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Titolo: sclerosi multipla: invalidità 25%

Come sapete perché vi ho già annoiato, ho la sclerosi multipla.
La settimana scorsa ho sostenuto la visita di invalidità. Ieri ho ricevuto
la risposta: 25%
Attualmente non ho problemi a camminare, ma ho seri problemi di vista,
documentati da campo visivo e potenziali evocati.
In questo momento sto scrivendo con schermo nero a contrasto elevato e
caratteri molto grandi, altrimenti non sarei in grado di leggere.
Per questo motivo ho dovuto rinunciare al lavoro che facevo prima
(correttrice bozze) e sono in procinto di rinunciare anche al lavoro che
faccio adesso (giornalista on line) perché mi è troppo pesante.
Io queste cose ho cercato di dirle alla Commissione, ma non mi hanno
ascoltato. E' stato tutto molto sbrigativo, così come la velocità inusuale
nella risposta.
Mi hanno fatto leggere il tabellone e hanno decretato che ho 10 decimi. A
parte il fatto che non è vero (la stessa commissione in sede di patente
speciale me ne aveva dati 9 ;-) ), i decimi non sono tutto. Io ho scotomi,
problemi al campo visivo e nella visione dei colori. Infatti a leggere
lettera per lettera sono capace anche se è scritto molto piccolo: è la
visione d'insieme che mi frega.
L'Aism mi dice di fare ricorso, perché la diagnosi di SM da sola e i
problemi periodici di una SM recidivante-remittente sono comunque motivo di
invalidità (ed io effettivamente ho dovuto rinunciare a molti lavori per via
delle mie condizioni).
Ma ho sempre paura che in fondo sia giusto così.
Io non è che ambivo alla pensione, è ovvio, ma conoscendo casi simili al
mio, mi sarei aspettata un 46%.
Voi che avete più esperienza di me, secondo voi è normale dare il 25% per
una SM con problemi di vista?
--
Valentina

 una SM con problemi di vista?
Finchè ti diranno che hai 10/10 purtroppo, almeno dal punto di vista
oculistico, non puoi chiedere un bel nulla..sta di fatto che devi
dimostrare che hai il campo visivo (da quanto leggo) abbastanza
compromesso.
In bocca al lupo!
ciao!
-- 
L'abolizione del dolore in chirurgia è una chimera. Bisturi vorrà sempre
dire dolore
Prof. A. Velpau, eminente Chirurgo francese, 1839

 per una SM con problemi di vista?
No non è normale.
 La SM presuppone ALMENO il 75% di invalidità.
Ma il problema è un altro: le varie commissioni nella metà dei casi non fa
quello che dovrebbe fare, dando il 100% a chi non ne ha bisogno e
togliendolo a chi veramente non si può muovere.
Certo fanno i controlli ogni tanto.
Ma, chissà perchè, vanno a controllare SOLO quelli effetivamente malati. I
falsi invalidi civili quelli non vengono nemmeno toccati dai controlli.
Uffà.... scusa lo sfogo.
Un medico schifato dalle varie commissioni e dai vari invalidi civili
fasulli e braccianti agricoli fantasma

Il fatto è che sono stata completamente onesta. Altri ammalati mi avevano
detto di esagerare un po', ma non l'avrei mai fatto.
Probabilmente la Commissione si aspetta che tutti esagerino e quindi fanno
un po' di tara.
Io pensavo che una diagnosi di SM con potenziali evocati e campo visivo
alterato fosse più che sufficiente.
Non mi aspettavo il 75%, ma pensavo al 46% ...
Devo dire, per la verità, che da fuori non si vede nulla: cammino bene etc.
I miei amici sclerotici scherzosamente mi chiamano "falsa invalida".
D'altronde ho avuto anch'io i miei brutti momenti, con difficoltà a
camminare, incontinenza, disartria e perfino difficoltà a respirare!
Ma se faccio ricorso, mi visitano sempre gli stessi? Posso/devo portare
altri certificati?
(quasi quasi mi faccio accompagnare dal  mio neuro ...)
Grazie 1000,
Valentina

 compromesso.
Nel campo visivo non c'è un vero referto. Ci sono dei disegni colorati dove
si vede un campo visivo che somiglia più a un fiore (deforme) che a un
cerchio. Io ovviamente non lo so leggere, ma mi chiedo se un medico non
oculista sappia capire la gravità delle condizioni di  una persona dal campo
visivo.
---
Valentina


