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Titolo: Articoli di Legge su nuovo presunto riconoscimento.

Ciao Maurizio
Un Grazie davvero per la tua opera senza fine a sostegno dei disabili... 
davvero grazie.
Oggi ti contatto per chiederti questo:
Mia moglie, L. Giuliana oltre a tutto cio che ti ho già scritto, e anche 
affetta da endometriosi di IV stadio, la quale le procura sterilità al 99,9% 
in età riproduttiva... essendo associata alla Associazione Italiana 
Endemetriosi Onlus, e stata diaramata notizia circa il riconoscimento da 
perte dello stato di percentuale di invalidità civile aggiunta..
il testo e il seguente:
      Conclusione dell'indagine conoscitiva sull'endometriosi come malattia 
sociale in Senato
L'AIE è orgogliosa del contributo che ha offerto a questa indagine: ogni 
beneficio raggiunto infatti va a vantaggio di tutte le donne affette da 
endometriosi, tutte, associate e no.
La nostra forza però sta nel sentirci un gruppo compatto di persone che, 
condividendo un problema, si uniscono per affrontarlo insieme. Far parte 
dell'AIE, allora, significa dare sempre più forza alla nostra voce, 
trasformare l'esperienza di ciascuna in modo incisivo e convincente. 
Associarsi all'AIE allora è la prima tappa verso una presa di consapevolezza 
che non può non iniziare da ognuna di noi.
Sul piano umano, l'esperienza di ogni donna ha un valore insostituibile. 
Carla, Anna, Monica, Laura, con le loro storie, le loro sofferenze e le loro 
gioie imprimono nei nostri cuori un marchio a fuoco che non si dimentica. 
Come Associazione ascoltiamo ogni giorno i racconti di tante donne affette 
da endometriosi, raccogliamo i loro sfoghi e le loro richieste di aiuto. 
Tutto ciò ha un senso altissimo che ci fa reciprocamente crescere come 
esseri umani.
Le indagini scientifiche però parlano il linguaggio dei numeri e delle 
statistiche; allora, soltanto se uniamo le nostre storie e le facciamo 
diventare un corpo compatto, le nostre singole esperienze possono acquisire 
un peso significativo, degno di essere tenuto in debita considerazione negli 
ambienti istituzionali. Dentro la percentuale di prevalenza della malattia 
ci siamo noi donne affette da endometriosi e ciascuna si può riconoscere e 
può dire "anch'io contribuisco a che questo numero non sia soltanto un'arida 
cifra, ma diventi lo strumento con cui noi donne possiamo essere ascoltate e 
vedere rispettati i nostri diritti di donne malate".
Riportiamo qui di seguito il paragrafo finale del documento conclusivo dell'indagine 
conoscitiva presentato in Senato dalla senatrice Laura Bianconi (FI).
"E' necessario considerare l'endometriosi una malattia sociale, ponendo la 
donna al centro e valorizzando gli operatori che, servendosi delle 
specifiche competenze, concorrono alla lotta contro la patologia. Al fine di 
poter ottenere  benefici reali per la donna, la Commissione propone i 
seguenti punti programmatici:
1) si identifichino indicatori specifici quali: DRG (dedicato, pesato e 
analogamente tariffato in ambito nazionale), nota di segnalazione farmaci 
(es. nota 51) , prescrizione dedicata;
2)  è auspicabile che venga affrontata la materia per attivare forme di 
cooperazione tra Ministero del lavoro e delle politiche sociali, INAIL e 
INPS, dati gli effetti pesanti sulle condizioni di lavoro, sulle assenze dal 
posto di lavoro e di conseguenza nell'ambito degli assegni di malattia e di 
invalidità, che questa malattia può determinare;
3) si identifichino: un percorso diagnostico terapeutico sulla base delle 
EBM e di follow-up delle pazienti; la formazione dei sanitari in questo 
specifico ambito; un processo che promuova la realizzazione di centri di 
riferimento (per il primo approccio e per il follow-up) e di eccellenza per 
la cura in ambito nazionale; centri di eccellenza per la formazione della 
figura del chirurgo pelvico;
4) si favorisca la ricerca con stanziamento di fondi ad hoc e si promuova 
una specifica azione di  prevenzione dell'endometriosinei futuri Programmi 
d'azione comunitari per la salute pubblica. In  tal modo si potranno 
incrementare la ricerca sulle cause, la prevenzione e la cura 
dell'endometriosi;
5) si attivino registri regionali e un registro nazionale dedicato, a cura 
degli organismi competenti;
6) si attuino percorsi di esenzione per la fruizione di trattamenti 
farmacologici, in particolare per le terapie croniche: contraccettivi orali, 
GnRH-analoghi e farmaci sintomatici;
7) venga delineato per le donne con forme particolarmente severe o 
recidivanti, un pacchetto di sostegno che preveda: indagini diagnostiche di 
controllo gratuite; farmaci e presidi necessari esentati; tutela generale 
della donna malata di endometriosi e del suo desiderio di maternità; un 
grado di invalidità rientrante nella legge n. 104 del 1989 nei casi di grave 
compromissione dello stato di salute psico-fisica della paziente 
pluritrattata chirurgicamente, in presenza di recidive di rilevo  e con 
dolore pelvico cronico resistente;
8) si attuino campagne informative di educazione sanitaria nelle scuole e 
tra la popolazione;
9) si istituisca la Giornata nazionale per la paziente affetta da 
endometriosi."

 Sgt ha scritto:

Il tuo riporto è in forma un pò riassuntiva e adattata.
L'indagine del Senato con seduta n. 308 (18  gennaio 2006) ha il testo
completo qui:
http://www.senato.it/documenti/repository/commissioni/stenografici/14/comm12/12a_20060118_IC_1794.pdf
Puoi notare nel documento ufficiale come l'elenco degli obiettivi
rientra tra gli "Obiettivi per il prossimo quinquennio"
Quindi confidiamo sulla bontà della legislazione al fine di dare
importanza alla cosa non facendo trascorrere 5 anni o peggio.
Concludo con un'appunto nel punto 7 che tu hai riportato dove recita
che nei casi severi o redicivanti si può avere riconosciuto un grado
di invalidità rientrante nella legge n. 104 del 1989
Speriamo che correggano l'errore in quanto è la legge 118 e non la 104
a determinare il gardo di invalidità, evidentemente chi ha condotto
l'indagine al senato ha fatto confusione tra Invalidità e Handicap.
Prevedo comunque lunghe attese, spero di sbagliarmi.
Salve.
Maurizio.