Newsgroup: it.sociale.handicap
Titolo: Riflessione

Eccomi qua.
Anno nuovo…vita nuova, se non sbaglio si usa dire cosi'.
Per chi non mi conosce sono Crisss mamma di un bimbo di 3 anni con ritardo
psicomotorio, sono stata in vacanza e ho avuto tanto tempo per riflettere,
ho pensato, pensato, pensato.
Ho anche avuto il tempo di leggere il libro di Milena e Luigi Vittorio
**detto Gigi ;-) ** . Ho pianto molto (e' risaputo che io sia una
“piagnona”) mi ha dato modo di provare emozioni fortissime, odio, amore,
disperazione ma anche serenita'.
Mi sembra inutile dirvi che mi e' piaciuto molto e che sono convinta che
siano delle persone molto speciali.
Come vi dicevo ho pensato molto e a molte cose, probabilmente ve le
esporro' in modo piuttosto confuso, purtroppo non ho l'abilità di Milena
nel trasferire su carta i miei pensieri.
Mi sono resa conto che la mia rabbia, quella di Fabry e di tanti altri non
e' del tutto legittima, mi riferisco alla rabbia che provo quando gli altri
non concepiscono la sofferenza che possono causare ignorando le esigenze
delle persone disabili o per quelle persone che osservano con sguardi
incuriositi o ancora chi non riesce a concepire che qualche volta manchi la
forza di reagire e ci si lasci andare a pensieri strani di suicidio.
Probabilmente penserete che ho scoperto l'acqua calda. E' vero per me e'
stato quasi passare da una doccia fredda ad una rilassante doccia calda.
Sono tornata in un posto dove ero stata quando aspettavo mio figlio
Alessandro, un grande negozio di giocattoli dove avevo fatto i primi
acquisti per lui, ho riprovato le stesse sensazioni di allora, le
aspettative, i programmi per il suo futuro e altro ancora. 
Arrivo al sodo…appena e' passata la depressione ho anche ricordato la mia
completa ignoranza sui problemi legati alle persone handicappate o disabili
(chiamatele come volete) non avevo assolutamente idea di che cosa potesse
provare una mamma o una persona disabile. Da quando ho scoperto il ritardo
di Alessandro ho iniziato a capire. 
Sono sempre stata dell'idea che sia facile criticare gli altri ma che
soltanto trovandosi nelle stesse situazioni si possa capire il perche' di
determinati comportamenti. 
Forse non mi sono espressa chiaramente…insomma come fanno gli altri a
capire quello che proviamo se non cerchiamo di trasmetterglielo noi. Pero'
bisogna farlo senza rabbia, come si spiegherebbe a un bambino (magari anche
ritardato).
Non sono stata illuminata, probabilmente sono solo di buonumore e domani mi
ritroverete a scrivere sul ng che “picchierei a sangue” chi parcheggia sui
marciapiedi (ho pensato molto al “messaggio” che “qualcuno” mi ha trasmesso
dicendomi di utilizzare un modo piu' soft  per far capire che cosa si causa
parcheggiando sul marciapiede).
Credo che Milena e Luigi Vittorio abbiano trovato un sistema per
trasmettere agli altri, senza rabbia, quello che si prova. Nel mio piccolo
diffondo le mie sensazioni , oltre che parlandone, anche attraverso la
posta elettronica o facendo leggere alcune pagine del libro di Milena e
Luigi Vittorio a persone che conosco, forse regalero' anche qualche copia a
qualcuno, anche se devo stare attenta a non diventare tediosa.
Forse sto esagerando, qualcuno pensera' che stia promozionando il libro. Ok
basta.
Per ora non vi tormento piu', come ho gia' detto ho pensato molto e questo
messaggio sta gia' diventando troppo lungo, la prossima riflessione …al
prossimo messaggio.
Un abbraccio a tutti disabili e non, diversi perche' *esperti*. 
Crisss & Ciccio
N.B. Ho scoperto di aver bloccato il pc di qualcuno sotto Natale, scusatemi
ma collegandomi attraverso l'ufficio non mi rendo conto di alcuni aspetti.

