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Titolo: sono in difficoltà

sono maria teresa balla, con una disabilità motoria, il nome medico
della mia patologia è TETRAPARESI SPASTICA. Avrei urgenza di trovare
un bravo specialista in questo campo che mi possa aiutare. Fino ad
oggi non ho avuto bisosno di un sostegno medico, ma ora tra l'età che
avvanza e una serie di problemi in ambito famigliare sono molto
peggirata, ma non intendo arrendermi, se qualcuno potrebbe darmi
informazini. mi rendo conto che non è facile oggi trovare specialisti
di una patologia così "vecchia" GRAZZIE

Ciao Mariateresa, ho letto il tuo messaggio e ti faccio una marea di
auguri per il medico specialista che cerchi.
Su Internet ho trovato questa pagina che parla di una cura moderna per
i casi più difficili di tetraparesi spastica (mi sembra che riguardi
casi assai più gravi del tuo). Si tratta di una terapia chirurgica.
Vedi se ci capisci qualcosa. Poi se ti pare ne parlerai con un medico.
L'importante è non intossicarsi con farmaci sbagliati. Alle volte
conta molto anche solo sapere che un domani si potrà fare qualcosa,
non è necessario volerlo fare subito, ti pare? Credo che il progresso
medico-scientifico esista, e che certi interventi possano non essere
più pericolosi come una volta. Ma come sai non posso darti nessun
consiglio medico. Ci sentiamo presto.
La terapia si chiama TERAPIA INTRATECALE CON BACLOFEN.
Ti copio di seguito la pagina che la riguarda. Leggila, se capisci di
che cosa si tratta. Forse puoi chiedere a qualche medico in quali casi
è più adatta, ecc.
La spasticità è un disordine motorio caratterizzato da un aumento del
tono muscolare (rigidità) e da contrazioni involontarie e ripetute,
spesso dolorose, dei muscoli scheletrici (spasmi). Essa si instaura a
seguito di lesioni traumatiche, ischemiche, infiammatorie o
degenerative (sclerosi in placche)  del cervello o del midollo
spinale.
Esempi clinici di spasticità si osservano nei bambini con esiti di
paralisi cerebrali infantili secondarie alle anossie cerebrali
(problemi asfittici durante il parto), nei pazienti con esiti di ictus
cerebrale, nei pazienti che hanno riportato gravi traumi vertebrali e
lesioni del midollo spinale.
La spasticità "annoda" gli arti impedendone i movimenti sia attivi che
passivi.
 
La spasticità determina una grave limitazione della funzione motoria,
sia attiva che passiva, costringe spesso il paziente a posizioni
obbligate; gli spasmi possono addirittura determinare la caduta del
paziente dal letto o dalla sedia a rotelle. L'impossibilità a
mobilizzare il paziente limita l'esecuzione dei trattamenti
riabilitativi ed a causa delle posizioni coatte degli arti diviene
persino difficile assicurare una adeguata igiene al paziente. Tutto
questo esita in debolezza ed atrofia muscolare, decubiti, problemi
cardiaci e respiratori.
La terapia della spasticità si fonda sulla terapia fisica
riabilitativa e sui farmaci miorilassanti. Nei casi in cui la
spasticità è severa queste terapie risultano inefficaci e fino a poco
tempo fa bisognava ricorrere ad interventi neurochirurgici demolitivi
ed  irreversibili.
Tra i vari farmaci disponibili in commercio il Baclofen è sicuramente
quello più ampiamente utilizzato. Nei casi di spasticità severa è
necessario somministrare alte dosi di questo farmaco per via orale con
conseguenti fastidiosi e spesso inaccettabili effetti collaterali
(astenia, sonnolenza, confusione). Lo stesso farmaco somministrato
nello spazio subaracnoideo spinale (nel liquido che circonda il
midollo spinale) esercita un notevole effetto antispastico con dosi
bassissime; questo tipo di trattamento viene denominato: terapia
intratecale con Baclofen.
Si tratta di una terapia riservata ai pazienti affetti da grave
spasticità che non abbiano risposto agli altri trattamenti. Il
candidato viene sottoposto ad un test di screening (iniezione del
farmaco nello spazio subaracnoideo spinale mediante una iniezione
lombare) che serve a valutare dal punto di vista clinico gli effetti
del farmaco sulla spasticità. Se i risultati del test sono positivi si
procede all'impianto del sistema di infusione continua intratecale del
farmaco.
Pompa impiantabile nella tasca addominale.
 
Il sistema è costituito da una pompa miniaturizzata (SynchroMed 
MEDTRONIC) completamente impiantabile (viene alloggiata in una tasca
sottocutanea in regione addominale), autoalimentata con una autonomia
di circa 5 anni, ricaricabile di farmaco e programmabile dall'esterno,
capace di erogare quantità predeterminate di farmaco. La pompa è
connessa ad un catetere che viene posizionato nello spazio
subaracnoideo spinale dove il farmaco viene rilasciato. Un
programmatore esterno consente di regolare e variare i dosaggi e la
cronologia della somministrazione del farmaco. Una volta esaurito il
farmaco va reinserito nella pompa mediante una puntura percutanea del
serbatoio.
I vantaggi offerti da questa terapia sono innanzitutto la possibilità
di personalizzare la terapia, di ottenere un marcato effetto
antispastico con dosi minime di farmaco iniettate direttamente in
corrispondenza del sito di azione (midollo spinale), la  scomparsa
degli effetti collaterali determinati dal trattamento per via orale.
In definitiva la riduzione della spasticità e degli spasmi ottenibile
con questo trattamento consente un miglioramento della qualità della
vita del paziente ed un più efficace trattamento riabilitativo ponendo
le premesse per un possibile recupero della motilità muscolare
spontanea.
Massimo Natale
Neurochirurgo
Ricercatore Dipartimento di Neurochirurgia
Seconda Università degli Studi di Napoli
Osp. Cto  Napoli