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Titolo: ...dal di dentro

***Nota dei curatori del Sito : Donna Williams, autenticamente Autistica, è
una lettura difficile, ma estremamente interessante, soprattutto per coloro
che sono vicini una persona Autistica " ad alto funzionamento ", leggendo il
libro e questi spezzoni tratti da esso, potranno comprendere meglio il
funzionamento ed i processi mentali utilizzati dagli Autistici per vivere in
mezzo alle altre persone.
Un cesto pieno di puzzles. ( Tratto da " il mio e il loro autismo" di Donna
Williams.)
Come ho imparato che cosa costituisse il mio "autismo"
L'autismo è definito da qualcuno come un puzzle con un pezzo mancante. Ho
sperimentato il mio "autismo" come un cesto, con molti puzzles diversi,
tutti mescolati tra loro e a ciascuno manca qualche pezzo, ma c'è qualche
pezzo in più che non appartiene a nessuno di quei puzzles. Il primo dilemma
per me fu individuare quali pezzi appartenessero ai vari puzzles; da lì
dovetti ricavare quali pezzi mancassero e quali non avrebbero dovuto essere
affatto nel mio cesto.
Quand'ero piccola, le mie vie di senso non funzionavano bene e la mia
reazione alla luce, al suono e al contatto era non soltanto priva di
significato, ma anche troppo eccessiva. Non potevo capire il mondo; non
solo, non potevo neppure sopportarlo.
Fino a circa tre anni, non credo sapessi di avere dei problemi. Non avevo un
'elaborazione continuativa per il significato attraverso alcuno dei miei
sensi e nessun significato coerente per nessuna delle cose che mi
accadevano, all'interno dell'immediato contesto in cui si verificavano. Non
ricavavo un significato continuativo da ciò che vedevo o dalle reazioni di
altre persone nel vedermi o da ciò che sentivo, compreso ciò che io stessa
dicevo o dalle reazioni di chi mi sentiva. Non lo ricavavo dal mio corpo
nello spazio o da come apparivo o dai messaggi del mio corpo o dalle mie
emozioni o dai comportamenti a cui queste talvolta mi costringevano. Non
riuscivo a capire il senso o la significatività di ciò che ci si aspettava
da me, perché le parole di altre persone, l'intonazione, l'espressione del
viso, il linguaggio e il contatto, non avevano un significato letterale
costante e quindi poca o nessuna significatività. Non riuscivo a capire
molto sulle conseguenze o l'effetto; l'incapacità di ottenere un significato
coerente attraverso uno qualsiasi dei miei sensi, in un ambiente che
richiedeva che lo facessi, mi portò a sviluppare una sottile abilità di
rispondere non al significato, ma agli schemi. Non mi ricordo di aver mai
pensato a tutto ciò come a un problema.
In realtà, per quanto possa ricordare, la mia prima idea sull'esistenza di
un problema fu che questo non fosse in me, ma in ciò che era incollato a me
e che imparai a conoscere come il mio corpo; fu che il problema fosse nelle
irrefrenabili, incontrollabili e distruttive aggressioni che imparai a
conoscere come emozioni che fosse nelle imprevedibili, incomprensibili,
illogiche azioni di chi imparai a conoscere come persone con le loro
aspettative. Ma io... probabilmente immaginavo che non avrei avuto nessun
problema se solo avessi potuto liberarmi di tutte quelle cose.
Era un problema, invece, la prospettiva di dover rispondere quando non
capivo, o non volevo o non mi sentivo sicura con quelle emozioni che sono
destinate a sollecitare l'interesse, il bisogno o la volontà di comunicare.
Era un problema la prospettiva di usare un corpo, un volto, una voce da cui
ero percettivamente scollegata. Era un problema il pensare di rispondere,
immediatamente e con comprensione, quando la mia capacità di elaborare una
qualsiasi cosa per capirne il significato era lenta, fuori contesto e
incompleta. Le mie prime risposte a queste difficoltà furono: combatterle
fino alla fine, ignorarle e fuggirle.
In pochi anni scoprii che, per quanto le rifiutassi, per quanto cercassi di
eliminarne i segnali, per quante rappresaglie mettessi in atto, non riuscivo
a distruggere queste ostinate, persistenti aspettative.
La mia risposta al problema delle aspettative, fu, allora, imparare ad
inventare le emozioni che ci si aspettava avessi, ma con cui non mi sentivo
al sicuro; fu inventare un interesse che non provavo, comunicare con una
voce imitata e muovermi con movimenti appartenenti ad altri, specularmente,
in assenza di connessioni con un movimento mio e, infine, imparare a far
credere di aver capito anche quando non era vero.
Verso i dieci anni, quando significati logici (pur se in genere ritardati),
cominciarono a giungere con continuità attraverso i miei canali sensoriali,
il problema si trasformò: la mente era ora bombardata da frammenti sparsi di
significati, coerenti con una realtà che non avevo avuto l'interesse, la
volontà o il bisogno di scoprire e con i quali non sapevo cosa fare. La mia
risposta fu trovare schemi per usare tutto ciò. Rafforzai le uniche armi che
avessi al posto dell'interesse e della volontà: ossessione e costrizione.
Poiché il processo di acquisizione del significato era avvenuto, ma molto in
ritardo e fuori del contesto in cui si verificano eventi significativi, la
maggior parte del processo stesso era subconscia e neppure io sapevo che
esistesse. Gli anni centrali dell'infanzia furono il tempo in cui si
attuarono tutti questi processi, ma in modo inconscio; poi, conoscenza e
consapevolezza furono messe in moto e ciò che ne uscì sorprese me tanto
quanto gli altri. Quegli anni furono anche il tempo in cui la precedente
fiducia negli schemi e la crescente nuova fiducia nel significato,
scatenarono una battaglia psicologica, emotiva e sociale che la maggior
parte dei bambini non deve mai affrontare. Fu il tempo in cui realizzai l'
ironia di un santuario che era al tempo stesso una prigione, in cui feci
sperimentazioni con i confini del significato e quelli dello schema.
Quella fiducia negli schemi e quell'attivarsi degli schemi, uniti alle
attrazioni sensoriali, in assenza di una elaborazione efficiente per
ottenere un senso od una significatività personale. nutrirono costrizione ed
ossessione, ma il loro controllo era già stato spinto al limite a causa del
livello cronico di stress a cui ero sottoposta. "Costrizione" ed "
ossessione possono essere il tuo amico o il tuo nemico, e in tempi diversi
furono entrambe le cose.
Da una parte ero sospinta all'interno della marea dei miei piaceri
sensoriali e delle informazioni cognitive a singhiozzo; dall'altra avevo
fugaci visioni della nascosta costrizione di queste pulsioni e abitudini
fuori controllo: cercavo talvolta di fermarmi solo per dimostrare chi avesse
il controllo e di chi fosse la vita in gioco.
Priva della consapevolezza del mio lo, l'ipersensibilità che mi aveva spinta
a rifiutare l'intimità e la capacità espressiva personale e intenzionale,
giunse ad avere un nome. Quel nome era paura delle emozioni e trovò il suo
posto tra un'infinità di altre paure come quella di perdere il controllo o
che altri vedessero me in me stessa (paura di rivelare se stessi).
