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Titolo: Linfoma di Hodgkin

Due settimane fa mi è stato diagnosticato un "linfoma di Hodgkin",
scoperto quasi per caso, visto che non avevo nessun sintomo. "Solo" un
linfonodo latero-cervicale che mi sono ritrovato gonfio e duro di
punto in bianco, e senza alcun dolore. Stadio 3, in attesa del referto
di biopsia ossea. La settimana scorsa mi hanno subito iniziato la
chemio, ABVD, 4 cicli, uno ogni 28 giorni. Al termine rifaranno TAC e
tutto il resto per vedere come va, ed eventualmente si deciderà per
altri eventuali 2 cicli o la radioterapia. Ho letto in giro che come
tumore, è guaribile quasi al 100% ed anche gli ematologi che ho
consultato sono della stessa opinione. Però ho letto anche degli
effetti collaterali della chemio (recidive, leucemie, altri tumori
vari). Qualcuno ha avuto lo stesso tipo di linfoma? Cosa potrebbe
uscire come referto dalla biopsia ossea? Forse leucemia? C'è qualcuno
si è curato con la stessa terapia o qualcuno che l'ha fatto in
passato? E' vero che si guarisce o sono ormai con un piede nella
fossa? Non so più cosa pensare. Nei prossimi giorni, faccio la seconda
"dose" del 1 ciclo. Nella prima, ho passato il pomeriggio a vomitare
anche l'anima. Mi aspetta la stessa cosa? Perderò i capelli? Insomma,
l'anno prossimo cosa potrò raccontare ai posteri, sempre se ci sarò?

 fossa? Non so più cosa pensare.
Si, si guarisce. A 10 anni dalla diagnosi il 90 per cento dei malati
stanno bene e quando passa cosi' tanto tempo liberi da malattia le
probabilita' che torni di nuovo sono sempre piu' basse. In pratica
guarigione.
Tuttavia le cure sono pesanti. Vi sono effetti collaterali quando le si
fa, ed e' *possibile* avere effetti collaterali dopo. Pero' quasi ogni
farmaco (basta leggere il foglietto allegato) riporta che si sono
verificati effetti spaventosi. Certo, i chemioterapici sono
particolarmente pesanti, ma comunque si tratta di solo di un
leggero aumento di probabilita'. Del resto conosco parecchie persone che
hanno fatto la chemio 25 anni fa e stanno benissimo.
D'altra parte per il tuo tipo di tumore la chemio e' la cura che funziona.
A dimostrazione in questo caso c'e' la comparazione fra la sopravvivenza
di bianchi e neri negli USA. I bianchi, che si curano sempre bene tramite
chemio, superano i neri in sopravvivenza anche del 20 per cento.
ti cosiglio di scaricare e leggere il libretto informativo sull'Hodgkin
che trovi sul sito dell'aimac:
http://www.aimac.it/informazioni/libretti/libretto.php?id=260
ciao
Paolo

 punto in bianco, e senza alcun dolore.
---CUT---
Il regista Nanni Moretti ha avuto proprio un linfoma Hodgkin,
tant'e' che il terzo episodio del film "Caro Diario" e' incentrato su questa
sua malattia (con alcune riprese in ospedale dell'ultima seduta di
chemioterapia).
Per sintetizzare la storia, i sintomi sono iniziati con un fortissimo
prurito, soprattutto ai piedi. Dopo aver passato quasi un anno tra
dermatologi vari, alla fine hanno scoperto che si trattava di linfoma di
Hodgkin.

Grazie per la risposta, ho stampato il libretto che mi hai
consigliato. Quindi, da quello che ho capito, per almeno 4 mesi ne
passerò di tutti i colori. Sai mica cosa potrebbe scaturire dalla
biopsia ossea? Leggevo in giro di mieloma o leucemia, e così?


 biopsia ossea? Leggevo in giro di mieloma o leucemia, e così?
no, se ti hanno diagnosticato il linfoma di Hodgkin ha quello, non un
mieloma o altra leucemia. La biopsia e l'esame istologico serve per
individuare meglio le caratteristiche del tumore, la sua presenza
midollare, e poter stabilire una strategia di cura che abbia la migliore
efficacia.
Comunque non sono medico e potrei sparare minchiate :) Ti consiglio di
chiedere sempre senza indugi al medico, l'unica persona affidabile (qui in
ng gira gente mooolto bizzarra :))
in bocca al lupo
Paolo

