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Titolo: Un amico con la SLA

Ho un amico di 50 anni che da 7 mesi ha scoperto di avere la SLA.
Quanto puo' campare secondo voi mediamente? 

 Quanto puo' campare secondo voi mediamente?
Mediamente due anni, ma in certi casi ci vuole pi� tempo.
Lo dico per aver conosciuto diverse persone con SLA.
--
Valentina

Quanto puo' campare secondo voi mediamente? 
La maggior parte delle persone con SLA muore per insufficienza
respiratoria, di solito entro 3 a 5 anni dalla comparsa dei sintomi.
Tuttavia, circa il 10-20 per cento delle persone affette da SLA
sopravvivonp per 10 o pi� anni.
da wikipedia ed articoli correlati 
http://en.wikipedia.org/wiki/Amyotrophic_lateral_sclerosis#Prognosis
http://www.informaworld.com/smpp/content~content=a906422901~db=all~order=page
-- 
sgas� UIN 69225877/[skype:sgas_sg]
http://www.sgas.it/signatures.htm
 

 Quanto puo' campare secondo voi mediamente?
se si fa tracheostomizzare e attaccare ad un respiratore automatico 
(ricordate il caso Welby) pu� andare avanti anche molto a lungo. Io al 
loro posto non autorizzerei la respirazione "forzata" per piet� umana 
(un mio conoscente con SLA ha fatto solo la tracheostomia, ma non � mai 
stato attaccato al respiratore, � andato avanti circa 2 anni fino alla 
paralisi dei muscoli respiratori).

 paralisi dei muscoli respiratori).
Welby aveva la distrofia muscolare, non la SLA.
--
Valentina

 Quanto puo' campare secondo voi mediamente?
Ci sto facendo la tesi,
la mia bibliografia dice che la prognosi � in media di circa 4 anni,
solo
il 20% dei pazienti supera i 5, e solo eccezionalmente la morte
giunge entro il primo o oltre il venticinquesimo anno.
sul fatto cheche ne valga la pena nutro i miei dubbi, ma questa �
un'opinione
molto personale
sporadica o familiare?
anche se oramai, dando per buona la diagnosi (che � difficile, ma la
sua
accuratezza sembra oramai essere attorno al 95%), non cambia nulla.

 dubbi, ma questa ï¿œ un'opinione molto personale
Scusate la quotatura lunga ma ï¿œ funzionale alla mia
domanda. Non capisco il nesso: su quale fatto nutri
dubbi? Sono un distratto irrimediabile e c'ï¿œ
sicuramente qualcosa che mi ï¿œ sfuggito.
Inoltre, visto che ci sei e ci stai facendo la tesi:
ho due libri di neurologia, uno di una manciata di
anni fa, e uno degli anni '70. Salvo dettagli quello
che dicono sulla SLA ï¿œ pressochï¿œ sovrapponibile.
Cosa fa "resistere" cosï¿œ tanto una patologia a
qualsiasi indagine? Trattandosi di manuali non
approfondiscono certi aspetti, come ovvio. Ma
l'impressione da non-medico che ne traggo ï¿œ come
qualcosa che viene dal nulla, anche se ï¿œ evidente
che non ï¿œ cosï¿œ.
ciao!
Apx.

 Welby aveva la distrofia muscolare, non la SLA.
giusto, ma sempre paralisi dei muscoli respiratori aveva. Mi riferivo a 
questo e sono stato impreciso. E "tecnicamente" non cambia niente.

 approfondiscono certi aspetti, come ovvio.
il fatto ï¿œ che la SLA ï¿œ una patologia "rara", la cui patogenesi ï¿œ in 
gran parte ancora oscura. E' un pï¿œ come la storia dei farmaci orfani, 
servono a pochi e costano molto, e nessuno si preoccupa di svilupparli, 
testarti ecc...

 che non � cos�.
Non � una malattia comune, sicuramente nei manuali che
hai sfogliato il "dal nulla" potrebbe anche essere plausibile
perch� appunto il grande passo � stato fatto nel 93.
Sinceramente per� non mi sono curato di come fossero
le cose prima: siamo nel 2009 e io sono partito da qui.
La patogenesi � un macello, moltissimi aspetti
sono stati chiariti, altri restano come sempre oscuri.
Non � una patologia diciamo trascurata: sono molti, anche
ad alti livelli, quelli che se ne occupano.
L'idea che mi sono fatto � che servir� ancora del tempo,
mi risulta (non ho mai visto un paziente SLA) che esista
un solo farmaco approvato -riluzolo-, ci sono studi molto
recenti su altro ma, appunto, servir� altro tempo.
Poi io non sono l'autorit� di turno eh.

