Newsgroup: it.scienza.medicina
Titolo: Terrorismo farmaceutico

Giocare con la  paura della gente è diventato di moda. Pare che
perfino Rumsfeld abbia fatto quattrini con la faccenda dell'aviaria.
Come stanno le cose in campo medico?
Mi riferisco alle campagne Schering-Plough che miravano a far fare
screening di massa per l'epatite C (ce l'ho da 26 anni e non me la
cavo male) e a diffondere notizie spaventose degli effetti a lungo
termine (cirrosi, cancro al fegato, encefalopatia, piscio marrone,
manca solo la lebbra e la pestebubbonica) e alla parallela propaganda
di una cura inefficace e costosissima, il cocktail interfereone-
ribavirina. Uno studio statistico condotto in Francia (vedi Ribavirin
promotes liver fibrosis,
http://groups.google.it/group/sci.med.diseases.hepatitis/browse_thread/thread/70a2183f55fa9a6e?hl=it
rileva che questa è addirittura responsabile di degenerazione
fibrotica (poi naturalmente arriva qualcuno a dire che, sì, è vero che
ha effetti collaterali terrificanti, ma lui ne è stato guarito, e
forse succederà lo stesso a chi legge... sempre che non si chieda
prima cosa diavolo ci fa un guarito in un gruppo di malati).
Dall'altra parte c'è una legione di "naturisti" che assicurano di non
preoccuparsi, a condizione di comprare i loro prodotti (e siamo sempre
al gioco con la paura del paziente, anche se a rovescio). Ora, dire
che basta un po' di buon senso mi pare una banalità. Io per me stesso
avevo ipotizzato solo una terapia di mantenimento con l'interferone,
buttando la ribavirina nel cesso. Ma non ne ho fatto nulla, mi
parrebbe come curarsi con la malva e l'aceto di vino. Ne so qualcosa,
ma mi piacerebbe discutere con uno specialista che ragioni e non vada
a pecorone con gli altri, ma finora non ne ho trovati, o meglio mi
fido più del mio medico generico che dei professoroni che parlano ai
convegni finanziati dalle case farmaceutiche (e dicono sempre le
stesse cose, salvo che se poi incontrano un cronico con uno straccio
di cultura medica prima si confondono e poi si arrabbiano. Provate a
chieder loro le statistiche delle guarigioni in base al genotipo,
quando vi parlano di terapie miracolose).
Come orientarsi un questo infernetto? Dante? Virgilio?
Ciao, F.

 Come orientarsi un questo infernetto? Dante? Virgilio?
L'epatite C è una malattia virale che cronicizza nell'80% dei pazienti
che la contraggono. Una volta cronicizzata, rimane per tutta la vita.
Alcuni pazienti (pochi e fortunati) convivono benissimo con il virus
per decenni, altri invece in pochi anni sviluppano una cirrosi (con i
sintomi che descrivi) e hanno gravissimi problemi.
Putroppo noi non sappiamo, in questo momento, distinguere chi avrà
questi problemi e chi non li avrà, per cui siamo costretti a curarli
tutti immaginando l'ipotesi peggiore, in quanto una volta sviluppate
queste complicazioni rimane ben poco da fare.
La terapia con PEG interferone e ribavirina è l'unica disponibile. E'
molto efficace nei pazienti infettati con alcuni genotipi (sopra
l'80%), molto meno putroppo nei pazienti infettati con i genotipi più
diffusi, come l'1. In complesso, l'efficacia è di circa il 50%. La
terapia appena detta è putroppo non solo costosissima, ma anche
gravata da notevoli effetti collaterali, e anche in questo modo non
c'è possibilità di capire quale paziente ne beneficerà, per cui
bisogna provare e incrociare le dita.
Come si può vedere la situazione non è molto rosea, ma nonostante
questo lo screening di massa ha diminuito di molto l'incidenza di
questa infezione, e le terapie, seppur ben lontane da essere ottimali,
hanno una certa efficacia, e sono utili a molti pazienti. Il guaio è
che, una volta fatta la terapia senza averne tratto un beneficio, non
rimane nulla da fare.
Terapie di mantenimento con l'interferone non avrebbero nessun senso
dal punto di vista immunologico, ed è stato dimostrato con chiarezza
indubitabile che chi non risponde ad un primo ciclo di terapia non
beneficia in alcun modo di una nuova somministrazione, e neppure di
una somministrazione più prolungata, che avrebbe solo l'effetto di
indurre più gravi effetti collaterali.
Rimedi "naturali" dotati di una efficacia dimostrabile non esistono;
ci sono invece numerosi nuovi farmaci in sperimentazione che offrono
concrete speranze. Una ditta statunitense, la Vertex (http://
www.vrtx.com/index.html
) ha in sperimentazione un farmaco che sembrava
promettente, gli ultimi dati hanno un poco attenuato queste speranze.
Segnalo che nel panorama dei nuovi farmaci anti-HCV sono molto attivi
dei gruppi italiani, uno a Pomezia (che progetta un nuovo vaccino) ed
uno al San Raffaele di Milano che sta prendendo in considerazione una
terapia immunologica mediante degli anticorpi umani neutralizzanti il
virus.
Saluti,
G.

