Newsgroup: it.salute
Titolo: Brunetta c'è e scrive

Brunetta c'è e scrive
Le parole della Prestigiacomo sono frutto di una mentalità che da sempre
discrimina il diverso
Al direttore - Mi riferisco alla trasmissione "Omnibus" andata in onda su
La7 lunedì
mattina durante la quale il ministro per le Pari opportunità onorevole
Stefania
Prestigiacomo ha utilizzato una terminologia irriguardosa, non solo verso di
me che,
comunque, bene o male sono in gioco, e quindi in discussione, sul tema della
difesa
della legge 40, quanto soprattutto verso una categoria di persone come gli
affetti
dalla Sindrome di Down qui utilizzati come esempio di fenomeni da baraccone.
Mi
soffermo brevemente sulle ulteriori esternazioni del ministro, riportate a
mezzo
stampa, in cui non soddisfatta del suo operato rincara la dose, non solo
evitando di
scusarsi per un comportamento non consono, soprattutto perché tenuto da una
persona che ricopre incarichi istituzionali, ma addirittura parlando di
strumentalizzazione
della frase da lei pronunciata. La cosa mi ha colpito ma non certo
meravigliato,
il ministro, e molti altri come lei, è il prodotto di quel tipo di cultura
che
per anni ha discriminato la "diversità", quel tipo di cultura che ha
trasformato
una legge dello Stato, concepita in difesa della salute delle donne, quella
sull'aborto,
in un vero e proprio sistema di controllo delle nascite, come anche lei,
caro direttore,
nel suo editoriale di ieri mattina mette bene in evidenza.
Per l'episodio moltissimi mi hanno voluto esprimere solidarietà, ringrazio
di cuore,
ma consenta che lo faccia in particolar modo sia ai Radicali italiani sia
all'Associazione
Luca Coscioni, per due motivi fondamentali: il primo è quello di aver
accettato
la mia posizione senza cercare spunti polemici, abbassando i toni troppo
accesi
del dibattito di qualche mese addietro, nella pienezza di un confronto
democratico; la
seconda è quella di aver alimentato questa discussione, fin
dall'approvazione della
legge 40, su tematiche così importanti e così sottovalutate in passato.
Rileggendo il suo editoriale comunque mi salta agli occhi una frase che usa
relativa
ad una mia possibile strumentalizzazione clericale come "sospetto" che
indebolirebbe
la mia posizione nel "mainstream liberale e laico". Tengo a ribadire che io
non sono stato strumentalizzato da nessuno, né dal clero né da una parte
politica
piuttosto che da un'altra, ho semplicemente chiesto che si smettesse una
vergognosa,
falsa ed indecente campagna di stampa in atto, dequalificante verso i malati
ed in
particolar modo thalassemici solo per cercare di dimostrare l'iniquità di
una legge,
che in realtà, a mio giudizio, interviene non solo per regolamentare una
materia che
aveva bisogno di essere regolata ma introduce un aspetto fondamentale che è
la difesa
di tutti i soggetti che ne entrano a far parte e quindi anche del concepito.
E' una battaglia che io ho condotto solitario da molti anni senza alcun
successo
nella più totale e supponente indifferenza della grande stampa e della
televisione.
Solo l'animata discussione su questa legge ha reso palese il problema. Solo
ora orecchie
attente scoprono, con sorpresa, la profondità dei temi in discussione.
Ho potuto leggere come Oriana Fallaci stigmatizzi, proprio oggi sul Foglio
(ieri per
chi legge, ndr), come solo lei sa fare, come la cosiddetta civiltà
contemporanea consideri
i malati, soprattutto quelli cronici. Ho solo voluto ricordare che "il
concepito"
sei tu che leggi ed io che scrivo, siamo tutti noi, e credo che a nessuno
piaccia
sapere di poter essere discriminato da prima della nascita, tanto più per
una persona
nella mia posizione di "malato cronico", che certamente sarebbe stato
discriminato
da questo tipo di cultura. Ho solo voluto rivendicare attenzione ai problemi
di questa malattia. Se questa rappresenta uno spauracchio tanto grande
perché non
investire in ricerca per debellarla? E' noto che gli enormi interessi
economici
connessi debbono avere una giusta collocazione ma non debbono certamente
prevalere sull'interesse dei malati. La comunicazione di massa è andata in
altra direzione compromettendo le già scarse risorse che vengono destinate
alla
ricerca su queste patologie per orientare l'interesse, anche economico,
verso strade
diverse a tutt'oggi improduttive.
