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Titolo: Tumore e speranza zero

Buongiorno,
a mia madre č stato diagnosticato un tumore (mastite infiammatoria) t4,
m1(numerose ma solo nel fegato con  dimensioni di 24mm).
Il medico mi dice che essendo positivo ai recettori c-herB sta usando
vinorelbine (navelbine credo il nome commerciale) e hercepitin
(trastuzumab).
Mi dice anche che le speranze di sopravvivenza a 27 mesi sono
statisticamente zero.
Dico non statisticamente non rilevanti, ma effettivamente zero.
Qualcuno sa dirmi qualcosa?
Chessņ programmi sperimentali, se vale la pena di andare al gustave-roussy,
qualsiasi cosa sarebbe gradita, perche combattere cosi, da soli, e senza
possibilitą di vittoria capirete come fa sentire.
R.

 Qualcuno sa dirmi qualcosa?
E' pur sempre una media.
Bada che non ti sto dando false speranze, e la statistica non e' messa in
dubbio, ma in ogni caso e' una media per la quale vale sempre la battuta
famosa :se tu mangi un pollo e io sto a digiuno, abbiamo mangiato mezzo
pollo per uno. Ovviamente la cosa e' piu' complessa.
Mi auguro che tu possa leggere in inglese questo articolo, dal titolo
significativo :
The median isn't the message, di Stephen Jay Gould, un biologo di Harvard
cui fu diagnosticato un tumore dalle statistiche particolarmente infauste (8
mesi di sopravvivenza media) e invece mori' 20 anni dopo la diagnosi e
neppure per quel tumore che gli era stato diagnosticato. Nell'articolo
spiega il pericolo di intendere troppo letteralmente una media come una
condanna.
http://cancerguide.org/median_not_msg.html
in bocca al lupo
Paolo

 t4, m1(numerose ma solo nel fegato con  dimensioni di 24mm).
Nessun tumore è uguale all'altro, nemmeno lo stesso tumore da persona a
persona o lo stesso tumore, nel medesimo organismo, da un periodo ad un
altro. Tuttavia la statistica omogenizza queste diversità biologiche in
classi prognostiche ben precise. La statistica si basa sui grandi numeri ed
i grandi numeri hanno un peso tutt'altro che marginale. Quindi io credo che
il comportamento migliore da adottare sia quello di credere che il caso in
questione non sarà una eccezione alle previsioni statistiche, ma nonostante
ciò non abbattersi prima del tempo. Per quanto rigurada il discorso della
speranza e delle terapie sperimentali...beh...è un discorso assai difficile!
Tocca la fede e la sensibilità prsonali, le prorpie conoscenze
medico-scientifiche, la disponibilità a fidarsi del prossimo, la capacità di
accettare una brutta verità più facilmente che una bella bugia. Insomma, non
mi sento di dirti: "Lascia perdere la speranza e non dimenarti nel tentativo
di cercare soluzioni migliori di quelle immediatamente disponibili! Ma non
mi sento neppure di suggerirti come appiglio per le tue speranze il fatto
che la probabilità, per quanto elevata, non significhi mai "certezza". Mi
sembra sperare in maniera candidata alla delusione ed alla disperazione: lo
stadio avanzato della malattia di tua mamma non fa sperare affatto bene!
Cercare di illudersi dii trovarsi in quella sparuta minoranza in cui le cose
non accadono come alla stragrande maggioranza della gente, è per me segno
(anche comprensibile) di non accettazione della realtà. Mi scuso per la
freddezza, ma preferisco che il mio messaggio giunga forte e chiaro alla
"diplomazia" di chi dice e non dice. Questo discorso, caro Roberto, te l'ho
fatto prescindendo dalla specifica valutazione prognostica che ha fatto il
medico con cui hai parlato: è un discorso generico che significa che, se la
statistica dice certe cose è meglio non illudersi di poterla ignorare. Non
voglio (e non sono in grado, non essendo un chirurgo nè un oncologo) di
entrare nel merito della prognosi da te indicata.
--
Cordiali Saluti,
Morgan

Vorrei ringraziare Paolo per l'articolo che ho trovato molto "toccante",
purtroppo ho la brutta sensazione che non si applichi a questo caso : non
vorrei avere capito male ma nel mio caso non credo esistano casi in
letteratura medica oltre quel periodo.
Il che per me equivale a zero, non ad una media.
Ringrazio anche Morgan, per la franchezza, non ho false speranze, dopo
quanto dettomi dal medico ho solo amore, e spero in qualcosa.Qualsiasi cosa
essa sia.
Uno su un milione sarebbe piu di adesso a quanto mi dicono....
Se ci fossero altre novità, vi prego di postarle, chissà...
R.

