgia ortopedica e traumatoloica;
riabilitazione respiratoria;
trattamento del dolore;
trattamento della spasticità.
È opportuno prevedere forme di accoglienza alberghiera idonea
per facilitare l'accesso alle persone mielolese che hanno necessità
di controlli ambulatoriali.
È necessario prevedere che l'USU abbia la possibilità di
seguire la gravidanza ed il parto delle donne para e tetraplegiche e,
quindi, operare in stretta collaborazione con un reparto di
ostetricia-ginecologia, secondo definiti protocolli curativi ed
assistenziali.
Inoltre, l'USU dovrà assicurare la globale rivalutazione dei
pazienti che accedono per la prima volta alla struttura in regime
ambulatoriale ed essere sempre disponibile per ulteriori ricoveri per
le diverse necessità che dovessero intervenire nel corso della vita.
All'interno dell'organizzazione delle USU, dovrà essere
individuato uno spazio da destinare al rapporto con le associazioni
rappresentative degli utenti (persone con lesione midollare
stabilizzata); ed in particolare dovrà essere individuato un ambito
nel quale inserire le attività di «consulenza alla pari» svolte da
persone con lesione midollare gia stabilizzata, utile a fornire alle
persone lì ricoverate, informazioni, indicazioni ed orientamenti.
Possono inoltre essere concordate forme di collaborazione con le
associazioni delle persone con lesione al midollo spinale, al fine di
erogare e/o gestire azioni utili al miglior reinserimento possibile
delle persone con lesione midollare che escono dall'USU, anche
avviando rapporti con i servizi sociali-associativi esistenti sui
diversi territori di residenza.
6. Verifica e controllo della qualità.
L'attività delle Unità spinali unipolari al fine di
disciplinare l'appropriatezza delle prestazioni, la pianificazione ed
il controllo della spesa, il grado di gradimento dell'utente e di
migliorare l'offerta dei servizi, deve conformarsi a criteri di
qualità misurabili attraverso appositi indicatori, che consentano
l'adesione a standard stabiliti.

Allegato 1
ARGOMENTI ESEMPLIFICATIVI PER LA FORMAZIONE
DELLE FIGURE PROFESSIONALI
Elementi comuni:
elementi di neurofisiologia e fisiopatologia spinale (sia
traumatica che non traumatica), sia del bambino che dell'adulto;
quadri clinici fondamentali che caratterizzano la lesione
spinale, modalità di valutazione del livello lesionale e del grado
di completezza dello stesso;
elementi di cura ed assistenza delle più frequenti patologie che
accompagnano la lesione midollare a carico del sistema respiratorio,
cardiocircolatorio, genitourinario, neurovegetativo, osteomuscolare e
dell'apparato tegumentario;
test diagnostici fondamentali e loro significatività in tema di
predittività del recupero;
principali scale di valutazione per misurare il recupero del
paziente (scale di autonomia);
conoscenze di base sui principali ausili per il raggiungimento
dell'autonomia e della indipendenza nella mobilità, nelle attività
della vita quotidiana (AVQ), nella gestione sfinterica e loro
modalità prescrittive;
metodologia del lavoro multiprofessionale nel rispetto della
centralità della persona con mielolesione;
conoscenze di base in merito agli aspetti più rilevanti in
ambito assicurativo, legislativo, agli interventi di tipo sociale con
riferimento anche all'ambito regionale;
conoscenza delle problematiche legate alle barriere
architettoniche; principi di etica medica in relazione alle patologie
trattate.
Elementi differenziati.
Medici:
conoscenza dell'organizzazione dell'emergenza intra ed
extraospedaliera nel territorio di riferimento;
modalità di presa in carico della persona traumatizzata
immediatamente dopo l'evento lesivo;
gestione delle eventuali patologie associate;
indicazioni al trattamento della lesione vertebrale e sue
implicazioni nell'espletamento del programma riabilitativo;
modalità di presa in carico globale della persona mielolesa;
modalità di prevenzione e trattamento delle eventuali
complicanze: cutanee, respiratorie, cardiocircolatorie, urologiche,
muscolo-scheletriche, neurologiche, gastro-intestinali e metaboliche;
modalità di definizione del progetto riabilitativo globale e
del programma di trattamento;
modalità di gestione delle problematiche neuro-urologiche,
sessuali e procreative, del trattamento della spasticità e del
dolore, delle problematiche psicologiche relative alla persona con la
sua disabilità, ai rapporti con la famiglia e con gli altri
operatori;
conoscenza della chirurgia funzionale nel tetraplegico:
indicazioni, gestione riabilitativa;
conoscenza di ortesi ed ausili: criteri di scelta, indicazioni,
modalità prescrittive; di certificazioni e relazioni cliniche ai
fini assicurativi e medico-legali;
aggiornamento sui progressi della ricerca di base e della
ricerca clinica.
