Newsgroup: it.scienza.medicina
Titolo: disponibilità di banche dati per ricerca

Cosa dicono le leggi in vigore che regolamentano l'uso di informazioni 
cliniche personali ?
 
Premettendo che un database si puo' facilmente 'anonimizzare' togliendo 
tutte quelle voci pche potrebbero identificare una persona e lasciando 
solo la data di nascita (senza il luogo) e il sesso e lasciando tutta la 
anamnsesi clinica, cosa
potrebbe esserci di contrario a mettere il database a disposizione della 
ricerca ???
 
In altre parole : se un professionista si offre di 'anonimizzare' tutto 
un database, si potrebbero trovare degli ospedali che accetterebbero di 
metterlo a disposizione per la ricerca ??
 
(Parlo di ospedali normali, non universitari).
 
Grazie di tutte le risposte.

 cliniche personali ?
 
dicono che i dati personali possono essere utilizzati solo per gli scopi 
dichiarati al momento del consenso. quindi, se un ospedale vuole usare i 
dati clinici anche per fini di ricerca, deve dirlo quando raccoglie il 
consenso dei pazienti.
 
questo non c'entra con l'anonimizzare di dati, procedura che è comunque 
necessaria dopo aver raccolto il consenso del paziente al trattamento dei 
dati.
 
Luigi


OK grazie dell'info.
Magari ci sarebbero molti più pazienti propensi a dare il consenso, se 
gli si mette bene in chiaro che di loro interesserà sapere solo la data 
di nascita e il sesso (oltre naturalmente alle informazioni cliniche).

 dati.
 
C'è una cosa di cui non riesco minimamente a capacitarmi. Quale bene
si vuole tutelare non permettendo l'analisi retrospettiva di dati che
pure "sono lì" ? (visto che comunque non si andrebbe minimamente a
divulgare alcuna informazione sul paziente a nessuno)
Vabbè che all'atto pratico è ininfluente perchè 1) si fa lo stesso, 2)
quando si dà al paziente il foglio che "non faccia storie, non legga e
firmi ovunque" una delle firme è sotto la scritta "autorizzo
all'analisi retrospettiva dei dati raccolti".
 
Ma non riesco proprio a immaginarmi cosa ne potrebbe venir fuori dal
vietare l'analisi di questi dati. Mi immagino un reparto dove fanno
una certa cura e vogliono andare a vedere quanti ne son guariti un
anno dopo. Perchè dovrebbe essere vietato se non espressamente
autorizzato dal paziente? Chi ne gioverebbe?

 divulgare alcuna informazione sul paziente a nessuno)
...
 
Bella domanda. Boh. Perché qualcuno dovrebbe essere contrario? Cosa si  va a 
ledere? E, soprattutto, l'interesse per la ricerca non dovrebbe essere 
comuque preponderante? Sinceramente non conosco tutte le risposte. Posso 
solo provare a ipotizzare possibili motivi per cui alcuni potrebbero non 
acconsentire al trattamento in forma anonima ai fini di ricerca. Per 
esempio, contrarietà per motivi religiosi, filosofici o ideologici a certi 
tipi di ricerca (chessò, sulle cellule staminali, o finalizzata a trapianti, 
o altro ancora...). Oppure, più semplicemente, il non fidarsi del fatto che 
i dati saranno effettivamente anonimizzati e temere che il  nome possa 
rispuntare fuori. O ancora, in una piccola struttura, temere a torto o 
ragione di essere comunque identificabili, dati i numeri limitati d'insieme: 
per dire, se nell'ospedale di un piccolo centro risultano casi di una 
patologia che desta scalpore,  in caso di pubblicazione del dato anche in 
forma aggregata per struttura presto tutti gli  abitanti potrebbero 
interrogarsi su chi siano i possibili "untori"! Come detto, sono solo 
ipotesi, ma per saperne di più bisognerebbe leggersi i lavori preparatori 
che hanno portato a formulare la legge così com'è. 

