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Titolo: citomegalovirus

Buonasera,
Nel 1996, dopo 20 gg di febbre alta, nausea e una stanchezza invincibile mi
fu diagnosticata un'infezione da citomegalovirus, che poi passò senza
lasciare disturbi.
Nel 2001, durante un periodo difficile, mi venne una leggera pericardite;
dagli esami ematici risultò che le IGM del citomegalovirus erano mosse.
Da 2-3 anni è sopraggiunta una stanchezza pazzesca, con periodi di
ipersonnia; andare al lavoro, ma anche uscire nei giorni di festa, è
diventato sempre più difficile.
Ogni tanto, nei periodi di maggiore stanchezza, io e il mio medico abbiamo
provato a richiedere le IGG e IGM del citomegalo: ogni volta risultano mosse
le IGM e il test risulta positivo, mentre le IGG, che dovrebbero essere
molto più alte, sono appena sopra la norma.
Sono stata l'anno scorso da un infettivologo, il quale mi ha fatto fare
alcuni esami laboratoristici per valutare il funzionamento del mio sistema
immunitario (profilo immunitario, o un nome simile): erano negativi. Poi,
sempre tramite prelievo, ha cercato il DNA del citomegalovirus: esame
negativo.
Oggi, dopo almeno un mese di stanchezza e di ipersonnia (che ormai è
praticamente sempre presente, solo in alcuni periodi è leggermente meno
spiccata) ho rifatto il test: di nuovo positivo!
Cosa devo fare? come mai?
Non sono trapiantata, non ho l'aids; l'unico motivo che posso trovare degno
di segnalazione è che, per problemi respiratori, faccio da 30 anni circa
aerosol di clenil A e assumo, occasionalmente, cortisone per os.
Quali sono i motivi per cui si riacutizza così frequentemente, o per cui è
sempre attivo?
Grazie

 diventato sempre più difficile.
Il Citomegalovirus (CMV) è un herpesvirus che, come tutti i virus di
questa famiglia, rimane latente in alcune delle cellule che infetta
per tutta la vita e può talvolta riattivarsi.
Diagnosticare una riattivazione da CMV - che potrebbe essere
responsabile dei tuoi sintomi -  non è per niente semplice,e
sicuramente la determinazione delle IgM e delle IgG non è sufficiente.
Sono indispensabili esami molto più complicati, che cercano il DNA del
virus in particolari materiali oppure l'mRNA di alcune proteine
virali. In altre parole, una cosa molto più complicata.
In questi casi farsi seguire da uno specialista di malattie infettive
che abbia a disposizione nel suo ospedale un laboratorio con una
notevole e comprovata esperienza in virologia molecolare ed in
immunologia è consigliabile.
Pongo l'accento sul laboratorio con una notevole esperienza (raro)
perchè è in questi casi decisivo e senza esami eseguiti a regola
d'arte anche l'infettivologo più bravo del mondo non può capire la
natura reale del problema. La politica sanitaria del nostro SSN porta
molti laboratori anche piccoli ad inventarsi esperti in metodiche che
non conoscono pur di aumetare il fatturato, ma in questo caso gli
esami richiedono davvero una notevole esperienza per essere eseguiti
come si deve.
La politica (giusta) di questo NG è di non permettere l'indicazione
esplicita di centri, che sono sicuro non avrai difficoltà ad
indentificare da sola.
In bocca al lupo.

 virali. > .
ecco, l'anno scorso un infettivologo mi fece appunto fare la ricerca del DNA
del virus che risultò negativa, ma la facemmo quando anche le IGM si stavano
negativizzando.
Ringraziando per la risposta esauriente ne approfitto per chiedere ancora un
chiarimento: come mai le sole IGM positive non sarebbero sufficienti a
determinare una reinfezione?
grazie mille per l'attenzione accordatami
Elena

 determinare una reinfezione?
Perché il CMV è un virus piuttosto antipatico, e le IgM non si
comportano come in molte altre infezioni virali (ovvero sono positive
durante l'infezione acuta, poi si negativizzano per sempre), ma in
alcuni pazienti tendono a rimanere alte, o comunque ad oscillare nel
tempo, creando non pochi problemi diagnostici.
Anche il trovare il DNA, a seconda di dove viene trovato, non è un
reperto univoco.
Insomma, è una situazione sicuramente non grave e di certo benigna, ma
non facile da affrontare se non con l'aiuto di un attrezzatissimo ed
esperto laboratorio.

 reperto univoco.
Grazie mille.
Ecco, il neurologo, se ho ben capito, ha detto che, visto il persistere dei
sintomi, si potrebbe fare, al limite un prelievo del liquor
spinale.....????!!! per vedere se il virus si sia annidato lì.
Il medico di famiglia invece, mi ha detto di non aver mai sentito che il
citomegalovirus possa annidarsi nel midollo spinale....
Cosa devo fare? a chi devo credere????
Grazie ancora e buona domenica
Elena

 Cosa devo fare? a chi devo credere????
Carissima Elena,
la medicina non è un gioco di società. In un forum possiamo solo
parlare di questioni generali, ma nessun medico (qualcuno non medico
lo fa, ad essere sinceri, ma i medici mai!) si sognerebbe di dirti
cosa fare senza neanche averti visto.
L'unico consiglio che mi sento di darti, visto che la tua sindrome
seppur non grave e non preoccupante non è sicuramente semplice da
dipanare, è di trovare un infettivologo del quale ti fidi (magari
chiedendo consiglio al tuo medico di famiglia), se necessario di non
esitare a fare qualche centinaia di chilometri (li facciamo per le
vacanze, si possono fare anche per la salute) e di ascoltare solo i
suoi consigli.
In bocca al lupo.


Nessuna insistenza, anzi... è normale che un paziente sia preoccupato
se non si sente perfettamente bene.
Vai da un bravo infettivologo (magari guarda su PubMed se ha un record
adeguato di pubblicazioni, ci metti il nome e vedi!), raccontagli
tutto e vedrai che lui ti saprà guidare nella risoluzione del
problema.