Rivolgiti all'aism 
http://www.aism.it/
 e cerca di fare ricorso.
Se la diagnosi di SM è stata fatta in sede specialistica, dovrebbero darti
almeno il 70% passibile di aggravamento.
Chiedi a loro come fare.
Ciao e in bocca al lupo!!!

 visivo.
Il campo visivo lo deve leggere un Oculista..
ciao!

 neurite ottica dal fundus è inconfondibile..
Per la verità mentre avevo la neurite in corso (ormai è roba vecchia) sono
stata al Pronto soccorso oculistico, perché avevo un dolore retrobulbare
fortissimo. Hanno  guardato il fondo, ma non hanno visto nulla (così come
tutte le altre volte che avevo neuriti ottiche). Alla fine dissero che NON
era una neurite ottica. Ci sono voluti tre mesi per appurare che era una
neurite ottica e curarla con il cortisone, ma ormai il danno era fatto.
Un medico mi disse che in realtà non sempre si vede la neurite dal fondo
oculare.
Boh.
Quanto alle tavole di Hishihara, veramente posso chiedere in sede di visita
di invalidità di farmele vedere? Mi pareva un posto dove era grassa se c'era
il tabellone ...
--
Valentina

ciao Valentina,
io vorrei sapere perchè presso le commissioni non ci sia mai un
neurologo!
Comunque, fai ricorso tramite un patronato, io sono riuscita ad avere
aggravamento  tramite loro e sono arrivata al 100%, tieni presente che
la mia SM è RR e lentamente progressiva, ora deambulo con due
stampelle, ho disequilibrio, presento atassia nella marcia ipostenia
globale e una retinopatia bilaterale, con visus ridotto, mi
cateterizzo per vescica neurologica. Non sono riuscita ad avere
accompagnamento perchè hanno detto, che dovrei essere su sedia
rotelle, forse ciò che ho non basta per garantirmi un aiuto.
Io chiedo perchè non si misurano tutti i parametri nelle visite, ma
solo quelli della deambulazione.
alda

 il tabellone ...
Prova a chiedere..non credo sia così complicato che le trovino e te le
sottopongano..
ciao!

Io ho avuto 5-6 neuriti ottiche nella mia lunga carriera di malata di MS (ho
cominciato a 12 anni). All'inizio non era chiaro cosa fosse, ma anche dopo
la diagnosi definitiva, difficilmente sono riuscita ad accreditare le
neuriti ottiche.
Il guaio è che, anche se ho dolore retrobulbare e qualche problemino di
vista nuovo, mi fanno leggere quel maledetto tabellone (che regolarmente
leggo) e dicono "Allora non è una neurite", anche se poi, magari dopo
qualche mese, viene fuori sempre che lo era ...
Possibile che non ci siano altri sistemi per testare i problemi di vista?
;-)
L'oculista mi raccontò che il suo insegnante gli diceva: "Sclerosi multipla:
il paziente non vede e l'oculista neppure" ...
Comunque grazie di tutto,
Valentina

 papilla...
ehm! scusa se mi intrometto nel tuo campo, ma fresco fresco di libro di
neurologia, ti posso dire che di solito č la neurite ottica anteriore
(papillite) a dare edema papillare visibile al fundus, non la neurite
ottica retrobulbare tipica sella SM, che di solito č diagnosticabile solo
coi potenziali evocati visivi o con la RM con mdc
ciao
Es

 coi potenziali evocati visivi o con la RM con mdc
Mi spiego meglio: una neurite ottica, indicativamente, è visibile dal
fondo solo se c'è edema della papilla, che però è incostante nella
retrobulbare da qui la difficoltà di cui sopra (e magari nemmeno dalla
fluorangiografia si vede!) perchè come dici tu, è molto più facile che ci
sia l'edema della papilla se la porzione del nervo interessata è quella
più vicina alla papilla, appunto..ovvero se la porzione interessata è
quella anteriore.
ciao!

scusatemi se mi intrometto, allora io ho avuto sia la neurite ottica
anteriore che  retrobulbare, e
il mio oculista ha detto che sono possibili entrambe le due
forme,nella SM, a volte in effetti solo i PEV possono evidenziarla, e
la RMN, anche se in alcuni casi, i danni non sono così eclatanti e
percepibili dai potenziali evocati.
 per avere una idea più chiara, io mi faccio vedere sempre dallo
stesso oculista, che così è in grado di dare indicazioni chiare, per
distinguere se è la sm che mi da problemi oppure la retinopatia. Ogni
volta, quando i distrubi sono duraturi,eseguo comunque la campimetria
ed un visus, che a me è risultano alterati durante le crisi.
comunque Valentina dovresti allegare un certificato dell'oculista che
la dichiari.