Newsgroup: it.politica
Titolo: Lettera agli italiani

  S F I D A     Sindacato Famiglie  Italiane Diverse Abilità
   Via A. Torlonia n. 6  00161 ROMA
 
www.sindacatosfida.it
    tel. 338 45 20 976  fax. 0882-991017
e-mail: 
info...@tin.it
LETTERA APERTA AGLI ITALIANI
Roma lì 22 febbraio 2006
Cari connazionali
vi chiediamo solidarietà.
Sappiamo che chi non vive la disabilità non conosce i problemi che
essa comporta perché anche noi, prima, ignoravamo tali problematiche.
Le istituzioni, però, conoscono i nostri problemi e, spesso, al posto
di aiutarci ci ostacolano.
In Italia esistono 2 mondi che vivono paralleli tra loro: il mondo
della disabilità e quello dei "normodotati". Il 70% delle famiglie
italiane vive la "normalità" mentre il 30% delle famiglie italiane
vive nel mondo della disabilità.
CHIEDETE INSIEME A NOI, AI LEADER DEI PARTITI POLITICI ITALIANI, DI
AFFRONTARE GLI ARGOMENTI RELATIVI ALLA DISABILITA'.
Scarichiamo dal sito internet 
www.sindacatosfida.it
 la lettera aperta e
la locandina con gli 11 punti che riguardano la disabilità.
STAMPIAMOLE, FACCIAMO LE FOTOCOPIE E DIVULGHIAMOLE.
Di seguito sono riportate, brevemente, le storie di vita di tre
famiglie ITALIANE. Per motivi di privacy daremo dei nomi simbolici.
Emanuele (Torino): ha 4 anni e tre fratelli. Ha la spina bifida,
idrocefalo derivato e la tracheotomia.  Durante la notte respira grazie
a un ventilatore polmonare mentre di giorno è attaccato all'ossigeno.
Ha una cannula venosa, non parla, non ha il controllo sfinterico ed è
alimentato con la PEG (sondino allo stomaco). Il comune di Torino
assicura 3 ore di assistenza al giorno e la mamma, per aiutare
Emanuele, usufruisce del congedo retribuito (per 2 anni) consentito
dalla legge per i genitori con figli in condizioni di gravità che
scade a settembre. A dare sostegno alla famiglia sono i volontari
dell'associazione CLAUDIA BOTTIGELLI. Cosa farà la mamma di Emanuele
a settembre che scadono i 2 anni di congedo?
MADDALENA (provincia di Benevento):   ha 14 anni ed è cerebrolesa
dalla nascita per problemi insorti durante il parto. Il 10 febbraio
2005 ha avuto una crisi respiratoria. Maddalena per vivere ha bisogno
di un'alimentazione enterale  tramite sondino nasogastrico e pompa
nutrizionale, una ventilazione tramite respiratore meccanico e
ossigenoterapia 24/24 ore, rilevazione dati ossigenazione e frequenza
cardiaca tramite ossipulsimetro. Attualmente viene seguita a domicilio
dai medici rianimatori  di Foggia per due accessi settimanali e
assistenza infermieristica di "solo 2 ore giornaliere" da
infermieri convenzionati con l'ASL BN1. La madre da sola non c'è
la fa a seguire Maddalena e il papà è in congedo per assistere la
figlia. Cosa farà il papà di Maddalena allo scadere dei 2 anni di
congedo?
MARIA (provincia di Foggia): ha 26 anni. All'età di 12 anni, in
pieno benessere, ha avuto un'emorragia cerebrale che la fa vivere in
coma vigile e la madre per poterla accudire si è licenziata dal
lavoro. Maria è alimentata con la PEG (sondino allo stomaco), non
parla, non ha il controllo sfinterico e necessita di assistenza
continua. La sorella vive fuori provincia, per motivi di lavoro, e la
madre a dicembre ha subito un intervento chirurgico e da sola non
riesce più ad accudire Maria. Attualmente la provincia di Foggia
assicura 2 ore di assistenza dal lunedì al venerdì e la ASL  assicura
1 ora di fisioterapia al giorno. Il papà di Maria è in congedo per
assistere la figlia. Cosa farà il papà di Maria allo scadere dei 2
anni di congedo?
Il segretario nazionale
      					         ing. Andrea RICCIARDI

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