Newsgroup: it.scienza.medicina
Titolo: informazione o disinformazione?

Faccio spesso ricerche su internet concernenti una deteminata
patologia ed i farmaci correlati ad essa e mi capita di leggere
notizie di ogni tipo, tra loro contrastanti a volte.
A volte mi capita di leggere cose terribili che mi fanno rabbrividire.
Ora vorrei chiedervi: ma le notizie inerenti il settore medico,
farmaci, patologie varie etc..., non derivanti dalla letteratura
medica (a molti testi l'utente profano non può accedere) sono
attendibili?...
La domanda forse è OT ma davvero non saprei a chi proporla, se non ai
medici che frequentano questo ng.
Un piccolo esempio: molti decantano le virtù del ferriprox, farmaco
tolto dal commercio tempo perchè, sembra, ancora in via di
sperimentazione.
Articoli che ho scovato in rete ne parlano benissimo, quasi fosse una
sorta di panacea, altri lo denigrano arrivando ad asserire che l'uso
continuo del ferriprox aumenta l'incidenza del cancro.
Inutile dire che gli articoli pro deferiprone dileggiano la
deforaxamina asserendo che gli effetti collaterali di quest'ultima
sarebbero ben più gravi di quelle del ferriprox.
Ma chi ha ragione, in sostanza?...
Cosa deve temere o non temere un paziente che deve, necessariamente,
assumere questi farmaci per l'intero corso della propria vita?...
Sono sconfortata :(((
 Belisama
 ***
"Forse a noi ultimi figli dell'età
impressionista non è dato altro
che copiare dal vero, mentre sgoccia
la neve su dei passeri aggruppati."
 A.Bertolucci

 sperimentazione.
Scusa, ma se č ancora in fase di sperimentazione, che ci faceva in 
commercio?
saluti,
Piersante Sestini

commercio?
Ho usato termini impropri.
Il farmaco ferriprox nel 2001, prodotto dalla Apotex, veniva
somministrato a pazienti talassamici che, causa effetti collaterali,
non potevano praticare in maniera continuativa la terapia con
deferoxamina (desferal).
La notizia mi è stata confermata anche da un ematologo il quale, ha
però aggiunto, che il farmaco veniva sperimentato solo su date
tipologie di pazienti con preferenza assoluta per i talassameci, in
tutti gli altri casi di non talassemia il ferriprox poteva difatto
considerarsi, come lo è tuttora, in fase di sperimentazione.
Belisama
***
"Di te non scriverò, 
io sono tutta scritta di te.
Non c'è al di là del mio margine ombroso
pagina chiara che ti possa accogliere."
E.Clementelli

considerarsi, come lo č tuttora, in fase di sperimentazione.
A me sembra in sperimentazione sia in un caso che nell'altro
KOALAmi sa che ti confonti sui termini

KOALAmi sa che ti confonti sui termini
In effetti ho corretto, poi.
E' ancora in via di sperimentazione, testato su pazienti talassemici.
Speriamo presto in commercio.
Belisama
***
"Nessuno sa
  di quale mattino il marmo è la chiave"
Jorge Luis Borges

attendibili?...
Come vedi, questo è un gruppo moderato. Un gruppo di medici che
frequentava il defunto newsgroup "it.medicina" si è ribellato alla
faciloneria con cui veniva spacciata della vera e propria spazzatura si
quel gruppo, ed ha promosso la creazione di it.scienza.medicina, che
propone (vorrebbe proporre) discussioni di buon livello e attendibilità.
Se riesce in questo intento o meno lo lascio giudicare a voi: quel che è
certo è che i nostri risultati, quali che siano, sono ottenuti al prezzo
di una *censura* sui messaggi. Per quanto questo possa suonare odioso,
non è possibile fare diversamente, e la controprova è nel ng non
moderato it.salute (erede del vecchio it.medicina), nel quale accanto a
interventi interessanti ed utili è possibile leggere un gran mucchio di
assurdità e falsità che in un campo come quello della salute possono
dimostrarsi assai pericolose, ancor di più quando non c'è modo di
distinguere i pareri professionali delle persone scientificamente
preparate dal fumo negli occhi di mestatori e piazzisti, che hanno pari
visibilità.
Il web, ovviamente, non è moderato...
Quindi vige la libertà di scrivere quello che si preferisce: il
tristemene famoso g.p. vanoli può imperversare con i suoi siti (alcuni
gli sono stati sequestrati dalla Guardia di Finanza, ma non è difficile
aprire un mirror appoggiandosi a providers compiacenti di qualche remoto
paese con legislazioni poco stringenti...) e altrettanto fanno i suoi
emuli.
Gli unici consigli validi sono perciò quelli di fare riferimento
principalmente ai siti di enti ed istituzioni affidabili (Ministero
della Salute, Istituto Superiore di Sanità, OMS, FDA, EMEA, NIH, NCI,
società scientifiche nazionali ed internazionali), oppure affidarsi a
siti certificati (come il mio, che si appoggia all'HON Code della Health
On the Net Foudation di Ginevra).
Un consiglio buono per una grossolana valutazione fai-da-te resta
comunque leggere molto bene il Manifesto e la Guida per gli Utenti di
questo newsgroup: quando si sarà digerito bene questo malloppo di norme
e consigli, ci si accorgerà che non è poi tanto difficile capire quando
gli scopi di un sito Internet sono "altri" dal fare una buona
informazione scientifica in rete...
-- 
        ___
 /\/\/\/ _/  Doctor Diabolicus-
/     / /_   Moderatore it.scienza.medicina-
\/\/\/\__/   
http://snurl.com/Manifesto
 
