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Titolo: NEWS - Storia di Katja che voleva morire e adesso è affamata di vita

STORIA DI KATJA CHE VOLEVA MORIRE E ADESSO E' AFFAMATA DI VITA
di Antonio Socci
Ancora nel 1994 - e aveva già ventitré anni - Katja non esisteva. Non
esisteva, per gli altri, come essere intelligente. Così ­ per la
disperazione ­ desiderava morire, sognava l'eutanasia. Katja Rohde è nata
in Germania nel 1971. Ha una forma di autismo gravissima. E¹ prigioniera di
un corpo ribelle, scosso di frequente da tremende crisi aggressive. Katja è
incapace di vestirsi, di parlare, di scrivere. Fino all¹età di 23 anni è
stata considerata una grave ritardata mentale, "quasi completamente priva
di intelligenza", ed è stata costretta a frequentare un istituto
specializzato per handicappati mentali.
Finché un giorno del 1994 un'istitutrice scopre che Katja è
intelligentissima. Grazie a un metodo chiamato "comunicazione facilitata",
con il quale si sostengono le braccia della ragazza e lei può indicare
delle lettere e comunicare con l'esterno, si scoprì l'anima di Katja.
Ora ha scritto un libro, "La ragazza porcospino", dove racconta il suo
dramma: "mi consideravano una leggenda idiota della creazione", dice con la
sua prosa brillantissima, invece "sono un pozzo di scienza, perché so
leggere da quando avevo cinque anni. Ho imparato a leggere da autodidatta.
Da allora ho sempre letto di nascosto testi inglesi, francesi, latini,
arabi. Parlo un po' anche il russo. Ho imparato l'italiano in maniera
approssimativa e anche qualche parola di swahili.
Tutto questo all'insaputa del mondo, con cui Katja non aveva modo di
comunicare. E anche di sua madre e di suo padre che sono peraltro due
professori, colti e sensibili. La madre ha dedicato a lei tutta la sua
vita, con un amore e una pazienza da santi e da martiri, visto il rischio
continuo di aggressione da parte di Katja, a causa della malattia.
Ricordando i ventitré anni "sprecati" dentro quella "gola profonda, lontano
dal mondo reale, angosciata, votata alle tenebre", questa "figlia di Dio
sempre fraintesa", questa "fortezza di Dio costruita senza argine e senza
fossato" (come lei definisce gli autistici) ripete: "Volevo applicare a me
stessa l'eutanasia".
Oggi Katja finalmente comunica. E' ancora una lotta dura, ma non è più
tentata dall¹eutanasia. E' affamata di vita. Nel libro lancia continui
appelli, di aiuto, di amore, a chi volesse starle vicino e sostenerla,
anche per il futuro, quando ­- è il suo incubo -­ non avrà più i genitori.
Il suo bisogno assoluto di amore è una dipendenza esplicitamente dichiarata
("Senza l'amore di mia madre" dice "non ci sarei riuscita").
In apertura del libro Katja si chiede: "L'autismo deriva dalla volontà di
Dio, oppure è un'aberrazione della natura? Io, la creatura autistica, che
conosce soltanto poche vittorie, ma che dipende da chi, avendo la forza di
vivere, si volta verso di lei per sostenerla, io do gioia al mondo con la
mia esistenza. Io, porcospino di Dio, sono uscita da un'idea buona, sono
vincente in un modo diverso dal vostro, non agisco come voi. Dio mi ha
voluta così. Sono ben fatta".
Queste trionfali parole capovolgono ­- è chiaro -­ tutto un moderno modo di
pensare per cui sono accettabili solo certe forme di vita. Katja ci dice
che ogni vita che sia amata è bella ed è compiuta ed è vivibile. Nessuna
vita è sbagliata, "mal riuscita" o senza valore. E allora forse l'eutanasia
­l'eutanasia che l'Olanda ha lanciato ufficialmente come via verso il XXI
secolo, l'eutanasia di cui da ieri si è cominciato a parlare anche in
Italia - rappresenta una deviazione per evitare la radura dove si chiede e
