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Titolo: malformazione alla nascita mano sinistra

Nostra figlia è nata con una malformazione alla mano sx ( aplasia del 2° e
3° falocipide 3°-4° dito, caprodattilia 2°dito, clinodattilia 5° dito)..
Oggi ha 15 mesi.
Vorremmo capire come affrontare con la bambina questa situazione, dal punto
di vista psicologico, non chirurgico.
Gradiremmo qualche consiglio professionale, ma anche di qualche genitore con
lo stesso vissuto, per scambiare opinioni e consigli.
In attesa di leggervi, cordiali saluti
Monica e Lorenzo

 Monica e Lorenzo
Nell'immediato ... non è necessario che facciate niente, salvo "sopperire"
(esclusivamente quanto/quando necessario) alle eventuali difficoltà di
"manipolazione" della bimba. Mi permetto un consiglio *perentorio*: NON
intervenite quando non serve!
Da ciò che scrivete non posso capire se avete o no possibilità/desiderio di
intervenire chirurgicamente.
Se questa possibilità c'è, sarà bene che ve ne avvantaggiate, anche
"accelerando i tempi" dei necessari interventi chirurgici, in maniera che
vostra figlia non si trovi (con quelle difficoltà di manipolazione) quando
avrà bisogno -più di quanto non le serva ora- di entrare in "rapporto
operativo" con gli oggetti; *questo* .. è importante.
Se -disgraziatamente- questa possibilità non c'è, dovrete "adattarvi" alla
situazione, e tenere presente che in termini di cautele psicologiche
ponibili in essere, è improbabile che per ora la bimba risenta a livello
psicologico della "limitazione" emergente dalla sua condizione; questo,
però, non durerà per sempre (ed è per questo che -nel caso di intervento
chirurgico possibile- c'è un po' di "urgenza" ...); *in ogni caso*
utilizzate questo tempo per cercare un tecnico competente che possa
seguirvi -se servirà, ma speriamo di no!- "nel tempo".
*Certamente*, dal Reparto Pediatrico dell'Ospedale della vostra città vi
potrà venire l'indicazione di qualche Operatore in grado di orientarvi in
ogni caso.
Auguri alla bimba, e a voi!
--
Vincenzo

di vista psicologico, non chirurgico.
Perdonatemi l'atteggiamento "intrusivo": credo che per certi versi sia
giustificato dallo stesso atto di pubblicare qui la propria situazione.
Io non so nulla di malformazioni e chirurgia della mano, ma sono
sorpreso dall'intenzione dichiarata di affrontare psicologicamente un
problema chirurgico.
Riesco ad immaginare tre possibilita', forse tutte e tre errate, forse
anche tutte giuste: o avete paura dell'intervento chirurgico, o lo
respingete per motivi religiosi (penso ai Testimoni di Geova e alla
necessita' di trasfusioni durante un intervento probabilmente lungo), o
gli specialisti hanno escluso (magari temporaneamente) la praticabilita'
dell'intervento, per inefficacia o per rischi derivanti da altri
problemi della bambina.
Se il caso fosse l'ultimo, suppongo che i medici vi avrebbero segnalato
la via piu' corretta da seguire. Nella mia quasi nulla esperienza, ho
visto l'Istituto Giannina Gaslini, di Genova, dove la cura e' svolta in
modo coordinato da chirurghi, pediatri, psicologi, educatori e
volontari, che assicurano pieno appoggio al bambino e alla famiglia: se
finora avete sentito solo specialisti "isolati", credo sarebbe opportuno
un consulto presso una struttura di quel tipo. 
Nel caso religioso, ovviamente non devo immischiarmi: pero' conosco
persone che aderiscono ai TdG e sono state tra il convinte ed il
costrette (ma senza soffrirne particolarmente) a far eseguire interventi
chirurgici con trasfusioni sui figli, con una "scappatoia" tra
legislazione italiana e precetti religiosi, basata sulla temporanea
sospensione della patria potesta'. Inoltre, anche se non so quanto siano
praticabili a livello pediatrico, esistono terapie farmacologiche che
consentono agli adulti di subire piccoli interventi chirurgici senza
trasfusioni; le comunita' di TdG sono in contatto con medici che
conoscono e quando possibile rispettano le loro regole.
Nel caso della paura "personale", credo non sia opportuno farne pesare
le conseguenze sul presente ed il futuro di una figlia, e notate che
possono essere conseguenze molto pesanti, a livello personale,
relazionale e anche, quel che forse piu' conta per voi, familiare
(Mamma, papa', perche' mi avete fatto e lasciato cosi'?... magari
terribilmente sentito e agito ma non detto o persino non pensato). La
mano e' sempre visibile ed estremamente "comunicativa", oltre che
necessaria a scopi pratici; la mano vistosamente malformata e' qualcosa
che contraddistingue la persona in ogni rapporto sociale, si e'
quella-con-la-mano-storta, e se ne ha una dolorosa consapevolezza.
Intervenire psicologicamente su quest'ultima e' necessario, ma solo se
non si puo' evitare il problema a monte.
Per contemperare le varie esigenze, la cosa migliore sarebbe proprio il
rivolgersi a strutture integrate, che possano accompagnare nella scelta
(eventualmente, nella scelta di non intervenire) e nei suoi sviluppi.
-- 
ciao,
Elrond

 ha scritto nel messaggio
news:OQLj9.2233$e31....@twister2.libero.it...


 Monica e Lorenzo
Sono molto contento che le "soluzioni chirurgiche" ci siano, che le vediate
convenienti ... e che siate *ben seguiti*.
Per converso ... sono spiacente di dover pensare che in questo ng non
troverete altre persone che hanno fronteggiato (o vivono attualmente) la
vostra stessa esperienza; se può capitare ... sarà solo *per caso*.
Se posso permettermi un consiglio, vi indicherei -come *tramite*- qualche
Consultorio Familiare; è senz'altro possibile che possano indicarvi o
qualche Associazione o qualche famiglia che può essere rispondente al vostro
desiderio di informazione/guida.
Rinnovo a *tutti* voi i miei solidali auguri.
--
Vincenzo