Newsgroup: it.salute
Titolo: un aiuto

Sono Alessandra.
Ho una carissima amica, madre di una bambina meravigliosa di soli 3 anni 
che  da pochissimo ha scoperto di avere una mutazione genetica ancora 
praticamente  sconosciuta
chiamata SINDROME DI LEIDEN.
Da quel poco che si sa, questa malattia  puo essere mortale.
In Italia non esistono testi o libri su di essa, e nemmeno dottori che 
la conoscono.
I dottori le hanno dato un solo consiglio: cercare su Internet.
Se qualcuno mi puo indicare motori di ricerca specializzati sulle 
malattie,
siti di medicina  validi o qualunque altra cosa che possa aiutarci,
vi sarei davvero grata!
Ma se non conoscete nulla del genere mi potete aiutare lo stesso:
mandate questa Mail a tutte le persone che conoscete... insomma
una specie di passaparola.
E sapete, non e' detto che non serva a nulla!
Conosco una ragazza a cui avevano diagnosticato una sindrome anch'essa 
sconosciuta e tramite questi passaparola ha trovato un po'di risposte!
Vi prego, aiutatemi se potete: lo so bene che spesso queste mail vengono 
lette e poi cestinate!
Non lo fate, vi prego!
SINDROME DI LEIDEN
RESISTENZA ALLA PROTEINA C ATTIVATA.
MUTAZIONE DEL FATTORE V LEIDEN.
Se avete qualcosa da dirmi la mia Mail e': 
mv...@tin.it
Grazie a tutti in anticipo,  Alessandra.

