Newsgroup: it.sociale.handicap
Titolo: R: Telethon:

    &gt;Fra solo 48 ore inizierà la ormai nota maratona di Telethon; pareri
    discordi
    &gt;su questo
    &gt;programma, fanno pensare che non sempre vada bene chiedere ai
cittadini di
    &gt;sostenere
    &gt;la ricerca.
    Per fortuna c'è piena libertà di contribuire alla raccolta fondi o meno,
di
    guardare il programma o di girare canale, o di spegnere il televisore.
    Ci mancherebbe che non ci fosse libertà di seguire o meno il programma!
Ma
    Io non ho detto che tutti siamo succubi di questa di Telethon!!!
    A
    conti fatti, però, grazie a Telethon, da dieci anni viene finanziato il
più
    massiccio programma di ricerca scientifica sulle malattie genetiche mai
    realizzato in Italia. Dando una mano allo Stato che non sarebbe comunque
in
    grado di affrontare con analoga tempestività e concretezza questo
problema.
    La stessa cosa, d'altronde, avviene in mezza Europa.
    Non penso sia corretto proprio questo concetto:"Il PRIVATO CHE DA' UNA
MANO ALLO STATO"
    Dovrebbe esser elo Stoto che pensa a risolvere questi problemi.
    Inoltre Telethon, a
    differenza di molte altre raccolte fondi, certifica i bilanci, li mette
in
    rete (vedi sito Internet), rende noti i progetti approvati, testimonia i
    risultati della ricerca anche attraverso le grandi riviste scientifiche
    internazionali. E i risultati cominciano ad esserci. E non sono pochi,
    davvero.
    Nessuno dice che Telethon non sia una trasmissione trasparente: il
discorso era diretto in un'altra direzione,ovvero che dovrebbe risultare una
trasmissione meno pietistica quando si presentano i casi, le storie che le
persone vivono in prima persona.
    &gt;Ma quanti di noi apprezzano il modo come viene condotta la
trasmissione?
    La trasmissione non è Telethon, la trasmissione è il momento conclusivo
di
    un lavoro che dura tutto l'anno, come ben sai. Il programma di per sé è
un
    contenitore di due messaggi: da un lato una enorme quantità di
interviste
    (circa quaranta) a persone e a famiglie con problemi di malattie
genetiche
    che il grande pubblico ignora; dall'altro un appello insistito e
continuo
    alla generosità degli italiani.
    E questo è così giusto, chiedere sempre agli italiani di sobbarcarsi i
    problemi di un 'Italia che non funziona dal punto di vista
economico-politico
    perché ci sono politici che sono impegnati in ben altre campagne che non
sono di questo tipo?
    In mezzo un po' di spettacolo a fare da
    collante. Certo che si potrebbe fare di meglio, ma questo programma fino
ad
    oggi ha garantito un risultato incredibile, e gli va dato atto.
    &gt;L'anno scorso ho partecipato personalmente; sono stata in studio e
ho visto
    &gt;anche un pò
    &gt;di falsità nel condurre le interviste;
    C'era falsità nella tua intervista? In che senso? Per falsità che cosa
    intendi esattamente? La tecnica dell'intervista? Il tono del conduttore?
Il
    contenuto dell'intervista? Il comportamento degli ospiti?
    Esattamente è stato il tono del conduttore troppo lezioso, troppo
pietistico, certo voluto da un copione al quale deve attenersi, ma mi ha
infastidito alquanto.
    quanto avrei voluto dire che noi ci
    &gt;siamo anche durante tutto l'arco dell'anno, ma sembra che il
problema
    esista
    &gt;solo in quei due gioni, e poi dove ci rifugiamo?
    Non mi rìcordo se tu lo hai detto.
    Non puoi ricordalo, in quanto la trasmissioen è stata messa in onda alle
5 del mattino: bell'esempio di sensibilizzazione!!!
