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Titolo: Il dovere del medico e i cinici della sopravvivenza a oltranza

Sulla propria pelle
Il dovere del medico e i cinici della sopravvivenza a oltranza
 Parlare dei massimi sistemi sul significato e l’origine della vita è facile
e poco impegnativo. Ma chiunque voglia intervenire su questi argomenti si
ricordi prima di aprir bocca di pensare bene a come è fortunato per non aver
mai provato fino in fondo la sofferenza fantastica, profonda, continua e
irripetibile di avere un figlio disabile.
di Cinzia Sciuto, da MicroMega, volume speciale "Il papa oscurantista",
febbraio 2008
In tempi in cui piombare come un elefante in una cristalleria è diventato di
moda, proviamo a entrare in punta di piedi, in silenzio, con lo sguardo
basso e l’orecchio pronto a cogliere ogni sfumatura in queste storie che
parlano di amore e di dolore, di sofferenza e di ingiustizia, di vita e di
dignità.
Raffaele ha nove anni, non cammina, ha difficoltà nella coordinazione degli
arti, porta la «pompa di Baclofen», un dispositivo che si installa sotto
l’addome e che rilascia costantemente un farmaco miorilassante, un
antispastico, direttamente nella colonna vertebrale. Monica, la mamma,
confessa: «Ho pensato tante volte che sarebbe stato meglio se era anche
scemo. Certo adesso ci dà tante soddisfazioni, ma quando si renderà conto
della sua diversità?». Raffaele è nato alla 29a settimana, probabilmente a
seguito di una infezione alle vie urinarie della madre non trattata
adeguatamente, e ha trascorso più di due mesi in terapia intensiva. È nato
quindi a un’età gestazionale abbastanza avanzata, in cui nessuno si chiede
se rianimare o no: lo si fa e basta. Monica parla senza mezzi termini:
«Rianimare feti alla 22-23a settimana è un insulto. I medici sanno
perfettamente che, quei pochissimi che sopravviveranno, avranno dei danni
gravissimi. Le emorragie cerebrali, tipiche di tutti i prematuri,
figuriamoci in feti così piccoli, provocano danni irreversibili nella
formazione della materia bianca, le fibre nervose. Leucomalacia, si chiama».
Giuseppe e Monica sono preparatissimi, non solo perché hanno dovuto seguire
Raffaele in questi nove lunghi e difficili anni, ma anche perché da sempre
lavorano in un istituto che si occupa di assistenza ai disabili e quando è
nato Raffaele sapevano bene a cosa sarebbero andati incontro. «Quello che mi
fa imbestialire», si sfoga Monica, «è che in questa discussione sulla
rianimazione dei feti ultraprematuri nessuno pensa alla vita che questi
bambini faranno in futuro». Dopo essere uscito dalla terapia intensiva,
Raffaele viene sottoposto a prelievi del sangue settimanali, ha reflussi
gastroesofagei, soffre di tretraparesi spastica: tutto normale nei
prematuri. «La parola normale», si sfoga Monica, «mi fa imbestialire, perché
di normale non c’è proprio niente». Raffaele è nato in estate. «A metà
dicembre, periodo in cui Raffaele sarebbe dovuto nascere, scompare il sonno
quasi completamente, ha crisi di pianto disperato, diventa nero, non è
tranquillizzabile in nessun modo. Ad aprile si decide di fare una
polisonnografia. Il neuropsichiatra infantile ci comunicò con aria grave che
Raffaele soffriva di crisi epilettiche senza perdita di coscienza, il che
significa che percepiva scosse elettriche e forti dolori in tutto il corpo».
