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Titolo: Ma le staminali fanno sperare chi soffre molto

 
          Ma le staminali fanno sperare chi soffre molto
• da La Stampa del 8 giugno 2005, pag. 26
di Chiara Beria di Argentine
PER DELFINA. Prima di scrivere queste righe -le più difficili della mia vita
- ho parlato con mia sorella, Camilla. Volevo essere sicura che raccontarvi
la sua storia e quella dell'amatissima figlia, Delfina, non la facesse
soffrire ancora di più. «Scrivi», non ha avuto dubbi Camilla, ferita
dall'indifferenza di troppi - politici e non- alle ragioni dei malati, molti
ancora bambini, e delle loro famiglie in queste ore di vigilia del
referendum. Sulla fecondazione artificiale rispetto ogni dubbio morale,
etico. Non rispetto però quelli che ne fanno una questione di schieramento
politico; quelli che usano toni da crociata; e quelli che si vantano di
essere political-correct per aver adottato dei figli, sani, naturalmente.
Certo, è giusto difendere il diritto alla vita ma non dimenticando che si
deve anche tutelare il diritto alla speranza, anche la più tenue, dei
malati. Non solo. I portatori di malattie genetiche incurabili devono poter
decidere, in coscienza, cosa fare.
Come può lo Stato imporre per legge simili calvari? «Non si rendono conto,
può capitare a tutti», dice mia sorella. Lei è coraggiosa; io sono più
facile alle lacrime. Aveva 27 anni Camilla quando nacque il suo primo
figlio, una bambina, in un ospedale di Milano. Mentre le altre puerpere
ricevevano fiori e cullavano i loro bebè, a lei tolsero il latte. Le dissero
che Delfina non sarebbe sopravvissuta: aveva la fibrosi cistica. Fu come una
bomba H. Non sapevamo nulla di questa terribile malattia genetica, nè del
CFTR, il gene che la provoca. Scoprimmo di avere nel nostro Dna un fantasma
nascosto: poteva capitare a me (7 mesi prima era nato mio figlio), era
successo a lei. Da quel giorno la vita di Camilla e della sua famiglia è
stata una sfida contro il tempo; l'unica speranza per Delfina erano i
progressi della ricerca. Il viaggio a Berna, il primo dei tanti ricoveri del
nostro angelo, le regalò l'infanzia. Era molto bella Delfina. Antibiotici,
enzimi per pre-digerire i pasti, flebo, fisioterapia: era così felice
quando, a prezzo di infinite cure e attenzioni, poteva persino sciare con i
cuginetti a Courmayeur.
Passarono gli anni. Ora, grazie alla scienza, a un semplice test, chi
aspettava un figlio poteva sapere se sarebbe stato malato. Non ricordo però
una sola campagna di prevenzione; ricordo invece i tanti sforzi di
associazioni private e di Telethon per ottenere finanziamenti. Delfina è
all'ospedale De Marchi di Milano: rivedo i bambini del reparto fibrosi
cistica, quella magrezza, quei volti sofferenti, la tosse che non smette
mai. Salvati dalla medicina, ma non guariti; in mezzo a un guado. Nella
piccola sala giochi le mamme passavano inverni ed estati, alcune
terribilmente sole. L'adolescenza è stato il periodo più amaro di Delfina.
All'epoca in cui le sue coetanee vivevano i primi amori a lei, come a tanti
malati di fibrosi, venne anche il diabete. In seconda classico, al Titio
Livio, un famoso liceo pubblico, nonostante fossero informati delle sue
gravi condizioni, le diedero tre esami a ottobre. Studiò tutta l’estate, la
bocciarono. Due giorni dopo era in ospedale, disperata; pur di rimanere in
classe con i suoi amici si era sfiancata. Superò con buoni voti la maturità
da privatista ma, ormai, aveva capito sulla sua pelle che cosa sia la
crudeltà di chi è capace solo di fare teorizzazioni. Visite, consulti,
ossigeno: resisteva senza mai lamentarsi. Sognava che gli scienziati, grazie
alla ricerca sulle staminali, scoprissero la via per regalarle una vita
normale. Poi, quando respirava sempre peggio, tentò la strada del trapianto.
Cinque anni di attesa; per tre volte la chiamarono al San Matteo di Pavia,
per tre volte fu rimandata a casa.
«O la va o la spacca», diceva per scaramanzia. Aveva 25 anni. Quello che ha
sofferto in quei 5 mesi, dal trapianto alla morte, il 9 ottobre 2003, è
indicibile. Anche il prete al funerale stentava a trovare le parole; Matteo,
suo cugino, lesse il testo di «MLK» (Martin Luther King), la canzone degli
U2 che lei amava tanto. Storia di una figlia e di una madre. Delfina è
sepolta ai piedi del Monte Bianco, Camilla si batte per gli altri.
Ufficialmente i malati di fibrosi cistica sono 4 mila (ma la Fondazione
sulla fibrosi dice che, in mancanza di screening in alcune regioni,
sarebbero 8 mila), 3 milioni sono i portatori sani, spesso inconsapevoli.
Delfina non ce l'ha fatta; Martina, 4 anni, ha il diabete mellito, suo padre
Luigi manda mail-appello. Come si fa ad astenersi davanti a tanta
sofferenza?
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Inviato via 
http://arianna.libero.it/usenet/

staminali adulte... non quelle embrionali che da anni sono studiate senza 
risultati concreti...mentre le adulte hanno prodotto risultati concreti... 
inutile e ingiusto usare embrioni come cavie...costoso e comodo solo alle 
multinazionali...