 rimane nulla da fare.
Noi chirurghi, tutti vaccinati contro il virus dell'epatite B, aspettiamo 
con ansia un efficace vaccino anti HCV...
-- 
Doctor Diabolicus
http://www.sci-med.it

 umani neutralizzanti il virus.
Ecco, magari ci arrivano. Auguri. Ma poi chi gliela
produce, se è efficace? Chi rinuncia ad un
parco-malati così redditizio? La società farmacentica
è malata di itterizia morale.
Sabin,
F.

 letteratura, quella gialla, non quella medica.
E' un'idea, il medical thriller funziona sempre.
ciao

 è malata di itterizia morale.
Se ci fosse un minimo di verità in questa tua affermazione i progressi 
della farmacologia sarebbero davvero inspiegabili...


 potrebbero colorare e farne opere d'arte
Un anatomopatologo mio conoscente amante dell'arte astratta lo  fà.
Il risultato è abbastanza suggestivo.

 della farmacologia sarebbero davvero inspiegabili...
Al tempo di Pasteur e Sabin era una cosa, al tempo della vittoria dei
WASP (white anglo-saxon protestant), di Bill Gates, di Bin Laden e del
riscaldamento globale un'altra. Le cose cambiano.
Quello che è (in)spiegabile è l'assenza di progressi in campo HCV,
altamente sospetta per l'esistenza di un business mostruoso di farmaci
inefficaci, dei quali i medici asseverano invece l'efficacia ripetendo
tutti frasi non fatte da loro, nei quali la parola "healing"
(guarigione) ha cambiato senso, ma il pubblico se la beve uguale.
Qualsiasi ufficio brevetti sa che sono stati inventati miriadi
di sostituti del motore a scoppio, dal motore a piscio di topo a
quello a pendola, e che regolarmente, se arrivano ad un livello tale
da far pensare ad una produzione industriale, vengono comprati da un
produttore di automobili di importanza nazionale il cui nome comincia
con la stessa lettera di figliodizzoccola e chiusi in un armadio di
sicurezza. Questo lo sanno tutti gli inventori della domenica, che a volte 
hanno buone idee e magari lavorano sodo e quando arrivano al brevetto 
rimangono con un pugno di mosche in mano. Non bisogna leggere troppo la 
letteratura di consumo, altrimenti uno si fa l'idea che il merito viene 
premiato, e che ci si riesce ad arricchire con le buone idee e altre 
leggende metropolitane del genere. Bill Gates, per esempio, è solo un 
abile rivenditore di un prodotto che poteva andare bene 10 anni fa ma ora 
è pessimo (e non ci se ne riesce a liberare ed anch'esso pieno di virus,
con piccolo business di antivirali..., ma non divaghiamo, anche se il
paragone è interessante). Per difendere il suo enorme mercato è pronto
a fare tutte le peggiori porcherie e prodotti di qualità nemmeno
paragonabile con le sue scarpe vecchie e puzzolenti hanno quote di
mercato molto minori.
Dall' '86 si dice che "in 5 anni" avremo una cura, un vaccino, un
dulcamara. Ditemi un po', cari amici del mondo sanitario (che non è la
stessa cosa del mondo farmaceutico) 5 anni è uno slot nei finanziamenti
alla ricerca, per caso? A quando una bella pernacchia al prossimo che
ci annuncia che se gli finanziamo la sua ricerca lui in 5 anni forse ci
da il vaccino?
N.

