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Titolo: Epilessia si può guarire.

Volevo informare chi ne avesse bisogno che si può guarire
dall'epilessia attraverso un intervento chirurgico. Ci sono due centri
dove è possibile effettuarlo, uno è a Milano e uno è a Pozzilli, un
paesino in provincia d'Isernia.
Io sono stata vicina ad una persona che ha fatto l'intervento nel Marzo
2005 al Neuromed di Pozzilli (
http://www.neuromed.it/
), una struttura
molto all'avanguardia creata anche attraverso i fondi ricavati da
Trenta Ore Per la Vita.
Il mio caro soffriva di epilessia farmacoresistente fin da quando era
bambino, fino a che nel 2002, all'età di 30 anni, è andato in cura da
un noto professore di Roma, che gli ha parlato del Neuromed, e l'ha
fatto mettere in lista d'attesa. Dopo qualche mese è stato chiamato e
successivamente in seguito a vari ricoveri per lo studio del caso, è
stato dichiarato idoneo all'intervento chirurgico. Da allora non ha
più avuto crisi, ha ricominciato una vita normale, ad esempio ha
ripreso a guidare la macchina con sua grande felicità...
Chi vuole maggiori informazioni, può contattarmi.
Ciao 
Rary

dall'epilessia attraverso un intervento chirurgico.
Anche senza. La maggior parte delle epilessie cessa andando avanti con 
l'eta'.
Marius. 

 >Volevo informare chi ne avesse bisogno che si può guarire


completamente le crisi.
La mia esperienza di medico, confortata anche da quello che dicono i 
colleghi e dalla letteratura scientifica, e ' che l'epilessia tenda a 
guarire con l'eta', e cio' indipendemente dalle "cure". Solo pochi casi di 
epilessia, ben selezionati, possono trarre giovamento da un intervento 
chirurgico. Il tuo messaggio puo' dare false speranze in un campo molto 
delicato. E' bene, per chi fosse interessato, rivolgersi al proprio medico 
curante prima di affrontare un classico (e spesso dispendioso ed inutile) 
"viaggio della speranza".
Marius.

Se tutti i medici a cui si devono chiedere informazioni fossero come
te, staremmo in una botte di ferro!!!
1. Non ho voluto dare nessuna 'falsa speranza':
L'Istituto Neurologico di Pozzilli e l'ospedale Niguarda di Milano sono
gli unici due centri in Italia specializzati nella cura dell'epilessia,
quindi in ogni caso, una persona malata di epilessia farebbe bene ad
andarci. E poi se hai letto attentamente il mio post:
'....Dopo qualche mese è stato chiamato e successivamente in seguito a
vari ricoveri per lo studio del caso, è stato dichiarato idoneo
all'intervento chirurgico...'
si capisce che prima di poter essere giudicato operabile, devi fare
vari esami.
2. Non lo si può definire 'classico (e spesso dispendioso ed inutile)
"viaggio della speranza".'
Il centro "Opera in regime di accreditamento con il Servizio sanitario
nazionale" quindi non si paga un euro.
Comunque dai una letta qui:
 
http://www.accademia-lancisiana.it/esposito.htm
 
http://www.forep.it/chirurgia.html
sicuramente ti si chiariranno molte cose, e potrai dare dei consigli
migliori ai tuoi pazienti!!
marius ha scritto:


Comunque dai una letta qui:
 >
http://www.accademia-lancisiana.it/esposito.htm
  >
http://www.forep.it/chirurgia.html
non ci leggo niente di nuovo. In particolare, si legge:
"Secondo un'altra stima (4) circa il 3% degli epilettici sono candidati alla 
chirurgia;"
il tuo sito conferma quello che avevo detto in origine: la chirurgia 
interessa pochi casi ben selezionati, e qualunque neurologo che segua un 
epilittico ha sicuramente le informazioni giuste per capire quando e' il 
caso di provare detta strada, senza far nascere nel paziente pericolose 
false speranze.
Marius. 

