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Titolo: Quando il mercato diventa un idolo

Soffre di una malattia rara, rischia il coma: lo stop dell'americana
"Chiron" dopo tre anni di sperimentazione - L'azienda: produrlo
non rende - Cento casi in tutto il mondo
NON C'E' PIU' IL FARMACO PER CURARE UNA BAMBINA
Felice Cavallaro, "Corriere della Sera" del 10 Giugno
CALTANISSETTA - Costa troppo produrre un farmaco per cento pazienti
nel mondo. E, dopo tre anni di sperimentazione per combattere la sindrome di
Laron, l'azienda americana che aveva scoperto la formula in laboratorio, la
«Chiron», conclusa con successo la ricerca, ha preferito bloccare la
produzione delle fiale perché ritenuta antieconomica. Sembra questa la
ferrea regola delle multinazionali. Ma è difficile spiegarla a Chiara,
undici anni, un corpicino roso da un difetto genetico che, prima degli
"esperimenti", le svuotava i muscoli.
Una malattia rarissima. Due focolai in Israele e in Sud America. Dieci casi
in Europa. Due in Italia: a Bologna e in un modesto appartamento di
Caltanissetta dove Chiara, grazie a due iniezioni al giorno a base di
"somatomedina C", ha ricominciato a vivere un'esistenza quasi normale. Non
raggiungeva i settanta centimetri prima della cura. Oggi è un metro e venti.
Cresciuta di oltre cinquanta centimetri in tre anni. Un miracolo per i
genitori, Luigi e Francesca Vasapolli, casalinga lei, imbianchino
disoccupato lui, stupiti dal costo di una medicina che non avrebbero
mai potuto pagare: tre milioni a dose.
Adesso sono entrambi terrorizzati perché temono di rivivere l'angoscia degli
anni passati, quando la bimba non riusciva a tenere in mano un libro, quando
la portavano a scuola in braccio e lei si abbandonava sul banco.
Terrorizzati come la nonna materna, Calogera Lombardo, una donna energica
che per la sua nipotina è pronta a dare battaglia: «Per umanità, così
dicono, ci hanno regalato le ultime fiale di scorta, ma Chiara potrà fare le
sue iniezioni per un mese e mezzo e poi, se non ricominciano a produrre,
perderà di nuovo le forze». E' la stessa rabbia del medico che ha curato
la piccola e che è diventato il suo più grande amico, o come dice lei «il
mio secondo papà», Ammon Cohen, il primario di Pediatria e neonatologia
prima al "Gaslini" di Genova e adesso al "San Paolo" di Savona: «Con tutta
l'ipocrisia di questo nostro mondo scientifico diciamo che occorrono fondi
per le malattie rare, ma, adesso che abbiamo trovato il farmaco, si blocca
tutto perché non conviene produrlo. Cosa potrà accadere a Chiara senza
fiale? Non crescerà più, riprenderanno le crisi ipoglicemiche, con la
possibilità di entrare in coma».
E' quel che Cohen ha ripetuto invano negli appelli lanciati da mesi ai
vertici del ministero della Sanità. «Nessuna risposta», commenta
amareggiato. Né ha potuto fare molto Sabrina Pellizzone, la coordinatrice
italiana della "Pharmacia", ditta svedese che distribuiva le fiale durante
la ricerca guidata in campo europeo dal dottor Martin O. Savage, del "Saint
Bartholomew's Hospital" di Londra, anch'egli spiazzato dalla scelta della
Chiron. La Pellizzone spera che «qualcosa si muova a livello
internazionale»: «La sperimentazione cominciò nel 1994 ma tre anni dopo
fu bloccata la produzione perché risultata troppo dispendiosa rispetto al
numero dei soggetti da curare».
Le ragioni nascoste di questa scelta sono ben chiare a Cohen: «Gli americani
speravano di utilizzare il farmaco nel campo post-operatorio dei grandi
interventi e delle ustioni per patologie che hanno bisogno di produzione di
nuove proteine. Ma la ricerca non ha funzionato. Al contrario di quanto è
accaduto per la malattia di Chiara, sindrome con pochissimi malati. Il
comportamento dell'azienda deve porre a tutti un problema etico».
Una verità che sconvolge la nonna di Chiara: «Mia nipote ha fatto da cavia.
Poteva andare male. Ci siamo assunti tutto il peso del rischio. E quando si
scopre che si ottengono ottimi risultati si sospende tutto». L'ha ripetuto
a gran voce al suo sindaco, Salvatore Messana, che di mestiere fa
proprio il farmacista e che ieri è volato a Bologna a Cosmofarma,
la "fiera" annuale dei farmacisti, e ha gridato allo scandalo: «Chiara
deve vivere e crescere. Molti non sanno che il nostro Esercito ha una
fabbrica di medicinali, l'Istituto chimico farmaceutico militare [azienda
di primissimo ordine, NdTrascr]. Intervenga. Magari con l'Istituto
Mario Negri che a Milano ha una divisione per le malattie rare. Ma
si faccia qualcosa per Chiara».
Trascritto da Andrea
salo...@mediacomm.it

