Newsgroup: it.salute
Titolo: quella bestia di fibrosi polmonare

 un fratello perso per questa bestia di malattia,subdola serpeggiante e
veloce .ti morde maledetta e nn ti lascia finchè muori e la sconfiggi!
questo accadeva un annoe mezzo fa ...e udite udite la bestia è tornata
per il secondo fratello!!! comincia così un altro calvario ...la mia
mente non vuole ricominciare a soffrire ....

 mente non vuole ricominciare a soffrire ....
Mi dspiace di sapere una cosa del genere. Non demordere, un buon modo 
per non soffrire č lottare. Tienici informati sulle terapie che 
intenderai adottare e non mollare, ricordati che non esiste nemmeno una 
malattia in scienza che ha avuto il 100% di decessi. Anche la malattia 
piu' tosta puo' guarire, spontaneamente o farmacologicamente, l' 
importante č non lasciarsi andare.
In gamba, mi raccomando.
-- 
Torquemada.
"Everything is possible if you wish hard enough."
James Matthew Barrie, Peter Pan

 
Ti rimando ad un sito dove una persona molto umile
ha avuto esperienza con questo male e dove potrai chiedere
informazioni:
http://www.vitarubata.com/
-- 
Naturopata-Erborista 
aranc...@email.it
Skype : aranciameccanica1
http://groups.google.it/group/alternativamente
"La Scienza e la Tecnica non sono immorali
immorale e' l'uso che se ne fa."

Posto un vecchio messaggio:
FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: una malattia "rara" che stringe il
respiro
proposta Associazione
Tra la diagnosi e l'exitus la fibrosi polmonare, una malattia rara (con
incidenza 1:3600), lascia un periodo troppo breve per tentativi
terapeutici,
che spesso si rivelano infruttuosi. Per non perdere il paziente occorre
preventivare con anticipo la misura radicale del trapianto di organo
contattando i centri di riferimento.
Recenti studi[1] dimostrano che la Fibrosi Polmonare Idiopatica è in
aumento
(nel Regno Unito si registrano 4000 nuovi casi l'anno).
Non esistono farmaci che possano curare questa patologia, dal momento
che
una malattia è classificata rara si può solo parlare di farmaci
orfani: << I
farmaci detti 'orfani' sono destinati alla cura delle malattie talmente
rare
da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende
farmaceutiche, di
ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro
sviluppo.
 >> (citazione da 
www.orpha.net
), ne consegue che NON esistono farmaci
per
curare le patologie interstiziali del polmone perché non è
conveniente
produrli.
Questa mancata convenienza si traduce nell'impossibilità di curare la
malattia.
Per questo vogliamo proporre la costituzione di una associazione ONLUS
(senza fini di lucro) per la ricerca sulle malattie interstiziali del
polmone, tra le quali la Fibrosi Polmonare Idiopatica.
I passi necessari sono:
  1. costituire l'associazione e darle riconoscimento di personalità
giuridica
  2. dare credibilità e trasparenza all'operato dell'associazione
cercando
il patrocino di comuni, regioni ed enti
  3. cercare personale medico disposto a collaborare all'iniziativa
  4. diffondere l'iniziativa tra più persone: chi è colpito dalla
malattia
e i loro famigliari.
Possiamo farcela, ma è necessario il supporto congiunto di persone e
non
necessariamente economico: è sufficiente contribuire al raggiungimento
dei
punti citati.
Se sei interessato, senza obbligo, puoi contattarmi:
Fabrizio
Telefono/Fax: +39.335.61.31.223
Email: fdm71(nospam)@
medscape.com
 togliere (no-spam)
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[1] The incidence and mortality of idiopathic pulmonary fibrosis and
sarcoidosis in the UK (J. Gribbin Thorax 14 luglio '06);
laromana ha scritto:
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