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Titolo: sindrome di von klippen

Mio cugino è affetto dalla nascita della "sindrome di von klippen stanaway".
(scusate se ci sono errori di calligrafia nel nome)
Pèraticamente ha un problema alla circolazione alla gamba sx, che è molto 
più grossa della dx.
E' stato operato in un centro specializzato a Roma (l'unico in Italia) anno 
scorso, purtroppo l'intervento ha avuto esito negativo e anzi da quel 
momento la situazione ha cominciato a complicarsi.
Ora appunto ha sempre più problemi a questa gamba e non sa più a chi 
rivolgersi.
visto che nella sua vita è stato visitato da tantissimi medici che gli hanno 
dato pareri spesso discordanti o inutili, qualcuno gli ha addirittura detto 
che potrebbe perdere l'uso della gamba con l'andar del tempo, vorrebbe 
provare a farsi un'idea da solo così mi ha chiesto (visto che sono 
l'informatico della famiglia) di cercare qualche informazione in rete, 
magari se esiste anche qualche centro all'estero dove si possa provare a 
curare questa malattia.
Ovviamente essendo una malattia rarissima in rete non ho trovato nulla, così 
chiedo a voi.
Esiste qualcosa, anche un testo in biblioteca, che riporti informazioni su 
questa "sindrome di von klippen"?
Esiste qualche centro o qualcuno a cui rivolgersi per avere informazioni su 
eventualsi centri che trattino questa malattia?
Info come
Quali sono?
Dove sono?
Quanto può costare un intervento?
Esistono interventi di cura con esito positivo?
Esistono passi che la ricerca ha fatto nei confronti di questa malattia?
Insomma, cose di questo tipo.
Lui mi ha detto che se la sicurezza di un esito positivo è molto alta, è 
disposto anche a valutare un altro intervento e recarsi all'estero per cui 
grazie per qualunque informazione al riguardo.
-- 
"Se la conoscenza può creare dei problemi, non è con l'ignoranza che 
possiamo risolverli"
Isaac Asimov
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MasterDavidex - David Ruscelli
ICQ 223258511 

 grazie per qualunque informazione al riguardo.
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Dalla sommaria descrizione clinica riportata deduco che lei stia parlando
della sindrome di Klippel-Trenaunay, alias sindrome di
Klippel-Trenaunay-Weber, alias sindrome angio-osteoipertrofica o angiectasia
congenita displastica come dovrebbe essere piů correttamente chiamata tale
rara sindrome genetica. Essa č di pertinenza del Chirurgo Plastico
Ricostruttivo, del Chirurgo Vascolare e dell'Ortopedico ed č caratterizzata
da una triade sintomatologica costituita da iperaccrescimento degli arti
inferiori (solitamente uno solo dei due, non necessariamente lŕ dove
presenti le anomalie vascolari), da emangioma cutaneo capillare o cavernoso
e da flebectasia.
Stiamo parlando di una facomatosi, cioč una malformazione nevo-vascolare che
quando colpisce la faccia configura una sindrome relativamente piů
frequente, e per molti aspetti simile, che č la sindrome di Sturge-Weber
assai piů nota. Effettivamente la Klippel-Trenaunay č assai piů rara,
personalmente ne ho visto un solo caso clinico.
A livello cutaneo possono riscontrarsi una variopinta serie di lesioni
vascolari, dalle fleboectasie agli angiomi, agli shunt e alle fistole
artero-venose. E' solitamente colpito un solo arto inferiore, che si
presenta assai piů ipertrofico dell'altro, con linfoangiomatosi,
iperpigmentazione cutanea, talora persino ulcerazioni cutanee. Queste
anomalie possono essere riscontrate qualche volta anhe nei visceri
dell'addome; quando sono presenti veri e propri shunt artero-venosi si parla
di sindrome di Parkes-Weber.
Il coordinamento mondiale per la Klippel-Trenaunay č negli USA:
Klippel-Trenaunay Support Group, 4610 Wooddale Avenue, USA Edina, MN 55424
tel. 001.612.9252596
http://www.umn.edu/nlhome/m474/vesse001/k-.html
  email:
vess...@maroon.tc.umn.edu
ma se ne occupa anche la Fondazione per la Sturge-Weber di cui, se le
occorre, posso fornirle gli indirizzi americani.
Salvatore Romano
www.salvatoreromano.it