 consultato sono della stessa opinione. Però ho letto anche degli
100% non esiste e ti racontano delle balle. Lepercentuali di guarigioni con 
l'abvd sono, ben che vada, il 70% circa, considerando tutti gli stadi. Sono 
oltre il 90-95% in caso di stadio IA con la chemio e/o radioterapia; poi si 
diminiuisce progressivamente fino ad arrivare al 50% circa di guarigioni 
negli stadi IVB. Dalla biopsia ossea potrebbe uscire che la malattia è in 
realtà in stadio IV e non III: non cambierebbe molto. GLi effeti collaterali 
tardivi sono in effetti una gorssa rogna: dipende però dalla terpaia, 
soprattuto dall'uso combinato di chemioterpaia e radioterapia. In caso di 
utilizzo di chemio + radioterapia le complicanze più temibili sono le 
malattie cardiovascolari, le leucemie acute/mielodisplasie e i secondi 
cancri (polmoni  e mammella).
Il vomito di solito è ben controllato con gli antiemetici che si possono 
assumere per bocca e nei giorni succesivi alla terapia. Spesso nei cicli 
succesivi al primo gli effeti coalterali diminuiscono
é probabile che l'anno prossimo sarai fra noi, con i capelli già 
ricresciuti.
Auguri
-- 
Alcmeone,il sito per l'aggiornamento di medici e pazienti  cerca 
collaboratori laureati in discipline biomediche
www.alcmeone.it
Il Sito Italiano di Ematologia: 
http://web.tiscali.it/ematologia/index.html

 l'abvd sono, ben che vada, il 70% circa, considerando tutti gli stadi. 
Secondo il Seer del National Cancer Institute, considerando tutti gli
stadi, non si scende sotto l'80 per cento. Anzi, l'80 per cento solo per
le persone di colore, per i bianchi si e' sopra l'85 per cento. Il 70 per
cento era quello che succedeva nel 79:
http://canques.seer.cancer.gov/cgi-bin/cq_submit?dir=surv2002&db=100&rpt=VBAR&sel=1
^0^24^^^0^0^0^5&x=Year%20of%20diagnosis^0,1,3&y=Race^0,1,2&dec=1&referrer=0&title=SEER%205-Year%20Relative%20Survival%20Rates%20by%20Race~Hodgkin%20Lymphoma,%20All%20Ages~SEER%209%20Registries%20for%201975-79,%201985-89,%201995-2001
Non solo, la situazione rimane uguale a 10 anni, non solo 5:
http://canques.seer.cancer.gov/cgi-bin/cq_submit?dir=surv2002&db=100&rpt=LINE&sel=1
^0^24^2^^0^0^0^&x=Survival%20interval^0,1,2,3,4,5,6,7,8,9,10&y=Race^0,1,2&dec=1&referrer=0&title=SEER%20Relative%20Survival%20Rates%20by%20Race~Hodgkin%20Lymphoma,%20All%20Ages~SEER%209%20Registries%20for%201988-2001
Penso che i risultati della terapia in italia e in europa siano simili a
quelli USA. Se hai dati italiani diversi sarei interessato a conoscerli,
perche' con uno scarto del 10 per cento vorrebbe dire che chi puo' fa bene
ad andare a farsi curare in USA
ciao
Paolo

 
http://canques.seer.cancer.gov/cgi-bin/cq_submit?dir=surv2002&db=100&rpt=LINE&sel=1
^0^24^2^^0^0^0^&x=Survival%20interval^0,1,2,3,4,5,6,7,8,9,10&y=Race^0,1,2&dec=1&referrer=0&title=SEER%20Relative%20Survival%20Rates%20by%20Race~Hodgkin%20Lymphoma,%20All%20Ages~SEER%209%20Registries%20for%201988-2001
sempre da SEER se inoltre il paziente ha meno di 45 anni, si ha il limite
inferiore circa del 90 per cento al posto di 80 .... 

Scusa se lo chiedo ma... hai avuto anche tu un linfoma di Hodgkin?
Quindi se sei qui, vuol dire che è andato tutto bene, giusto? A che
stadio eri? Che protocollo hai fatto? Quanti cicli? Quando è durato
tutto?


 tutto?
Io non ho avuto il linfoma; sono ematologo e li tratto.
Il numero di cicli, il tipo di chemioterapia, l'eventuale aggiunta di 
radioterapia, dipendono da numerosi fattori che vengono ricavati dagli esami 
di laboratorio, dal referto dell'anotomopatologo, dalle dimensioni della 
massa tumorale valutata con la tac o altro. Questi e altri dati devono 
essere vlautati attentamente nel singolo caso, non è possibile fare 
generalizzazioni
-- 
Alcmeone,il sito per l'aggiornamento di medici e pazienti  cerca 
collaboratori laureati in discipline biomediche


 ad andare a farsi curare in USA
Scusa, che differenza fa fra 70 e 80%?
è chiaro che ogni paziente (e anche il medico che lo cura) vorrebbe essere 
nella lista dei guariti, ma purtroppo, finora nessuno lo può garantire a 
priori. Stare a discutere su pochi punti percentuali serve poco o niente: 
inoltre i grafici, bisogna saperli interpretare. Se guardi i grafici che hai 
mandato tu nel link, al sopravvivenza a 30 anni si attesta sul 70-73%, per i 
pazienti trattati negli anni 70; è più elevata, fra l'80% ed il 95-96% nei 
pazienti trattati fra il 1995-2001. Però, attenzione, in questo secondo 
gruppo di pazienti sono passati al massimo dieci anni dalla diagnosi, in 
molti solo 4 anni. Cosa ne sappiamo di quello che succederà fra 20 anni ai 
pazienti trattati dopo il 1995? quanti saranno ancora vivi? e quanti saranno 
morti a causa della terapia, soprattuto tumori polmonari, della mammella e 
leucemie/mielodisplasie?
Speriamo nessuno, e che queste percentuali siano mantenute anche fra 20 
anni. Ma lo sapremo appunto fra 20 anni. Per adesso possiamo dire che i 
risultati ottenuti in ameirca si ttengono un pò dappertutto, anzi agli 
americani glielo abiamo insegnato noi italiani come si cura l'Hodgkin, tanto 
che loro non usano quasi più il MOPP che ha provocato molti più decessi per 
complicanze tardive rispetto all'ABVD che è stato inventato dal gruppo di 
Bonadonna all'Istituto Tumori di Milano.
-- 
Alcmeone,il sito per l'aggiornamento di medici e pazienti  cerca 
collaboratori laureati in discipline biomediche