 Bella domanda. Boh. Perché qualcuno dovrebbe essere contrario? 
 
rispondo anche a Luca85.
per capire la legge sulla privacy bisogna ragionare diversamente: "i miei dati 
sono una cosa MIA, che io dò a chi voglio e a determinate condizioni; ho tutto 
il diritto di 'amministrare' come voglio questa parte di me che sono i miei 
dati personali".
 
per poter esercitare un proprio diritto di legge, non deve esserci un 
"perché". es. prova a fare un'analogia: io ho il diritto di spostarmi dove 
voglio sul territorio italiano. non devo mica giustificare il PERCHE' voglio 
esercitare questo mio diritto e andare a vivere a Milano invece che a Roma, 
altrimenti che diritto è?
 
Luigi

 firmi ovunque"
 
Queste sparate qualunquistiche si scontrano con parecchie realtà delle 
quali ho conoscenza diretta nelle quali il "consenso informato" 
richiesto ai pazienti è tutt'altra cosa. Non facciamo d'ogni erba un 
fascio...
 
-- 
Doctor Diabolicus
http://www.sci-med.it
 

Il problema e' assai complesso e articolato.
Non può esserci una sola visione di questo problema.
 
Tutta la discussione sulla "privacy" e' nato partendo dagli USA dove un uso 
spregiudicato delle banche dati ha portato a prendere coscienza di 
innumerevoli aspetti del problema.
Faccio alcuni esempi del problema che e' talmente vasto che nemmeno i 
migliori analisti ne sono venuti a capo.
- molte malattie sono ereditarie piu' o meno direttamente: qusti dati in 
mano a compagnie assicurative potrebbero portare a discriminanti verso 
persone sane (almeno per il momento ! )
- idem per posti di lavoro ecc.
- per alcune patologie e' comunque in atto (piu' o meno giustamente, non 
entro nel merito ! )una discriminazione nel campo del lavoro, ad esempio un 
autista diabetico ben difficilmente potrebbe essere assunto nel momento in 
cui la sua licenza di gida potrebbe essere messa a rischio anno per anno.
- Alcuni "errori" in tempo di gioventu' (la classica canna) potrebbero 
comunque essere discriminanti per impieghi e incarichi anche se tutto si 
limita a quello .
- ecc ecc ecc non voglio allungare ulteriormente il post, come ho detto le 
variabili sono tantissime se non infinite: per ognuna si possono trovare 
argomenti a favore e argomenti contro ma il succo del discorso e' che le 
informazioni, qualunque informazione, puo' essere usata bene o male.
E il discorso che le informazioni sono limitante ad ambito sanitario trova 
il suo tempo : leggi poteri forti e denaro possono comunque piu' o meno 
legalmente venire in possesso di informazioni "sensibili" : occorre quindi 
prima una legislazione ferrea, univoca e tutelata da norme penali 
rigidissime , tutte cose in cui non siamo certo maestri !
Ora la garanzia che il tuo consenso sia davvero rispettato sono assai 
flebili.
E quindi la giustificante dello scopo di ricerca non puo' di per se stessa 
essere giustificante di tali banche dati
 
Ciao
F.


 
in tutti i pronti-soccorsi americani quando entra qualcuno magari in 
coma dopo un incidente, quindi non immediatamente identificabile, sul 
foglio di accettazione viene scritto 'John Doe' che equivale ad 'anonimo'.
 
Basterebbe che tutti i maschi fossero 'John Doe' e tutte le femmine 
'Joanna Doe' e mantenere il resto della cartella clinica, per poter 
offrire alla ricerca tutti i dati di cui necessita, senza offendere la 
privacy.
 
I dati per la ricerca medica sono essenziali.
Soprattutto perchč dei dati a disposizioe, proprio per ragioni 
di'consistenza' una larga percentuale vengono scartati in caso di 
statistiche specifiche.
 
In questi tempi mi occupo di una statistica su 5000 pazienti, un totale 
di quasi 50000 visite.
 
Per una statistica mirata,  alla fine mi rimangono ca. 1200 pazienti, i 
quali si riducono a 300 filtrandoli ulteriormente.
 
E 300 pazienti come database, per poter confrontare tra loro alcuni 
aspetti di certe patologie, cominciano ad essere pochini.
 