 Anno nuovo…vita nuova, se non sbaglio si usa dire cosi'. [....]
Ciao Crisss & Ciccio,
non c'e' nulla di strano, per me, che possa essere difficile tanto
spiegare quanto comprendere. E' gia' complesso per tutti dialogare
con se' stessi, figuriamoci comunicare le proprie emozioni agli 
altri, specialmente le piu' intime ed intense, senza perderne o
distorcerne il senso, il significato, la sfumatura.
A maggior ragione quando questo capiti in situazioni estreme, dove
le risorse vengono messe a dura prova per trovare un senso generale
e molto piu' spesso, per un costante remare controcorrente legato al
banale e al quotidiano. E' abbastanza ovvio che in tali circostanze
di amplificazione, di impegno continuo, basti molto poco, anche un
piccolo dettaglio, per trovare un sorriso ed il buonumore, quanto
a volte il morso della rabbia, o un'abisso, una voglia di nulla che
sembra volerti inghiottire.
Ogni emozione - e' naturale che passi sotto una lente di ingrandimento.
E che spazi, attraverso tutti i possibili limiti e campi dell'umano
sentire.
Ma non e' la difficolta' di comunicare - direi - ne' gli eventuali
problemi che nascono con essa, a causare le ferite piu' grosse.
Ben vengano, vorrei augurare, gli sforzi per riuscire a parlare,
a scambiare, pure in condizioni REALI di vita CONCRETA cosi' diverse,
e cosi' difficoltose, sicuramente per chi sta dalla parte piu'
difficile, e a volte anche per chi sta dall'altra parte, e si
industria con le migliori intenzioni, ma non riesce.
L'importante e' che - con tutte le umane imperfezioni che ne
conseguono - esista un genuino comune desiderio di non chiudersi.
La cosa che sconcerta me, che pure non ho direttamente, sulla mia viva
pelle problemi di un certo tipo, e' l'indifferenza. Quella consapevole.
Cioe' quando non si mettono nemmeno in gioco energie spese per
comprendersi, e aiutarsi a vicenda, confrontandosi in qualcosa di
costruttivo: ma quando invece tutto cade nel niente, perche' quel
niente appunto che ti trovi davanti, e diventa tangibile, e' una
macchina parcheggiata di traverso, con una assoluta (cosciente!)
disinvoltura che ha il sapore del nulla.
Se ferisce me, e mi suscita collera, posso immaginare che rabbia
susciti, vedendo tutto questo attraverso una lente che ne amplifica
ogni minimo dettaglio. Altrettanto, portando poi serenita', quando di
quella rabbia si riesce a non essere schiavi, e quindi succubi.
Ma e' comunque il niente, il vero nemico da combattere.
E dobbiamo farlo tutti noi, lavorandoci sopra insieme.
Senza mai smettere di parlare, e di parlarne.
Gabriele

Ciao Crisss,
navigando ti ho trovato anche qui e non puoi  immaginare quanto mi senta
vicino  a te, a Fabio e a Ciccio. La vacanza che abbiamo trascorso insieme
è stata per me gioia,entusiasmo etc e forse non mi sono reso conto delle
sofferenze che in alcune situazioni (Vedi FAO) hai dovuto sopportare
circondata (apparentemente) da gente che pensava ad altro. Per cui voglio
solo dirti che non passa giorno senza un pensiero o una preghiera per il
Ciccio ma soprattutto per i suoi genitori perchè non si stanchino mai di
provare e tentare e lottare  con tutte le forze perchè sono  sicuro che ce
la può fare!!!! Per favore non mollare e sappi che io e Roby ci siamo
sempre....anche per la prossima vacanza.....
Ciao
Max