 m1(numerose ma solo nel fegato con  dimensioni di 24mm).
Mi pare di aver letto un po' di tempo fa che c'era una terapia (molto!)
sperimentale per quando le metastasi erano tutte cosě localizzate, che
prevedeva di asportare l'organo, irradiarlo pesantemente per uccidere
tutte le metastasi, e ritrapiantarlo nel giro di poche ore. Ovviamente č
costoso, difficile, sperimentale, e pesante AFAIR per il paziente se non
č giovane, perň potresti volerlo cercare...
Se ricordo bene era stato tentato una sola volta nel mondo, proprio per
il fegato, e aveva avuto successo. Forse l'avevo letto su it.salute ma
non garantisco.
E mi sfugge il vantaggio rispetto ad un trapianto di fegato, oltre alla
questione rigetto. Potreste anche provare col trapianto di fegato, no?
Non sono un medico!!

 č giovane, perň potresti volerlo cercare...
Lo esegue a pavia al san matteo l'equipe del prof. Zonta assieme ai fisici
dell' INFN, si espianta il fegato, si irraggia di neutroni e si reimpianta.
Fino adesso mi pare abbiano trattato due pazienti giovani, il secondo e'
morto lo stesso poco dopo, il primo dopo un anno sta bene. La neoplasia
d'elezione e' il colon retto, perche' la mammella spesso va in giro a ossa,
cervello, polmoni ecc. e non si limita al fegato.
Ci sono vari problemi tecnici e politici, questi ultimi sono almeno due: uno
e' legato alle autorizzazioni ministeriali, che vanno chieste volta per
volta e complicano e rallentano la fattibilita' della terapia. La seconda e'
legata a problemi economico accademici, in  quanto Pavia ha appena ottenuto
finanziamenti plurimilionari per costruire un centro sperimentale di
adroterapia (ce n'0e' solo un altro al mondo in Giappone) che promette di
poter curare tumori profondi, prevede la realizzazione di un sincrotrone,
mette in ballo big money, big physics, big business ecc. ecc.  con
prevedibili importanti ricadute sull'universita', su due facolta'
importanti, per cui adesso tutti tifano per questa adroterapia e la faccenda
del fegato ai neutroni e' un po' visto come iniziativa personale di poche
persone e non viene molto supportata.
B.

letteratura medica oltre quel periodo.
In medicina le statistiche si applicano alle popolazioni, non al singolo
caso.
Detto questo, benvenuto nel mondo! Ti sei reso all'improvviso conto del
fatto che dobbiamo morire, E' un bel colpo, visto che nella nostra
società la morte è un tabù di cui non parlare, un concetto da tenere ben
lontani dalla nostra consapevolezza. E' talmente lontano che possiamo
tranquillamente pranzare ascoltando il tiggi che snocciola morti e
tragedie altrui senza il minimo turbamento.
Però tu stesso, tua madre, io, e chiunque altro sulla faccia della terra
dovremo *morire*. Per tutti arriverà quel momento, non c'è scampo, non
c'è da sperare "no, a me non può succedere", ciascuno di noi si troverà
di fronte alla propria morte: è l'unica previsione certa della nostra
vita.
E' un fatto talmente certo, talmente inevitabile, che se hai sufficiente
dimestichezza con questa idea puoi forse tentare di affrontarla, se non
con serenità, con calma: arrabbattarsi, agitarsi, affannarsi non
cambierà di una virgola il fatto di dover morire. 
Bada, stò parlando della TUA morte -o della mia-, non di quella di tua
madre. Devi comprendere e accettare personalmente l'idea della tua
mortalità, per poter affrontare l'idea della morte dei tuoi cari.
La morte è sempre in agguato, stà dietro ad ogni angolo: tu credi forse
di avere maggiori prospettive di tua madre, ma domani, attraversando una
strada, uno sconsiderato potrebbe investirti e tutto sarebbe finito...
Se ti sembra un evento improbabile, ti invito a considerare le
statistiche sulle cause di morte della popolazione entro i 40 anni di
età...
Vivere con questa certezza, vivere come i frati trappisti, tenendo bene
mente la frase "memento mori", non significa vivere con angoscia, con
animo cupo: significa essere consapevoli della nostra finitezza,
significa vivere sapendo che il nostro tempo è limitato: E QUINDI essere
consapevoli che il tempo che abbiamo è prezioso, e non dobbiamo
sprecarlo. Ogni nuovo giorno deve essere affrontato come se fosse
l'ultimo, perchè è effettivamente così: stà a noi accettarlo come un
dono, e farne buon uso.
Tutto questo ti dico perchè tu, per potere trasmettere serenità e
tranquillità alla mamma, hai bisogno in prima persona di essere sereno e
tranquillo. Poi vengono tutte le altre considerazioni: pensi che sia
utile a te o a tua madre torturarla con false speranze, con terapie
eroiche senza grandi possibilità? Certo, in quel caso avrai la coscienza
a posto per aver fatto il possibile e l'impossibile: ma chi avrà pagato
con la sua sofferenza e il suo dolore sarà stata la tua mamma. E allora
forse è meglio smettere di affannarsi e arrabbattarsi al solo scopo di
tenere la mente impegnata per scacciare quel terribile pensiero, e
prendere la mano della mamma nella tua mano e parlarle guardandola negli
occhi, per darle amore e conforto, per farla sentire viva finchè sarà
viva, perchè anche se quella diagnosi sembra una sentenza, lei non è
ancora morta, e può e deve vivere come ha sempre fatto.
Ci saranno problemi, ma possono essere risolti, per garantire una
qualità di vita dignitosa; ci sono molte associazioni di volontariato
che fanno assistenza domiciliare con supporto di medici per terapie
palliative, e anche sostegno psicologico per l'ammalato e i suoi
familiari; guarda qui 
http://www.sostumori.org
 e qui
http://www.aimac.it
.
Non ti scoraggiare, non avere paura. Pensa che almeno io condivido i
tuoi pensieri, e ti abbraccio forte. Ma sono sicuro che tanti altri
"sconosciuti" in questo momento ti sono vicini. Prendi forza da noi, e
trasmettila alla mamma.
-- 
        ___
 /\/\/\/ _/  Doctor Diabolicus
/     / /_ 
\/\/\/\__/   
http://www.sci-med.it