si dà amore.
Si dirà che però c'è chi domanda volontariamente l'eutanasia per il peso
della sofferenza fisica. Ma, anche in quel caso, è davvero la morte che si
vuole? Mirko Grmek, celebre storico della medicina, nel libro "La vita, le
malattie, la storia", osserva: "l'esperienza insegna che la stragrande
maggioranza dei malati colpiti da affezioni dolorose e in situazioni
disperate, non desidera metter fine ai propri giorni, bensì aver sollievo
dalle sofferenze, anche a costo di una vita abbreviata, ma non il suicidio
immediato, con tanto di assistenza medica".
La medicina palliativa e le terapie del dolore possono fare ormai cose
eccezionali. Ma in Italia solo ora si comincia a capirlo. E già l'interesse
viene dirottato sulla scorciatoia dell'eutanasia. La copertina di Newsweek
si chiede se quello olandese sarà "il futuro d¹Europa". Lo sarà. Al
processo di Norimberga si parlava di eutanasia con orrore, come "crimine
contro l'umanità", ricordando che il nazismo ne aveva fatto un mezzo per
eliminare le "vite senza valore". Certo, quella era eutanasia forzata.
Tuttavia dal Consiglio d¹Europa in questi mesi si è ripetuto che in ogni
forma essa è "contraria alla Convenzione europea dei diritti dell'uomo".
Ma è vincente nella mentalità ed è questo che conta. Oggi è percepita come
orizzonte di civiltà, di pietà e di umanità. Se uno la chiede
coscientemente, si afferma, perché mai non può disporre di sé?
Non è giusto -­ ha ragione Montanelli -­ criminalizzare chi parla così. E'
necessario capire e rispettarsi, senza attribuire all¹altro intenzioni
ignobili. Certo le associazioni "contrarie", sollevano domande sul pericolo
di eutanasia "senza il consenso". Osservano che una volta aperto lo
spiraglio la vita perde progressivamente valore. Con gravi conseguenze.
Ma alla fine l'interrogativo davvero appassionante è quello sul
cristianesimo che gli ha attribuito tutto quel valore. Perché laicamente,
prima o fuori della storia giudaico-cristiana, l'eutanasia è ovvia. Poi
iniziò il cristianesimo e diventò per duemila anni inconcepibile. Fino ad
oggi abbiamo vissuto dell'eredità, a volte inconsapevole, di quella
"compassione".
Duemila anni fa a Nain, in Galilea, un giovane uomo si ferma davanti a una
vedova che piange la morte di una figlia e "mosso a compassione verso di
lei" le dice: "Non piangere più!". Quindi le "risveglia" la bambina. Quella
cristiana è la civiltà che ha inventato gli ospedali.
Nelle struggenti  Lettere sul dolore si legge che Emmanuel Mounier, un
grande intellettuale cattolico, il giorno della terribile diagnosi per la
figlia (diventerà del tutto incosciente e poi morirà) scrive alla moglie:
"Siamo stati visitati da qualcuno molto grande". E mentre è in guerra, al
fronte: "Lo stato ultimo di Francoise mi ha creato una grande profonda
tristezza che segnerà certamente la fine della mia giovinezza. Ma la
speranza... una nuova, immensa tenerezza per una bambina ferita, la cui
immagine nascosta sarà la nostra più bella attesa al di là del tempo, mi
penetra dolcemente".
E poi l'invito a deporre la loro tragedia familiare nel grande dramma
dell'umanità, fra "le piccole povere voci supplicanti di tutti i bambini
martiri del mondo e il dolore che la loro infanzia sia andata perduta. Non
dobbiamo pensare al dolore come a qualcosa che ci viene strappato, ma come
a qualcosa che noi doniamo, per non lasciare il piccolo Cristo che si trova
fra noi solo ad agire col Cristo. Non voglio che si perdano questi giorni,
dobbiamo accettarli per quello che sono: giorni pieni d'una grazia
sconosciuta".
Un cuore così, in effetti, è grazia.
(c) Il Giornale