io posso solo dire che lui ora 55 enne ha fatto molto sport (maratone in 
particolare) sin da giovane....un nesso con lo sport secondo me c'e'...

io posso solo dire ....
io dico invece che se non la smetti di fare " null quoting" avrai poche cose
da dire , in futuro 
http://wiki.news.nic.it/QuotarBene
http://tinyurl.com/2xu2wa
non tutti leggono i post per thread e fa fatica cercare di comprendere a chi
stai rispondendo se non lo evidenzi
Followup-To: poster , junk 
-- 
ADMIN
sgas
 

particolare) sin da giovane....un nesso con lo sport secondo me c'e'...
bisogna vedere dove e come si allenava il tuo amico
Se si allenava in mezzo al traffico puo' darsi che tu abbia ragione 
Per il momento una relazione con lo sport e' ipotizzata per il calcio
http://it.wikipedia.org/wiki/Raffaele_Guariniello#Calcio_e_Sla
 
-- 
sgas� UIN 69225877/[skype:sgas_sg]
[In God We Trust...All others pay cash :-)]
http://www.sgas.it/signatures.htm
 

 
http://it.wikipedia.org/wiki/Raffaele_Guariniello#Calcio_e_Sla
si ma pare sia legato agli integratori...

Joesatriani ha scritto:
 > io posso solo dire che lui ora 55 enne ha fatto molto sport
 > (maratone in particolare) sin da giovane....un nesso
 > con lo sport secondo me c'e'...
Potresti chiedergli se ha fatto sport con scarpette dotate di
tacchetti in alluminio? Quelle che si usano per calcio (soccer)
e football americano.
Bye,
   *GB*

e football americano.
obbiezione , vostro onore 
se , come tu ipotizzi , si avesse una introduzione di nanoparticelle
di alluminio. 
per trauna diretto o intossicazione indiretta... 
Come si potrebbe spiegare che la SLA e' piu' diffusa fra i
centrocampisti e non fra i difensori ?
Come potrebbe spiegarsi che la SLA sia ubiquitariamente e
geograficamente diffusa  anche fra quelle popolazioni che non giocano
a soccer  o che lo giocano a piedi nudi ?
leggo qui:
http://www.corriere.it/sport/08_ottobre_03/sla_indagine_pesticidi_fd04f986-911c-11dd-9f28-00144f02aabc.shtml
id est
http://tinyurl.com/5x8a8q
" Pesticidi nel mirino " 
e leggo qui:
http://www.gazzetta.it/Calcio/Altro_Calcio/Primo_Piano/2007/11_Novembre/30/sla_3011.shtml
id est 
http://tinyurl.com/yla7hkw
�La predisposizione genetica, quello 0,1 per cento del Dna che
differenzia ciascuno di noi; i ripetuti traumi alle gambe; l' intensa
attivit� agonistica; il venire a contatto con pesticidi e diserbanti
usati per mantenere l' erba dei campi da gioco; l' abuso di farmaci,
etc etc e chi piu' ne ha piu' ne metta 
:-)


 differenzia ciascuno di noi;
Ma certo. Serve un po' di quella e un po' di un tossico ambientale
(non affermo che sia proprio l'alluminio, sto solo ipotizzando).
Oppure molto di quella, o in alternativa molto del tossico.
Bye,
  *GB* 


Se e' l'alluminio la causa della SLA avrebbe essere diffusissima quanto le
pentole erano costruite con tale materiale.
--------------------------------
Inviato via 
http://arianna.libero.it/usenet/

Traumi intensi e pesticidi (se vuoi la bibliografia te la
posso procurare) sono stati accertati come fattori
di rischio. Idem il fumo. Anche un'alga di Guam.
Tra i metalli pesanti: piombo e mercurio.
sinceramente l'alluminio non l'ho inserito.
Uno dei lavori sui traumi � stato fatto anche
dalla mia Prof.

