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Titolo: Degenerazioni della retina

Buongiorno a tutti.
Da qualche mese il mio fidanzato (33 anni) sta facendo controlli oculistici
approfonditi.
Tutto è iniziato perché voleva cominciare a portare le lenti a contatto per
la miopia (3.25 in un occhio, solo 1.00 nell'altro) per giocare a calcetto
(eh eh, con gli occhiali non si gioca!), così s'è rivolto all'oculista per
un controllo generico.
L'oculista scrisse (senza spiegare meglio!):
"Degenerazione pavimentosa e degenerazione pigmentata a spicchi"
consigliando esami del campo visivo, foto fundus oculi, parere per eventuale
intervento Laser.
Gli esami sono stati svolti (con calma, da gennaio ad oggi, senza pensare
che ci potesse essere qualche patologia "importante").
Qualche giorno fa ci siamo recati nuovamente dalla stessa oculista della
visita precedente, per mostrare gli esiti (per noi poco comprensibili).
La dottoressa ci ha invitato a fare altri due esami (ERG e PEV) e a
rivolgerci a centri specializzati per patologie della retina.
Quando ho capito che l'oculista era troppo evasiva, sono intervenuta (avevo
letto su qualche sito Internet a proposito delle malattie della retina ed
avevo memorizzato qualche parola, senza pensare che potessero riguardarci!)
per chiedere se si stesse parlando di "Retinite Pigmentosa".
La dottoressa si è limitata ad annuire con il capo.
Io stavo svenendo.
Il mio ragazzo continuava a non capire (non avendo lui fatto le ricerche su
Internet con me!)..
Dopo i primi giorni di smarrimento, sto cercando di fare il punto della
situazione.
Ieri ci siamo recati al San Raffaele per gli esami ERG e PEV (a pagamento).
Gli esiti si avranno la prossima settimana.
Abbiamo prenotato una visita oculistica al San Paolo per il 9 luglio, perché
ci hanno detto che per accedere al reparto specializzato in Retinite
Pigmentosa dello stesso Ospedale bisogna comunque passare dall'oculista di
quella struttura, che ci inserirà nella lista d'attesa lunga più di un anno.
Ora mi chiedo:
Se non ci sono cure, che senso ha il "reparto specializzato"?
Aspettiamo più di un anno... Per che cosa? E nel frattempo?
Lo so che si tratta di una malattia lenta e progressiva, ma vorremmo cercare
di rallentarla, se possibile. Soprattutto perché -per ora- il mio ragazzo
non ha sintomi (nemmeno difficoltà nella visione notturna) e mi sento come
se avessimo un patrimonio prezioso da salvaguardare.
Altra importantissima questione: qualcuno può spiegarmi che cosa è la
"Degenerazione Pavimentosa"? E' correlata in qualche modo con la
"Degenerazione Pigmentata"(Retinite Pigmentosa) o sono due patologie
differenti e senza alcun collegamento?
Perché è stato consigliato un intervento Laser per questa Degenerazione
Pavimentosa? Il Laser non è dannoso per la Retinite Pigmentosa?
Vi ringrazio fin d'ora per le Vostre risposte.
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Inviato via 
http://arianna.libero.it/usenet/

Benché ancora nessuno abbia risposto al mio primo messaggio, io insisto ed
aggiungo altre domande:
una dottoressa oculista specializzata in questo tipo di patologie ci ha
parlato della possibilità che possa trattarsi di una pseudo-retinite.
Non so bene che cosa sia e da che cosa possa essere causata. Se ho capito
bene, non sarebbe genetica. Ma è degenerativa?


 Ma è degenerativa?
Purtroppo si e può portare alla cecità, mi spiace.
Dott.G

miki ha scritto:

CARA MIKI PERCHè NON PROVI DAL PROF.SCHIRRU AL FORLANINI A ROMA? TI
ASSICURO CHE FA MIRACOLI 
SPERO CHE VADA TUTTO BENE

 pseudo-retinite.
Nel frattempo potrebbe fare un occhiale protettivo per la gamma degli 
ultravioletti relativa ai 540/580 Nm.
Sono dei filtri arancione intenso (purtroppo non idonei alla guida) ma che 
aiutano a rallentare la degenerazione retinica in corso.
Fai sapere le ultime notizie.
Dott.G


Grazie per le Sue risposte, vorrei chiederLe ulteriori chiarimenti.
Anche la pseudo-retinite è degenerativa?
Sulla Retinite Pigmentosa sono piuttosto informata, ormai.
E' sulla pseudo-retinite che non trovo informazioni, e non capisco se
anch'essa sia progressiva e degenerativa, benchè non geneticamente
ereditata.
La dottoressa dell'Osp.San Paolo, specialista in RP, era piuttosto perplessa
e s'è detta non in grado di fare una diagnosi precisa sulla sua patologia.
Ha nominato "pigmenti a manicotto, non ad osteoblasti".
Ma che cosa vuol dire?
Per quanto ne so, i pigmenti nella RP si presentano "ad osteoblasti" (anche
se non so di preciso che cosa significhi).
I "manicotti" saranno tipici di qualcos'altro??
L'ERG ha evidenziato delle "alterazioni funzionali", perciò mi chiedo: se
questi pigmenti fossero "innocui", avrebbero danneggiato comunque i
fotorecettori?
Per chi non avesse letto i miei precedenti interventi: il mio fidanzato non
ha ancora alcun sintomo della malattia, gli sono state diagnosticate delle
"degenerazioni pigmentate" durante una visita di routine.
Nella sua famiglia non sembrano esserci altri casi.
Saluto tutti ed attendo qualche risposta
Miki



 
Caro Falkons, grazie per la tua risposta.
Potresti dirmi qualcosa di piů di questo Prof.Schirru?
Che cosa si intende per "miracoli"?
Non c'č cura per la RP, sebbene alcuni (so solo di una Dottoressa a Pisa)
propongano terapie "sperimentali" che ancora non si capisce se e perchč e
come funzionino.
Puoi raccontarmi la tua esperienza?
Sei affetto da RP?
Grazie, a presto
Miki
