3a Serie Speciale - Regioni n. 5 del 4-2-2023
REGIONE ABRUZZO
REGIONE ABRUZZO
LEGGE REGIONALE 14 luglio 2022, n. 12
Istituzione del Registro Tumori della Regione Abruzzo. (GU 3a Serie Speciale - Regioni n.5 del 04-02-2023)

(Pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione Abruzzo n. 102 del
22 luglio 2022)

IL PRESIDENTE DELLA REGIONE

Atto di promulgazione n.12

Visto l'art. 121 della Costituzione come modificato dalla legge
costituzionale 22 novembre 1999, n. 1;
Visti gli articoli 34 e 44 del vigente statuto regionale;
Visto il verbale del Consiglio regionale n. 70/1 del 5 luglio 2022;

IL PRESIDENTE
DELLA GIUNTA REGIONALE

Promulga

LEGGE REGIONALE 14 LUGLIO 2022, N. 12

Istituzione del Registro tumori della Regione Abruzzo

La presente legge regionale sarà pubblicata nel Bollettino
Ufficiale della Regione Abruzzo.
È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla
osservare come legge della Regione Abruzzo.

Il presidente Marsilio

Istituzione del Registro tumori della Regione Abruzzo

Art. 1.

Istituzione e finalità

1. È istituito il Registro tumori della Regione Abruzzo,
finalizzato a garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di
dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici volti a produrre misura
dell'incidenza, mortalità, sopravvivenza e prevalenza dei tumori;
descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore,
età, genere e ogni altra variabile di interesse per la ricerca
scientifica; svolgere studi epidemiologici sugli andamenti temporali
e la distribuzione territoriale dei casi, sui fattori di rischio dei
tumori, sugli esiti degli interventi di diagnosi precoce, delle
terapie e dei percorsi diagnostico-terapeutici, in collaborazione con
la struttura dipartimentale dell'amministrazione regionale competente
per materia, con enti del servizio sanitario regionale e nazionale,
con enti internazionali di ricerca scientifica in campo
epidemiologico; produrre dati anonimi e aggregati per la
programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza
sanitaria, inerente gli interventi di prevenzione primaria e
secondaria rivolti alle persone ed all'ambiente di vita e lavoro,
nonchè dell'efficacia dei programmi di screening; monitorare e
valutare i dati relativi all'appropriatezza e qualità dei servizi
diagnostici terapeutici, alla sopravvivenza dei pazienti affetti da
cancro.
2. Il Registro tumori della Regione Abruzzo assicura
l'inserimento tempestivo, qualificato e sistematico dei dati nella
rete nazionale dei Registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza,
secondo le modalità di raccolta, conferimento e produzione dei
flussi nei termini e con la consistenza definiti ai sensi dei commi 2
e 3 dell'art. 1 della legge 22 marzo 2019, n. 29 (Istituzione e
disciplina della rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi
di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo
sanitario della popolazione).

Art. 2.

Organizzazione

1. Il Registro tumori della Regione Abruzzo è istituito presso
l'Agenzia sanitaria regionale - ASR Abruzzo, che ne garantisce la
gestione amministrativa, tecnica ed informatica nell'ambito delle
risorse assegnate annualmente in via ordinaria.
2. Insieme al Registro tumori, e quali fonti aggiuntive di dati,
la ASR Abruzzo gestisce i registri della sezione regionale del
Registro nazionale dei mesoteliomi (ReNaM) e del Registro nazionale
dei tumori naso-sinusali (ReNaTuNS).
3. È istituito, in seno al Registro tumori della Regione
Abruzzo, il Comitato tecnico-scientifico del Registro tumori, con
funzioni di indirizzo, di controllo degli standard e dei sistemi e
metodi utilizzati, di valutazione di qualità e di adesione a linee
guida, di formazione e di aggiornamento.
4. Con il regolamento per il funzionamento del Registro tumori
della Regione Abruzzo di cui all'art. 3 è definita la composizione
del Comitato tecnico-scientifico del Registro tumori della Regione
Abruzzo, presieduta dal direttore dell'Agenzia sanitaria regionale, i
cui componenti svolgono l'attività richiesta a titolo gratuito.
5. All'interno del Comitato tecnico-scientifico sono individuati
un responsabile della gestione e un suo vicario, con il compito di
garantire la puntualità, la correttezza e la completezza degli
argomenti del Registro e dell'interfacciamento con la rete nazionale
dei registri tumori.

Art. 3.

Regolamento

1. Entro trenta giorni dall'entrata in vigore della presente
legge la giunta regionale propone, secondo le disposizioni dell'art.
36 e seguenti dello statuto della Regione Abruzzo, il progetto di
regolamento per il funzionamento del Registro tumori della Regione
Abruzzo, che disciplina, in attuazione ed in conformità all'art. 12
del decreto-legge 18 ottobre 2012, n. 179 (Ulteriori misure urgenti
per la crescita del Paese), convertito con modificazioni nella legge
17 dicembre 2012, n. 221, l'implementazione dei flussi informativi
necessari all'inserimento dei dati nella Rete nazionale registri
tumori e sistemi di sorveglianza.
2. Il regolamento definisce altresì le modalità di attuazione
della normativa statale in materia di protezione dei dati personali,
in conformità al parere espresso dal garante per la protezione dei
dati personali ai sensi degli articoli 20 e 154, comma 1, lettera g),
del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 (Codice in materia di
protezione dei dati personali) e del reg. (CE) 27 aprile 2016, n.
2016/679/UE regolamento 2 del Parlamento europeo relativo alla
protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati
personali, nonchè alla libera circolazione di tali dati e che abroga
la direttiva 95/46/CE (Regolamento generale sulla protezione dei
dati). Vengono definiti le tipologie di dati particolari o sensibili,
le operazioni eseguibili, le specifiche finalità perseguite dal
registro, i soggetti che possono avere accesso ai registri e le
misure per la custodia e per la sicurezza dei dati.

Art. 4.

Digitalizzazione del Registro nominativo delle cause di morte

1. A decorrere dall'anno 2023 le Aziende sanitarie locali della
Regione Abruzzo sono tenute a digitalizzare il «Registro nominativo
delle cause di morte» istituito ai sensi del decreto del Presidente
della Repubblica 10 settembre 1990, n. 285 (Approvazione del
regolamento di polizia mortuaria) e ad inviare i dati aggiornati al
gestore del Registro tumori con cadenza semestrale, nel formato
definito da apposito disciplinare proposto dalla giunta regionale
entro centottanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge.

Art. 5.

Invarianza finanziaria

1. Dall'applicazione della presente legge non derivano nuovi o
maggiori oneri per il bilancio regionale. Gli enti interessati
provvedono agli adempimenti previsti con risorse umane, strumentali e
finanziarie disponibili a legislazione vigente.

Art. 6.

Entrata in vigore

1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo a
quello della sua pubblicazione nel Bollettino Ufficiale della Regione
Abruzzo in versione telematica (BURAT).
Attesto che il Consiglio regionale, con provvedimento n. 70/1 del
5 luglio 2022, ha approvato la presente legge.

Il Presidente: Sospini
(Omissis)