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Titolo: Gestire malati terminali

Salve,
il momento tanto temuto è arrivato, rapido e inesorabile.
Il devastante cancro al cervello che colpì il ragazzo di mia figlia 20 
mesi fa lo sta portando via. I medici si sono arresi, nulla si può piu. 
Il ragazzo è ora praticamente tetraplegico, con un grave strabismo ed 
emiparesi facciale. Perso anche il controllo degli sfinteri.  Non 
riesce più a comunicare se non con flebili lamenti quando, 
presumibilmente, prova dolore.
E' a casa e l'assistenza domicialiare dell'ASL fa tanto, ma ovviamente 
non può essere onnipresente. Ecco quindi che tutti noi amici e parenti, 
ci stringiamo attorno alla famiglia cercando di aiutarla nelle piccole 
cose quotidiane che, in situazioni come queste, spesso si trasformano 
in situazione difficili da gestire.
Ci si da da fare,appunto, ma la paura di far danni è tanta ed ecco 
quindi che sono qua a chiedere qualche consiglio su come meglio gestire 
la quotidianità di  un paziente in queste condizioni.
In particolare spaventa un po' tutti dargli da bere (ha una 
frebbriciattola insistente, forse dovuta al catetere, quindi dovrebbe 
bere abbastanza). Il metodo "siringone" è quello in uso al momento ma.. 
cosa aiuta meglio pazienti così compromessi? Un flusso lento e costante 
(che difficilmente si sincronizza con il riflesso di deglutizione) o 
decise "stantuffate" intervallate (col rischio di farlo andare "di 
traverso" come si suol dire) ? Meglio seduto, suppongo, ma la testa non 
la regge quindi la cosa è difficile quando soli. Altre soluzioni 
"posizionali"?
Per alzarlo dal letto (ogni tanto, giusto per cambiarlo e dare aria 
alla schiena) meglio una presa sotto ascellare o laterale "a cucchiaio" 
tra schiena e gambe?
Quasliasi consiglio su manovre, comportamenti o operazioni utili e che 
possano dar sollievo al ragazzo sono graditissime
Grazie
-- 
Frankie NiBBle
"Anche qui vien da pensare che gli 11 protoni del sodio si uniscano 
agli 8
 dell'ossigeno per ottenere del potassio con i suoi 19 protoni" - 
Mister X su it.salute -

 schiena e gambe?
Sotto ascellare, decisamente...
-- 
Doctor Diabolicus
http://www.sci-med.it

 quando venisse individuato il metodo "ottimale" non sarà sempre così...-
Grazie Mario.
Nei discorsi che sento, sembra l'ipotesi del sondino naso-gastrico sia 
stata scartata dai medici, almeno "fino quando possibile" (cit).
Tuttavia tra riflesso di deglutizione scoordinato e poca manualità 
degli assistenti io mi sentirei da profano di richiederlo da subito, 
proprio per la sicurezza del ragazzo.
Prima però di ventilare l'ipotesi mi chiedevo se, In generale, esistono 
indicazione mediche a fare ciò (visto che i medici tendono a voler 
postporre il suo inserimento il più possibile). Quali le possibili 
complicazioni?
Ho visto in terapia dosi assai generose di cortisonici. Ho googlato e 
mi è sembrato di capire che servono a ridurre l'edema che viene a 
crearsi con il proliferare dello schifoso. E' giusto? Cioè la massa 
maligna oltre che a far danni di suo, crea anche liquidi che 
contribuiscono loro stessi alla compressione? Di male in peggio ... :-(
Ultima (non me ne vogliate)
Stavo osservando l'addome giusto ieri e ho notato una repirazione molto 
strana, come fosse poco di diaframma e molto di pancia. Inoltre questa 
era  molto irregolare (pause di qualche secondo per poi recuperare con 
quattro o cinque respirazioni veloci, quasi a recuperare).
Può essere coniderato un segno clinico di qualcosa?
Grazie a te e a tutti.
-- 
Frankie NiBBle
"Anche  le vene possono essere interessate
da aterosclerosi ( vedi flebite venosa )" - Mister X su it.salute -

possano dar sollievo al ragazzo sono graditissime
...al ragazzo, ma anche alla sua famiglia.
Ricordarsi e riconoscere agli altri che si sta facendo del proprio
meglio e tutto quanto è possibile, aiuta sia il ragazzo che chi lo
assiste.
--
Fernando Bellizzi
"Nulla è vero o falso, ma è il pensarlo che lo rende tale" [Sheakespeare]
"L'uomo dice che il tempo passa; il tempo dice che l'uomo passa"
"Difficile non è sapere, ma saper far uso di quello che si sa" [Han Fei Tzu]