leggere da quando avevo cinque anni. Ho imparato a leggere da autodidatta.
 
Forse e' vero che questa ragazza e' in realta' piu' intelligente e
piu' consapevole di quanto si fosse creduto prima, e me ne rallegro.
Questo non toglie che il "metodo della comunicazione facilitata" sia
una bufala che e' stata gia' smascherata largamente da parecchi anni.
Riporto qui quanto dice in proposito Stephen J. Gould, illustre
biologo e divulgatore scientifico, nonche' padre di un ragazzo
autistico, quindi non certamente motivato a smontare in partenza certe
possibilita' di speranza:
"....
Le nostre armi migliori provengono dall'arsenale dei procedimenti
scientifici di base - dato che nulla può battere la basilare tecnica
sperimentale della procedura in doppio cieco e i metodi osservativi
fondamentali dell'analisi statistica. Quasi tutti i moderni
irrazionalismi possono essere sconfitti con questi, tra i più
elementari degli strumenti scientifici, quando sono ben applicati. Per
esempio, in un caso che ho molto a cuore, essendo io padre di un
ragazzo autistico: la consolante, ma veramente irragionevole, speranza
di comunicare con autistici che non sono in grado di parlare,
attraverso dei "facilitatori" (persone che affermano di riuscire a
guidare le dita degli autistici che non parlano sulla tastiera di un
computer, fino a digitare i loro messaggi), non incontrò sufficiente
scetticismo (a me era sempre sembrata uguale al vecchio gioco della
tavoletta spiritica !), finché la maggior parte dei facilitatori
tiravano fuori messaggi che i genitori desideravano sentire ("Papà, ti
voglio tanto bene; mi dispiace di non essere mai riuscito a
dirtelo..."). Ma quando diversi facilitatori, trascinati nel delirio
di caccia alle streghe che vedeva gli abusi sessuali nell'infanzia
come la radice di tutti i problemi, decisero, probabilmente non in
modo consapevole, che l'autismo dovesse avere una causa analoga, e
quindi cominciarono a far venire fuori messaggi di accusa dalle loro
"facilitazioni" fasulle, allora quella che era un'"innocua" fonte di
speranza si trasformò in un incubo, in quanto parecchi genitori
amorevoli si videro falsamente e pregiudizialmente accusati. La
questione fu risolta per mezzo di classici esperimenti in doppio cieco
- informazioni note solo all'autistico e non al facilitatore non si
mostravano mai nei messaggi, mentre informazioni note al facilitatore
ma non all'autistico apparivano comunemente nelle presunte
comunicazioni - ma non prima che le vite di genitori affettuosi, che
avevano già sofferto abbastanza per la situazione in sé, fossero
tragicamente segnate, forse in modo permanente (perché nessuno si
lascia  mai completamente alle spalle un'accusa così infame, anche
quando questa è stata assolutamente provata falsa - fatto, questo,
molto apprezzato da tutti i cinici "cacciatori di streghe").  
..."
(dalla prefazione al libro di Michael Shermer, "Why People Believe
Weird Things")
saluti
Lisa