Caro Salvatore, di solito non c'è nemmeno bisogno di leggere un tuo 
articolo per decidere di approvarlo -i tuoi post sono scientificamente 
impeccabili-. Ma non avrei avuto bisogno di leggerlo nemmeno per 
rifiutarlo all'istante, visto il tipo di quoting adottato (top quoting, 
ovvero hai lasciato copia *integrale* del messaggio cui rispondevi prima 
della tua risposta: in pratica, non hai fatto *nulla*  quando hai deciso 
di scrivere una replica). E invece sarebbe buona norma selezionare *poche 
righe* significative del messaggio al quale si risponde, giusto per capire 
il senso del successivo articolo. Per questa abbiamo approvato il 
messaggio, ma deve essere considerata una eccezione. Noi moderatori non 
possiamo tagliare il quoting in eccesso: innanzitutto non possiamo 
sobbarcarci questa mole di lavoro per tutti gli utenti, ed inoltre nemmeno 
siamo autorizzati, dal momento che gli interventi di modifica dei post 
altrui sono, come ti sarà facilmente agevole comprendere, assolutamente 
scoraggiati: è possibile *aggiungere* postille o note, ma *tagliare* pezzi 
di un messaggio altrui ci esporrebbe al rischio di essere accusati di 
manipolazione. Spero la prossima volta farai più attenzione, perchè 
piuttosto che essere richiamati noi per aver modificato post altrui, e 
piuttosto che vedere il ng riempirsi di post chilometrici dei quali solo 
una frazione è costituita da contenuti significativi rispetto alle parti 
ridondanti, saremo costretti a rifiutare i post.
La regola e questa: vale per te come per chiunque altro (e mi raccomando 
proprio a chiunque altro stia leggendo questo post, che lo tenga bene in 
mente anche lui).
f/up
-- 
ADMIN

 Ricostruttivo, del Chirurgo Vascolare e dell'Ortopedico .....(taglio)
Si tratta, in soldoni, di un'angiomatosi, ossia una malformazione vascolare,
con numerosissime fistole artero-venose che si localizzano su un arto,
solitamente inferiore. Questo, probabilmente per l'aumentato afflusso di
sangue, ma anche per la localizzazione delle fistole a livello osseo, tende
ad aumentare di volume. E' fastidiosamente caldo, ed ogni tanto dolente. In
ogni caso bruttino, per le dimensioni, e per le vene visibili.
E' un gran problema, da un punto di vista terapeutico. Non è UNA fistola
artero-venosa (FAV), ma una miriade.
Buoni risultati (che io sappia migliori che con la chirurgia)  sono stati
ottenuti con le iniezioni retrograde di schiume sclerosanti.
Il vantaggio rispetto alla chirurgia è la scarsa invasività, e la
possibilità di ripetere il trattamento alla ricomarsa (quasi inevitabile)
delle FAV.
In pratica si indivuìiduano le vene che ricevno il maggior flusso, che sono
poi quelle entro cui si aprono le FAV di dimensioni maggiori, e si inietta
la schiuma sclerosante, tenendo ostruita la vena un po' più in alto. In
questa maniera la schiuma, non potendo andare in alto, torna indiettro,
verso il distretto capillare, e quindi verso la FAV, chiudendola.
Se e quando se ne svilupperanno altre, si può ripetere il trattamento.
Cerca, nella tua zona, un flebologo che faccia scleroterapia con schiuma. A
lui chiedi se conosce qualcuno, sempre in zona, che faccia questo
trattamento sulle angiodisplasie.
Sennò puoi chiedere ai chirurghi vascolari del reparto più vicinao a te.
Fabio Marcelli (angiologo)