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Titolo: help su RCU (grosso HELP)

ciao a tutti.
5 mesi ho cominciato ad avere un leggero dolore nella zona del fegato
(almeno, credevo fosse un dolore nella zona del fegato).
essendo afflitto da IPB (Iperplasia Prostatica Benigna), la prima cosa che
ho pensato è stata che l'eccesso di farmaci (Prostatil e Aulin,
ma, fondamentalmente, quest'ultimo, perché mi è stato detto che il Prostatil
non influisce granché sulla funzionalità epatica) mi stesse deteriorando il
fegato, appunto.
ho fatto gli esami del sangue e diverse ecografie (3, credo), ed è risultato
che il mio fegato non avesse nulla.
poiché il dolore continuava, e, anzi peggiorava, e dato che era all'altezza
del rene dx (anche se frontale, ma pensavo ad un dolore da irradiazione), ho
pensato - e i medici cui l'ho detto con me - che potesse essere un problema
legato alle vie urinarie indotto dall'IPB, e, così, mi hanno fatto fare una
Uroflussometria, una Cistoscopia ed una Cistografia.
Il problema di una risalita dell'urina per le vie urinarie è stato scartato,
ma a nessuno è venuto in mente di farmi fare una colonscopia.
al 4° ricovero in P.S. un medico lungimirante (l'unico, perché il primo ha
parlato di "probabile infenzione alle vie urinarie", malgrado i vari esami
da me fatti, ed una dottoressa ha sostenuto che la mia fosse ipocondriasi),
mi ha suggerito di fare una Colonscopia (faccio presente che, dagli esami
del sangue, c'era evidenza di una micoroemorragia, ma nessuno ha pensato che
in qualche modo potesse c'entrare il mio intestino).
da essa è quasi immediatamente risultata una probabile Retto Colite
Ulcerosa, confermata poi dall'esito dell'esame dell'anatonomo-patologo.
il 22 Settembre il Dottor Anselmo di Chivasso (che peraltro mi è parso un
ottimo medico e mi è stato indicato come tale da altri 3 dottori) mi ha
preso in cura.
ormai sono in cura da 2 mesi, e, ho rispettivamente:
- preso 4 Asacol da 800 mg al giorno per un mese, senza alcun miglioramento;
- preso 2 Asacol da 800 mg al giorno per 3 settimane, con un'applicazione a
sera di Colifoam, senza alcun miglioramento;
- preso (o meglio, sto prendendo), 2 Asacol ed ud un Deltacortene da 5 mg al
giorno,
da una settimana, e non solo non ho avuto alcun miglioramento, ma mi sembra
anche di peggiorare.
dagli esami del sangue è risultato che l'indice Asca è bassissimo (1, contro
i valori tipici della malattia), e la ferritina pure è molto bassa.
per mia fortuna non ho attacchi di dissenteria (alla peggio, come sabato,
posso andare di corpo 4 volte in un giorno, ma, sinceramente, non so
distinguere la componente puramente psicologica da quella "reale"), ma il
dolore ai fianchi, dx e sx, quello è peggiorato, eccome.
fino a qualche tempo fa mi bastava sdraiarmi per allentare la pressione
sulle pareti intestinali e - quasi - non sentire dolore, ma adesso sono
arrivato ad un punto tale che, di notte, a seconda di come mi giro, arrivo a
svegliarmi a causa del male procuratomi dalla posizione assunta fino a 9-10
volte.
insomma, non vorrei dirlo, ma sto cominciando a sbarellare.
so che la componente psicosomatica in questa malattia è forte, però io ho un
dolore continuo, che esula completamente dal mio stato d'animo (ne è prova
il fatto che pure di notte talvolta arrivi a svegliarmi).
avete idea di quanto tempo ci voglia perché il cortisone cominci a fare
effetto?
gli antiinfiammatori _naturali_ (e non parlo di omeopatia, ma di prodotti da
erboristeria venduti come tali) hanno una qualche efficacia?
è vero che ci sono persone che sono refrattarie a tutti i tipi di cure
previste per la RCU, compresa la terapia immunosoppressiva?
l'asportazione del colon, quando è auspicabile?
esattamente, come si vive dopo una colectomia?
mi hanno detto che la RCU non è una "malattia mortale"...
però...
però, diamine se incide sulla qualità della vita!
e se degenerasse, che faccio, mi chiedo, mi sparo?
grazie a tutti d'anticipo,
ciao,
Davide.
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Inviato via 
http://arianna.libero.it/usenet/