Capito il problema ???
 
Ecco perchč č importante avere piů dati possibili per 'vedere 
esattamente' l'andamento di certi fenomeni.

 essere giustificante di tali banche dati
 
questo "quindi" non lo capisco. i dati ovviamente *ci sono* già in ospedale. 
fanno parte della cartella clinica e sono serviti a curare il paziente. 
quello che si può chiedere al paziente è di usare questi dati *anche* per 
scopi diversi dalla cura, ad esempio la ricerca.
 
Luigi

 fascio...
 
Mah... Qua entriamo in un discorso OT ma quando si vorrebbe sostenere
che un paziente 80enne con la 3 media con problemi cerebrali vascolari
ha liberamente scelto, dopo essere stato informato su tutte le
metodiche mediche disponibili, se farsi fare una tomografia ad
emissione di positroni, una risonanza magnetica nucleare (dopo aver
capito i rischi del gadolinio) od una biopsia... Non ci credo neanche
a morire!!!
Da quel che ho visto nella pratica i medici spiegano quel che faranno
al paziente anche in base a quanto questo è interessato e,
soprattutto, in grado di capire.
Per quello che riguarda il consenso informato in genere. Per quanto
riguarda le altre firme che son da fare su quei fogli di solito i
medici "bravi" dicono: "firmi qua per il consenso a quel che stiamo
per fare e per certificare che le ho spiegato tutto e poi ci sono
altre due firme per la privacy".  Buttandola lì genericamente.
Per quanto riguarda il punto due... Io non lavoro con pazienti o dati
di pazienti (più o meno...). In assoluto mai con dati riservati o
sensibili.
Ma ho conosciuto molti colleghi che hanno condotto/partecipato a studi
retrospettivi.
Si son messi lì, hanno aperto tutto l'archivio dell'ospedale e han
fatto: "paziente 1: analisi con metodo A: negativo per la malattia.
analisi con metodo B: negativo"
Mai visto nessuno andare a riprendere i consensi informati e vedere
che casella avevano sbarrato i pazienti. E non penso che nessuno potrà
mai venire a criticare loro per il semplice fatto che nessuno avrà mai
modo di scoprirlo.
Mettiamo che un paziente che aveva firmato: "no" legga su una rivista
peer reviewed: "in un'analisi retrospettiva di 2'900 pazienti che son
venuti nel nostro istituto abbiamo selezionato i 125 che avevano la
patologia X. Analizzando i dati di laboratorio con la metodologia A è
risultato che yyyyy, mentre con la metodologia B che zzzzzzz"
Il signor Mario Rossi in che punto di tutto ciò può notare che i suoi
dati son stati usati???

 ha scritto:

Secondo me non per nulla così semplice. Non è così facile definire
cosa sono i tuoi dati e fino a quando li puoi controllare. Ad esempio
tu non puoi vietare ad uno di dire: "ti ho visto per strada a Roma".
E poi... cos'è un tuo dato personale? Il fatto che Mario Rossi abbia
la bronchite è un dato personale, il fatto che su 10 persone che son
venute all'ospedale 3 avessero la bronchite lo è?
Inoltre perchè i medici non dovrebbero avere sempre il diritto di
sapere se la cura che ti han dato ha funzionato?
Da ultimo, supponiamo tu faccia un esame di imaging medico. L'immagine
ottenuta una volta tolto il nome del paziente... è un insieme di
numeri. Sono ancora dati sensibili?
Lì mi puoi ancora obiettare qualcosa forse...Ma gli esami del sangue?
Se io ho una tabella excel con scritto
1 127
2 80
3 290
4 124
5 88
Vedi dei dati personali?

