Newsgroup: it.sociale.handicap
Titolo: Mi presento

Ciao sono Adriano,
scusate ma ho deciso solo dopo 4 giorni di sottoscrizione di presentarmi.
Ad alcuni di voi ero già noto, o perché mi ero permesso di rompere loro le
scatole, o perché come il gentilissimo Sergio sta cercando (più o meno
volontariamente) di condurmi per mano in questa avventura.
Come vi ho detto il mio nome è Adriano ma uso solitamente uno pseudonimo che
è "Albatro". Soffro dalla nascita di una sindrome neuro-muscolare chiamata
distonia ed esattamente la mia è una distonia idiopatica generalizzata. Ho
32 anni e sono laureato in farmacia. ( ma attualmente sto percorrendo la
valle della disoccupazione)
Sono spiacente ma non conoscendo le regole dei NG temo di fare un po' di
casino, chiedo venia e mi cospargo il capo di cenere. Se sarete così buoni
da pazientare prometto di cercare di imparare le regole e con il Vs. aiuto
magari riuscirò anche.
Anche se da tanto tempo anelavo ad avere un collegamento internet, solo da 2
mesi navigo e onestamente mi sento un po' frastornato. A dire il vero è un
periodo della mia vita totalmente out, mi servirebbe qualche iniezione di
fiducia, in poche parole non vedo moto lontano, non mi sento a mio agio, ho
paura di tutto ecc. ecc. ecc., mi faccio leggermente pena. Ma mi
RIPRENDERO'.
Vorrei entrare nel gruppo perché tra le tante cose magari riuscirò
leggendovi a far alzare la nebbia che ho davanti.
Intendiamoci non sono sempre così logorroico, c'è che oggi mi sento un
tantino down.
Bando alle ciance se volete comunicare con me oltre al NG la mia e-mail è
alba...@vgv.queen.it
Ragazzi spero di non avervi rotto troppo le scatole; ad ogni modo è solo
l'inizio.
Dimenticavo il mio terrore sono i virus. Dopo avere rotto le scatole a
Daniela avviso che le romperò anche a voi: comunque mi sto già informando
(spero non sia troppo tardi).
Grazie per avermi letto
Ciao
Albatro





tantino down.
down (con la minuscola) nel senso di giu', basso, a terra ecc...  Non e'
vero?
Certe espressioni lasciamole a Vieri!
Ciao.
Flavio

Ciao sono Adriano,
[...]>


Ciao e grazie anche per l'incoraggiamento che mi hai inviato in
privato !
Ivo Manavella
Ivo Manavella
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Togli XXX dal nome per rispondere alla mail
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Ciao Albatro, come te la passi? Si e' un po' alzata la nebbia? Mi chiamo
Valeria, ho 25 anni, e sono laureanda in Scienze Politiche, indirizzo
politico-sociale. Ho anch'io un handicap neuro-muscolare, ma 
tu cosa hai esattamente? Cioe' cosa riesci o non riesci a fare, piu' o
meno? Scusa la franchezza e le domande troppo dirette, solo che mi sono
stancata della gente che non mi chiede mai cosa ho con esattezza per paura
di ferirmi. Io, per onesta' intellettuale, ho una miopatia muscolare,
quindi non posso saltare, correre, ho difficolta' a salire qualsiasi tipo
di gradino, l'equilibrio a volte vacilla un po', non riesco a camminare
velocemente, ho difficolta' in salita, non riesco ad alzarmi da sola da
terra, ne' sollevare dei pesi eccessivi (tipo una confezione da 6 bottiglie
d'acqua). Questo quello che di primo acchito mi viene in mente. Non ho mai
partecipato a un newgroup, anche se "navigo" ormai da due anni, quindi non
so neppure se combinero' dei disastri. Mi ha incuriosito il tuo messaggio,
tutto qui. Ciao, fammi sapere.
Vale

Ciao Albatro, come te la passi? Si e' un po' alzata la nebbia?
Tento di non farci eccessivamente caso ( dico così perchè oggi va bene)