>SINDROME DI LEIDEN.
C'è gente che si diverte proprio male!
Alessio

tantissime. Se vuoi avverti anche i tuoi amici.
Naturalmente questa e-mail non ha avuto in rete la stessa diffusione del
primo appello... E naturalmente il danno era ormai fatto. Non vi pare il
caso di fare un poco di SILENZIO, e lasciare tranquilli i disgraziati
protagonisti di queste vicende, probabilmente mal consigliati nella loro
disperazione?
Questi appelli NON vanno propagati indiscriminatamente.
E' il PEGGIOR "aiuto" che si possa tentare di dare. Anche per il futuro,
ricordate che diffondere simili appelli:
1) Genera un risposta molto grande ma con un rumore ENORME (e si`,
perche` la gente scrive e chiama anche se non ha nulla da dire), per
cui se si e` dato un numero di telefono si e` costretti a
disconnetterlo, se si segue il f/up via email dopo un po' si smette di
leggere tutti i messaggi diminuendo cosi` di molto quella
insignificante probabilita` di trovare *A CASO* qualcuno che possa
realmente fornire informazioni utili.
2) una volta innescata la catena questa non si ferma, e va avanti per
ANNI, e ovviamente quando questa ormai non serve piu` diventa un grosso
peso per chi l'ha innescata, soprattutto se, come succede di solito,
c'e` un esito infausto della vicenda.
3) La probabilita` di ottenere una qualche informazione valida e` nulla
rispetto alla ben piu` utile ricerca su web. Questo sia a causa di
quanto detto nel punto 1, sia perche` gli appelli incontrollati tendono
ad essere enormemente ridondandi e questo psicologicamente ottiene
l'effetto opposto, cioe` si finisce per non leggerli con attenzione e,
soprattutto a non crederci visto che di solito sono il veicolo di
scherzi idioti e pertanto raramente sono veri.
I medici, che sono i tecnici che necessitano di specifiche informazioni
per impostare una terapia o un tentativo di cura, hanno gia` le loro
conoscenze, e, soprattutto, hanno gia` i loro canali di informazione
affidabili e credibili, che non si basano certo su un tam-tam di posta
elettronica.
L'invio di simili messaggi nei newsgroup e' particolarmente
sconsiderato: se ciascuno di coloro che l'invia provasse a leggere PRIMA
anche solo qualche articolo nel ng scoprirebbe facilmente che ogni
giorno molte copie del suo stesso appello sono gia' state diffuse nel
gruppo da altre "persone di buon cuore", infastidendo inutilmente
migliaia di utenti che si vedono bersagliare da un numero sterminato di
copie identiche dello stesso messaggio.
Dal punto di vista della rete ovviamente gli svantaggi sono totali:
inutile costo di banda e di risorse informatiche. Considerate tanto per
fare un esempio che il primo caso documentato di appello di questo
genere fu quello del ragazzino inglese che chiese dal letto di morte
alla Rete di spedirgli cartoline. Craig Shergold era un ragazzo inglese
che nel 1989, avendo saputo di essere condannato a morire di cancro,
lanciò un appello chiedendo che gli venisse inviato il maggior numero 
di cartoline da tutto il mondo, in modo da poter entrare nel Guinness 
dei primati. Ci riuscì nel 1991, ma quel che più conta è che guarì
perfettamente. Ora sta bene, e all'ufficio postale del suo paese sono
stufi delle sue cartoline, per cui se qualcuno vi chiederà di "spedire
cartoline a Craig" e di inoltrare via forward la richiesta a tutti i
vostri conoscenti rispondete pure "No, grazie". Secondo le poste
britanniche, che tra l'altro hanno dovuto assegnare per la sola casa
di Craig un intero codice postale in modo da semplificare la consegna 
della posta, le cartoline inviate hanno superato quota 200 milioni.). 
Il suo primato, stravinto, venne cancellato proprio nel tentativo di 
fermare il flusso di cartoline che paralizzo' tutti gli uffici postali 
della zona, il costo in francobolli venne valutato nell'ordine di 
qualche miliardo di sterline (vado a memoria ma quello e` l'ordine di 
grandezza). Questo tanto per farvi capire come tali catene vengono 
prese in maniera sconsideratamente seria da una enorme massa di utenti
che prima agisce e poi pensa, seppure pensa e quale danno, anche 
economico, tutto cio` puo` causare.
Alcune catene sono diventate delle vere leggende urbane: stando ad un
messaggio di E-mail che circola imperterrito da anni, Jessica Mydek è
una bambina americana di sette anni sofferente di cancro, e i suoi
genitori avrebbero raggiunto un accordo con alcuni sponsor: per ogni
messaggio di E-mail forwardato e inviato anche all'indirizzo 
A...@AOL.COM
questi sponsor avrebbero donato tre centesimi alla società americana per
la ricerca sul cancro. Ovviamente è una burla: non è mai esistita una
Jessica Mydek, anche se molti hanno notato l'inquietante assonanza del
nome con la frase inglese "Just suck my dick". Sempre nella serie delle
vicende strappalacrime... Anthony Parkin sarebbe un bambino malato di
leucemia, che avrebbe espresso come ultimo desiderio quello che il suo
messaggio di E-mail circoli per sempre sulla rete, venendo rispedito ai
propri conoscenti dalle persone che lo ricevono, in modo che una parte
di lui possa vivere in eterno. Vicenda toccante e, ovviamente, del tutto
inventata.
Gli ultimi casi eclatanti in Italia sono stati l'appello per Lucia
Brandani, circolato per la rete per molti mesi dopo la morte della
povera piccola sfortunata, un appello per la ricerca di informazioni
sulla "sconosciuta" sindrome di Leiden (una malattia citata su qualunque
manuale di patologia medica) e un appello per la ricerca di donatori di
midollo osseo di gruppo B positivo (richiesta quanto mai sorprendente,
visto che per le donazioni di midollo esiste una apposita associazione
con annessa banca dati).
Quindi ricapitolando: l'appello a tappeto svantaggia chi lo fa sia
perche` gli diminuisce la gia` ridotta possibilita` di trovare a caso
una soluzione al problema sia perche` poi gli puo` pesare
psicologicamente continuando questo ad essere contattato anche molto
dopo la fine della vicenda, e inoltre costa un prezzo notevole alla
comunita`. I medici che si trovano a fronteggiare pazienti con malattie
rare e inconsuete hanno altri canali di informazione, e questi appelli
generalizzati non servono ad altro che ingorgare la rete...
Prendi atto dell'esistenza degli idioti, e fermali. Anche se non l'hai
gettata tu, la benzina per terra, questo non ti autorizza ad accendere
un fiammifero.
Grazie per l'attenzione
-- 
        ___
 /\/\/\/ _/  -Doctor Diabolicus-
/     / /_ 
\/\/\/\__/  
http://web.tiscalinet.it/Scienza_e_Medicina

 (cut) SINDROME DI LEIDEN.
Aggiungo solo che nel solo newsgroup it.salute attualmente ci sono già:
-SINDROME DI LEIDEN inviato da Franco, sabato 23 dicembre 2000 0.26
-URGENTE SINDROME DI LEIDEN inviato da Libero, martedì 9 gennaio 2001
18.56
Quando si invia un messaggio ad un newsgroup sarebbe buona norma leggere
prima quelli già pubblicati!
Bye, Alessio