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Titolo: Domenica sera da Filippo

Sono le 16.57 di domenica 26 ottobre, e m'è venuta voglia di scrivervi un
aggiornamento sulla mia situazione, un po' diverso dagli ultimi che son
venuti fuori, stringati all'indispensabile perchè dovuti ma non troppo
desiderati.
 
Questo è lungo, sappiatelo, quindi se vi annoia non leggetelo o ditemelo
che vi depenno dalle (pochissime) persone a cui mando un pensiero così...
elaborato.
 
Oggi, da poco, sto respirando a causa dell'assenza di gonfiore, dolore,
febbre e fiacchezza, un poker che mi ha tenuto compagnia per molto tempo, e
che ancora adesso non so se sia in pausa o sulla strada di scomparire, per
poter finalmente ricominciare con le terapie mediche principali per il mio
linfoma.
 
Forse con queste frasi sto parlando anche a me stesso, per riepilogare
mentalmente tutto quanto avvenuto in questo periodo in cui spesso ho dovuto
forzarmi per comunicare con l'esterno, o anche solo per giustificare la
diminuzione delle mie comunicazioni, per le quali proprio mi mancava la
forza e la voglia.
 
Vi assicuro di credermi: quando non hai dolore ti si apre la mente ad uno
stato di "benessere" e voglia di fare che non ritenevi possibile solo
un'ora prima. Scrivere un papiro come questo? Ascoltare musica? Anche solo
andare a prendermi un caffè alla macchinetta costituiva un'impresa epica,
uno sforzo immane, figuriamoci rispondere al telefono o telefonare a
qualcuno. Persino lavarmi i denti o altro, una fatica boia prima di tutto
mentale. Adesso, senza quel dolore diffuso, potrei mettermi a fare
sollevamento pesi col comodino d'acciaio, o telefonare a quella persona che
non sento da mesi, senza remore anzi con gioia.
 
E allora già che ci sono, anche se questo non è il posto più giusto, mi va
di scrivere un pensiero grato a Simona Carabelli del Trivulzio, una donna
con cui non ho comunicazioni da settimane, che col ricordo delle sue
riflessioni mi ha molto aiutato. La chiamerò presto.
 
Sempre con le dita incrociate, aspettando il passaggio delle ore e sperando
nel mancato ritorno del suddetto poker, addentriamoci nell'analisi: quanto
c'entra l'antro alchemico in cui sono ricoverato, altrimenti noto come
Oncologia del Fatebenefratelli, con i miglioramenti, e quanto è semplice
decorso delle malattie (tutte complicazioni non strettamente correlate alla
patologia principale, il linfoma non-hodgkin alle cellule grandi)? Non lo
so, nè posso altresì mettermi a imbastire conferenze paziente-medico con la
d.ssa Pedretti ed il suo staff, che si fanno un mazzo così a sufficienza, e
comunque mi danno di default indizi e output da cui dedurre e ricostruire
un filo. E poi è anche bello immaginarmi la Pedretti poggiata ad un
bastone, davanti ad una lavagna bianca che scrive e cancella sintomi ed
ipotesi diagnostiche come il buon dr. House di cui sono un grande fan.
Spero sia meno acida di House col suo staff, dalla splendida Paternò alla
cometa sorridente Mantica, dall'umanissimo Cobelli alla finta burbera
Rovej, e poi le dottoresse Dazzani, Piva, La Verde, Sburlati ed altri, che
magari ho visto meno, ma che ruotano attorno ad Oncologia e sono di
supporto per questo o quel problema specifico; fino al grande capo, la
primaria Gabriella Farina, vera architetta del gioiello che questo reparto
rappresenta, un diamante incastonato in una struttura comunque d'oro...
un'isola d'eccellenza in un arcipelago d'efficienza.
 
Va bene, mi sono reso conto di aver sbrodolato i miei non tanto intimi
sentimenti nei confronti di una struttura e di persone che per la mia vita
sono diventate importanti ben oltre la loro funzione primaria, quella
sanitaria. Ma questo è facile che accada, basta che qualcuno mi dia
l'occasione di parlare di questo posto e di queste persone, e subito
attacco una melassa che fatico a smettere, abbiate pazienza. Ma d'altronde,
se ci tenete un pochino a me, è anche giusto che ogni tanto vi sorbiate un
pizzico di sentimenti, no?
 