E' falso. Sono le staminali adulte che sono studiate da moltissimi
anni, e ad oggi hanno prodotto un numero limitato di terapie. Le
staminali embrionali sono allo studio solo da pochi anni. E' normale
che i risultati arrivino più lentamente. Capisco l'interesse di
difendere le proprie idee, ma mi piacerebbe che questo venisse fatto
sulla base di fatti concreti, non di spudorate falsità come queste; ed
è uno spettacolo particolarmente avvilente vedere una tale falsità
sulla bocca di persone che si professano cristiane e credenti.
Se questo settore non fosse promettente, non si capisce perchè le
cattivissime multinazionali siano così interessate a farci ricerca
sopra. Va bene che una multinazionale farmaceutica è percepita come
poco meno che l'impero del male, ma almeno gli riconoscete l'interesse
per il quattrino! Se non ci fosse la concreta speranza di trovare
qualche nuova cura, le multinazionali se ne fregherebbero altamente.
E infine, permettetemi di dire che chi afferma una cosa del tipo "fate
ricerca su A e non su B, perchè tanto su B non troverete niente e
troverete cose interessanti studiando A" può essere solo un ignorante
o uno in assoluta malafede (e no, non importa se ha quattro lauree e
due premi Nobel: il principio di autorità non conta). La ricerca
scientifica in generale, e la ricerca medica in particolare non
funzionano in questo modo.
Non è che uno si siede a tavolino e dice: "oggi scopro la cura del
cancro". O meglio, uno può anche dirlo, ma non è che gli riesce
proprio benissimo... I ricercatori semplicemente cercano di studiare i
fenomeni, facendo ipotesi su quello che potrebbe o non potrebbe
succedere; le loro ipotesi sono basate sull'intuito, su quello che già
conoscono, persino sulla loro fede. Quello che trovano trovano: il
ricercatore capace è quello che cercando una pepita d'oro trova un
quarzo e se lo porta a casa contento di aver fatto una nuova scoperta.
In questo caso, i fenomeni di interesse sono quelli alla base dello
sviluppo iniziale degli esseri viventi: la speranza (e sottolineo,
speranza e non certezza) è che tali conoscenze possano essere utili
per curare tutte le malattie degenerative, permettendoci di ricostruire
tessuti distrutti. Non abbiamo nessuna certezza che studiando le
cellule staminali embrionali scopriremo anche una sola nuova terapia.
Ma siamo certi che limitare la nostra ricerca ci renderà difficile
trovare moltissime nuove conoscenze, che saranno la base essenziale per
le nuove terapie.
Forse ci vorranno cinque anni, forse ce ne vorranno dieci e forse anche
venti. Ci sono voluti trent'anni perchè dal primo aeroplano dei
fratelli Wright si arrivasse a un aereo di linea commerciale. Ma ogni
giorno che poniamo come ritardo è un giorno di ritardo alle nuove
scoperte.
Io personalmente lo ritengo inaccettabile. E voi ?
Ciao
Paolo

scoperte.
ma ogni giorno di ritardo per la scienza e' un giorno guadagnato per la
chiesa. Lo sanno, per questo si sono sempre battuti con accanimento contro
ogni novita' scientifica. La storia li sempre successivamente condannati, ma
per sopravvivere non possono fare altro.
Marius

 ha scritto nel messaggio 
news:42a88228$2...@x-privat.org...

E vai con le menzogne !
Oramai non avete piu' limiti. Da cattolico trovo veramente stomachevole che 
dobbiate fare ricorso alle balle per sostenere le vostre idee. Se veramente 
siete convinti di essere nel giusto perche' non dite la verita' ?
andrea 

 sulla bocca di persone che si professano cristiane e credenti.
(cut)
Taglio a malincuore, la tua risposta è perfetta. Ti invito a postarla
anche su  it.scienza dove c'è questo stesso thread ma nessuno a replicato
così bene.
Ciao :-)
-- 
questo articolo e` stato inviato via web dal servizio gratuito 
http://www.newsland.it/news
 segnala gli abusi ad 
ab...@newsland.it

@ndre@ ha scritto:


Ti invito a postare la tua risposta anche su it.scienza dove c'è questo
stesso thread ma nessuno ha replicato.


 Marius
Ti invito a postare la tua risposta anche su it.scienza dove c'č questo
