Serie Generale n. 55 del 7-3-2000
DECRETI, DELIBERE E ORDINANZE MINISTERIALI
MINISTERO DELLA SANITA'
MINISTERO DELLA SANITA'
DECRETO 28 settembre 1999
Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative. (GU Serie Generale n.55 del 07-03-2000)

IL MINISTRO DELLA SANITÀ
Visto il decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con
modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39, ed in particolare
l'art. 1, che prevede che il Ministro della sanità, d'intesa con la
conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le
province autonome di Trento e di Bolzano, adotti un programma su base
nazionale per la realizzazione, in ciascuna regione e provincia
autonoma, in coerenza con gli obiettivi del Piano sanitario
nazionale, di una o più strutture, ubicate nel territorio in modo da
consentire un'agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle
loro famiglie, dedicate all'assistenza palliativa e di supporto
prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica
terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare una
migliore qualità della loro vita e di quella dei loro familiari;
Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive
modificazioni ed integrazioni;
Visto l'art. 16, comma 3, della legge n. 109/1994, e successive
modificazioni ed integrazioni;
Visto l'art. 2, comma 5, della legge 28 dicembre 1995, n. 549, e
successive modificazioni ed integrazioni;
Visto il decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281;
Visto il decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 112;
Visto il decreto del Presidente della Repubblica 23 luglio 1998,
pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 288
del 10 dicembre 1998;
Acquisita l'intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra
lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano
nella seduta del 5 agosto 1999;
Decreta:
Art. 1.
1. È adottato il programma su base nazionale, di cui all'art. 1,
comma 1, del decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con
modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39 per la
realizzazione, in ciascuna regione e provincia autonoma, in coerenza
con gli obiettivi del Piano sanitario nazionale, di una o più
strutture di cui all'Allegato 1, con ubicazione territoriale tale da
consentire un'agevole accessibilità da parte dei pazienti e delle
loro famiglie, dedicate all'assistenza palliativa e di supporto,
prioritariamente per i pazienti affetti da patologia neoplastica
terminale che necessitano di cure finalizzate ad assicurare ad essi e
ai loro familiari una migliore qualità della vita.
2. Le strutture di cui al comma 1 sono parte integrante della rete
di assistenza ai pazienti terminali, costituita da servizi e da
attività territoriali e ospedaliere finalizzate all'erogazione delle
cure palliative.

Art. 2.
1. Le modalità di integrazione delle attività della rete di cure
palliative e le linee attuative per la realizzazione della rete sono
descritte nell'Allegato 1, che costituisce parte integrante del
presente decreto.

Art. 3.
1. Il Ministero della sanità assegna alle regioni e alle province
autonome di Trento e di Bolzano le risorse finanziare relative agli
anni 1998 e 1999 nelle misure indicate nell'allegato 2 al presente
decreto, di cui costituisce parte integrante, in base al tasso di
mortalità regionale per neoplasie e al tasso di mortalità generale,
in modo da consentire un finanziamento necessario perchè tutte le
regioni e le province autonome siano dotate comunque di almeno un
centro residenziale di cure palliative-hospice e della rete di cure
palliative, di cui il centro è parte integrante.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, entro
centottanta giorni dalla data di entrata in vigore dell'atto di
indirizzo e coordinamento, di cui all'art. 1, comma 2 del
decreto-legge 28 dicembre 1998, n. 450, convertito, con
modificazioni, dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39, presentano al
Ministero della sanità i progetti preliminari, di cui all'art. 16,
comma 3, della legge 11 febbraio 1994, n. 109, e successive
modificazioni ed integrazioni, per la realizzazione delle suddette
strutture e i piani per l'integrazione dell'attività delle strutture
con le altre attività di assistenza ai pazienti terminali.
3. Le strutture sono realizzate prioritariamente attraverso
l'adeguamento e la riconversione di strutture, di proprietà di
aziende unità sanitarie locali o di aziende ospedaliere,
inutilizzate anche parzialmente, ovvero di strutture che si siano
rese disponibili in conseguenza della ristrutturazione della rete
ospedaliera secondo i criteri stabiliti dall'art. 2, comma 5, della
legge 28 dicembre 1995, n. 549 e successive modificazioni ed
integrazioni.
4. Il Ministero della sanità valuta la congruità dei progetti e
dei piani con i criteri stabiliti dal presente decreto, ne verifica
la compatibilità con le risorse assegnate e approva i progetti e i
piani.
5. Il Ministero della sanità provvede all'erogazione delle risorse
finanziarie di cui al comma 1 alle singole regioni e province
autonome a seguito dell'approvazione da parte del Ministero stesso
dei progetti e dei piani.
6. Decorso, senza giustificati motivi, il termine di cui al comma
2, le somme non richieste dalle regioni e dalle province autonome,
saranno revocate e riassegnate con successivo provvedimento del
Ministero della sanità, d'intesa con la Conferenza permanente per i
rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e
di Bolzano.