 abile rivenditore di un prodotto che poteva andare bene 10 anni fa
E' un esempio che non è un esempio: in questo caso si sà benissimo
come e perchè succede e non c'è nessuno complotto segreto.
Le idee complottiste si riconoscono pechè
1) mancano prove
2) si mostrano  casi noti a dimostrare che può succedere: in questi
casi però si che ci sono indizi, eventualmente non provati ma solidi
3) si pensa che esista una Spectre onnipotente
4) la teoria del complotto è più complicata della spiegazione comune
Nel tuo post ci sono 3 elementi su 4 della lista.
Può essere che è come dici, ma le tue sono solo idee suggestive.

 Nel tuo post ci sono 3 elementi su 4 della lista.
Le prove ci sono (l'inefficacia dei trattamenti).
Il caso succede (quello che non si sa sono le cifre dei guadagni di
Schering-Plough, ma un buon giornalista lo scoprirebbe abbastanza
agevolmente).
Altro che Spectre. Anche nei pitecantropi c'è del metodo, e del marcio
in Danimarca. Basta la concorde avidità scimmiesca dei convenuti, che
poi è la base di tutte le fantasie complottiste. Ha perfino basi
neurologiche, scoperte da due italiani nel '92, per chi va in cerca di
prove. E' una scoperta più importante di quella di Watson e Crick, ma
nel bel paese non ci sono divulgatori in grado di presentarla al
pubblico, perché ci vuole una solida preparazione umanistica. Solleva
il camice del grande epatologo (grande nella misura del fatturato di
Schering di cui è responsabile) e vedrai una coda di scimpanzé.
La mia ipotesi è semplice.
F.

 da il vaccino?
Tu che faresti per cercare di ottenere il finanziamento per le tue 
ricerche dalle quali speri di ottenere la soluzione?


 ricerche dalle quali speri di ottenere la soluzione?
Questa è l'unica obiezione accoglibile. In ogni modo, la situazione
presente è di quelle che, se non impedire la ricerca, ne rendono poco
desiderabili i risultati per chi la fa, a meno che non si tratti di un
mezzo matto, scampato per sua fortuna alla diagnosi di autismo (altra
bella trovata farmaceutico/scimmiesca) quando era a scuola... Ma non
divaghiamo.
Non ho risposte alla mia domanda sui 5 anni, comunque.
Ciao, F.


Una trattamento che guarisce definitivamente il 50% dei malati io non
lo definirei proprio inefficace.
Se vuoi approfondire meglio la problematica del "grande complotto" ti
consiglio di metterti in contatto con il gruppo del San Raffaele che
si occupa di HCV (non ricordo i nomi ma ti sarà facile trovarli). Sono
proprietari di un brevetto che è considerato molto interessante e a
quanto ho saputo sono proprio alle soglie della sperimentazione
clinica (quindi la fase della ricerca l'hanno terminata, visto che
pensano di iniettare qualcosa in pazienti), magari ti sanno dire quali
sono state le multinazionali che hanno tentato di fermare il loro
prodotto.
E se sono gentili ti fanno pure alzare il loro camice per vedere se
hanno la coda di scimpanzè!!
Saluiti,
G.

 conosceva, ma l'infezione non potrebbe essere più evidente. 
Se ti hanno infettato all'estero, mi spiace. Se ti hanno infettato in
italia, esiste una legge che in presenza di epatite attiva e nesso causale
dimostrabile con procedure mediche erogate da struttura SSN, ti permette di
ottenere un risarcimento.
ciao


