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Titolo: Battaglie per la ricerca medica

Secondo voi ha senso incominciare delle 'campagne di propaganda' per 
sensibilizzare l'opinione pubblica su due punti :
1) TUTTA la documentazione medica ospedaliera, (cioe i 'patient 
records') di TUTTI gli ospedali, dovrebbe essere indistintamente TUTTA 
messa a disposizione della ricerca, (dopo una opportuna procedura di 
'anonimizzazione').
Questo vorrebbe dire in pratica che un laboratorio di ricerca, 
(ufficialmente accettato come tale con credenziali governative) dovrebbe 
avere il diritto, proprio come fa la guardia di finanza, di entrare in 
un ospedale e dire 'fatemi vedere tutte le cartelle dei pazienti con la 
sindrome X) e quelli sono obbligati ad ottemperare alla richiesta.
2) L'autopsia dovrebbe essere fatta su TUTTE le morti avvenute in 
ospedale e documentate adeguatamente.
La motivazione per queste due necessita' nasce dalle troppe domande che 
emergono una volta che si ipotizza una direzione di ricerca.
Si vorrebbe sapere spesso, retroattivamente, se 'tutti quelli che hanno 
o hanno avuto una tale sindrome X, presentano anche il tale referto Y e 
magari anche quello Z.
Avere questi dati a disposizione potrebbe fare la differenza di un 
decennio nello scoprire le cause prime di alcune malattie gravi che 
ancora non possono essere curate adegguatamente.
Mi piacerebbe sentire le vostre opinioni.
John.

 ospedale e documentate adeguatamente.
  Questa e' fantascienza. Tra un po' un'autopsia non si potra' fare 
piu' perche' lesiva della dignita' del cadavere (o, come disse quello, 
del "diversamente vivo"), figuriamoci come dici tu. ;-)
  Saluti,
-- 
Gianfranco Bertozzi
Linux User #183585

 
Ciao.
John.

 
Ecco il punto dolente. E invece io penso che magari il punto 2 non e' poi
cosi' importante, anche perche' non si possono tenere i cadaveri ad
infinitum solo per magari un giorno poter fare un controllo 'ad hoc'.
speciale.
Mentre invece il tasto della privacy e' molto piu' importante.
E secondo me e' molto importante rendersi conto che se i dati
sono 'anonimizzati', cioe' il databank copiato automaticamente (dura solo
pochi minuti) e cancellare nome e cognome dalle cartelle cliniche, ma
lasciare gli altri dati intatti, e' una cosa buona e giusta e veramente
pouo' aiutare tantissimo la ricerca.
Insomma : non costa nulla ma da' molti vantaggi.
Non vedo per niente una invasione della privacy in una simile operazione.
O mi sfugge qualcosa ? 
Secondo me, convincere la gente di questo e' una priorita' assoluta.
John.

 si faceva una volta. Si ritornera' al medioevo.
  E certo... fare certe cose e' disumano, urta le coscienze... molto 
meglio non far pratica, o farla su improbabilissimi manichini, tanto 
poi in qualche modo si imparera'!


 inutilmente. Ma poi arrivera' anche il giorno della 'grande scoperta'. 
Calma...
Il "data mining" ha senso solo quando ogni altra correlazione (evidente 
o supposta) viene meno, non prima.
Parliamo, come dici tu, di "setacciare" dati "gia' utilizzati", per 
scovare qualche correlazione "irragionevole" (nel senso di andare oltre 
il bias dell' immaginazione del ricercatore), parliamo di tecniche gia' 
ampiamente utilizzate (p.e.) nell' ambito della GDO per migliorare la 
loro (gia' "industrialmente" molto alta) efficienza di vendita.
Nell' ambito medico non credo funzionerebbe, almeno non oggi, non in qs 
eone.
Per la mia percezione di "uomo della strada" la correlazioni tra 
"evidenze" e malattie e' gia' ben delineata, e non mi pare di notare 
tutti questi "malati senza causa apparente" che una simile tecnica 
dovrebbe curare.
Quindi, IMO, nessuna "grande scoperta", almeno fino a quando non si 
esauriranno le correlazioni oggi conosciute e/o "ragionevolmente" 
ipotizzate.
Personalmente troverei molto piu' produttiva una cooperazione tra 
politici, medici e sociologi per abbassare il numero di morti (o di 
malati) per le prime (es) 10 cause di morte (nel mondo occidentale), che 
poi sono piu' o meno sempre le stesse (cardiovascolari, tumori).
Cosa che la medicina, BTW, tenta gia' di fare con le linee guida sulla 
alimentazione, stili di vita, vaccinazioni, e quan't altro.

