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Titolo: Malattia rara: voi ne sapete qualcosa?

E' la prima volta che scrivo qui, ma non so veramente più a chi
rivolgermi in quanto ho un problema praticamente raro, che nessun
medico riesce a capire di cosa si tratti, e quindi a curarlo.
Ve lo spiego in breve nella speranza di avere un qualsiasi tipo di
consiglio.
Camminando per strada - sia sola che in compagnia, sia in estate che in
inverno - mi capita spessissimo di avere un fortissimo prurito alle
gambe che mi inizia generalmente dai glutei o dall'interno coscia, per
poi prendere entrambe le gambe fino le caviglie. Le gambe mi diventano
molto molto calde, ho assolutamente necessità di grattarmi e quindi di
fermarmi, sperando che scompaia del tutto. Noto inoltre,
contemporaneamente alla crisi pruriginosa, affanno  e difficoltà
respiratorie. Dopo essermi grattata le gambe ovviamente risultano un
po' arrossate, ma nel giro di pochissimo tempo torno a stare benissimo.
Ho provato a indossare calze elastiche ma non sono servite a nulla.
Preciso che non soffro assolutamente di nulla, né di allergie né di
alcun tipo di altra malattia.
Recentemente sono stata da un angiologo che mi ha effettuato
l'ecodoppler, senza però trovare alcun problema.
L'unico maniera per evitare in parte la crisi è di vestirmi con le
gambe scoperte, quindi con pantaloncini.
Ho 28 anni e ne soffro praticamente da più di 10 anni.
Vi ripeto che la mia difficoltà maggiore consiste nel non sapere bene
a che settore della medicina rivolgermi.
Aspetto un qualsiasi tipo di vostra risposta.
Grazie

 Aspetto un qualsiasi tipo di vostra risposta.
Mia moglie ha lo stesso identico problema. Nell'attesa di capire di cosa
si tratti (e non ne ho la più pallida idea), con un banale antistaminico
di nuova generazione, di quelli che non danno sonnolenza, il problema si è
risolto del tutto.
Ciao
Bones
-- 
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Claudio Debortoli
Ospedale Centrale di Bolzano
Divisione di Ortopedia e Traumatologia
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mah ... descritta così sembra proprio un'allergia (va a sapere, poi, qual'è
l'allergene ...).
Tuttavia mi sembra la prima cosa cui penserebbe qualunque medico. Se non sei
arrivata ad una diagnosi precisa, può voler dire che c'è dell'altro, che per
via telematica non è possibile indagare.
FM

Grazie per le risposte, in realtà l'allergia non centra veramente
nulla, sembrerebbe più un fatto nervoso, in quanto la crisi mi inizia
a volte da dietro i glutei, da dove ci sono le terminazioni nervose.
Ho inoltre ben investigato sulla questione alimentazione, arrivando
drasticamente a scartare la possibilità di un'allergia.
Sembrerebbe più scatenarsi dallo strofinamento delle due gambe,
infatti quando porto i pantaloncini corti la crisi è decisamente
inferiore.

 a che settore della medicina rivolgermi.
dermatologo, direi. Sembra una forma di orticaria, probabilmente da 
cause fisiche (freddo? caldo? vento?). Lascia un po' di perplessita' la 
difficolta' di respiro, oltretutto cosi' temporanea. Forse varrebbe la 
pena, sentito uno specialista,  procurarsi un misuratore di picco di 
flusso (costa due lire) e vedere se davvero quando c'e' questo problema 
c'e' anche ostruzione respiratoria. Il problema principale, comunque, e' 
chiaramente dermatologico.
saluti
piesse

Cosa ti fa attribuire con tanta certezza il disturbo alla
dermatologia?? Te lo chiedo per chiarirmi un po' di più le idee io. In
realtà esteticamente non c'è alcuna modificazione, tranne il gonfiore
e il rossore conseguente al prurito.
Il disturbo mi avviene SOLO quando sono fuori casa, ma con qualsiasi
temperatura.
Aspetto un tuo chiarimento.
Grazie. Ciao

Maria Teresa ha scritto:

ciao.
non so se può esserti di aiuto, ma io soffro di una strana allergia da
ormai due anni che si chiama orticaria da freddo.
sono stato da specialisti, ho fatto esami del sangue, sono andato da
quattro allergologi, e alla fine tutti mi hanno dato la stessa
risposta.
questo tipo di allergia non necessita che vi sia una temperatura molto
bassa.
bastano dei semplici scambi termici abbastanza repentini dal caldo al
freddo o viceversa per innescare una reazione allergica.
a me colpisce soprattutto le parti esposte ad esclusione del viso, ma
come di certo immaginerai la cosa è molto fastidiosa.
da due anni ho praticamente rinunciato ad una delle mie passioni: la
montagna.
se ti può essere d'aiuto gli antistaminici mi sono molto di aiuto,
hanno solo la controindicazione che mi lasciano un po' rintontito, ma
ormai mi sono abituato alla cosa.
all'ospedale civile di brescia c'è un'equipe di allergologi molto
validi che sono molto preparati su questo tipo di rara allergia.
non so di dove sei ma potresti provare a rivolgerti a loro, anche per
il tuo caso.
credo che quando ti vengono quegli attachi che hai descritto, le tue
gambe diventano rosse, con striature come graffiate lievemente in
rilievo che scompaiono nell'arco di dieci minuti, ma che danno una
sensazione di forte prurito.

Davide78, neanche immagini quanto mi sia stata utile la tua risposta!
Sto leggendo tantissimo materiale sull'orticaria su internet, e mi
accorgo che è un argomento veramente enorme. Credo che nel mio caso si
tratti o di orticaria da freddo - come mi hai suggerito tu - o da
pressione, perché avviene solo quando cammino con pantaloni che mi
coprono le gambe.
Ciò che veramente non riesco a capire, è perché mai nessun medico me
ne avesse mai parlato, non ne ho girati tantissimi a riguardo, ma
quelli a cui mi sono rivolta brancolavano nel buio, facendomi sentire
vittima di chissà quale stranissima patologia.
Purtroppo attualmente vivo a Novara, e sono veramente impossibilitata
ad andare all'ospedale di Bologna, mi informerò comunque per un bravo
allergologo qui.
Vorrei solo chiederti ancora un paio di cose:
- sai se è una malattia che potrei trasmettere a mio figlio (sono in
gravidanza)??
- gli antistaminici vanno presi per tutta la vita? e li potrei prendere
già da ora durante la gravidanza?
Grazie mille
Ciao
Maria Teresa

 allergologo qui.
Lui ha detto Brescia non Bologna, magari ce la fai ad arrivare lì.
M. 

si, hai ragione, effettivamente non so perché ma avevo letto
bologna..........
Mi informerò a riguardo, comunque ancora grazie a chiunque voglia
darmi qualsiasi tipo di consiglio.
In realtà mi sembra come di essere in un lungo tunnel da anni, e
finalmente di intravedere da lontanissimo la luce........ Sembrerà
strano forse, ma questo problema sta diventando piuttosto invalidante,
e il fatto di portarmelo dietro ormai da troppi anni, lo rende ancora
più pesante.
Ciao

 dermatologia?? Te lo chiedo per chiarirmi un po' di più le idee io. In
beh, il fatto che il problema riguarda la pelle, no?
saluti
piesse