Ciao Crisss,
bentornata al lavoro!
Sono appena stata dimessa dall'ospedale ed anch'io lì ho avuto tanto tempo
per pensare...per pensare al dolore di tanti e alla sofferenza che mai
vorresti vedere. Ho potuto toccare con mano il dolore di tanti genitori con
figli affetti da tumore ed ho vissuto nel racconto e nello sguardo di una
madre l'angoscia dell' avere un bimbo di sette anni che sta morendo
consumato da un male che non perdona.
E mi sono chiesta perchè, perchè dolore, indiferrenza, sofferenza, malattia.
Non c'è un perchè, accade e basta. Vorrei con un colpo di bacchetta magica
cancellare tutto.
Non per me, ma per gli altri. Ma non è possibile, posso solo cercare di
trasmettere agli altri la mia serenità. Ed è con le parole che tante volte
si possono aiutare gli altri.
Tu sai Crisss che anche io ho il cancro (e che guarirò!) e che a casa ho
Francesca: una piccola e deliziosa bimba con sindrome di down che mi
aspetta, che ha bisogno dell'amore della sua mamma e che ha bisogno di una
mamma che combatta per lei contro l'indifferenza e l'ignoranza degli altri.
Hai letto il mio libro, conosci i miei sentimenti, quanto mi sia sentita
ferita ed impotente di fronte alla crudeltà di tante persone meschine e
bigotte. E di come sia riuscita a risalire la china della disperazione, di
quanto amore ho nei confronti di mia figlia, di quanto lei sia unica e
speciale e di come mai e poi mai la vorrei diversa da come è. Oggi più che
mai. E' Francesca e basta.
Non abbatterti mai, ama Ciccio combatti con lui e per lui ed abbi sempre la
dignità del tuo ruolo di persona e di madre. E soprattutto aggrappati alla
speranza ed alla consapevolezza che Ciccio è un bambino speciale, molto
speciale venuto ad amarti davvero. Come lo ami tu, anche se ancora  non ti
chiama mamma, se non ti butta le braccia al collo e se non ti
sorride...prima o poi lo farà e quello che proverai in quel momento sarà una
gioia e una emozione così grande che solo tu potrai assaporare e capire.
La rabbia è legittima, hai ragione, ma lascia che il tuo cuore trovi lo
spazio per andare e vedere oltre il muro dell'indifferenza. Ti sentirai
migliore e se hai bisogno di parlare, di urlare, di sfogarti, io sono qua.
forza Crisss, sono con te.
Milena

Bè, Criss, Milena riesce sempre a trovare le parole giuste per darti, per
darci, quella serenità e quella forza necessari poi per lottare.... E' una
persona veramente speciale, e quando ti dice che puoi contare su di lei,
puoi stare sicura che saprà sempre essere di aiuto, per qualsiasi cosa.
Per quanto riguarda la tua frase:
	Non sono stata illuminata, probabilmente sono solo di buonumore e domani
mi
	ritroverete a scrivere sul ng che "picchierei a sangue" chi parcheggia sui
	marciapiedi (ho pensato molto al "messaggio" che "qualcuno" mi ha
trasmesso
	dicendomi di utilizzare un modo piu' soft  per far capire che cosa si
causa
	parcheggiando sul marciapiede).
l'unica cosa che ti posso consigliare è: hai provato con la gomma da
masticare? Funziona, distende i nervi, certo, non la devi masticare troppo,
non siamo mica dei ruminanti... e sicuramente non si può buttare in terra,
mica siamo incivili!!! No, puoi dividerla in due (o in quattro, alla
bisogna), e poi, con fare indifferente ma deciso, inserire ciascun pezzo di
chewingum in ogni serratura della macchina parcheggiata sugli scivoli, o
nei parcheggi riservati..... :OŒ (sembro un vampiro assetato di sangue?)
Poi, se vuoi, puoi lasciare anche il messaggio soft, probabilmente
quell'incivile capirà, perché finalmente lo proverà sulla sua pelle, che ci
possono essere delle difficoltà e dei disagi.....
-- 
Carlo Fiori

