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Titolo: forse ci sono solo io in questa situazione

Spero qualcuno di voi possa darmi delle indicazioni utili: allora sono una
donna di 36 anni, invalida al 100% a seguito di una grave osteomielite
contratta in epoca neonatale dopo trasfusioni di sangue per incompatibilita
materno/fetale del fattore Rh.
L'infezione ha colpito praticamente tutte le ossa lunghe e le articolazioni
con grave compromissione della funzionalità delle gambe. In seguito a 5
operazioni di cui 4 al solo ginocchio sinistro e una all'anca destra sono
riuscita a togliere il tutore ortopedico.
La gamba sinistra è più corta dell'altra di 8 cm e il relativo piede di 2
misure rispetto all'altro, riesco a camminare ma - si badi bene - con molta
fatica e certo non posso correre anche perchè ho poca stabilità sia dovuta
alla mancanza totale degli ossi delle anche, sia perchè con una scarpa
rialzata mi basta il minimo sassolino per perdere l'equilibrio e rotolare a
terra. Anche entrambe le articolazioni delle spalle sono state toccate
cosicchè anche le braccia hanno autonomia limitata perchè non riesco
muoverle in tutte le direzioni e in particolare non riesco a sollevarle,
oltre a soffrire di un dolore acuto ed improvviso se faccio dei movimenti
particolari con il braccio destro.
Faccio presente che guido la macchina che non è adattata in  modo
particolare, ma è dotata di cambio automatico di serie (ho la patente b
speciale con obbligo di cambio automatico) e lavoro a tempo pieno  come
impiegata presso un istituto di credito. Tre anni fa mi sono sposata e due
anni fa è nato il mio primo figlio e ora sono in attesa del secondo.
Perchè vi scrivo tutto questo? Perchè 5 mesi fa ho provato ad inoltrare la
richiesta per avere le agevolazioni della Legge 104 come per l'invalidità
grave. Vivo in provincia di Modena  e la richiesta è stata fatta alla
commissione di competenza a Mirandola.
Al momento della visita ho portato tutta la documentazione clinica in mio
possesso, compresa  la cartella clinica rilasciata dall'ospedale dove sono
nata ( e dove ho preso l'infezione) e tutta la marea di radiografie alle
ossa eseguite nel corso degli anni.
Quando ho ricevuto il resposo - un paio di mesi dopo - a fine Agosto 2005,
ho scoperto di essere stata dichiarata persona handicappata (ci mancherebbe
che non fosse cosi!) ma NON in situazione di gravità!
Ora mi chiedo, con tutto il rispetto per coloro che si trovano su una
carrozzina, il fatto che una persona handicappata cammini, è una
discriminante per ottenere l'handicap in situazione di gravità? Non si tiene
conto che questa persona CAMMINA A FATICA, ed è quindi discriminata nella
sua autonomia? Per esempio quando nevica praticamente non posso uscire di
casa, non posso andare al mare da sola, non posso camminare su un terreno
accidentato e così via; per non parlare poi che il fatto di CAMMINARE COSI'
MALE, mi ha procurato danni alla spina dorsale - ho anche una bella
scogliosi! - con relativi dolori e, per giunta poggiando tutto il mio peso
sulla schiena (non sulle anche che non esistono) butto tutta la pancia in
fuori con conseguente totale rilassamento del tono addominale. Mi è stato
detto che dovrei mantenere in forma la mia muscolatura perchè è l'unica cosa
sana che ho e che, se tonica, aiuterebbe anche le mie ossa malandate. Ma
l'unico sport che posso fare, non potendo stare in piedi senza scarpa
rialzata e avendo tutte le articolazioni limitate, è il nuoto ma avrei
bisogno di un corso speciale perchè mi ci vuole qualcuno che mi aiuti ad
entrare e uscire dalla vasca. Insomma se avessi la situazione di gravità
potrei lavorare solo la mattina (dove mi trovo non danno part-time, ho già
provato a chiederlo!) e dedicare il pomeriggio alla cura del mio corpo con
corsi di nuoto e fisioterapia.
Voglio provare a richiedere una nuova visita........ (mi hanno sconsigliato
il ricorso) ma cosa devo fare per far capire le mie necessità alla
commissione? Ho provato a spiegare a voce tutto questo, ma i medici mi
sembravano più impegnati a scrivere a computer che ad ascoltarmi. E'
consigliabile iscriversi ad un patronato? Farsi fare una relazione da un
ortopedico privato? Oppure da uno che operi nelle usl?
Qualcuno mi puo' aiutare con dei consigli o delle indicazioni?
Ringrazio tutti coloro che mi hanno letto sin qua, e scusate il papiro che
ho scritto.
Un caro saluto.
Barbara

