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Titolo: Due chiacchiere in... confidenza

Ciao a tutti,
 
Approfitto di questo pomeriggio di relativo silenzio per fissare i pensieri
e raccontarvi qualcosa del mio momento. Non sarà uno scritto sereno e
giocoso come quelli soliti, purtroppo, spero mi scuserete.
 
La parola che mi descrive meglio in questo momento è "amareggiato". Da un
mese ormai, dopo la mia uscita dal FBF, le mie condizioni fisiche sono
decisamente peggiorate. Se penso che due mesi fa usavo entrambi gli occhi e
solo un mese fa potevo girare liberamente per Milano senza limiti, non mi
sembra vero. Oltre alla gamba, da tre giorni fatico a dormire per un tris:
gonfiore (cortisonico?)/tosse catarrosa/dolori addominali di ignota origine.
 
Oggi sono stato al San Raffaele per gli esami del sangue, accompagnato da
un autista della LILT, ed una volta dentro ho approfittato della galleria
interna dei negozi per fare un salto in Banca e Supermercato: è stato
difficilissimo, doversi fermare ogni 50 passi con la gamba svuotata di ogni
energia che mi faceva desiderare solo di essere a casa, lontano da quella
sensazione terribile.
 
Domani dovrò incontrare una persona per un impegno burocratico non
rimandabile e sarò costretto ad usare un taxi.
 
Ma... perchè "amareggiato"? Ecco, questa è la parte più delicata di questo
mio scritto, perchè non sono sicuro di riuscire a spiegare bene cosa provo
e cosa sto vivendo. Il sopraggiungere continuo di questi nuovi sintomi, che
tutt'ora comunico puntualmente allo staff del FBF, dev'essere gestito dai
medici del San Raffaele per ragioni di competenza e regolarità. Deve o
dovrebbe. Perchè la verità è che faccio fatica a comunicare, e mi tocca
"violentare" il mio carattere per sollecitare interventi e risposte, che
giungono sempre tardi o mai.
 
Tento di contattare telefonicamente il mio medico che risulta
irrintracciabile 9 volte su 10, a volte richiama giorni dopo i miei
messaggi, o, quando la trovo, premette che non ha tempo da dedicarmi e mi
liquida in 30 secondi. Diversi esami e visite che dovrei fare sono
accumulati in sospeso nei vedremo/faremo/quando si potrà.
 
Mi sento spalle al muro, perchè non ho più un referente medico a cui
rivolgermi per capire cosa mi sta succedendo, cosa mi aspetta in concreto,
ma devo solo intuire, aspettare, sperare che succeda qualcosa. Certo,
potrei alzare il telefono e parlare con i medici del
FBF, ma per farmi dire cosa? Che non tocca a loro intervenire, cosa di cui
mi rendo conto benissimo. Non voglio mettere nessuno di loro in difficoltà,
deontologiche o diplomatiche, e fin quando posso resistere in questa
condizione, resisto, se poi sopravvenisse qualche altra emergenza, mi
muoverò e farò qualcosa, ma spero non serva.
 
Adesso dovrò aspettare una mail del San Raf che mi dirà quando andare a
fare una risonanza magnetica, il giorno stesso che farò l'esame non vedrò i
medici che, mi hanno già detto, lasceranno l'impegnativa per me in
segreteria senza incontrarmi. E poi... non so nient'altro. Il prossimo
appuntamento sarebbe il 29 aprile per cominciare una nuova chemio di
transizione, nel frattempo la d.ssa del FBF aveva chiesto al San Raf
di fissare una visita ambulatoriale al FBF intorno al 20 aprile, ma
l'ultima volta che gliel'ho fatto presente, la d.ssa del San Raf aveva
detto di non aver avuto tempo di organizzarla e darmi l'impegnativa. Tanti
piccoli generatori d'amarezza come questo si susseguono continuamente, ed
io non so come comportarmi. Usare più insistenza potrebbe incrinare i
rapporti e non posso permettere che succeda, in vista della terapia con
l'inibitore enzimatico di fine maggio, d'altra parte lasciar scorrere tempi
e malesseri fisici... bene non mi fa certamente.
 
In conclusione di questo racconto, non piacevole, che breve non è stato, vi
ringrazio per avermi ascoltato, nella speranza di rivedere tempi più sereni
e che voi possiate presto ritrovare un Hytok più... spensierato.
 