Iniziarono ulteriori esami settimanali per il controllo dei barbiturici,
elettroencefalogrammi di routine oltre alle «normali» corse al pronto
soccorso per asma, bronchiti, polmoniti, infezioni del sangue. «Quando
Raffaele aveva tre anni inizia un ciclo di terapie con tossina botulinica,
che serviva per rilassare la muscolatura visto che i tendini non si
allungavano, impedendo al bambino di divaricare le gambe ed allungarle e
costringendo la testa del femore in una postura sbagliata, con conseguenti
forti dolori. A cinque anni viene sottoposto ad un intervento per
l’allungamento chirurgico dei tendini. A otto gli viene impiantata la pompa
di Baclofen, per contrastare la spasticità e aiutare Raffaele a compiere i
movimenti e a controllare il proprio corpo. A nove anni altro intervento per
l’allungamento dei tendini». E molti altri interventi ancora, purtroppo,
attendono Raffaele, che «vive tutte queste cose come se fossero normali
perché non ha conosciuto la vita normale. Affronta gli interventi con
coraggio, alle volte anche con entusiasmo, perché è consapevole che servono
a migliorare le sue condizioni. Non ha mai pianto per un prelievo, neanche
in sala operatoria. Tutto questo non è assolutamente normale per un bambino
di nove anni».
Tutto questo accade a un bambino nato a 29 settimane. Ed è appunto, come
amaramente sottolinea Monica, e come conferma il professor Adriano Ferrari,
neuropsichiatra dell’Università di Modena e Reggio Emilia, la norma in
bambini nati tra le 28 e le 32 settimane. Non è difficile immaginare che più
si va indietro nell’età gestazionale più i problemi, per i bambini che
riescono a sopravvivere, saranno gravi. «Più nati prematuri sopravvivono»,
dichiara senza mezzi termini Ferrari, «più disabili avremo». Attenzione: una
disabilità direttamente provocata dalla rianimazione e dalle cure intensive.
Il punto è esattamente questo: la tecnica medica è oggi in grado di far
sopravvivere feti sempre più prematuri, ma non è in grado di farlo
garantendo loro una qualità della vita dignitosa. Se i tentativi di tenere
in vita a tutti i costi un feto estremamente prematuro non sono
semplicemente una manifestazione dell’onnipotenza della tecnica medica (in
questo bizzarramente alleata con il fondamentalismo cattolico della vita a
tutti i costi), non si può non pensare a che vita si condanna quello che
oggi è ancora un feto, ma domani sarà una persona. Laura Brizzi è un medico
di Firenze, si occupa di diagnosi prenatale. Sua figlia è nata alla 27a
settimana ed è diplegica. Non cammina. «Tutti i progressi della
neonatologia», spiega, «sono orientati esclusivamente alla sopravvivenza e
non tengono in alcun conto la qualità della vita». Ha scritto nella cronaca
fiorentina di Repubblica: «Parlare dei massimi sistemi sul significato della
vita, l’origine della vita, il diritto alla vita è molto più facile e meno
impegnativo. Oggi le cose stanno in modo tale che decidere se è giusto
rianimare o no è in fondo un problema di altri. È solo di coloro che ne
subiranno direttamente o indirettamente le conseguenze, non è un problema
della società, è un problema dei singoli. Chiunque voglia intervenire su
questi argomenti si ricordi prima di aprire bocca di pensare bene a come è
fortunato per non aver mai provato fino in fondo la sofferenza fantastica,
profonda, continua e irripetibile di avere un figlio disabile».
Un medico neonatologo ci ha inviato una testimonianza molto significativa,
che risale a una decina di anni fa, anonima. Si tratta di un dialogo tra un
padre e una madre che si è svolto alla presenza del medico. Il padre
esordisce così: «Quando una cura intensiva la si vuole fare a tutti i costi
si vuole a tutti i costi che un bambino rimanga handicappato». «Il primo
giorno che Gabriele è stato estubato», stavolta è la madre a parlare, «ha
avuto la possibilità di piangere. Noi l’abbiamo sentito per la prima volta e
abbiamo provato un gran senso di gioia perché ci sembrava vivo. Però questo
senso di gioia è diventato disperazione perché lui ha pianto perennemente e
piangerà perennemente. Cosa hanno fatto? Hanno dato la vita a un pianto. Se
nessuno ha il diritto di togliere la vita, che diritto hanno loro di darla
in questo modo?». Il padre continua: «Gli è rimasto un quarto di cervello.
