Newsgroup: it.salute.aids
Titolo: Casi difficili

Forse anche ripensando alle vicende del nostro Juri, mi sono venuti in mente 
un paio di interrogativi riguardo ai "casi difficili", cioè a chi, pur 
avendone bisogno, non riesce a prendere una terapia anti-HIV a causa della 
pesantezza degli effetti collaterali. Precisamente, gli interrogativi sono:
- come mai, certe volte, gli effetti tossici si manifestano di colpo dopo 
dei mesi e non subito, o comunque più gradualmente?
- non è possibile "ridimensionare" in qualche modo la terapia in modo da 
rendere accettabili questi effetti collaterali senza compromettere troppo 
l'efficacia della terapia stessa?
Li giro a voi, sperando che chi ha esperienze personali o conoscenze in 
merito abbia qualche risposta.
Ciao a tutti.
A +
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 A +
Ciao A +,
per quello che mi riguarda posso dire che mi sono capitati sia farmaci che
non ho tollerato non appena iniziata la terapia, (Sustiva) sia farmaci che
nel tempo si sono manifestati estremamente tossici.(Crixivan e Viramune)
Il problema degli effetti collaterale della terapia soprattutto a lungo
termine è un problema serio, vi ricordate di Anna Nikini? E' stata operata a
tutt'è e due le anche, e ora vive con le protesi in prossimità del femore,
se ricordo bene.
Per questo speravo tanto nelle STI. Più avanti ho letto il post di Mercurio,
forse interruzioni brevi di una settimana chissà.....
Saluti
Gaia

nel tempo si sono manifestati estremamente tossici.(Crixivan e Viramune)
Ciao e grazie per il tuo intervento!
Ricordavo che avevi avuto difficoltà con vari farmaci ma non ricordo i 
dettagli. Quello che mi interesserebbe sapere, perché mi aveva molto 
impressionato nel caso di Juri, che si era trovato *di colpo* le 
transaminasi alle stelle *dopo mesi* di terapia, è se anche tu, con Crixivan 
e Viramune, hai avuto questo tipo di andamento.
A risentirci!
A +
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 nel tempo si sono manifestati estremamente tossici.(Crixivan e Viramune)
Ciao Gaia,
a me viene la pelle d' oca solo a ricordare quando prendevo il sustiva
associato allo ziagen. guarda caso io ho avuto come te problemi con il
viramune, ed ho dovuto smettere. sembra quasi che abbia una intolleranza
verso tutta la classe di farmaci conosciuta come NNRTI.
prima di avere un diretto contatto con gli effetti collaterali
insopportabili, io pensavo che chi lo diceva era gente un po' tocca alla
vanoli.
infatti mi devo scusare con tutti quelli che ho trattato un po' male non
credendo alle loro parole.
devo ammettere che anche da parte degli infettivologi ci sia un muro di
incomprensione: piu' volte mi sono sentito dire 'resista' a fronte di
situazioni veramente spiacevoli, ed e' ancora peggio quando ti accorgi che
chi ti ascolta se ne frega altamente.
per fortuna sono pochissimi i casi di medici poco comprensivi, e per fortuna
non si e' obbligati a farsi seguire dallo stesso medico vita natural
durante, comunque non dovrebbe succedere in assoluto, anche perche' quando
si cambia dottore e' come quando si cambia lavoro: ci vuole tempo per
conoscersi ed acquisire quella stima per il medico e quella comprensione per
il paziente che sono gli ingredienti fondamentali per una buona riuscita di
una cura. Dimenticavo che ci deve essere anche da parte del paziente la
fiducia e la non-paura nei confronti dei farmaci che sta prendendo.
per questo io diffido personaggi come vanoli e simili che possono indurre i
pazienti sieropositivi a non avere piu' fiducia nei farmaci o addirittura ad
avere paura di essi, cosa che rovinerebbe completamente tutto.
Insomma, i casi difficili sono una rogna per gli infettivologi perche'
deviano da quello standard che rende loro la vita molto semplice. In fondo,
quando tutto fila liscio, il rapporto si limita a quattro parole quattro.
a me sembra piu' complicato quando non essendo s+, avevo un banale mal di
gola ed il medico almeno mi visitava e pensava a quale farmaco prescrivermi
a seconda delle condizioni della mia gola: se era una faringite, una leggera
bronchite, o una tonsillite.
Adesso, vado dal dottore ogni mese, mi chiede se va tutto bene, scrive 4
ca@@te sulla cartella clinica (di solito trascrive i risultati delle
analisi), mi comunica la conta linfocitaria, la viremia ed e' finita la
storia, sorrisi e strette di mano.
Correggetemi se sbaglio e ditemi se qualcuno si sente leso.
klaus