Art. 4.
1. Il Ministro della sanità, entro centottanta giorni dalla data
di pubblicazione del presente decreto, d'intesa con la conferenza per
i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento
e di Bolzano, determina ai sensi degli articoli 10 e 14 del decreto
legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni ed
integrazioni, specifici indicatori per la verifica dei risultati
ottenuti e la valutazione, da effettuarsi almeno annualmente, della
qualità delle prestazioni erogate dalla rete di assistenza per
pazienti terminali.
2. Il Ministero della sanità, d'intesa con la Conferenza
permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province
autonome di Trento e di Bolzano procede alla verifica dell'attuazione
del programma di cure palliative entro tre anni dalla pubblicazione
del presente decreto.
3. Le aziende unità sanitarie locali e le aziende ospedaliere
individuano ed utilizzano strumenti idonei per la valutazione
sistematica e continuativa della soddisfazione del servizio da parte
dei pazienti e dei loro familiari.

Art. 5.
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano
attivano programmi di comunicazione ai propri cittadini, mirati a
diffondere informazioni sull'istituzione, la localizzazione, le
finalità, le caratteristiche e le modalità di accesso alle
strutture dedicate alle cure palliative e alla rete integrata delle
altre attività di assistenza presenti sul territorio e ne verificano
l'efficacia. I programmi regionali di comunicazione sono trasmessi al
Ministero della sanità contestualmente ai progetti e ai piani di cui
all'art. 3.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano
promuovono programmi di formazione del personale impegnato nella rete
di assistenza.
Art. 6
1. Il presente decreto sarà pubblicato nella Gazzetta Ufficiale
della Repubblica italiana.
Roma, 28 settembre 1999
Il Ministro: Bindi
Registrato alla Corte dei conti il 1o febbraio 2000
Registro n. 1 Sanità, foglio n. 18

