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Titolo: [Lungo] Figli e cattive notizie. Come gestire la situazione?

T.  (mia figlia) è una ragazza prossima alla maggiore età. Di indole 
spensierata, ottimista, studia e guarda fiduciosa al futuro. S'innamora 
due anni fa di un ragazzo (C.) quasi coetaneo, e già dai primi giorni 
appare evidente che non sarà la solita fugace "cotta" adolescenziale. 
Il loro rapporto si mostra subito forte, solido, stanno bene insieme, 
sono felici e pieni di progetti.
Un anno fa C. inizia ad accusare forti emicranie, poi la prima crisi 
epilettica, la RMN d’urgenza, quindi un lungo  e delicato intervento 
neurochirurgico per la rimozione di quello che risulterà essere un  
astrocitoma di  grado III, non tutto rimosso. In casi come questo le 
statistiche parlano di una sopravvivenza a 5 anni molto, molto bassa. 
Già superare i 24 mesi dicono essere un buon risultato.
T. viene informata che il ragazzo ha un tumore al cervello, la 
avvisiamo che è una cosa molto seria ma non sembra percepire (colpa 
nostra, credo)  la reale gravità della situazione. Non chiede dettagli, 
non si documenta, (quasi a voler nascondere il problema) e noi non 
“forziamo” l’argomento.
Anche C. viene informato della sua malattia, ma  forte del fatto che è 
stato operato e che “l’intervento è andato bene”, reputa il tutto 
risolto.
C e T. affrontano il postoperatorio con una forza ed una coesione 
incredibili, certi che la cosa verrà risolta e che tutto tornerà come 
prima. I progetti per il  futuro a lungo termine continuano e nessuno 
(io per primo) se la sente di contraddirli.
Dopo le cure di rito (tra cui radio e chemioterapia)  C. sta meglio. 
Durante l’inverno la vita ritorna lenta alla normalità ed il ragazzo 
sembra in salute. I controlli post-intervento non confortano piu' di 
tanto a dire il vero: ad ogni RMN  viene infatti riproposto un nuovo 
ciclo di chemio , ma la cosa viene avvertita da lui e da T. come cura 
necessaria al processo di guarigione che sembra  comunque procedere.
Qualche settimana fa, all'improvviso, le crisi epilettiche ricominciano 
inaspettate e violente. Il ragazzo viene di nuovo ricoverato, i 
controlli si susseguono frenetici, le cose non procedono come ci si 
augurava. Grazie ad un pesante ritocco nella terapia antiepilettica e 
ad un nuovo ciclo di chemioterapia  il ragazzo si è ristabilizzato ma 
la cosa ha lasciato strascichi sul suo fisico e sul morale suo e di 
tutto l’entourage, sopratutti sui genitori di lui, chiusi ora nel loro 
dolore  nel più stretto riserbo che rispetto profondamente e condivido.
L'ottimismo dei ragazzi inizia ad affievolirsi, avvertono che le cose 
non stanno andando poi bene come credevano.  Per la prima volta T. ci 
ha chiesto timidamente se il suo ragazzo avrà problemi in futuro.  Più 
di "non so" non ce l'ho fatta al momento a dire, mia moglie men che 
meno.
Alcuni ci dicono che siamo egoisti, che dovremmo informarla 
schiettamente della reale gravità delle cose e non continuare a 
glissare e, di fatto, illudere.
Altri al contrario suggeriscono di mantenere fermo questo approccio, 
proteggendo la ragazza da shock prematuri, aspettando l’evolversi degli 
eventi e affrontando la verità solo quando saremo posti di fronte 
all’incontrovertibile.
D’altronde un padre ed una madre sono per definizione  protettivi: come 
dire a tua figlia poco piu’ che teenager  “Ehi, il tuo ragazzo 
probabilmente morirà a breve, quindi preparati”  dandole così tu stesso 
un dolore incredibile e forse incolmabile ?
Non sappiamo cosa fare. Una parte di noi è convinta che sapere la 
verità è un suo diritto, da una parte sentiamo un irrefrenabile impulso 
a proteggere il piu’ a lungo possibile questa sua incoscienza, la sua 
speranza, il suo ottimismo. Un conflitto pazzesco fra la consapevolezza 
di essere di fatto “bugiardi” con un figlio (rischiando quindi anche la 
credibilità) e nel contempo, di non riuscire a far diversamente proprio 
per amor suo.
Se qualcuno ha avuto esperienze in merito o ha suggerimenti sul come 
affrontare al meglio la situazione è benvenuto. Di cuore.
Frankie
-- 
Frankie NiBBle
"L'ortografia? Quella è roba per conformisti ingnoranti."
Mister X su it.salute