PER LIPPO:
Grazie della segnalzione, chissà mai che non si possa realmente ottenere
qualcosa.
Non ci spero, ma chissamai....
PER MARIO:
Grazie, ho apprezzato il tono del discorso, e dentro di me so già che
bisogna agire cosi, ma è dura, per me, per lei che ignora ma certo stupida
non è, per mio padre, ormai ottantenne, insomma non c'è bisogna che lo
dica:
mamma e fine nella stessa frase dicono piu di quanto si possa immaginare.
Eppure se la vedeste, cosi piena di vita, esce regolarmente con me, ride
scherza, ci occupiamo della zia single (lei un po piu grave di mamma),
andiamo al cinema, a mangiare la cioccolata calda di notte dopo il
teatro...
Grazie davvero, farò il possibile come dice Robert Browning per
combattere con onore, di più non saprei che fare, spero solo di sconfiggere
(per lei) quella
paura che mi prende di mattina presto quando mi sveglio nel letto alle 5
con il cuore che batte all'impazzata e le lacrime dietro le palpebre.
R.

 palpebre.
E naturale Roberto. Io ho appena perso mio fratello per un tumore e pure mia
madre e' malata, e non ho altri famigliari in vita. Oltre al dolore per la
malattia e la morte, gia' sufficiente di per se',  ci sono momenti in cui mi
sento di diventare solo al mondo, nonostante mi avvii verso gli anta.
Eppure, per quello che posso dirti di esperienza, siamo piu' forti di quello
che crediamo. Anche io mi svegliavo la notte .... eppure passa. Come diceva
Mario : e' la vita.
ciao
Paolo

Mario : e' la vita.
nella mia esperienza personale, e' verissimo che dopo la perdita,
specialmente se drammatica, di un familiare, un certo tipo di dolore
si attutisce col passare del tempo.
Ma non e' tutto qui purtroppo. 
C'e' un'altra pena che resta maledettamente inalterata. Non so
definirla bene, alla meglio direi struggimento e rimpianto e
desolazione e vuoto e non so che altro. Pur non essendo sempre
presente, quella pena e' quasi peggio del dolore estremamente intenso
ma fortunatamente decrescente col tempo.
Ma e' necessario mantenere comunque l'equilibrio, altrimenti si
rischia di morire dentro, il che non e' bene per noi stessi e per le
nostre famiglie.
Saluti  
--
uplbet
(in email reply delete 01234 from the address)

 ha scritto nel messaggio
news:bpvab3$1t91f3$1...@ID-163647.news.uni-berlin.de...