Giunta all'adolescenza, cominciai ad essere troppo cosciente della
sensazione di essere un'aliena. Incapace persino di avere vere espressività
continuamente condivise o vere emozioni provate con chiunque altro, compresi
il vuoto totale che il mondo aveva in serbo per me. La mia risposta fu
seguire e imitare chiunque mi prendesse con sé per "il viaggio" e muovermi
nella vita il più velocemente possibile, così da non dovermi fermare e
annegare nella sensazione di come tutto risultasse rovinoso e
incontrollabile.
Dopo qualche anno cominciai a scoprire quanto lontano fosse il "passare per
normale" dalla realtà vera e, dopo aver cercato di fare del mio meglio e
aver ancora sperimentato il fallimento, dovetti cercare altrove una
speranza. Cercai le risposte e. dopo molti anni, durante i quali ne trovai
solo qualche pezzo, cominciai a trovarne qualcuna.
A trent'anni, sapevo quali "puzzles" ci fossero nel mio cestino: problemi di
connessione, di tolleranza e di controllo.Io so quali dei miei puzzles hanno
molti pezzi e quali pochi, so come questi puzzles abbiano collaborato per
aiutarmi o incepparmi nel funzionare, nel conoscere, nell'essere vicina a me
stessa e al mondo attorno a me, so come questi puzzles formino,
collettivamente, qualcuna delle mie identità ed esressioni e qualcosa di ciò
che non è una mia identità o una mia espressività. ma che comunque viene
dalle mie connessioni, intenzionali e non.
Conoscendo tutto ciò, sono riuscita a strappare le erbacce dal mio giardino,
a scoprire la differenza tra ciò che è utile o sembra buono o risulta
"simile a me" e ciò che è controproducente, non sembra giusto e nomi risulta
"simile a me"
Dove ho potuto strappare le erbacce, l'ho fatto; dove non ci sono riuscita,
ho cercato di capire che cosa potesse aver causato la loro crescita, nella
speranza di eliminarne le cause.
Quando ebbi 25 anni, misero un nome nel mio cestino di puzzles e quel nome
era "autismo . Allora passai del tempo con altri che avevano avuto questa
stessa definizione (e altri che ne avevano di diverse o definizioni
correlate o nessuna definizione) e vidi i miei stessi sistemi al lavoro;
talvolta di più, talvolta di meno, nella maggior parte delle persone. ma non
in tutte.
Vidi persone avanzare faticosamente attraverso le loro collezioni di puzzles
rimescolati, vidi persone cercare di selezionarli o metterli assieme o
fingere che non esistessero.
Vidi assistenti o professionisti aiutare qualcuno a selezionare i suoi
puzzles quando stava ancora soltanto avanzando faticosamente; ne ho visto
altri aiutare le persone ad ignorare i loro puzzles, proprio quando stavano
facendo un buon lavoro nel selezionarli. Ho visto assistenti e
professionisti aiutare qualcuno a lavorare con un tipo di puzzles che non
avevano, quando in realtà avevano ogni altro tipo di puzzles tranne quello e
la cosa più sorprendente che vidi fu che la maggior parte delle volte
assistenti e professionisti non sapevano distinguere un puzzle da un altro.
Tanti vivono in un mondo dove l'obiettivo è leggere le apparenze, Io mi
muovo in un mondo in cui il mio bisogno di fare tante cose cosiddette
"normali" si verifica innaturalmente e meccanicamente e ciò significa che ho
dovuto fare assegnamento sul vedere sistemi anziché apparenze.
Ecco di che parla questo libro! Parla di aiutare assistenti e professionisti
a riconoscere tutti i diversi puzzles che possono essere rinchiusi in un
cestino e di portarli in quella specie di viaggio in cui mi portò la mia
vita. Può succedere che nel riuscire a riconoscere un pezzo di puzzle da un
altro, riescano a metterne un paio assieme e ad avere un successo un po' più
continuativo di quanto non abbiano ora.
Le mie difficoltà legate all'autismo mi portarono in un viaggio nel quale i
problemi percettivi e quelli di integrazione dei sistemi facevano apparire
vuoto il mondo e privo di scopo, insignificante, privo di interesse o
ricompensa e rendevano il mio corpo, la voce, il movimento e le emozioni,
staccati da me. schiaccianti ed alieni.
Questi problemi mi portarono in un viaggio in cui imparai ad agire come se
avessi il senso di "noi", come oggetto e come soggetto, anche se i problemi
di integrazione dei miei sistemi rendevano molto difficile elaborare
coerentemente allo stesso tempo, l'Io interiore e l'Altro esterno:
esperienza essenziale per cogliere il significato di "sociale", di come
esserlo e del perché si possa desiderare di esserlo.
Le difficoltà correlate all'autisrno mi accompagnarono in un viaggio in cui
le mie ipersensibilità sensoriali fecero di certi suoni, tessuti, disegni e
colori, il mio paradiso personale e privato. Nelle mani di altre persone che
mi buttavano addosso indiscriminatamente i suoni, i tessuti,i disegni e i
colori che per me erano opprimenti e intollerabili, le mie ipersensibilità
sensoriali divennero il mio inferno sociale.
Fu un viaggio in cui l'ipersnsibilità emotiva rese difficile avere un'
identità e quasi impossibile mostrarla, come essere privata del respiro o
soffocata dall'interno. L'ipersensibilità emotiva nel contatto con persone
gentili e affettuose creava in me l'effetto di essere alimentata a forza con
una cassa di limoni. Rese l'essere sociale un cattivo scherzo, dove l'unica
vita possibile era non-sperimentabile, su un palcoscenico dove non si può
essere sé stessi se non a costo di perdere la capacità di pensare o il
collegamento con l'espressività intenzionale.
Fu anche un viaggio nel quale problemi di attenzione resero la vita simile a
un vortice, dove non si poteva aggrapparsi a un'idea o ad una relazione ed
io venivo spinta e trascinata dimenticando ogni possibile azione.
Fu un viaggio durante il quale un disturbo del sonno mi fece "dormire" ad
occhi aperti e congelò ogni collegamento con il mio corpo o collegò corpo e
voce al pilota automatico dopo ogni tentativo di prestare attenzione. Tutto
ciò mi mise spesso nella compromettente posizione di un burattino
suggestionabile che vive in modo speculare o di uno "zombie".
Fu un viaggio durante il quale l'abitudine alle costrizioni e i conseguenti
"picchi" di adrenalina sommersero qualsiasi sopravvissuto residuo di
interessi o bisogni reali, di pensieri o emozioni e mi resero complice delle
emozioni e delle espressioni di un corpo, un volto, una voce che non sentivo
nemmeno come miei.
L'ossessione e il rituale richiedevano che il mondo lavorasse all'interno
dei miei confini o fosse abbandonato come interferenza di qualcosa così
superflua come le emozioni reali o l'intimità.
Nel viaggio, la paura dominava scelta e azione e ogni paura superata si
ripeteva sotto nuova forma.
Le mie difficoltà legate all'autismo mi portarono in quel periodo al punto
in cui la mia salute fisica andò in pezzi per una combinazione di danni
ereditati, di cattiva gestione e per il continuo stress di trattare con un
mondo che non voleva capire e che insegnò a questo cammello a camminare
diritto invece di togliere dalla sua groppa il peso di una camionata di
paglia, per tutti i trent'anni necessari a che si rendesse conto che c'era
una scelta.