 quanto le pentole erano costruite con tale materiale.
Con questo modo di ragionare, la demenza da alluminio
non avrebbe dovuto esistere. Come mai la stessa acqua
contenente ioni di alluminio, se bevuta non fa danni,
mentre se impiegata per la dialisi s�?
Evidentemente l'alluminio introdotto per via orale
non viene assimilato, mentre per via parenterale s�.
Se ti sembra strano, valuta che la stessa cosa vale
per il berillio (un metallo chimicamente affine all'Al)
che � ancora pi� tossico (berillosi e cancro al polmone).
Altra considerazione significativa: una pentola di alluminio
non brucia, ma se riesci a ridurla in polvere finissima,
non solo brucia, ma ci puoi fare una bomba termobarica.
L'alluminio � un metallo con caratteristiche opposte,
non solo perch� � anfotero: da un lato (alluminio metallico
in massa o idrossido di alluminio per via orale) pu� essere
inerte e atossico, ma dall'altro (alluminio in polvere
finissima o idrossido di alluminio per via parenterale)
pu� essere estremamente reattivo e molto tossico.
Bye,
  *GB* 

 dalla mia Prof.
Se i full text sono di pubblico dominio e disponibili
in rete, potresti anche postarne i link.
Bye,
  *GB* 

 puï¿œ essere estremamente reattivo e molto tossico.
Io so solo che l'alluminio si ossida superficialmente molto
rapidamente e forma una patina protettiva di ossido (a
differenza della ruggine del ferro)
-- 
"Io dico che il medico prudente quando non sa quello che dice,
la miglior cosa che possa fare, ï¿œ quella di stare zitto."
                -- Grillo Parlante

 i caCciatori (con tutto il piombo che sparano).
ho detto da qualche parte che i calciatori si intossicano
pi� di altri con piombo o mercurio?
i fattori di rischio mi sembra non siano solo questi due.

 differenza della ruggine del ferro)
Certo, � verissimo, e allora? E' altrettanto vero che
con una pentola di alluminio, una mola presa al brico,
qualche bustina di ghiaccio istantaneo e un po' di nafta
ci puoi fare una bomba termobarica. Sarebbe ora di mettere
fuorilegge quelle bustine di ghiaccio istantaneo, imho.
Per tornare in tema, eccoti un abstract recentissimo:
 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19740540
  (2009 Nov)
   Aluminum hydroxide injections lead to motor deficits
   and motor neuron degeneration.
 "Gulf War Syndrome is a multi-system disorder afflicting
 many veterans of Western armies in the 1990-1991 Gulf War.
 A number of those afflicted may show neurological deficits
 including various cognitive dysfunctions and motor neuron disease,
 the latter expression virtually indistinguishable from classical
 amyotrophic lateral sclerosis (ALS) except for the age of onset.
 This ALS "cluster" represents the second such ALS cluster
 described in the literature to date. Possible causes of GWS
 include several of the adjuvants in the anthrax vaccine and others.
 The most likely culprit appears to be aluminum hydroxide.
 In an initial series of experiments, we examined the potential
 toxicity of aluminum hydroxide in male, outbred CD-1 mice injected
 subcutaneously in two equivalent-to-human doses. After sacrifice,
 spinal cord and motor cortex samples were examined by
 immunohistochemistry. Aluminum-treated mice showed significantly
 increased apoptosis of motor neurons and increases in reactive
 astrocytes and microglial proliferation within the spinal cord
 and cortex. Morin stain detected the presence of aluminum in the
 cytoplasm of motor neurons with some neurons also testing positive
 for the presence of hyper-phosphorylated tau protein, a pathological
 hallmark of various neurological diseases, including Alzheimer's
 disease and frontotemporal dementia. A second series of experiments
 was conducted on mice injected with six doses of aluminum hydroxide.
 Behavioural analyses in these mice revealed significant impairments
 in a number of motor functions as well as diminished spatial memory
 capacity. The demonstrated neurotoxicity of aluminum hydroxide
 and its relative ubiquity as an adjuvant suggest that greater
 scrutiny by the scientific community is warranted."
Bye,
  *GB* 

 stato riconosciuto come fattore di rischio.
Non lo so se l'alluminio sia stato gi� riconosciuto come
fattore di rischio per la SLA = ALS (da me ribattezzata
ALuminium Syndrome), ma, se invece di cercare caparbiamente
di screditare le teorie eterodosse, si cercasse di capire
se possono stare in piedi, magari si potrebbe arrivare
a qualche pubblicazione importante in pi�. Ti consiglio
di indagare sulla quantit� di alluminio rilasciata
dai tacchetti dei calciatori e su quanto alluminio
possono assumere per tale via nel corso della loro
carriera professionale. Non trascurare anche i vaccini.
Bye,
  *GB* 

