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Titolo: Un risveglio dopo 2 anni di coma riapre il dibattito sul diritto alla vita dei malati terminali

Un risveglio dopo 2 anni di coma riapre il dibattito sul diritto alla
vita dei malati terminali
Salvatore Crisafulli racconta: vedevo e sentivo tutto
ROMA, mercoledì, 5 ottobre 2005 (ZENIT.org).- A Salvatore Crisafulli,
38 anni, in coma da due anni in seguito ad un incidente stradale,
avvenuto l'11 settembre 2003, volevano staccare il sondino, ma il
fratello Pietro non si è mai arreso.
Si è dedicato alla cura di Salvatore, insieme alla madre e all'altro
suo fratello, ed ha chiesto e ricevuto l'aiuto del Ministro della
Sanità Francesco Storace. Ora esulta, perché Salvatore si è
svegliato, parla ed ha raccontato che mentre era in coma vedeva e
sentiva tutto.
Lo stesso giorno, il 4 ottobre, il Comitato nazionale per la Bioetica
ha approvato a larga maggioranza un documento in cui ha espresso: "Un
no deciso alla sospensione di alimentazione artificiale e di
idratazione" a quei pazienti, che hanno funzioni vitali normali e
respirano autonomamente, pur non essendo coscienti.
In sostanza in Italia non si potrà mai verificare una vicenda come
quella di Terri Schiavo. Nessuno potrà avere il potere di negare cibo
e acqua alle persone in stato vegetativo persistente.
Per capire le implicazioni di questi due fatti, in qualche modo
connessi tra loro, ZENIT ha intervistato la dottoressa Claudia
Navarini, docente presso la Facoltà di Bioetica dell'Ateneo
Pontificio Regina Apostolorum.
Cosa pensa del documento appena approvato dal Comitato Nazionale per la
Bioetica (CNB)?
Navarini: Questo documento di imminente pubblicazione è di estrema
importanza, perché chiarisce un dubbioche nella vicenda di Terri
Schiavo aveva colto molti, ossia che l'alimentazione e idratazione
artificiali possano essere mezzi "sproporzionati", da sospendere in
fase terminale o in condizioni gravi come lo stato vegetativo.
Dare acqua e cibo non sono atti medici, e non configurano casi di
accanimento terapeutico, almeno fino a quando non appaia evidente che
sono totalmente inutili, cioè che l'organismo non è in grado di
assimilarli. Sono al contrario cure di base, "normali", che vanno
assicurate a tutti i pazienti in quanto forma irrinunciabile di
mantenimento della vita umana. Su questo il documento del Comitato
concorda a larga maggioranza. Chi non vuole condividere questo
giudizio, è probabilmente influenzato dal concetto di "vita degna" o
"vita di qualità", che porta a distinguere il valore di alcune vite
umane da quello di altre, con un comportamento discriminatorio che
francamente trovo indegno di una società che vuole dirsi civile.
La questione assume contorni gravi perché, come dice il Presidente del
Comitato Nazionale per la Bioetica, Francesco D'Agostino, il
miglioramento delle tecnologie biomediche rendono progressivamente
maggiore il numero di questi pazienti, che un tempo non si riusciva a
sostenere. Urgono quindi misure sanitarie, assistenziali e sociali per
trattare queste persone in modo conforme alla loro dignità intrinseca,
eventualmente anche con la promozione dell'assistenza domiciliare, che
è una grande risorsa per questi pazienti: assistiti dai loro
familiari, pare abbiano maggiori probabilità di ripresa, o comunque
che possano beneficiare della vicinanza dei propri cari. Lo stesso
Ministro della Salute Storace, commentando la felice storia del signor
Salvatore, ha detto che "è stata la sua famiglia a curarlo".
Le posizioni del CNB, d'altra parte, erano già state assunte dalla
Pontificia Accademia per la Vita e dalla Federazione Internazionale
delle Associazioni Mediche Cattoliche lo scorso anno, nel documento
congiunto pubblicato alla fine del Convegno sullo stato vegetativo di
marzo.