 Può essere coniderato un segno clinico di qualcosa?
Potrebbe essere una fase iniziale di respiro di Cheyne-Stokes da lesione 
diencefalica... :-(



Scusate, ma dopo questi tragici racconti io riesco a pensare solamente 
ad una cosa : che cosa starà pensando questo giovane c,he come penso di 
capire, è ancora cosciente di quello che gli sta succedendo ?
Io presumo che stia invocando o la guarigione istantanea, tramite un 
miracolo, o la morte.
Scusate se ciò mi riporta al discorso di Eluana.
Se voi foste il padre, vi sentireste di negargli la morte ?
Eppure io sono cattolico credente e praticante....
John.

 Frankie NiBBle ® schrieb:
Mi scuso per il messaggio inopportuno. Avrei dovuto leggere meglio tutti 
i posts più recenti.
Ma sono 'rimpatriato' in Italia a gennaio (almeno per i prossimi due 
anni) ed ho avuto linea telefonica ed internet solo stamattina.
John.

 Se voi foste il padre, vi sentireste di negargli la morte ?
Difficile rispondere.
Ho visto la famiglia di questo ragazzo lottare e sperare fino 
all'ultimo minuto. Sapevano sarebbe finita, vedevano che tutto stava 
succedendo, percepivano la sofferenza del figlio ma MAI hanno smesso di 
lottare.
In assenza di chiare volontà io, padre, continuerei a lottare fino 
all'ultimo secondo. Diverso il discorso in cui mio figlio abbia 
chiaramente disposto diversamente.. la sua volontà sarebbe una 
discriminante non da poco.
Ecco perchè credo che il c.d. "testamento biologico" sia una necessità. 
Per chi va e per chi resta.
-- 
Frankie NiBBle
"Non è quasi mai un errore di dgtazione quando, invece di mancare una 
cosa, SI AGGIUNGE una cosa" - Kappas su it.salute

 Ma sono 'rimpatriato' in Italia a gennaio 
Welcome back :-)
-- 
Frankie NiBBle
"Anche  le vene possono essere interessate
da aterosclerosi ( vedi flebite venosa )" - Mister X su it.salute -

Per chi va e per chi resta.
lo stanno contrattando , politicamente , sulle nostre teste.
Ci vorra' tempo ma IMO arriveremo ad una soluzione olandese.
Un abbraccio e scusami per lo sfogo personale 

 Peche' si deve aver pieta' per gli animali e non per gli uomini ?
Ecco, questo l'ho sempre trovato assurdo.
Chiunque trova caritatevole far sopprimere una povera bestiola che 
soffre inutilmente, e solo il cielo sa quanto un padrone può volere bene 
al suo animale; e nessuno si è mai sognato di condannare una simile pratica.
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 Eppure io sono cattolico credente e praticante....
e allora fai come le frotte di italiani che vanno a zurigo alla clinica 
dignitas , con 1700 euro ti fanno
il suicidio assistito.
Siamo in Italia , non stiamo tanto a discutere per anni , prendi la macchina 
e vai all'estero . 

 
Perchè il papà di Eluana non ha mandato la figlia a Zurigo e sta 
combattendo la sua battaglia qui in Italia ?
Sembra che alcune persone si ostinano a volere cammbiare l'Italia.....

 Sembra che alcune persone si ostinano a volere cammbiare l'Italia.....
Più che l'Italia, che mi pare bellissima così com'è, direi gli italiani. 
Soprattutto alcuni di loro...
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