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Titolo: carcinoma vescicale

primo intervento, asportazione di un casino di cose.
vescica sostituita con una busta esterna.
Asportati anche linfonodi alla gamba, ma la gamba sarà destinata a restare
sempre gonfia. Non avviene circolazione linfa.
6 cicli di chemio: cisplatino, gencitabina
passano 3 anni: intervento laparocele
passa un anno: recidiva.
si prova con radioterapia.
passano alcuni mesi.
Adesso: piaghe enormi sulla pancia, le disinfetto, ma vedo addirittura la
guaina dentro e forse anche....non lo so come dei tubicini forse arterie.
puzzano un casino e secernono liquido verde, giallo, samgue.....è terribile.
sofferenze atroci.
Il terapista del dolore e l'oncologo mi dicono solo: situazione drammatica.
Mio marito non è più autonomo e 
soffre.il
 dolore è pazzesco e la morfina
pare che non dia effetti (morfina somministrata con l'elastopompa, lui ha il
port)
dall'ultima tac (fatta tempo fa) la situazione non era evoluta di molto.
Vi chiedo:
dalle analisi fatte venerdì risulta: punta monoclonale in fase beta.
Secondo voi è compromesso anche fegato e midollo?
Secondo voi.....(e non datemi scadenze, non le voglio) da quelle piaghe che
lasciano intravedere tessuto marcio quello che io vedo è la guaina messa con
l'intervento di laparocele? c'è connessione con forte diarrea? e con la
febbre?
l'oncologo le chiama fistole linfatiche e la gamba si è sgonfiata.
Secondo voi posso rivolgermi ad un nutrizionista per fargli prescrivere cure
nutrizionali? lui non mangia.
è giusto che io debba arrendermi?
secondo voi........(non sono un medico nè niente di simile, ma ho sostenuto
all'università l'esame di etica medica) la persona accanto, che assiste, che
ha cominciato anche a fare infermiere, ne risente? devo accettare? come
faccio ad accettare?
Ancora: vi rivolgereste a cure non approvate dall'OMS adesso che le speranze
si sono affievolite?
Grazie