Ma vale la pena tentare che tu sappia?
Voglio dire, può regere un intervento del genere a 67 anni?
R.
Ps oddio comincio ad arrendermi, a pensare che è inutile andare al gustave
roussy, e che non c'è altro oltre trastuzumab e vinorelbine...
Faccio male?

 ma fortunatamente decrescente col tempo.
Potrebbe essere la pena che deriva da un sentimento di _irrisolto_?
Mi spiego meglio: avvertire l'esigenza di voler dire tante cose non dette
alla persona che viene a mancare e non poterlo piů fare?
Ciao e grazie :o)
Cris

alla persona che viene a mancare e non poterlo più fare?
nel mio caso, no.
Ciao


 statisticamente zero.
15 giorni fa mi hanno detto la stessa cosa.
il tumore e' da un'altra parte.. ma 2 chirurghi e 1 oncologa mi hanno detto:
speranza di guarire, statisticamente, = 0.
1 chirurgo, considerata l'eta' (75 anni) e considerato che le e' stato
diagnosticato circa 1 anno fa un inizio (ancora embrionale) di Alzheimer, mi
ha detto di *non fare niente*, neanche la chemio. tanto amore e vivere
giorni sereni, insieme, e aspettare la fine che verra'.. considerando
*questa fine* una cosa "naturale".
l'altro chirurgo e l'oncologa (di strutture sanitarie diverse) sostengono,
al contrario, la necessita' di fare una terapia chemioterapica "leggera",
per cercare di contrastare la formazione di future metastasi.
ha un adenocarcinoma gastrico  e, forse, una metastasi al fegato.
dico "forse" perche' la biopsia al fegato non e' stata fatta ... e la
formazione si vede solo nella tac ... ed invece non si vede nella
ecografia...
in questo momento mia mamma, assumendo un protettivo gastrico datole dal
gastroenterologo, sta bene.
ha ancora appetito, mangia con piacere (perfino la carne), e' allegra e...
serena ... e solo lievemente preoccupata quando si accorge dei nostri
sguardi angosciati.
ed io mi sento morire.
non so cosa devo fare: se la sottopongo alla chemio 2 giorni consecutivi
ogni 2 settimane, in ospedale, lontano da casa (60 km),  temo di rovinare la
qualita' della sua vita.
nonostante ogni tanto sia lievemente disattenta, non e' che non capisce, o
che non ha una percezione completa di quello che accade.
si renderebbe conto all'istante di quello che ha... e temo che perderebbe la
gioia di vivere.
ma se le speranze di guarigione/sopravvivenza sono zero ne vale la pena di
tormentarla?
ma cosa succede se non facciamo questa chemio "leggera"?
Amelia

 tormentarla?
Cari Amelia e Roberto, ho perso mia madre per un adenocarcinoma ovarico.
Vorrei dire alcune cose.
1) purtroppo i dottori che hanno curato mia madre non ci hanno
informato a dovere, sono molto deluso, ci hanno trattato come
dei deficienti a cui era meglio non dire niente.
Alla fine sono dovuto andare a prendere informazioni da internet
e solo qui ho saputo la percentuale di sopravvivenza (circa il 20%)
a 24 mesi (mia madre c'e' rientrata puntuale come un orologio).
2) E' certo che la chemio abbassa notevolmente la qualità
della vita.
3) E' certo che se non l'avesse fatta sarebbe morta lo stesso
ma sarebbe campata molto ma molto meglio.
4) di contro c'e' la questione della "speranza". La speranza
è un fattore molto importante, anche il piu rigoroso ateo o
realista non puo rimanere indifferente di fronte alla "propria"
morte. Lo sottolineo perche come diceva un filosofo "nessuno
puo morire al posto nostro", la morte è un fatto personale
molto intimo, e quindi lo dico perche, per quanto ci si prepari,
non si è mai abbastanza pronti per morire.
Quindi la speranza rimane fondamentale, ma non è facile sperare,
è piu facile disperare.
5) Se mi è consentito di esprimere la mia opinione, ritengo che 
la chemio è quasi tutto quello che abbiamo contro i tumori,
ma imho è veramente poco ed è veramente una cura "rozza", forse
neanche degna di portare il nome di cura, sia dal punto di vista
metodologico che effettivo.
Viste le possibilità 0% io non la farei, la speranza di una
improbabile guarigione la darebbe allo stesso modo la chemio
o un chissa quale sconosciuto meccanismo della natura, che magari 
si attiva nello 0,1% dei casi. E nessuno puo dimostrare il contrario.
Ma la vita finche dura sarebbe di gran lunga migliore.
Questa è la mia opinione. Auguri.
fuzzy
-- 
Posted via Mailgate.ORG Server - 
http://www.Mailgate.ORG

morto lo stesso poco dopo, il primo dopo un anno sta bene.
Riporto:
"...questa metodica e' stata usata in 2 pazienti 40-enni con tumore nel
sigma e nel retto - prosegue Zonta - uno nel dic.2001, che e' ancora in
vita, e l'altro nel lug. 2003, deceduto per problemi cardiaci
preesistenti."
Si dice comunque che quel tipo di trattamento ha incontrato critiche e
difficolta', tant'e' vero che 2 esperimenti in 2 anni e mezzo non mi
sembrano molti.
--
Fabio G. - Non dott., quasi ing.
Per rispondermi via email fai i conti nell'indirizzo.