Allegato 1
Parte I
MODALITÀ DI INTEGRAZIONE DELLE ATTIVITÀ DELLA RETE DI CURE
PALLIATIVE
Obiettivi generali.
Per una corretta gestione delle problematiche connesse
all'assistenza dei pazienti che necessitano di cure palliative va
attuata una ricomposizione organizzativa di funzioni ospedaliere e
territoriali, che permetta una presa in carico globale del paziente
attraverso una rete di attività e servizi strettamente coordinati ed
interconnessi. Il decreto-legge n. 450 del 28 dicembre 1998,
pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 29 dicembre 1998, convertito
dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39 recante: "Disposizioni per
assicurare interventi urgenti di attuazione del Piano sanitario
nazionale 1998-2000" nel dare disposizione per la realizzazione di
nuove strutture per pazienti terminali prevede che le regioni e le
province autonome assicurino l'integrazione e il coordinamento delle
stesse strutture con le attività di assistenza domiciliare e con le
altre attività sanitarie presenti nel territorio.
Rete di assistenza ai pazienti terminali.
Le regioni e le province autonome, al fine di garantire il
continuum di cure nelle varie fasi assistenziali e il coordinamento
delle attività sanitarie, dall'ospedale al domicilio, attivano,
nell'ambito delle proprie competenze, una rete di assistenza ai
pazienti terminali.
La rete di assistenza ai pazienti terminali è costituita da una
aggregazione funzionale ed integrata di servizi distrettuali ed
ospedalieri, sanitari e sociali, che opera in modo sinergico con la
rete di solidarietà sociale presente nel contesto territoriale, nel
rispetto dell'autonomia clinico-assistenziale dei rispettivi
componenti. La rete si integra con le unità di valutazione
distrettuali ove presenti sul territorio.
La rete si articola nelle seguenti linee organizzative
differenziate e nelle relative strutture dedicate alle cure
palliative:
assistenza ambulatoriale;
assistenza domiciliare integrata;
assistenza domiciliare specialistica;
ricovero ospedaliero in regime ordinario o day hospital;
assistenza residenziale nei centri residenziali di cure
palliative-hospice.
La rete di assistenza ai pazienti terminali è coordinata da un
dirigente medico, individuato tra quelli che già operano nei servizi
coinvolti nella rete di assistenza ai pazienti terminali.
Accedono alla rete i pazienti affetti da malattie progressive e
in fase avanzata, a rapida evoluzione e-a prognosi infausta, per i
quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione
della patologia non è possibile nè appropriata.
L'organizzazione della rete di assistenza ai pazienti terminali
deve prevedere una specifica fase operativa preposta alla valutazione
e presa in carico del paziente e alla formulazione del piano
terapeutico individualizzato. In tale fase va previsto il
coinvolgimento del medico di famiglia del paziente, del medico della
divisione ospedaliera cui afferisce il paziente e/o lo specialista
territoriale, del medico esperto in cure palliative, del responsabile
dell'assistenza domiciliare integrata, di uno psicologo, di un
infermiere, di un assistente sociale nonchè di altre figure
professionali il cui apporto sia ritenuto utile. Per ogni paziente è
formulato un programma individualizzato e multiprofessionale per la
cura globale, improntato a criteri di qualità, tempestività,
flessibilità, con criteri e indicatori per la verifica periodica,
anche della qualità delle prestazioni erogate e viene predisposta
una cartella clinica, che segue il paziente nei vari momenti
assistenziali.
In considerazione del livello elevato di impegno psico-emozionale
richiesto al personale che opera nella rete, l'azienda sanitaria
locale provvede a realizzare adeguate forme di supporto psicologico e
di formazione permanente del personale.
Obiettivi specifici.
Gli obiettivi specifici della rete di assistenza ai pazienti
terminali sono:
assicurare ai pazienti una forma di assistenza finalizzata al
controllo del dolore e degli altri sintomi, improntata al rispetto
della dignità, dei valori umani, spirituali e sociali di ciascuno di
essi e al sostegno psicologico e sociale del malato e dei suoi
familiari;
agevolare la permanenza dei pazienti presso il proprio
domicilio garantendo ad essi e alle loro famiglie la più alta
qualità di vita possibile;
ottenere una riduzione significativa e programmata dei ricoveri
impropri in ospedale.
Strumenti.
Le regioni e le province autonome stabiliscono le norme per
quanto attiene gli aspetti tecnici che regolano l'integrazione tra
attività e servizi coinvolti nella rete e tra questi e le altre
strutture non sanitarie e le organizzazioni di volontariato e di
rappresentanza degli utenti.
Le regioni e le province autonome definiscono i protocolli
operativi, individuano i programmi per la verifica e la promozione
della qualità dell'assistenza, per la gestione del personale e per
la formazione e l'aggiornamento dello stesso.
Le regioni e le province autonome, inoltre, dettano indirizzi per
la promozione di forme di collaborazione tra le strutture preposte,
le organizzazioni non lucrative di utilità sociale e le
organizzazioni di volontariato operanti nel settore specifico delle
cure palliative.
L'azienda sanitaria locale, nel cui territorio è stata attivata
