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Titolo: diritto di conoscere la diagnosi

Esiste tale diritto per il paziente?
Mi capita sempre più frequentemente di venire a sapere di altri ammalati di
sclerosi multipla ai quali i loro medici negano strenuamente di rivelare la
diagnosi e quando, messi alle strette, devono ammetterla, se ne escono con
frasi del tipo "siamo noi alla guida, tu devi fidarti e basta", "non importa
che tu sappia tutto" etc. Inventano nomi fantasiosi per non dire "sclerosi
multipla" ...
Ma è possibile?!
Io ho subito pensato che fosse un comportamento da denuncia, ma poi mi sono
chiesta ... Avremo veramente il diritto di sapere? (non che ne dubiti;
dubito solo della legge italiana ;-)
Grazie,
Valentina

dubito solo della legge italiana ;-)
No, la legge dice che tu devi informare correttamente il paziente, sia
sulla diagnosi che sulle cure, con informazione dettagliata (nei
limiti di quello che il paziente e' in grado di capire) su eventuali
problemi connessi alle cure.
-- 
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 problemi connessi alle cure.
si, ma per completezza dovresti pure aggiungere che pero' prima (della
legge) si faceva esattamente il contrario, e la "vecchia guardia" e'
dura a cambiare atteggiamento ...
ciao
luh
-- 
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 dura a cambiare atteggiamento ...
Mi chiedo se conti più il diritto di sapere,
o una eventuale "scelta terapeutica" così l'ha sempre definita il neurologo
di mia moglie (e non me la sento di dargli torto), la scelta di non dirle
chiaramente che si tratta di Sclerosi Multipla,
e mi chiedo se conti più il diritto di sapere,
o la qualità della vita dopo averlo saputo,
per esperienza vissuta posso dirvi che a mia moglie è stata diognosticata ad
Aprile 98, la Sclerosi Multipla,
il neurologò affermò che una sola crisi non era abbastanza per coinvolgerla
in questa faccenda (scelta terapeutica), ovviamente bolo di cortisone
ecc.ecc.
in seguito se la malattia fosse progredita in maniera significativa avrebbe
dovuto rivedere questa decisione,
mia moglie ha saputo da un mese di essere affetta dalla SM, sta bene, ma
qualcosa è cambiato, è spesso triste e pensierosa, come non è mai stata in
questi 6 anni,
ringrazia di cuore il neurologo per averle risparimiato la brutta notizia,
quindi è soggettivo anche il voler sapere o meno, e anche questo andrebbe
valutato...
personalmente posso dire, che sebbene non fossi io ad avere la SM, ne ho
portato il carico in questi 6 anni, lavorando occultamente tra una Risonanza
e una visita in modo che lei non sapesse, andando ad incontri e convegni, e
sperando sempre nelle nuove cure, mi son sentito solo, ma FELICE che lei non
sapesse e che vivesse serenamente questi anni e la sua preziosa gioventù,
la mia è solo una opinione (basata sulla mia esperienza), ma volevo
condividerla,
con affetto,
Max

Caro Max,
io ti capisco, figurati se non ti capisco, però posso dirti che se fossi
stata io tua moglie avrei mangiato vivo sia te che il neurologo ;-)
Come vedi è una questione individuale. Siccome è difficile sapere cosa è
meglio per gli altri, non resta che dirlo al diretto interessato e far
scegliere a lui. Credo sia l'unica soluzione.
Forse persone impressionabili e fifone potrebbero lasciar scritto che in
caso di malattia grave preferiscono non sapere, un po' come si fa con i
trapianti. Ma chi ci pensa quando è sano...
--
Valentina

 stata io tua moglie avrei mangiato vivo sia te che il neurologo ;-)
Mangiare vivo me?
io al piů sono un'altra vittima della decisione del Neurologo, bada bene non
ho deciso io di non dirlo
Max

 e la "vecchia guardia" e' dura a cambiare atteggiamento ...
Eppero' come si configura la situazione nel caso fosse il paziente a
chiedere di non essere informato in caso di malattie particolarmente gravi?
Non e' cosi' difficile, almeno per pazienti di una certa eta': ricordo che
la buon'anima di mia nonna ci ripeteva sempre "Mi raccomando, non voglio
sapere di cosa mi tocchera' morire".
Andrea
salo...@mediacomm.it