 Vedi dei dati personali?
 
eheh allora se io rubo dei soldi a dieci persone e li verso sul mio conto... poi 
tu leggi il mio estratto conto e vedi "totale entrate 10.000 euro" vedi ancora i 
soldi personali? :DD
il diritto non si basa sulla possibilità di nascondere il maltolto o di 
riconoscerne la proprietà!
e i dati personali vengono visti proprio come una cosa "personale", di proprietà 
dell'individuo. quando tu (ospedale, impresa, professionista) ti fai dare dei 
dati DI QUALCUNO, devi, per legge, specificare a cosa li utilizzerai. se hai 
scritto che li utilizzerai per curarlo e basta, poi non puoi usarli per fare 
ricerca o per venderli a una casa farmaceutica ecc. Costa così poco, al momento 
della raccolta del consenso, specificare che tra gli scopi previsti c'è anche la 
ricerca scientifica.
(si fa abitualmente in ospedale)
 
Ciao
Luigi

 dati son stati usati???
 
"...toh! guarda, nell'ospedale dove sono stato ricoverato in quel 
periodo hanno fatto quello studio..."


 (si fa abitualmente in ospedale)
 
Specifichiamo che questa � una discussione teorica perch� all'atto
pratico i pazienti li si fanno tutti firmare i dovuti fogli. (Frase
tipica che si sente: "Questo � la firma per il consenso informato a
riguardo di quel che le ho spiegato e poi mi deve fare anche 3 firme
per la privacy")
 
Ma questo � un qualcosa che non riesco assolutamente a capire. Mi
sembra una discussione puramente concettuale senza risvolti nella vita
reale. E ne ho gi� sentito parlare di altri, alcuni pure
autoproclamatisi esperti visto che fan questo di lavoro (e li paghiamo
pure...). Ma mentre io ponevo domande pratiche loro rispondevano con
circonlocuzioni astratte.
Per bilanciare l'interesse collettivo dato dalla possibilit� di fare
ricerca con un interesse privato devo individuare prima questo
interesse privato e poi valutarlo.
Supponiamo che io apra dei libri, che son gi� presenti in reparto
rispettando ogni norma e a cui io, sempre rispettando ogni norma, ho
accesso. Per ogni pagina copio su un foglio excel un numero.
Qual � l'interesse privato che sto andando ad intaccare con questa
operazione?
Non � possibilit� di nascondere il maltolto. E' che se produco
qualcosa senza togliere assolutamente niente a nessuno (e finora
nessuno mi ha mai anche solo dato un esempio del contrario) non vedo
quali possano essere i problemi.

 altrimenti che diritto �?
 
Il presupposto di cui parli � ovvio e anche condivisibile.
Tuttavia, i diritti non non sono mai assoluti.
Per dire, il terrazzino � tuo, e il diritto di propriet� non si discute, ma 
se ho bisogno di installare l'antenna tv o farci passare i cavi, allora la 
legge tiene anche in conto il mio diritto a tenermi informato!
Nel caso dei dati per la ricerca, ci sono due interessi in gioco: da una 
parte il diritto del singolo a usare i propri gradi come meglio aggrada, 
dall'altro l'interesse della societ�, e indirettamente anche del singolo, a 
poter far avanzare la ricerca medica per disporre di cure e via dicendo.
Ora, potrei sbagliarmi, ma la mia impressione � che l'attuale sistema si 
regga e funzoni su una implicita premessa di fatto, quella che di fatto sono 
ben rare le persone che negano il consenso. Tuttavia, se per ipotesi assurda 
l'obiezione al trattamento in forma anonima divenisse di massa, e le 
ricerche diventassero impossibili, l'interesse generale si farebbe sentire 
reclamando una riforma della legge sulla privacy in senso di minor tutela.

 periodo hanno fatto quello studio..."
 
Caso pratico. Articolo che ho letto questa mattina. In un ospedale
italiano han fatto uno studio retrospettivo su 20 pazienti diabetici e
20 non. Han valutato la glicemia ed un parametro legato ad un'altra
patologia.
C'� una tabella con riportato il valor medio dei 20 pazienti per la
glicemia e per l'altro parametro (nel caso di diabete e nel caso di
no). Neanche i valori singoli.
C'� poi uno scatter plot con la correlazione tra glicemia e l'altro
parametro. L� si vedono tutti i singoli dati. C'� un punto con una
glicemia ad occhio compresa tra 115 e 130 ed l'altro parametro ad
occhio compreso tra 1,3 e 1,4.
Supponiamo che io sia Mario Rossi e sia andato in quell'ospedale. Che
fossi diabetico e che avessi quella patologia. Mi avevano trovato
glicemia 125 e altro parametro 1.38.
Il massimo che posso dirmi � "chiss� se son io o no". Anche perch� ad
occhio ci sono almeno altri 4 punti compatibili con i miei valori.
Inoltre come faccio a sapere che tra i 20 analizzati han preso proprio
me? E poi... i dati in che periodo son stati raccolti? Di solito tra
raccolta, idea di fare l'analisi, tempo di far l'analisi, scrittura
dell'articolo, revisione e pubblicazione van minimo 3 anni. Quindi mi
son ben che dimenticato della visita.
 
