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Titolo: Essere Down può essere una risorsa? Risponde un neonatologo italiano

Essere Down può essere una risorsa? Risponde un neonatologo italiano
Intervista al dottore Carlo Bellieni
ROMA, lunedì, 5 settembre 2005 (ZENIT.org).- Parlare di Down come di una
risorsa potrebbe anche far scandalizzare qualcuno, ma non di certo il dottor
Carlo Valerio Bellieni, neonatologo presso l'Ospedale di Pisa e docente di
Terapia neonatale alla Scuola di Specializzazione in Pediatria
dell'Università
di Pisa.
Per spiegare il suo coraggioso punto di vista, Bellieni ha scritto un libro
"La risorsa Down. Uno sguardo positivo sulla realtà" (Società Editrice
Fiorentina, 120 pagine, 8 Euro). Per saperne di più ZENIT lo ha voluto
intervistare.
Perchè questo titolo? Essere Down può essere una risorsa?
Bellieni: Senza dubbio la persona Down è una risorsa! Ma 'perché io sono una
risorsa?'. Questa domanda percorre il libro: alla fine scopriamo che siamo
tutti una risorsa, ossia un richiamo agli altri per ricercare insieme il
Mistero che sta dentro tutte le cose. Il premio Nobel lo sarà a modo suo,
così come lo è il Down o l'impiegato o il giornalista. Questo libro non è un
libro di consolazione, scritto per sollevare chi ha una disabilità; è un
richiamo ai 'sani' per domandarsi in cosa davvero consiste la dignità e la
positività di ciascuno di noi. Avere a che fare con un disabile non lascia
indifferenti: allora, o si fugge o ci si domanda su cosa veramente 'io
valgo'.
E si scopre che il mio valore non consiste in quello che produco o nella
bellezza, e ciò è una liberazione. Scoprendo questo si impara ad essere più
attenti verso tutto e verso tutti.
Il libro è dedicato alla memoria di Terri Schiavo, perchè?
Bellieni: Terri Schiavo è l'esempio di cosa vuol dire che la dignità può
esser fatta dipendere violentemente dalle condizioni. C'è nella società e
nei media un richiamo a valutare la vita 'degna' solo in ragione della sua
'buona qualità'. Se prevale questo, la 'salute' viene ridotta a 'preservare
se
Stessi' e non come 'comunicare se stessi'. Nel primo caso tutto è nemico
(anche un figlio) e la malattia è la fine della vita. Nel secondo caso tutto
è opportunità, nulla è ostacolo, anche la malattia. Molti disabili (e loro
parenti) in questo libro narrano come la malattia ha fatto scoprire cose
impensate. La malattia va curata, ma non censurata, ghettizzata, eliminata
eliminando il malato, magari prima che nasca.
Nel corso della presentazione del libro fatta al Meeting di Rimini lei ha
sollevato il problema del valore dell'uomo. Secondo lei, questo valore si
fonda su caratteristiche precise o sulla semplice esistenza?
Bellieni: E' ciò a cui hanno risposto con la loro esperienza clinica e
pedagogica gli educatori e i medici che hanno dato vita al libro. Bruno
Nibbi, istruttore di Judo, da qualche anno ha inserito i disabili nei suoi
corsi e narra il giovamento che tutti ne hanno tratto. Silvie de Kermadec
narra i progressi scientifici che solo lei in Europa sta vedendo essendo a
capo dell'unico centro che studia una terapia per la sindrome Down. Paolo
Arosio, neonatologo, spiega cosa vuol dire non censurare il rapporto con i
genitori dei bambini sofferenti. Sono esempi di un mondo che riparte
accettando la sfida di considerare chi si ha di fronte un 'bene' perché c'è,
e non perché è come lo vorremmo. E così Nicoletta Mininni, neuropsichiatria,
Patrizia Vergani, ginecologa.
Nel corso dell'ultimo referendum sulla procreazione assistita lei ha più
volte sottolineato l'importanza della dignità del feto nei suoi diversi
stadi di maturazione. Può spiegarci quali sono le sue considerazione sulla
vita prima della nascita?
Bellieni: Il mondo prenatale è un mondo inesplorato e bellissimo. Il feto
sente, ricorda, sperimenta. Basta avere la pazienza di saper guardare. Ogni
mamma lo sa. Purtroppo oggi è in atto una terribile censura su questi temi,
una censura che offende la ricerca scientifica in questo campo. Da anni
studio il mondo prenatale e sono convinto che debba essere rispettato dal
concepimento, fino a rispettare la sua privacy e non assalirlo con indagini
che tendono a selezionarlo se non corrisponde al nostro progetto.
L'Italia del Referendum disertato l'ha capito. Chi comanda, ancora no. Ma
questo non ci impedisce di sorridere, consci che esiste ancora tanta paura
(handifobia) che genera discriminazione, ma che abbiamo incontrato tanti
compagni di cammino (come Eugenia Roccella che ha scritto l'introduzione al
libro) con cui possiamo esser fiduciosi per il domani.
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 Essere Down puň essere una risorsa?
Si. Si ha sempre bisogno di sapone. 