Già che abbiamo fatto 30, facciamo 31: mi sembra giusto, visto anche chi
leggerà queste parole, sottolineare che questo non è certo l'unico posto in
cui ho incontrato persone fantastiche e che, nella loro diversità, mi hanno
arricchito umanamente. No, non vi farò l'elenco pure di quelle, ognuno che
sta leggendo o a cui parlo a voce lo sa, ma siamo umani, ed è bene non
lasciare indietro nessuno. Quindi, voi tizi speciali del Trivulzio e di
internet, sì, sto parlando di voi, e sì, siete nel mio cuore.
 
Ma torniamo al pulp medico, che sennò ci si annoia a morte, torniamo al
poker! Ascoltando Gimme Shelter, un bel pezzo rock di Paul Brady coi The
Forest Rangers.
 
-gonfiore: questo è stato il più misterioso da discernere ma forse quello
col percorso più logico. Dopo una marea di esami ed una settimana di forti
diuretici per una gamba sinistra assurdamente tornata gonfia dopo mesi di
normalità, finalmente un doppler all'arto inferiore sx ha risolto l'arcano,
una vena parzialmente trombizzata, quindi via con doppia dose di iniezioni
di eparina, bendaggio all'ossido di zinco, e problema praticamente risolto.
Gambia sgonfiata, speriamo pure vena detrombizzata!
 
-dolore: difficile capire l'origine di tanti tipi diversi di dolori provati
negli ultimi mesi, sono passato dall'acuto (fino a 8su10) lombare/fianco
alle tendiniti alle braccia (fino a 7su10), all'indolenzimento
generalizzato dalla testa ai piedi (mai oltre 5su10) non intenso ma
onnipresente e pervasivo di ogni movimento, dall'alzarsi dal letto al
sollevare pesi. Se l'acuto è stato tenuto sotto controllo con Toradol e poi
sconfitto con massicce dosi di cortisone, il tendineo ha fatto il suo corso
bisettimanale fra fasciature e blando controllo grazie al Paracetamolo,
perchè di Toradol non si può esagerare e gli oppiacei su di me hanno
effetto zero. Il terzo, che è quello che mi accompagna da settimane, in
misura sempre crescente, risponde blandamente al Paracetamolo soprattutto
di notte, quando l'insonnia e il dolore alla schiena hanno la meglio e le
notti sono lunghissime da passare, nell'attesa del passaggio degli
infermieri delle 6 del mattino, oppure, se proprio non si resiste, di un
Paracetamolo da 500 supplementare a richiesta, che attenui un po' e dia un
paio d'ore di sonno. Cos'è cambiato? Che al sabato arriva di turno la
giovane d.ssa Sburlati, che legge tutta la mia storia in cartella e me la
fa pure raccontare, e decide di provare due cose. La prima: un nuovo
antidolorifico, Oramorph, a base di morfina, una fialetta disgustosa
sublinguale, e non sottocute, che le volte precedenti, sui dolori acuti,
aveva fatto zero. Quest'Oramorph dovrebbe dare effetti dopo pochi minuti.
Invece niente come al solito; passate tre ore, dopo pranzo e dormitina di
un'ora, mi sveglio senza dolori e molto meno fiacco. Ci ha messo di più ed
è stato questo farmaco a fare la magia, oppure doveva passare ed è stata
solo una coincidenza? La seconda aggiunta: 10 gocce di EN mezz'ora prima di
dormire. Premesso che sono da sempre refrattario a farmaci ipnotici o
tranquillanti, mi lascio convincere a provarli per una volta, con
rivalutazione al giorno dopo. Esito: ho dormito dalle 23 alle 3 (diventate
le 2 per l'ora legale) e ancora dalle 2.30 alle 6.30, come non facevo da
tempo, ma con un grande MA, mi risveglio con un mal di testa ed i vari
dolori diffusi che tornano a far capolino, crescenti di minuto in minuto.
L'Oramorph ha finito il suo effetto, oppure...? Boh. Con la d.ssa Sburlati
concordiamo di ripetere l'esperimento, visto che nel frattempo il
Paracetamolo mattutino aveva fatto sparire (lentamente) solo il mal di
testa, non altro. Preso l'Oramorph alle 11.30, spariti i dolori alle 13, e
ancora adesso non sono tornati.
 