Essendo stata a contatto con parecchie persone affette da epilessia e
conoscendo tra le altre cose, il disagio sociale che ne consegue, devo
contraddirti nuovamente. Ho conosciuto persone prive di amici, sempre
chiuse in casa per la vergogna di far sapere agli altri di essere
ammalate. Una di queste è un uomo proveniente dal sud Italia di circa
40 anni, affetto da epilessia da quando ne aveva 10, a cui le medicine
non facevano proprio niente e che ha fatto l'intervento chirurgico poco
tempo fa. La moglie mi ha raccontato che il neurologo da cui era in
cura il marito, non gli aveva mai parlato del Neuromed, nè tantomeno
del Niguarda, nonostante ad ogni visita gli chiedessero se c'erano
nuove scoperte. Quando hanno detto a questo medico di essere stati a
Pozzilli per il primo ricovero, (lo avevano scoperto attraverso un
programma tv!), il neurologo gli ha risposto che lo conosceva così
come conosceva il Niguarda!! La moglie ha promesso che appena tornerà
al suo paese distribuirà centinaia di volantini davanti al suo studio!
Io continuo a ribadire: chiunque sia affetto da epilessia, a maggior
ragione se farmacoresistente, deve provare ad andare in uno di questi
centri, hanno strumenti all'avanguardia ed è importantissimo fare
quegli esami che permettono di scoprire il focolaio delle crisi.
Naturalmente l'intervento chirurgico viene effettuato su pazienti che
non riescono a controllare le crisi attraverso i farmaci: Se dopo una
serie di controlli e di studi approfonditi si capisce che il focolaio
della crisi si trova in un punto del cervello che si può asportare
senza arrecare danno, il paziente viene giudicato idoneo
all'intervento.
A questo punto CONTINUO A RIPETERE: PRENOTATE UNA VISITA DI CONTROLLO
(si paga solo il ticket, e nemmeno quello se si è esenti). Bisogna
muoversi da soli senza aspettare che qualcun'altro lo faccia per noi,
visto che al 90% dei casi non accade e poi avrete letto l'articolo
sugli errori dei medici:
http://www.repubblica.it/2006/10/sezioni/cronaca/errori-medici/errori-medici/errori-medici.html
In queste pagine trovate i contatti:
http://www.neuromed.it/cent_stud_cura_epil.php
http://www.ospedaleniguarda.it/content/struttura/9_56.html
marius ha scritto:


(si paga solo il ticket, e nemmeno quello se si è esenti)
non e' questione di "pagare", anche le strutture convenzionate hanno il 
problema di fare budget...quelle serie, comunque, non vanno a raccattare 
clienti con messaggi pubblicitari. Come medico, sento il dovere di 
consigliare a chiunque, prima di fare qualunque cosa, di ascoltare di 
sentire il proprio neurologo. Poi, ognuno e' libero di fare come meglio 
crede...
Marius. 

Ho specificato che non è una struttura a pagamento bensì una
struttura pubblica, perchè proprio tu avevi parlato di dispendioso
"viaggio della speranza". E poi spiegati meglio quando dici ' le
strutture convenzionate hanno il problema di fare budget...quelle
serie, comunque, non vanno a raccattare clienti con messaggi
pubblicitari'.
Chi ha parlato di messaggi pubblicitari? Io di certo non lavoro per
loro, nè tantomeno sono del campo. Posso solo testimoniare, essendoci
stata più volte, di che posto meraviglioso è stato creato per aiutare
le persone affette da epilessia. Aggiungo anche che le liste d'attesa
sono molto lunghe e questo a conferma che non hanno certo bisogno di
fare budget!!!
Evidentemente non sei mai stato a contatto con una persona che vive nel
disagio dell'epilessia... Bè io si e in questo centro gli hanno
cambiato la vita. Prima di parlare, e dire che non è una struttura
seria, prova ad informarti TU da qualche collega neurologo. Altrimenti
non ti permettere di dare giudizi!
marius ha scritto:


nè tantomeno sono del campo.
questo si era capito da subito. Per quanto mi riguarda, fine della 
trasmissione.
Marius.

Mi stai facendo davvero irritare!!!! Altro che fine della
trasmissione!!!!
Io non sono del campo e lo confermo, ma neppure tu lo sembri !!! Manco
a li cani come si dice a Roma(con tutto il rispetto per i cani)!!! Io
ho voluto soltanto dare un consiglio dal cuore, alle persone affette da
questa malattia bastarda.
Ma dove sta scritto che raccattano i clienti con i messaggi
pubblicitari????? Credo che una visitina al cervello farebbe bene anche
a te visto che hai problemi d'interpretazione!!!!!!!
Quando ho detto che la moglie del paziente del sud Italia vuole
distribuire dei volantini davanti allo studio del neurologo di fiducia,
mi riferivo ad un'iniziativa sua personale, se li stampa da sola i
volantini!!!! Se vorrai essere un buon Dottore con la D maiuscola
(ammesso che tu sia un medico) informati meglio e vedrai che mi darai
ragione, magari mandami il tuo indirizzo così qualche volantino lo
faccio inviare anche a te!!!
Fine della trasmissione adesso lo dico IO.
marius ha scritto:


 affette da questa malattia bastarda.
Le strade per l'inferno sono lastricate di buone intenzioni...
Quello che marius vuole farti capire è che a volte i consigli dal cuore 
sono inutili o pericolosi. Io preferisco i consigli dal cervello.
-- 
"Mi diverte vedere intellettualoni prendere per vero le mie 
esternazioni dissacranti, però a onor del vero il fondo è sempre 
veritiero."
[Il Passator Cortese, alias Anassimandro, alias Tutankamon, alias 
Stonehenge, alias Gilgamesh, alias Don Giovanni, alias Catone (Il 
censore), alias ... su it.salute]