 il metodo della comunicazione facilitata è una bufala
Ciao Federico, ciao Lisa
rispondere a questo messaggio non è facile per me visto che Andrea mio
figlio ha dei problemi motori a causa di una sofferenza perinatale, però ho
sentito che dovevo farlo.
Andrea è un bambino stupendo, molto intelligente e può sembrare strano, sono
orgogliosa di essere sua madre, non lo cambierei con nessun altro bambino ed
è oltre che molto bello (non perchè è mio figlio, solo che per strada ci
fermano per guardarlo) vivace e simpatico. Niente per lui è scontato; ogni
piccola conquista motoria , ogni parola nuova è una vittoria ed un piccolo
passo verso l'autonomia ed è sempre gioioso, sorridente,disponibile a farsi
" manipolare" con una saggezza da adulto che ci interpella fortemente.
Sono molto d'accordo con Federico, ogni vita è compiuta e racchiude in sè
non solo un mistero ma anche un tesoro...solo che è difficile porsi difronte
ad un ragazzo disabile e cercare di scoprirlo insieme.
La diversità ci atterrisce e ci mette profondamente in crisi perchè
affrontarla significa mettersi davanti a qualcuno che non parla, magari ha
anche problemi di vista e motori come molti bambini cerebrolesi, e cercare
di trovare vie di comunicazione che esulano o non c'entrano affatto con
quelle ordinarie.
Dobbiamo vincere la paura di fallire, di ferire l'altro, di sperimentare il
silenzio dell'altro ma se rimaniamo,se sappiamo guardare e ascoltare
allora incontreremo serenità, ricchezza, amore, ed anche rabbia,
dubbi,fragilità...Ci renderemo conto che c'è tutto un mondo interiore fatto
di gesti, simboli, sorrisi che ci permette di toccare l'altro e instaurare
con lui uno scambio vitale.
Cambiare paradigma è difficile anche per la scienza, gli inventori di grandi
metodi scientifici sono sempre stati messi ai margini e allontanati dalla
comunità scientifica e così accade anche per la comunicazione facilitata o
aumentativa.
Nonostante il sistema sanitario non abbia molto da offrire ai bambini
disabili ( due ore di fisioterapia settimanale che non servono neanche per
rimettere a posto un ginocchio slogato) boicotta tutto ciò che di nuovo
viene proposto.
E sai perchè, perchè la comunicazione facilitata l'ha inventata un certo
Doman che al recupero dei bambini cerebrolesi ci crede davvero ed ha
investito tutta la sua vita e i suoi beni a questo scopo.
Ha creduto che anche per i bambini cerebrolesi ci possa essere una speranza
ed anche se avesse sbagliato perlomeno ci ha provato;  quando lui ha
iniziato 60 anni fa, i bambini con problemi come Andrea e come Katia erano
chiusi negli istituti e ritenuti dementi.Ma se davvero c'è una speranza di
autonomia per i bambini cerebrolesi come fanno i venditori di carrizzine, di
ausili, di scarpe ortopediche etc.etc. a lavorare ?
Il bambino di una mia amica gravemente cerebroleso  non riesce neanche a
muovere un braccio, non emette suoni e non controlla nè tronco, nè testa
deve la vita alla comunicazione aumentativa o facilitata che gli ha permesso
di comunicare ( lui poi ora che è grande ed usa un computer vocale racconta
il buco nero in cui è vissuto per 10 anni quando non aveva nessuna capacità
di comunicare e cercava di indicare con lo sgaurdo la frustazione nel non
riuscirci e ritrovarsi in bocca dell'acqua mentre voleva del pane.)
Anche lui era stato diagnosticato come grave ritardato mentale ma sua madre
non ci ha mai creduto ed adesso  si sta laureando in giurisprudenza...e di
questi casi ne potrei raccontare mille.
Secondo me è molto importante non dare mai niente per scontato, provarci
sempre e crederci perchè in ognuno di noi c'è una ricchezza insondabile che
chiede solo di essere aiutata a venire fuori, e l'amore ed il sentirsi amati
e accolti così come si è può compiere davvero miracoli...ne sono stata
testimone più volte
Shalom Tiziana

 " manipolare" con una saggezza da adulto che ci interpella fortemente.
Ciao Tiziana
Ciao a tutti gli altri
Non abbiamo ancora fatto progetti per questa estate
ma se la destinazione delle nostre ferie sara' l'Italia del Sud
un passaggio per la Toscana lo faremmo senz'altro
( se tu e i tuoi cari sarete a casa )
Conosco in bambino , figlio di amici di vecchia data
di nome Marco con gravi difficolta' motorie
( a vederlo sembra spastico ma ha anche
problemi di linguaggio dato che non parla )
che dopo anni di estenuanti fisioterapie ,
per le quali la mamma di Marco ha rinunciato al lavoro
al termine della aspettativa facoltativa per gravidanza
ed ha fatto fare a Marco ore e ore di fisioterapie al giorno,
ha sperimentato un nuovo metodo di comunicazione
( non sono esperto in materia ma sembra essere qualcosa
del tipo usato per le sedute spiritiche cioe' con 26 lettere
messe in cerchio di fronte a lui DA SOLO
che muove la mano verso la lettera scelta )
Ne sono venute fuori frasi del tipo :
" finalmente dopo anni di silenzio
anch'io posso dirvi quello che penso "
" grazie mamma per tutto quello
che fino ad oggi hai fatto per me "
Questo e' stato per i genitori un risultato sorprendente !
Probabilmente non saranno state le fisioterapie ad aiutarlo
ma sicuramente l' Amore  investito dalla mamma
su quel bambino senza speranza
e la continua ricerca di nuove strade percorribili
( grazie anche alla costanza del papa' )
Piero
PS : ricordo quando Patrizia ad un incontro
parlava della sua esperienza di " Gesu' Abbandonato "
cioe' quando ha sperimentato in prima persona
la senzazione di essere stata abbandonata da Dio
che non si faceva + sentire nella quotidianita' .......
Nel momento in cui lei ha accettato , con la sola forza di volonta' ,
quella situazione contingente che si trovava a vivere
per Amore a " Gesu' Abbandonato "
ha provato un aiuto soprannaturale come se
quel Gesu' Abbandonato che lei imitava nella
totale accettazione della situazione assurda in cui si trovava
venisse in aiuto di lei per portare con lei un pezzo
della sua croce .....