http://snurl.com/Guida

informazione scientifica in rete...
La ringazio per la doverosa precisazione, ma la mia domanda, a bene
vedere, non era neppure tanto scontata o semplice.
Evito il gruppo da lei menzionato, che a dir la verità non ho mai
frequentato avendo in odio, con tutta me stessa, il fai da te
applicato alla medicina.
Questo per esperienza personale, da paziente appunto.
La mia domanda verteva su notizie tratte da organi legalmente
riconosciuti e rispettabili, vedi Fondazione "Futuro senza Talassemia"
 (patologia che non mi riguarda ma che sotto aspetti farmacologi mi
interessa), nell'articolo incrimanato erano riportati persino studi
fatti in America e pubblicati sulla rivista HAEMATOLOGICA .
Le parole con le quali si affronta l'argomento deferoxamina sono
allarmanti, ho chiesto a medici che conosco e nessuno si è sentito in
dovere o in grado di smentire o di confermare le notizie lette.
Ora, so benissimo che molti medici possono avere umanamente opionini
diverse su uno stesso farmaco, ma addirittuare tacere quelli che
potrebbero essere i temibili effetti collaterali mi sembra troppo.
Chiedere chiarezza assoluta, sia in senso negativo, sia in senso
positivo, sembra troppo?...


 dovere o in grado di smentire o di confermare le notizie lette.
ok, entriamo nel merito (anche se per il vero non è proprio il mio ramo).
Ho consultato la pagina della fondazione citata 
(
www.futurosenzathalassemia.it
): anche se risulta aggiornata al Marza 
2003, in realtà a ben leggere le informazioni che riporta sul 
desferipone risalgono almeno al 1997 (ben 6 anni fa). Inoltre fa 
riferimento ad un articolo del prof. Rossi-Ferrini sugli esteri del 
butirato pubblicato sulla rivista "Blood", di cui non trovo traccia 
sulla rivista. Come vedi, anche con le migliori intenzioni mantenere un 
sito web dedicato ai pazienti è impegnativo ed è facile commettere 
"scivoloni".
In ogni caso, in nessun caso si parla di effetti collaterali e tumori, 
nè si usano tono allarmati.
Anche ricercando la letteratura scientifica, non ho trovato riferimento 
al sospetto che possa indurre tumori. L'effetto collaterale più grave 
risulta essere l'agranulocitosi (fotre riduzione del numero di globuli 
bianchi), con una frequenza di circa 6/1000, e che peraltro risulta 
reversibile con la sospensione della terapia:  (riassunto in inglese:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=12825969&dopt=Abstract
Da una ricerca della letteratura, il problemi sembrano questi: la 
desferroxamina va usata per iniezione ed è noiosa da fare, per cui molti 
pazienti non seguono i dosaggi ottimali o addirittura la smettono del 
tutto. Il deferiprone è più pratico da usare, per via orale e sembra 
essere un più efficace della desferoxamina nel ridurre i livelli di 
ferro nel tessuto cardiaco (la tossicità cardiaca è il problema 
principale del sovraccarico di ferro), anche se questo non corrisponde 
necessariamente ad una riduzione del ferro nel sangue o nel fegato. In 
studi retrospettivi, il deferiprone è risultato addirittura più efficace 
della desferoxamina nel ridurre l'incidenza di cardiopatia.
Gli studi retrospettivi sono più semplici da fare, ma possono essere 
falsati da una serie di fattori non controllabili. Solo gli studi 
prospettici randomizzati (in cui i pazienti sono assegnati in modo 
casuale ai vari trattamenti in esame) sono in grado di dare risposte 
solide alle domande cliniche sul'utilità di un farmaco. Questo tipo di 
studio è quello che ha permesso enormi progressi nella medicina negli 
ultimo 50 anni, creando anche delle disparità: i pazienti con malattie 
per cui sono effettuati più sctudi controllati hanno avuto più benefici 
di quelli con malattie meno studiate con studi clinici appropriati.
Il fatto che non esistano tuttora studi prospettici sull'efficacia del 
deferiprone nel prevenire la tossicità cardiaca dovuta al sovraccarico 
di ferro indica che i pazienti talassiemici sono in qualche misura 
deprivati dei benefici della medicina moderna rispetto ad altri malati.
Contrariamente a quello che dici, non mi pare ci sia un problema di 
lotta commerciale fra i due farmaci. Magari ci fosse! La ditta in 
questione finanzierebbe uno studio come si deve e si saprebbe alla fine 
quale farmaco è migliore (o magari nessuno, o magari, come è probabile, 
la cosa migliore è una combinazione dei due). Il problema -a quanto 
capisco- che il deferiprone è un "farmaco orfano" che non è sviluppato 
da una ditta con solide basi economiche, ma da un gruppo accademico 
senza le risorse necessarie a finanziare uno studio in grande scala.
Così, per tornare alla tua domanda, la risposta è: senza dati solidi, le 
opinioni comunque espresse contano poco. Finchè non ci sono dati solidi, 
non si può sapere con certezza quale dei due farmaci è il migliore per 
un determinato paziente. Esistono esperienze  con entrambi i farmaci su 
casistiche abbastanza numerose che escludono effetti collaterali 
particolarmente gravi, specie in confronto alla malattia di base. La 
cosa migliore, in una condizione di incertezza come questa è partecipare 
ad una sperimentazione controllata, in modo da partecipare alla 
identificazione della risposta giusta.
saluti,
Piersante Sestini