Ecco perché, per me non esiste una singola cosa chiamata "autismo". Qualche
cammello porta sul dorso una grande quantità di ogni tipo di paglia. Altri
cammelli portano una gran quantitità dello stesso tipo di paglia; altri
ancora un intera collezione di tipi di paglia diversi.
Che cosa chiamiamo "autismo"?
Nessuno ha diritti d'autore sull'autismo. Esisteva molto prima che gli fosse
assegnata una definizione, molto prima che sorgessero istituzioni benefiche
od organizzazioni per occuparsene; molto prima che si scrivessero libri o si
girassero film sull'argomento. Se ne trovano tracce nelle fiabe, nel
folklore sulle fate, sul potere magico e sugli incantesimi. Se ne trovano
nelle vecchie storie di "bambini selvaggi e di famosi "sciocchi"' o, in
tempi più vicini a noi, nelle opere di fantascenza.
Secondo la leggenda le fate rapivano un bambino in fasce e ne lasciavano in
cambio uno fatato, bello, ma strano e lontano dagli altri esseri umani. Nel
1799 il Dr. Itard, in Francia, si occupò di un bambino che viveva allo stato
selvaggio. nei boschi, che fu poi chiamato "il fanciuIIo selvaggio di
Aveyron". Il Prof. Kanner fu il primo a descrivere, nel 1943, questi bambini
come affetti da 'autismo infantile precoce'. Bisognò arrivare al 1974 perché
il Dr. C.H. Delacato avanzasse l'ipotesi del danno organico come causa dell'
autismo e proponesse una terapia di integrazione sensoriale per "lo
straniero dell'ultima frontiera".
L'autismo esisteva molto prima che l'americano Leo Kanner lo scoprisse o che
il tedesco Hans Asperger ne scoprisse il parente ad alta funzionalità, la
Sindrome di Asperger, negli anni '40. L'autismo esisteva molto prima che
ogni tipo di professionista spuntasse per studiarlo, per lavorarci o
affermare di essere in grado di curarlo o di trattarlo.
Nell'arco degli anni l'autismo è stato considerato una forma di "possesso"
spirituale, di malattia mentale, di disturbo emotivo, di disturbo della
personalità, di deficit della comunicazione; un handicap mentale, un
disturbo della comunicazione sociale, un deficit di sviluppo e, più di
recente, un problema di elaborazione delle informazioni, un deficit motorio
o una particolare condizione sensoriale o percettiva.
Professionisti di aree diverse vennero alla ribalta in ciascuno di questi
campi e non sparirono quando emersero campi nuovi: sono ancora là, a battere
sui loro tamburi e ad atterrare le rispettive porte. Qualcuno ha creduto,
come dinosauri, che le proprie idee fossero le uniche giuste; qualche altro
è stato un po' più aperto, olistico, immaginativo e meno resistente ai
cambiamenti. Alcuni professionisti sono i dinosauri di oggi, e altri i
dinosauri di domani e qualcuno cerca disperatamente di non diventarlo
affatto.
I professionisti dei diversi campi, si focalizzarono su una collezione di
sintomi, scritta o non, sulla base dei quali potevano diagnosticare o curare
le condizioni di autismo e, pur non potendo andar d'accordo sul "tipo" di
condizione che stavano osservando, la maggior parte di loro si basò più o
meno sulla stessa manciata di sintomi facilmente identificabili.
Guardando all'autismo come a quella collezione, a livello essenziale, la
popolazione autistica poteva apparentemente distinguersi da persone con
altri tipi di problemi sulla base dei seguenti aspetti fondamentali:
a) una menomazione nella capacità di interagire socialmente;
b) un disturbo della comunicazione;
e) alcuni "comportamenti strani";
d) risposte strane agli stimoli sensoriali;
e) difficoltà nell'uso del gioco immaginativo.
Qualche professionista guardò anche ai tipi di risposta e ne trovò tre
fondamentali: "distaccato", "di evitamento", "strano"; così, gli "autismi"
cominciavano a non sembrare, dopotutto, più così simili. Qualcuno pareva
inserirsi, per certi aspetti e in particolari momenti in una categoria e in
un'altra per altri aspetti e in momenti diversi. Comunque, se lo scopo era
categorizzare, probabilmente parecchie persone sembravano inserirsi in una
categoria piuttosto che in un'altra. Ambienti diversi svilupparono da parte
del pubblico o dei media, rappresentazioni diverse dell'autismo e queste
rappresentazioni pubblicizzate di stereotipi antiquati sopravvivono ancor
oggi in articoli, documentari radiofonici o televisivi e film.
L'autistico "strano"
In qualche ambiente i "media" hanno scelto, come rappresentanti dell'
autismo, quelli con risposte strane piuttosto che quelli con risposte
distaccate o di evitamento. Così ha fatto, per esempio, il film americano
"Family Pictures" (Foto di famiglia). A causa del loro comportamento
"incomprensibile", "strano" o "bizzarro", gli autistici erano talvolta
raffigurati come alieni o incapaci di comprendere e, talaltra il quadro
poggiava su elementi di emozione e alienazione piuttosto che di mistero.
Tutto ciò può essere stato un rifacimento, ordinato e ben presentato, del
concetto di "fenomeno da circo" e la sua popolarità può basarsi sull'
attrazione dei "fenomeni" che sfidano il mito, ferocemente difeso e
generalmente accettato, che afferma che "esiste una normalità" e che la
"maggior parte" delle persone è normale.
Una delle conseguenze del focalizzarsi su quanto "strani" o "bizzarri" o
"incomprensibili" od "ottusi" siano gli autistici, può essere stato il
lasciare a persone incapaci il compito di inserire queste altre persone
ovviamente "anormali" nel cuore della società, senza un qualsiasi motivo per
cui la gente "normale" ce li potesse volere. Si presume forse che queste
persone o non si curino di essere degli esclusi o non siano abbastanza
intelligenti per pensarci molto.
L'immagine "bizzarra" o "strana" può aver creato la stessa impressione di
qualsiasi "mostro" dei media: che cioè queste creature abbiano bisogno di
essere controllate e commiserate, ma anche, cortesemente tolte di mezzo e
messe dove la gente non debba guardarle. Invece che "angelico" l'immagine di
"strano" sembrava dipingere l'autistico come selvaggio e animalesco. L'
impressione creata nel pubblico può essere stata che i genitori dei bambini
di questo tipo che non li chiudevano in istituto, dovevano essere
compassionati o encomiati per il loro impegno.
L'autistico "distaccato"
In altri ambienti l'impressione di distacco era più largamente usata e le
persone autistiche erano dipinte come irraggiungibili, fatate o lontane, nel
loro mondo. Così, nel film "House of cards" (La casa di carte) nel quale il
bambino "autistico" è miracolosamente salvato dall'attrazione del "suo
mondo".
L'immagine del "distaccato" aveva un'aria di mistero che può aver portato
all'idea che forse questi autistici avessero scoperto profondità dell'
universo sconosciute al resto del mondo. Il concetto generale può aver
"pensato" queste persone fatate in qualche modo al di là della società
normale e quindi prive di interesse per essa. Questa era un'immagine
attraente, che sembrava giocare sulle lusinghe di "altri mondi" ed anche
sulla mentalità che fa dire: < Se è così buono vorrei assaggiarne anch'io!>.