Io non sono mai stato "normale".
Io faccio parte di quella schiera di persone "meno fortunate" di altre che
ha potuto
sopravvivere perché una volta un figlio  era semplicemente il coronamento di
un progetto di famiglia, non l'oggetto del desiderio da realizzare ad ogni
costo.
Io, ma sarebbe meglio dire quelli come me, sono quello che la vita l'ha
strappata
giorno per giorno ad una malattia che trent'anni fa non lasciava vivere a
lungo,
ma sono ancora qua, e sono contento di esserci, non sono contento di essere
malato,
come qualcuno ha ironicamente sussurrato, vorrei poter guarire domani, ma se
non
sarà possibile pazienza. Ho una percezione diversa della malattia rispetto a
coloro che sono nati sani ed hanno condotto una vita serena e spensierata
fino a venti, trent'anni e poi a causa di una malattia sono stati costretti
ad accettare un nuovo ed indesiderato compagno di viaggio, è giusto che
costoro reagiscano con rabbia nei confronti di una
nuova condizione che li ha strappati alla "normalità".
Io la "normalità" non l'ho mai conosciuta, me la sono costruita giorno per
giorno,
è una normalità in cui sto bene, che non intendo certo imporre a nessuno, ci
mancherebbe
altro, desidero solo che si sappia che si può vivere attivamente e in pace
con
se stessi anche così.
Angelo Loris Brunetta     Presidente dell'Associazione "Loris Brunetta"
per la ricerca sulle cellule staminali somatiche
e dell'Associazione Ligure Thalassemici
___________________
www.amicidilazzaro.it
 

Se io avessi la possibilità di scegliere una sola delle permutazioni tra 
tutti i miei spermatozoi (che hanno tutti pari dignità) e tra tutte le 
cellule uovo della mia partner (che hanno tutte pari dignità) ne sceglierei 
una non malata. Anche per rispetto verso tutte quelle coppie (di cellule 
uovo e spermatozoi) che non nasceranno perché io e la mia partner non 
riusciamo a mantenere il ritmo dei miei testicoli e delle sue ovaie.
Penso che tutte le suddette "forme viventi", conscie che solo una può 
nascere, in assemblea sceglierebbero quella con più possibilità di 
cavarsela. Certo non sceglierebbero la più bella o la più muscolosa, non 
bisogna esagerare, se no si arriva alla selezione.
Tu fai come ti pare. Ma se io so che posso mantenere UN SOLO figlio (ho 
pochi soldi e per fortuna poca morale cattolica, ma non divaghiamo) a priori 
so già che tutti gli altri spermatozoi e le cellule uovo moriranno.
Allora se in un momento della mia vita mia moglie non può mantenere in modo 
adeguato un figlio, lo farebbe vivere male, e comunque non potrebbe farne 
altri senza farli soffrire per la mancanza di risorse, di amore, di presenza 
fisica, forse è meglio impedire, o al limite, bloccare una gravidanza. Per 
rispetto verso la nostra prole. Un figlio deve essere una scelta. E dobbiamo 
essere pronti.
Spesso pensiamo alla vita ma non alla qualità della vita. Per estremizzare 
il concetto vi dico che in America  un figlio gravemente malformato, 
sofferente per tutta la vita, ha ottenuto i danni per il valore di circa un 
milione di euro dopo aver fatto causa ai genitori per averlo fatto nascere 
contro la volontà dei medici.