I miei pensieri trasferiti sul ng hanno scatenato le anime inquiete. Oltre
a Gabe, Milena, Carlo e quel rompiscatole di Max (e' un “conoscente quasi
amico” ;-) che spesso mi tocca sopportare) ho ricevuto una marea di
messaggi sulla mia casella. E' sconvolgente scoprire quanti condividano le
proprie sensazioni, da un certo punto di vista e' piacevole potersi
confrontare, raccogliere consigli, condividere le ansie, pero' e' anche
doloroso rendersi conto di quante persone vengano sottoposte alla dura
prova dell'handicap.
Io non ho ancora raggiunto la serenita' di cui mi parlano tanti componenti
del ng, come ho gia' detto sono ancora all'inizio di quel lungo cammino e
non riesco ancora a vedere il ritardo di mio figlio come una benedizione,
lo considero il mio angioletto e non potrei vivere senza di lui ma tra
questo e benedire il suo “ritardo” credo che ci voglia ancora un po' di
tempo.
E' vero Alessandro e' speciale ma sono convinta che se ne avesse le
capacita' potrebbe trasferire anche a parole il suo modo di essere
speciale. In queste condizioni solo chi lo avvicina lo puo' capire quanto
e' speciale.
Mi capita di continuo di sentire che molte persone rimangono come
“folgorate” conoscendolo, una mia amica mi ha anche scritto che gli
trasmette serenita' averlo vicino, ma per apprezzarlo lo si deve avvicinare
e se un giorno le persone per paura della sua diversita' non lo
avvicinassero come farebbero a capire che lui e' speciale.
Se invece fosse in grado di parlare, di camminare di colloquiare con le
persone non avrebbe nessuna difficolta' a dimostrarlo.
Devo forse ringraziare il cielo se la sua strada sara' sempre in salita?
Forse lui non ha il diritto di godere di un po' di riposo, di mettere i
piedi sulla canna della bicicletta anziche' continuare a pedalare? (Sergio
non pensare subito male, la canna e' della biciletta quella non va rollata
;-)))
In questi giorni devo anche decidere se sottoporre Alessandro all'esame
dell'ASL per farlo riconoscere come handicappato ed ottenere i permessi di
cui si parla (Legge quadro 104/92 – grazie Valeria per la segnalazione)
anche perche' deve iniziare le sedute di logopedia e devo assolutamente
trovare il tempo per accompagnarlo.
Sono sicura che riconoscerlo come handicappato sara' un passo avanti…almeno
credo e spero.
Probabilmente ha ragione Valeria a proporre un ng solo per genitori, a
quest'ora staro' annoiando un po' di gente.
Ma Fabry dove e' finito ha deciso di cambiare ng ???
Se ci sei batti un colpo??
Questi benpensanti ti stanno annoiando?
Un abbraccio a tutti.
Crisss

Crisss


Hai ragione, sarebbe bello poter non sentire questa necessita'.Ma ti sei chiesto
perche' la si sente?Ci sara' pure un motivo!
Tra l'altro, ho avuto spesso la sensazione che esista il razzismo anche nell'handicap.
Nei miei pochi interventi ( non sono da molto nel ng), non ho avuto granche' di risposte
salvo qualcuna (che ringrazio), e percio' ho considerato che l'handicap mentale in        questo
ng non interessi molto. Direte: ne abbiamo gia' abbastanza del nostro! e avete ragione! Ma noi
genitori, abbiamo bisogno di confrontarci, anche con operatori e specialisti che lavorano nel
settore,
per cercare di migliorare l'esistenza ai ns. figli che da soli, non sono in grado di
autogestirsi e difendersi ( a cominciare dalla scuola e poi nella societa'), specie se poi
parliamo di medio-gravi.
L'unica cosa che invece vorrei, che tutti noi genitori fossimo uniti per non disperdere appunto
una parte di risorse.
Percio' non volermene, ma ogni richiesta nasce comunque da qualche esigenza che e'
giusto rispettare; si puo' criticarla, l'importante pero' che sia una critica costruttiva.
Mi piacerebbe comunque parlarne, anche se la mia prima richiesta , in una risposta data a Mikele
relativo all'incontro di riabilitazione, sia andata completamente a vuoto! Sigh!
Ciao a tutti
Valeria