Non pare esattamente così. C'è un nodo sul concetto di "danno
epatico". Il fatto che l'epatite sia definita "attiva" non lo avevo
ancora letto e per quello che ne so ci sono curiose finestre temporali
entro le quali bisogna fare qualcosa altrimenti si finisce fuori da
una categorizzazione, per la verità, piuttosto stramba: è come se
affermassero che il fatto che si sia informati di un danno da altrui
arrecato cambi qualcosa al danno. Strano no? Ma qui siamo nel gruppo
dei medici letterati, non in quello dei legali. Se io crepassi, i miei
riceverebbero un regalo dallo stato. Ma se sto bene, non mi viene
riconosciuto niente. Fnkl.
Comunque un tale è andato da Santoro a dire che girano ancora sacche
di sangue infetto, e la Sandoz o non so chi altri gli ha subito fatto
causa. Ma prima gli pagava le "consulenze". Oh, questi ci hanno il
cancro al fegato e stanno pure a 'rrugà.
Piuttosto che a pensare ai complotti, che sono un argomento un po'
come il mare, da bandire dalla conversazione a tavola, penso al fatto
che se qualche clinico dice che ha dei pazienti HCV che non se la
passano male, una sedicente associazione di tutela dei diritti del
malato non esita ad aggredirlo quale negatore della necessità di essa
stessa associazione, di solito sono family-business. Mondo ladro.
Naturalmente apprezzerei una informazione più circostanziata su cosa
succede al S. Raffaele.
Ciao, F.

 lo definirei proprio inefficace.
Che intendi per "guarigione definitiva"? Non relapser per due anni?
Tre? Cinque? Dieci? Undici? Undici e mezzo?
Ciao, ti ho risposto in un altro messaggio sui complotti.
F.

 poi è la base di tutte le fantasie complottiste.
Fantasie, appunto.
E' anche la base dei complotti veri, ma ci vogliono almeno indizi.
Noto anche che il primo che inventa un vaccino fà un sacco di soldi, e
li fà tutti lui.  Per cui sono si avidi, ma leali, perchè nessuno
prova a fregare e mandare avanti ricerche.

 derivati del petrolio non sono più campate per aria...
Ehm,  l'idrogeno è una alternativa all'energia elettrica , non al
petrolio. E' un vettore di energia, non una fonte.
Quando il petrolio finirà si fara energia (elettrica) in altro modo
( probabilmente  solare ), ma rimane il problema del settore
trasporti.
E difficile immagazzinare l'energia elettrica in  pile leggere da
mettere su un veicolo, per cui l'idea è farlo con l'idrogeno che poi
rilascia energia elettrica nelle pile a combustibile. Il pieno di
energia si fà invertendo il processo e fornendo elettricità.
Sarà una economia basata sull'elettricità, con generazione a probabile
prevalenza solare.

 Tre? Cinque? Dieci? Undici? Undici e mezzo?
Per guarigione definitiva si intende che una persona che dopo una
terapia antivirale a base di PEG-interferone e ribavirina per due anni
non ha più il virus dimostrabile nel sangue. In questo caso il
paziente è libero completamente dal virus per tutta la vita, e ha
chiuso definitivamente con HCV.
Una parte dei tuoi interventi, caro Nostromo, stigmatizza la poca
conoscenza di questa malattia. Su questo hai ragione, perché ci sono
tante parti ancora oscure di questa malattia, ma questo non è colpa
dell'establishment medico, ma della complessità della malattia stessa
e del fatto che non è possibile studiarla su animali.
Tieni presente che i fondi statali per la ricerca su questa importante
patologia sono praticamente inesistenti nel nostro bel paese!
Quanto al San Raffaele, non so esserti utile. So che c'è un gruppo che
ha sviluppato un brevetto per un nuovo trattamento immunologico, e che
si trova molto vicino alla sperimentazione clinica. Forse qualcuno di
loro potrebbe dirti se sono stati minacciati dalla cupola, e quali
sono le difficoltà reali in questo campo. Se provi a guardare nel loro
sito sono sicuro che riesci a capire chi sono.
Saluti,
G.
PS: sacche di sangue infetto non girano più. Chiaro che quando si
legge che in un reparto hanno pompato protossito d'azoto invece di
ossigeno e se ne sono accorti solo dopo che ne erano morti sette, il
dubbio che qualche controllo possa non essere effettuato è legittimo.

