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Titolo: Raccolta firme pro malattie rare del Burlo

Stamane c'è un banchetto per raccogliere firme (associazione Azzurra)
affinché resti a TS, al Burlo, la ricerca sulle malattie rare. E' sotto
i portici del Viale.
Mi pare una buona iniziativa.
Gabriele

 ha scritto nel messaggio 
news:4551A6E3...@onenet.it...
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Premesso che non ero in Italia quando è scoppiata la polemica e quello che 
sò l'ho ricavato da giornali/internet et similia, mi sembra che il Burlo non 
chiude la sezione di ricerca ma ne venga aggiunta un'altra a Udine.
Giusto,sbagliato,bello,brutto va visto nell'ottica che i voti in Consiglio 
Regionale sono - più o meno - 7 ad 1 tra friulani e giuliani. Me ne fotte un 
beato cazzo (mi si scusi l'espressione estremamente volgare) se i bambini 
vengano curati da un magnapolenta o da un triestin patoco, basta che 
guariscano!!
Va aggiunto, IMHO, che l'associazione Azzura ne ha di tale solo il nome, ma 
l'anima è di....bacoli...
Servus, GB 

 chiude la sezione di ricerca ma ne venga aggiunta un'altra a Udine.
A Udine viene aggiunto il coordinamento delle attività regionali.
Il Burlo mantiene le sue competenze nel campo della malattie rare per
l'infanzia.
Al di là del fatto che niente viene tolto si potrebbe cominciare a ragionare
sul fatto che non occorre una traversata oceanica per spostarsi da Trieste a
Udine
Fulvio
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Inviato via 
http://arianna.libero.it/usenet/


Azzurra č il nome della bambina dei genitori/fondatori dell'associazione.
La piccola Azzurra ha lottato per parecchi anni (e con lei i suoi genitori) 
contro una malattia molto rara
che l'aveva colpita fin dalla nascita.... ora non c'č piů ...č nell'immenso 
azzurro eterno ..
....  ed i suoi genitori hanno fondato l'associazione chiamandola Azzurra 
.....in ricordo della loro meravigliosa bambina e sperando di essere
utili ad altre persone che come loro si sono trovati in queste situazioni.
Saluti Laura

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prova a guardare da chi č composto il cons dirett...a prescindere da come č 
nata l'associazione. Sai, č estremamente facile sparare da una certa parte 
politica sulle iniziative del consiglio regionale !
Dicono che l'inferno č lasctricato di buone intenzioni...............
Servus, GB 

 è nata l'associazione.
Forse non parliamo della stessa cosa.
Io conosco questa associazione:
http://www.noprofitfvg.org/associazioni/azzurra.html
e personalmente il presidente e la moglie, che sono i genitori di Azzurra la 
bambina che ha dato
il nome a questa associazione.
Laura

 ha scritto nel messaggio
news:194Z244Z68Z210Y...@usenet.libero.it...
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E perche' no il contrario?
siba
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Carigo come una mina el  08/11/2006, alle 21.35.23 
si...@tin.it
 
scriveva:


Xe un udinese ga un picio con una malattia rara el viene a Trieste, per 
altre malattie el va a Aviano, per altre el va a Udine. Metterla sempre 
dal punto de vista campanilistico me par una monada.
Penso po che fin che acettemo de restar una città assistida, come el 
mezzogiorno, no podemo prtetender in maniera convincente.
Allo stesso modo credo che dovemo finirla de pensar che tuto finisi a 
Monfalcon, se non al Cedas.
Fulvio
-- 
Messaggio postato con Mesnews (the first Joleproof newsreader)
Sito: 
http://www.mesnews.net

 l'infanzia.
Con che scopo viene fatta questa aggiunta? che senso ha scorporare le
due funzioni?
Se già il Burlo si occupa (presumo bene) di ricerca e cura delle
malattie rare, il coordinamento regionale non possono anche farlo sempre
al Burlo?
Oppure avevano impiegati da sistemare nella sanità udinese ?
Gabriele

 l'anima è di....bacoli...
Sarebbe bene se motivassi la tua osservazione, specie per chi come me
non conosce personalmente questa associazione.
Gabriele


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Ti prego di verificare - chiedi in giro, Ts in questo è moooolto piccola - 
chi gravita attorno ad Azzurra. E' quantomeno strano
che siano spuntati dal nulla ( ed in corrispondenza del Ddl regionale sulla 
sdoppiatura ) i famosi 40.000 euro.
Personalmente auspico che se esiste una o più associazioni attorno alle 
quali gravitano Ds/PdC/Rifondazione/Verdi e via discorrendo raccolgano 
altrettanto o di più a favore dei pisoni/pisone che ne hanno bisogno !!!!
Cmq, cordialmente  servs GB 

OneNET Trieste ha scritto:

Iniziativa nobile....
  Vorrei sapere pero, quanti di voi hanno firmato all epoca quando si 
raccoglievano firme per dar la possibilita di "ispezionare" la "foiba" 
di Basovizza... iniziativa anch'essa nobile a modo suo..

 scambio di informazioni tra TS e UD.
Non si tratta di uno sdoppiamento. Delle malattie rare si occupano 
diversi centri in regione. Il Burlo per le malattie dei bambini, Aviano 
per le malattie rare oncologiche, ecc.
In questo momento non c'è un centro che coordini e che scambi 
informazioni con le altre regioni , ad esempio il Trentino con il quale 
c'è un accordo.
Quindi, ripeto, non si tratta di sdoppiamento ma di polemica 
campanilistica.


BOSS tra  una de porzina e una de cragno ga trovà al modo de scriver :

La lotta tra el campanilismo e la propaganda


 al Burlo?
Mi per ogni bon conto oggi che iero a magnar ciocolata davanti da
S.Antonio, go approfittà de firmar...
-- 
Giulio GMDB©    giuliux[@.AT.]
tin.it
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Visita la Val Rosandra di Trieste cliccando su:
http://www.gmdb.it/rosandra

 attirare cervelli,macchinari,attrezzature e via discorrendo.
Fino ad un certo punto... Visto che i soldi per le ricerche sono sempre
pochi, spesso anche mal ammininistrati, frazionarli in più centri
potrebbe essere molto peggio che destinarli tutti ad un singolo centro
che li utilizzi al meglio... Un centro che già funziona poi è
sicuramente preferibile a qualcosa di nuovo che non si sa se e come
funzionerà.


 Monfalcon, se non al Cedas.
Mi me interessa anche che non tutto finissi oltre Monfalcon, nel senso
che qua no resta niente...


 che qua no resta niente...
Penso che sia inutile continuar a zercar de spiegar che questa question 
de cui se parla NO ghe porta via niente al Burlo.
SE se vol far del camnpanilismo almeno che no se lo fazi contando 
bale!!


 funzionerà.
Forse non lo sai ma esistono centri che funzionano e che si occuoanbo 
di malattie rare in tutta la regione. Qui, ripeto perchè pare che sia 
difficile da capire, si parla di attivare un coordinamento "lascisando 
intatte le prerogative di ogni centro".
Per i centri esistenti
http://www.iss.it/binary/cnmr/cont/Friu.1141986984.pdf
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 S.Antonio, go approfittà de firmar...
Me vien spontanea una domanda. Chi de quanti se lamenta ga letto el 
piano?


 
Ahh.. gia dimenticavo... qua non si riesce a trovare un confronto valido 
e costruttivo... ahh.. penso che dovrebbero nominare FDC SANTO!!

 e costruttivo... ahh.. penso che dovrebbero nominare FDC SANTO!!
Xe sai costruttiva la proposta de contar i morti nella foiba!!