Le persone "autistiche" distaccate erano talvolta raffigurate come angeli
caduti o, in qualche modo, più vicini a Dio. Anziché trovarli repulsivi
qualcuno ne era attratto, come se questo fosse un modo per ottenere un
biglietto per qualche tipo di realizzazione spirituale. Ciò può aver portato
le persone "normali" a sentirsi vessate o umiliate nell'esser lasciate
indietro e considerate, in qualche modo, indegne degli autistici che non
mostravano interesse per loro. Ecco, forse, perché alcune persone trattavano
il riconoscimento da parte di una persona autistica, priva di relazioni e
isolata, come uno status pubblicizzabile o un onore e agognavano di essere
riconosciuti.
Dove qualcuno aveva immaginato e percepito uno yogi, altri hanno immaginato
e percepito un genio nascosto o un sociopatico e perfino uno psicopatico.
Queste idee possono aver creato nella gente un certo tipo di timore
reverenziale e di aspettativa o una combinazione di attrazione, cautela o
perfino paura.
L'autistico in situazione di evitamento
Dov'era utilizzata l'immagine di "evitamento", l'impressione data dall'
autistico era quella di persona spaventata o, in qualche modo simile a una
vittima. Ciò può aver fatto emergere nella gente sentimenti protettivi, ma
anche il giudizio sociale su coloro che erano visti come provocatori di
queste situazioni, o non disposti ad aiutare.
In genere si lasciò cadere l'accusa, verbalizzata o meno, sui genitori, col
presupposto che, se fossero stati abbastanza gentili, abbastanza buoni e se
ne fossero curati abbastanza (come qualcuno talvolta immagino che avrebbe
potuto fare egli stesso), il figlio autistico non li avrebbe evitati. Quest'
impressione mise le persone con autismo in una categoria simile a quella dei
bambini su cui è stata usata violenza. Alimentò l'idea che questi genitori
dovessero essere rimproverati o disprezzati, che si dovessero portar loro
via i figli o che dovessero farsi consigliare per imparare come relazionarsi
con loro. L'effetto di tutto ciò sull'autostima dei genitori e sulle loro
condizioni mentali ed emotive, dev'essere stato devastante, particolarmente
quando, malgrado anni di tentativi di "migliorare se stessi , non si
riscontrava alcun effetto evidente sull'autismo del figlio. A qualcuno è
stato chiesto di guardare indietro nel tempo per capire che cosa avessero
fatto per provocarlo; qualcuno, non trovando niente di sostanziale, si
attaccò ad eventi banali, come una sgridata al bambino perché faceva baccano
o la mamma che aveva avuto un mese faticoso durante la gravidanza; come se
questi fatti avessero in qualche modo avuto un effetto devastante sul
figlio, causandogli l'autismo.
Qualche bambino con "evitamento" (e molti "strani") fu sottoposto ad ore,
mesi ed anni di psicoterapia o terapia dell'abbraccio, per far sì che
scaricasse la frustrazione e il dolore che i terapeuti pensavano nutrisse in
cuore. Quando una qualsmasi di queste persone autistiche cominciò ad
esprimersi, i terapeuti furono probabilmente portati a presumere che ciò
provasse la correttezza delle ipotesi originali e della terapia. Non si
chiesero probabilmente mai se l'accesso ai materiali dello studio del
terapeuta fosse stata la vera chiave di quell'espressività:
se lo studio stesso non fosse soltanto più tranquillo rispetto alle loro
case, senza il rimbombo della TV o la distrazione causata dal bla-bla
sociale nel sottofondo, se il progresso si potesse ricondurre a qualcosa di
così semplice come il fatto che lo studio non aveva luci fluorescenti o
perfino se la persona autistica, come accade a qualcuno, non avesse superato
da solo le sue difficoltà di sviluppo. Un film che sembra rafforzare questa
poco felice idea di autismo è una recente pellicola americana intitolata
"Back Street Dreams" (Sogni delle strade secondarie).
Dagli stereotipi ai "fatti"
Nelle mani dei "media" le idee divennero stereotipi e questi cominciarono ad
essere considerati fatti.
Idea diffusa era che le persone affette da autismno sembrassero esprimere
raramente empatia verso gli altri o dolore, in uno qualsiasi dei modi che ci
si aspetta dalle persone non autistiche. Non ci si chiedeva mai se alla
persona autistica, l'ignoranza mostrata dai non-autistici facesse apparire
privi di empatia questi ultimi. Furono pubblicati articoli, citati in tutto
il mondo: non affermavano che molte persone autistiche sembrano mancare di
empatia verso gli altri, nel modo che ci si aspetta dai non-autisticj (o nel
modo meritato), ma invece, molto meno prudentemente affermavano che "gli
autistici mancano di empatia".
Un'altra sensazione era che gli affetti da autismo sembrassero raramente
esprimere emozione o dolore come ci si attende dai "normali". Ciò fu
tradotto in "gli autistici sono "privi di emozioni" o "mancano del senso del
dolore".
Gli autistici sembravano inoltre capire raramente gli scherzi dei
non-autistici o lo scherzare in qualsiasi modo; ma l'umorismo che ci si
aspettava condividessero era spesso diretto contro di loro. La
generalizzazione divenne: "gli autistici sono privi del senso dell'
umorismo".
Si osservò che gli stessi sembravano raramente evidenziare interesse o
curiosità in ciò che li circondava e si affermò che mancavano di
immaginazione.
Gli autistici sembravano muoversi o comportarsi in modo diverso in risposta
a ciò che li circondava; in modo molto diverso da quello in cui si muove e
comporta una persona non-autistica. Anziché riconoscere che questi potevano
essere semplicemente "modi diversi" di muoversi e comportarsi, la gente
presuppose che fossero incomprensibili e quindi indiscutibilmente
"bizzarri", il che divenne: "gli autistici si impegnano in movimenti e
comportamenti strani".
Si osservò che persone affette da autismo sembravano non interpretare molte
cose nel modo convenzionale; non si capì, in genere, che qualche persona
autistica può avere un tipo di elaborazione delle informazioni enormemente
diverso da quello dei non-autistici e che questo tipo diverso di
elaborazione può render difficile capire un'informazione presentata in modo
"normale", non-autistico. Senza esser messa in discussione, l'osservazione
divenne un "fatto" e si disse: "gli atmtistici hanno un certo grado di
ritardo memutale".
Ora, l'osservare questi sintomi avrebbe potuto essere abbastanza innocuo se
la gente non avesse smesso di considerarla una osservazione di sintomi,
cominciando a scambiare sintomi per fatti. Invece di osservare le tante
persone che sembravano davvero capire gli scherzi, o mostrare curiosità o
esprimersi emotivamente o evidenziare una intelligenza normale, queste
stesse persone furono considerate "eccezioni" alla regola, mentre soltanto
quelli che si identificavano con i sintomi descritti, erano considerati veri
autistici. Comunque, ciò può non aver isolato un sottogruppo tra la
popolazione autistica, ma può averne creato uno.
Questi atteggiamenti non furono soltanto ingiusti verso chi non rientrava
negli stereotipi, ma anche verso coloro che sembravano realmente evidenziare
quel problema. Pur se inespressi, molti autistici provavano empatia,
emozioni, un senso di dolore, di umorismo, immaginazione (e interesse e
curiosità). I loro comportamenti, per gli altri "bizzarri", non soltanto
avevano per loro un significato. ma in qualche caso erano, in realtà,
adattamenti che avevano scoperto per aiutare se stessi e creare connessioni,
calmarsi e conservare il controllo meglio di quanto non avrebbero potuto
fare in altro modo.
