Newsgroup: it.hobby.fai-da-te
Titolo: Fai da te...ma qui?

Non so se è il newsgroup più attinente, ma considerando che vorrei evitare 
di cadere nelle trame di agenzie.....vi chiedo lumi.
Come si procede per istituire una associazione ONLUS per raccogliere fondi?
Purtroppo in famiglia sono 2 anni che lottiamo con una "situazione" 
diagnosticata come "malattia rara" (fibrosi polmonare idiopatica o malattie 
polmonari interstiziali) e la ricerca Italiana è completamente assente.
Per quel poco che si può fare vorrei avviare un progetto di ricerca in 
questo senso, ma non so da che parte muovermi per ricercare sponsor e per 
trovare una sede di appoggio per l'associazione.
Costituita l'associazione proporrei a 
http://www.orpha.net
 un progetto di 
ricerca, ma è abbastanza arduo ed ogni consiglio è bene accetto.
Non vorrei più senitire parlare di farmaci orfani.
Grazie,
 Fab 

 Come si procede per istituire una associazione ONLUS per raccogliere fondi?
Ci sono varie procedura, a seconda del tipo di onlus che si vuol
creare.
Per avere informazioni serie e dettagliate ti consiglio di rivolgerti
al centro servizi per il volontariato del tuo comune (non so di dove
sei, qui a Padova è questo: 
http://www.csvpadova.org/files/index.cfm
)
dove si occupano proprio di informare e aiutare associazioni di questo
tipo.
Se ti serve qualche informazione più precisa puoi scrivermi in
privato, l'indirizzo è quello usato per questo post.
Ciao,   Paolo

 assente.
Anche se il fine è nobile, non è vietato precedere da "F.T." (Fuori Tema).
Informazioni potresti trovarle qui 
www.infoamica.org
MD 

Mi aggancio al post...perdonatemi per lo "spam", non creo un nuovo 
messaggio.
FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: una malattia "rara" che stringe il respiro
Tra la diagnosi e l'exitus la fibrosi polmonare, una malattia rara (con
incidenza 1:3600), lascia un periodo troppo breve per tentativi terapeutici,
che spesso si rivelano infruttuosi. Per non perdere il paziente occorre
preventivare con anticipo la misura radicale del trapianto di organo
contattando i centri di riferimento.
Recenti studi[1] dimostrano che la Fibrosi Polmonare Idiopatica è in aumento
(nel Regno Unito si registrano 4000 nuovi casi l'anno).
Non esistono farmaci che possano curare questa patologia, dal momento che
una malattia è classificata rara si può solo parlare di farmaci orfani: << I
farmaci detti 'orfani' sono destinati alla cura delle malattie talmente rare
da non consentire la realizzazione, da parte delle aziende farmaceutiche, di
ricavi che permettano di recuperare i costi sostenuti per il loro sviluppo.
 >> (citazione da 
www.orpha.net
), ne consegue che NON esistono farmaci per
curare le patologie interstiziali del polmone perché non è conveniente
produrli.
Questa mancata convenienza si traduce nell'impossibilità di curare la
malattia.
Per questo vogliamo proporre la costituzione di una associazione ONLUS
(senza fini di lucro) per la ricerca sulle malattie interstiziali del
polmone, tra le quali la Fibrosi Polmonare Idiopatica.
I passi necessari sono:
  1. costituire l'associazione e darle riconoscimento di personalità
giuridica
  2. dare credibilità e trasparenza all'operato dell'associazione cercando
il patrocino di comuni, regioni ed enti
  3. cercare personale medico disposto a collaborare all'iniziativa
  4. diffondere l'iniziativa tra più persone: chi è colpito dalla malattia
e i loro famigliari.
Possiamo farcela, ma è necessario il supporto congiunto di persone e non
necessariamente economico: è sufficiente contribuire al raggiungimento dei
punti citati.
Se sei interessato, senza obbligo, puoi contattarmi:
Fabrizio
Telefono/Fax: 335.61.31.223
Email: fdm71(nospam)@
medscape.com
 togliere (no-spam)
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[1] The incidence and mortality of idiopathic pulmonary fibrosis and
sarcoidosis in the UK (J. Gribbin Thorax 14 luglio '06);