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Titolo: aplasia midollare

Salve, potete aiutarmi?
Innanzitutti chiedo scusa per la scarsa precisione con la quale
descrivo il problema, non conosco i termini medici esatti...
Mio zio è affetto da asplasia midollare, apparentemente causata da
un virus. Questo provoca la mancata produzione di piastrine.
Soluzione tentata dall'Ospedale: è stato "fermato" il midollo spinale,
effettuato un ciclo di chemioterapia con lo scopo di togliere il virus e
"riacceso" il midollo spinale. Purtroppo il virus è ancora presente, quindi
il
problema permane.
Due volte la settimana riceve una trasfusione, per poter sopravvivere.
Non esiste qualche altra possibilità?
Conoscete qualche possibile soluzione, anche all'estero, per poter
guarire da questa malattia?
Grazie per l'attenzione.
Cordiali saluti.
Carlo.

 Carlo.
Spero di esserti stata utile, un in bocca al lupo a tuo zio.
E aggiungo un abbraccio, davvero sentito.


Non sono medico, mi permetto di dire che forme gravi di questa malattia
possono verificarsi anche in soggetti di giovane eta.
Un mio caro amico all'età di 17 anni si è ritrovato a dover combattere
questa malattia. I medici se ne sono accorti per caso in seguito a dei
mancamenti che aveva avuto negli ultimi periodi. Quando se ne sono accorti
era gia molto grave.....
Inutile dire che un giovane di 17 anni come lui ( conoscendolo in prima 
persona ) di sostanze tossiche o fi farmaci con effetto mielotossico non ne 
ha assunti di certo.
E la cosa peggiore è stato che la malattiva li ha presi tutti alla 
"sprovvista" ossia che in entrambe le famiglie dei genitori , a memori 
d'uomo non c'era stato mai nessuno che aveva accusato patologie del genere.
Pellix79

 d'uomo non c'era stato mai nessuno che aveva accusato patologie del genere.
Difatti in genere si attua una sorta di indagine di tipo genetico, per 
escludere cause
conosciute, come l'ereditarietà.
Sono patologie molto rare, specie in Italia, diverse tra loro, per 
genesi ed evoluzione,
ma tutte comunque abbastanza gravi.
La cosa assurda è che nel nostro paese, a livello burocratico e non solo,
non si è ancora arrivati ad una vera tutela dei diritti delle persone 
colpite
da queste patologie croniche piuttosto serie, non si considera il fatto, 
determinante,
che queste patologie possano colpire giovanissimi e bambini, e tutto 
perché non esiste
uno straccio di associazione che ne tuteli i diritti, come avviene 
invece per malattie
quali la Talassemia major.
Spesso manca, da parte delle famiglie e dei soggetti colpiti, il tempo è 
la voglia
di combattere per questo, nel silenzio più totale e cieco delle istituzioni.
Grazie per il tuo repost.

Grazie per la pronta risposta.
Scusa per le imprecisioni del mio messaggio.
Lo zio ha 67 anni, ha sempre fatto una vita sana,
essendo agricoltore, all'aria aperta, non capisco dove
possa aver beccato questo virus.
Cerco di farmi dire essattamente i dati della malattia,
purtroppo è difficile riuscire a parlare con la zia,
quando andiamo a trovarli cercano sempre di parlare
di tutto tranne che della malattia.
So per certo che si tratta di aplasia midollare , dovuta ad un virus,
ma non so in che modo gli sia stato "fermato" il midollo
osseo e poi, dopo le chemio,  "riattivato"... So che viene portato
in ospedale due volte a settimana per trasfusioni di sangue...
Da quanto ho sentito il problema riguarda solo le piastrine, ma
mi piacerebbe poter vedere gli esami...
Gli è stato anche detto, se è vero e se ho capito bene, che il virus
renderebbe inutile un trapianto di midollo, perchè attaccherebbe subito il
nuovo...
I suoi fratelli non possono comunque donargli il midollo, hanno avuto
in passato malattie che rendono impossibile il trapianto.
Eventualmente un nipote sarebbe compatibile?
Grazie ancora.
Un abbraccio.
Carlo.