Posso assicurarti che in questo caso i consigli di cuore e del cervello
coincidono.
Non vedo cosa c'è di male se si soffre di una certa malattia,
rivolgersi ad una struttura specializzata.
Non si può giudicare ciò che non si conosce: prima di aprire la bocca
per dar fiato, bisogna informarsi.
Hammer ha scritto:


 per dar fiato, bisogna informarsi.
Appunto. Prima di invitare il 100% dei malati di una malattia che può 
essere sottoposta a terapia chirurgica solo nel 3% dei casi a 
sovraccaricare una sola struttura, sarà il caso di sentire il parere 
del medico specialista che cura l'epilessia, non del primo troll 
consapevole o inconsapevole che sia che si trova a passare per 
Internet...


 inconsapevole che sia che si trova a passare per Internet...
considera poi che quel 3% comprende anche epilessie sintomatiche, cioe' 
secondarie a tumori, traumi, angiomi, anuerismi ecc..vale a dire tutte 
patologie in cui l'intervento chirurgico si impone drasticamente, e mettersi 
in coda per una visita una visita a Pozzilli invece di recarsi velocemente 
nel piu' vicino ospedale potrebbe fare la differenza tra la vita e la morte.
Marius. 

Al Neuromed sono perfettamente organizzati e come in tutti gli ospedali
che si rispettino, sono i 'malati d'urgenza' ad avere la priorità
nelle liste d'attesa. Continuo a ribadire specialmente alle persone
affette da epilessia farmacoresistente, che avendo la fortuna di vivere
in un Paese dove esiste una delle poche strutture a livello mondiale,
specializzata nella cura di questa patologia, di prenotare una visita
neurologica in questo centro. Non sarò io, nè uno dei magri
mediconzoli di un forum, ma lo specialista che effettuerà la visita a
dover giudicare se andare avanti e procedere con gli studi per valutare
l'idoneità all'intervento o tentare una nuova cura.
P.S.
Forse non conosci bene il significato del termine TROLL, ma se per te
trattare un argomento su una malattia è una cosa stupida, allora
questa parola si addice perfettamente al tuo essere.
Hammer ha scritto:


Io ho fatto l'intervento circa 2 anni fa,al Neuromed di Pozzilli,e da
allora è come se fossi rinato: non ho più avuto crisi.
Prima di allora ho cambiato numerose cure,ma tutte senza
risultato,nell'ultima (molto pesante)prendevo due tipi di barbiturici
il Maliasin e il Gardenale e l'antiepilettico Lamictal,appena
cominciata per 6 mesi non ho avuto crisi,ma dopo un po'sono riprese
regolarmente ogni mese...Adesso mi stanno gradualmente calando le
medicine,fino a che non ne prenderò più.Durante le varie degenze in
ospedale,ho conosciuto altri pazienti di varie fasce di età,che hanno
fatto l'operazione e tutti hanno avuto il mio stesso risultato,sono
liberi dalle crisi.
Posso confermare quello che ha detto Rary,chi è affetto da epilessia
farmacoresistente prenoti una visita in questo centro,per le visite non
si deve aspettare molto(1 settimana circa),per il ricovero un po'di
più(circa 6 mesi),poi dipende
dalla gravità...
Ciao a tutti
Lucky
Rary ha scritto:


 specialmente alle persone affette da epilessia farmacoresistente
Così va già un po' meglio... ma puoi fare di più.


Voi invece con la vostra ignoranza, e arroganza a fare un po' di più
con quel cervello da gallina proprio non ci riuscite!!! Mi fate proprio
schifo, siete nauseanti. Speditemi il vostro numero di telefono per
mail, voglio proprio sentire la vostra squallida voce. Mi avete proprio
rotto le  scatole. Il mio intervento era rivolto alle persone che
stanno male e non a dei deficienti che passano la giornata ad
impicciarsi di cose che non gli competono.
Lo conoscete l'undicesimo comandamento? Se volete ve lo spiego!
Ricordate:
Di tutte le malattie, l'ignoranza è la più pericolosa.
P.S.
Non credo ci sia un centro specializzato in questo, purtroppo se ci
nasci ci muori.
Hammer ha scritto:


Ciao Rary
volevo dirti che non vale la pena prendersela tanto per degli individui
del genere.Purtroppo chi non c'è passato non potrà mai capire
l'importanza di strutture del genere.Dovrebbero passare una giornata
nei corridoi di questi ospedali,scambiare qualche chiacchiera con i
pazienti,e solo dopo dovrebbero permettersi di pronunciarsi.Invece qui
mi sembra stiano solamente facendo a gara a chi ne dice di
più.Ignorali.Siamo di fronte alle classiche persone che vogliono far
credere agli altri di sapere tutto loro,ma quando arrivano al punto
dimostrano il loro livello terra terra.Basta vedere come
rispondono,nemmeno i bambini dell'asilo arrivano a tanto.Questi dicono
di essere medici,ma io credo che oltre l'asilo non siano andati...A no
forse lo sono diventati con i punti del Dash,ma no avranno preso la
€€ laurea €€ al CEPU,va tanto di moda ;)
Lucky
Rary ha scritto:


> giornata ad impicciarsi di cose che non gli competono.
Potevo credere che foste solo degli ingenui in buona fede, ma questo 
genere di reazioni mi fa pensare che siate solo dei miserabili.
Voi non sapete NIENTE di chi ha scritto i messaggi in questo thread. 
Non sapete se vi state rivolgendo a persone che ci sono passate o meno.
E in fondo l'unica obiezione che vi è stata fatta è stata: "Attenzione, 
non alimentiamo INUTILI viaggi della speranza: la chirurgia 
dell'epilessia non è sempre la soluzione giusta, anzi lo è in un minimo 
numero di casi".
Siete saltati su come vipere. Non riesco a credere alla vostra buona 
fede, tanto livore ha poche spiegazioni (vi riducono il budget?)


Ma di che cavolo di budget parli?? fai propri ridere!!Io non lavoro
certo per loro!!Mi è stato fatto un intervento abbastanza difficile e
con risultati che sono andati oltre le aspettative.
Nostante un pezzo in meno il mio di cervello ancora funziona.Attaccate
la spina prima prima di parlare!!Se volete mandate il vostro numero di
telefono anche a me,così ci facciamo una bella chiacchierata!
Hammer ha scritto:


Ingenua certo no, ma in buona fede sicuramente!!
Ancora con questi budget?? Se lavorassi in un posto del genere
sicuramente lo direi con vanto e non certo con vergogna!! Dovresti
vergognarti tu con queste insinuazioni. Ti senti così onnipotente da
poter definire l'andare a fare una visita in un posto specializzato
come "INUTILI viaggi della speranza" ma ancora continui?! Essendo un
istituto di ricerca oltre all'intervento chirurgico, scoprono sempre
nuove cose e quindi non puoi di certo dire certe cavolate!!
A CASA MIA SE SI LOTTA PER UNA GIUSTA CAUSA E' NORMALE CHE CI SI
INVIPERISCA, SAREBBE PREOCCUPANTE SE NON LO FACESSIMO!!
Tanto per dirti: c'è mia suocera che ha una voglia matta di mandarti a
quel paese!!
Pozzilli si intende (ehehhe)
Hammer ha scritto:


 speranza" ma ancora continui?! 
Sì, dal momento che, avendo una carissima persona operata al cervello 
da uno di migliori neurochirurghi italiani, ho avuto a che fare con un 
certo genere di problematiche. E con questo con te e il tuo compare ho 
chiuso...


Quando ho detto che bisogna essere "idonei all'intervento" significa
che la parte del cervello asportabile è in un punto tale che
eliminandola non provoca danni. Al mio caro è stato asportato
completamente il lobo temporale sinistro, ha rischiato di perdere la
memoria, di diventare dislessico, ma le percentuali erano talmente
basse che ha preferito rischiare e sottoporsi ugualmente
all'intervento. Evidentemente la voglia di guarire, e il non farcela
più con una vita piena di privazioni ha sopravvalso e per fortuna gli
è andata bene. Ti dico solo che quando è entrato in sala operatoria
prima dell'anestesia ha detto rivolto a Dio: "Se l'intervento andrà
male e non mi porterà alla guarigione, non farmi risvegliare più". E
non aggiungo altro.
E sappi che sentire pronunciare certe parole da una persona che si ama
non è proprio il massimo.
Mi dispiace per quello che è successo alla tua cara, non so il motivo
per cui si è operata, ma non si può fare di tutta l'erba un fascio.
Se hai finito ho chiuso anch'io.
Hammer ha scritto:


Ciao Rary,
 
volevo dirti che la tua informazione è sbagliata. Gli ospedali dove si può effettuare l'intervento sono tre in Italia. Io sono stata operata all'Ospedale Bellaria di Bologna il 02/07/2015, dal Dott. Giulioni. L'equipe è quella del Dottor Michelucci. Grande professionalità e attenzione al paziente.
 
Te l'ho detto per dare a chi ne avesse bisogno un'informazione più esatta. :)
 
In bocca al lupo. :)