si sono affievolite?
No.
C'č un momento che deve arrivare nel quale si capisce che č giusto, che
č opportuno, che č *desiderabile* tirare i remi in barca. Non si regge
molto a remare controcorrente, e si perde di vista l'unico obiettivo per
il quale valga la pena di impegnarsi, il rapporto con la persona che
soffre.
Perchč in realtā č l'ammalato che paga il prezzo pių alto in questa
situazione. Lo paga in sofferenze provocate dalla malattia di base. Lo
paga nella prolungata agonia determinata dall'accanimento terapeutico.
Lo paga nella feroce disillusione quando i castelli in aria che gli
erano stati costruiti intorno crollano miseramente.
La sofferenza della malattia si puō combattere. Dici che il malato č giā
alla morfina per infusione continua con pompa ad elastomero, ma si
possono fare altre cose, ad esempio, la morfina puō essere somministrata
per via epidurale, con un piccolo catetere. Devi sentire uno specialista
che si occupi di terapia del dolore.
L'accanimento terapeutico č un male. Non giova al paziente, ne allunga
non la vita, ma una morte lenta e dolorosa -un dolore che non č solo
fisico...- ma dā a chi gli vuole bene l'illusione di "avere provato di
tutto", di aver tentato di farlo stare meglio "ad ogni costo". Il
problema č che questo costo lo paga solo lui, il malato, lasciando ai
suoi cari la coscienza a posto e consolazione di vedere la morte
imminente come il termine di queste sofferenze. Il problema č che il
malato non ha bisogno di "consolazione" della morte, ha bisogno del
sollievo della morte, di una buona morte: invece, paradossalmente, il
minimo segno di miglioramento sintomatologico si traduce in una
moltiplicazione di sforzi e tentativi inutili e dolorosi, quasi che sia
un peccato che la morte sopraggiunga cogliendo un malato tranquillo e
sereno, mentre della morte che arriva a terminare lo strazio di una
agonia inutilmente prolungata ci si riesce a fare una ragione.
L'accanimento terapeutico, purtroppo, č una forma di egoismo da parte di
chi resta, che non vuole rinunciare a qualcosa che, in realtā, non gli
appartiene: la vita di un altro individuo. Le motivazioni sono
nobilissime, il pių delle volte č un amore grande, grandissimo, ma
purtroppo male indirizzato: bisogna capire quando č il momento di
lasciare la corda e permettere che la barca scorra via, dolcemente
trascinata dalla corrente.
Le illusioni non sono buone. Sono bugie. Sono menzogne. Se il malato č
adulto, č capace di intendere e di volere, č della SUA vita che si
parla, č della SUA vita che si decide. Di nulla al mondo possiamo dire
veramente "č MIA" se non della vita. E vogliamo scippare al malato
questo suo diritto in nome di un malinteso pietismo, un paternalismo
becero che ci fa ergere a padroni delle decisioni altrui, nascondendoci
dietro al dito del voler "proteggere" il malato dalla veritā. Ma il
malato, a quella veritā, prima o poi, ci arriva sempre: ci arriva da
solo, e in quel momento, in quello che č il momento pių importante e pių
difficile della accettazione del proprio destino, si sentirā solo e
preso in giro. Non si deve aver paura di dire la veritā: bisogna solo
capire quanta veritā il malato č disposto a sentirsi dire, e
accompagnarlo dolcemente lungo questa difficile strada che lo porta
infine ad accettarla. Essere sinceri non significa essere brutali,
essere frettolosi, essere intempestivi. E forse solo l'amore puō dare la
pazienza, l'attenzione e la perseveranza necessaria per parlare al
paziente, visto che č con il suo cuore, pių che con la sua mente, che
occorre comunicare: quindi, pių del medico, č chi vive accanto al malato
che ha il modo e le occasioni migliori per parlare con lui.
Non illudere il paziente non significa cancellare la speranza. Nel
dolore e nella malattia solo la speranza dā la forza di andare avanti, e
deve essere coltivata, perchč č fragile e delicata. Bisogna andare
avanti, ricordando sempre di proporre obiettivi concreti, raggiungibili:
č inutile e controproducente sperare "nel miracolo", č illusorio porsi
grandi traguardi che poi sarā impossibile tagliare: quelle sono
"illusioni", quelle tolgono la forza e la voglia di lottare, perchč il
malato le vede lontane e irragiungibili. Si vive giorno per giorno,
perchč ogni momento potrebbe essere quello della morte: si vive
consapevoli che la morte arriverā, non per vivere nell'angoscia, ma per
essere coscienti che il tempo che abbiamo č *prezioso*, e non va
sprecato. E' inutile fare programmi a lungo termine, ma ogni giorno puō
essere costellato di piccoli traguardi, di piccoli risultati, che danno
un po' di conforto e di fiducia, perchč di ogni giorno si possa dire "č
andata, qualcosa ho realizzato, domani č un altro giorno, si vedrā".
Da quello che ci scrivi si intravede una situazione drammatica, ma non
ci č dato di giudicarla, perchč i limiti di un giudizio fondato solo
sugli elementi approssimati e imprecisi che sai raccontarci tu sono
evidenti. Perō solo tu puoi giudicare a quale punto della storia sei
arrivata. Ovunque tu sia, non disperare, ma cerca di restare serena,
perchč solo cosė potrai trasmettere serenitā alla persona che ami.
Agitarti e affannarti servirā solo a comunicare agitazione e affanno
all'ammalato, che di sicuro non ne ha alcun bisogno
Un abbraccio forte forte.
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 /\/\/\/ _/  Doctor Diabolicus
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http://www.sci-med.it

rapporto? mio marito è un laureato come me, non è uno stupido e per di più
era un dipendente asl. Giovane, serio, la mia àncora. lui si legge sul
corpo, si legge la pelle, si scruta cm per cm, mi dice che si vede consumare
ed io vedo che oltre la scienza in lui subentra la lettura nell'anima. (non
ha esitato dinanzi al prete per un'unzione)
Mi guarda e mi dice: guarda, questa è la necrosi, vuol dire che dentro è
tutto marcio e le mie cellule riproducono il marcio. Gli falsifico gli
esami, li fotocopio e cambio al pc i risultati.
Che rapporto?
Non può mettere l'epidurale, perchè l'attività di protombina è intorno a 28.
se non arriva almeno a 70.........domani sera ho appuntamento con lo
psicopatologo del dolore (siamo in cura con lui da circa un anno). gli
chiederò magari una cura di konakion, chissà forse almeno questo.........se
sarà permesso almeno ogni sofferenza potrà essere alleviata. pare però che
problemi epatici ostacolino anche questo.
Grazie, doctor diabolicus......... ho stampato l'email, credo che la leggerò
spesso e quando la leggerò penserò alle parole del mio parroco quando mi
dice: la morte è necessaria.
.......spero che Ippocrate vinca sempre in ogni istante, ma il limite umano è
il segno non solo del corpo, ma anche della nostra mente e della sua forza.
Grazie, la sua email vale più di mille sedute da uno psicologo.
Angela

il segno non solo del corpo, ma anche della nostra mente e della sua forza.
ognuno di noi vive come un essere immortale, solo per questo, quando
il tempo sta per terminare, si trova sorpreso ed atterrito, spero che
l'epidurale sia fattibile, non giustifico la paura della morte, ma
giustifico la paura del dolore, ormai, credo, non e' piu' necessario.
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Agostino Nevermore