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Titolo: rifiuto terapie

Ciao a tutti,
questo è il mio primo post.
Ho un parente stretto positivo da molti anni, ormai una ventina.
A grandi linee, fFino al 2003 aveva i cd4 > 500, ha conodtto una vita
normale e non ha mai iniziato terapie ufficiali anche perchè il medico
di base le ha sembra considerate troppo tossiche.
A partire dal 2004 i cd4 hanno iniziato a calare drasticamente.
60 6 mesi fa, 20 3 mesi fa, la trendline ora è a zero!
La viremia non la ricordo esattamente ma è altissima.
Da qualche mese è apparsa la febbre 1 giorno sì ed uno no.
Negli anni scorsi si è documentata... soprattutto dalle fonti
anti-ufficiali, ha letto il libro di Kremer ed ora vorrebbe provare il
suo metodo, rifiuta le terapie ufficiali.
Ed ora le domande:
Cosa consigliare ad una persona che rifiuta le terapie ufficiali
perchè pensa che la uccideranno? Mi sembra ipossibile imporle,
l'effetto psicologico lavorerebbe contro.
Si dovrebbe prima convincerla, ma dove trovo dei dati confortanti? Ne
avete? Qual'è la speranza di vita iniziando le terapie?
Esistono dati statistici sulle varie terapie (ufficiali e non)?
Ho recuperato un powerpoint da internet sull'argomento terapie
ufficiali, molto specifico, vi è un grafico molto preoccupante per chi
ha cd4 < 100 e viremia alta e non fa terapie... ma non so su quali dati
si basa il grafico.
Mi viene in mente che un minimo di statistica la si potrebbe fare
tramite i partecipanti al gruppo.
Io, una volta recuperati i dati precisi sugli esami potrei postarli.
Grazie

 si basa il grafico.
Credo di aver capito di quale grafico parli (risale ai tempi della messa
a punto del test dell'HIV-RNA e agli studi di David Ho). E' un grafico
che si basa su dati epidemiologici. La metafora che si usava allora era
quella di un treno del quale la viremia rappresentava la velocità e il
numero dei CD4 rimasti la distanza che lo separava da un precipizio.
Ciao.
A +
-- 
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A questo punto la domanda (immagino sua una FAQ) è:
qual'è la qualità di vita con la HAART?
Anche qui, esistono statistiche?
Ciao
Torma

 qual'è la qualità di vita con la HAART?
Non è facilissimo stabilire che cosa sia la famosa "qualità di vita"
(per me, almeno). Quel che posso dirti, e che credo anche gli altri qui
potranno confermare, è che i fastidi della terapia si concentrano grosso
modo nelle prime 3 settimane, per poi scemare piuttosto rapidamente. Se
questo non succede, considerata la grande scelta di farmaci oggi
disponibili (e calcola che sulla tua parente, avendo un'infezione di
vecchissima data e non essendosi mai curata, funzionerebbero tutti),
l'infettivologo non fa altro che sostituire quello che non viene
tollerato da quel certo paziente con un altro.


 ha scritto nel messaggio 
news:1118915468.0...@z14g2000cwz.googlegroups.com...
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
Grazie
ciao, mi sembra illogico che una persona in quelle condizioni rifiuti una 
cura per la paura degli effetti collaterali. io sono anni che prendo 5 
pastiglie al giorno e non ho neanche un sintomo fastidioso, solo una lieve 
anemia dovuta all'AZT. Al suo posto avrei già preso la decisione giusta, 
l'unica decisione matura e coerente: curarmi con i farmaci antiretrovirali. 
Ti darei questo consiglio, evita quelle cure salvavita in cui si arruolano 
cani e porci e nelle quali oltre alla cura ti infilano il placebo, non mi 
pare il caso visto il quadro clinico del tuo conoscente. Inoltre digli di 
evitare quelle cazzate che si sentono tipo bere urina o mangiare piante 
strane. Poi la vita in gioco è la sua, la decisione ultima spetta a lui.
In bocca al lupo
Mirko 