 Barbara
Un caldo augurio.
Maurizio.
P.S. Se hai bisogno di sapere altro puoi scrivermi in privato:
marecord...@inwind.it
     (togli il _NOSPAM_ )
oppure vai a "mostra opzioni" e poi "rispondi all'autore",
qualche altra soluzione potrei indicarla.

Maurizio voglio ringraziarti pubblicamente per il tuo aiuto!
Effettivamente non ho bisogno di assistenza permanente ma sicuramente la mia
patologia si sta aggravando con l'età! In effetti a 20 anni non soffrivo
certo di dolori lancinanti ed acuti al braccio destro! Per non parlare
dell'osteoporosi che avanza!
Però di questo non ne ho parlato in commissione e non sapevo che potevo
farmi assistere da uno specialista della usl.
Mi sei stato davvero di grande aiuto!
Un caro saluto.
Barbara

a proposito di ciò che hai scritto nel "papiro",
non so se sei a conoscenza che, anche se non hai la macchina adattata
ma semplicemente un cambio automatico di serie, non sei tenuta a pagare
l'imposta di bollo dell'auto in base alle recenti normative che
prevedono l'estenzione dell'esezione anche ha chi ha il cambio
automatico di serie se esso è un ausilio alle patologie.
Ciao.
Maurizio.

 ha scritto nel messaggio
news:1129233493.7...@f14g2000cwb.googlegroups.com...
a proposito di ciň che hai scritto nel "papiro",
non so se sei a conoscenza che, anche se non hai la macchina adattata
ma semplicemente un cambio automatico di serie, non sei tenuta a pagare
l'imposta di bollo dell'auto in base alle recenti normative che
prevedono l'estenzione dell'esezione anche ha chi ha il cambio
automatico di serie se esso č un ausilio alle patologie.
Ciao.
Maurizio.

Ma la filosofia del riconoscimento è soprattutto la situazione
"assistenziale continuativa".
Da quello che tu scrivi (e forse da quello che hai dichiarato alla
commissione ) si evince che tu non hai bisogno di assistenza
continuativa.
Caro Maurizio,
quello che tu scrivi è giustissimo, anche a me è stata negata la gravità
dell' handycap motivando che ero in grado di muovermi autonomamente.
Ma se questa legge è valida per me e Barbara non è così per molti altri.
Una mia collega che ha un diabete ed ha avuto un leggerissimo ictus ( che
non ha lasciato alcuna conseguenza) che vive da sola, guida, gira
tranquillamente e stà molto meglio di me ha ottenuto i benefici della 104.
Piena di rabbia ho rifatto la domanda preceduta da un aggravamento (Barbara,
anche io per una galoppante osteoporosi). Vi farò sapere l'esito di tutto.
Resto comunque piena di rabbia anche se è vero che userei quelle ore anche
io per terapie e nuoto dato che inserire anche queste cose in una mia
giornata tipo grava troppo sulla mia resistenza fisica........ Nun glià
fò!!!!!!!
A febbraio dopo un mese di nuoto due volte la settimana sono finita in
ospedale!!!!!!!!!! Il mio lavoro è già troppo per me e quelle ore di
permesso mi consentirebbero di vivere oltretutto una "socialità" che adesso
non mi è possibile.

Come ho già detto a Barbara (in privato) ci sono altre soluzioni
(legali) per provare altre strade, soprattutto quando le situazioni, le
patologie e i contesti sono al limite valutativo, cioè proprio come
dici tu:  "è valida per me e Barbara non è così per molti altri".
Proverò a scriverti in privato (se la tua email è valida) per
spiegarmi meglio.
Ciao.
Maurizio.

 ha scritto nel messaggio
news:43550eba$0$24637$4faf...@reader3.news.tin.it...
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 ha scritto nel messaggio
news:4360b46f$0$24634$4faf...@reader3.news.tin.it...
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