Ci sono analogie tra la vicenda di Salvatore Crisafulli e quella di
Terri Schiavo?
Navarini: E' difficile fare analogie, sia perché i casi di incoscienza
(coma, stato vegetativo, disabilità mentale grave) possono variare
molto da persona e persona, fino a richiedere diagnosi e prognosi del
tutto individuali; sia perché le informazioni a me disponibili sono
essenzialmente di tipo giornalistico. Certamente Terri Schiavo non era
in coma: era passato troppo tempo. Ma non si è capito esattamente se
fosse nello stato vegetativo "classico" oppure addirittura in una
condizione di grave disabilità mentale con discreti spazi di
competenza cognitiva e comunicativa.
Nel caso italiano, due anni sono un tempo ancora compatibile con il
coma, e tutti i giornali di fatto ne parlano come di un caso,
fortunatamente non così infrequente, di risveglio dal coma. Tuttavia
alcune fonti, e per certi versi le testimonianze della famiglia di
qualche mese fa (nel periodo della triste agonia per disidratazione e
inedia di Terri), parlano di stato vegetativo, cioè di condizione
"cronica" o di "coma ad occhi aperti". Se così fosse, saremmo davanti
ad un episodio che prova una volta di più come sia doveroso fare
quanto è possibile per garantire ai malati in coma e ai malati in
stato vegetativo un'attenzione terapeutica (e non solo di assistenza di
base) impeccabile.
E anche laddove la speranza di un recupero fosse davvero vana, resta la
verità fondamentale e ineludibile per cui la vita di un uomo, non
importa quanto malato, quanto disabile, quanto precaria, ha sempre un
valore immenso, davanti a cui la volontà dominatrice dell'uomo si deve
arrestare. In USA tutto il dibattito si è ridotto alla questione se
Terri volesse o non volesse morire. Ma qui, e il CNB lo ribadisce, si
tratta di una decisione per la vita o per la morte. Nemmeno se il
paziente lo chiedesse, siamo autorizzati a sospendere l'alimentazione e
idratazione, perché il valore intrinseco della vita umana supera anche
il valore che vi attribuisce il soggetto. Ciò è quanto dire: non
siamo i padroni della nostra vita.
Che cosa dice la letteratura medica sulla stato di coscienza dei
pazienti in coma?
Navarini: Teniamo innanzitutto distinti il coma e lo stato vegetativo.
Il coma è una condizione transitoria, che può preludere alla morte,
al risveglio o allo stato vegetativo. Ha manifestazioni per certi versi
simili ad un sonno profondo, e normalmente si ritiene incompatibile con
la percezione di sé e dell'ambiente. Lo stato vegetativo invece può
durare anche molto a lungo, dal momento che è una condizione di
relativa stabilità, in cui il paziente ha alcune funzioni
neurologiche, ha una sufficiente organizzazione funzionale (ad esempio
un ritmo sonno-veglia regolare, normale termoregolazione, respirazione
autonoma, ecc.), ma non interagisce con l'ambiente, e pare "non
capire". I gradi e le competenze residue dei pazienti in stato
vegetativo possono però variare molto, e per questo è sempre
opportuno un adeguato monitoraggio e misure di riabilitazione. Dunque
le due condizioni vanno esaminate separatamente, anche se spesso
vengono confuse; anche dal linguaggio: a volte si sente parlare di
"coma vegetativo".
Nel coma, quello che la letteratura medica riporta è la presenza di
segni neurologici che aumentano le probabilità di risveglio. Penso ad
esempio ad uno studio apparso su Neurology lo scorso anno, in cui si
metteva in relazione il potenziale sensoriale e cognitivo del paziente
con la previsione di un recupero della coscienza. Sulle "esperienze"
avute durante il coma, i dati sono vaghi e lacunosi, sia perché si
basano essenzialmente sui racconti del paziente, e non su analisi
scientifiche rigorose, sia perché esistono anche nel coma livelli di
gravità (e dunque di percezione) differenti, che configurano risposte
molto varie. Talora esistono poi forme solo in apparenza riconducibili
al coma, coma la sindrome locked-in, in cui il paziente capisce tutto
ma non può comunicare, come fosse prigioniero in un corpo che non
risponde agli impulsi nervosi.