Ho deciso di far nascere solo due figli, perché di più non posso nè 
mantenerli nè gestirli, e questa scelta implica che ucciderò tutte le altre 
promesse di vita. Penso che sia saggio farli nascere senza malattie, se 
possibile, senza selezionare caratteri genetici in modo "nazista": con un 
po' di senso di responsabilità si può distinguere tra malattia e caratteri 
"estetici" 

hai detto giusto: "ucciderò"...è vita anche quella del bambino malato.
la vita vale in quanto tale. Un conto è voler curare un altro è decidere che 
un figlio malato non ha diritto a nascere. Il diritto alla vita vale più del 
diritto alla salute (che non è un valore assoluto).
Prima si nasce, poi sta alla famiglia e alla società rendere la vita delle 
persone e in particolare dei malati, piena di serenità, attenzioni, amore 
gratuito.
E' molto sottile l'egoismo sui malati: "ti faccio morire perchè 
soffriresti"...e spesso invece è "io soffrirei tanto, io dovrei tanto 
faticare e stravolgere la mia vita per te...e quindi meglio che tu non ci 
sia".

"Scienza e Medicina" ha scritto:

mi permetto di rispondere precisando che la mia risposta
nulla ha a che vedere con la sindrome Down come da oggetto nel post.
Si parla di figli malati e di scelta delle famiglie e dei genitori
di dare o non dare alla vita un figlio affetto dalla malattia genetica Y
come da diagnosi prenatale.
Generalmente le persone che sono contrarie alla diagnosi prenatale
oppure sono contrarie alla scelta, imho legittima, di due genitori 
consapevoli
di non dare alla vita un figlio affetto da qualche patologia di tipo 
genetico sono
persone che parlano e affermano per terze parti non essendo esse stesse nei 
panni del malato, perché
è solo e soltanto il malato che dovrebbe parlare in questi casi.
Cito, non a caso, malattie come la talassemia major.
Io non credo, e di talassemici ne conosco diversi, che sia divertente 
sottoporsi a continui
controlli e vivere nel terrore 'che'o nella paura 'di'...
Nelle stesse condizioni tanti altri giovani malati affetti da patologie 
genetiche diverse, fin da piccoli
iniziano a familiarizzare con gli ospedali per arrivare poi a realizzare che 
quella è anche la loro vita,
i genitori entrano in gioco fino a un certo punto, così come la società e 
tutto il resto.
Il punto fondamentale è che 'è' il bambino malato, il malato in senso 
stretto,  che deve fare i conti con la sua malattia,
che deve viverci o conviverci a stretto contatto, realizzando pienamente 
tutto il dolore ed i rischi annessi.
Il resto, se permettete, sono chiacchiere di chi probabilmente non sa 
esattamente cosa significhi vivere
con il terrore di non arrivare alla vecchiaia o vivere nell'angoscia di non 
poter sognare un domani sereno.
Perdonate l'intromissione in questo repost... ma non ho resistito.

diritto alla salute (che non è un valore assoluto).
senza volere giustificare niente vorrei fare pero' notare che i malati
Down nascono spesso gia' portatori di malformazioni spesso
incompatibili con una sopravvivenza sufficientemente lunga, nonche'
sterili, essendo la sindrome di down una mutazione svantaggiosa, la
natura fa di tutto per prevenirne il persistere.
Senza cure, morirebbero ugualmente, e prendersene cura spesso richiede
un'enormita' di risorse sia fisiche che psicologiche.
Non tutti possono farlo, pero' tutti possono adottare un bambino che
altrimenti morirebbe quasi certamente, quindi se si ha paura della
sindrome di down, perche' non adottare un bambino africano, o indiano,
o del bangladesh, o cinese..
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Agostino Nevermore
NON BENE PRO TOTO LIBERTAS VENDITUR AURO
sito consigliato:
http://epp-ed.europarl.eu.int/Press/peve04/eve01/res-communism_en.asp

 assoluto).
Non hai letto bene il mio post, questo mi fa dubitare che sia possibile 
discutere con te.