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Titolo: ma saranno mai accettati?

Oggi sono un po' nera. Ho l'impressione che le cose  non cambieranno
mai, che la parola "accettazione" sia per noi sinonimo di speranza, per
ai "comuni mortali" ricordi magari soltanto uno sportello dell"Ulss.....
Vengo al punto: un paio di settimane fa un amico di mio fratello gli
comunica che, dopo aver saputo che il bambino che aspettano (la moglie
era al quinto mese di gravidanza) ha la Sindrome di Down, hanno deciso
di abortire. Inutili i tentativi di convincimento da parte di mio
fratello, inutile spiegargli che anch'io, sua sorella, ho un bambino con
la Sindrome di Down ma che comunque la mia vita scorre serena e
tranquilla come prima. La scelta e' stata fatta, e l'"intervento"
anche...non ne abbiamo saputo piu' nulla. E neanche ci interessa. Ok, mi
dico, in fondo non  conoscono Alex, non l'hanno mai visto, non li
giustifico ma mi dico che forse erano anche loro pieni di preconcetti;
io non l'avrei mai fatto comunque, se avessi ad esempio conosciuto
Francesca prima della nascita di Alex, probabilmente preso la cosa piu'
serenamente. Questa mattina mia madre mi viene a raccontare che un'amica
di famiglia, di 34 anni e incinta al 3° mese, ieri e' andata a fare la
villocentesi. Mi e' montata una rabbia tremenda, mi sono chiesta:
perche'? Lei conosce Alex, l'ha visto piu' volte, ha visto noi felici,
che lo amiamo e lo coccoliamo; pero' ha deciso di fare questo esame, che
in genere si fa solo se si e' presa in consederazione l'idea di un
eventuale aborto. Allora mi chiedo:  come puo', una persona come lei,
che puo' decidere di rifiutare suo figlio, accettare il mio? C'erano
altre 12 signore con lei, e il loro scopo era in fondo lo stesso. Cosa
posso pensare? che siamo circondati da falsita', che tutte queste
persone cosi' gentili e sorridenti, che trattano apparentemente Alex
come un bimbo normale, in realta' fingono? E' inutile che io mi prodighi
nel  far capire alla societa' che Alex e' un bambino qualunque, perche'
in realta' per loro e' e restera' sempre un "bambino Down"? E quando
parlo delle prodezze di Alex, di quelle piccole e stupende cose che sa
fare, mi prendono forse per scema perche' certe cose un bambino Down non
le puo' fare negli stessi tempi di un bambino "normodotato"? O magari si
spaventano, perche' il loro figlio, della stessa eta' del mio, fa le
stesse cose di Alex, e pensano: che sia anche il mio "ritardato"?"!!E
magari quando gli metto dei bei completini penseranno: poveretta, e'
l'unica soddisfazione che ha!!
L'altra sera Selene, prima di addormentarmi mi ha chiesto: "Mamma,
perche' porti Alex alla fisioterapia, lui non e' un bambino Down". Per
lei il Alex e' perfetto, lo vede per quello che e', e cioe' il suo
adorato fratellino-giocattolo. E io le ho risposto: " Lo porto perche'
se e' seguito possono vedere se ha bisogno di qualcosa. E poi lui ha
solo un cromosoma in piu', 47 anziche' 46, non ' diverso. Io non lo
chiamerei neanche "bambino Down" (in casa questa affermazione e'
off-limits) solo perche' l'ha scoperta Langdom Down (sa tutta la
storia), Alex e' soltanto un bambino".Ieri ha scritto un racconto su
Alex a scuola, non ha neanche accennato alla Sindrome, e l'ultima frase
era:" sono contentissima e felicissima del mio fratellino!".
Forse riusciranno Selene, Giorgia e tutti gli altri
fratelli-parenti-amici di persone con la Sindrome di Down a cambiare le
cose, loro che cresceranno capendo dove sta veramente la "normalita' " e
dove la "diversita' "?
Scusate il mio sfogo, ma certe cose non riesco a mandarle giu'....
--
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Elena wrote:
(snip)
grazie
-- 
It's 106 miles to Chicago, we have got a full tank of gas,
1/2 pck of cigarettes, it's dark and were wearing sunglasses
(The blues brothers)
Per rispondere via e-mail togliere VELDERN