sarą quest'anno l'Italia del sud un passaggio per la Toscana lo >faremmo
senz'altro...
.....E noi saremo ben contenti di ospitarvi....non ci saremo solo per una
decina di giorni a luglio
Spero a presto, un abbraccio anche a Valentina
Tiziana

 rispondere a questo messaggio non è facile per me
Ciao Tiziana,
ho letto con moltissima attenzione la tua lettera.
Volevo solamente ringraziarti dal profondo del mio cuore.
Ciao,
     Giorgio

 Volevo solo ringraziarti dal profondo del mio cuore
Grazie a te jorge....per la tua sensibilità
Tiziana

 Questo e' stato per i genitori un risultato sorprendente !
Che sia sorprendente non lo nego,
ma appunto perche' non sei un esperto di materia nutro qualche dubbio.
In particolare modo le frasi dette dal bambino
mi sembrano che indichino una maturita' e una tranquillita'
superiore a quella di tanti frequentatori dei newsgroups.
Anche io non sono un esperto ma sull'argomento consiglio
la visione del film fantapsicologico "the cell - la cellula",
ricordando che e' un film  e che non e' cristiano, ovviamente.
A me e' piaciuto, film e protagonista :-)
ciao,
Mauro A.

 fermano per guardarlo) vivace e simpatico.  [...]
Cara Tiziana,
posso dirti semplicemente grazie per aver condiviso con noi un aspetto cosi'
privato della tua vita? Il tuo e' stato un gesto di grande generosita', che -
almeno per quanto mi riguarda- ha sicuramente gettato in me un seme che mi
aiutera' a riflettere sul senso della vita, anche quando questa non pare
rientrare nei  consueti parametri della cosiddetta "normalita' ".
Malattia, handicap, disagio fisico o psichico: sono tutti termini che incutono
in me un timore oscuro, perche' anticipano in qualche modo il momento
inevitabile in cui dovro' confrontarmi con la mia caducita'. Con le tue semplici
parole, che hanno il sapore della vita vissuta, tu mi hai invece lasciato
intuire come la disabilita' e qualunque forma di disagio possano rappresentare
per i "sani" un invito ad amare con coraggio, alla pari, senza condiscendenza.
Un invito ad adeguare il nostro passo a chi e' apparentemente piu' debole per
ascoltarlo e per condividere il suo mondo interiore.
Grazie ancora di averci resi partecipi di questa esperienza. Spero che questa
volta sapro' trovare le parole giuste per essere vicina al mio carissimo amico
Tonino, disabile dalla nascita, quando mi chiedera' di nuovo : « Perche' tu puoi
fare questo e quello e io no?». Spero che i tanti impegni della mia vita
"normale" non mi facciano mai dimenticare chi fatica di piu' a vivere.
Ciao,
Marina

 vicina al mio carissimo amico Tonino, disabile dalla nascita
Penso che ci riuscirai senz'altro, non per le mie parole ma perchè hai
dentro tutto ciò che è necessario per farlo ed hai la voglia e il coraggio
per guardare un altro negli occhi e ..parlare...
Tiziana