    Io sì. E nessuno, un anno fa, mi ha
    impedito di dirlo. Anzi. L'ho ripetuto anche ieri in conferenza stampa a
    Roma, davanti a tutti i giornali e a tutte le tivù. Ho detto proprio che
la
    Rai dovrebbe avere il coraggio di fare buona comunicazione e
informazione,
    non solo sulle malattie genetiche ma sulla qualità della vita delle
persone
    disabili, lungo l'intero arco dell'anno. C'era anche il presidente della
Rai
    Zaccaria: non so se sia servito, ma di sicuro non mi sono lasciato
sfuggire
    l'occasione, ovviamente parlando non a titolo personale ma come
    rappresentante della Uildm e cercando di interpretare il desiderio delle
    altre associazioni di malattia genetica, e non solo di quelle.
    Il problema, secondo me, non è Telethon. E' che bisognerebbe mantenere
una
    maggiore capacità di pressione sui mezzi di comunicazione (non solo la
Rai,
    però) durante l'intero arco dell'anno. Proviamoci.
    Franco
    Certo, proviamoci, ma nel nostro piccolo, cosa si può fare
concretamente?
    Nadia
--
Posted from 
mta03-acc.tin.it
 [212.216.176.34]
via Mailgate.ORG Server - 
http://www.mailgate.org

    Nadia
Innanzitutto dovresti evitare di postare i tuoi messaggi in html. Diciamo
che è un modo lezioso di scrivere testi nel newsgroup, inutile rimproverare
Giletti...
In secondo luogo, si può cercare di evitare di scambiare il contenitore per
il contenuto. Voglio dire che Telethon non è un programma Rai. Il Comitato
Telethon Fondazione Onlus è una cosa molto seria e dura, alla quale lavorano
tutto l'anno tante persone, senza contare l'impegno di migliaia di volontari
in ogni angolo d'Italia in questi giorni per contribuire ad uno sforzo di
comunicazione e di raccolta fondi.
Ripeto: lo Stato siamo noi. Se tu ritieni che dovrebbe essere "solo" lo
Stato a occuparsi delle malattie genetiche fai un torto alla gente, alla
libertà di intervento di tutti noi sulle questioni che più ci stanno a
cuore. Dire che lo Stato dovrebbe fare tutto è come lavarsene le mani, è
come lasciare che le cose continuino ad andare male, indignarsi sapendo di
aver ragione, ma di fatto affossando la speranza di un cambiamento.
Anch'io penso che lo Stato potrebbe fare di più, ma ti assicuro che proprio
grazie a Telethon, in questo specifico campo, lo Stato comincia a
impegnarsi, attraverso il Cnr, l'Università, le Regioni, per finanziare
meglio la ricerca sulle malattie rare. Non devi essere sempre sfiduciata e
scettica, soprattutto in questi momenti. Ora è il momento di rimboccarsi le
maniche e di combattere, poi si potrà discutere.
Adesso parli dl "leziosità" del conduttore: ma leziosità non è falsità.
Dovresti ben conoscere il peso delle parole. E chi legge vuole capire
davvero che cosa pensi.
Sei intervenuta alle 5 di mattina? E allora? Non è una maratona di 32 ore? E
gli altri che hanno animato la notte del '98 chi sono? Dei derelitti? Io ho
proposto di essere utilizzato, quest'anno, proprio nelle ore notturne perché
credo che siano quelle decisive per far passare un modo nuovo di comunicare.
Anche quest'anno ci saranno famiglie e genitori e bambini che parleranno
durante la notte: è questo Telethon, da dieci anni. Una sfida e una fatica
grande. Prendere o lasciare. Io, che sono il presidente della Uildm, ho
parlato tre minuti scarsi all'una di notte, l'anno scorso. Eppure non è un
problema, se è vero che quest'anno stiamo riuscendo a far passare una
comunicazione forte, anche attraverso l'Ansa, (vedi il sito). Quello che
conta è la squadra, non il singolo. E spero che almeno su questo tu sia
d'accordo.
Franco