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Titolo: mamma di bambino Down

Ciao a tutti, sono Elena, mamma di Alex, un bambino Down di 3 mesi. E' da
qualche settimana che leggo questo News ed ora vorrei portare la  mia
esperienza di mamma di un bambino con handicap.                            
                                   Ho gia' una bambina di 7 anni e vista la
mia eta' (29) non era prevista la nascita di un bambino Down, anche se in
un angolino della mente questa paura c'e' sempre; ammetto che la notizia
del problema di Alex e' stato un duro colpo, soprattutto perche' siamo
pieni di pregiudizi riguardo alle persone Down e che sono dovuti
principalmente al fatto di non essere mai venuti a contatto con qualcuno di
loro(qualche giorno dopo la nascita di Alex ho conosciuto una ragazza Down
di 21 anni e mi sono dovuta ricredere su tutto cio' che pensavo prima),ma
nel momento stesso in cui ho preso in braccio il mio bambino ho sentito di
amarlo immensamente. Sia io che mio marito l'abbiamo accettato subito con
grande amore e io adoro coccolarlo,baciarlo, vedere i suoi sorrisetti e
tentativi di parlare con i suoi gorgheggi. E' diventato la gioia della
nostra famiglia, non importa se ha un cromosoma in piu' che gli rendera' la
vita piu' difficile (e questa e' l'unica cosa che fa male) per noi e il
nostro Alex, un bambino come gli altri; certo ci aspettavamo un bambino
senza problemi, ma mi sono poi resa conto che l'avrei amato sia che fosse
biondo o castano, bello o brutto, perche' e ' una parte di me, e questo non
e' cambiato.Una cosa difficile da accettare e' stato il dover far accettare
Alex ai parenti (nonni e qualche zio); e' stato difficile, e lo e' ancora,
vedere che mentre per noi e' un bambino come gli altri, per le persone a
noi vicine non lo e';cercano di fingere, ma in queste cose si sente subito
la falsita'. Figuratevi che ancora quand'ero in ospedale mi sono dovuta far
carico di tirar su di morale genitori, suoceri e cognati, non sopportavo di
vederli entrare come stessero per andare ad un funerale!!                  
 
      Non parliamo poi dell'ignoranza della gente: io ho iniziato subito a
portare a spasso Alex, non ho intenzione di nasconderlo, prima o dopo tutti
lo devo accettare, non dico che debbano trovarlo simpatico o uscire con
lui, ma lo devono trattare come trattano gli altri "normali", e per questo
io mi battero' sempre; esco con lui, sono serena e tranquilla, e le persone
che conosco dovranno imparare da me cosa significa trattare una persona con
handicap! Forse sono un po' utopistica, ma lasciatemi sognare! Comunque
riguardo all'ignoranza generale, un parente, il giorno di Pasqua (io ero
ancora in ospedale ed Alex aveva 4 giorni),ha detto a mio marito, queste
parole: "anche dei miei amici hanno avuto un figlio mongoloide (!!), ma
nella sfortuna sono stati fortunati, e' morto subito dopo"!! Chissa', forse
lo voleva consolare, comunque io questa persona quando sono costretta a
vederla proprio non la digerisco piu'!! Poi ci sono le persone che quando
ti vedono girano l'angolo qualche decina di metri prima, certo capisco che
non e' facile per tutti affrontare l'argomento, ma io quando vedo queste
cose invece di ignorarle faccio di tutto per incontrare la persona
suddetta, prima o poimi deve affrontare e vedere Alex! Infine c'e' la
signora che incontro per strada e la cui figlia ha appena avuto un bambino:
le chiedo se tutto e' andato per il meglio e mi risponde "- Si', tutto
bene, sai com'e', avevamo paura che fosse cosi', come il tuo ( e indica
Alex), mi capisci vero?." -Guardi- le ho risposto - che non e' cosi'
terribile come tutti pensano, e' un bambino come gli altri, ci sono cose
molto peggiori nella vita (come la tua stupidita', avrei voluto
aggiungere).Comunque questo e' solo l'inizio, sicuramente avro'a che fare
con gente ancora peggiore; di una cosa sono invece felice, e cioe' della
possibilita' che Alex mi ha dato di conoscere delle persone veramente
speciali, e cioe' i genitori di altri bambini con handicap: sono sicura, e
mi e' capitato, che se chiedo qualche consiglio a qualche genitore di
bambino Down, che magari non conosco, nessuno mi sbattera' mai la porta in
faccia, anzi trovero' sempre la disponibilita' piu' totale.      Per ora mi
fermo, altrimenti vi faccio perdere meta' giornata a leggere le mie storie,
quando inizio a scrivere non mi fermo piu'.                                
               Un saluto a tutti e a presto.                          Elena
--
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Ecco "quella persona"e'il tipico esempio di stronzo integrale che io
proprio non sopporto.Per quello che mi riguarda potrebbe essere rinchiuso
in un campo di rieducazione stile cambogiano a pulire latrine con la
lingua vita natural durante.
Quando parlo del mio ....scarso amore per i normali mi riferisco proprio a dei
poveri uomini come quel tuo amico di famiglia.
Scusami Elena.
davide

