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Titolo: Miastenia: si puo' guarire?

Buon giorno, ho 31 anni e credo di essere affetto da miastenia grave.
Esiste una cura che mi permetta di guarire o per lo meno di vivere in
maniera normale?
Grazie.

 maniera normale?
    Credo di non aver capito bene la domanda: che intendi quando dici "credo
di essere affetto da miastenia gravis"? La miastenia gravis è una malattia
come un'altra, e quindi uno per dire di essere affetto da una malattia deve
fare delle visite mediche e degli esami che poi dicono se uno quella
malattia ce l'ha o no, giusto? Ci sei andato dal dottore?
    Per diagnosticare la miastenia gravis di solito è necessaria una visita
dal neurologo, e a volte anche un challenge test con edrophonium, un esame
elettromiografico e la ricerca di anticorpi anti-AchR; a volte sono
necessari anche altri esami che servono per escludere malattie, tipo
l'ipertiroidismo, che hanno dei segli clinici  dei sintomi che sono molto
simili alla miastenia gravis.
    Poi se la malattia viene diagnosticata si fanno altri esami che servono
per vedere quanto la malattia è estesa e per vedere in che modo trattare la
malattia.
    Le terapie per la miastenia gravis si dividono in terepia mediche e
chirurgiche.
    La terapia medica si basa sull'impiego di inibitori
dell'acetilcholinaesterasi (tipo pyridostigmine), e sulla terapia
immunosoppressiva (prednisone, cyclophosphamide, azathioprine e altri). Nei
casi acuti e gravi è utile anche la terapia mediante plasma-exchange o
trattamento con immunoglobuline umane; questi due trattamenti sono anche
indicati per migliorara lo status del paziente (specie per quanto riguarda
la funzionalità respiratoria) in vista di un intervento chirurgico. La
terapia medica di solito va fatta da un neurologo, cioè da un medico
specialista nel trattamento delle malattie del sistema nervoso.
    La terapia chirurgica non è da molto che si fa: in pratica viene fatto
un intervento di timectomia, cioè di asportazione chirurgica del timo. Che
c'entra il timo? Be' c'entra perchè in alcuni casi, specie nei pazienti
anziani, la miastenia gravis è dovuta alla presenza di un timo più grosso
del normale, che quindi deve essere tolto via, anche perchè comprime le
strutture circostanti (il timo è localizzato sopra al cuore nella parte
superiore-anteriore del mediastino, che è quello spazio che sta fra i
polmoni). La timectomia, però, è utile pure su alcuni pazienti che c'hanno
un tipo apparentemente normale, oppure che hanno un timo solo un po'
alterato; in questi pazienti viene riscontrato in alcune casistiche un
significativo miglioramento della sintomatologia in circa l'80% dei casi
dopo l'intervento, e in circa il 30% dei casi il miglioramento è così grosso
che il paziente dopo non ha più bisogno della terapia medica. Perchè accade
questo? Bho? Chi lo sa? Forse perchè nel timo ci stanno delle cellule che
hanno sulla loro superficie il recettore nicotinico per l'acetilcolina
(AchR). 'Sto AchR è in pratica alla base della malattia, che appunto è
dovuta alla comparsa di anticorpi contro l'AchR; l'AchR è presente pure
nelle fibre muscolari, viene attivato dall'acetilcolina che è rilasciata dal
nervo, e l'attivazione del recettore fa in modo che la fibra si contragga e
quindi produca movimento del muscolo. L'anticorpo si lega all'AchR e
impedisce all'AchR di funzionare bene, oltre che un sacco di altre cose: per
questo motivo la malattia è caratterizzata dalla presenza di astenia (cioè
riduzione della forza) muscolare. Insomma l'efficacia della timectomia si
basa appunto sull'ipotesi che togliendo via il timo tu levi via 'ste cellule
con l'AchR sopra, che magari stanno alla base della produzione di
autoanticorpi. Ci sono peraltro alche altre ipotesi... ma tant'è la
timectomia funziona. La decisione se fare o non fare l'intervento nei
pazienti con miastenia e con un timo non ingrossato richiede una valutazione
molto attenta, perchè la terapia chirurgica non è applicabile sempre, e a
volte magari non è nemmanco necessaria perchè il paziente risponde molto
bene alla terapia medica.
 Ciao
 Gottlieb Dorn
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Io affetto da miastenia gravis sieronegativa in cura dalla dottoressa Ricciardi a Pisa .
Cura immuni soppressiva mestinon e cortisone .
So che non potrò guarire attendo solo il momento che resterò attaccato al respiratore ..
 
Ma se aggiornassero i protocolli e inserirebbero le immuni globuline quel momento si allontanerebbe di molto.
Bernardo andrea

Bernardo andrea
 
Non credo che si possa guarire ma, almeno per il mio caso, si puo'
mantenere la situazione stabile.
Ne sono affetto dal 1990 e nel 1992 sono stato sottoposto a
timectomia.
Da allora prendo solo Mestinon (2,5 compresse da 60 mg al giorno) e
non ho nessun problema.
Spero continui cosi' per altri 30 anni (ora ne ho 71  :-))))    ) 
 
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Ciao, Dano