Le capacità di avere una relazione con l’ambiente, con ciò che lo circonda,
non ci sono assolutamente. È come un bambino vegetale solo che al posto di
essere lì immobile ha un comportamento violento, aggressivo fatto di urla e
torsioni, di movimenti spastici». La madre aggiunge: «Con un bambino così
non sei veramente madre perché non esiste un rapporto» e lui conclude:
«Quando il medico mi ha detto che sembrava che a Gabriele rimanesse solo un
mese di vita, io ho provato una sensazione di benessere. In quel momento mi
sono detto: “È finito il martirio”».
Fabiana ci racconta così la sua storia: «Ho partorito due gemellini alla 24a
settimana e 3 giorni, dopo la rottura di uno dei due sacchi alla 23a
settimana e 6 giorni. Alla nascita il maschietto ha avuto un buon punteggio
Apgar, 6, [il punteggio Apgar è un indice che indica la vitalità del feto,
utilizzando vari parametri. Il “punteggio” varia da 0 a 10], pesava 728
grammi e ha addirittura pianto. Purtroppo dopo dieci ore è volato in cielo.
La piccolina invece è nata di soli 535 grammi, non ha pianto né respirato,
Apgar 0. È stata però rianimata e intubata e pare si stesse riprendendo,
tanto che quando il fratellino è morto lei è stata addirittura estubata.
Sono seguiti ventitré giorni terribili in terapia intensiva, un’altalena
continua di speranze e disperazione. Dopo circa dieci giorni è peggiorata, è
stata intubata nuovamente, il che le ha provocato un pneumotorace. Da lì è
stata una discesa libera… sempre peggio… È morta tra le mie braccia alle
6,20 del 7 marzo 2007. Onestamente per me è stata una grande gioia averla
avuta con me anche solo per così poco tempo, ma se ripenso a tutte le
torture cui è stata sottoposta… prelievi ogni due ore, anche dalla testa… la
sua boccuccia spalancata in un urlo silenzioso… allora penso che sarebbe
stato meglio lasciarla andare subito con il suo fratellino».
Paola è la nonna di un ragazzo di 14 anni, Francesco, anche lui nato alla
29a settimana. Pesava 1.400 grammi. «Non era neppure così piccolo. Non aveva
però i polmoni sufficientemente sviluppati e quindi venne portato in
rianimazione, intubato e sottoposto a respirazione forzata». E inizia il
calvario della terapia intensiva neonatale che tutti raccontano quasi con le
stesse parole: le visite concesse col contagocce («tre volte a settimana,
non più di un’ora»), il rito del lavaggio antisettico, il camice, e poi
stare lì affianco all’incubatrice, contare il numero dei sondini, dei
cateteri, controllare ossessivamente i valori sui monitor. «Noi non abbiamo
chiesto di lasciarlo morire», ricorda Paola, «perché nessuno di noi ebbe mai
la precisa consapevolezza del disastro che si sarebbe poi verificato». Se
l’aveste avuta? «Nessun dubbio: avremmo chiesto di lasciarlo andare».