Questi stereotipi dei "media" ebbero un certo numero di ripercussioni. Per
esempio, molte persone che non vi si adattavano, quando contattavano medici
generici, assistenti sociali, insegnanti o terapeuti per una diagnosi, erano
respinte sulla base del concetto che "non era possibile che fossero
autistici".
Ho avuto informazioni da molte persone che affrontano le proprie difficoltà
con l'interazione e la comunicazione sociale ed hanno invece problemi
sensoriali, percettivi, Attentivi, ossessivi, coercitivi o fobici, che li
costringono ad assumere comportamenti autistici: venne loro negata
assistenza perché non potevano essere considerati autistici non rientrando
negli stereotipi. Una signora, che aveva un figlio autistico e la cui madre
sembrava aver avuto la sindrome di Asperger, sindrome ad alta funzionalità
collegata all'autismo, si presentò ad un professionista per avere una
diagnosi per se stessa, per le difficoltà che aveva in comune col figlio e
la madre. Fu mandata via perché aveva pianto durante il consulto e si
pensava quindi che la sua emotività fosse troppo alta per essere una persona
autistica. Altri sono stati mandati via perché in possesso di una più ampia
gamma di interessi e di conoscenze di quanto non descrivano gli stereotipi,
o perché, come molte persone con diagnosi di sindrome di Asperger, si
lamentavano di possedere un'immaginazione troppo attiva che li distraeva
continuamente. Vale la pena di chiedersi se sia proprio qui, dove queste
persone sono state respinte, che gli stereotipi divennero profezie
auto-soddisfacenti.
Altra ripercussione degli stereotipi è che sono proprio coloro che vi
rientrano, che più spesso ricevono aiuto continuo, nel ruolo di
clienti/pazienti; ci sono altre persone con autismo che sono troppo
arrendevoli, troppo servizievoli, troppo alla ricerca di essere accettati,
ma sono egualmente a rischio ed hanno altrettanto bisogno di aiuto.
Chi è considerato mancante di empatia, di senso dell'umorismo, di emozione o
immaginazione, difficilmente è invitato a parlare alle conferenze
internazionalii sull'autismo o durante interviste in TV. Di conseguenza,
professionisti e genitori sono i referenti per le persone autistiche e il
mondo non sente parlare di eccezioni, tranne come "eccezioni" e gli
stereotipi (e i posti di lavoro e le organizzazioni su di questi appoggiati)
permangono indisturbati e immobili.
Un'altra conseguenza della forza degli stereotipi è che la gente non si
aspetta che le persone autistiche se ne discostino. Per le persone che
"provano sensazioni, e sono dotate di empatia, umorismo, emozioni,
comprensione e immaginazione, ma sono gravemente inibite, bloccate o
scollegate nell'esprimere o evidenziare tutto ciò, queste cose possono
significare molto.
Qualcuno sfugge, non provando, come altrimenti avrebbe potuto, a combattere
o a trovare strategie per aggirare ciò che lo blocca o lo inibisce nell'
esprimere l'empatia, l'umorismo, le emozioni, la comprensione e l'
immaginazione.
Un'altra conseguenza è che qualche persona autistica può seguire più ciò che
fate, che ciò che dite e può pensare che in realtà risponde alle vostre
aspettative aderendo a ciò che percepisce come vostre presunte limitazioni
alle sue capacità. Una persona autistica mi scrisse che non riusciva a
mostrare la sua comprensione o a parlare, perché non voleva dare una forte
emozione ai genitori (ai quali era stato detto che egli era affetto da grave
ritardo mentale ed era stata riferita la sua " incapacità a parlare").
Questi stereotipi possono anche avere particolari ripercussioni sui
cosiddetti autistici "ad alta funzionalità", che hanno paura di riconoscere
di non rientrarvi. Qualche "autistico" con cui sono stata di tanto in tanto
in corrispondenza, era riluttante ad ammettere di avere immaginazione, o
perché possedendola pensava di poter essere considerato "non veramente
autistico" o perché presumeva che l'avere pensieri creativi o fantastici, o
immagini mentali (immaginazione), fosse "strano" e che "nessun altro avesse
niente di simile".
C'è l'idea che tali soggetti stiano soltanto dimostrando una mancanza di
conoscenza dell'esistenza di altri intelletti, il che può esser vero e può
anche essere il motivo per cui persone, perfino con un eccesso di
immaginazione, non sono motivate a esprimerla, (perché nessun altro ha
qualcosa di simile). Può comunque essere anche vero che alcuni "autistici"
abbiano immaginazione, ma non sappiano come la parola "immaginazione" possa
riferirsi a ciò che essi possiedono.
La parola "autismo" può dividersi in due parti: la prima, "aut" viene dal
greco "autos" e significa "se stesso": la seconda, suffisso latino "ism",
indica uno stato od una qualità.
La traduzione letterale di "autismo" è quindi "stato di chiusura in se
stesso" o "egocentrismo".
Forse questa parola nacque per descrivere l'apparente rigetto o distacco
dagli altri, che era alla base degli stereotipi dell'autismo.
Il presupposto che coloro che sembravano concentrati su se stessi fossero in
realtà in uno stato di isolamento, sembra assoluto. Le persone possono
essere intensamente focalizzate sulle parti del proprio corpo o le loro
sensazioni o le funzioinalità, proprio perché le percepiscono come estranee,
incomprensibili, sempre nuove e "diverse" e non sono generalmente
consapevoli del fatto che queste cose appartengono a loro. Da adolescente,
nel primo anno della scuola secondaria, ho passato molti dei miei intervalli
per il pranzo cercando di liberare una mano da un braccio, senza percepire
che entrambi erano parte del mio corpo. Avevo passato l'infanzia cercando di
fuggire da quel corpo, accettando infine l'idea che quella cosa dannata non
avrebbe mai smesso di rendermi conscia del suo avvinghiante attaccamento a
me.
Ho trascorso la maggior parte della vita con un guazzabuglio di suoni che mi
attraversavano il cervello e che erano il rigurgito dei suoni del mondo che
mi circondava, privato di quasi tutto ciò che io stessa avevo prodotto.
Ho Speso la maggior parte della mia vita cercando di far fronte a ciò che il
mondo attorno a me mi scagliava contro, con poco o nessun tempo di
elaborazione per concedermi il lusso di qualche pensiero consapevole su quel
mondo. Se mai, il mio "autismo". come quello di molti altri come me, era
spesso un esempio non di una specie di egocentrismo, ma di altruismo nel
quale ogni e qualsiasi senso conscio. congiunto o coerente di individualità,
non riesce affatto facile.
Anche se questo gioco di parole può sembrare un mucchio di sciocchezze non
pertinenti, ha invece un suo significato in quanto, fin dall'inizio, quando
qualcuno trovò il termine "autismo", la condizione è stata giudicata dall'
esterno, dalle apparenze e non dall'interno, in base a come essa viene
sperimentata; come abbiamo visto, ciò ha gravi conseguenze sul modo in cui
si cerca di affrontarla e sul successo o la mancanza di successo.
