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Titolo: De Nigris: "La famiglia di Eluana è stata lasciata sola. Chi crede che abbiamo finito di camminare, non sa ancora quanta strada dovremo percorrere"

De Nigris: "La famiglia di Eluana è stata lasciata sola. Chi crede che 
abbiamo finito di camminare, non sa ancora quanta strada dovremo 
percorrere"
L'eccezionale testimonianza di chi ogni giorno è in prima linea 
nell'assistenza dei 2mila casi Englaro d'Italia
GIACOMO GALEAZZI
  Ecco il racconto a "Oltretevere" di Fulvio De Nigris, Direttore 
Centro Studi per la Ricerca sul Coma-Gli amici di Luca onlus, 
www.amicidiluca.it
"L’esperienza de “Gli amici di Luca onlus” in Italia è maturata dal 
1997 anno in cui Luca - 15 anni, figlio mio e di Maria Vaccari oggi 
presidente dell’associazione, entrato in coma a seguito di 
un’”operazione perfettamente riuscita” -  fu costretto al ricovero 
all’estero ad Innsbruck perché in Italia non c’era nessuna struttura in 
grado di accoglierlo. Grazie ad una gara di solidarietà allora questo 
fu possibile e la sua prematura scomparsa nel gennaio 1998, dopo il 
risveglio ed un percorso che ci invitava alla speranza, ha lasciato in 
noi un messaggio forte ed un impegno civile che ha riempito la nostra 
esistenza. In suo nome è stata creata a Bologna la Casa dei Risvegli 
Luca De Nigris centro pubblico nato all’ospedale Bellaria dal felice 
incontro con l’Azienda Usl di Bologna ed il prof. Roberto Piperno che 
la dirige, il Centro Studi per la Ricerca sul Coma ad esso collegato. 
In questo progetto, rivolto alla fase postacuta quando il risveglio è 
maggiormente possibile, abbiamo messo in campo tutto il nostro sapere 
di familiari esperti. Di persone toccate da una esperienza tanto 
importante che ci ha fatto capire come stare vicino ad una persona in 
questa condizione. Una persona che comunica, spesso in modi diversi, 
che le persone a loro vicine, le reti amicali ed affettive ben 
conoscono. Molti potrebbero testimoniare (e lo fanno dal 2004 al nostro 
servizio Comaiuto numero verde 800998067) il percorso di osservazione, 
il tempo dell’attesa ed il come riempire questo tempo. Perché il coma e 
lo stato vegetativo sono sintomatologie della famiglia e come tali 
vanno curate, nel loro complesso. Tenendo conto che le famiglie vanno 
accolte in un luogo che rispetti il loro tempo, per affrontare un 
percorso condiviso, perché facciano parte del team multidsciplinare 
(operatori sanitari e non) in un’alleanza terapeutica che si occupa del 
difficile percorso riabilitativo, con l’ausilio anche dei volontari. 
L’ambiente umanizza il ricovero,  non estranea la famiglia nella 
malattia ma per costruzione architettonica, progetto sanitario e 
sociale rispetta una normalità di vita che non viene interrotta 
dall’evento accidentale subito. Questo è il percorso che noi stiamo 
sperimentando a Bologna e che interpreta il sentire di quanti, 
operatori, associazioni, familiari e pazienti, vivono questi problemi. 
Ogni volta che un risveglio miracoloso” o un “evento eccezionale” 
accade - come quello assolutamente atipico di un padre che non chiede 
maggiore assistenza per la figlia, o che venga garantito il suo 
accudimento dopo di lui, ma l’accompagnamento ad una buona morte - 
inevitabilmente si “accende la luce” sul complesso panorama di quanti 
vivono e convivono con il coma, o con esiti di coma, o in stato 
vegetativo persistente. Sono migliaia. Ma attenzione queste migliaia di 
persone, siccome non sono state ancora censite ufficialmente ma 
appaiono e scompaiono dalla vista  degli altri (a seconda della 
conoscenza diretta o dai casi che raggiungono i media) non possono 
essere assimilabili tutti al caso di Eluana. Bisogna rendersi conto che 
non è corretto definire tutte queste persone in coma (sapendo che dura 
poche settimane) o in stato vegetativo persistente (i casi sono molto 
diversi tra loro ed in questa condizione ci sono anche i minimal 
responsive), differenziandoli poi dai looked-in (coloro che 
apparentemente sono in stato vegetativo ma hanno perfetta coscienza di 
se e degli altri). Come non è esatto dire che risvegli inspiegabili non 
sono avvenuti (un caso tra tutti, esemplare, quello di Telly Wallis 
dopo 19 anni è scientificamente ed ampiamente documentato) o che un 
paziente in questo stato non possa soffrire la mancanza di nutrimento e 
idratazione come una persona qualsiasi. Molte cose sono già 
riconosciute compreso il fatto che il cervello di una persona in stato 
vegetativo una volta esaminato dopo la morte non è dissimile a quello 
di una persona sana.  “Il solo esame neuropatologico del cervello del 
deceduto - o altro cervello, per lo scopo specifico – scriveva il 
medico che ha eseguito l’autopsia su Terry Schiavo - non può dimostrare 
né confutare una diagnosi di stato vegetativo cronico o stato di 
coscienza minima”. Ma di questo non si tiene conto. Si crea allora 
contrapposizione tra “libertà di fine vita” e “libertà di cura”. 