-febbre: nelle ultime settimane ho sempre avuto la febbre serale, da 37.1 a
38.4, sentendomela gravare addosso dalle 18 circa, con conseguente perdita
di appetito, perdita delle forze ancor più accentuata, desiderio di andare
a letto appena finito di cenare (con molto sforzo, totalmente inappetente)
e voglia di non vedere/sentire/parlare a nessuno. Negli ultimi giorni la
cosa è andata peggiorando, con temperature più alte alla sera e comparsa
della febbre pure al mattino, fino a 37.8. Finchè... sabato sera e domenica
mattina niente febbre, così all'improvviso. Senza alcuna variazione
farmacologica oltre le due già descritte. Una delle tante infezioni in
circolo che prima o poi doveva guarire, e casualmente è successo fra ieri
ed oggi? Effetti di una notte di sonno migliore? Effetti positivi ma
imprevisti dell'Oramorph? Boh, e chi lo sa. Speriamo che duri... stasera
sono le 18.40 e la febbre addosso ancora non me la sento, quindi... teniamo
le dita incrociate.
 
-fiacchezza: questa viaggia parallela soprattutto con i recenti stati
febbrili da un lato e con i dolori dall'altro, tanto che a volte mi è stato
difficoltoso perfino tracciare i confini tra indolenzimenti e debolezza.
Pure questa, da quando non c'è più febbre, è come sparita. Stamattina, che
erano tornati i dolori al risveglio, comunque la fiacchezza non c'era.
 
Il "poker" l'abbiamo messo sul tavolo, adesso partiamo con una nuova mano e
la nuova settimana del "potrebbe", in cui rientra la d.ssa Pedretti e le
cose verranno decise ora per ora, senza progetti iperprecisi che vanno in
frantumi, ma valutando condizioni e prospettive.
Potrebbe, e dico potrebbe, essere la settimana giusta per l'inizio della
terapia con anticorpi monoclonali, se il resto si sistema.
Potrebbe esserci la sparizione definitiva di dolori, febbre e fiacchezza,
lo voglia il cielo.
Potrebbe essere il ritorno all'apertura al mondo esterno, se continuerò a
sentirmela come adesso, e le energie mentali non andranno di nuovo via:
scrivere, telefonare, comunicare.
 
Sennò, io tornerò a rintanarmi nel mio cantuccio silenzioso, in giornate
sempre uguali e sempre troppo lunghe, e voi continuerete a pensarmi,
ballonzolando fra un "starà male, non voglio disturbarlo" e un "che
stronzo, non si fa sentire mai". Almeno non ci si annoia, eh?
 
Ultima nota: la mia comunicazione preferita, quando non sto bene, è quella
via e-mail, perchè è in "differita", cioè vi ricevo subito, ma mi permette
di rispondervi quando ho 5 minuti di respiro o quando me la sento un po' di
più. Più chiaro di così non potevo essere, giuro!
 
Alla prossima, cari.
 
PS: chiudo questa mail alle 19.10, ho mangiato (con appetito) tortellini in
brodo con grana, bresaola, insalata ed uva. Ed ancora non mi sento addosso
febbre o fiacchezza nè dolori.
 
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Jolan Tru
Filippo "Hytok" Simone
https://twitter.com/filippohytok
 
https://www.facebook.com/#/Hytok
 

 desiderati.
 
 
 
seriamente non ho idea di come affronterei un periodo cosi lungo in 
ospedale...sicuramente non cosi bene come te.
prob che darei di matto dopo un paio di mesi ;)
l'importante e' che le cure siano adeguate e efficaci...e che ti 
rimandino a casa in fretta.
 
quindi lamentati e scrivi pure quanto vuoi...considerala parte della 
terapia. :)
 
The Doctor(s) are IN
 
 
 

 febbre o fiacchezza nè dolori.
 
Ecco, la prossima volta che fra me e me mi verra' da lamentarmi di aver 
dovuto di nuovo lavorare in giardino, o pulire le stufe, o banalmente fare 
il bucato o passare l'aspirapolvere mi ricordero' di quello che hai scritto.
 
 
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    A.''°°