 costruttiva.
Scusami se ho dato questa impressione critica, in effetti mi fa paura l'idea 
che un newsgroup come questo, che secondo me può ancora crescere, e molto, ma 
è già assai interessante, perda per strada pezzi fondamentali. Allora spiego 
meglio: io, da disabile fisico, penso di avere molto da ascoltare (e da 
imparare) da genitori in gamba di persone disabili intellettive. Allo stesso 
tempo penso che la mia, la nostra esperienza possa servire anche a chi ha un 
problema un po' diverso (ma non tanto). Perciò: parliamone. Se poi nascono 
momenti settoriali di approfondimento, c'è il modo di portarli avanti 
egualmente con efficacia. C'è una signora, combattiva e tenace, che si occupa 
di disabili intellettivi gravi, che ogni volta che mi vede in carrozzina dice: 
"voi altri...". Beh, non è che mi piaccia molto sentirmi dire così. O sbaglio?
Franco

Credo purtroppo che tu abbia pienamente ragione. 
No no no noooooo, Franco e' la prima cosa che scrivi con la quale non sono 
d'accordo.
Non e' vero, almeno non qui nel ng...qui mai nessuno ha scritto di non voler
leggere gli interventi dei genitori di persone con handicap intellettivi, anzi
sono stati espressamente invitati a parlare, a esporre i loro problemi...
Io leggo questo ng anche e sopratutto per imparare ma per farlo devo leggere
quello che altre persone scrivono...ma se non scrivono come faccio?
Fino ad ora le uniche persone che mi hanno dato questa possibilita' sono Elena,
Milena e Kenwood (povero figlio gli fumano ancora i capelli).
Perche' quando Daniela parla di "sessualita' per disabili psichici" nessun 
genitore o operatore che si occupa di questa persone dice niente?
Perche' quando con Carlo e Consuelo abbiamo invitato a discutere di Nutrivene
nessuno ne ha parlato? (a parte una spiegazione tecnica)
Ma insomma sto cazzo di Nutrivene lo dareste ai vostri figli?
Qualcuna delle persone che leggono questo ng ha dato il Nutrivene al proprio
figlio? e se si...con quali risultati?
Quando Kenwood ha portato Ema negli Stati Uniti ci ha fatto un lungo e dettagliato
resoconto ma solo Consuelo a aperto con lui una discussione...
Mah...forse dopo queste cose che ho scritto devo ricredermi, forse hai ragione
Franco, forse sono i genitori di persone con handicap intellettivi ad essere
razziste nei confronti di questo newsgroup...a parte qualche rara eccezione,
ovviamente.
SergioŽ

Perche' quando Daniela parla di "sessualita' per disabili psichici" nessun
genitore o operatore che si occupa di questa persone dice niente?
Per paura di essere linciati?
O perchè non si pongono il problema?
Ma se fosse così il punto è sempre quello.
Perchè non si pongono il problema?
Per inibizione culturale? O altro?
Io in realtà ne parlo e ne discuto anche fuori dell'NG con persone che
stimo e di cui mi piace sentire il parere.
Anche il problema di Guido è un ritardo di sviluppo fisico ed intellettivo,
Anch'io ho riflettuto ieri ed ho capito che in fin dei conti non vedo molta
gente che riesca a esporre in pubblico i suoi problemi ed i suoi pensieri.
Le lettere che leggi sono  quasi sempre delle stesse persone.
Io capisco che siamo in Italia e non  in America(Nel senso che siamo una
realtà meno
numerosa e con tecnologie ancora lontane a quelle americane dove l' uso
Internet è molto più diffuso)
O forse non si capisce bene che tra genitori ci si può aiutare, anche
scambiandoci dei pareri e
le  nostre esperienze, io sono convinta che come genitori ed educatori dei
nostri figli possiamo
sostenerci ed aiutarci l'un l'altro. Perchè è molto importante non sentirci
soli.
La cosa più brutta e pensare di essere gli unici ad avere dei problemi.
Forse la cosa più brutta è l'autoisolamento, la difficoltà a parlare con
altre persone.
In America ci sono anche delle associazioni di gruppi di genitori con
bambini con vari tipi di handicap.
Ma lì  è molto più comune questo tipo di cultura.
Qui in Italia non ci sono molti gruppi di questo tipo. Se ci sono non sono
abbastanza conosciuti.
Forse è questo quello di cui si sente la mancanza.
Io non saprei, io sono sempre disposta a mettermi in discussione, a parlare,
a cercare di capire
Da questo verso sono fin troppo esagerata (Molti di voi rideranno perchè lo
sanno già)
Scusate gli errori ma questa settimana sono alle prese con un problema
enorme(Non personale) che mi manda in bestia e mi fa stare male assai.
Mando un grosso saluto a tutti
Daniela