Nello stato vegetativo un elemento predittivo importante è il tempo:
più tempo passa e minori sono le probabilità di uscire dallo stato.
Lo aveva precisato già il documento della Multi Society Task Force
sullo stato vegetativo persistente nel 1994, basandosi su dati
statistici. Proprio la componente statistica, tuttavia, rende sempre
incerta la stessa definizione di stato vegetativo "permanente", cioè
irrevocabile, che in effetti sarebbe meglio abbandonare. Nel 2003, ad
esempio, è stato riportato il caso del risveglio di un paziente in
stato vegetativo da un anno, quando per la statistica il recupero è
ormai praticamente impossibile.
C'è però un altro ordine di dati, meno interpretabili ma
significativi, cioè l'esperienza di tanti medici che curano malati in
coma e in stato vegetativo, i quali affermano che almeno in alcuni casi
sembrano esserci risposte che fanno pensare ad un qualche livello di
consapevolezza. Il prof. Roberto Piperno, dell'Ospedale Maggiore di
Bologna, sostiene che "è già più che un'ipotesi che almeno in
qualche caso esista la capacità di riconoscere stimoli che hanno una
forte risonanza emotiva per il paziente". Dunque, aspettiamo dati più
certi, ma non escludiamo la possibilità che simili esperienze
esistano, a riprova, se mai ce ne fosse bisogno, che il paziente
comatoso o in stato vegetativo non va abbandonato a se stesso, ma
accudito scrupolosamente. 
(
www.zenit.org
)

 vita dei malati terminali
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Avverto di aver tagliato la maggior parte del tuo post.
Osservo che la questione andrebbe trattata in modo un po' piu' completo di
quanto necessariamente non abbia potuto fare il buon vespa.
La sacerta' della vita obbliga intrinsecamente anche a riflettere sulla
qualita' della vita stessa e sulla sacerta' della morte.
Ridurre un essere umano ad un simulacro respirante di se stesso potrebbe
non essere cosi' giusto, quando si rianima un corpo lo si fa' nella
speranza di riportarlo ad una vita "soddisfacente" tuttavia vi sono casi
in cui la rianimazione  interrompe la morte ma non restituisce la vita o
meglio restituisce una vita vegetativa.
Per quanto doloroso, mi pare chiaro che dopo aver provocato (seppure con
le miglori intenzioni) uno stato di cosi' grande sofferenza dobbiamo
prendere in esame qualche cosa di piu' che il mantenere un nostro
consimile in tale stato vegetativo per anni.
Siamo arrivati a dire che il nutrire un malato immobile attraverso sondini
(in molti casi applicati da chirurghi) con prodotti chimici (frutto della
nostra avanzata tecnica) non sia un'atto medico, come se tali pratiche
fossero equivalenti ad imboccare un malato. Osservo che prima della
fleboclisi e di questi piu' moderni interventi i pazienti semplicemente
morivano di denutrizione , quindi non sottovaluterei la portata
dell'alimentazione "artificiale" parenterale etc. come atto medico non
solo perche eseguito da medici ma anche perche' in molti casi tale
nutrizione rappresenta uno degli elementi essenziali di un processo
curativo.
In conclusione, pur manifestando come necessaria sopra ogni cosa
l'osservanza di norme di cautela nelle decisioni ho l'impressione che il
dibattito su questi argomenti dovrebbe farsi il piu' possibile ampio,
sereno e approfondito, anche nelle trasmissioni televisive di largo
ascolto.
Cordialmente
aim
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