 pouo' aiutare tantissimo la ricerca.
La salute è composta da diversi fattori di cui alcuni ambientali e sociali.
Se in questa tua indagine tu riuscissi a indentificare una determinata 
patologia in un gruppo di soggetti, senza poter conoscere fattori 
comportamentali quali fumo, alimentazione, esposizione a materiali 
pericolosi o quant'altro non solo non sarebbe utile ma potrebbe 
rivelarsi controproducente...
Da totale profana della medicina mi pare un approccio un po' parziale...
Cecilia

 magari anche quello Z.
questo è poco fattibile retrospettivamente: non hai nessuna garanzia 
sulla completezza e la confrontabilità dei dati.
saluti,
piesse

 direzione e si guarda 'cosa si riceve'.
Niente. A meno che quelli del SETI abbiano fatto la grande scoperta e se 
la tengano gelosamente custodita. Con la piccola differenza che il SETI 
sfrutta apparati e tecnologie utilmente impiegati per ALTRE ricerche, 
mentre nel tuo caso bisogna partire da zero, con uno sforzo economico ed 
organizzativo  del quale sei convinto solo tu.
Rassegnati, hai già esposto in SVARIATE occasioni le tue idee, continuare 
a ripeterle come un disco incantato potrà interessare al massimo Bertozzi 
per un tentativo di diagnosi online di sindrome ossessiva ;-)
Cerca, se puoi, di portare NUOVE argomentazioni: rischi altrimenti di 
diventare "annoying", e di ricadere pertanto nel punto 12 della guida per 
gli utenti 
http://www.sci-med.it/guida/index.html
Se non ne hai, fattene una ragione...
-- 
Doctor Diabolicus
http://www.sci-med.it

 diventare "annoying", 
puo' darsi, ma dato che ogni tanto la RAI ci propina qualche raccolta di 
fondi per la ricerca sul cancro, (cosa buona e giusta ovviamente) e 
riflettendo su alcuni fatti a proposito di autopsie (*) mi stavo 
domandando come mai non implementare gia' alcune cose che non costano 
niente, come ad esempio cambiare la legge in modo da permettere il 
libero accesso ai databases anonimizzati degli ospedali.
(*)
Beppe Grillo in un suo intervento alla televisione svizzera (presente il 
responsabile per la Sanita' del Canton Ticino) diceva che da quelle 
parti, per sfizio, qualcuno ad un certo momento si era messo a fare 
autopsie a TUTTI i cadaveri, non so per quale motivo, e si scoprirono un 
sacco di gente, morta a novantanni o perlomeno in tarda eta', con un 
sacco di cancri : cioe' quella gente aveva qualche tipo di cancro e 
'conviveva' con esso, chissa' gia' da quanti decenni, senza essere mai 
stato diagnosticato.
All'istituto di patologia qui di Darmstadt, esattamente un anno fa il 
giovane medico incariato mi disse che in molte autopsie  si scopri', per 
puro caso, che molta gente aveva la sindrome di Creutzfeld -Jacob, in 
una percentuale che quando lo riportai su questo NG qui sembrava 
allarmante, cioe' molto al di sopra della epidemiologia ufficiale 
conosciuta.
Pero' la malattia non era mai stata diagnosticata.
E allora, una mente 'ricercatrice' per natura, non puo' lasciare queste 
cose cosi', senza indagarle piu a fondo.
John.


Non esattamente. Parliamo di 'mettere a disposizione' con opportune leggi,
delle informazioni che esistono gia', archiviate negli ospedali.
Esso sono la'. Ma per legge l'accesso e' interdetto a persone esterne
all'ospedale per via della legge sulla privacy.
Invece, con opportune leggi, i potrebbe dare accesso a questi dati,
(opportunamente anonimizzati) a tutti i ricercatori, ognuno nell'ambito
delle proprie ricerche.
Non ci vedo niente di straordinario. E' una cosa fattibilissima, non costa
niente (magari i ricercatori si potrebbero accollare le spese della
anonimizzazione) e la ricerca ne trarrebbe giovamento.
 
John.

La disponibilità di tutti i dati indistintamente sarebbe a mio
giudizio completamente inutile.

giudizio completamente inutile.
ma...   maremma birilla !!! 
http://wiki.news.nic.it/QuotarBene
http://tinyurl.com/2xu2wa
http://www.sci-med.it/guida/
 punto 18
Followup-To: poster , junk 
-- 
sgas ® UIN 69225877 moderatore di ISciMed [skype:sgas_sg]
il manifesto: 
http://www.sci-med.it/manifesto
 
la guida:     
http://www.sci-med.it/guida
 
l'archivio:   
http://www.sci-med.it/cerca.html#archivio
 

 Esso sono la'. 
Non è AFFATTO detto che le informazioni siano presenti in forma fruibile 
(non crederai, vero, che in Italia in tutti gli ospedali si utilizzi la 
cartella clinica elettronica...?).
Tonnellate di carta polverosa rinchiusa in qualche archivio, compilata con 
la proverbialmente illeggibile calligrafia media dei dottori, non 
rappresenta di sicuro una "informazione che esiste già".