 ma qualcosa è cambiato, è spesso triste e pensierosa,
io sarò naif ma non capisco, perché dev'essere il nome della malattia a
determinare la risposta emotiva? io capisco che prima di conoscere bene la
situazione il nome faccia paura, ma poi ci dev'essere una corretta
informazione che spieghi bene come stanno le cose, se bene, così così o
male, ed è quello che conta. O altrimenti forse non si possono comunicare
solo le diagnosi di malattie dalla cattiva fama? comunicare una diagnosi
di s. di Hamann-Rich va bene, tanto chi lo sa cos'è?
poi è chiaro che esiste anche una certa delicatezza nel non sparare in
faccia la diagnosi, ma è un altro discorso....
--
ciao
Es

stata io tua moglie avrei mangiato vivo sia te che il neurologo ;-)
Penso che non ci sia una ricetta uguale per tutti: personalmente ritengo
che una grossa distinzione vada fatta in base al fatto se sia necessaria
la partecipazione attiva del paziente alla terapia oppure no o se
comunque le conseguenze della malattia richiedano una opportuna
pianificazione della vita; se tutto ciň non serve, ci penserei un po' su
in base al carattere del paziente,...
Simone
_______________________________________________________
      "Try not! Do, or do not. There is no try."                           
     by Yoda, Jedi Master  (from anonymous poster)
( remove/togli 'FalselinK' to reply/per rispondere )

Il nome è importante perché è attraverso il nome corretto che troverai le
informazioni corrette. Solo con un nome preciso andando da un altro medico
potrai comunicargli correttamente la tua situazione. Solo un una diagnosi
chiara potrai decidere se accettare cure sperimentali oppure non curarti.
Io quando lessi il nome "sclerosi multipla" (la mia diagnosi arrivò con il
referto della RMN) pensai subito a robe tipo "distrofia muscolare" "sedie a
rotelle" etc. Poi presi un vocabolario, lessi cos'era e mi tranquillizzai
molto. Mi fotocopiai quella pagina e andai da parenti e amici ad avvertirli
di stare tranquilli perché era "solo" quella cosa là.
--
Valentina

 ho deciso io di non dirlo
Sì, ti capisco, però avrei comunque pensato: "Lui lo sapeva e non me l'ha
detto!". Solo a pensare a una situazione del genere quasi quasi mia
arrabbio! (scherzo!). Comunque sei fortuna che tua moglie non abbia reagito
come me.
--
Valentina

 malattia a determinare la risposta emotiva?
Anch'io non ci capisco nulla!
Forse, "sclerosi multipla" č un nome che colpisce di piů l'immaginario del
paziente, anche perchč č piů conosciuto?
Bye, Alessio

 stata io tua moglie avrei mangiato vivo sia te che il neurologo ;-)
E' infatti una questione della massima importanza!
Inscindibile da un secondo aspetto IMHO: il Codice deontologico ci impone
A) La massima chiarezza e competenza nel comunicare la verità al paziente
(con tutte le cautele e le capacità relazionali possibili)
B) Chiedere il permesso al paziente di riferire i propri affari ai parenti!
(solo togliendo assolutamente il pesantissimo giogo ai parenti sarà
possibile affrontare in maniera corretta e moderna la questione! Il parente
non è emotivamente preparato a sopportare alcunchè di decisionale
soprattutto prendere decisioni per un altro [non lo può fare neanche per
legge])
Bisognerà acquisire sempre maggiori conoscenze sulle modalità di rapporto
con il soggetto sofferente, come spiegare e come aiutare a capire (e
sopportare) la dura realtà.....
Un saluto
--
Dr.F.M.Andreozzi
Dir Med Anestesia Rianimazione Terapia Antalgica
Board of qualification in headache disorders
ASLRMH
Resp. U.O. Terapia del Dolore e Cure Palliative.
Osp Genzano Albano
Ambul. Cefalee e Dolore Neuropatico

 troverai le informazioni corrette.
appunto! non č il nome e ciň che evoca istintivamente nel paziente a dover
condizionare la comunicazione della diagnosi
--
ciao
Es

 Valentina
concordo solo in parte su quanto da te affermato,
è vero il nome della malattia talvolta spaventa più della stessa malattia,
ma bada bene, anche se Sclerosi Multipla non significa necessariamente
"sedia a rotelle",
sono in tanti purtroppo a doverne far uso per mezzo della Sclerosi Multipla,
insomma, è dura per tutti le parti coinvolte, in primis per il malato
s'intende,
personalmente metto sopra ogni cosa, la salute fisica e mentale di
quest'ultimo
Max

Ma cosa può fare un paziente nei confronti dei medici che si comportano in
questo modo (cioè che nascondono la diagnosi)?
Vale la pena rivolgersi a qualche istanza superiore (tipo l'ordine)?
Nel nostro piccolo abbiamo notato che se un medico lo fa con un paziente, lo
fa anche con tutti gli altri.
Vale la pena che si muova l'associazione dei malati?
Grazie,
Valentina