Ora ritorna la mia domanda: che diritto di Mario Rossi � stato
intaccato pubblicando su una rivista che in un periodo storico
definito entro un paio di anni 20 diabetici che si erano fatti
visitare in un certo ospedale avevano contemporaneamente la glicemia e
un altro parametro entro un certo range di valore?
Perch� io non riesco ad immaginarlo, infatti ho sempre firmato per
concedere ogni diritto di studio retrospettivo. Se facendo cos� sto
ledendo dei miei diritti.. Mi piacerebbe saperlo cos� posso scegliere
pi� consapevolmente. Ma non riesco proprio ad arrivarci.

 quali possano essere i problemi.
 
premetto che non sto difendendo la legge sulla privacy perch� penso che sia 
un'ottima legge (non lo penso), sto solo esponendo quello che io vedo come 
razionale di quella legge.
detto questo, non puoi dire "se non danneggio nessuno, non pu� essermi vietato". 
non funziona cos� in nessun campo. se mi sdraio sul prato del vicino, quello pu� 
farmi sloggiare dal prato, anche se non gli ho fatto nessun danno! anche se lui 
fosse in vacanza, ha ugualmente il diritto finanche di denunciarmi se viene a 
sapere che sono entrato nel suo giardino.
prova a considerare i dati personali come la propriet� privata: puoi entrare, ma 
devi chiedere il permesso. punto.
 
capisco benissimo che TU personalmente non avresti difeso con una legge il 
diritto a controllare cos� rigidamente l'utilizzo dei propri dati. neanch'io 
l'avrei fatto. se � per questo, qualcuno non difenderebbe neanche il diritto 
alla propriet� privata :)
 
andando pi� nel concreto, il fatto di acquisire un consenso al trattamento dei 
dati personali non � solo finalizzato al dare la possibilit� di negarlo, ma 
anche ad individuare una serie di responsabilit� importanti. nel momento in cui 
io paziente fornisco il consenso, viene individuato anche precisamente il 
titolare del trattamento dei dati, e i vari responsabili, a cui spettano gli 
oneri di buona gestione dei dati (dalle chiavi dell'armadio, alla crittografia 
dei dati, alla possibilit� di trasmettere i dati a soggetti terzi...) e di cui 
rispondono personalmente. questo � forse pi� importante di molti altri aspetti 
di quella legge.
ti piacerebbe se un giorno tu, volendo sapere come mai i tuoi dati sono sfuggiti 
alla segretezza, ti sentissi rispondere che "non si sa chi ne � responsabile", 
oppure peggio ancora se ti mostrassero un'informativa sulla privacy che tu non 
hai mai visto prima, e che magari � stata stampata MESI dopo che hai fornito i 
dati (chi lo dimostra, visto che non � richiesta la tua firma?) ?
 
sempre rimanendo attaccati alla realt�, io quando faccio firmare un foglio a un 
paziente gli spiego sempre il contenuto, personalmente mi sento in imbarazzo a 
non farlo.
 
Luigi

 di quella legge.
...
 
Tutto ci� potrebbe essere tutelato con un'informativa sulla privacy e 
l'individuazione del responsabile del trattamento ecc., senza per� la 
necessit� di un consenso.

 necessit� di un consenso.
 
e come fa il titolare al trattamento a dimostrare di averti dato l'informativa, 
se non raccogliendo la tua firma?
 
Luigi

 se non raccogliendo la tua firma?
 
