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Titolo: 28 ore al Grand Hotel HSR

Ciao bella gente,
 
Ecco il mio resoconto delle ultime 28 frenetiche ore, buon divertimento!
 
(HSR ovviamente sta per Ospedale San Raffaele!)
 
Il giorno 1 della terapia sperimentale Rhizen protocollo RP6530-1301 è
andato, e dopo una sola notte di ricovero mi hanno rimandato a casa,
constatata l'assenza di effetti collaterali (per valutare i benefici è
prestissimo).
 
Qualche breve nota sulla terapia, che magari può essere interessante. Il
farmaco RP6530 ha il compito di inibire l'enzima P13Kδγ responsabile
della vita e prosperità del "Linfoma non-Hodgkin anaplastico a grandi
cellule CD30+" di cui sono affetto. Il primario oncologo, responsabile
unico della sperimentazione, si chiama Andres Ferreri, ma il mio medico di
riferimento è Lydia Scarfò. Lo sponsor (azienda farmaceutica) che ha
avviato la sperimentazione è la Rhizen Pharmaceuticals S.A.
(
www.rhizen.com
).
 
Ad ogni sessione, la sperimentazione è in continua variazione da una
sessione all'altra finchè non ci sarà una solidificazione ed
ufficializzazione, ed è per questo che quella a cui partecipo io avrà
tempi più lunghi e modalità di somministrazione diverse rispetto alle
versioni precedenti.
 
Il mio percorso è composto da 5 cicli di 28 giorni l'uno, con un giorno di
pausa fra ciclo e ciclo, per un totale di 144 giorni complessivi, quindi se
non ci saranno incidenti di percorso io terminerò l'1 agosto. Niente
flebo: tutti i giorni dovrò prendere 4 compresse al mattino e 4 alla sera,
con controllo ambulatoriali una volta a settimana e, alcune volte, ricovero
per uno o due giorni come stavolta.
 
Passiamo al... folklore, che ce n'è a sacchi. Giovedì arrivo e...
sorpresa, il paziente che occupa il mio posto letto non è andato via,
quindi mi fanno 2 ecg, i primi 4 prelievi di sangue e la prima
somministrazione del farmaco... nel formicaio della sala d'attesa di
oncologia ambulatoriale. Chi mi accoglie e fa tutto è un'infermiera,
Mariella, piccola e simpatica, invece del medico nessuna traccia (si farà
vedere alle 18). Purtroppo, non avendo preso i farmaci mattutini, la mia
emicrania schizza alle stelle per mancanza di cortisone, e quando lo prendo
alle 10 è ormai fuori controllo, e sono costretti a farmi un'intramuscolo
di Toradol. A un certo punto Mariella riceve continue telefonate sul suo
cellulare, a cui non risponde mai, poi sbotta e risponde per 5 secondi
dicendo "ho un paziente da seguire, non ho tempo!!". Era suo marito. Si
rivolge a me e mi dice "non ha nulla da dirmi e continua a chiamarmi, sente
la mia mancanza, ma pensa te". :-)
Mi ricoverano a mezzogiorno, stanza a due con pareti in legno e il mio
compagno di stanza assente perchè a fare esami. Anamnesi, altri esami,
prelievi continui (a fine giornata, ultimo prelievo alle 20.30, mi hanno
tolto 40 provette di sangue, gulp!). Sto per accendere la tv e guardare un
tg quando mi casca l'occhio sulla seguente locandina appesa in stanza:
https://www.flickr.com/photos/hytok/17059155364/in/dateposted-public/
 