 dove la "diversita' "?
***Penso purtroppo di no.Non mi riferisco solo ai bimbi downs.
Credo che per i diversi non ci siano grosse speranze di accettazione.
Sempre di meno in prospettiva futura.
L'eugenetica si affermera'come profilassi illuminata e razionale.Una
soluzione comoda e silenziosa.
E per chi scampa ci saranno i fili spinati dell'emarginazione piu'bieca.
Parlo da disabile.
Sono pessimista.
Molto.
davide

Molto.
Anch'io disabile. Anchio pessimista. Molto.
Ma a tutto c'è un limite.
W

più facile, ma va già bene.
E' difficile per chi è disabile dare una lettura del mondo, della storia e 
dell'evoluzione in chiave positiva; è difficile, non solo ammettere, ma anche 
capire che, in una prospettiva storica, il modo di considerare l'handicap da 
parte della società circostante è sicuramente migliorato. Per dirla semplice: 
il disabile sta meglio ora che 50 anni fa.
E questa difficoltà di comprensione deriva dal fatto che, tendenzialmente, il 
disabile è (deve essere, è costretto ad essere) individualista. [prevengo lo 
scatenarsi di critiche precisando che individualista non significa egoista].
Per il resto la visione di Wanderer la ritengo condivisibile.
Carlo Giacobini

A me sembra un ottima soluzione.
Io credevo Davide parlasse di aborto, se e' cosě secondo il suo pensiero
non saresti accettato...non saresti proprio...ma forse non ho capito nessuno
dei due.
SergioŽ

dei due.
Giusto, l'aborto era all'inizio del thread e probabilmente Davide
intendeva questo, ma eugenetica non è questo. In ogni caso, come te io
non sono nato così, e quindi se dipendesse da una più ampia
condivisione e applicazione dell'aborto, nei casi di anormalità
accertata nel periodo prenatale (questo intendeva per eugenetica?) io
sarei quello che sono.
Ma ti dirò di più: tu dici che non sarei accettato perché non sarei
proprio, non sarei nato... in un certo senso però sarei accettato
poiché non rifiutato per me stesso (rifiutato invece ancor prima di
essere me stesso). Ma questo è sofismo.
In ogni caso, io preferirei. Ovvio, non 'sarei' contento di non essere
nato, ma nemmeno avrei patito tutto questo, quindi il bilancio sarebbe
positivo.
W