Grazie, sei stato molto chiaro. Vedo l'ematologo che mi ha in cura
ogni settimana, cioè la settimana che faccio la terapia e quella
successiva in cui mi fa l'emocromo. In realtà, l'emocromo me lo fa
ogni settimana, anche un oretta prima della terapia per vedere se
posso farla. Questa settimana ho finito il primo ciclo. Il dottore mi
ha detto che dall'emocromo è risultato un basso numero di globuli
bianchi (neutrofili?) ma non preoccupante e mi ha dato 4 punture
sottocutanee che ne favoriscono la produzione (costano un casino). Mi
sono un pò spaventato ma mi è detto che è normale che i globuli
bianchi si abbassino durante questi tipi di trattamento. Ti chiedevo
una cosa, voi medici vi ostinate a dire che i tumori non sono
ereditari, però nella mia famiglia sono il 5 caso in dieci anni: una
zia morta con il tumore al fegato, un'altra è ora in trattamento sotto
chemioterapia ma ormai è quasi alla fine perchè non la regge, un mio
cugino 5 anni fa morto con quello ai polmoni (31 anni), tutti non
fumatori ne bevitori, un altro 10 anni fa, con LdH stadio 3A pure lui
(23 anni), però l'unico completamente guarito, anche se fa tuttora
controlli periodici. Lui fece la MOPP e poi la radioterapia, e durante
la terapia gli asportarono anche la milza. Ebbe per un paio di anni
problemi ad avere figli ma poi, dopo una trattamento, ne ha avuto uno.
Cosa devo pensare, che l'LdH, sia un tumore più guaribile rispetto ad
altri (tipo fegato e polmoni)? Come mai lui fece la MOPP ed io, stesso
stadio, faccio l'ABVD? Dipende forse dall'età (lui 23, all'epoca e io,
27)? Cosa fa decidere a voi ematologi di usare l'ABVD anzichè la MOPP
o altre? Quale delle due è più tossica e crea più gravi conseguenze
all'organismo? Grazie per le eventuali risposte!


Scusa, ho sbagliato a scrivere... mio cugino era allo stadio 3B, che
se non sbaglio è quello con sintomi e dolori (prima di scovare LdH
aveva spesso febbre ed era dimagrito di quasi 10kg in pochi mesi). IO
invece non avevo proprio nessun sintomo...


 o altre? Quale delle due è più tossica e crea più gravi conseguenze
LA MOPP oramai non la fa quasi nessuno, almeno in prima linea. Ha avuto i 
suoi meriti, in quanto è stato il rimo schema a dimostrare di essere in 
grado di guarire un tumore (tuo zio ne è l'esempio vivene). Purtroppo, dopo 
il suo uso, a qualche decennio di distanza, comparvero i primi guai, nel 
senso di sterilità permanente, tumori e malattie cardiovasvolari. L'ABVD, 
introdotto dapprima come "salvataggio" nelle persone che non rispondevano al 
MOPP, si è dimostrato poi almeno altrettanto efficace, ma molto meno 
tossico: rarmente provoca sterilità (il mopp in pratica sterilizza quasi 
tutte le donne, e un pò meno gli uomini) e provoca molto meno tumori. 
Cosicchè, dopo gli anni 1990, quasi tutti usano la abvd. Recentemente i 
tedeschi hanno proposto il beacopp, che serebbe pià efficace (da il 90-95% 
di remisisoni complete), ma usa molti più farmaci dell'abvd, e inoltre tali 
risultati sono stati ottenuto con l'uso in un gran numero di pazienti con la 
radioteraia associata, proprio una delle più sospette come causa di leucemia 
e neoplasie secondarie. E in effetti, con il passare del tempo, aumentano 
sempre di più le segnalzioni di leucemie secondarie nei loro pazienti, 
cosicchè è ancora troppo presto per dire se beacoppo è effetitvamente 
superiore, alla distanza, all'abvd (vedi anche messagio precedente sul modo 
di interpretare i grafici.
-- 
Alcmeone,il sito per l'aggiornamento di medici e pazienti  cerca 
collaboratori laureati in discipline biomediche
Il Sito Italiano di Ematologia: 
http://it.geocities.com/ematologia/