Sergio®
Appunto, caro Sergio. Quanto a quello che volevo dire, leggiti quando puoi il 
mio follow-up al messaggio di Carlo sui possibili newsgroup. La vita è bella, 
molto bella.
Franco

Daniela
Ed a te un bacione.
...E grazie..ancora.
Mariangela

Credo di essere stata fraintesa
Colpa mia non sono riuscita a rendere il pensiero
Io non mi riferivo al bisogno di fare un nuovo NG
Ma al bisogno di incontrare persone in carne ed ossa
con cui scambiare consigli e parlare.
Ho cercato di interpretare la mancanza di presenze di genitori
con bambini di questo tipo di problemi.
Io e Valeria in fondo ci siamo e parliamo qui.
In linea di massima non ci serve veramente un altro NG.
Mi piacerebbe sentire anche altri genitori, con questo tipo di problemi.
E vorrei fare loro una domanda. Perchè non vi sentite a vostro agio qui?
Io non penso affatto che ci sia un razzismo nei confronti di questo NG.
Ma solo che ci sia una sorta di timidezza, nei confronti di questo NG.
Se non vi sentite a vostro agio qui, ma non ne spiegate poi il motivo,
giustamente può essere mal interpretata la vostra assenza.
Solo parlandone, possiamo fare di questo NG un posto per tutti.
Ho letto che una mamma diceva, che se uno le dicesse ti capisco
riguardo alla disabilità del suo bambino. Lei se ne avrebbe a male.
Io non me ne risento se uno mi dice ti capisco, a meno che non veda
il lato pietistico. Se qualcuno mi dicesse ti capisco, e io sentissi
che non c'è dell'ipocrisia ma solo un atto di solidarietà non mi offenderei
affatto.
Nel caso di mio figlio, mi sono successe tutte e due le cose.
Di sentirmi dire sia il  "ti capisco" Ipocrita. Sia il "ti capisco" come
atto di solidarietà.
Bisogna cercare di distinguere le due cose. (Io sono molto permalosa e ho
dovuto fare veramente
uno sforzo per imparare a distinguere gli atti d'affetto da gli atti di
crudeltà. In questo caso non bisogna
dare molta importanza al fatto che uno veramente non ti potrà mai capire. Ma
alla buona fede.)
Io mi sento molto a mio agio, e ho visto passare anche messaggi
di genitori di individui disabili.
Ho visto che su Agorà e Virgilio i messaggi vengono conservati più a lungo.
La mia unica nota è questa, se Tin gestisse le News in modo diverso.
Forse i genitori potrebbero riconoscersi, trovando anche messaggi rivolti
a loro o per loro.Può essere in fondo questo il problema?
Io sono abbonata da poco due mesi circa, e non vado molto fuori da questo
NG. Sono ancora molto inesperta, devo solo all'aiuto di Sergio se ho
cominciato a capirne qualcosa . Grazie Sergio.
Spero di avere reso un po' meglio il mio pensiero.
Ci ho messo un bel po' prima di rispondere, ma non riuscivo a trovare le
parole giuste per non essere di nuovo mal interpretata.
Un caro saluto a tutti (Anche ai lettori passivi)
Daniela

Ho visto che su Agorà e Virgilio i messaggi vengono conservati più a lungo.
su 
www.dejanews.com
 per tutta la vita!
Ciao Daniela e ciao tutti
________________________
Luigi Vittorio
e-mail: 
luigiv...@flashnet.it
Francesc@ e basta: 
http://space.tin.it/salute/smistror/libro/

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