Infermieri:
conoscenza delle modalità per l'identificazione del modello
assistenziale più appropriato e sue modalità di applicazione nei
diversi momenti del percorso clinico della persona mielolesa;
conoscenza delle modalità di prevenzione e cura del danno
terziaro:
problematiche respiratorie;
alterazioni cardiocircolatorie;
alterazioni metaboliche;
deformità muscolo-scheletriche;
ulcere da pressione;
trombosi venose profonde;
gestione della disfunzione vescico-sfinterica e intestinale;
elementi di conoscenza sui programmi utili alla riprogettazione
della sfera sessuale e procreativa;
il posizionamento della persona para e tetraplegica: criteri di
scelta ed applicazione;
applicazione di protocolli di prevenzione e trattamento delle
lesioni cutanee da pressione;
modalità di informazione ed educazione sanitaria, rivolti al
paziente ed alla famiglia;
approccio psicologico e sue implicazioni;
conoscenze di base sugli ausili per l'incontinenza, per la
mobilità, per la prevenzione delle lesioni cutanee da pressione.
Fisioterapisti:
conoscenza e attuazione di programmi specifici di rieducazione
funzionale;
criteri di rieducazione respiratoria con particolare
riferimento al paziente in ventilazione meccanica/assistita, allo
svezzamento dal respiratore, alla terapia di mantenimento;
criteri di posizionamento;
addestramento al cammino;
ortesi-ausili: caratteristiche, addestramento all'uso;
esercizio terapeutico in acqua;
tecniche di addestramento all'uso della carrozzina manuale ed
elettrica;
introduzione alle principali attività sportive per mielolesi.
Terapisti occupazionali:
valutazione del paziente in funzione di obiettivi funzionali
specifici;
protocolli per il posizionamento con particolare riferimento al
soggetto tetraplegico;
protocolli per l'autonomia nelle AVQ (igiene, alimentazione,
abbigliamento, trasferimenti, attività domestiche) con informazione
e coinvolgimento della famiglia;
tecniche di costruzione di ortesi per la mano e di ausili per
le diverse AVQ;
individuazione e metodologie di addestramento all'uso degli
ausili tecnici definizione di un piano ausili personalizzato;
criteri per l'assetto corretto della carrozzina;
conoscenza degli elementi per l'avvio alle attività
professionali e del tempo libero, alla scelta ed addestramento ai
sistemi di controllo ambientale, all'uso dell'autovettura ed
attività ad essa connesse, all'organizzazione ed addestramento
all'attività sportiva per mielolesi;
conoscenza dei criteri di base per la realizzazione
dell'accessibilità normative riguardanti l'eliminazione delle
barriere architettoniche nell'ambiente di vita e di lavoro.
Psicologi:
elementi di psicologia di comunità con particolare riferimento
alla comunità «reparto», di psicologia dell'emergenza di conduzione
gruppi di discussione;
modalità di presa in carico diagnostico-terapeutica;
elementi di psicosessualità;
tecniche per promuovere il lavoro multidisciplinare; tecniche
per favorire nell'equipe una conoscenza delle modalità comunicative
atte a rinforzare il percorso terapeutico/riabilitativo; tecniche
psicometriche per la formulazione di questionari.
Altre figure professionali:
per le altre figure professionali coinvolte (ad esempio
assistenti sociali, OSSB ecc.) è prevista una formazione di base
riconducibile al modulo comune ed una formazione specifica
riconducibile alle singole professionalità.

Allegato 2
ASPETTI DA CONSIDERARE NELLA PERSONA MIELOLESA IN FASE ACUTA
Aspetti psicologici.
Inquadramento psicologico della persona medullolesa.
Interventi nella fase delle informazioni ai familiari e pazienti,
sostegno psicologico.
Coinvolgimento da parte dello psicologo di tutta l'equipe
interessata al caso che dovrà avere un approccio il più corretto
possibile al fine di ridurre gli effetti deleteri del trauma dal
punto di vista psicologico e sostenere il paziente e i suoi familiari
nell'affrontare il difficile percorso riabilitativo.
Aspetti sociali.
Mediazione culturale per gli utenti non italiani, individuazione
delle condizioni lavorative, scolastiche, familiari e assicurative in
modo da impostare la più adeguata assistenza sociale per la persona
medullolesa e la sua famiglia.
Aspetti respiratori.
Diagnostica: prove di funzionalità respiratoria, monitoraggio
dell'attività respiratoria (frequenza respiratoria) e della
concentrazione dei gas ematici, monitorizzazione della saturazione
periferica di ossigeno (SaO2). Diagnostica per immagini rx, rx scopia
e TC, elettromiografia del diaframma, broncoscopia.
Prevenzione delle complicanze: fisioterapia respiratoria da
espletarsi sette giorni alla settimana, assistenza manuale
all'espettorazione nell'arco delle 24 ore, assistenza ventilatoria
meccanica non invasiva.
Terapia: broncoscopia terapeutica, drenaggio di eventuali
pneumotorace, emotorace o versamento pleurico; terapia delle
infezioni delle vie respiratorie, fisioterapia respiratoria,
ventilazione meccanica non invasiva, gestione della fase di
svezzamento dalla ventilazione controllata e/o assistita.