 l'incidenza � pi� alta rispetto a tutto il globo
Questa storia mi ha incuriosito. Ti riporto 5 abstract da Pubmed,
magari potrai usarli per un addendum alla tua tesi:
 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1842454
  (1991)
   Aluminum ingestion--is it related to dementia?
 "Elevated levels of aluminum in brain tissue have been found
 in demented patients with Alzheimer's disease, with ALS-PD complex
 of Guam and with dialysis encephalopathy. A possible etiological
 relationship between enhanced aluminum exposure and impaired mental
 function was suggested both for ALS-PD of Guam (a region where
 high contents of aluminum in water are found) and for dialysis
 encephalopathy which appears in dialyzed patients exposed to high
 doses of aluminum in medications and in dialysate fluid. The role
 of aluminum in Alzheimer's disease is not known as is the question
 of life-long aluminum accumulation in healthy human beings."
 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1490424
  (1992)
   Aluminium and the neurofibrillary tangle:
   results of tissue microprobe studies.
 "Similar findings have been obtained from microprobe studies of
 the neurofibrillary tangles which are a characteristic feature of
 amyotrophic lateral sclerosis/parkinsonism-dementia complex of Guam.
 Although the intraneuronal localization of aluminium in the
 Guam-derived specimens is similar to that of Alzheimer's disease,
 the concentration of aluminium is considerably higher than is
 encountered in Alzheimer's disease specimens."
 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9600675
  (1998)
   Aluminum decreases the magnesium concentration of spinal cord
   and trabecular bone in rats fed a low calcium, high aluminum diet.
 "Current epidemiological surveys in the Western Pacific (Guam,
 and Kii Peninsula and West New Guinea) have suggested that
 low calcium (Ca), magnesium (Mg) and high aluminum (Al) and
 manganese (Mn) in river, soil and drinking water may be implicated
 in the pathogenetic process of foci of amyotrophic lateral sclerosis
 (ALS) and parkinsonism-dementia (PD)."
 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16308486
  (2005)
   Effects of aluminum on the nervous system and its
   possible link with neurodegenerative diseases.
 "Aluminum has been associated with several neurodegenerative
 diseases, such as dialysis encephalopathy, amyotrophic lateral
 sclerosis and Parkinsonism dementia in the Kii peninsula and Guam,
 and in particular, Alzheimer's disease. Although this association
 remains controversial, there is increasing evidence which suggests
 the implication of metal homeostasis in the pathogenesis of
 Alzheimer's disease. Aluminum, zinc, copper, and iron cause the
 conformational changes of Alzheimer's amyloid-beta protein.
 Al causes the accumulation of tau protein and amyloid-beta protein
 in experimental animals. Aluminum induces neuronal apoptosis in vivo
 as well as in vitro. Furthermore, a relationship between aluminum
 and the iron-homeostasis or calcium-homeostasis has been suggested.
 Based on these findings, the characteristics of aluminum neurotoxicity
 are reviewed, and the potential link between aluminum and
 neurodegenerative diseases is reconsidered."
 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17004365
  (2006)
   Aluminum and Alzheimer's disease, a personal perspective
   after 25 years.
 "Subsequent work demonstrated prominent evidence of aluminum
 accumulation in the tangle-bearing neurons of cases of amyotrophic
 lateral sclerosis/parkinsonism-dementia complex of Guam.
 This latter observation has now been replicated using five
 different forms of microanalysis. Finally, using laser microprobe
 mass analysis, we demonstrated that the abnormally high
 aluminum-related signal which we originally detected was
 actually located within the neurofibrillary tangle, itself,
 and was accompanied by excess concentrations of iron."
Bye,
  *GB* 

 eh gi�, contiene un amminoacido che alla fine
  Al_Ga = Alluminio + Glutammato
Non mi pare male come idea...
Eccessiva assunzione di alluminio da bevande, tacchetti o vaccini
  +
eccessiva assunzione di glutammato da alghe, integratori o additivi
  =
 SLA
Bye,
  *GB* 

 fuorilegge quelle bustine di ghiaccio istantaneo, imho.
Che cosa ï¿œ il ghiaccio istantaneo?