 ha scritto nel messaggio
news:1118915468.0...@z14g2000cwz.googlegroups.com...
Ciao a tutti,
questo è il mio primo post.
Ho un parente stretto positivo da molti anni, ormai una ventina.
A grandi linee, fFino al 2003 aveva i cd4 > 500, ha conodtto una vita
normale e non ha mai iniziato terapie ufficiali anche perchè il medico
di base le ha sembra considerate troppo tossiche.
A partire dal 2004 i cd4 hanno iniziato a calare drasticamente.
60 6 mesi fa, 20 3 mesi fa, la trendline ora è a zero!
La viremia non la ricordo esattamente ma è altissima.
Da qualche mese è apparsa la febbre 1 giorno sì ed uno no.
Negli anni scorsi si è documentata... soprattutto dalle fonti
anti-ufficiali, ha letto il libro di Kremer ed ora vorrebbe provare il
suo metodo, rifiuta le terapie ufficiali.
Dille che le terapie alternative, da sole, non sono sufficienti.
Se la sua paura è quella di rimanere intossicata dalle terapie, o di morire,
è proprio quello che le sta succedendo. Lei si è attaccata a un ideale.
ma non ne ha  la forza, e dovrebbe riflettere.
Ed ora le domande:
Cosa consigliare ad una persona che rifiuta le terapie ufficiali
perchè pensa che la uccideranno? Mi sembra ipossibile imporle,
l'effetto psicologico lavorerebbe contro.
Si dovrebbe prima convincerla, ma dove trovo dei dati confortanti? Ne
avete? Qual'è la speranza di vita iniziando le terapie?
L'importante è rimanere vivi. "Come" non ha importanza.
E' solo il suo orgoglio che le impedisce di ammetterlo.
Che differenza fa dare retta a Kremer o alle terapie ufficiali?
Sono solo dei mezzi, degli strumenti, non il fine.
Qual'è il fine della sua vita? Dovresti chiederglielo, se lei lo sa.
E' morire da martire? per dimostrare cosa, a chi?
E perchè non scrive lei di persona?
Scusa le domande che ti faccio io adesso.
Ma i lavaggi del cervello sono in entrambi i sensi, al punto in cui siamo
arrivati.
E io mi incazzo indifferentemente con gli uni e gli altri.
Esistono dati statistici sulle varie terapie (ufficiali e non)?
Ho recuperato un powerpoint da internet sull'argomento terapie
ufficiali, molto specifico, vi è un grafico molto preoccupante per chi
ha cd4 < 100 e viremia alta e non fa terapie... ma non so su quali dati
si basa il grafico.
Mi viene in mente che un minimo di statistica la si potrebbe fare
tramite i partecipanti al gruppo.
Io, una volta recuperati i dati precisi sugli esami potrei postarli.
Posso solo consigliarti di fare partecipare lei di persona. Le cose
interposte da altri le odio. Sono sempre interpretate soggettivamente e non
se ne viane mai a capo.
Il narcisismo è duro a morire.
Tu vuoi delle statistiche?
Non esistono statistiche, esistono solo dei fatti.
E il fatto è che se non si dà una mossa, in un senso come nell'altro, ma
rimane arroccata nelle sue posizioni, nella Timurcrazia, sprecherà la sua
vita inutilmente.
Il fine giustifica sempre i mezzi, ha detto qualcuno. E forse aveva ragione.
Grazie
ma prego...
Ormai qui sopra ne leggo di tutti i colori.
E non vorrei mai che qualcuno morisse senza conoscerne la ragione.
a.


Quanto mi piace leggerti Ary.. sentire qualcuno che ha una propria opinione 
ma non cerca di farne una Verità Rivelata... è molto bello.. credo che 
questo post in particolare sarebbe da riproporre ogni volta che si 
ripresenta il solito dibattito fra medicina ufficiale e non....
Cesco. 

 vita inutilmente.
concordo in pieno, e vi dico già che la lettura di questa discussione
ma anche di altre discussioni passate che le ho girato stanno
intaccando la sua Timucrazia.
a presto
torma.

 Grazie
Con una situazione cosi la cosa è molto a rischio, non al 100%,ma secondo
la mia idea potrebbe essere all'80%. Poi se c'e pure la febbre, io mi
rivolgerei al reparto infettivi x verificare che non vi siano infezioni
opportunistiche in corso.
Per tutta la stima che ho per Kremer, credo che la sua terapia sia stata
un mezzo fallimento, probabilmente gli manca ancora qualche pezzo per
completare il suo puzzle e fare in modo che le sue cure funzionino.
La scelta di fare o non fare farmaci è personale, con tutte le conseguenze
del caso.
-- 
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