 W
Caro W,
credo sia necessario, stavolta, partire un po'piu'da lontano per poter
esprimere una seria valutazione del problema che non si limiti a dogmi
reciproci e opposti.
La tua posizione e'chiaramente razionalista -cartesiana:"esiste una
oggettiva deformita'in alcuni soggetti e ,se possibile, eliminarla
significherebbe risolvere la loro condizione di "mostri"potenzialmente
esclusi ed emarginati."
Il nodo centrale della questione pero'non e'cosi'piano e semplice.
La portata di una posizione del genere (potremmo definirla
illuministico-interventista) e'caratterizzata da implicazioni piu'ampie
che non riguardano -al contrario di quanto tu possa credere- solo il
coinvolgimento dei disabili.
Dobbiamo a questo punto estendere il nostro sguardo a tutto cio'che ci circonda,
senza timore di passare dalla parte dgli scettici o dei pessimisti.
Ebbene il potere della tecnica e'divenuto
totale,massificante,dittatoriale.Questo riguarda tutti: sani e
anormali.Nessuno puo'chiamarsene fuori seriamente.
La chirurgia estetica,come le altre tecniche di intervento medico
piu'sofisticate,sono tutte espressioni di un preciso modello ideologico
che, in quanto tale, pretende di manifestare una propria precisa
teleologia:la omogeneizzazione dell'umanita',il livellamento,la
costrizione/costruzione  in serie di esseri umani tutti
uguali,possibilmente con gli stessi livelli di attitudine al consumo ed
alla produttivita'.....
L'ingegneria genetica in tal senso e'un'arma prodigiosa e terrificante.
Un arma che abbisogna quanto meno di campi di battaglia adeguati per
potersi affinare definitivamente.
La riserva indiana costituita dall'handicap e',per i tecnocrati, un
giacimento inesauribile.
La normalizzazione del disabile -a suon di bisturi o di laser-e'il
preludio piu'conveniente alla creazione di una umanita'standardizzata.
Siamo alle soglie del pensiero unico mondiale.
Medicine originariamente concepite per alleviare le sofferenze indotte da
particolari patologie adesso vengono usate per uniformare i rendimenti
atletici dei campioni di varie discipline sportive.
Spesso le conseguenze si sono rivelate esiziali.
Una volta introdotto il principio della normalizzazione chirurgica del
diverso,si aprono definitivamente le porte al dominio totale e definitivo,
dello Stato Leviatanico ,che,sia pure attraverso le parole d'ordine della
fratellanza e del progresso,non esitera'aperseguire gli scopi che sono
impliciti nella sua stessa essenza tecnocratica.
Dall'idea nazionalsocialista di un mondo di perfetti ariani e'scaturita la
tragedia di un Olocausto terrificante e di un delirio di onnippotenza che
ha spalancato le porte al secondo conflitto mondiale.
Si inizia a perseguire, innocentemente,il sogno di una umanita'sana e
perfetta e poi, per realizzarlo, occorrono massiccie dosi di tecnologia
complessa e di interi squadroni di tecnocrati,non raramente aspiranti al
ruolo neosacerdotale di depositari del bene e del male.
Aprire la via maestra della normalizzazione chirurgico-genetica dei
disabili significa non solo aprire un vaso di Pandora dagli imprecisabili
contenuti,ma soprattutto armare la mano ad una fitta schiera di
apprendisti stregoni.
Oggi il soggetto da normalizzare potrebbe essere il bimbo down;ma domani?
Domani potrebbe essere chi e'normodotato ma non straordinariamente dotato.
Reazioni a catena di questo tipo possono essere di incalcolabile estensione.
Non voglio insistere sulla eventualita'del costituirsi di una casta
chirurgica che potrebbe assurgere ad un ruolo pontificale e messianico,ma
di certo e'un rischio che esiste.
Torneremmo di nuovo ai sacrifici cruenti dlle antiche civilta'Azteca o Maya.
A questo punto e in tali condizioni,credo che non possa essere negato il
diritto alla possibile vittima sacrificale di una nuova moda
"chirurgico-correttiva",di emanciparsi da facili e semplificatori schemi e
rivendicare il diritto di farcela da solo,liberamente,di accettare
liberamente i suoi limiti, le sue deformita' deformita'e limiti che spesso
potrebbero costituire il deposito grezzo ma aureo delle sue
qualita'piu'apprezzabili.
Dalla chirurgia plastica alla clonazione di organi : mai come oggi il
progresso assomiglia alla necromanzia,alla magia nera,ai sacrifici di
sangue.
"Non prendo mai sul serio il progresso...
questo mi aiuta a mantenermi libero"
E.Junger
Davide

Davide
per la prima volta da quando ti conosco, sono perfettamente, completamente
daccordo con quello che hai scritto!
e chi se ne frega, commenterete. E va bene, avrete perso 30 secondi per
leggere 3 righe inutili!
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Luigi Vittorio
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Roma
sul web, grazie a Sergio:
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