   >  SLA
� uno scherzo vero?
no, l'amminoacido in questione � un derivato dell'alanina;
non scredito il coinvolgimento dell'alluminio, ma mi pare
tu ti focalizzi un po' troppo su di esso in modo quasi
ossessivo; cosa lecita se lo studi, un po' meno se
da spettatore ti schieri da una parte sola dando poco
ascolto ad altre, pi� che autorevoli, campane
oltretutto gli studi su quell'amminoacido furono fatti senza
utilizzo di alluminio.
grazie per gli abstract, ma la mia tesi � finita e comunque
i metalli pesanti li ho toccati molto en passant: mi sono
concentrato su altri fattori di rischio studiando in particolare
alcuni farmaci con attivit� sulla catena di trasporto degli
elettroni.
i fattori di rischio sono tanti e l'alluminio, ad ora,
non ha un posto privilegiato rispetto ad altri.

 a qualche pubblicazione importante in pi�.
ma ti riferisci all'alluminio?
hai portato diverse pubblicazioni..
o vogliamo togliere fondi a chi ricerca su altri fattori di rischio
per dare soldi solo a chi SLA= sindrome da alluminio?
ti giuro che mi sembra quasi un post di Vanoli..

 Che cosa � il ghiaccio istantaneo?
A scelta... "quel sale azotato" ;-)
oppure: "nitrato di ammonio".
 
http://it.wikipedia.org/wiki/Nitrato_d'ammonio
 "Reagisce endotermicamente con l'acqua, il che lo rende
 il componente attivo del cosiddetto "ghiaccio istantaneo",
 per uso medico o sportivo. Questo utilizzo vede sempre
 maggiori limitazioni a causa di ragioni di sicurezza."
Bye,
  *GB* 

 non ha un posto privilegiato rispetto ad altri.
Questa conclusione � condivisibile, ma non toglie che alcuni
possano focalizzarsi sulla BMAA e altri sull'alluminio.
Basta riuscire a distinguere tra focalizzazione e fanatismo.
Bye,
  *GB* 

 ti giuro che mi sembra quasi un post di Vanoli..
Eh, le apparenze ingannano... :-)
Bye,
  *GB* 

 dalle bombe taglia-margherite.
Ma che differenza c'ï¿œ tra alluminio metallico, ossido di
alluminio e idrossido di alluminio ai fini della discussione?


Gastroman ha scritto:
 > Ma che differenza c'ï¿œ tra alluminio metallico, ossido di
 > alluminio e idrossido di alluminio ai fini della discussione?
Le bombe come quelle impiegate in Iraq si fanno con alluminio metallico
(Al) in polvere, che nel corso dell'esplosione si trasforma quasi tutto
in ossido di alluminio Al2O3 (meno quello eventualmente non combusto).
Per inalazione delle polveri, la tossicitï¿œ dell'alluminio metallico
ï¿œ superiore a quella dell'ossido di alluminio, ma non ï¿œ che quest'ultimo
sia del tutto innocuo quando ï¿œ in polvere molto fine (o addirittura
nanoparticelle).
Se particelle di alluminio metallico vengono introdotte nella pelle
o nell'osso per via traumatica, ï¿œ plausibile che possano reagire
con acidi organici formando sali solubili.
Nei vaccini, e in quella ricerca, si impiega idrossido di alluminio
Al(OH)3, che per via orale (Maalox) ï¿œ generalmente innocuo,
ma a quel che pare non lo ï¿œ altrettanto per via parenterale.
L'alluminio nei suoi composti solubili ï¿œ in grado di passare
la barriera ematoencefalica in quanto il catione trivalente Al(3+)
puï¿œ essere scambiato per Fe(3+) e quindi venire trasportato
dalla transferrina.
Una volta che riesce a passare la barriera ematoencefalica,
l'alluminio, da sostanza praticamente innocua, si trasforma
in una neurotossina in grado di provocare demenza e atassia.
E' possibile fare un esame di laboratorio per determinare
quanto alluminio si ha nel sangue:
 
http://esamilaboratorio.ospedaleniguarda.it/indice/detail/23
Bye,
   *GB*

 fattore di rischio per la SLA
Immagino che ci sia un'incidenza mostruosamente più alta i chi lavora in 
fonderie di alluminio e laboratori di lavorazione visto che non esiste 
nessuna precauzione specifica.
-- 
  Daniele Orlandi						つづく

 fuorilegge quelle bustine di ghiaccio istantaneo, imho.
Prima non dovresti pensare alle decine di sacchi da 50 kg che praticamente 
ogni agricoltore usa?
Se dovessi fare dell'ANFO mica andrei a comprare il ghiaccio istantaneo.
Che poi pare facile farlo esplodere... ma non lo è.
-- 
  Daniele Orlandi							
つづく