lo voleva consolare, comunque io questa persona quando sono costretta a


estratti alla lotteria!" (queste furono le parole di uno di loro)
detto da un medico.
Mi vergogno, mi vergogno di appartenere a questa società del "perfetto" che
poi, molto spesso, è tutta  apparenza. Sulla mancanza di qualsivoglia tipo
di sensibilità da parte del prossimo non v'è molto da aggiungere se non che
talvolta il prossimo ragione in virtù della propria infinita ignoranza, la
cui madre -come noto- è sempre incinta.
fabrizio

Ciao a tutti, sono Elena, mamma di Alex, un bambino Down di 3 mesi.
Cara Elena, vedrai le gioie che continuerà a darti il tuo Alex! Sì, i
bambini down sono diversi, sono soprattutto diversi perché più buoni, più
affettuosi, più gentili e anche più allegri e felici di vivere. Sembra che
la natura abbia voluto dare loro qualcosa in più, sia nel cromosoma che in
tutta la loro personalità.
La stupidità della gente... quella sì che è degna di compassione!
Auguri, Elena, a te e al tuo Alex!
Sil

esperienza di mamma di un bambino con handicap.
...[cut]...
ciao Elena benvenuta in questo ng, mi ha fatto molto piacere leggere il tuo
intervento e spero tu voglia continuare a farlo; un saluto per Alex.
ciao.
andrea

esperienza di mamma di un bambino con handicap.                            
Ciao Elena e ciao Milena !
Le vostre storie mettono la pelle d'oca, non per i vostri pargoli, ma per la stupidità che avete
trovato. Spero che i vostri amici non siano tutti così. I ragazzi down sono stupendi, sanno dire e
fare cose che i normodotati neanche si sognano, io li adoro. Mi occuppo di disabilità in una
associazione (ANFFAS) , in questi ultimi due anni ho incontrato molte persone con diverse disabilità
più o meno gravi, i down sono i più simpatici proprio per caratteristica. Gioacchino la prima volta
che l'ho incontrato, mi ha squadrato dalla testa ai piedi poi mi ha detto "Sei un po' grasso ma mi
sei molto simpatico" l'educatore che era con lui l'ha sgridato, e io : "Ha detto una verità e una
cosa favolosa, gli sono simpatico capisce ! Lei mi ha solo detto buon giorno !"
Torno ora alle vostre lettere e vi faccio una domanda imbarazzante (anche per me), non ho necessità
che mi rispondiate ma meditate la risposta nel vostro cuore e guardate con occhio diverso le
persone, seppur stupide che vi stanno intorno .
Avete mai raccontato voi quelle simpatiche barzellette sugli handicappati, o sui matti !
Io si, volete che ve ne racconti una ?