 PS: sacche di sangue infetto non girano più.
http://www.politrasfusi.it/pagine/dati-approfondimenti/index.htm
Forse costui mente?
Ciao, N.

 entro le quali bisogna fare qualcosa altrimenti 
Si' senti, la legge c'e' e funziona. E' la 210/92, le informazioni in rete
abbondano, qui hanno scritto addirittura un libro per insegnare a
sfruttarla:
http://www.indennizzolegge210.it/index.php
Poi vedi tu
ciao

 La verità va detta anche se scomoda.
Conosco due persone a cui è successo (interferone), una infettatata da
meno di un anno, l'altra da qualche anno.

 La verità va detta anche se scomoda.
Succede a circa il 50% delle persone che hanno un'infezione cronica da
HCV, anche da molti anni. Per essere chiari, la metà delle persone che
hanno HCV, vengono curate con la terapia che tu detesti e guariscono
completamente e definitivamente. Penso che tu sia male informato su
questo importantissimo punto.
Saluti,
G.

 Forse costui mente?
"Costui" chi? Quella pagina non punta a nessun documento particolare.
Comunque in quell'indice c'è un link ad un documento sulla "sicurezza 
trasfusionale", dal quale risulta che "su 4.723.135 donazioni raccolte 
negli ultimi cinque anni 771 sono risultate positive per anticorpi 
anti-HIV positività controllata ovviamente anche con i test di conferma. 
La percentuale di positività è risultata essere cieli 0,016%, modesta in 
senso assoluto, ma preoccupante se consideriamo la gravità delle 
conseguenze che sarebbero potute derivare dell'impiego delle 771 unità di 
sangue infetto. I controlli eseguiti hanno consentito di scongiurare 
questo rischio."
Ah, nota bene che il problema qui è il controllo per il virus HIV, per il 
quale c'è il "periodo finestra". L'HCV non è nemmeno nominato.


 
http://www.indennizzolegge210.it/index.php
Seguendo il link sono capitato su un sito che è la migliore
dimostrazione del titolo del mio primo intervento: finanziato da
Roche, con immagini di fegati avvizziti, il buon gusto di mettere un
orologio sulla copertina di un libro, emulo italiano di "HCV The
silent killer" di una certa Carol Turkington... Credo che sia
legittimo per un paziente nutrire dubbi. E' chiaro che la finalità di
costoro è la vendita di prodotti farmaceutici.
N.


RNA a che livelli? Guarda che io non sto cercando di fare casino e
basta, ma sono davvero desolato della assenza, in TUTTI i medici che
ho consultato, di una propria valutazione della situazione
complessiva. Reagiscono tutti con sicumera ma se gli si espongono dei
dubbi non sanno che pesci pigliare. Come mai nessuno si scoccia della
martellante campagna per trovare nuovi malati? Come mai nessuno
osserva che l'impegno di un dottore che si fa finanziare da Roche per
realizzare un sito il cui fine evidente è terrorizzare i pazienti è
quantomeno discutibile? Ma di rapporto medico-malato non parla nessuno
più? E' questo che fa la differenza fra i medici veri e gli altri.
Nella mia famiglia un medico vero c'era, ed aveva anche fatto
quattrini con una ditta che produceva farmaci. Diciamo che ne so
qualcosa dall'interno e che le mie osservazioni non hanno un gran
bisogno di essere suffragate, è evidente che qualcuno sta facendo
soldi con una terapia poco efficace (per non dire inefficace). Ma
possibile che nessuno di voi medici abbia il minimo dubbio? Noi
pazienti lo abbiamo.
Saluti, F.