 non costano niente, 
Perchè "cose che non costano niente" non esistono. Se proprio vuoi 
condurre una battaglia, dovresti combattere affinchè le informazioni 
sanitarie *comincino* ad essere sistematicamente raccolte in archivi 
informatici omogenei che prevedano eventualmente l'estrazione "di massa" 
dei dati a fini statistici. E questa non sarebbe certo una battaglia "a 
costo zero", già solo lo studio e le consulenze per progettare una simile 
cosa e le gare di appalto per la fornitura di quanto occorre per dotare 
tutte le strutture del necessario avrebbe secondo me costi esorbitanti.
Ma mi sa tanto che tu dei problemi pratici non te ne curi molto: più 
facile partire per la tangente con progetti fantascientifici ;-)



No, e' il fatto che qui non ci sono nemmeno gli sgabuzzini e i sottoscala
degli studi privati dei medici che non abbiano un computer. Tutto qui e'
informatizzato al massimo.
Pensavo che oggi anche in Italia la situazione fosse questa.
 

 John.
Tagline dedicata. Absit iniuria verbis.
(*)
  Non e', probabilmente, il posto ne' il momento corretto per parlarne, 
ma l' uomo *non* e' una macchina (nel senso meccanico-deterministico), 
ha troppi gradi di liberta'. Piuttosto, come sicuramente i medici, per 
scienza o esperienza sanno, e' un *organismo* con uno *scopo*, composto 
da piu' sotto organismi, ciascuno con la propria funzione di scopo.
L' uomo ha dimostrato di essere (fisiologicamente, psicologicamente, e 
quant' altro) adattabile anche a parametri mutati, ed e' questo il 
bello: l' uomo e', IMO, un organismo con funzione di scopo, alla ricerca 
continua di un equilibrio (fisiologico, nel caso in esame).
Cosa vuole dire: semplice. Come potranno confermare i medici in area, un 
valore in se non vuole dire nulla.
Hai 126 di glicemia: hai il diabete?
E se hai 127 hai *piu'* diabete di uno che ha 126?
E se hai 125?
E se hai 300? Hai il diabete o un tumore al fegato?
E se hai 140 la mattina a digiuno, hai il diabete o hai mangiato uva la 
sera precedente?
Semplicemente probabilmente esistono degli "stati di equilibrio" nei 
quali si valuta "complessivamente" l' "andazzo". Ed e' quello che fa' il 
medico.
-- 
Quando il saggio indica il dito, lo sciocco vede la luna.

 
L'idea che avevo io, sull'uso dei dati, era da un lato molto semplice,
dall'altro molto logica. Si tratta di metteer a disposizione dei dati a
ricercatori, per i loro progetti. Ma come tu hai illustrato, li' sembra
tutto piu' semplice. Io mi sono offerto di anonimizzare *gratis* tutto il
database ospedaliero locale di qui, per la verifica di alcune ipotesi. 
Il direttore sanitario dell'ospedale mi ha illustrato centocinquanta
ostacoli burocratici per poter mettere a disposizione i dati personali da
un reparto all'altro dell'ospedale, che mi e' passata la voglia.
Spesso gli scienziati, i dottorandi di ricerca, lavorano su
semplici 'ipotesi'. Un certo professore di qui ha una certa ipotesi
sull'eziopatologia dei dolori cronici.
A me sarebbe piaciuto andare a spulciare tra tutti i dati a disposizione per
vedere 'di cos'altro soffrivano', in campo neurologico, tutti quelli che
avevano dolori cronici.
Oppure per sfizio, magari curiosare se per caso quanti di quelli che hanno
dolori cronici hanno anche il diabete (e' solo un esempio).
O altre cose. Sono cose da 'dottorandi che non hanno altro da fare' altro
che 'scannare a 360 gradi tutte le cose che possano portare chiarezza in
una certa direzione, che possano integrare i dati gia' esistenti, per
supportare una teoria.
Certe volte il ricercatore sa piu' o meno 'in che direzione' guardare, ma
non sa quello che trovera'.
E ti puoi immaginare, da informatico, quanto ci sarebbe da sbizzarrirsi con
dati a disposizione a livello nazionale.
Sarebbe come visitare il deposito di soldi di Paperon De Paperoni e cercare 
e analizzare tutte le diverse banconote da cinque dollari, ognuna per ogni
anno di emissione.
John.

 anno di emissione.
esattamente.
mi sa di terribilmente inutile. e pure costoso.
buon natale
doc 

 doc
Sul costoso indubbiamente, specialmente riguardo al tempo.
Sull'inutile non ne sono sicuro, anzi....
Buon natale anche a te.
John.


Mentre non posso essere certo sul fatto che una simile impresa sia
costosa, non ho nessunissimo dubbio riguardo alla sua totale
inutilità.
Detto da uno che dalla ricerca medica trae di cui vivere, e pure bene.
Buon natale.