Non riesco a credere ai miei occhi. Chiedo ed ottengo conferma da una OSS.
Se voglio guardare la tv devo sganciare 5 euro alla caposala. Maddai...
Arriva il pranzo, foto seguente:
https://www.flickr.com/photos/hytok/17059167234/in/dateposted-public/
 
scelta del paziente che è andato via, vabbè, riso che sembrava appena
colto dalla pianta per quanto era crudo, pollo quasi lesso, quai perchè...
col sangue ben visibile vicino l'osso. Ho mangiato solo spinaci, pane e
frutta. Chiedo se hanno dell'acqua, e la OSS mi risponde "sì certo, quante
bottigliette ne vuole? Deve darmi 75 centesimi per ognuna. Ai pazienti non
diamo gratis nè acqua nè tovaglioli". Eh? Allora chiedo se l'acqua del
rubinetto è potabile e mi rispondono che non garantiscono. Mi sembra di
essere su Scherzi a Parte. Dopo pranzo faccio un salto al Carrefour che
c'è in ospedale e compro una bottiglia da 2 litri per 85 cents. Premessa:
infermieri ed OSS che incontro sono sempre gentili e simpatici, come in
tutto il mio percorso ospedaliero, una costante. Però... arriva
l'eccezione. Un certo Gabriel, col suo umorismo maleducato e pecoreccio
alla Alvaro Vitali che stoppo subito, dicendogli che non gradisco, e se ne
va, per fortuna.
Vado a farmi un caffè e un giro breve per l'ospedale, poi però resto
quasi sempre in stanza per ovvie ragioni, ma va tutto bene, nessun sintomo
negativo. Arriva la cena e l'orrore continua.
https://www.flickr.com/photos/hytok/17059162624/in/dateposted-public/
 
Pastina così scotta che devono averla fatta bollire per 2 ore, patate
non-lesse perchè crude. Tutto immangiabile. Mi restano il panino, una
mozzarella e un fruttino di mela passata. Vabbè, oggi va così, certo che
il pensiero di passare più di 28 ore così... sarebbe terribile. La cucina
del FBF è davvero 4 stelle, a confronto. Qui al SanRaf invece siamo sui
livelli tremendi del Pio Albergo Trivulzio, con la differenza che lì sono
pieni di debiti, qui invece i soldi gli escono dalle orecchie... ma certo
non li spendono per il cibo. Come vedete da questa foto:
https://www.flickr.com/photos/hytok/17059157274/in/dateposted-public/
 
del catering si occupa la Serist (
www.serist.it
), bocciatissima!
Fortuna che col mio PC mi guardo qualche serie tv e il tempo passa, ma...
dormire è impossibile. All'1.30 di notte sono ancora in giro per il
reparto perchè il mio compagno di stanza, giovane e allettato, sta molto
male, ha uno squaraus intestinale dietro l'altro e odori, rumori e luci mi
inducono a star fuori stanza. Aggiungiamoci che in stanza dorme una sua
parente, non so se madre o altro, buttata per terra su una coperta a farle
da materasso, in un angolino della stanza... ma è normale una cosa del
genere? Non che m'importi qualcosa, ma tutta la notte le squillava il
telefonino (deja-vu) e lei nemmeno usciva dalla stanza per parlare...
menefreghismo allo stato puro. Non mi andava di fare polemiche per una sola
notte, ma sono comportamenti inaccettabili. Alle 2 mi butto sul letto e
dormo 4 ore, poi dalle 6 la lunga attesa delle visite finali predimissioni,
che arrivano alle 11.15.
 
Pronti per un altro simpaticissimo aneddoto?!! Partenza con la volontaria
autista della LILT che mi accompagna. Primo ostacolo, dovete sapere che la
strada che dal parcheggio delle ambulanze (punto di ritrovo abituale)
all'uscita, lunga circa 200 metri, è ad un corsia ma a doppio senso di
marcia. Sì, avete già capito. E' successo che a metà della stradina,
arrivino di fronte due ambulanze e noi dobbiamo retromarciare... solo che
la volontaria non è esattamente una guidatrice provetta, inoltre ha la
macchina nuova da 15 giorni e non ci sa fare benissimo... dieci minuti per
una retromarcia! Partiamo, e... tenetevi forte... sbaglia strada, prima
prende la Milano-Venezia, poi tentando di recuperare devia per Malpensa ma
becca un casello autostradale, ne esce al casello dopo, non trova i soldi
per pagare 4 euro se non dopo 10 minuti in fondo a una delle mille borse,
perde la rotta del tutto e mi riporta a casa alle 12.45 dopo un'ora e mezza
di viaggio anzichè la quarantina di minuti che ci vorrebbe di norma.
 