Però... lasciatemi concludere così: coloro che si curano al FBF e sono
assistiti lì non si rendono conto
appieno di quanto, pur nella sfortuna di una malattia in corso, sono
fortunati ad usufruire di un ambiente come quello. Ed in questo caso non mi
riferisco tanto alle persone meravigliose che lì ho potuto
conoscere, quanto alla struttura medico-organizzativa messa a punto dalla
d.ssa Farina, dall'atteggiamento e dal comportamento, nei riguardi del
paziente, che definire d'eccellenza è appena sufficiente. Quando sei nelle
loro mani, puoi stare anche molto male, ma hai una rete di cura e
protezione che non lascia nulla al caso e non ti fa mai sentire solo ed
abbandonato a te stesso.
 
-- 
Jolan Tru
Filippo "Hytok" Simone
https://twitter.com/filippohytok
 
https://www.facebook.com/#/Hytok
 

 sereno e giocoso come quelli soliti, purtroppo, spero mi scuserete.
 
Che dirti? Le parole a questo punto valgono ben poco.
Ti auguro ogni bene, cerca di guardare avanti.
 
-- 
 
< 1d4 >
 
< colonia new hope, distesa di nechrit > 

 Ciao a tutti,
 
Come sai anche io sono in cura (diciamo cosi') al FBF e anche "da fuori" ci 
si rende conto che oncologia e' gestita da medici che prima di tutto sono 
persone (un esempio per tutti: l'ultima volta sono stato visitato non dal 
medico che mi segue abitualmente ma da una collega, che ha tenuto a 
presentarsi e a stringermi la mano prima di iniziare; sembra una cosa banale 
ma non e' cosi').
Cio' detto, secondo me la correttezza e il quieto vivere finiscono dove 
iniziano i rischi per la tua salute, quindi pazienza finche' si puo', e 
protesta civile ma ferma quando si deve.
 
 
-- 
 
    A.''같
 
 

 Ti auguro ogni bene, cerca di guardare avanti.
 
+1

Il 15/04/2015 16:05, Hytok ha scritto:
 
<cut>
 
Mi viene da chiedermi in quale altro paese al mondo mangiare una 
quantità incredibile di soldi e trattare i pazienti come carne da 
macello ti faccia diventare una struttura sanitaria d'eccellenza.
 
Che dire, è allucinante che ti tocchi 'sta trafila assurda prima di 
iniziare la terapia vera e propria.
 
Ma tieni duro e segnati tutte le cose che adesso per un motivo o per 
l'altro non puoi dire ai capoccioni del San Raffaele. Torneranno utili 
quando avrai superato questa fase ;-)
 
-- 
Dathon (per scrivermi, sostituite "tanagra" con "libero")
 
Ma canta il pin: <<M'abbarbico
io solo dappertutto.
Che val se cresco tisico
in apparenza e brutto?
se la mia foglia è un ago?
se per tronco mi diede il tufo stitico
la spina d'un rachitico?
Anche così di vivere son pago.
 
Piccola goccia bastami
per essere felice;
e sol se il tufo ruvido
all'avida radice
anche la goccia lesina,
e invano aspetto il generoso fango,
allora solo piango;
e profumate lagrime di resina>>.

protesta civile ma ferma quando si deve.
 
Sì, e se poi mi fanno problemi, diretti o indiretti, per la mia ammissione
alla terapia Rhizen? Resto col cerino in mano? E' un problema...


quando avrai superato questa fase ;-)
 
Non c'è dubbio, ho un dossier corposissimo. ;-)
 
E per fortuna ho trovato sulla mia strada una rete di supporto eccezionale,
credimi se ti dico che non passa giorno che non mi chiami, a casa, un
medico, un infermiere, un volontario, un assistente sociale, perfino le
donne delle pulizie, del FBF, tutti a fare due chiacchiere, offrire
sostegno, morale e materiale, spronarmi, ecc., senza alcun obbligo che il
semplice aver voglia di farlo. 5 minuti fa ho finito una lunga
chiacchierata con una di queste persone. E' incredibile, giuro, come nella
stessa città, nello stesso settore, possano esistere due ambienti così
diversi, così opposti.
 
Io sono un essere molto razionale e molto poco emotivo, ma ste cose mi
mettono davvero alla prova. In senso positivo, in questo caso. :)


 alla terapia Rhizen? Resto col cerino in mano? E' un problema...
 
Ti farebbero accedere alla terapia se ci arrivassi in cattive condizioni 
fisiche?
Anche questo e' un problema...
 
 
-- 
 
    A.''°°