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Titolo: Malattia da Reflusso GastroEsofageo in Neonata

La mia piccola oggi compie dieci mesi...............passati nel panico
...per un grave reflusso diagnosticato tardivamente e confuso con una
sindrome recessiva dominante mortale........
i suoi sintomi son stati: acalassia, disfagia, rigurgiti nasali,
incompetenza di deglutizione e suzione, crisi di spasmo muscolare ,
cianosi, crisi respiratorie...............dopo 4 mesi di suppliche sono
riuscita a far fare phmetria: risultato reflussi acidi  anche  per due
ore di continuo...........stava morendo....ha avuto sanguinamenti da
bocca  e  naso..è possibile che nel 2004 in Sardegna ....nell'unico
centro specializzato che abbiamo...II  clinica pediatrica via
jenner..........per diagosticare un reflusso per quanto possa essere
grave e ambiguo è necessario che a fare la diagnosi sia la madre
attraverso studi effettuati su internet..........e possibile che si
dica ad una madre che a sua bambina non passerà il suo terzo mese di
vita perchè non la si vuole ascoltare ...perchè i sintomi gli possono
capire solo i  medici.........è possibile che alla richiesta di dare
il peridon ( prima della phmetria ) mi venga detto è come dare acqua
al mare ...visto che sua figlia ha una patologia di origine
genetica.........pur avendo fatto di tutto ...mappe e cavoli vari.....e
possibile che per fare una phmetria ho dovuto sondare la bambina
..riempirla inverosimilmente di latte ...agitarla in visita e farla
vomitare a spruzzo..perchè questo era il sintomo che ci si aspettava
per dare ascolto alle mie descrizioni dei sintomi...........
cari Dottori dovreste imparare a pensare ai vostri pazienti come a
delle persone a toccare la mano prima di sentire il polso....dovreste
capire che non avete la scienza infusa ...e che non c'è peggior
solitudine di chi si trova a combattere contro un muro di ipotetica
cultura che influenza una vita....che fa decidere in maniera univoca
per un altra vita che non è venuta al mondo ...perchè..........la sua
bambina è affetta da malattia genetica le possibilità che i suoi
figli siamo malati sono molto elevate ...è come giocare alla roulette
russa.........ma bene...  notti passate su internet e .......ringrazio
chi condivide il suo sapere con il resto del modo ...ringrazio la
facoltà di medicina di palermo che mette in rete le sue lezioni di
fisiopatologia e quant'altro..ringrazio il prof.cucchiara che scrive in
rete e risponde alle mail.........
ma mi domando ........gli altri medici .......quelli che fanno
passerella negli ospedali ...camminado a 10 cm da terra ..........e che
conosco ...i loro pazienti per ...vedi questo è quel caso
similtetaniforme ...ascrivibile a  ...Freemansheldon....o sindrome di
crisponi.........vedi questo è un dei pochissimi feocromocitomi che ho
visto....................
ma perchè non la smettete di vedere le patologie e guardate in faccia
l'uomo che avete davanti...il neonato e la sua mamma.........se avessi
dato reta a voi la mia bambina sarebbe morta....avete fatto su di lei
tutto quello che avete detto che era opportuno per ben tre mesi....non
avete capito un cavolo di quel che aveva..aveva 8 giorni quando vi ho
chiesto se potesse essere reflusso( sono per aver letto i sintomi su un
giornale per mamme) no signora.....irremovibili ...aveta fatto:
risonanze, eletromiografie....analisi di ogni genere.............mappe
di ogni tipo ...........per poi .....ancora oggi nel 2004 per avere una
diagnosi bisogna  andare all'ospedale di elmas prendere l'aereo e
partire verso altre mete...roma...genova ...america in capo al mondo
per un bambino................eppure internet ha salvato la vita di mia
figlia.......ma chi si fida cecamente di voi ....chi vi vede come dio
sceso in terra....chi non vi mette in dubbio.................chi non ha
gli strumenti per capire....chi non ci prova...i figli di quelle
persone...chi gli salva.....???? oggi mia figlia ha dieci mesi è una
spledida bambina con una grave MRGE ...ma cresce serena...non è
diversa dalle sue coetanee........ è solare e gioiosa...ho chiesto al
suo pediatra di togliere il camice quando la porto in studio da
lui....perchè appena vede camici bianchi piange disperamente....ha
visto la sua disperazione....mi ha ascoltato?????
umiltà e un buon corso di comunicazione per imparare ad entrare in
empatia e ad ascoltare il paziente perchè un medico ...un pediatra è
un missionario..non un manager o fotomodello....perchè non facciamo il
medico per essere toghi e far bella figura.......ma per salvare al vita
alla gente
...Ringrazio i medici che non rientrano in questa categoria......e
tutte le persone che  mi hanno dato fiducia e la forza per andare
avanti ..e sostenere la mia tesi....che mi hanno aiutato a salvare la
mia bambina

 La mia piccola oggi compie dieci mesi...
Una bellissima notizia. Tanto più che, finalmente, ora dovrebbe essere 
possibile voltare pagina e affrontare i suoi problemi con le giuste 
soluzioni....
Però, a parte il comprensibilissimo sfogo, mi chiedo: cosa pensi di 
ottenere con questo tuo messaggio?
Non possiamo esprimere un giudizio sulla appropriatezza dell'iter 
diagnostico, sulla facilità o la difficoltà di individuare la patologia: 
abbiamo solo il tuo racconto.
Io temo che i dottori supponenti e arroganti, che non si curano del loro 
prossimo, non leggeranno mai il tuo messaggio. Temo invece che lo 
leggeranno i dottori che frequentano abitualmente questo ng, che proprio 
per questo sono persone attente alla comunicazione e consapevoli della 
necessità di scambiare opinioni con i pazienti. E temo che a loro 
dispiacerà sentirsi accomunati alla categoria dei medici che non sanno 
ascoltare.
E temo anche che i potenziali pazienti che leggeranno il tuo messaggio ne 
trarranno la convinzione che tra la loro opinione e quella del dottore al 
quale si sono rivolti, sia la loro quella più probabilmente giusta, e sia 
necessario scontrarsi con i medici, che sono nemici pericolosi quanto e 
più delle malattie.
A me piace pensare, invece, che il modo migliore per trovare la soluzione 
è un rapporto tra medico e paziente che li veda alleati, non avversari.
Spero comprenderai queste mie puntualizzazioni.
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  /\/\/\/ _/  Doctor Diabolicus
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