Monica, con la sua lunga esperienza di assistenza ai disabili, conferma: «Se
correttamente informati sulla qualità di vita futura del bambino, molti
genitori direbbero: lasciatelo andare». Paola continua il suo racconto: «Io,
nella mia insipienza, mi illudevo che se mio nipote fosse uscito vivo da
quell’ospedale i suoi guai più grossi sarebbero stati superati. Sarebbe
stato forse un bimbo gracile, ma noi lo avremmo seguito, curato e, col
tempo, tutto si sarebbe risolto». Non è stato così. «All’uscita dalla
rianimazione venne trasferito nel reparto di chirurgia infantile ed operato
alla testa. Quando aveva tre mesi fu finalmente dimesso. Da quel momento
potei osservarlo con calma e poco per volta mi resi conto che non sarebbe
mai stato un bambino normale. Aveva una sconfortante fissità nello sguardo,
sentiva i rumori, ma non cercava di capire da che parte provenissero,
cominciò a farlo quando aveva quasi un anno. Non afferrava gli oggetti, non
stava seduto e le sue gambe cominciarono ad irrigidirsi. Per fortuna ci
vedeva e riusciva a deglutire senza difficoltà. A otto mesi iniziò la
fisioterapia, ma contemporaneamente fu colpito per qualche tempo da crisi
epilettiche che lo facevano molto soffrire. Prima di ogni attacco piangeva
in modo disperato e inconsolabile. Verso i sei anni ebbe mesi molto
difficili con crisi di vomito violento alternate a momenti di profondo
torpore. Quasi sicuramente aveva forti mal di testa. Nonostante mia figlia
sospettasse un cattivo funzionamento del catetere che scarica il liquor
cerebrale, i medici ci misero un po’ a formulare una diagnosi precisa, poi
lo operarono altre due volte alla testa. Ricordo che in quelle settimane,
spesso, si addormentava addosso a me, così mi accorsi che di tanto in tanto
smetteva di respirare e si riprendeva quando lo scuotevo, come già gli
succedeva appena nato, in rianimazione. Furono giornate che ho cercato
spesso di dimenticare. Superammo anche quel frangente, ma la spasticità
aumentava creandogli problemi alle anche e ai piedi. Diventò sempre più
difficile fargli divaricare le gambe e impossibile mettergli un paio di
scarpe. Lo operarono all’anca destra ed in un secondo momento gli inserirono
sotto la pelle dell’addome un erogatore che diffonde lentamente un farmaco
miorilassante che dovrebbe aiutarlo ad essere un po’ meno rigido». I
problemi di Francesco, purtroppo, non sono solo motori, ma anche di grave
ritardo intellettivo: «Si esprime con difficoltà e solo noi siamo in grado
di capirlo, è incontinente, non riesce a stare seduto se non ha un appoggio
e la sua spina dorsale è ormai deviata. Quando cominciai a capire che
avrebbe avuto dei guai, dentro di me, per un breve periodo, sperai di poter
almeno comunicare con lui normalmente, di potergli insegnare delle cose, ma
mi resi conto che ero infinitamente egoista. Meglio così. Io spero che la
percezione della sua diversità non lo faccia mai soffrire». Paola poi
confessa: «Quando Raffaele si addormentava in braccio a me, al terrore di
vederlo morire tra le mie braccia si alternava la tentazione di non muovermi
e di lasciarlo andare. Non lo feci perché non sono sua madre. Sono certa che
se fosse stato mio figlio avrei trovato il coraggio di permettergli di
morire».
Poi ci sono i miracoli. Lo scorso 10 gennaio su Rai Uno nel corso della
trasmissione Festa italiana, in onda tutti i giorni alle 14,10, è stata
raccontata la storia di Daniele, un bambino nato a 23 settimane e 4 giorni,
che pesava alla nascita 560 grammi. Daniele ha trascorso più di tre mesi in
terapia intensiva e le speranze che potesse farcela, ma soprattutto che
potesse essere sano, erano davvero poche. Invece oggi Daniele ha tre anni e
sta bene. Un «miracolo», appunto. Ovvia la felicità dei genitori, che però
erano pienamente consapevoli del carattere assolutamente straordinario del
loro caso. La conduttrice invece probabilmente non sa che i miracoli per
loro natura sono molto rari e del tutto imprevedibili e che la prassi medica
non può certo basarsi su di essi. E dunque, rivolgendosi alla madre, chiosa:
«Tu sei venuta qui per far capire quanto sia importante crederci e
soprattutto per far capire che i bambini nati prematuri diventano belli e
sani». Ecco il corto circuito. Invece di sottolineare il carattere del tutto
straordinario del caso, di ricordare le migliaia di genitori che «ci avevano
creduto» tanto quanto la madre di Daniele e che però – chissà per quale
misteriosa logica divina – non erano stati miracolati, si sbandiera
l’eccezione come la regola. I danni di questo tipo di informazione
sensazionalistica e acritica sono enormi. Paola, la nonna di Francesco,
racconta di essere stata «fuorviata da quello che solitamente si sente
raccontare o ci viene propinato dai media circa parti plurigemellari di
neonati minuscoli che sopravvivono o di bimbi così piccoli da stare nel
palmo di una mano e diventati poi giovanotti prestanti ed atletici» e di
aver per questo sperato fino all’ultimo che suo nipote, una volta superato
il momento critico, sarebbe stato un bimbo normale. Poi si è dovuta rendere
conto della realtà: «È vero che ci sono bambini nati pretermine che riescono
ad avere un’esistenza normale, ma, per uno fortunato che se la cava, quanti
sono i cerebrolesi affetti da retinopatie, sordità, gravi handicap
psicofisici?».