la rete di assistenza per pazienti terminali, deve mettere in atto
una strategia di comunicazione nei confronti della popolazione e
degli operatori, mirata ad informare sull'esistenza, finalità e
modalità di accesso alla rete stessa e verificarne l'efficacia.
Monitoraggio della qualità e valutazione dei risultati.
Il Ministero e le regioni procedono alla verifica dell'attuazione
del programma di cure palliative entro tre anni dall'emanazione del
presente decreto.
Il Ministero e le regioni, sulla base di un insieme di indicatori
individuato congiuntamente, verificano con cadenza annuale i
risultati ottenuti e la qualità delle prestazioni erogate, anche in
relazione a quanto previsto dall'art. 10 e dall'art. 14 del decreto
legislativo n. 502/1992.
Le aziende sanitarie locali e le aziende ospedaliere individuano
ed utilizzano strumenti idonei per la valutazione sistematica del
gradimento del servizio da parte dei pazienti e dei loro familiari.
Allegato 1
Parte II
LINEE ATTUATIVE PER LA REALIZZAZIONE DELLA RETE DI CURE PALLIATIVE
Obiettivi specifici.
Le regioni e le province autonome realizzano in coerenza con gli
obiettivi del Piano sanitario nazionale e con le previsioni della
programmazione regionale, un programma di potenziamento qualitativo e
quantitativo della rete di cure palliative prioritariamente destinate
ai pazienti affetti da patologia neoplastica terminale, di cui
all'art. 1, comma 1 del decreto-legge n. 450 del 28 dicembre 1998,
convertito dalla legge 26 febbraio 1999, n. 39.
Le strutture per le cure palliative di pazienti in fase terminale
che necessitano di cure finalizzate ad assicurare ad essi e ai loro
familiari una migliore qualità della vita sono denominate Centri
residenziali di cure palliative-hospice e costituiscono parte della
rete di assistenza ai pazienti terminali concorrendo alla
realizzazione del progetto terapeutico individualizzato predisposto
per i pazienti preso in carico.
Le principali funzioni dei centri residenziali di cure palliative
- hospice sono:
ricovero temporaneo per pazienti per i quali non sussistano le
condizioni necessarie all'assistenza domiciliare o all'assistenza
domiciliare specialistica o al ricovero ospedaliero per acuti;
ricovero temporaneo come supporto alle famiglie per alleviarle
dalla cura del proprio congiunto;
attività assistenziale in regime diurno;
valutazione e monitoraggio delle terapie palliative per il
controllo dei sintomi;
punto di informazione e supporto per gli utenti;
aggiornamento e formazione del personale.
Gli interventi sanitari erogati sono ad alta intensità
assistenziale, a limitata tecnologia e, dove possibile, a scarsa
invasività.
Modalità organizzative.
Il centro residenziale per cure palliative-hospice deve essere
organizzato in modo da garantire il benessere psicologico e
ambientale del paziente e dei suoi familiari, il comfort ambientale,
la sicurezza nell'utilizzo degli spazi e la tutela della privacy.
L'organizzazione del centro residenziale di cure palliative, hospice
deve favorire la presenza e la partecipazione dei familiari dei
pazienti, permettendo loro l'accesso senza limiti di orario. Le
strutture devono essere accessibili agevolmente da parte dell'utenza
attraverso una dislocazione territoriale servita dai mezzi pubblici.
All'interno della struttura devono essere indicati i diversi
percorsi, con messaggi chiari e visibili. Deve essere predisposto un
punto di accoglienza facilmente individuabile, gestito da operatori
formati per il contatto con il pubblico.
Piano operativo.
Le regioni e le province autonome definiscono il programma con
particolare riguardo all'adeguamento e alla riconversione di
strutture, di proprietà di aziende sanitarie locali o di aziende
ospedaliere inutilizzate anche parzialmente, ovvero di strutture che
si siano rese disponibili in conseguenza della ristrutturazione della
rete ospedaliera di cui all'art. 2, comma 5, della legge 28 dicembre
1995, n. 549 e successive modificazioni, assicurando una dislocazione
delle strutture stesse che tenga conto delle peculiarità
geomorfologiche ed epidemiologiche del territorio di appartenenza.
La definizione della dotazione di posti letto effettivi deve
tenere conto dell'offerta complessiva di assistenza per i pazienti
terminali erogata dall'azienda sanitaria locale o dalle strutture
ospedaliere presenti sul territorio, in correlazione con la domanda
effettiva e con gli indirizzi di programmazione regionale.

Allegato 2
FINANZIAMENTO PER LE STRUTTURE PER LE CURE PALLIATIVE (ANNI
1998-1999)
=====================================================================
Regioni | Finanziamenti (lire)
=====================================================================
Piemonte.... | 22.925.047.180
Val d'Aosta.... | 1.120.000.000
Lombardia.... | 42.516.853.723
Bolzano.... | 1.742.171.623
Trento.... | 2.179.554.009
Veneto.... | 20.388.774.937
Friuli.... | 7.074.786.057
Liguria.... | 10.344.576.228
Emilia-Romagna.... | 21.344.052.211
Toscana.... | 19.250.193.728
Umbria.... | 4.177.500.678
Marche.... | 6.835.787.672
Lazio.... | 21.684.757.022
Abruzzo.... | 5.408.041.217
Molise.... | 1.408.681.831
Campania.... | 19.800.080.989
Puglia.... | 13.791.095.732
Basilicata.... | 2.228.864.596
Calabria.... | 7.091.390.943
Sicilia.... | 18.993.479.783
Sardegna.... | 6.205.309.841
Totale.... | 256.511.000.000