Newsgroup: it.scienza.medicina
Titolo: Sindrome di Leiden

Sono alla ricerca disperata di informazioni, siti web, testi, cure, medici
specielisti o quantomeno conoscitori della seguente malattia, purtroppo
diagnosticata ad una persona cara:
Sindrome di Leiden.
Resistenza alla proteina C attivata.
Mutazione del fattore V Leiden.
Spero possiate aiutarmi.
Grazie.
                Carlo.

 Spero possiate aiutarmi.
Spero di esserti stata di aiuto :-)
Enjoy
Laura

tantissime. Se vuoi avverti anche i tuoi amici.
Naturalmente questa e-mail non ha avuto in rete la stessa diffusione
del
primo appello... E naturalmente il danno era ormai fatto. Non vi pare
il
caso di fare un poco di SILENZIO, e lasciare tranquilli i disgraziati
protagonisti di queste vicende, probabilmente mal consigliati nella
loro
disperazione?
Questi appelli NON vanno propagati indiscriminatamente.
E' il PEGGIOR "aiuto" che si possa tentare di dare. Anche per il
futuro,
ricordate che diffondere simili appelli:
1) Genera un risposta molto grande ma con un rumore ENORME (e si`,
perche` la gente scrive e chiama anche se non ha nulla da dire), per
cui se si e` dato un numero di telefono si e` costretti a
disconnetterlo, se si segue il f/up via email dopo un po' si smette di
leggere tutti i messaggi diminuendo cosi` di molto quella
insignificante probabilita` di trovare *A CASO* qualcuno che possa
realmente fornire informazioni utili.
2) una volta innescata la catena questa non si ferma, e va avanti per
ANNI, e ovviamente quando questa ormai non serve piu` diventa un grosso
peso per chi l'ha innescata, soprattutto se, come succede di solito,
c'e` un esito infausto della vicenda.
3) La probabilita` di ottenere una qualche informazione valida e` nulla
rispetto alla ben piu` utile ricerca su web. Questo sia a causa di
quanto detto nel punto 1, sia perche` gli appelli incontrollati tendono
ad essere enormemente ridondandi e questo psicologicamente ottiene
l'effetto opposto, cioe` si finisce per non leggerli con attenzione e,
soprattutto a non crederci visto che di solito sono il veicolo di
scherzi idioti e pertanto raramente sono veri.
I medici, che sono i tecnici che necessitano di specifiche informazioni
per impostare una terapia o un tentativo di cura, hanno gia` le loro
conoscenze, e, soprattutto, hanno gia` i loro canali di informazione
affidabili e credibili, che non si basano certo su un tam-tam di posta
elettronica.
L'invio di simili messaggi nei newsgroup e' particolarmente
sconsiderato: se ciascuno di coloro che l'invia provasse a leggere
PRIMA
anche solo qualche articolo nel ng scoprirebbe facilmente che ogni
giorno molte copie del suo stesso appello sono gia' state diffuse nel
gruppo da altre "persone di buon cuore", infastidendo inutilmente
migliaia di utenti che si vedono bersagliare da un numero sterminato di
copie identiche dello stesso messaggio.
Dal punto di vista della rete ovviamente gli svantaggi sono totali:
inutile costo di banda e di risorse informatiche. Considerate tanto per
fare un esempio che il primo caso documentato di appello di questo
genere fu quello del ragazzino inglese che chiese dal letto di morte
alla Rete di mandargli cartoline per stabilire un primato sul Guinness.
Ebbene a parte il fatto che lui guari` e che il primato, stravinto
venne cancellato proprio per fermare il flusso di cartoline che
paralizzo' tutti gli uffici postali della zona, il costo in francobolii
venne valutato nell'ordine di qualche miliardo di sterline (vado a
memoria ma quello e` l'ordine di grandezza). Questo tanto per farvi
capire come tali catene vengono prese in maniera sconsideratamente
seria da una enorme massa di utenti che prima agisce e poi pensa,
seppure pensa e quale danno, anche economico, tutto cio` puo` causare.
Quindi ricapitolando: l'appello a tappeto svantaggia chi lo fa sia
perche` gli diminuisce la gia` ridotta possibilita` di trovare a caso
una soluzione al problema sia perche` poi gli puo` pesare
psicologicamente continuando questo ad essere contattato anche molto
dopo la fine della vicenda, e inoltre costa un prezzo notevole alla
comunita`. I medici che si trovano a fronteggiare pazienti con malattie
rare e inconsuete hanno altri canali di informazione, e questi appelli
generalizzati non servono ad altro che ingorgare la rete...
Prendi atto dell'esistenza degli idioti, e fermali. Anche se non l'hai
gettata tu, la benzina per terra, questo non ti autorizza ad accendere
un fiammifero.
Grazie per l'attenzione
-- 
paolo,
Moderatore di it.scienza.medicina
mailto: 
pde...@iol.it
UIN: 50157603 --- Linux user 180069



 Sindrome di Leiden.
E' molto comune. 
http://utenti.tripod.it/aipalink/F-Leiden.html
(e' il sito dell'ass. it. paz. anticoagulati, gente seria)
No panic
ciao
B.