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Titolo: Sette e spina bifida

Su Sette (settimanale del Corriere della Sera) di oggi c'e'
un articolo sulla spina bifida.
Sergio.

Sergio.
Ecco l'articolo, anticipato da un mio breve commento.
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salvata prima di nascere
ecco un esempio della disinformazione all'opera. Si spara in copertina
una affermazione azzardata (per non dire falsa) e poi si corregge il
tiro all'interno dell'articolo. Sempre pero' con la tendenza a dire
che la tecnica c'e', e potrebbe fare miracoli, se si vincessero
critiche e dubbi.
Che poi queste critiche e questi dubbi siano piu' che ragionavoli,
conta poco.
John
tratto da Sette, settimanale del Corriere della Sera n.5 2000
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copertina: Salvata prima di nascere
Medicina 2000
Uno straordinario reportage per un intervento-pilota: l'operazione
nell'utero che potrebbe assicurare a migliaia di bambini affetti da
spina bifida una vita normale
pagina 22
Sarah
La bambina che nacque due volte
di Luigi Offeddu - foto di Max Anguilera
Esclusivo: cronaca in presa diretta di uno straordinario intervento
che potrebbe salvare migliaia di bambini condannati da una malattia
terribile, la spina bifida. Una tecnica che viene applicata solo a
questa malformazione congenita e soltanto negli Stati Uniti, ma che
domani potrebbe essere estesa ad altre patologie e magari sbarcare in
Europa. Sempre che si riescano a superare critiche e dubbi.
Tutto in 77 minuti. Le fasi dell'operazione a cui sono state
sottoposte Trish Switzer e sua figlia Sarah. Da sinistra: l'utero
viene estratto dal corpo della futura madre, e segnato per il taglio;
il dottore Joseph Bruner, attraverso una incisione di pochi centimetri
praticato nel punto in cui si trova la schiena del feto, opera
direttamente sulla colonna vertebrale; 
l'equipe mostra il braccio della piccola Sarah;
l'utero viene riposto nell'addome.
Nella foto al centro: Trish Switzer prima dell'operazione tiene in
braccio un bimbo affetto da spina bifida che ha gia' subito il
delicato intervento intrauterino.
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Un giorno Sarah Marie Switzer, la minuscola bambina ritratta in queste
foto, potra' dire a Joseph Bruner cio' che sta scritto in uno dei
brani piu' sconvolgenti della Bibbia: "Io ero ancora nel grembo di mia
madre e tu gia' mi conoscevi". Il salmista parla al Dio creatore
adorato dal popolo ebraico. Sarah si' rivolgera' invece al chirurgo
che le ha stretto la mano due mesi prima che lei venisse al mondo.
Clinica chirurgica dell'Universita' Vanderbilt, Nashville, Tennessee,
Usa. Sul lettino della camera operatoria sta Trish Switzer, una donna
incinta di sei mesi e mezzo. Le ecografie hanno rivelato che il feto,
una femminuccia, ha la spina bifida: a una certa altezza della sua
colonna vertebrale vi e' una breccia, che interrompe ossa e nervi, e
provoca la biforcazione del midollo.
Da quel punto in giu' gli organi di Sarah non sono innervati: le
gambe, i piedi, la vescica, i reni, sono come morti o quasi. E' una
malformazione congenita, causata da una dieta matema povera di
vitamine e specialmente di acido folico. Trish Switzer non ricorda che
cosa mangiasse durante la gravidanza. Ma sa che la vita di Sarah, e
anche la sua, potra' essere un tormento. Ha parlato a lungo con il
marito e con i medici, ha deciso.
Cosi' il dottor Joseph Bruner, ostetrico di 46 anni, e i suoi colleghi
intervengono. L'utero viene estratto dal corpo della futura madre,
posato sul suo stomaco, e aperto con il bisturi nel punto esatto in
cui si trova la schiena del feto. Poi, attraverso l'incisione di pochi
centimetri, il chirurgo opera direttamente sulla colonna vertebrale
della piccola Sarah, ricucendo la breccia. Infine, l'utero viene
richiuso e riposto nell'addome della donna: il feto e' restituito al
suo ambiente naturale, in attesa della nascita.
Sono passati 77 minuti esatti. Bruner e il suo assistente, il
neurochirurgo pediatrico Noel Tulipan, si stringono la mano: hanno
appena tentato di cambiare il destino di una persona, prima ancora che
il filo di quel destino iniziasse a dipanarsi sulla Terra.
