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Titolo: Fibrosi Cistica Informazioni

Vorrei porre alcune domande in relazione alla fibrosi cistica e al test del
sudore.
Stamane mio figlio di quasi 4 anni di nome Alessio, dopo una broncopolmonite
in gennaio e poi una ricaduta in aprile, è stato sotto posto al test del
sudore.
Risultato valore del cloro nel sudore 62 mEq/l (scusate per l'ignoranza)
valore minimo del test 50 !!!!
Chi ha svolto l'esame non ha voluto dare giudizi o prognosi riservandosi di
rifare il test... ma non vi nascondo che sembrava preoccupata.
Io e mia moglie siamo caduti dalle nuvole, cadendo in uno sconforto
incredibile.
Premetto che mio figlio fino all'età di 3 anni ha avuto solo una leggera
influenza della durata di 3 giorni e vi assicuro null'altro.
Da quando ha cominciato a frequentare l'asilo sono cominciati i primi guai.
Ma comunque nel bene o nel male a gennaio di quest'anno ha avuto una
broncopolmonite curata in 15 giorni senza gravi complicazioni con
antibiotico rocefin,
ad aprile appena rientrato all'asilo ecco che il naso incomincia ad
otturarsi e ad essere intasato fino a che il tutto non scende a livello
bronchiale che è sfociata
in una leggerissima broncopolmonite dico leggerissima curata con un
antibiotico macladin.
Tutto questo ci ha insospettito e portato ad effettuare il test del
sudore!!!
Inoltre mi preme sottolineare che il bimbo è di normale corporatura, senza
nessun problema fisico e a livello di alimentazione mangia di tutto e
costantemente!
Le mie domande sono le seguenti:
- esistono forme lievi di fibrosi cistica?
- cosa comporta la fibrosi cistica ?
- il test del sudore è sempre attendibile?
- cosa significa un valore del test così vicino al minimo per definirla
fibrosi cistica?
- cosa devo aspettarmi?
Ringrazio anticipatamente
Nicola
Novara, 22 aprile 2004
Vi prego se potete aiutarmi dandomi una risposta sono davvero
preoccupato!!!!!!!!!!

 
Beh, nei peggiore dei casi (caso ceh vega diagnosticata la malattia) conta
sul fatto che come ti ho detto, se curata adeguatamente, tuo figlio potrà
avere una vita simile agli altri bambini (socializzare, fare sport,
studiare, sposarsi....) con qualche accortezza nel seguire le cure e nel
sottoporsi a visite periodiche.
Contatta qualche associazione di fibrosi cistica (ce ne sono molte sparse
per l'italia) dove potranno essere sicuramente molto esaurienti nel
rispondere alle domande.
Iin ogni caso ti faccio un grande "in bocca al lupo"!!!!
Ciao

 - cosa devo aspettarmi?
Per il momento, di approfondire con ulteriori esami la condizione di tuo
figlio.
Ma sai che io, pur essendo biologa e un pochetto addentro a queste cose,
non avrei mai pensato alla FC per le mie pupattole, stante il quadro
descritto per tuo figlio (seppure in maniera non esaustiva e in estrema
sintesi)? Avrei addebitato il tutto all'asilo:o)) figurati che ci sono
bambini che si fanno 5 gg di asilo/scuola materna e 10-15 di malattia, e
vanno avanti così per mesi e mesi! Bronchiti su bronchiti, influenze le
più svariate, streptococchi, varicelle e alla via così;o))
Se hai bisogno di altri chiarimentiammesso e non concesso io sia in
grado di darteli, abusa pure:o)
In bocca al lupo;o)
Laura

 fibrosi cistica?
Ma qualcuno ti ha dato questa *diagnosi*? Non mi pare, piuttosto è stato


 laboratorio, ma su questo aspetto potrą illuminarci Bianchi.
Ecco, per la verita' no. Una volta per i cloruri si potevano impiegavare
varie metodiche, colorimetriche, titrimetriche o coulometriche, le  ultime
due molto accurate ma poco diffuse perche' una complessa e l'altra
richiedente un apparecchio dedicato. Da una decina d'anni e' generalizzato
l'impiego degli elettrodi iono-selettivi, accurati e comodissimi. Per cui il
numero "e' quello".
Semmai e' la parte preanalitica, con la raccolta del sudore,  a essere
sempre delicata e potenzialmente variabile. Per tutta una serie di motivi
(riconducibili all'assenza di un vero reparto pediatrico nel presidio dove
lavoro) non ne faccio piu' da 15 anni e quindi non commento oltre.
ciao