Io si, volete che ve ne racconti una ?
Ciao Ivo, per quanto riguarda le persone stupide io mi comporto così:
li lascio dire e il più delle volte sono talmente sorpresa dal-
l' impertinenza delle loro affermazioni, che penso non valga neppure la pena
rispondere! Ti dirò di più, li compatisco. Sono arrivata al punto che sempre
più spesso sorrido  della loro stupidità, del loro mondo fatto di certezze,
ambizioni, verità...del loro mondo di plastica e del loro essere alla fine,
sempre più spesso soli.
La normalità secondo me è non essere soli, non lasciarsi andare a se stessi,
è l'avere amici, è anche l'aver l'opportunità di scambiare opinioni sul
NG... e perchè no, la normalità è anche saper ridere di una barzelletta
suglia handicappati.
Me la racconti?

Ciao Milly :),
sono fabio -tornato in anticipo :(
analizzando la mia vita concludo che e' piuttosto ARTICOLATA... piena di
contraddizioni... con le mie idee e i miei principi -sono tornato al ng...
normale, anche dopo quello che ti ho detto, sono un HANDICAPPATO non riesco
a vivere la vita in normalita'.
IO PROPRIO NON VOGLIO DIVENTARE 'UN NORMALE'...
Kisses to Francy :)
cirio, fx.

Vorre rispondere a Ivo Manavella che aveva scritto:                        
                        >Torno ora alle vostre lettere e vi faccio una
domanda imbarazzante (anche per me), >ma meditate la risposta nel vostro
cuore e guardate con occhio diverso le persone, >seppur stupide che vi
stanno intorno.                                                            
      >Avete mai raccontato voi quelle sipatiche barzellette sugli
handicappati, o sui  >matti! Io si, volete che ve ne racconti una?         
 
 
                                              Qualche giorno fa mia figlia,
7 anni, mi ha detto (non c'era riferimento a questo argomento): - Sai mamma
cos'ho sentito dire? che la stupidita' ricade sempre sulla malvagita'!     
 
                         Io credo che questo detto sia adatto alla
circostanza: accetto qualsiasi cosa detta da persone che so avere una
intelligenza limitata, non gliene posso fare una colpa, ed apprezzo ancora
di piu' una frase carina detta da loro; ma dimmi come posso accettare delle
parole "cattive" dette da chi so avere un quoziente intellettivo nella
norma. A chiunque puo' scappare una parola sbagliata, capita anche a me, ma
ci sono pur sempre dei limiti; certe affermazioni riesce a farle solo chi,
in fondo al cuore, ci prova gusto nel vedere e nel fare soffrire gli altri!
Se vuoi giustificali pure dicendo che non si rendono conto di quello che
stanno dicendo, ma a tutti e' data la possibilita' di rimediare scusandosi.
Ad esempio, la signora che mi parlava della figlia a cui e' nato il bimbo,
proprio ieri ha incontrato mia madre e le ha chiesto se per caso non mi
fossi arrabbiata per quello che aveva detto, a capito di aver sbagliato
quando ha visto la mia espressione subito dopo le sue parole, e mi ha
mandato le sue scuse. E sono accettate.                  Perche' non tutti
lo fanno?                                                                  
             Riguardo alle barzellette, non ne racconto mai, sono proprio
una frana, ma posso scegliere se ridere o meno quando le sento: quelle sui
matti ed handicappati non sono le mie preferite! Comunque puoi pure
raccontarmene una, poi si vedra'!         Un saluto da Elena.