Non ti preoccupare anche io come ho avuto modo di dire in privato a una
nostra amica odio falsità e ipocrisie.
Io per ora cammino e salto anche, magari male e scoordinato, ma lo faccio.
Non riesco a coordinare i mivimenti fini,( tanto per capirci scrivere a mano
per me è un lusso che mi concedo raramente; tentare di scivere bene = utopia
oltretutto dolorosa, ma fino ad ora giudo con patente B) "parlo maluccio",
mi fanno male i muscoli, in particolare quelli del collo e i dorsali nei
quali si creano delle contratture e degli stiramenti per la iper-attività;
il tutto aggravato dalla stanchezza che oltre tutto si manifesta sempre più
spesso. Tutto sommato non mi potrei lamentare,
ma è che metti insieme tutto, alla fine non sei mai, soprattutto nei
confronti degli altri, all'altezza, pur facendo grande fatica per fare bene.
E allora mi trovo anche a combattere con i miei fantasmi.
La mia sindrome si chiama "distonia mucolare" io per essere preisi ho una
distonia idiopatica generalizzata,
ovvero sono coinvolti, alcuni più alcuni meno, tutti i muscoli del corpo.
Ora vi saluto,
ciao a tutti e alla prossima chiaccherata.
                                     un albatro

 E allora mi trovo anche a combattere con i miei fantasmi.
Anch'io non posso certo lamentarmi. Riesco a parlare normalmente e anche a
scrivere a mano. Certo l'impegno muscolare e' sempre in piu', quindi
anch'io mi stanco con facilita'. A volte il mio problema e' che sembro
troppo normale. Lo so che puo' sembrare assurdo, ma e' cosi'. Diciamo anche
che ho sempre cercato di fare di tutto per sembrare il piu' normale
possibile (uso la parola normale perche' non ce ne sono ancora altre!) e
per non fare pesare nulla agli altri. Ci sono riuscita cosi' bene, che a
volte i miei amici si stupiscono di certe difficolta' che vengono fuori
all'improvviso, come se mi vedessero per la prima volta. Mi vedono davvero
normale e spesso non hanno la minima idea delle piccole o grandi
difficolta' quotidiane. Ma finora mi e' andata piu' che bene! Quando ero
piccola mi avevano prognosticato la sedia a rotelle, invece cammino e guido
(con la B speciale), ho un carattere allegro e sono circondata di amici.
L'ambiente universitario, poi, e' stato davvero ricco e stimolante, sia sul
piano intellettuale, che su quello emozionale.
Ma come sempre, c'e' un pero'. Pero' il mio handicap esiste, e' li', come
ho i capelli castani, cosi' c'e' lui. Perche' fare finta di niente? Perche'
spacciarmi per normale? Alla fine, come dici tu, non si e' mai comunque
come gli altri. Qualunque sforzo possa fare, manco comunque in qualcosa. Ho
sempre pensato di avere accettato bene la mia malattia, visto che finora ho
tutto sommato vissuto bene. Ma da un po' di tempo a questa parte mi sembra
che forse non e' proprio cosi', mi sembra di avere fatto un torto alla mia
malattia. Voglio dire che lei c'e' e tutto quello che oggi sono come
persona lo devo anche a lei. Quindi forse dovrei anche andarne fiera,
perche' mi ha insegnato tanto e mi ha spesse volte mostrato la vita sotto
altri aspetti ed altre dimensioni.
Il problema della nostra cultura e' che siamo abituati a fare sempre delle
differenze vita/vita. E queste differenze sono sempre assimetriche, cioe'
sono sempre in piu' o in meno. Un esempio molto banale e' il vedere una
persona con due bellissimi occhi azzurri e paragonarli ai propri castani e
considerare gli azzurri piu' belli. Il fatto e' che poi questo paradigma
vita/vita che noi usiamo va anche a costruire tutto il senso di quello che
siamo. Almeno io penso di avere fatto cosi'. Vedere per esempio dove sono
stata piu' fortunata di altri, vedere come posso andare bene negli studi
come chiunque altro, e cosi' via. Eppure il senso della nostra vita
dovrebbe risiedere tutto dentro di noi, nella nostra specificita', non in
un confronto-differenza con l'esterno. O no? Poi lo so che l'esterno c'e',
e che spinge anche molto. E infatti non e' facile.
Credo per stasera di essermi gia' dilungata anche troppo, non vorrei
diventare un "polpettone".
Ciao Albatro, stammi bene.
Valeria