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Titolo: Sclerosi multipla (lungo)

Ciao a tutti,
per cortesia, vorrei un consiglio medico riguardo al mio stato di
salute. 37 anni, sempre stato sanissimo, fin che ho avuto una prima
grave crisi nel 1992 (severa emiparesi - non sentivo e non muovevo più
il braccio e la gamba sx -, nistagmo di terzo grado, triade di Charcot
positiva, bande positive, RM con contrasto negativa). Mi viene
diagnosticata "probabile" leucoencefalomielite, vengo sottoposto a
boli di cortisone per due cicli di 5 giorni ciascuno, al termine dei
quali i sintomi rientrano, lasciando solo una piccola perdita di
forza, nonché astenia e parestesie (specialmente la sera); Lermitte
positivo al mattino, ogni mattino della mia vita da allora. RMN
annuali con esito negativo. Nel 1997, ho una recidiva, meno
invalidante della precedente, al termine della quale, però, mi
riscontrano solo tre lesioni alla RMN, ma piuttosto estese. Tutto
rientra dopo altri due cicli di steroidi. Da allora, ogni estate mi
sento estenuato, finché quest'anno - all'inizio di questo caldo - la
parte sx del corpo perde di forza e sensibilità. Una visita
neurologica urgente e una RMN con mezzi di contrasto mostrano una
situazione immutata. Il mio neurologo, persona capace e sensibile, mi
dice di stare tranquillo e che, secondo lui, non ravvisando alcuna
perdita di forza significativa, non è neppure il caso di
somministrarmi corisone. Lui stesso mi dice che in certi ospedali (tra
cui il Besta di Milano) sarebbe possibile sottopormi a una serie di
esami per capire se vi è un'infiammazione latente; d'altro canto, lui
riserverebbe il cortisone (non sono mai stato considerato paziente da
interferone) a situazioni più gravi sotto il profilo funzionale. Mio
fratello medico internista mi consiglierebbe di andare a fondo, anche
se non vi sono farmaci che possano far migliorare un'eventuale forma
lenta, oltre al cortisone. Non so più cosa fare. Non esistono davvero
farmaci in grado di togliermi questa spossatezza (ormai alle
parestesia ci sono abituato)? E perché il caldo peggiora i miei
sintomi. Scusate per la lunghezza dello sfogo, ma sono un po' giù di
corda. Grazie a tutti in anticipo

Provigil (modafinil): la US Federal Drug Administration (FDA) ha approvato
nel settembre scorso l'uso di questo farmaco anche per la fatica-SM (veniva
già usato per la narcolessia). Qualche Centro-SM, probabilmente, è in grado di
"procurartelo" (costa circa 100 Eur/scatola). Non ho molte informazioni circa
il Provigil.
Suggerirti una terapia via Internet è pressochè impossibile edio non sono
nemmeno un medico! L'esame clinico del paziente è indispensabile e, tra
l'altro, nella tua lettera mancano dati assolutamente indispensabili.  In
linea
generale posso dirti che non è possibile prolungare l'uso di corticosteroidi
per lunghi periodi di tempo. Alcuni studi clinici, poi, hanno dimostrato che
essi non modificano il decorso della SM nel lungo periodo ed il loro uso è
consigliato solo in caso di attacco acuto.
In bocca al lupo!
Bye, Alessio
http://www.geocities.com/Heartland/Valley/7622/
E' l'indirizzo di Smail, mailing list di persone con SM.

 Bye, Alessio
Grazie, veramente
Ho visitato anche il sito e credo proprio di venirvi a trovare spesso
per il futuro
A presto
R.

> >4-AP e 3,4 DAP (4-aminopiridina e 3,4 diaminopiridina)
Questi sono farmaci "sperimentali" e, senza un nome commerciale. I nomi
inglesi
sono "4-aminopyridine" e "3,4-diaminopyridine"
4-AP e 3,4 DAP vengono commercializzati come "prodotti galenici" ma, è
vivamente consigliato un controllo medico e, credo che il tuo neurologo potrà
fornirti utili indicazioni.
Bye, Alessio

 Bye, Alessio
Grazie ancora, veramente
R.