 costoro è la vendita di prodotti farmaceutici.
Scusami, carissimo Nostromo, che la finalità di una ditta che produce
farmaci sia quella di venderli mi sembra una cosa a dir poco
lapalissiana.
Sul fatto che l'epatite C non diagnosticata dia sintomi solo quando è
tardissimo ed il paziente è ormai nei guai nessuno nutre dubbi.
Sul fatto che il 50% dei pazienti che hanno l'epatite C (diagnosticata
in tempo) guarisca completamente e definitivamente dopo una
appropriata terapia con i farmaci, alcuni dei quali della Roche, di
nuovo non ci sono dubbi.
Se devo essere sincero non capisco per nulla il motivo della tua
polemica.
Saluti,
G.

 nuovo non ci sono dubbi.
Tu non ne hai. Beato te. Da dove prendi il dato del 50%?
Ciao, N.

 Tu non ne hai. Beato te. Da dove prendi il dato del 50%?
qui
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17109084&query_hl=1&itool=pubmed_DocSum
Nessuno nella comunità scientifica ha dubbi su questo. Tutti gli
studi, di tutti i centri mondiali, lo hanno univocamente dimostrato.
Saluti,
G.

 studi, di tutti i centri mondiali, lo hanno univocamente dimostrato.
Fin dal tempo di Galileo l'invocazione dell'unanimismo dimostra solo
che si condivide una credenza e non una certezza. Dovrebbe suscitare
qualche perplessità, quanto meno, in una comunità scientifica degna di
questo nome. Altri dicono che prima o poi tutti relapsano e la
percentuale di vere guarigioni è molto più bassa. Non si tratta di
studi statistic, ma di pazienti isolati.
Ciao, N.

 studi statistic, ma di pazienti isolati.
La certezza è relativa al fatto che la somministrazione della terapia
sia opportuna e benefica per il paziente. Chi dice che tutti prima o
poi relapsano, esprime un punto di vista che non ha alcuna
corrispondenza nella realtà.
Possiamo dire in generale che nessuno dei guariti relapsa, e che
probabilmente i pochi che si crede abbiano relapsato (scusate il
verbo) possano essere semplicemente vittima di esami svolti in maniera
non corretta dal laboratorio.
Saluti,
G.

 verbo) 
Recidivare?


 non corretta dal laboratorio.
Benissimo, errori dei laboratori di analisi, certo. E chi ha qualche
dubbio è probabilmente vittima dell'encefalopatia indotta dall' hcv?
Come no, come no. Se leggessi qualche newsgroup di pazienti invece che
sintesi di risultati statistici probabilmente la penseresti in un
altro modo. Se poi tu fossi malato, e avessi passato inutilmente un
anno in balia dell'emolisi prodotta dalla ribavirina, certamente la
penseresti in un altro modo. Proprio nelle sintesi di studi statistici
che tu hai citato ho trovato sostenuta, adesso, una ipotesi di terapia
che ho inutilmente chiesto a diversi specialisti tre anni fa. In
definitiva si manifestano così i dubbi sull'efficacia della ribavirina
(ecco un argomento sul quale leggerei con interesse una posizione
maturata nei rapporti terapeutici e non sui dati statistici, che sono
largamente manipolabili, come credo tutti sappiano), della quale si
ignora allegramente il funzionamento (dicono che "funziona
empiricamente", che "fa impazzire il virus" -che nessuno ha mai visto,
almeno fino ad un paio di anni fa, e cose del genere) ma che si
continua a prescrivere. Io c'ero arrivato solo con il mio personale
buon (spero) senso, di fronte ad uno stuolo di medici che ripetevano
sempre le stesse cose. Sono stanco di questa discussione che non pare
avviarsi ad alcun passo avanti.
Ciao, N.

 sappiano)
No, io non lo so...
Spiegami un po' come si "manipolano" i dati statistici di un trial clinico 
in doppio cieco con end-point definito...