Carissimo Davide,
penso che in una situazione come la tua sia indispensabile avere un
bravo medico che ti segue "dal vivo" e che può fare svanire alcune
delle tue preoccupazioni, che mi sembrano eccessive.
Dico "sembrano" perché dirti qualunque cosa senza sapere neanche
quanti anni hai è davvero impossibile.
Stai tranquillo, non sbarellare e confidati con il tuo medico. Se non
ti dà sicurezza, allora devi trovare un medico che te la dia.
Non è facile, ma è necessario.
PS: non ti sparare!

e se degenerasse, che faccio, mi chiedo, mi sparo?
Un tempo si sarebbe fatto un ricovero per accertamenti e per impostare
un'adatta terapia... adesso forsè è demodeé...
Saluti
E.

 un'adatta terapia... adesso forsè è demodeé...
beh che accertamenti mancano? è tutto confermato anche dalle biopsie...
e che terapia si può fare in ospedale, di diverso da quella che si può
fare a casa?
in casi come questo non esistono ricoveri miracolosi, ma esistono medici
esperti che sanno istruire a gestire una malattia cronica.
malattia ancor più difficile appena diagnosticata, sia perché la terapia
deve ancora essere affinata, sia perché la componente emotiva gioca un
ruolo non indifferente.
se può servire a rassicurare il nostro amico, conosco personalmente un
paio di persone con la RCU, e se non si fossero confidati non l'avrei mai
detto: attivi, spensierati, intraprendenti.
non ha senso pensare ora a cosa fare *se* tutto non funziona. comincia col
pensare che, *di per sè*, la RCU è una malattia che ha alti e bassi, e a
questo periodo intenso seguirà un periodo meno pesante, se non anche
asintomatico, di chissà quale durata.
le terapie a disposizione sono oggetto di studio continuo, quindi più che
avventurarti su chissa quali prodotti inefficaci, vedi di trovare un
gastroenterologo aggiornato, che in futuro sappia gestire la cosa con
competenza.
ciao
Luigi

fare a casa?
Probabilmente nessuna, ma ha una patologia seria e può sentirsi
continuamente in mani esperte...
L'uomo non è una macchina.

 
In bocca al lupo, ti consiglio di rivolgerti a questa associazione, 
sapranno indicarti medici e centri di ricerca adeguati in caso di 
bisogno e ti aiuteranno a capire la malattia. Ricorda che è una malattia 
complessa che va tenuta sotto controllo...
http://www.amiciitalia.net/
Ciao

 PS: non ti sparare!
scherzavo!
e poi sono troppo fifone per suicidarmi, non vi preoccupate!
;-)
grazie, sei stato gentilissimo, ciao,


 competenza.
no, ti ripeto, il mio medico è molto bravo e documentato.
ad esempio, quando gli ho parlato di quella terapia sperimentale per la RCU
provata in USA a base di uova di vermi (di cui ne avevo letto il giorno
prima sull'inserto della Repubblica), sapeva giò tutto, percentuali
comprese...
cmnq, grazie anche a te.


 ciao a tutti.
All'interno del sito di A.M.I.C.I, dedicato alle malattie infiammatorie 
intestinali, trovi questa intervista al dott Gionchetti del S.Orsola di 
Bologna che si occupa prevalentemente di colite ulcerosa:
http://amiciitalia.net/index.php?option=com_content&task=view&id=13&Itemid=30
Credo che ci siano le risposte che cerchi
Il sito di A.M.I.C.I te l'ho passato nel precedente post ma te lo 
rilinko qui:
http://www.amiciitalia.net/
Dovrebbe esserci un centro pure nella tua regione.
In bocca al lupo di nuovo
Ciao
C

 
http://www.amiciitalia.net/
grazie, la conoscevo, ma non riesco a partecipare ai forum di discussione...
ciao,
grazie mille,


 quindi ignoratela...
Vai tranquillo, curati e nn pensarci. Se nn ti senti tranquillo fai un 
consulto in un centro specializzato (vedi su A.M.I.C.I.) ... Anzi, 
fallo, e poi dimmi cosa ti hanno detto. Poi decidi da chi farti curare...
Ciao
C

 l'Asacol e il Deltacortene infiammano la vescica, o la prostata?
no, sono entrambi anti-infiammatori
in bocca al lupo!
Luigi

 in bocca al lupo!
di nuovo grazie, per tutto.
Ciao,