Altro «miracolo». Una donna scopre alla 21a settimana che a sua figlia
mancano i globi oculari. Decide per l’aborto terapeutico, quello che – in
certe precise condizioni stabilite dalla 194 («quando la gravidanza o il
parto comportino un grave pericolo per la vita della donna» oppure, ed è
questo il caso, «quando siano accertati processi patologici, tra cui quelli
relativi a rilevanti anomalie o malformazioni del nascituro, che determinino
un grave pericolo per la salute fisica o psichica della donna») - si può
fare anche dopo i 90 giorni di gravidanza. L’intervento viene fatto a 22
settimane e 5 giorni di gestazione. Il feto nasce vivo. Piuttosto di
prestargli però esclusivamente le cure confortevoli, così come previsto
dalle raccomandazioni per le cure perinatali nelle età gestazionali
estremamente basse del ministero della Salute e dalle linee guida di tutto
il mondo, viene rianimato e sottoposto a cure intensive («a 22 settimane e 5
giorni con una precedente malformazione le cure intensive costituiscono
certamente accanimento terapeutico», spiega il professor Gianpaolo Donzelli,
professore ordinario di neonatologia dell’Università di Firenze-Ospedale
Meyer e uno degli esperti che ha contribuito a scrivere le raccomandazioni).
A questo punto, alla malformazione originaria che aveva portato alla
decisione di abortire, si sono aggiunti tutti i problemi derivanti dalla
nascita molto prematura: una sordità pressoché totale causata dalle
emorragie cerebrali, gravi problemi respiratori e di alimentazione, varie
infezioni. Subisce un intervento a dieci giorni di vita. La piccola riesce a
sopravvivere a tutto questo calvario e dopo sette mesi viene trasferita in
una casa famiglia della Comunità Giovanni XXIII. Oggi ha 16 mesi, pesa 6
chili e 290 grammi e le è stato applicato un apparecchio acustico («che sta
funzionando meglio di come ci aspettavamo», dichiara la madre affidataria),
ha uno sviluppo non in linea con la sua età («si comporta come una bambina
di sei-sette mesi») e ha dei problemi di alimentazione tanto che si sta
valutando l’ipotesi di applicarle una peg (gastrostomia endoscopica
percutanea, un sondino per l’alimentazione applicato direttamente allo
stomaco). Non si riesce a sapere molto altro né sulle sue condizioni attuali
né sulle previsioni che i medici fanno su quelle future: la famiglia
affidataria, che vuole rimanere anonima, ne desidera preservare la privacy.
Sulla base di queste poche notizie sulla storia clinica di questa bambina
abbiamo chiesto un parere al professor Donzelli secondo il quale, vista
l’età gestazionale alla quale è nata, «si può prevedere con una discreta
approssimazione che sarà affetta – come la stragrande maggioranza dei
neonati a questa età gestazionale – da paralisi cerebrale con gravi problemi
motori, cognitivi, relazionali, percettivi».