Beh, se ricevi un'informativa, firmi per "ricevuta", attestare che hai 
ricevuto l'informativa,  non che hai prestato un consenso. 

 ricevuto l'informativa,  non che hai prestato un consenso. 
 
beh non possono mica costringerti a firmare. se tu non firmi, di per s� stai 
negando loro la possibilit� di usare i tuoi dati. quindi in pratica � un 
consenso...
 
Luigi

 retrospettivo. Se facendo cos� sto ledendo dei miei diritti...
 
Stai facendo confusione. Concedere l'uso dei propri dati per qualsiasi 
scopo � una SCELTA. Se tu *scegli* di concedere l'uso dei tuoi dati sei 
tu che stai esprimendo una tua volont�.
Ledere un diritto significa ritenere a priori che l'uso di quei dati 
possa essere legittimo anche in spregio alla volont� dell'interessato, 
che, come ti � stato spiegato in pi� occasioni, non ha alcuna necessit� 
di giustificare la sua scelta di non fornire quei dati.


 usata come dato anonimo.
 
Sarebbe anche interessante sapere cosa dice la legge su questi aspetti in 
altri Stati. 

 consenso...
 
Non possono costringerti a fare nulla, per� l'informativa � l'informativa e 
il consenso � il consenso!
Dare un'informativa sulla privacy e individuare il responsabile della 
conservazione dei dati � una cosa diversa dal chiedere di scegliere se 
consentire o negare un certo utilizzo dei dati. 

 informaticamente conservata nei NOSTRI archivi...
 
 
Ste cose mi lasciano sempre profondamente stupito, capisco se si tratta di dati provenienti da altre regioni, di fatto abbaimo 22 SSR non pi� un SSN, ma all'interno della stessa Regione o addirittura della stessa struttura.
 
 
 
In Trentino, credo anche in Sudtirolo (Bones?), dando il consenso al trattamento dei dati livello di APSS, la struttura che gestisce il Servizio Sanitario Provinciale, qualunque medico di strutture APSS o convenzionate puo' vedere tutto quello che riguarda un paziente, visite, esami, ricoveri, accessi al PS etc.
 
Addirittura il MMG riceve uno specifico avviso per certi tipi di prestazioni, accessi al PS, valori pericolosi di esami ematochimici etc.
 
Io paziente stesso, con le nuove Tessere Sanitarie con il chip, posso accedere da casa a tutti i miei documenti sanitari, stamparli etc.
 
Ciao
  Francesco

 dati provenienti da altre regioni,
...
 
A me lasciano stupito anche se in altre regioni.
In teoria, anzi, ci sarebbe uno spazio unico europeo dove il cittadino � 
libero di muoversi senza che ci siano pi� "frontiere"!
Non vedo reali problemi *tecnici* a che i miei dati siano accessibili anche 
se mi  capita qualcosa mentre sono  in un'altra regione o in un'altro Paese 
europeo.
Non vedo perch� per i dati utili alla cura le frontiere debbano ancora 
esistere, anzi siano tornate addirittura a livello pre-1861 quando  non 
c'era l'Italia ma tanti staterelli!
Poi che non lo si faccia neanche all'interno della stessa regione � un altro 
discorso, ma appunto lascia stupiti.

 tu che stai esprimendo una tua volontà.
 
Qua mi si dice che io con questa opzione sto scegliendo di rinunciare
a un mio diritto. E io non riesco a capire che diritto sarebbe e per
questo concedo sempre tutto. Ma se non capisco qual è il mio diritto
mi sa che sto sbagliando qualcosa, per questo chiedo lumi.
Non sto più intervenendo più in alto perchè ritengo che la mia
posizione sia spiegata brillantemente da edelvis, quindi non ho altro
da aggiungere. Son esattamente quelli i miei dubbi.
 
Che poi vanno più a fondo. Fino a dove arriva la definizione di dato
sensibile? Il numero di pazienti trattati all'anno dal reparto lo può
analizzare l'amministrazione per programma l'attività clinica oppure è
riservato pure quello?

 c'era l'Italia ma tanti staterelli!
 
