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Titolo: essere felici con la tetraparesi spastica?

essere felici con la tetraparesi spastica?
L'onorevole disabile che rivivrebbe tutta la sua vita così com'è:
Storia di Carmelo Porcu
Affetto da tetraparesi spastica, ha scelto il "partito più handicappato in
assoluto", ha iniziato la carriera nell'MSI. Doveva fare il bandito
di Pietro Piccinini
Il maestro della scuola elementare di Orune portava i suoi alunni in aperta
campagna e li faceva giocare a calcio. Così, in pantaloncini di velluto e
scarponi corazzati da pastore, i piccoli indemoniati potevano sfogare sul
pallone la loro furia e tornare in classe con un po' di attenzione da
dedicare alla lezione. Quella volta, però, poco prima di cominciare a
sollevare tutt'intorno il consueto polverone, i ragazzini di Orune dovettero
fermarsi per considerare un problema inedito, quel loro nuovo compagno tutto
storto e un po' deboluccio che il maestro aveva buttato in mezzo alla
mischia: "E a Carmelo cosa gli facciamo fare? Dove lo mettiamo Carmelo?".
Carmelo stava in piedi per miracolo, scomposto com'era, e se si provava
anche solo di parlare il suo corpicino gracile si agitava tutto,
convulsamente. Figurarsi se riusciva a calciare diritto un pallone. Ma
quelli erano gli anni Sessanta, gli anni in cui il Mago Helenio Herrera
faceva faville con l'Inter di Moratti (Angelo), e a qualcuno dei bambini di
Orune venne subito l'idea: Carmelo doveva fare l'allenatore. Doveva fare
Herrera, Carmelo.
"Ecco come ho potuto addirittura giocare a calcio, io: facevo l'allenatore,
e organizzavo contemporaneamente l'una e l'altra squadra". Oggi, 2005, il
Mago Herrera della Barbagia non fa più l'allenatore, è un deputato del
Parlamento della repubblica. Come sempre, quando parla, il suo corpo freme
incontrollato, perché la tetraparesi spastica che lo affligge è
irreversibile, ma con quel fisico deformato l'onorevole Carmelo Porcu ora ha
imparato a convivere. E a scherzare: "Io sono un sardo della Barbagia, nel
mio Dna c'è scritto che avrei dovuto fare il bandito o il sequestratore.
Perciò, visto che mi manca la forza fisica, ho scelto di intraprendere la
carriera politica".
La carriera politica Carmelo Porcu ha scelto di cominciarla nell'Msi. Scelta
paradossale per uno che i nazisti probabilmente avrebbero infilato vivo in
un forno crematorio. "Ma io che potevo fare? Da handicappato ho scelto il
partito più handicappato in assoluto". E gli è andata di lusso, visto che
oggi Porcu è coordinatore regionale di Alleanza nazionale per la Sardegna:
"In effetti in politica mi sono trovato bene, e posso garantire che da
handicappato a Montecitorio non ho mai sofferto la solitudine".
L'onorevole ride volentieri del suo corpo traballante, ma il caso Carmelo
Porcu farebbe rabbrividire tutti gli illustri dottori referendari alla
Umberto Veronesi, i quali vanno dicendo che la legge 40 condanna i disabili
alla vita, e alla vita da disabile. Ed è proprio per questo che oggi
l'onorevole
Porcu al suo brutto corpo è affezionato più che mai, e ha deciso di
raccontarne la storia drammatica - "ma in punta di piedi, con discrezione,
perché mi dà fastidio mettere in piazza queste cose" - "per difendere la
legge 40, perché mi sto rendendo conto che tutto il grande progresso
culturale e di costume che abbiamo compiuto in tanti anni riguardo al
problema della disabilità viene ora rimesso in discussione. Si dice che i
disabili non devono venire più al mondo, e nessuno fa una piega, nemmeno le
sinistre, che si stracciavano le vesti quando la società ignorante di
qualche decennio fa si azzardava solo a trattare uno spastico come me da
disabile anche mentale. Oggi invece perfino loro si permettono il lusso di
predicare una felicità che può essere definita a priori".
