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Titolo: help per neuropatie, soprattutto per i doc

ciao a tutti,
volevo sapere se qualcuno ha avuto un’esperienza analoga alla mia.
Sono in cura da 4 anni con combivir e su stiva, fino a dicembre tutto
benone, lavoravo, facevo sport, e vai! ero al top del top!  poi
un’herpes zoster (uffffff!!) che ho bloccato subito con l’aciclivir.
Da allora però non sono più stata bene, ho cominciato ad avere
febbriciattole, forte astenia, e, dulcis in fondo, dolori ai nervi
definiti come neuropatie.
Ho preso a go-go vitamine del gruppo b, Braningen (L-acetil-carnitina) e
adesso Neurontin, tre pastiglie al giorno, ed è l’unica cosa che ha
funzionato, adesso sto meglio.
Ho fatto anche le analisi per vedere se c’era acido lattico, enzimi
muscolari, malattie autoimmuni, niente di niente, le analisi sono
perfette, non ho confezioni da epatite c, b e altre schifezze.
Sembra che siano i farmaci ad avere effetti neuotossici, ma prima di
cambiare una terapia che funziona a meraviglia da quattro anni,
d’accordo con i miei doc  ho deciso di continuare con il Neurontin,
perché potrebbe trattarsi anche di strascici causati dall’herpes, dalla
tossicità dell’aciclovir sommato ai miei tradizionali e dal rialzo
improvviso dei cd4 (prima attestati sempre sui 330, schizzati a 489).
Sono stata un po’ logorroica, e va bè, portate pazienza!
Ma lavorate tutti voi? io sono a casa da un mesetto e mi sta venendo
voglia di andare alle Maldive! (beh se lo faccio vi mando una bella mail
con i pesci!)
un abbraccio a tutti, vi leggo spesso anche se non scrivo
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 un abbraccio a tutti, vi leggo spesso anche se non scrivo
Per lavorare, purtroppo si lavora...penso che la cartolina con i pesci non
serva, dato il tempo umido e piovoso che continua ad assillarci, piuttosto
preferirei una cartolina con una bella spiaggia e le palme, e soprattutto il
sole, se si trova, anche una bottiglia di aria tropicale, il piů rovente
possibile. :o)
Riguardo al tema, io soffro di neuropatie ai piedi, a volte abbastanza
forti, ed una forte tensione generalizzata soprattutto nella zona
mascella/orecchie che da mesi mi sta provocando un forte acufene (a volte da
impazzire)e mi impedisce di dormire.
Per il momento mi č stato dato del valium, ma oltre che rincoglionire, non
produce grandi miglioramenti, ora dopo aver letto il tuo post, mi viene da
pensare che anche la tensione sia provocata dalla neuropatia, da quattro
mesi sono cosě e non ne sono ancora venuto fuori.
Ciao
Aspetto il souvenir dai tropici. :o)
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>  (ho dipinto il virus hiv, ma è brutto, osceno, come l'urlo di Van Gogh...
L'urlo non è di Van Gogh!

 mascella/orecchie
Un mio amico aveva lo stesso problema perché teneva le mascelle serrate,
specie durante il sonno. Non so se sia il tuo caso, ma lui ha risolto il
problema con un "bite" (quella specie di "copridenti" che ti fa su
misura il dentista).
Ciao.
A +
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Ciao Ragazzi non abbiate paura qui di problemi - mini - ini - ini, per così
dire c'è n'è per tutti ma non abbiate paura più di tanto.
Mi permetto di rassicurarvi perchè intuisco dalla terminologia utilizzata
che più che altro siate presi anche da una situazione tipica di
"IMMUNODEPRESSIONE", ovvero quei classici momenti che tutti siamo soliti
diagnosticare come "crisi di Panico".
Vi assicuro che se proverete a rilassarvi un'attimo e ad ascoltare un attimo
un pò di Musica tutto vi sembrerà un pò meno grigio. Mi raccomando
Mettetecela tutta perchè con tutto il rispetto per la classe medica ma il
primo medico di ognuno di noi che meglio ci può capire siamo noi stessi.
Quindi mi permetto di suggerirvi di imparare ad ascoltarvi.
Auguri. A presto.
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d’accordo con i miei doc  ho deciso di continuare con il Neurontin,
Valuterei l'opportunità di fare una elettromiografia, che in questi casi può
fornire indicazioni utili sulla natura delle neuropatie
Saluti!
G. Paraninfo
http://www.infettivibrescia.it

CIAO, PURTROPPO CONFERMO CHE A QUANTO PARE SU ALCUNI PAZIENTI I FARMACI
PROVOCANO DELLE NEUROPATIE +/-
PERIFERICHE, IN SOSTANZA PROVOCANO UN INTORPIDIMENTO IN ALCUNE PARTI DEL
CORPO, PIEDI,MANI ECC,
PER GLI ALTRI SINTOMI PROBABILMENTE CI SARA' UNA FORTE COMPONENTE
NEUROVEGETATIVA,CHE IN QUESTO
CASO L'UNICO RIMEDIO E' NON ASCOLTARSI TROPPO.
CIAO
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 Ciao.
Il mio medico mi ha detto che la terapia che sto seguendo non dovrebbe dare
disturbi di questo genere, ma sempre con il condizionale, purtroppo fino ad
ora non sono ancora riuscito ad avere un appuntamento con l'otorino, in
compenso mi hanno fatto un esame che si chiama "potenziali evocati uditivi",
oggi ho telefonato per la seconda volta dopo dieci giorni per sapere se
erano pronti i risultati e sembra che non li trovano... :o(
Ho seguito il tuo consiglio e mi sono rivolto ad un odontoiatra che mi ha
confermato un'ipotesi simile alla tua. Attendo solo l'appuntamento con il
dentista e vediamo se la strada del Bite funziona. Lo spero perchè sono al
limite delle mie energie, soprattutto per le difficoltà nel dormire.
Purtroppo i tempi per gli appuntamenti, le visite, sono sempre lunghi e mi
sto accorgendo che per gli acufeni ci sono solo ipotesi e nessuna soluzione
immediata.
Ciao
Paolo
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