Forse solo chi ha vissuto esperienze simili può comprendere la devastazione
che un aborto terapeutico porta con sé. Francesca ha oggi 37 anni, nel 2005,
alla 23a settimana di gravidanza, al feto viene diagnosticata la
oloprosencefalia, una gravissima malformazione cerebrale che avrebbe
condannato suo figlio a una sicura vita da pluridisabile, cognitivo e
fisico. Francesca decide per l’aborto terapeutico; era già al tempo limite,
doveva far presto. Ma la burocrazia ha i suoi tempi. Iniziano le trafile fra
medici, genetisti, psicologi: «Senza alcuna tutela della riservatezza»,
ricorda, «dovevi stare lì in fila, con tutto il carico di dolore e di
sofferenza che ti porti dentro». E poi puoi sempre incontrare un obiettore:
«Quando sono stata ricoverata in turno c’era un medico obiettore e quindi ho
dovuto aspettare un giorno prima di poter iniziare la procedura. A fine
turno quel medico passò dalla mia stanza, vide che piangevo e mi disse:
“Signora è inutile che piange. Si prepari che questo sarà il giorno più
lungo della sua vita”. Non scorderò più il dolore che mi hanno provocato
quelle parole». Francesca ha avuto un travaglio di due giorni, senza alcuna
riservatezza, che ha dovuto affrontare per lo più da sola. «Ho toccato il
fondo della mia umanità», dice, «e quando sento storie come quella dei
carabinieri che piombano in un ospedale a Napoli per interrogare una donna
che ha appena abortito mi viene solo voglia di urlare». Non sappiamo se il
feto di Francesca è nato vivo o morto. Di certo nessuno si è accanito su di
esso per tenerlo in vita. «Rianimare un feto abortito contro la volontà
della madre è un’aberrazione, un abominio. Per le donne è tornato il tempo
di indossare abiti dimessi e riprendere la parola. L’aborto è una questione
femminile. Nessuno può parlare e decidere al posto delle donne. Se c’è
qualcosa che va modificato nella 194 è nella direzione di una umanizzazione
delle procedure. Io ho bisogno che sia riconosciuto il mio dolore. L’aborto
non è mai una scelta senza conseguenze». Conseguenze che le donne si portano
dentro tutta la vita. Oggi Francesca ha un figlio ed è nuovamente incinta:
«Ma vivo la gravidanza in maniera dissociata, non sono riuscita ad
affrontare un parto naturale». Una sorte cinica e beffarda (dove stava
guardando l’autore dei miracoli?) ha voluto che pochi mesi dopo l’aborto di
Francesca una sua amica partorisse una bambina. La figlia di Ada è venuta
alla luce dopo le canoniche 40 settimane. Tutto regolare, apparentemente.
Subito dopo la nascita a sua figlia viene diagnosticata la stessa identica
malformazione per la quale Francesca aveva abortito: la oloprosencefalia.
Nessuno l’aveva individuata, nonostante Ada avesse fatto tutti gli
accertamenti possibili nel corso della gravidanza. Oggi la bambina di Ada ha
due anni, è pluridisabile, invalida al 100 per 100. Ada ha scritto qualche
giorno fa in una lettera pubblicata su Repubblica: «La Chiesa, la politica,
la medicina smettano di guardare alle donne come a puttane che uccidono i
propri figli. L’aborto è una scelta dolorosa per chi la compie, ma è una
scelta che va garantita. Anche se mi ha stravolto la vita, io adoro la mia
meravigliosa figlia imperfetta. Ma se avessi potuto scegliere, quel giorno,
avrei scelto l’aborto terapeutico. Ai medici che vogliono rianimare i feti
anche senza il consenso delle madri dico di uscire dai reparti di terapia
intensiva, andare a vedere cosa sono diventati quei bambini, a quale eterno
presente hanno condannato quelle madri».
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Inviato via 
http://arianna.libero.it/usenet/

 Il dovere del medico e i cinici della sopravvivenza a oltranza
Cut...
Se sei femmina spero che mai ti venga data la possibilità di divenire 
madre... ammazzare subito i diversi... un po' come Hitler.
Allora, diversi per diversi, ammazziamo subito anche le mamme snaturate e i 
culattoni, anche loro sono diversamente scherzi di natura.
Comunisti... buttateli a mare, prima i comunisti e poi i romeni delinquenti.