“Invece di delimitare posizioni ideologiche che non soddisfano le 
esigenze di familiari e pazienti - scrive Joseph J. Fin dell’Università 
di New York -  vorremmo impegnarci per preservare il diritto a morire 
per chi è oltre la speranza affermando, nello stesso tempo, il diritto 
alle cure per chi può trarre beneficio dagli enormi passi avanti della 
neuroscienza”. Nel rispetto della vicenda di Eluana, l’englarizzazione 
della comunicazione di questi ultimi tempi non aiuta questo equilibrio 
né il percorso di alleanza terapeutica che investe  medici, familiari, 
volontari ed istituzioni in un percorso che poi dalla fase acuta e dai 
centri di riabilitazione passa al domicilio. Lì ci rendiamo conto di 
quanta disuguaglianza ci sia oggi nel nostro paese tra territori 
serviti e coperti da un'ottima, buona assistenza e rete del 
volontariato, e luoghi dove non si sa neanche cosa voglia dire la 
parola “volontario”. Per questo la riabilitazione continua nella 
società, nella vita culturale, nei modi e negli stili di vita che 
giustificano la nostra normalità. E perché la disabilità sia 
riconosciuta tra le differenze della vita normale occorre un grande 
coordinamento, una reale rappresentatività tra le molte associazioni 
che oggi in Italia con competenza si occupano di questo problema. La 
vera rappresentatività non passa dal protagonismo delle storie – la 
storia di mio figlio è la sua storia che investe anche me come genitore 
ma non mi fa diventare protagonista – ma dai progetti, dalle strategie, 
dal mettere insieme esperienze.  Operiamo per il risveglio intendendo 
con questa parola non soltanto il risveglio del paziente, ma il 
risveglio del familiare nella sua consapevolezza ed il risveglio della 
società civile nel suo compito di assistenza ed inclusione sociale. Chi 
crede che abbiamo finito di camminare, non sa ancora quanta strada 
dovremo percorrere.
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 percorrere"
Perché tanto accanimento nel voler assassinare una persona che non grava 
sulla famiglia, che ha trovato persone disposte a prendersi cura di lei, che 
non da fastidio a nessuno se non ai famelici guardoni assetati di sangue.
Perché si dice che la famiglia Englaro è stata lasciata sola?
Una famiglia è sola quando gli si fa mancare l'aiuto per la cura di malati 
che richiedono presenza e assistenza continue, questo non è il caso degli 
Englaro, si sono disfatti della figlia da subito.
Il padre degenere, oltre a spendere in nome della figlia parole di cui non 
esiste alcuna prova se non la sua parola, aveva comunciato già dopo SOLO SEI 
ANNI la sua trucida battaglia per togliersela di torno.
Una battaglia di un padre degenere che NON VUOLE accettare la realtà di casi 
simili tornati alla coscienza anche dopo venti anni.
Un padre degenere che NON VUOLE credere nel continuo progresso della 
medicina, oltre che a NON VOLER credere in una ripresa autonoma della 
figlia.
Almeno lasciamola morire di morte naturale, non di fame e di sete.
Comunisti... buttateli a mare, prima i comunisti e poi i romeni delinquenti.

 sulla famiglia, che ha trovato persone disposte a prendersi cura di lei, che 
Hai rotto le scatole! Se devi intervenire, usa parole intelligenti e 
rispettose. LO capisci o no che hai torto!
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