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Titolo: Paresi Facciale

LA MIA ESPERIENZA CON QUESTA BRUTTA PARESI PACCIALE
Sono un paziente di 42 anni affetto da Paralisi del facciale (di
probabile  origine virale) da quasi 4 mesi e ancora in attesa (o
speranza) di guarire.
Dopo aver scoperto  che su questa malattia la medicina non ancora riesce
ad individuare le cause e che un paziente si trova a brancolare nel
buio, soprattutto quando i medici gli dicono che non sono in grado di
dire se e quando guarira', ho pensato di lanciare nel web la mia
esperienza con la speranza che possa essere d'aiuto a qualcun'altro.
Ho fatto la classica cura fin dall'inizio. Cortisone in compresse
(Medrol) per  13 gg. e poi in seguito ad una presunta ricaduta al terzo
mese, dopo un primo  rientro al lavoro a scuola (come insegnante)  mi
hanno fatto una  nuova cura  intensiva di cortisone con le flebo e
successivamente dei richiami con delle punture.
All'inizo ho fatto anche la cura con l'Antivirale (Talavir) e un
antinfiammatorio (Berocca).  Continuo ad assumere vitamine (Nicetile e
Neuraben).
Risonanza Magnetica e Tac hanno escluso altre implicazioni.
Sto facendo da due mesi,  cicli  di chinesi-terapia secondo il metodo
del  Kabat. Ci sono dei miglioramenti ma sono molto lenti.
La cosa che mi da maggiormente fastidio e' che a causa di una
difficolta'  labiale spesso (basta una leggera tensione tervosa) le
parole non escono correttamente e visto che il mio mestiere è quello  di
fare l'insegnante la cosa mi preoccupa molto.
Attualmente non sto insegnando perche' ho provato a ricominciare ma
avevo  notato che era troppo stressante. Volevo ricominciare anche
perche' pensavo che l'esercizio intenso della parola e della mimica
facciale (è il lavoro principale dell'insegnante!)  potesse avere un
qualche effetto terapeutico. Poi mi sono convinto che forse non ero
ancora pronto e dovevo aspettare ancora.
Recentemente un otorino mi ha consigliato di pensare alla via
chirurgica (forse  aprire il canale osseo per rimuovere l'edema  che
avvolge il nervo). Un neurologo  dice, invece,  che è rischioso e
consiglia di  accontentarsi di quei piccoli piglioramenti che  nel tempo
potrebbero esserci. E in ogni caso di aspettare almeno 6 mesi.
Tutta questa storia mi ha fatto fare delle riflessioni:
   1. alcuni medici mi hanno detto che la terapia fisica di
riabilitazione non serve perche' bisogna aspettare che il nervo ricresca
(se ricresce!). Pero' poi ho capito  che senza terapia fisica
riabilitativa tutti i muscoli facciali della parte lesa vanno in
atrofizzazione.
   2. all'inizio non riuscivo a trovare Centri di Riabilitazione con
terapisti specializzati nel Metodo Kabat. Addirittura qualche centro mi
voleva praticare l'elettrostimolazione che notoriamente è causa di
spasmi e/o altre disfunzioni. Come mai esiste questa situazione cosi'
desolante? Si tratta di scarsa professionalita' degli operatori sanitari
oppure di difficolta' oggettive e/o di un "pianeta sconosciuto"?
   3. uno dei problemi di questa malattia e' la "prognosi riservata".
Perche' i medici mi hanno detto che visto che la lesione del nervo
facciale è stata totale non si e' in grado di dire se guariro' o meno e
quanto tempo ci vorra'. Anzi dopo 3 mesi i medici si sono mostrati
pessimisti sulla possibile guarigione. La terapista invece è l'unica a
sostenere che 3 mesi sono pochi e che ci vogliono almeno 6 mesi ma che
possono essere anche due anni. Un neurologo mi ha invece detto che dopo
un anno non ci saranno piu' miglioramenti perche' c'e' la
stabilizzazione della malattia. Insomma la mancanza di una casistica a
cui poter fare riferimento e soprattutto la difficolta' dei medici a
pronosticare un possibile scenario di guarigione è causa per il paziente
di disorientamento.
   4. la posizione duale dei medici in caso di stabilizzazione della
paresi: la maggior parte dei medici dice che è meglio accontentarsi di
eventuali piccoli  miglioramento nel tempo, altri dicono che esiste
anche la via della Chirurgia del Nervo Facciale. Naturalmente a questo
punto aumenta il disorientamento del paziente!
aprile 2003
delr...@tin.it
-- 
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 dire se e quando guarira', 
Le patologie lesionali del sistema nervoso, ma in generale tutte le
patologie lesionali hanno di queste incognite.
Anche una semplice ferita cutanea da taglio, per es una ferita chirurgica,
può guarire perfettamente, nella stragrande maggioranza dei casi, o
diventare ipertrofica o peggio cheloide.....
Il "riparare" è fisiologico, ma dipende da un insieme vasto di eventi
difficilmente prevedibili.
Inoltre nel nervo o peggio nel SNC, il "riparare" soggiace oltre che a
questi fattori anche ad un insieme di informazioni che i neuroni stessi si
inviano (se possono). Oggi cominciamo a vedere che il NGF per es oltre che
un fattore di crescita è in un certo senso un "trasmettitore" lento di
informazioni. La neuroplasticità sembra quasi seguire una logica che in
prima battuta appare "illogica".....il SNC deve avere informazioni comunque
dalla periferia e spesso cerca nuove vie e nuovi circuiti.....ottenendo
grandi "rumori di fondo". Questo, abbastanza intuibile per i sistemi
sensoriali, vale però anche per quelli motori.
Infine, la certezza in sistemi biologici, deve essere sempre inquadrabile
con modalità non lineari, il tutto è spesso molto di più della somma delle
singole parti, e......se una farfalla batte le ali sul golfo del
messico.........
Cmq le cosidette paralisi "a frigore" del VII regrediscono nella stragrande
maggioranza dei casi, le altre lesioni, centrali o periferiche, dipende dal
tipo. La rieducazione motoria è allora molto indicata.
Un saluto
-- 
Dr. Francesco Maria Andreozzi
Anestesia Rianimazione Terapia del Dolore
Board of Qualification in Headache Diseases
Ambulatorio Cefalee e Dolore Neuropatico
Dir. U.O.  Analgesia e Terapia Antalgica
ASL RMH Osp. Civ. Genzano
fra...@tin.it