 Grazie per il tuo repost.
Di nulla

 avendo fatto il trapiando di midollo ( donato dal fratello).
Mi dispiace. E' successo lo stesso ad un mio amico, aveva 35 anni,
dopo pochi mesi dal trapianto.
Ci sono anche forme meno gravi della patologia, le ipoplasie croniche,
ma la ricerca è ancora ben lontana dal trovare una soluzione definitiva
per ricreare le condizioni ottimali di una piena eritropoiesi e garantire
le normali aspettative di vita che in genere tutti, o quasi, hanno.

Chobin ha scritto:
 >> Grazie per la pronta risposta.
ma di nulla, figurati.
 >> Scusa per le imprecisioni del mio messaggio.
non ti preoccupare.
 >> Lo zio ha 67 anni, ha sempre fatto una vita sana,
 >> essendo agricoltore, all'aria aperta, non capisco dove
 >> possa aver beccato questo virus.
mah... forse ha usato qualche pesticida come normalmente si usano
in agricoltura (di quelli cui è consentito l'uso intendo dire), oppure è
stato a contatto con altre sostanze tossiche in casa, tipo solventi etc..
o molto probabilmente la causa è tutt'altra, come ho scritto, patologia
pregressa alla base, mi parli di un virus, ma sarebbe necessario capire di 
quale virus si tratta.
Per conoscenza vedo che spesso, in tali casi, le cause sono
assolutamente impossibili da definire, essendo tutte probabili e di 
difficile diagnosi.
 >> Cerco di farmi dire essattamente i dati della malattia,
 >> purtroppo è difficile riuscire a parlare con la zia,
 >> quando andiamo a trovarli cercano sempre di parlare
 >> di tutto tranne che della malattia.
beh immagino
 >> So per certo che si tratta di aplasia midollare , dovuta ad un virus,
 >> ma non so in che modo gli sia stato "fermato" il midollo
 >> osseo e poi, dopo le chemio,  "riattivato"... So che viene portato
 >> in ospedale due volte a settimana per trasfusioni di sangue...
uhm.. si tratta di emotrafusioni (eritrociti, sangue per intenderci)
oppure di trasfusione di piastrine?
O magari entrambe, una volta la trasf. l'altra le piastrine, anche se
per la seconda ipotesi il periodo di una settimana mi pare troppo ravvicinato.
 >> Gli è stato anche detto, se è vero e se ho capito bene, che il virus
 >> renderebbe inutile un trapianto di midollo, perchè attaccherebbe subito
 >> il nuovo...
gasp!
la cosa mi lascia sempre più perplessa, potrebbe in tal caso trattarsi
non di aplasia midollare primaria, ma come effetto di un'altra patologia 
che ha causato la medesima aplasia.
Inoltre in un paziente oltre i 60 anni di rado, se non in casi estremi
(per tentare l'ultima chance) si ricorre al trapiando del midollo.
 >> I suoi fratelli non possono comunque donargli il midollo, hanno avuto
 >> in passato malattie che rendono impossibile il trapianto.
 >> Eventualmente un nipote sarebbe compatibile?
dovresti parlare con i medici a questo punto, teoricamente
potrebbe essere compatible anche un non parente, ma se i medici
hanno eslcuso a priori il TMO vuol dire che hanno fondate ragioni
per ritenerlo non risolutivo.
 >> Grazie ancora.
 >> Un abbraccio.
 >> Carlo.
Rinnovo il mio, fammi sapere se vuoi.
***** NOTA DEL MODERATORE *****
Il quoting significa anche TAGLIARE le parti del messaggio non 
indispensabili alla comprensione delle risposte. Cerchiamo di limitare la 
trasmissione dei bytes inutili, significa più banda per tutti...