Si sono i immaginate ogni sorta di cose su come il corpo si ammali; ci fu un
tempo in cui si pensò che il lavarsi facesse ammalare la gente e così,
invece di usare l'acqua, ci si cosparse di polveri o di essenze di frutta o
di altre cose profumate, che abbassavano il livello del cattivo odore e lo
coprivano.
Ci fu un tempo in cui si pensò che i problemi fisici delle donne fossero
dovuti alla loro ricerca di conoscenze intellettuali.
La soluzione consisté nel fatto che le donne non dovessero cercare un'
educazione formale; i loro problemi, ivi compresa la ricerca dello sviluppo
intellettivo, venivano percepiti come conseguenza di difficoltà provenienti
dall'utero. In molti casi la cura prevedeva l'uso di sanguisughe sul corpo,
(pensando che eliminassero il "sangue cattivo". Stranamente, qualche volta
funzionava (se non le faceva morire). Penso che se qualcuno avesse cercato
di applicarmi delle sanguisughe, avrei velocemente imparato a smettere di
evidenziare ciò per cui venivo "curata".
Il fatto è che, appena la gente capisce meglio come funzionano le cose, si
ottengono in genere i progressi. Per qualcuno, un'etichetta ha il potere
dell'indiscutibilità: per altri è valida per quanto è utile. Le etichette
sono fondamentalmente risposte alla domanda "che cosa?".
Se guardate una massa rossastra, rettangolare, solida, incastrata tra altre
masse solide, rettangolari e rossastre che assieme formano una grande
superficie piatta, non vi serve a molto sapere che ciò che state guardando è
un mattone. La parola "mattone" vi dice che cos'è, ma il "che cosa" non vi
dice gran che davvero.
Quando le persone chiedono "che cosa significa", allora quell'etichetta
tende in genere a considerarne la descrizione (i sintomi). Guardano le
apparenze, anziché considerare le cose dalle proprie esperienze. La
descrizione di qualcosa vi dice una quantità di altri "che cosa" ma niente
che abbia un gran significato. Qualcuno ottiene una diagnosi e gli viene
data un'etichetta. Se chiede di più, ottiene descrizioni di sintomi in
accordo con l'etichetta. Per molti, ciò non porta da nessuna parte.
Il "che cosa" può identificare ciò per cui non avevate un nome, ma non vi
dice niente che non steste già sperimentando. Non vi dice di che cosa sia
fatto il "che cosa". Non vi dice che cosa abbia provocato ciò di cui il "che
cosa" è fatto; non vi dice che cosa farne, Non vi dà nemmeno, in realtà, una
qualsiasi idea sul dove andare o a chi chiedere informazioni. Avere la
definizione del "che cosa" può darvi una piccola informazione ma non vi dà
alcun potere.
Penso stia qui il perché le persone non si accontentano di un'etichetta:
prima o dopo "sentono" di non avere niente. Possono sapere che cosa cercano
oppure no; se lo sanno è probabilmente qualche risposta ai "perché".
Le cause sono risposte ai "perché", ma il "perché" potrebbe offuscare la
vostra mente se trovaste le cause ma non sapeste che cosa farne. Il che cosa
fare delle cause è il "come".
Il che cosa, il perché, e il come, sono tutte parti della matematica della
vita e da lì potete scoprire "dove" andare e "chi" cercare senza rincorrere
tanto la vostra coda come avete fatto prima. Non serve cercare di cominciare
da metà o dalla fine di un'equazione: la vita è piena di binari di raccordo,
ma potete arrivare a destinazione più in fretta e più facilmente con una
mappa. I binari giusti sono rappresentati dall'essere al posto giusto, con
la persona (o la cosa ) giusta, al momento giusto.
Il problema è come distinguere il giusto dallo sbagliato e sapere che si
tratta di evitare gli annunci, gli sbandieratori, gli escursionisti solitari
e di limitarsi a leggere i segnali lungo la via.
"Che cosa?", "come?", "perché'?" (chi? o quale? o quando? o dove?) possono
essere non solo tipi diversi di domande, ma diversi livelli di
interrogativi. Ecco un esempio per spiegare meglio tutto ciò: la situazione
è: "Il cane che non voleva muoversi.
Il che cosa (la situazione): l'incapacità del cane di muoversi
Il come (i sintomi): il cane sembra incapace di muoversi da un posto all'
altro
Il perché (la causa):
. il cane è incollato al pavimento
. il cane è morto
. il cane è di legno
. il cane è addormentato
(il quando, dove, chi, o soluzioni):
. togliere la colla al cane
. seppellire il cane morto e prenderne uno che si muova
. mettere delle ruote al cane di legno)
. aspettare che il cane si svegli
Osservando l'esempio potete vedere che il focalizzarsi solo sulla situazione
non aiuta affatto a cambiarla. Il focalizzarsi sui sintomi non trova
soluzioni. Se vi fermaste alle cause non sapreste come affrontare la
situazione. Affrontarla significa guardare al di là delle etichette, dei
sintomi e delle cause, ma qualsiasi viaggio per scoprire soluzioni reali
deve passare attraverso tutte queste cose.
Sindrome di Asperger?
Una giovane donna con Sindrome di Asperger, mi fu presentata con queste
parole: <La signora ha la sindrome di Asperger, proprio come te>.
Sembrò sollevata per le mie capacità: fino a quel giorno non aveva mai
incontrato una persona con quella sindrome e, come i suoi genitori, si
faceva un dovere di puntualizzare che era una persona molto capace e
non-autistica. Per questo tipo di persone e per la stessa giovane donna,
essere autistica significava non essere competente, essere ritardata e
fondamentalmente non avere un gran diritto a sognare un futuro abbastanza
pieno e un posto paritario tra i non-autistici.
Non era la prima volta che sentivo questa "ripugnanza", questo psicologico
camminare furtivo che ricadeva in qualche zona tra paura, pregiudizio,
ignoranza e sussiego. L'avevo sentita molte volte, in termini diversi:
genitori che chiedevano di non accennare all'autismo in presenza del figlio
adulto e capace, perché non gli era mai stato detto niente: genitori che
sottolineavano al figlio/a che era più capace di me perché aveva la Sindrome
di Asperger e non l'autismo; genitori che si inorgoglivano per quanto
"normale" appariva il figlio.
Io ero lì, con questa giovane donna con grandi occhi interessati e un volto
sorridente. Non le dissi che i genitori sbagliavano. Non le dissi che avevo
chiesto alla persona che aveva fatto la mia diagnosi, un uomo con trent'anni
di esperienza con persone autistiche e con Sindrome di Asperger, se fossi
affetta da quest'ultima. Non le dissi che mi aveva risposto, molto
chiaramente, che, secondo lui, non avevo la Sindrome di Asperger. ma ero
autistica.
Tra alcuni autistici, cosiddetti "high Functioning", le persone high
Functioning con Sindrome di Asperger, sono considerate "simili a sé", perché
se la maggior parte delle persone con Sindrome di Asperger sono high
Functioning, pochi veri autistici lo sono. Ciò significa che la maggior
parte della popolazione "autistica high Functioning" o non è cresciuta in
mezzo alle persone cosiddette "low Functioning", oppure vede se stessa
condividere più capacità e "interessi" con persone con sindrome diversa e
pari livello di funzionamento che con persone che condividono la loro
etichetta.
