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Titolo: forte disagio psicologico

buongiorno a tutti (wow che NG attiva!!) è la prima volta che scrivo e
spero di non tediarvi troppo!! vi spiego subito di che disagio parlo:
io ho una malattia che si chiama retinite pigmentosa, che mi porta ad
avere un campo visivo molto ristretto (circa il 10% di una persona
normale) e questo è un grosso handicap per me perchè è una malattia
che non si vede e la gente si relaziona con me come se fossi una
persona "normale" e questo crea grossi malintesi e imbarazzi (per me
umiliazioni!!). Ad esempio una banale stretta di mano diventa un
problema perchè io ovviamente non vedo il gesto del tendere la mano...
e passo per svampita, stupida ecc. Ovviamente al momento ci rido sopra
ma per me è come ricevere una coltellata al cuore ogni volta! con il
tempo ho imparato ad anticipare i gesti in modo da avere la situazione
sotto controllo ma non sempre è possibile!! ciò che chiedo e come far
capire agli altri il mio disagio, voglio dire io parlo della mia
malattia con tutti e non me me vergogno assolutamente ma sembra che
questa malattia non esista perchè anche le persone a me più care
sembrano dimenticarsene ma in realà c'è!! certo che mi chiedono come
vanno gli occhi e cose di questo genere ma poi mi chiedono di andare
in montagna a fare una passeggiata di notte... cosa per me
impossibile!!!! Non so come affrontare il problema qualcuno ha qualche
idea? grazie
Dimenticavo di dire che ho 25 anni vivo con il mio fidanzato e lavoro
come impiegata... insomma una vita normale! ma ho un sacco di paure
per il futuro..(so che questa malattia porta alla cecità) e nn voglio
che queste paure mi impediscano di vivere!

 idea?
A mio avviso non è importante il "come far capire agli altri ecc ecc..." ma
è importante invece come "TU possa comprendere il tuo disagio" .... quella
ferita al cuore che senti, secondo me, non è causata dall'incompresione
degli altri al tuo problema ma da una tua non accettazione dello stesso.
Le persone intorno a te possono "comprendere" come "non comprendere" il tuo
disagio, posso essere empatiche e vicine al tuo problema, ma possono anche
essere egoiste e pensare solo alle loro cose ed ai loro bisogni,
dimenticandosi che "alla loro gita crepuscolare non ci puoi andare".
Questi sono a mio avviso esempi che riguardano la comprensione altrui della
quale nessuno può far niente se non loro stessi.
Saluti

che queste paure mi impediscano di vivere!
Queste paure le abbiamo tutti, 
Io non so le possibili conseguenze della malattia e sicuramente lo
spettro della cecità è terribile.
Si vive il presente, si sogna il futuro!
Dedica più tempo al presente, e per il futuro, sarà quel che sarà e te
ne preoccuperai al momento opportuno.
Se stai troppo nel futuro corri il rischio di "non vedere" il
presente, ed adesso mi pare che tu abbia molto da vedere! 
Ciao
Fernando
- Vivi come se dovessi morire domani,
  pensa come se non dovessi morire mai.

 ma per me è come ricevere una coltellata al cuore ogni volta!
Ciao, mi dispiace molto per questa tua malattia...
per superare gli imbarazzi a mio avviso devi accettare questa tua condizione
fino in fondo, e poi se non ci vedi non ci vedi, non è colpa tua..
una volta accettata magari potrai anche scherzarci su quando capitano queste
cose..
Per la paura del futuro ti consiglierei di "vivere alla giornata" senza
farsi troppe paranoie..
So che sono consigli un po miseri ma non mi viene in mente altro, spero ti
siano un po d'aiuto! :)

persona "normale" e questo crea grossi malintesi e imbarazzi
Presso alcuni centri specializzati (penso a 
www.chiossone.it
 perche' ci
passo davanti tutti i giorni) ci sono non solo oculisti, ma anche
psicologi e assistenti sociali, che si occupano dei vari fattori
comportamentali e sociali legati alla malattia, con counseling,
interventi di gruppo, iniziative di informazione etc. E conoscono per
lunga esperienza professionale (non di rado: personale, diretta) i
problemi relazionali che ne derivano e le strategie per affrontarli.
Penso che, in casi di malattie croniche o progressive e di forte impatto
sulla vita relazionale (che sia la retinite pigmentosa, l'epatite C,
l'Alzheimer o le amputazioni o che altro), limitarsi alla sola,
necessaria cura dello specialista "di primo riferimento" sia molto
limitativo
-- 
ciao,
Elrond

Cosa fare?
Beh, secondo me, per i piccoli problemi come per i grandi, a volte un
po' di autoironia serve a sdrammatizzare e prendersi in giro č segno di
intelligenza ed aiuta gli altri a starti vicino senza imbarazzi.
Certo, forse ciň č piů facile da applicare quando il problema non č
"primario", ma chi lo dice che non ci puoi riuscire anche tu?
Provaci e su con la vita! 8-))
-- 
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