 
Il fatto è che si dovrebbe usare tutti uno stesso protocollo.
 
esistono uomini di buona volontà che tentano di installare l'HL7, 
propugnato anche dall' OMS (WHO).
 
Io ci ho provato per un periodo di tempo, poi mi sono stufato.
Le cose burocratiche non mi hanno mai attirato. Nessuno ha voglia di 
farlo o di seguire le regole.
C'é solo qualche pioniere professore universitario che ogni tanto da una 
tesi di laurea in questo campo, a qualche malcapitato.
 
E' un compito ingrato, quello di voler sensibilizzare a tutti i costi 
delle categorie ospedalieree seguire certi standard, e poi ci impieghi 6 
mesi per prendere  un appuntamento per la prima presentazione.
 
No. Non fa per me. Lascio il compito agli altri.
 
(Però, dato che tutti si lamentano perchè sono disoccupati, almeno in 
questo settore ci sarebbe da dare lavoro in italia a centinaia di 
informatici).
 

 Il fatto è che si dovrebbe usare tutti uno stesso protocollo.
 
Beh, l'Europa ha standardizzato anche il diametro dei ravanelli al mercato, 
non vedo perché non si possa stabilire un protocollo comune per le banche 
dati sanitarie pubbliche, in modo da rendere possibile la condivisione di 
infromazioni quando necessario, ferme restando tutte le garanzie di privacy 
ecc. ecc.

 c'era l'Italia ma tanti staterelli!
 
In Italia il problema è che abbiamo 22 SSR non un SSN.
 
Ciao
  Francesco

 In Italia il problema è che abbiamo 22 SSR non un SSN.
 
IMHO basterebbe che usassero un protocollo comune.

 produrre la propria documentazione.
...
 
Senza contare che potrebbe verificarsi il caso in cui la cartella non si 
riesca a ottenere per nulla, perché per es. la persona non si è portata 
dietro tutto il suo archivio personale in fotocopia!, e alcune cose 
importanti non le ricorda o dimentica di riferirle..., e così una terapia 
venga impostata senza poter contare su tutti i dati utili, con efficacia 
limitata o persino rischi.
 

 ravanelli al mercato,
 
 
Ma no le prese di corrente...
 
 
-- 
"

 Ma no le prese di corrente...
 
Dovrebbe! Si passa tutti alla shuko e amen. L'uso di adattatori, ciabatte e 
accrocchi vari tra l'altro aumenta i rischi.


per fare lo hanno già fatto (quello di stabilir dgli standard). Ora 
bisogna implementarli. E' qui casca l'asino....perché implementare = 
spendere soldi.

 spendere soldi.
 
Mica detto. I soldi si spendono comuque, perché si fanno i progetti di 
"informatizzazione", anche se con protocolli non standard. Se poi il 
risultato è che si continua a chiedere al paziente di portarsi la fotocopia, 
allora viene il dubbio se forse son soldi spesi male che si potrebbero 
spendere meglio. 

 dichiarati al momento del consenso
 
Tendo a dissentire.
La finalit� del trattamento riguarda solo dati personali e quindi 
riconducibili direttamente ad un soggetto fisico (il soggetto giuridico, se 
mai interessasse � stato escluso dall'ultima revisione dei provvedimenti 
normativi). Nel momento in cui i dati fossero resi anonimi dal titolare o 
dal responsabile del trattamente nominato dal titolare possono essere 
liberamente utilizzati senza alcuna cautela.
 
Il problema � che il responsabile del trattamento (in una azienda 
ospedaliera � l'ospedale stesso o una software house fornitrice 
dell'azienda) per anonimizzarli e ridistribuirli deve agire su mandato del 
titolare ovvero dell'ospedale stesso. L'indicazione in tal senso la pu� dare 
solo il legale rappresentante ovvero, almeno in Lombardia, il DG.
Per farla breve, dovresti convincere il DG ad emettere un atto esplicito 
verso il responsabile del trattamento... e qui... se non sei pi� che 
ammanicato il DG pensa ad altro che alla tua ricerca.
 
In sintesi il problema � pratico e non giuridico.
 
A.-