 NON C'E' PIU' IL FARMACO PER CURARE UNA BAMBINA
Il farmaco c'è ma non esiste sufficente profitto per l'azienda farmaceutica
che lo produce
che vergogna
saluti
Monica

 Monica
e' in casi come questo che dovrebbe intervenire la sanita' pubblica. Senno'
che ci sta a fare?
Marko

 Monica
intendo dire che, come avviene in Germania, la sanita' pubblica dovrebbe
farsi carico di tutta la filiera dei farmaci che per vari motivi (poco
richiesti, non brevettabili, scaduti di brevetto, ecc.) non sono "spinti"
dall'industria. 
In Germania per esempio e' molto prescritto l'iperico e gli erboristici in
genere perche' l'ente tedesco dei farmaci ha promosso le sperimentazioni in
fase I, II e III, ha stabilito un criterio di farmacopea per la
standarizzazione e ha promosso i risultati presso i medici. Non so se abbia
promosso anche la produzione ma puo' darsi di si'. Ovviamente nessun privato
si sarebbe mai dato tanto da fare per un prodotto non brevettabile!
invece di duplicare gli esperimenti gia' fatti altrove, la nostra sanita'
farebbe bene ad occuparsi del suo "proprio", lasciando alle industrie quello
che compete loro, e facendo quello che le industrie non possono fare.
Marko



Daglieli tu i soldi allora, le società non sono opere di beneficenza.
Dovrebbe esserci un consorzio di stati per provvedere alla produzione
di questi farmaci.



Se ti interessa, se non ci fossero altre soluzioni, il farmaco verrà
prodotto dall' istituto chimico militare di firenze, per i casi
italiani sicuramente.

 di questi farmaci.
sai cos'č FARMINDUSTRIA?

sai cos'è FARMINDUSTRIA?
E' soggetta a regime capitalistico e alla legge del profitto. Se fosse
prodotto invece in una fabbrica militare l'usufruizione dei brevetti
percorrerebbe un' altra strada, sicuramente meno costosa. 

 wrote:

E tu col cazzo che lavori gratis!
Alla fine del mese pretendi i soldi, che vergogna!!!

 ha scritto nel messaggio
news:krq9it0ap2n2f511g...@4ax.com...


Allo stato dell'arte comunque la ricerca scientifica rimane delle aziende
farmaceutiche , e nessuno militare si è presa l'incarico di fare ricerca a
scopo umanitario , ma solo a scopo militare appunto militari
saluti
Monica



Di economia e finanza non capisci molto evidentemente. Se alla fine
dell' anno presenti un bilancio in passivo o ti rifinanzi o fallisci o
devi trovare un metodo per coprire quelle perdite. Le spese per le
ricerche effettuate per il farmaco, evidentemente non sarebbero mai
state colmate dai profitti. Di tutte le ricerche sull' aids e di
quello che per esempio è successo in sudafrica, non ti immagini
neanche i capitali investiti dalle società americane per le ricerche e
questi si sono visti arrivare dei furboni, che senza nessun
investimento producevano i loro prodotti a prezzo molto basso. Se il
problema è a livello di salute planetaria, il costo non può essere
accollato alle società, che oltre che trarre profitto col fine di
lucro, i proventi li reinvestono in ricerca. Si potrebbe pensare a un
consorzio delle nazioni che in casi specifici, dovrebbe intervenire
per coprire le spese.



Al fondo del tuo ragionamento si nota di grosso spessore una
distorsione idealistica-idelologica-utopistica. La utilizzi in forma
politica a base del tuo credo o ne sei proprio convinta? Nel secondo
caso, saresti un grave caso da psicoanalisi.

 ha scritto nel messaggio
news:421aitcln60830i75...@4ax.com...
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
Forse una seria terapia d'urto con dei buoni psicofarmaci , sono io che te
la consiglio , se ancora credi che la ricerca militare sia disposta a farsi
carico della ricerca pura , sei tu che vivi fuori dal mondo
saluti
Monica

 per coprire le spese.
La salute non può diventare sono uno scambio di profitto , per poche aziende
e sempre le stesse ,la ricerca non deve avere solo i fondi privati perchè
non sono mai completamente indipendenti , ma soprattutto istituzionali solo
cosi si garantisce una qualita della salute.
Un brevetto oggi viene tenuto per 20 di proprietà di un azienda anche se il
farmaco non è piu invendita.
saluti
Monica

Guarda che il dottor Cohen ha trovato un'azienda californiana che produce il
farmaco.