un paio di interrogativi riguardo ai "casi difficili" ,
Ciao A+, penso che questa tua domanda tocchi una questione molto importante
e per alcuni aspetti non molto chiara. Io penso che la tossicità
della terapia antiretrovirale debba essere distinta in tre categorie:
1)intolleranza immediata alla terapia tipo l'epigastralgia da AZT o le
vertigini da Sustiva 2) la tossicità che si manifesta dopo un certo periodo
di tempo tipo la lipodistrofia o il diabete 3) la sindrome da ricostituzione
immunitaria che si manifesta in corso di terapia come effetto della ripresa
di certe funzioni immunitarie che rendono clinicamente manifeste patologie
che in assenza di risposta immunitaria rimanevano "ancora" latenti. Il
riconoscimeto degli effetti collaterali immediati è molto facile; alcune
tossicità a lungo termine anche e per molte manifestazioni da ricostituzione
immunitaria ormai vi sono molti consensi. Il problema è che in alcuni casi
risulta ancora difficile distinguere se siamo di fronte ad un effetto
tossico e che quindi richiede la sospensione o la modifica della terapia o
di fronte ad un effetto da ripresa del funzionamento del sistema
immunitario, evento che richiede si attenzione, ma non necessariamente la
sospensione della terapia, anzi.
Nei casi in cui si inizia la terapia da valori di CD4 molto bassi bisogna
essere molto cauti nel giudicare le cose che succedono successivamente e
bisogna sempre tenere in considerazione che quello che succede non è sempre
da considerare un effetto tossico dei farmaci. Ad esempio, Johnny ha avuto
una vitreite quale effetto dell'aumento dei CD4, ma nessuno si è sognato di
consigliargli di sospendere la terapia. Altri esempi sono il manifestarsi di
herpes zoster, linfoadeniti o infiltrati polmonari quali espressione clinica
di micobatteriosi che fino a quel momento erano latenti e che l'organismo
cerca poi di eliminare ecc. ecc.
Quando invece si manifesta un rialzo delle transaminasi la situazione si
complica perchè in questo caso è difficile distinguere se siamo di fronte ad
un effetto tossico o ad un effetto da restore immunologico. In alcuni studi
è stato descritto che durante la terapia con HAART in persone con infezione
da HCV vi è all'inizio una elevazione dell'HCV RNA e delle transaminasi con
ritorno ai livelli pre-terapia dopo 4-9 mesi. Le ipotesi a sostegno di
questo evento sono 2: 1) diminuzione della produzione endogena di
interferone secondaria alla soppressione dell'HIV 2) aumento della immunità
intraepatica verso gli epatociti che esprimono gli antigeni HCV con
conseguente citolisi di queste cellule ed aumento delle transaminasi (enzimi
contenuti negli epatociti). A sostegno di questa seconda ipotesi vi è
l'osservazione in alcuni studi di un peggioramento dell'attività
necroinfiammatoria epatica valutata tramite biopsia dopo alcuni mesi
dall'inizio della HAART. Quando si è iniziata la terapia con IP e vi erano
molte persone con bassi CD4 era abbastanza frequente ritrovarsi
improvvisamente con transaminasi alle stelle. L'atteggiamento era di far
abbassare un pò le transaminasi e poi di riprendere con una nuova
associazione di farmaci. Nella maggior parte dei casi poi tutto filava
liscio, in altri casi qualsiasi terapia provocava lo stesso problema. E'
difficile pensare che una persona sviluppi tossicità a tutti i farmaci, è
più verosimile invece che l'aumento delle difese riattivi una patologia che
era silente solo per mancanza di strumenti per fronteggiarla. Per terminare
questo lungo monologo io in questi "casi difficili" mi comporterei così:
1) preso atto dell'aumento delle transaminasi con una associazione di
farmaci ed escluso che questo fatto possa essere provocato da una iniziale
acidosi lattica (l'aumento delle transaminasi deve essere un riscontro
occasionale di laboratorio in assenza di altri sintomi), cambierei
l'associazione dei farmaci in atto
2) se anche con la seconda associazione si riprenta lo stesso problema
andrei avanti ugualmente per alcuni mesi (sempre se non vi sono sintomi
clinici associati)
3) nel caso le transaminasi anche dopo alcuni mesi rimangano elevate
proverei a fare la terapia a singhiozzo (tipo un mese si e uno no) cercando
di modulare la ripresa del sistema immunitario (cioè di evitare una troppo
vigorosa risposta verso gli epatociti che esprimono l'antigene HCV) per
arrivare poi ad una stabilizzazione della situazione epatica.
Il rischio in questi casi è legato alla situazione epatica preesistente
all'inizio della HAART. Se già vi è un quadro di epatopatia avanzata si
possono anche manifestare i segni clinici di una iniziale insufficienza
epatica. Daltronde in questi casi è necessario essere il più possibile
razionali e calcolare freddamente i rischi ed i benefici di ogni decisione e
lasciare senza terapia una persona con pochi CD4 lo ritengo molto più
rischioso di una eventauale tossicità epatica che forse (ripeto forse)
potrebbe essere anche grave ma molto più gestibile di altre patologie
opportunistiche che potrebbero verificarsi in questi casi.
Mi scuso per la lunghezza
Andrea spec.mal.infettive