Aspetti cardiocircolatori.
Diagnostica: monitorizzazione dell'attività cardiaca,
monitorizzazione della pressione arteriosa e venosa centrale,
ecocardiografia, ecocolordoppler dei grossi vasi venosi e arteriosi,
scintigrafia di perfusione polmonare.
Prevenzione delle complicanze: mantenimento dei normali valori di
ritmo e pressione prevenzione della trombosi venosa profonda con
mezzi farmacologici e meccanici (calze elastiche a compressione
graduata, compressione pneumatica sequenziale).
Terapia: terapia farmacologica e elettrica delle turbe del ritmo,
terapia farmacologica e meccanica (filtro cavale) delle trombosi
venose profonde ad alto rischio di embolia polmonare.
Aspetti gastrointestinali e nutrizionali.
Diagnostica: monitorizzazione del ristagno gastrico e della
motilità intestinale, analisi delle feci, esami ematochimici,
urinari e clinici per valutare lo stato nutrizionale.
Prevenzione delle complicanze: gastroprotezione per la
prevenzione dei sanguinamenti gastroduodenali, svuotamento del
contenuto gastrico mediante sonda fino a completo ripristino della
motilità intestinale, nutrizione parenterale, enterale o mista,
riabilitazione della funzione escretrice.
Terapia: farmacologica e massoterapia per facilitare la
peristalsi, lassativi per il mantenimento delle feci morbide,
farmacologica per l'incontinenza fecale; reintegro del fabbisogno
nutrizionale in caso di malnutrizione, terapia medica e chirurgica
del sanguinamento gastroduodenale, supporto nutrizionale artificiale
nei disturbi della deglutizione post-tracheostomia o neurogena.
Aspetti neurologici e motori.
Diagnostica: monitorizzazione delle condizioni neurologiche (test
ASIA, test muscolari), monitorizzazione della spasticità, qualora
presente (lesioni incomplete), esami neurofisiologici (PES, PEM, EMG,
analisi strumentali della funzionalità vegetativa, EEG), esami
clinici e strumentali della funzionalità dei nervi cranici. RMN
midollare e cerebrale.
Prevenzione delle complicanze: salvaguardia dell'integrità e
dell'immobilità della colonna vertebrale pur attivando le procedure
di prevenzione delle lesioni cutanee da decubito e quelle per la
prevenzione delle complicanze respiratorie.
Terapia: stabilizzazione chirurgica della colonna vertebrale in
presenza di peggioramento neurologico da instabilità vertebrale,
farmaci miorilassanti per la cura della spasticità.
Aspetti osteomioarticolari.
Diagnostica: monitorizzazione clinica della integrità di tutte
le articolazioni, rx, TC, ecografia, scintigrafia per la diagnosi
delle paraosteoartropatie neurogene, esami ematici e urinari per i
dismetabolismi del calcio. Valutazione AASS per definizione mano
funzionale attiva e passiva.
Prevenzione delle complicanze: mobilizzazione passiva delle
articolazioni colpite da paralisi, e facilitazione dell'attività
volontarie residue, mano funzionale attiva e passiva, prevenzione del
piede equino e delle altre retrazioni tendinee, drenaggio linfatico
per prevenire deformità conseguenti a sindrome post-flebitica.
Terapia: farmacologica per i dismetabolismi del calcio, terapia
fisica e farmacologica per gli edemi agli arti superiori e inferiori.
Posizionamento AASS e ortesi per mano funzionale attiva e passiva.
Aspetti urologici.
Diagnostica: ecografia renale e pelvica, monitoraggio
quantitativo e qualitativo della diuresi, bilancio idrico, diario
minzionale.
Prevenzione delle complicanze: adeguata idratazione, corretto
posizionamento del catetere vescicale a permanenza, inizio precoce
della riabilitazione vescicale tramite cateterismo intermittente,
profilassi delle infezioni urinarie (acidificazione delle urine,
disinfettanti urinari, antibiotico-profilassi), profilassi della
calcolosi vescicale.
Terapia: medica delle infezioni urinarie, terapia dei
sanguinamenti del tratto vescico-uretrale.
Aspetti cutanei.
Diagnostica: continua osservazione dello stato della cute (almeno
ogni quattro ore).
Prevenzione delle complicanze: cambi di posizione frequenti e
adeguati allo stato del trofismo cutaneo, alle condizioni generali e
alle eventuali lesioni associate, uso eventuale di speciali presidi
antidecubito, uso di letti speciali per il corretto posizionamento.
Terapia: medicazione delle eventuali lesioni da decubito, terapia
con letto fluidizzato o con speciale materasso ad aria con
caratteristiche antidecubito simili al letto fluidizzato.
Cura delle eventuali lesioni da decubito instauratesi
precedentemente al ricovero in US.
Aspetti di comunicazione.
Per i pazienti tetraplegici è indispensabile organizzare
l'ambiente che li circonda ai fini di consentire l'autonomia nei
movimenti e nella comunicazione (piccoli ausili, sistemi di chiamata
e di controllo ambiente).