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Titolo: OT, scusatemi...

IMPORTANZA VITALE - PER FAVORE INOLTRARE - 03 Marzo 2000
Caro Lettore, forse tu puoi aiutarmi!
Mi chiamo Daniele Brandani e ho una figlia di 2 anni di eta' che si
chiama Lucia. In Ottobre 1999 abbiamo scoperto che Lucia ha un
cancro, si tratta piu' precisamente di un "endocarcinoma surrenalico
secernente", una forma molto rara nei bambini. Purtroppo dopo due
operazioni e la chemioterapia fatta (si tratta di un ciclo con Mitotane
 associato a Etoposide, Doxorubicin e Cisplatino) non abbiamo
 avuto il minimo risultato ed il tumore continua a crescere ad una
velocita` spaventosa.
 Forse tu conosci qualcuno che potrebbe darci aiuto per affrontare
 questo tumore, forse tu conosci un amico che ha gia` avuto
questa esperienza.
Se lo conosci digli di contattarmi al piu' presto non ci rimangono
che poche settimane!
Se non lo conosci tu lo potrebbero conoscere i tuoi amici. Per
 favore fai circolare questa lettera.
Grazie.
Mi puoi trovare qui:
Indirizzo: Daniele Brandani c/o Edizioni Bora snc
    Via Jacopo di Paolo 4240128 Bologna Italy
    Cell: 0348-711.25.95
    Fax: 051-374.394 specificare PER LUCIA BRANDANI
     e-mail: 
per_lucia...@libero.it
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 NG 
cioe` tu conosci una decina di professionisti che *non* seguono i
gruppi di medicina ma seguono *solo* gli altri? Davvero inusuale.
Ascolta, se ci rifletti un attimo e valuti i pro e i contro di un
appello a tappeto ti renderai conto che questo e` nettamente a sfavore
di chi lo promuove. Provo ad elencarti i possibili perche`:
1) Genera un risposta molto grande ma con un rumore ENORME (e si`,
perche` la gente scrive e chiama anche se non ha nulla da dire), per
cui se si e` dato un numero di telefono si e` costretti a
disconnetterlo, se si segue il f/up via email dopo un po' si smette di
leggere tutti i messaggi diminuendo cosi` di molto quella
insignificante probabilita` di trovare *A CASO* qualcuno che possa
realmente fornire informazioni utili.
2) una volta innescata la catena questa non si ferma, e va avanti per
ANNI, e ovviamente quando questa ormai non serve piu` diventa un grosso
peso per chi la innescata, soprattutto se, come succede di solito, c'e`
un esito infausto della vicenda.
3) La probabilita` di ottenere una qualche informazione valida e`
inferiore a quella di appelli mirati e rivolti ai posti giusti uniti
alla ben piu` utile ricerca su web. Questo sia a causa di quanto detto
nel punto 1, sia perche` gli appelli incontrollati tendono ad essere
enormemente ridondandi e questo psicologicamente ottiene l'effetto
opposto, cioe` si finisce per non leggerli con attenzione e,
soprattutto a non crederci visto che questi di solito sono il veicolo
di scherzi idioti e pertanto sono raramente sono veri.
Dal punto di vista della rete ovviamente gli svantaggi sono totali:
inutile costo di banda e di risorse informatiche. Considera tanto per
fare un esempio che il primo caso documentato di appello di questo
genere fu quello del ragazzino inglese che chiese dal letto di morte
alla Rete di mandargli cartoline per stabilire un primato sul Guinness.
Ebbene a parte il fatto che lui guari` e che il primato, stravinto
venne cancellato proprio per fermare il flusso di cartoline che
paralizzo tutti gli uffici postali della zona, il costo in francobolii
venne valutato nell'ordine di qualche miliardo di sterline (vado a
memoria ma quello e` l'ordine di grandezza). Questo tanto per farti
capire come tali catene vengono prese in maniera sconsideratamente
seria da una enorme massa di utenti che prima agisce e poi pensa,
seppure pensa e quale danno, anche economico, tutto cio` puo` causare.
Quindi ricapitolando: l'appello a tappeto svantaggia chi lo fa sia
perche` gli diminuisce la gia` ridotta possibilita` di trovare a caso
una soluzione al problema sia perche` poi gli puo` pesare
psicologicamente continuando questo ad essere contattato anche molto
dopo la fine della vicenda, e inoltre costa un prezzo notevole alla
comunita`.
L'alternativa e` una richiesta, anche ripetuta nel tempo nei gruppi
specifici unita ad una ricerca attenta sul web, dove ricordo sono
presenti: statistiche, riferimenti bibliografici e indirizzi di medici
e ospedali in una enorme quantita di siti di associazioni non profit,
enti di ricerca, ospedali e associazioni di malati (che in america sono
molto popolari ed estremamente utili perche raccolgono tutto lo scibile
di quella specifica malattia).
E` ovvio che questo tipo di ricerca non e` alla portata di tutti
perche` si deve sapere l'inglese e conoscere sia la medicina che il
web, ma nei gruppi di discussione *specifici* c'e` un'elevata
probabilita` di trovare persone preparate e disposte su richiesta a
spendere del tempo per cercare queste informazioni.
Questo approccio e` molto piu` efficiente, non si ritorce contro chi
chiede aiuto  e non costa alla comunita`.
Scusa per la lunghezza della risposta, ma volevo essere molto chiaro su
questa questione.
------------------------------------
Ciao,
Marco xxxxx
____________________________________________________________
Sul mio sito un'introduzione ai newsgroup: 
http://marco.homepad.com/
UIN ICQ: 41780539 | ML dell'amicizia: 
http://fly.to/cooperativa2000

 .....(cut)....


 
Non prenderla cosi'.
Se leggi attentamente il post di Marco vedrai che lui non ti ha
accusato di essere un rompiballe.
Era una discorso sul metodo usato che potrebbe arreccare piu' danni
che altro.
Senti se mi sai dire la definizione inglese di quel genere di tumore
io posso fare delle ricerche in rete specifiche per trovare qualche
informazione. Allargando il campo al mondo intero e non solo
all'italia.
Ho una certa esperienza di ricerche di questo tipo, pero' devo avere
la definizione inglese esatta della malattia.
Fatti sentire
Paolo B.