Se ci riusciranno, se ci sono riusciti, bisognera' attendere qualche
anno per saperlo con certezza. Per ora sembra che Sarah, nata
prematura nello scorso agosto, abbia un po' meno problemi rispetto
agli altri neonati come lei. Questi hanno spesso gambe e piedi
paralizzati, o deformati e poco sensibili; soffrono di disfunzioni ai
reni e alla vescica, a volte anche di ritardi mentali; e di
idrocefalo, cioe' di un accumulo di liquido che causa la dilatazione
dei ventricoli cerebrali e fa crescere la loro testa molto piu' del
normale. Vivono pochi mesi o molti anni, spesso riescono a condurre
una vita produttiva: mai, pero', senza grandi sacrifici da parte loro
e dei loro familiari.
Anche la testa di Sarah sta crescendo un po' troppo, e anche i suoi
piedi sono deboli, avra' bisogno di qualche sostegno per camminare; ma
scalcia vigorosamente con le gambette - e questo, spiegano i medici di
Nashville, non accade quasi mai con i bambini dalla spina bifida - e'
sveglia e vivace. "E' impossibile dire che cosa sia merito
dell'intervento chirurgico e che cosa no", ammette la madre, "non
abbiamo avuto un miracolo, no, ma almeno abbiamo tentato"
Hanno tentato, negli ultimi due anni, anche altre coppie di genitori:
tutti americani, poiche' questi interventi sono stati compiuti finora
soltanto Oltreoceano. Settantacinque coppie hanno accettato di
ricorrere alla chirurgia fetale presso il centro pilota
dell'Universita' Vanderbilt. Le operazioni sono state compiute tutte
fra le 21 e le 30 settimane di gestazione. Secondo i dati diffusi
dalla stessa universita', 63 pazienti hanno finora partorito, in un
periodo compreso fra le 27 e le 37 settimane di gestazione. Tutti i
neonati sono seguiti con attenzione - le famiglie mandano notizie e
foto anche via Internet - ma e' ancora presto, spiegano i medici di
Nashville, per tracciare un bilancio sicuro. Anche perche' ogni caso
e' differente dagli altri, le lesioni sono piu' o meno gravi a seconda
dell'altezza in cui la colonna veriebrale era interrotta (piu' in alto
e' la lesione, piu' numerosi sono gli organi coinvolti dalla mancata
innervazione). E altri interventi tentati in passato, prima. che la
sperimentazione diventasse routine, sono finiti con aborti o comunque
senza risultati concreti.
Su un aspetto solo i chirurghi americani si mostrano decisamente
ottimisti: poiche' sembra che anche il liquido amniotico, nel grembo
della madre, possa danneggiare gli organi del feto scorrendo sulla
breccia aperta della colonna verlebrale, la chirurgia fetale
offrirebbe in questo senso dei benefici sicuri. E un vantaggio sarebbe
anche quello di evitare un ultimo trauma sul midollo, al momento della
nascita. Su tutto il resto, e' aperta la discussione. Anche in termini
etici, tant'e' vero che nell'equipe di Bruner sono inseriti
stabilmente dei consulenti di bioetica: se la chirurgia fetale
dimostrera' la sua utilita', molte altre malformazioni potranno forse
essere curate e anche il chirurgo - non piu' solo il Creatore invocato
nella Bibbia - ci avra' "conosciuto fin dal grembo della madre".
"Pensatela come volete", dice una delle giovani mamme in lista
d'attesa per l'intervento, "ma questa e' una prospettiva che toglie il
respiro".
Ci sono, dicono i bioetici americani, altri due quesiti che riguardano
direttamente genitori e medici. Primo: poiche' il neonato puo' avere
davanti una vita abbastanza normale e anche lunga, mentre la chirurgia
fetale porta con se' il rischio di un aborto senza garantire benefici
sicuri, vale la pena di rischiare? All'Universita' Vanderbilt sono
arrivate lettere di uomini adulti, malati di spina bifida, che
scrivevano: "Sono contento della mia vita, non avrei mai voluto che i
miei genitori rischiassero di togliermela prima della nascita".
Secondo quesito: quanto soffre realmente il feto, in una operazione
compiuta nell'utero, e a quale grado di anestesia puo' essere
sottoposto senza che si metta in pericolo la sua vita? 