 T.  (mia figlia) è una ragazza prossima alla maggiore età.
innanzi tutto permettimi di dire che mi dispiace immensamente per la tua 
situazione.
essendo passata attraverso una situazione analoga, secondo me la cosa 
migliore da fare è dirle che il suo ragazzo è *molto* grave, lasciando una 
possibilità per eventuali "miracoli" (e te lo dico da "atea praticante")
toglierle tutte le speranze mi sembra eccessivo, ma d'altra parte lasciarla 
nel dubbio significa  rischiare che la morte improvvisa le provochi uno choc 
troppo grande da affrontare....
il tutto, naturalmente, IMVVVVVVVVVVVVVVHO 

 per amor suo.
La verità, naturalmente.
Ma cercando di spostare la sua attenzione dal destino del suo fidanzato a 
quello che lei puo' fare per lui. Non si può ignorare che la vita delle 
persone finisce. La gente muore. E questo può capitare a chiunque, prima 
ci se ne rende conto e meglio è. E, una volta presa coscienza di questa 
realtà, è fondamentale rendersi conto che il tempo che abbiamo a questo 
mondo non va sprecato. Momenti terribili aspettano lui, e lei deve 
rendersi conto che invece di piangersi addosso può fare molto per lui, 
dargli coraggio, dargli serenità, dargli forza, e imparare insieme a 
vivere il presente, cogliendo quello che di buono ogni singolo giorno 
potrebbe ancora regalargli, lasciando da parte i programmi a lungo 
termine. E per prepararsi a quello che poi inevitabilmente accadrà, 
potrebbe aiutare qualche paragone. Lei ha mai vissuto realmente una 
perdita? Un nonno, un animale domestico... può rendersi conto che il tempo 
stempera il dolore, e che il ricordo può essere dolce. La vita continua, 
dopo qualunque tragedia
Non ti invidio, comunque. Un abbraccio.
-- 
Doctor Diabolicus
http://www.sci-med.it

 III, non tutto rimosso.
[snip]
Ciao Frankie,
Penso che  T. non abbia capito o non voglia capire la situazione di C.. 
Parlagli perchè, quando arriverà la mazzata, sarà devastante!
Centrerei il discorso sul fatto che T. ha reso felice C. e che ancora  può 
fare molto per C.
Bye, in bocca al lupo, Alessio 

affrontare al meglio la situazione è benvenuto. Di cuore.
La ascolti, e se ti fa domande difficili cambia argomento, cioè
portala a riflettere sulle emozioni che ci sono dietro quella domanda:
molto probabilmente ci sono rabbia, tristezza, paura.
Puoi anche dire che non sai rispondere: certo è un segno di
"debolezza", ma almeno le fa capire che non si possono avere le
risposte a tutto e che con qualche incertezza dobbiamo campare.
E se non si possono mostrare le debolezze in famiglia... dove dobbiamo
mostrarle?
--
Fernando Bellizzi
"Nulla è vero o falso, ma è il pensarlo che lo rende tale" [Sheakespeare]
"L'uomo dice che il tempo passa; il tempo dice che l'uomo passa"
"Difficile non è sapere, ma saper far uso di quello che si sa" [Han Fei Tzu]


Ciao ti dico solo che per me un genitore non deve tanto proteggere i 
figli dai guai della vita quanto allenarli ad affrontarli. In 
quest'ottica i guai esistono e alcuni sono, ahimè, irrimediabili. Lo 
strumento che deve fornire il genitore è appunto la capacità di 
assorbire e affrontare questi fatti dolorosi.
L'allenamento si fa prima che succeda il fatto altrimenti è un pronto 
soccorso.
Questa è la mia modestissima opinione.
Per il resto, come padre, ti capisco e ti sono vicino.
-- 
Sylar Surfer

IO credo che voi dobbiate informarla che potrebbe presentarsi il peggio.
Che c'è comuqnue qusta possibilità.
Questo innanzitutto.
Poi, se davvero sarà così, che questa possibilità, putroppo, si sta
avverando...

 Che c'è comuqnue qusta possibilità.
Mi attacco qui nel ringraziare tutti voi (anche se in ritardo) per i 
consigli che avete elargito.
Sono stati tutti oggetto di seria riflessione in famiglia e abbiamo 
cercato di valutare ciascuno di essi, in realazione alla personalità 
dei ragazzi e allo stato delle cose (che solo il day-by-day può 
spiegare con efficacia)
Al momento siamo ritornati in uno stato di apparente normalità: seppur 
la chemio abbia debilitato il ragazzo, gli antiepilettici tengono ed i 
ragazzi si stanno risolevvando
La strategia decisa al momento è quella di stare in stand by 
monitorando attentamente la situazione. Al prossimo cenno di 
peggioramento (Dio voglia mai sia) approccieremo con calma, 
diplomatici, misurati ma decisi, preparando la situazione e cercando di 
"spostare l'attenzione", come diceva Mario.
Non sarà facile, ma s'ha da fare.
Abbiamo pensato anche di rivolgerci a qualcuno esperto di queste cose e 
sembra che nella nostra ASL ci sia qualche figura pronta ad assisterci.
Grazie ancora.
-- 
Frankie NiBBle
"Altra cosa di primaria importanza da non fare durante un infarto è 
quella di non fare le flebo al paziente perchè altrimenti l'acqua che 
entra nel corpo va a riempire l'edema cerebrale causando in questo modo 
un allungamento dei tempi del reset" - Mister X su it.salute -