 acidosi lattica
Quello che vorrei chiederti è che cosa significa avere un aumento della
acidosi lattica, dato che nei miei esami quel valore è sempre più alto circa
il doppio dei valori medi.
Non ho mai fatto la biopsia epatica, confesso che avrei paura del risultato;
potrei avere una una cirrosi compensata.
Ti ringrazio per la tua disponibilità con il ng, per me è molto importante
cercare di capire il risultato delle mie analisi.
Saluti
Gaia

 A +
Nel mio caso non ho mai avuto le transaminasi alle stelle, con il Crixivan
le avevo a circa 300, prendevo un sacco di epatoprotettori. Avevo altri
effetti collaterali per cui ho chiesto la sostituzione. Anche con il
Viramune le transaminasi non erano preoccupanti. la media era di 200.
Anche le gamma gt erano altine, 200 circa. Ho interrotto la terapia perchè
dopo molti mesi ho avuto degli edemi al volto, il viso era molto gonfio. Nel
periodo della sospensione le transaminasi erano assolutamente normali, circa
20.
Salutoni
Gaia

 ha scritto nel messaggio
news:F2C37.5852$Pv.1...@news.infostrada.it...


Ciao,
scusate, che cosa e' la vitreite ? Non ho mai sentito niente con questo nome
fino ad ora.
Grazie in anticipo,
Klaus

[...]
Beh, direi che più chiaro e esauriente di così non potevi essere! E anche 
molto concreto e "clinico", nella parte finale. Soprattutto per questo, 
spero proprio che Juri, che è un po' l'ispiratore del thread, ci stia 
leggendo o che qualcuno gli faccia un fischio (diciamo la Cri, che è stata 
nominata addetta alle pubbliche relazioni del newsgroup - ne è al 
corrente?).
Grazie di cuore, Andrea!
A +
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le avevo a circa 300
Oddio, credo che un comune mortale, davanti a un valore del genere, sarebbe 
schizzato sul soffitto dell'ambulatorio! Insomma, mi sa proprio che non ho 
sbagliato a ribattezzarti "l'Intrepida". Sei d'accordo? :-)
A +
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il doppio dei valori medi.
ciao Gaia,
sicuramente quello a cui fai riferimento è il lattato. Il lattato è un
prodotto del metabolismo glucidico in anaerobiosi, cioè in mancanza di
ossigeno. Vi sono molte malattie che possono provocare un aumento del
lattato nel sangue, ma nelle persone sieropositive in trattamento la causa
viene imputata agli NRTI che provocando un danno al DNA mitocondriale creano
i presupposti per l'aumento del lattato. Bisogna però dire che un aumento
del lattato non significa automaticamente acidosi lattica. Attualmente viene
fatta questa classificazione dell'acidemia lattica (per parlare di acidosi
oltre al lattato elevato ci deve essere anche un abbassamento del pH < a
7.35):
- lieve: lattato fra 2 e 5 mmmol/L, non vi è mai acidosi e possono essere
presenti lievi sintomi tipo stanchezza
- moderato: lattato fra 5 e 10 mmol/l: l'acidosi è rara, ma i sintomi sono
quasi sempre presenti
- grave: lattato > di 10: spesso vi è acidosi, sintomatologia sempre
presente ed elevata mortalità.
Il 30-60% delle persone in trattamento con NRTI hanno livelli di lattato
elevato in modo lieve (quello che hai anche tu) ed anche circa il 10% delle
persone con infezione da HIV non in trattamento possono avere lo stesso
livello di lattato (danno diretto del virus ai mitocondri?), per cui dalla
maggior parte degli esperti viene sconsigliato il monitoraggio di tale
parametro perchè si è visto non essere predittivo dell'eventuale sviluppo di
acidosi lattica. Bisogna invece essere molto attenti ai sintomi che possono
essere dovuti all'acidosi lattica: inappetenza, nausea, vomito, malessere
generale, difficoltà nella respirazione; se compaiono simili sintomi sarebbe
opportuno eseguire il più presto possibile il dosaggio del lattato, una
emogasanalisi e gli esami generali perchè in caso di acidosi lattica si può
avere un rialzo delle transaminasi, un ingrossamento del fegato (diventa
steatosico cioè infiltrato di grasso). Io personalmente avendo purtroppo
visto morire 2 persone sicuramente per acidosi lattica, appena qualcuno mi
riferisce di avere nausea, inappetenza ed una certa difficoltà a respirare
non aspetto di eseguire gli esami per sospendere la terapia, la faccio
sospendere immediatamente.
Andrea spc.mal.infettive