Per Carmelo Porcu il Mondo Nuovo verso cui il nostro secolo precipita, è per
certi versi un tuffo all'indietro "negli anni Cinquanta-Sessanta, quando
l'avere
in casa un figlio disabile era considerato disdicevole, una sorta di marchio
d'infamia, una punizione del destino, una colpa da lavare". Cinquant'anni di
battaglie e conquiste sociali spazzati via in un istante: "All'epoca in cui
mia mamma mi portava in braccio, da piccolino, la gente che ci incontrava si
commuoveva. 'Oh poverino, questo bambino!', le dicevano. Qualche volta anche
esagerando, in maniera pietistica, ma comunque sempre esprimendo
solidarietà. Adesso, al contrario, le donne come mia mamma (che sono delle
donne-coraggio, donne che faticano in maniera sovrumana per portare avanti
la vita dei loro figli disabili, che amano i loro figli e più sono disabili
e più li amano) invece di sentirsi amate, ammirate o comunque di sentire la
solidarietà degli altri, si sentono quasi rimproverate: 'Perché hai messo
questo figlio al mondo? Non c'hai pensato? Ti è sfuggita la situazione di
mano?'.
Io allora mi chiedo: perché non facciamo loro coraggio, piuttosto di
scoraggiarle a fare nascere quelli come me? E poi qual è la giuria? C'è chi
accampa la pretesa assurda di poter dire a un altro uomo: 'Tu non sarai
felice. Per questo non devi venire al mondo'. In un'epoca in cui il
progresso della scienza potrebbe permettere anche agli handicappati più
gravi di superare moltissime barriere, e in cui il progresso civile ci
permette di considerare cosa condivisa il fatto che tutte le persone sono
uguali, si cerca contraddittoriamente di far passare questa possibilità di
scelta come positiva, mentre è solo la premessa ipocrita di una società che
si avvia ad ammettere le pratiche eugenetiche. Tutto questo mi ha convinto a
vincere la naturale riservatezza con cui parlerei della mia malattia".
Così Carmelo Porcu comincia a raccontare la sua vita, una vita interamente
determinata da quelli che lui chiama "i miracoli dell'Amore con la a
maiuscola, che sono quei fatti che avvengono quando c'è difficoltà a
riconoscere la vita e allora è la vita stessa si fa riconoscere, che si fa
vedere".
Miracolo dell'Amore numero uno, la nascita. "Mia mamma aveva avuto numerosi
aborti spontanei prima di concepire me, e i medici le avevano diagnosticato
che non avrebbe più potuto avere figli. Quindi affrontò la mia gravidanza
quasi con un po' di leggerezza, aspettandosi che si verificasse uno dei
soliti aborti. Invece nacqui, ma accadde prematuramente (ero di otto mesi),
a casa, senza assistenza medica. La levatrice che assisteva mamma durante il
parto, quasi spaventata da com'ero ridotto, mi diede alle donne di casa, le
quali furono subito davanti al problema di capire se io ero vivo o morto. Si
sincerarono del mio essere in vita attraverso il metodo empirico. Mi misero
cioè il dito mignolo in bocca per vedere se succhiavo. Quando videro che in
effetti succhiavo, tutte si misero a gridare: 'Vivu este! Vivu este!', che
in sardo significa: 'E' vivo! E' vivo!'".