 superiore a quella di tanti frequentatori dei newsgroups.
Ciao Mauro
Ieri ho incontrato Andrea al Carrefour di Thiene che faceva la spesa .
Andrea e' il marito della sorella di Patrizia che e' la mamma di Marco
Marco ( bambino con difficolta' di cui parlavamo ) in base al racconto
di Andrea , che mi ha aggiornato ieri vicino al carrello della spesa ,
ora ha incominciato ad usare il computer ( con una tastiera adattata )
da cio' che scrive ne e' risultato un quozioente di intelligenza
decisamente superiore alla media .....
Forse, data la difficolta' a scrivere,  medita molto quello che scrive ....
Comunque le frasi scritte da Marco hanno fatto riflettere i genitori
e gli amici con riflessioni del tipo : " e noi che molto spesso
rinunciavamo a fare capire le cose a Marco perche' pensavamo
che non potesse proprio arrivarci .... chissa' come si sara' sentito .... "
Forse un giorno lo troveremo su questi NG
a raccontarci in prima persona la sua storia
Piero

 a raccontarci in prima persona la sua storia
speriamolo,
in ogni caso ripeto le mie parole e mi domando
cosa ci sia nel "mondo interiore" di certi frequentatori
a cui sembra che il caldo estivo faccia colare il cervello.
:-)
ciao,
Mauro A.

 ieri ho incontrato Andrea al Carrefour di thiene...
Ciao, Piero sono molto contenta dei progressi fatti dal figlio dei tuoi
amici e sono sicura che con l'aiuto del computer potrà dare una svolta
significativa alla sua vita.
E' proprio vero spesso sono gli stessi genitori a stupirsi per
l'intelligenza dei propri figli perchè gli è stato ripetuto talmente tante
volte che sono solo dei ritardati che, se anche si ribellano con tutto il
loro essere a quella definizione,perdono la speranza ed il coraggio per
lottare.
I professionisti che si occupano a tempo pieno esclusivamente di questi
bambini, non i neuropschiatri di zona che,scusate se ce n'è qualcuno sul
n.g., spesso sono degli incompetenti che arrivano a trattare i bambini
perchè non sono riusciti a "sfondare" con gli adulti;
ma chi davvero studia e ricerca e a questa professione dona la propria vita,
sanno quanto questi bambini siano intelligenti e quante possibilità di
recupero abbia il cervello umano anche in età adulta...figuriamoci quello di
un bambino se stimolato con continuità ed intelligenza.
D'altra parte anche se un bambino sano viene preso e chiuso in uno stanzino
rimarrà un bambolotto cieco ed immobile.
Ecco perchè prima quando questi bambini diagnosticati dementi venivano
chiusi negli istituti erano "morti "perchè erano trattati da idioti e loro
non avevano nè stimoli nè motivazioni per *uscire fuori*.E' provato che i
bambini chiusi in istituto non piangono neanche quando stanno male, perchè
sanno che il loro pianto non sarà ascoltato nè consolato da nessuno!
D'altra parte ci sono diversi tipi di intelligenza, anche i bambini con
sindrome di Down erano considerati dementi eppure spesso hanno capacità
artistiche e manuali di molto sopra la media.
Proprio in questi giorni l'educatrice del nido dove va Andrea mi diceva :"
Tuo figlio è tremendo, ha un caratterino...è duro come il ferro quando vuole
qualcosa che non riesce ad ottenere e tenero perchè
sa come toccare il cuore dei grandi.E ' furbo come pochi, capisce tutto e
partecipa molto attivamente a tutto quello che facciamo..è curiosissimo ed
interessato a tutto ciò che avviene intorno a lui, mi dispiace solo, ma
davvero molto, per tutte le volte che la neuropsichiatra ha detto davanti a
lui che era stupido e non capiva."
Approfitto di questo post, forse un po' O.T per dire che a Firenze abbiamo
creato un'associazione per genitori di bambini cerebrolesi...
metto l'indirizzo web se qualcuno  avesse bisogno di informazioni o di
sostegno umano.
www.unpa...@supereva.it
shalom Tiziana