Parimenti, molti Asperger funzionalmente capaci, non si trovano troppo
diversi dalle persone autistiche "high functioning ". Da quando ho scritto
la mia autobiografia, ho ricevuto un'enorme quantità di lettere di persone
con Sindrome di Asperger che hanno scritto per dirmi: "sono proprio come
te!". Qual è allora, dal mio punto di vista, la differenza tra me e qualche
Asperger?
Sindrome di Asperger contro Autismo
Mio marito Paul è così simile nei suoi sistemi di funzionamento a tante
altre persone con Sindrome di Asperger funzionalmente abili che, pur non
avendo una diagnosi, lo considero tale. Penso anche che sia, come molti
altri Asperger, simile a me. Eppure, dopo aver vissuto con lui per quasi tre
anni, sono arrivata a scoprire che, pur condividendo molti sistemi di
funzionamento, ci sono fra noi differenze fondamentali; differenze che
divido con persone autistiche.
Anche se non sono qualificata per discutere la differenza tra autismo e
Sindrome di Asperger, sono in grado di discutere la differenza tra i sistemi
di funzionamento di quelli come me e quelli di qualcuno come Paul.
Le somiglianze
Per cominciare con le somiglianze, Paul, come me, ha la Candida Albicans, un
'infezione da lievito che io e lui abbiamo probabilmente avuto fin dall'
infanzia. Entrambi abbiamo problemi correlati alla tossicità, alle allergie
da cibi e sostanze chimiche, a deficit di vitamine/minerali e a ipoglicemia
reattiva, ciascuno dei quali influenza il rifornimento di ossigeno e di
altre sostanze nutritive del cervello e sono queste sostanze che assicurano
un'efficiente elaborazione, accesso e monitoraggio delle informazioni.
Paul ed io condividiamo anche problemi di attenzione, simili a quelli di chi
ha un deficit attentivo. Abbiamo anche entrambi una situazione
visuo-percettiva chiamata Sindrome della Sensibilità Scotopica (un po' come
la Dislessia), che riguarda la nostra capacità di elaborare l'informazione
visiva e abbiamo problemi simili su altri canali sensoriali. Il livello di
queste difficoltà è, però, superiore in me che in Paul.
I problemi di attenzione sono stati notevolmente migliorati dall'approccio
alimentare, così come dalle speciali lenti Irlen (lenti colorate), che
diminuiscono la quantità delle informazioni visive in arrivo, permettendo un
'elaborazione più completa, che le rende quindi più significative,
significanti e coerenti. La loro capacità di migliorare il funzionamento
sembra più alta per me che per Paul, con cui invece condivido sovraccarico
di informazioni, ipersensibilità sensoriale ed emotiva e tendenze
ossessivo-compulsive ad essi correlate. Entrambi funzioniamo,
essenzialmente, con modalità mono anziché a molti canali e facciamo
affidamento su definizioni immagazzinate e memoria seriale.
Le differenze
Benché entrambi assorbiamo troppe informazioni senza filtrarle in modo
corretto per la pertinenza, l'efficienza con cui elaboriamo quelle
informazioni è diversa per ciascuno di noi. Fra i due, la mia elaborazione
delle informazioni in arrivo è, in genere, meno efficiente: dei due, sono la
più conforme alla realtà e,
in genere, mi sforzo di raggiungere una completa interpretazione realistica
dell'informazione limitando così la mia capacità di elaborazione per cose
come il significato relativo e personale. Ciò significa che ogni cosa viene
da me elaborata alla stessa stregua, tutto o niente. Significa anche che non
prendo le cose da un punto di vista molto personale e tendo a rispondere in
modo più obiettivo, staccato e logico.
Paul, d'altra parte, come molti con Sindrome di Asperger, elabora parimenti
informazioni rilevanti e irrilevanti ma, come molti altri simili a lui, il
suo modo di elaborare è più efficiente ed elabora le informazioni al di là
del loro livello letterale. Ciò vuol dire che fa un numero maggiore di
connessioni tra ciò che ha sperimentato e altre cose ed anche che possiede
un maggior senso del significato relativo e della significatività personale
di ciò che sperimenta. Quindi, in genere, risponde in modo più soggettivo,
più personalmente coinvolto e meno staccato o puramente logico di me. Vuol
anche dire che il sé di Paul (forma socialmente costruita dell'io) è più
completamente sviluppato di quanto non sembri il mio; usa di più cose come
orgoglio e solennità. Il suo bisogno di accettazione nasce dal bisogno di
essere valutato, mentre il mio ha origine dal sapere che l'accettazione
significa in genere che la gente diventa più prevedibile e meno in grado di
provocarmi o ferirmi
Parimenti, l'accesso di Paul a informazioni immagazzinate e il monitoraggio
dell'espressività. sono anch'essi più efficienti e, pur se soffre di ansia,
la sua è di natura diversa e non soffre, come me, di ansia da esposizione.
Ciò significa che, pur se può agitarsi molto, egli trova i mezzi per
esprimere le cose o per ottenere o per farle più facilmente di me e può
anche restare su un percorso previsto con meno difficoltà. Ciò significa
anche che non deve fare tanto assegnamento sui rituali, come mezzo per
tenersi occupato in assenza di una elaborazione e monitoraggio efficienti;
così, le sue attività sono in genere più varie e spontanee delle mie e
sembra meno egocentrico e più compiacente.
Il cervello di Paul attiva meno tentativi istintivi e involontari di
compensare per problemi di connessione, tolleranza e controllo. Ciò
significa che non è portato ad abbandonarsi compulsivamente a comportamenti
di tipo più chiaramente autistico come io mi scopro fare. Al posto di ciò,
Paul ripone più fiducia su informazioni immagazzinate e strategie volontarie
di compensazione di quanto non faccia io. Il risultato di queste differenze
è che Paul sembra avere un maggior autocontrollo e comportarsi in modo più
continuativo e completo entro i confini di modi di agire e risposte
socialmente comprensibili e accettabili. Anche se questi comportamenti
possono sembrare formali, immagazzinati o pomposi e, quindi, socialmente
inappropriati, in particolari momenti o luoghi sono in genere ancora
facilmente comprensibili alla maggior parte delle persone e, quindi, meno
disturbanti o sconcertanti. Se io dovessi essere formale o pomposa, dovrebbe
essere conseguenza dell'effetto soffocante dell'ansia da esposizione sull'
espressività. La stessa pomposa formalità, in Paul, sarebbe più
probabilmente conseguenza della mancanza di istinto sociale malgrado il
desiderio di socializzare con gli altri.
Malgrado Paul abbia più fiducia nelle informazioni immagazzinate, ne ha meno
di me nelle regole. Ciò vuol dire che sembra aver maggiore flessibilità.
Poiché la sua capacità di accedere alle conoscenze che già possiede è più
efficiente od egli è maggiormente in grado di accedervi volontariamente,
generalmente usa il suo vocabolario e le frasi immagazzinate più
flessibilmente e in modo più coerente e più appropriato alla situazione.
D'altra parte, Paul è in genere meno autocosciente di me, probabilmente
perché è meno egocentrico (molto diverso da egoistico) di me. Ciò è
probabilmente dovuto al fatto che, in assenza di una capacità di elaborare
efficientemente le informazioni in arrivo, le mie energie sono indirizzate
ad elaborare informazioni generate interiormente e le sue no. Posso non aver
saputo, consapevolmente, ciò che sentivo, ma sapevo che c'era una
sensazione. Paul invece, essendo in grado di elaborare le informazioni in
arrivo, in modo più efficiente, non sviluppò la capacità di elaborare
efficientemente le sensazioni interiori. Il risultato è che, pur potendo
dare un nome più esatto ai messaggi del corpo e alle emozioni, io sono più
consapevole di lui di quando provo queste sensazioni, anche se non so
nominarle o dire da dove arrivino.