Carissime Elena e Milena et altri :
Non ho nessuna intenzione di raccontare barzellette sugli handy, e neanche compatisco troppo le
persone che, a volte solo per IGNORANZA, riescono a ferire noi genitori e anche le persone disabili.
La provocazione (tale era la frase) intendeva farmi/vi riflettere su una situazione tutt'altro che
scontata ovvero sono molto poche, almeno in Italia, le persone che, per proprio conto hanno una vera
sensibilità per i problemi dell'handicap. A volte alcune persone si celano e cercano di mascherare
il loro imbarazzo, finendo poi per fare la classica figura di un elefante in un negozio stretto di
porcellane,  altre approcciano sicuri di conoscere il problema.
Quello che voglio dire e che, non possiamo pretendere troppo da chi non ha il problema, poichè
forse, anche noi che oggi abbiamo il problema, in passato abbiamo fatto i nostri bei altarini.

suglia handicappati.
Io quando sento raccontare una barzelletta su chi ha handicap cerebrali
mi sento un po' a disagio...ma e' solo una mia personale sensazione...
Kisses to Giorgia e Francy
Sergio®
icq 12752770

forse, anche noi che oggi abbiamo il problema, in passato abbiamo fatto i
nostri bei altarini.
Caro Ivo,
è qui che ti volevo! Sicuramente ti dico che in passato davanti ad una
persona handicappata ho provato imbarazzo e a volte ho anche pensato che
sfiga!, ma posso dirti con sicurezza che mai e poi mai ho detto frasi fuori
luogo!
La curiosità fa parte di tutti noi, la malvagità no!
E' un problema di ignoranza (non conoscenza) quando  una persona abbassa lo
sguardo perchè non sa cosa dire o una persona si mette a piangere per farti
vedere che ti è vicina (o meglio per farti capire che razza di sfiga ti è
capitata).
E' un problema di malvagità (non conoscenza+cattiveria+sicurezza) quando una
persona dice certe frasi.
Ci sono frasi dette che sono fuori luogo e a volte fanno sorridere, ci sono
altre frasi che non solo sono  fuori luogo, ma fanno male.
A volte mi piacerebbe essere un' aliena tipo x-files (ciao Davide!)  e
polverizzare con uno sguardo certi miei interlocutori...
Quella neo-mamma che col suo bel bambino in braccio mi disse che Francesca
le faceva senso e che pensava avesse gli occhi fuori dalla testa (non mi
classificare così, perchè mai e poi mai io avrei potuto dire una cosa del
genere!), ora aspetta un bambino. Beh, l'atro giorno l'ho incontrata e mi ha
detto "sai ho fatto l'amniocentesi perchè non voglio che mi nasca con
qualcosa" (o meglio non voglio che nasca come Francesca).
Ecco il punto è questo "non voglio".
E' questo che la maggior parte delle persone non capisce: non dipende dalla
nostra volontà. Quanti di voi hanno voluto quello che hanno? Oppure lo hanno
voluto i vostri genitori? No. E' che nessuno può decidere. Nessuno può dirsi
libero di poter decidere se stare dentro o fuori dall'handicap.
La malvagità nasce dalla sicurezza di poter decidere della propria vita ed
io questa sicurezza non l'ho mai avuta, non mi sono mai sentita migliore di
altri tanto da meritare di più (se di meriti si può parlare). Quando è nata
Francesca c'è anche stato chi mi ha detto che non me lo meritavo! Questa è
una frase che mi ha fatto sorridere, ma che vuol dire?
Sai che ti dico? Tornando ad una frase fatta e cioè che "ognuno ha ciò che
si merita" allora vuol dire che devo essere stata proprio brava e buona per
aver ricevuto in dono Francesca!
Mi rendo conto che per la maggior parte della gente non è così (cioè non è
un dono)...soprattutto quello che credo è che non esiste chi merita o chi
non merita...allora Hitler e i nazisti ad esempio con quello che han fatto
cosa avrebbero dovuto meritare? Oppure i bambini che nel mondo sono
obbligati a prostituirsi se lo meritano?...
Bah, non scendiamo in discorsi filosofici o religiosi che non ne sono
all'altezza...ma evitiamo di scusare la malvagità. Non posso e non voglio.
Milena

Kisses to Giorgia e Francy
grazie, grazie, grazie, grazie.
Milena