Carissimo Nostromo,
capisco che il coinvolgimento di un paziente che è ammalato sia
diverso da quello di un medico che considera dal suo punto di vista,
necessariamente distaccato, il problema ma chi cura questa malattia,
come me, non ha bisogno di leggere quello che dicono i pazienti su
internet, perché i pazienti li vede ogni mattina e quando qualcosa va
male si rivolgono a lui.
La terapia con ribavirina ed interferone è gravata da notevoli e seri
effetti collaterali; tuttavia - al momento - é l'unica cura che si è
dimostrata senza nessunissimo dubbio molto molto molto benefica per
più della metà dei pazienti.
Il fatto che non si sappia come esattamente l'interferone faccia bene
è vero, ma questo non toglie che faccia in effetti bene, quindi - pur
in questa condizione non ottimale - si continua ad usare.
Il medico non è un filosofo: si deve confrontare con la realtà e fare
il meglio che può con i mezzi che ha. Talvolta il meglio che si può è
niente, in quanto alcune malattie sono proprio incurabili; nel caso
dell'epatite C non sa dire al paziente se si aggraverà velocemente, ma
sa trattarlo con una terapia che - nella metà dei casi - lo guarirà
completamente.
Forse a te questo pare poco, a me invece pare tanto.
Saluti,
G.

 in doppio cieco con end-point definito...
Per esempio equivocando su alcuni termini: ho già osservato l'equivoco
sul termine "healing", bisognerebbe andare a vedere come esso è
definito nei protocolli. Per esempio trovando in un vetrino,
supponiamo, una sola cellula cirrotica e scrivendo "segni di piece-
meal necrosis" nel referto anatomopatologico di una biopsia fatta
all'inizio di una cura che deve dimostrare la moderata efficacia di un
farmaco in sperimentazione, e non osservando la stessa cosa,
supponiamo in un vetrino identico, nella biopsia finale, che pare
quindi segnalare un miglioramento. Poi ci sono  sistemi più rozzi,
come quello di mettere tutti i genotipi in un solo fascio, già
osservato. Insomma, capisco che si sta più confortevoli con certezze
condivise, ma da qui a chiudersi gli occhi sulle magagne della
situazione attuale mi pare ce ne corra. Diciamo che si tratta di un
problema di "serietà generale" e che sarebbe un bel segno se un sito
come quello epac venisse criticato non da pazienti esasperati, ma da
medici che desiderano che i propri pazienti vengano curati, se
possibile, ma certo non terrorizzati con procedimenti pelosi
finanziati da chi vende farmaci di dubbia efficacia (so di ripetermi).
Guarda la copertina del libro, mettiti nei panni di chi ogni giorno
guarda il proprio, di orologio, e pensa che qualcuno ha dato ad un
grafico pubblicitario il compito di fare una copertina del genere
proprio per pescare nella paura diffusa nel pubblico il suo 8% di
diritti d'autore. Guarda le immagini di fegati avvizziti come fichi
secchi e dimmi cosa c'è di scientifico e cosa di marketing. Poi
guardati un po' di televisione nelle ore di punta e trova tu i
collegamenti. "Serietà generale" vuol dire anche fare ricerca sul
serio.
Ciao, N.

all'inizio di una cura 
Dai, nessuno farebbe una diagnosi di cirrosi con un reperto come
questo che hai descritto tu e comunque e' ben noto che nessuno da'
molta importanza al singolo studio se non e' seguito da ulteriori che
lo confermino. Poi c'e' da valutare anche l'impact factor della
rivista, perche' un conto e' se pubblichi su Rassegna Medica
Masullese, un'altra cosa se un lavoro te lo hanno ben spulciato e
pubblicato sul BMJ o su Lancet.
-- 
Ignazio GSS© * More than 100 HiRes images in my home page  
http://www.ipuddu.it