E anche probabile che, dato che Paul è emotivamente ipersensibile, non abbia
sofferto, come me, di ansia da esposizione, acuta e paralizzante. E un'
esperienza che soffooca e intrappola. Se si può lottare per la
consapevolezza, in questa condizione, si è in genere battuti per un tempo
lunghissimo, prima che si sviluppi un qualsiasi controllo sulla capacità di
lottare per la sua espressione, ad un livello in cui si possa affrontare il
forte impulso a deviare, evitare e rifiutare l'espressività, abbastanza da
permetterle di passare in modo continuativo e reale. Ciò, più di ogni altra
cosa, forza un'intensa autoconsapevolezza, anche se solo a livello
inconscio, ma attivabile.
Paul è in genere, più continuativamente consapevole degli altri, anche se
spesso in modo difensivo. Tale consapevolezza è dovuta al fatto che è meno
egocentrico di me perché è stato più in grado di elaborare informazioni in
arrivo e, quindi, meno localizzato su informazioni prodotte interiormente.
Ciò significa anche che ha un senso fortemente sviluppato di curiosità reale
e la capacità di chiedere informazioni al di là dell'abbandonarsi alla pura
sensorialità. Io, in genere, no. Mentre ho una più forte pulsione verso l'
abbandono sensoriale, che talvolta sembra curiosità, Paul realmente pensa in
modo conscio alle cose che sperimenta sensorialmente: va al di là delle
stesse esperienze. Le sue domande, inoltre, sono in genere sul mondo che lo
circonda; le mie sono generalmente tese a chiarire qualcosa correlato alla
mia stessa autocomprensione. Una volta esaurita questa, in genere non ho
altre domande (questo è egocentrismo).
Per entrambi, i nostri diversi problemi sono socialmente limitanti. La
conversazione con me ha in genere un punto di partenza e di arrivo di
confronto con me stessa: con Paul, in genere, comincia e finisce con ciò che
è fuori di lui. Se gli si chiede come qualcosa di ciò si rifletta sulla sua
autocomprensione o le sue emozioni, in genere si agita e può solo
appoggiarsi su risposte immagazzinate o su quello che "una persona dovrebbe
pensare o sentire su ciò".
Malgrado le nostre diversità, ancora sentiamo di capire il modo in cui l'
altro trova il senso delle cose, più di quanto non accada con persone non
autistiche.
Abbiamo problemi di fondo essenzialmente simili, ma il livello di difficoltà
di elaborazione, accesso e monitoraggio di ciascuno di noi, ha creato uno
sviluppo sociale, un'espressività, un uso del pensiero, una risposta alle
sensazioni e un livello generale di funzionamento molto diversi.
So fossimo automobili, nessuno di noi sarebbe completo.
Paul non avrebbe lo sterzo; io non avrei le ruote. Paul beneficia della
convivenza con me che ho lo sterzo; io, del vivere con Paul che ha le ruote.
La maggior parte delle persone autistiche o con Sindrome di Asperger, ad
alta funzionalità, può dire "chi ha che cosa", e gravitiamo nella direzione
di coloro che più di altri condividono il nostro sistema, purché il livello
di funzionamento s ia simile.
I professionisti, d'altra parte, spesso si imbattono in una persona
autistica funzionalmente valida ed erroneamente presumono (talvolta perfino
insistono), che quella persona non sia autistico, ma abbia la Sindrome di
Asperger.
Questo modo di pensare rinforza ingiustamente gli attuali stereotipi e le
prognosi delle due condizioni: che la popolazione con Sindrome di Asperger
abbia un'intelligenza normale o superiore e la popolazione autistica no: che
gli Asperger possano in genere arrivare a vivere una vita indipendente e gli
autistici no. Ciò che ho visto, però, è il verificarsi di qualcosa di simile
tra persone meno funzionalmente capaci.
Ci sono persone con Sindrome di Asperger, a bassa funzionalità e prive di
linguaggio, etichettate come autistiche. ma che, spesso in modo del tutto
diverso dalle controparti autistiche, hanno un linguaggio recettivo
eccellente, possono avvicinare altri in confronto diretto (cioè prendere per
mano e allontanare qualcuno da una stanza e fargli prendere qualcosa) e
hanno solo problemi senso-percettivi minimi (evidenziando molti meno
comportamenti autistici ''bizzarri'', che possono provenire da ansia da
esposizione, ipersensibilità sensoriale e problemi percettivi).
Per contro, bambini autistici con lo stesso basso livello di funzionalità,
hanno un linguaggio ricettivo notevolmente scarso, sia visivamente che
uditivamente; hanno problemi di connessione col senso corporeo e la
percezione del corpo e spesso non possono sopportare l'esposizione data dall
'iniziare un'azione diretta e personale con un'altra persona, finendo
talvolta per negare il desiderio o il bisogno provato e impegnandosi invece
in sensazioni o azioni per desintonizzarsi con la consapevolezza.
Pur se entrambi possono avere scarse capacità di linguaggio, una può non
parlare per la mancanza di capacità sociali istintive, malgrado la capacità
(più a molti canali) delle abilità e la mancanza di desiderio, o bisogno, di
usare il linguaggio.
l'altro può non usarlo, malgrado la notevole capacità sociale istintiva,
perché i vari sistemi non sono attivati oppure l'ansia da esposizione o l'
ipersensibilità sensoriale rendono impossibile o scomodo sia usare il
linguaggio, sia incoraggiare gli altri a farlo. In altre parole, uno può
essere un caso di mancanza di istinto sociale, malgrado la capacità, l'altro
può essere un caso di incapacità o estrema difficoltà nello sviluppo o nell'
uso di abilità sociali, malgrado il notevole istinto sociale. Quando i
professionisti vedono la differenza in termini di alto e basso
funzionamento, possono non riuscire a cogliere i diversi tipi di aiuto che
questi gruppi richiedono e il fatto che un Asperger a bassa funzionalità
possa avere un'errata diagnosi di "autismo", dice qualcosa per la speranza
di molti, diagnosticati "autistici", con prognosi senza speranza.
...forse continuerá... :))
barby25LadyHawK  :))

Bellissimo articolo, grazie barby per averlo condiviso con noi!
Mi sorge spontanea una domanda, però: quanto possiamo credere che la
scrittrice sia stata veramente affetta da autismo?
Sicuramente l'analisi è profonda, e personalmente corrisponde in pieno
all'idea che mi sono fatta io di questa sindrome, almeno in una parte dei
casi, ma credete che chi ne soffre o come in questo caso ne ha sofferto sia
ora in grado di descriverla con tale lucidità?
Se così fosse potremmo affermare senza alcun dubbio che di autismo si
guarisce alla grande e che non lasci conseguenze sullo sviluppo psichico!
Correrò ad acquistare il libro, ma nel frattempo mi piacerebbe sapere se tu
o gli altri del ng ritenete possibile e credibile che l'autrice sia stata
realmente autistica!
Sabrina