In Italia, queste domande sono tutte premature. Oltre 4.000 sono i
bambini nati con la spina bifida: "Ma un intervento intrauterino non
si e' mai fatto e credo che non si fara' mai" dice il professor Cesare
Ginelli, primario di chirurgia infantile all'Ospedale Maggiore di
Parma, cui fa capo il maggiore Centro Spina Bifida del Paese con oltre
1.000 bambini in cura. "Che senso ha riparare una breccia cutanea ed
eventualmente anche meningea, quando il problema reale e' la mancanza
congenita dei nervi, la mancata innervazione degli arti inferiori e
della vescica?
Gia' negli anni Ottanta gli americani ci bombardavano di informazioni
sensazionali, per esempio sul trattamento dell'ernia diaframmatica. Ma
poi? La verita' e' che la chirurgia fetale, gia' fallita su altre
malformazioni, e'  impraticabile per la spina bifida. E anche
inutile".
Sarebbe allora molto piu' utile, spiega chi si trova la tragedia in
casa, lavorare sulla prevenzione: "In America l'acido folico alle
gestanti lo danno nel pane, da noi nulla. E poi basterebbe un prelievo
del sangue in gravidanza per conoscere la verita', ma molti neppure lo
sanno", dice Rita Pagano, segretaria dell'Associazione ligure
patologie spinali e madre di Helena, una bambina di 12 anni sveglia e
intelligente, ma costretta sulla sedia a rotelle.
L'Associazione ligure fa capo all'Ospedale Gaslini di Genova, dove
sono in cura piu' di 600 bambini da tutta l'Italia: "Molte, quando
arrivano li', sono famiglie allo sbando", dice ancora Rita Pagano,
"perche' i genitori si ritrovano spesso da soli, senza alcun supporto
psicologico. Questo e' un male che colpisce senza far distinzioni di
eta' o fasce sociali. All'inizio, bisogna sopportare anni di avanti e
indietro, negli ospedali. Poi, se anche le cose migliorano e ammesso
che il bambino viva, tutte le altre difficolta' causate dalla
burocrazia o dalla mancanza di strutture. Non tutti ce la fanno.
Ci sono padri che finiscono alcolizzati, madri ricoverate nelle case
di cura. Altri invece resistono, riescono ad avere una vita normale
coi loro figli: che sono ragazzi eccezionali, ed e' per questo che
meriterebbero molto di piu'".
Luigi Offeddu
le foto sono di Life / Masi
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La polemica: Ma e' meglio intervenire prima o dopo il parto?
Oltre alla Vanderbilt University di Nashville, c'e' un solo altro
centro ai mondo dove si pratica la chirurgia fetale: il Children's
Hospital di Philadeiphia (Usa). Qui, i chirurghi operano la spina
bifida "a cielo aperto" direttamente nell'utero materno, ma stanno
sperimentando gli stessi metodi anche sulle piu' rare e pericolose
malformazioni del feto, specialmente su quelle cardiache. Fuori dagli
Usa, invece, questo campo e' praticamente vergine. "Credo che sia per
il rischio di aborto, troppo alto in queste operazioni" spiega Armando
Cama, chirurgo pediatra all'Ospedale Gaslini di Genova. I bambini che
nascono in Italia con la spina bifida hanno meno speranze dei loro
coetanei americani? "No" continua Cama, "noi al Gaslini operiamo
regolarmente i neonati, e con risultati sempre piu' positivi. Nelle
prime 24 ore di vita, eseguiamo un lavoro di riparazione e
ricostruzione anatomica all'interno. Migliorando la qualita' di vita
dei bambino. Ma non possiamo dare illusioni: non si arriva  mai a una
ricrescita delle terminazioni nervose la' dove vi e' stata la breccia"
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 --- MMMR v4.80reg * Gutta cavat lapidem

 miei genitori rischiassero di togliermela prima della nascita
ecco il punto fondamentale. Si è a lungo parlato di questo sulla mailing
list 'spina bifida' e il parere di maggioranza era che il rischio (75% di
aborto) di morire, o non nascere, mettetela come volete, era sproporzionato
rispetto all'handicap (pure grave). le famiglie e le persone in buona
sostanza sostenevano: non fate quell'operazione per nessun motivo.
sarebbe interessante fare una discussione su questo: se fosse stato
possibile correggere in utero almeno parzialmente il vostro handicap o
quello dei figli, sareste disposti a rischiare di non essere qui a
rispondere al quesito?
so gia' che i pareri saranno vari, ma credo che potrebbe essere un argomento
interessante...
la mia opinione? :-))) la sapete gia'.
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Luigi Vittorio
E' Francesc@ e basta: 
http://space.tin.it/salute/smistror/libro/