 Forse a te questo pare poco, a me invece pare tanto.
Ti assicuro che apprezzo molto questa tua ultima frase. Lascia che
osservi che la prima cosa da fare è l'analisi del genotipo, prima di
parlare di percentuali di guarigione. E se è l' 1b, prima di infilare
un paziente nel tunnel della ribavirina, forse si può considerare una
terapia di sostegno, forse non guarisce ma si frena in modo
sostanziale, spero, il progresso della malattia, insomma "l'
orologio". Pare che il peghilato vada bene. Sono i medici "sulla linea
del fronte" che devono iniziare a rifiutarsi di usare farmaci
inefficaci. I produttori di armi sono felici di combattere guerre
inutili, e i loro problemi cominciano solo nel momento in cui queste
sono dichiarate tali. La menzione di "encefalopatia" indotta dall'HCV
è particolarmente offensiva. Mi aspetto che il mio medico sappia
difendermi anche dai suoi colleghi, non solo dal male.
Per finire con una osservazione filosofica, la dichiarazione di
innocenza delle vittime (di inutilità delle guerre) è stato il momento
chiave della civiltà occidentale. Lo fece un uomo, parlando. Altri
scrissero. Allora le vittime erano gli schiavi, oggi i malati (e gli
insegnati irakeni, o altri, come tutti sapete). Le vittime rimangono
tali finché non ne viene riconosciuta l'innocenza. Allora diventa
impossibile continuare ad ammazzarli. Ma prima di questo il gruppo
(identificato infallibilmente dalle "credenze condivise") continua
tranquillamente, creandosi tutte le giustificazioni e facendo poca
attenzione alle incongruenze.
Ciao, F.

 Per esempio equivocando su alcuni termini
A nome di tutta la categoria dei medici e dei ricercatori, ti ringrazio 
per la scarsa intelligenza che ci attribuisci...


dei recidivanti e i tempi delle recidive?
A quale fine?
Sai, al di là dei numeri, c'è un dato di cui tutti dovremmo essere
consapevoli, ed è che siamo esseri mortali.
Però lo dimentichiamo spesso, eppure il 100% dei corpi degli esseri
viventi, muore.
Sai, se anche fosse che le statistiche dicono che il 99.99% dei
pazienti hanno una recidiva dopo 6 anni, non c'è comunque scritto cosa
succederà a te. C'è sempre e comunque la possibilità che tu rientri in
quel 0,01%.
E se per caso conoscere quel 99,99% aumentasse automaticamente la
probabilità che tu ci rientri?
Cioè se il tuo convincerti di rientrare in quel 99,99% ti facesse
raggiungere quell'obiettivo?
E se per caso il non diffondere quel dato abbia prodotto dopo due anni
che le nuove percentuali sono diventate 90,00 % vs 10,00 %.
Ti ripeto: che senso ha porsi questa domanda e come la risposta può
aiutare il paziente a vivere meglio?
--
Fernando Bellizzi
"Nulla è vero o falso, ma è il pensarlo che lo rende tale" [Sheakespeare]
"L'uomo dice che il tempo passa; il tempo dice che l'uomo passa"

 difendermi anche dai suoi colleghi, non solo dal male.
Carissimo Nostromo,
Penso che tu non ti trovi nella situazione migliore per discutere di
una terapia, che come ti ripeto ha efficacia nel 50% di pazienti. Hai
difficoltà a capire questa cosa semplicissima, e non comprendo il
perché. Ribadisco per l'ultima volta che l'associazione di interferone
(peghilato, ovviamente, si usa solo quello) e ribavirina guarisce in
maniera completa e definitiva più della metà dei pazienti. I
protocolli in uso prevedono un comportamento diverso nel caso di
diversi genotipi, ma non si può sottrarre ad un paziente una cura
sicuramente efficace (IFN e ribavirina) per sottoporlo ad una cura
"rallentante" della cui efficacia non ci sono prove, se non speranze.
Chiudo questo discorso e non rispondo più alle tue obiezioni: il
rapporto tra medico e paziente è di fiducia, e tu palesemente dei
medici non ti fidi, e neanche di me, visto che ti dico cose
documentate che tu preferisci ignorare. E' un tuo diritto, visto che
la salute è tua, ma è un mio diritto rifiutare un paziente (telematico
o dal vivo) che di me non si fida.
Trovo esagerata l'encefalopatia, ma ti garantisco che ritengo che il
tuo medico, più che dai suoi colleghi, in questo momento dovrebbe
difenderti da te stesso.
In bocca al lupo per tutto,
G.