Insomma, non si può dire che non siano giornate movimentate, queste
ultime, però le sto vivendo con spirito più lieve e divertito, perchè le
mie condizioni fisiche sono molto migliorate:
-la gamba danneggiata dalla caduta sta guarendo in fretta,
-la gamba affetta da perdita di forza... non ha più accusato il sintomo,
forse aveva ragione la d.ssa Bruno Ventre del FBF a ipotizzare
un'irritazione di un nervo avvenuta durante il fallito sestuplo tentativo
di rachicentesi al San Raffaele,
-la diplopia all'occhio sinistro (ho anche timore a scriverlo, visto che è
una cosa molto delicata e che mi preoccupa tantissimo) negli ultimi 3
giorni è in diminuzione, c'è ancora ma non così accentuata come in
precedenza, e la pupilla è tornata a muoversi a destra e sinistra, anche
se non ancora al 100%. Continuo a bendare l'occhio, ma la d.ssa mi ha detto
di provare a tenerlo sbendato per qualche ora quando sono in casa.
Pertanto, sono contento e pronto a tornare in pista (per le strade) dopo
settimane di quasi prigionia forzosa insopportabile. Pian piano,
cominciando con brevi distanze, comincerò a uscire tutti i giorni, fin da
domani.
 
Lunedì visita al FBF, giovedì al SanRaf le prossime tappe, e intanto, 8
pillole Rhizen al giorno (più le altre 6 consuete e le gocce di cortisone)!
 
Caspita quanto ho scritto, un romanzetto! :-)
-- 
Jolan Tru
Filippo "Hytok" Simone
https://twitter.com/filippohytok
 
https://www.facebook.com/#/Hytok
 

 Caspita quanto ho scritto, un romanzetto! :-)
 
Pubblicherai il tutto ad esperienza terminata organizzando una lotteria 
qui per decidere qui il titolo del libro.
Forse è meglio di no. Per il titolo, intendo. :)
 
-- 
@WarpTen10
 
---
Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus.
http://www.avast.com
 
 

Ma devi guarire o cambiare sesso? :)
 
LOL!!!
 
 
 
 
 
 
-- 
 UoScAr, Imola, 39, 150+146, 14

 chiedilo a loro :-) 
http://www.hsr.it/
 
 
Bella la versione in inglese... si potesse vedè.
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Forse è meglio di no. Per il titolo, intendo. :)
 
Di certo non farò fare quiz/sondaggi ad Allegro1100 nè ascolterò il
parere di Warp10 :-P
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 parere di Warp10 :-P
 
Me ne farò una ragione. :P
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 Me ne farò una ragione. :P
 
Se volete un quiz basta dirlo eh? :-P
 
 
-- 
 
    A.''°°
 
 

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C'è ancora da risolvere quello del film da cui ho tratto "Enola gay".
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 C'è ancora da risolvere quello del film da cui ho tratto "Enola gay".
 
Non l'ho nemmeno considerato, tanto era semplice.
Anzi, apprezzerai che non rivelo la soluzione in modo che tu possa capire in 
quanti oltre a me la conoscono.
 
 
-- 
 
    A.''°°
 
 

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"Copiare la tattica di altri è il primo sintomo della pazzia" (Sun Tzu)
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Non l'ho nemmeno considerato, tanto era semplice.
 
non lo ricordo.. qual è?
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Non l'ho nemmeno considerato, tanto era semplice.
 
qual è --> non il film, il quiz.
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 qual è --> non il film, il quiz.
 
Lo trovi in "Sabato musica".
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Lo trovi in "Sabato musica".
 
Non vedo quei messaggi (thread ignorati), me lo puoi trascrivere qui
per favore?
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
Leggi "Quiz musicale"
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Leggi "Quiz musicale"
 
pciù!
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 "Copiare la tattica di altri è il primo sintomo della pazzia" (Sun Tzu)
 
Pfui.
 
 
-- 
 
    A.''°°
 
 

 pciù!
 
Salute.