Così, nel 1954, Orune si rese conto che Carmelo Porcu era vivo. E
soprattutto che, nonostante le previsioni, sopravviveva. "Contrariamente a
tutto ciò che si poteva prevedere umanamente, fui accettato con grandissimo
amore dai miei genitori, dalla mia famiglia e successivamente da tutta la
comunità paesana, che in un certo senso mi adottò. Divenni una specie di
mascotte. Mi vedevano crescere con i miei problemi fisici, ma mi
sollecitavano sul piano dell'intelligenza, facendo crescere la mia sicurezza
e la mia voglia di stare in mezzo agli altri. Allora che i miei genitori
fecero un ragionamento da gramsciani inconsapevoli: nella società
barbaricina di allora i maschi, i forti, andavano in campagna a lavorare e a
seguire il bestiame, mentre le donne, nelle famiglie che potevano
permetterselo, venivano mandate a studiare; ebbene io, nella mia condizione
di debolezza, ero equiparabile a una donna e fui mandato a scuola. I miei
erano convinti che il mio riscatto dovesse venire attraverso l'istruzione,
la scuola".
E proprio a scuola avvenne il secondo miracolo dell'Amore nella vita di
Porcu: quel bambino tutto contorto fu accolto a braccia aperte dagli
insegnanti e dai compagni di classe. "Grazie a questa accettazione, riuscii
addirittura a compiere il percorso scolastico 'normale', in un momento in
cui in Italia non c'erano leggi per l'inserimento dei negli istituti scuole.
Anzi, credo di essermi inserito molto di più io allora di quanto non lo
siano, purtroppo, molti disabili oggi che quelle leggi esistono".
L'impatto con l'istituto
Poi Porcu fa una breve pausa, come per preparsi ad assorbire un colpo
tremendo: "Per le scuole medie fui ricoverato in un istituto per ragazzi
disabili, perché la mia famiglia pensava che accanto all'istruzione dovesse
esserci il tentativo di recuperarmi sul piano fisico. Perciò mi mandarono al
centro di Sassari, dove studiai e insieme mi sottoposi al trattaemento
fisioterapico. Fino a quel momento avevo vissuto in una sorta di ignoranza
sulla realtà dell'handicap: io facevo perfino a botte con i miei compagni di
scuola, mi bastava appoggiarmi al muro per menare come tutti gli altri.
Vivevo una perfetta integrazione. Invece quando vidi gli altri ricoverati,
scoprii l'handicap. E fu una scoperta traumatica".
Gli occhi di Carmelo Porcu si velano di lacrime mentre il disabile onorevole
si prende un attimo pesante quanto tutte quelle vite vissute nel dolore. "In
mezzo a quei quattrocento handicappati da tutta la Sardegna, ho vissuto
anche con persone in uno stato paragonabile a quello di Terri Schiavo. E ho
imparato a riconoscere, perfino in loro, lampi di vitalità e - perché no? -
di felicità, sia pure fra tutte le virgolette possibili e immaginabili. E'
bellissimo poter vedere la vita anche in chi sembra non averla quasi più. La
forma più debole di vita è quella che merita di essere più tutelata. Se
vogliamo costruire una società più umana, dobbiamo affrontare il discorso
anche il discordo della non perfezione dell'uomo, che è bello in qualunque
situazione e persino quando è più limitato. Ecco perché l'esistenza degli
handicappati è utile, perché insegna a tutti che la vita non è perfetta, non
è uno spot pubblicitario".
www.comitatoscienzaevita.it
o su 
www.referendumfecondazione.it
http://www.asnifampiemonte.org/referendum/

 Storia di Carmelo Porcu
Beato lui. 

 Storia di Carmelo Porcu
Rispondere è così facile, che mi sembra quasi inutile scrivere.
Forse a nessuno è venuto in mente di chiedere a Carmelo:
1)"Carmelo, ma se tu avessi avuto, per assurdo, la possibilità di
scegliere se nascere sano o con la tetraparesi, cosa avresti scelto?"
2) "Carmelo, ma se i tuoi genitori avessero avuto la possibilità di
scegliere se farti nascere sano o con la tetraparesi, ed avessero scelto
di lasciarti nascere malato, come reagiresti ora?"
Senza insultare, please. Io non l'ho fatto.
Pagliotz.
-- 
"Sciuscing and sorbing is not possible"
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