 Eventualmente un nipote sarebbe compatibile?
Meno probabile, cmq non c'e' che da tipizzarlo e vedere.

Grazie per le risposte.
Ho ottenuto le seguenti informazioni aggiuntive:
MIELODISPLASIA - prima trattata per un anno e mezzo con DELTACORTENE.
Trattata il mese scorso con chemioterapia schema MICE.
Trasfusione di PLT.
LANLM5 secondaria mielodisplasia.
Lesioni spleniche di verosimile natura infartuale pregressa FA.
Farmaci in uso:
VFEND 200mg;
LASIX;
CORDARONE;
ZEFFIX;
UGUROL;
MEPRAL.
Dall'ultimo esame del sangue sono risulati:
EMOGLOBINA 10,8
PIASTRINE 8000
E' stato curato dal reparto di Ematologia dell'Ospedale Civile di Brescia.
Grazie ancora per l'aiuto.
Carlo.

 Ho ottenuto le seguenti informazioni aggiuntive:
Bene, non e' aplasia, e' una leucemia mielomonocitica con deplezione di 
piastrine e che fa seguito a una situazione preleucemica. Lo trattano con 
pappe di piastrine, peraltro finche' le piastrine native superano le 5000/uL 
, non dovrebbe avere sanguinamenti spontanei.
E' seguito in un ottimo centro, la prognosi di queste forme non e' 
particolarmente brillante ma con una adeguata terapia si puo' allontanare 
nel tempo la crisi finale.
ciao
B.

 piastrine e che fa seguito a una situazione preleucemica. 
Ti chiedo a questo punto: per la tua esperienza ed in generale
è alta la percentuale di mielodisplasie che degenerano in LM (leucemia 
mieloide)?
Mi è venuta un'altra curiosità che solo parzialmente si riallaccia al 
post originale.
Ho notato che in alcune forme di anemia severa da causa diversa (non 
esclusa anche
la mielofibrosi senile) i pazienti politrasfusi non presentano 
iperferritinemia, tutt'altro,
si nota una cronica mancanza di ferro.
Puoi spiegarmi il meccanismo che si instaura in tal caso, pur in assenza 
di sanguinamenti
occulti?
Grazie :-)

Grazie per le risposte.
Proprio nessuna possibilità di guarigione con un trapianto di midollo?
In caso affermativo, esiste qualche Ospedale, anche all'estero, dove
questa operazione viene eseguito su pazienti con piu' di 65 anni?
Ciao.
Carlo.
P.S.: Ho postato anche ieri e l'altro ieri ma il messaggio non è comparso 
sul
newsgroup...

 
http://www.aamds.org/aplastic/

 ferro.
Anche qui, premesso ecc., non lo utilizzano il ferro, ne' quello della dieta 
ne' quello che spilla dall'eritrocateresi delle emazie trafuse. Una volta le 
chiamavano forme refrattarie, contrapposto alle forme clinicamente 
perniciose ma responsive a un apposito regime supplementativo, appunto 
perche' non c'e' terapia marziale o vitaminica che tenga. Il ferro si 
deposita magari nei mitocondri e nei tessuti a fare emosiderosi ma non va 
nei depositi  preposti e il paziente e' anemico e richiede terapia 
trasfusionale.


 anemico e richiede terapia trasfusionale.
Appunto questo intendevo chiedere: questi pazienti politrasfusi
da lunga non presentano alcuna emosiderosi, anzi lamentano
valori piuttosto bassi di ferritinemia.
Il dubbio mi è sorto perchè non riesco a capire, in parole molto povere,
dove vada a finire il ferro trasfuso dalle sacche poiché nessun marcatore
ne segnale aumenti considerevoli (come avviene nelle vere e proprie 
emosiderosi).
Grazie per la risposta.

Grazie per la risposta. Sto guardando sul
sito che mi hai indicato.
5 anni? Col trapianto o senza?
Quanto può andare avanti con le trasfusioni
di piastrine?
Grazie ancora.
Ciao.