Newsgroup: it.sociale.handicap
Titolo: telethon

**OT ho appena rimosso qs messaggio dal server e l'ho rimesso con il giusto
mittente, spero di non aver fatto pasticci, nel caso... sorry!)
scrivo qui, in risposta a Sergio (Diversità) per approfondire l'argomento
telethon.
Ebbene si, odio il telethon, per diverse ragioni. La prima è perchè penso
sia compito dello stato, e non del buono di turno, investire nella ricerca
etc. O vogliamo raccogliere i fondi per l'assistenza domiciliare, o per
comperare le carrozzine... o per l'illuminazione delle strade (è o no un
problema di cui si deve far carico la società?)
Poi mi spaventa la ricerca affannosa della "normalità", non perchè l'avere
un braccio rotto sia una ricchezza, o che lo sia  un figlio con un deficit
intellettivo.
Nessuno si va a rompere la testa o le ossa per essere "ricco".
Ma il volere a tutti i costi una società di sani, senza nessun tipo di
malattia genetica, mi spaventa. E' un vecchio (bel) discorso sull'eugenetica
di Davide Luise.
aggiungo nel prossimo messaggio una bella lettera apparsa su repubblica nel
90 (e' anche nel libro!). La condivido pienamente, e spiega molto meglio
questo concetto.
allego pure una altra lettera, sempre a Repubblica, del papà di Lorenzo, un
ragazzino con handicap di Reggio Emilia.
Non è verità assoluta, come al solito. Credo che i punti di vista possano
essere tanti. Mille punti pero' a chi mi fara' cambiare idea sul telethon.
:-)
ciao
________________________
Luigi Vittorio
e-mail: 
luigiv...@flashnet.it
Francesc@ e basta: 
http://space.tin.it/salute/smistror/libro/

Da la repubblica del 15 ago 90, lettere.
Il dramma dell’handicap
Ho letto con interesse l’articolo «Così la provetta evita l’handicap» su «la
Repubblica» dell’1-8-90. È un discorso, quello sulla prevenzione dell’
handicap, che si presta facilmente ad ambigue interpretazioni. Mi riferisco
all’entusiasmo con cui viene salutata anche qui in Italia la manipolazione
in provetta, con grande gioia di quelle famiglie condannate alla sterilità
per l’incubo di mettere al mondo figli anormali. Ma cosa c’è di strano? Non
è giusto prevenire l’handicap, soprattutto quando si ha la possibilità di
far nascere un figlio sano con una manipolazione che evita aborti e non
provoca traumi? La nostra società purtroppo, pecca di riduzionismo e su ogni
evento, grande o piccolo che sia, non si ferma mai a riflettere sugli
effetti e sui valori di cui è portatore.
La società auspicata da certe posizioni scientifiche è evidentemente una
società senza handicappati, in cui il diritto alla vita è solo dei sani e
dei normali.
E poi, in fondo, il dramma non è quello del nascituro handicappato, ma l’
incubo dei genitori di avere una vita “disturbata” dallo spiacevole evento.
E ancora, questa nuova cultura scientifica, che auspica una società sana,
come si comporterà di fronte all’evidenza di un problema che già esiste?
Come conciliare il desiderio di una società dei sani con la presenza di
tante persone più deboli? Di fronte al problema di una “sana” fecondazione,
vorrei ricordare che i progetti di sterminio antisemita nella Germania degli
anni ‘30 furono preceduti dalla messa a punto del piano T-14 con cui si
programmava l’eliminazione fisica dei deboli di mente e di chi era colpito
da malformazioni fisiche. Mi sembra rimangano aperti interrogativi gravi,
che dal problema handicap sconfinano nell’individuazione di tendenze assai
pericolose e discriminatorie della nostra cultura quotidiana.
E chi, in fondo, può dirsi immune dall’handicap quando bastano un incidente
stradale o una malattia per non essere più autosufficienti?
Prof. Palo Borruso

Sabato 26 dicembre 1996 La Repubblica, lettere.
E’ finita la maratona della solidarietà «Telethon». Fra poco avremo l'altra
maratona “Trenta ore per la vita” Si sa, la par condicio esiste anche
nell'handicap... Non ho mai chiesto a mio figlio - Lorenzo, 9 anni,
cerebroleso e tetraplegico gravissimo - da che parte sta. E’ vero, non può
parlare, ma schierarsi dovrebbe... ne va della nostra democrazia. Sono un
padre che non ha scelto di avere un figlio handicappato, ma è capitato, a me
e mia moglie Niki, come un fulmine a ciel sereno. Capire la malattia,
convivere con l'epilessia, conoscere l'handicap e decifrare le emozioni di
nostro figlio non è stato semplice, tutt'altro. Ma Lorenzo è così, non
esiste la garanzia “soddisfatti o rimborsati” e, dopotutto, nemmeno lui ha
scelto di essere handicappato.
 E allora eccoci qui, una famiglia - ora c'è anche Letizia di quasi 4 anni -
dopotutto serena ed equilibrata. Le lacrime - sì, perché ci sono state anche
quelle - sono lontane, anche se quando sta male ti verrebbe voglia di
spaccare tutto per il senso di impotenza che provi di fronte al suo dolore.
Mi chiedo spesso cosa si aspetta Lorenzo dalla vita... Le risposte sono
sempre incomplete o insufficienti. Certamente pretende rispetto e non
commiserazione. Amicizia e non carità. Amore e non pacche sulle spalle.
Dovremmo imparare dalla dignità di Lorenzo e di tanti altri bambini e
ragazzi invece ci fermiamo alla superficie, alla sedia a rotelle, alla
lacrimuccia facile. Lorenzo è uno dei tanti senza parole che ha bisogno di
altri per parlare. E allora parlo io cercando di interpretare il suo
pensiero, anche se sono certo di non riuscirvi (la sua semplicità e, nello
stesso tempo, profondità di sentimenti è un traguardo ancora assai lontano).
Non ne posso più di Telethon e di Trenta ore per la vita e dì tutte quelle
trasmissioni che raccolgono fondi perla ricerca sull'handicap. Non ne posso
più di conduttori dagli occhi lucidi e di cantanti/attrici/soubrette
sensibili e solidali. Non ne posso più di veder trattato l'handicap come
fatto eccezionale nella nostra società, quando è qualcosa di assolutamente
normale (nessuno si stupisce perché si invecchia perché ci si stupisce
sempre quando si parla di handicap?). certo, 34 miliardi sono importanti per
la ricerca. Ma perché lo si fa sempre e solo su1l’handicap?
Forse perché tutti abbiamo bisogno di rimuovere ciò che ci fa paura (e
l'handicap ne fa tanta di paura...) con le diecimila lire? Comincio a
provare disgusto per il buonismo televisivo delle maratone, per lo stile e
il linguaggio che viene usato, per la passerella obbligata di chi deve
esserci perché è tanto sensibile.
Credo non sia questo l'atteggiamento giusto nei confronti dell'handicap.
Credo dovremmo noi tutti fare un passo avanti. I mezzi di informazione
potrebbero essere, anzi sono, fondamentali per far conoscere realtà a molti
oscure, ma spesso ci si ferma allo scoop (« Padre di famiglia uccide il
figlio handicappato»… quasi quasi ci scappa un poveraccio per il padre!), al
sensazionalismo, all'enfasi. L'handicap è quotidiana normalità, che
necessita di aiuti, ma soprattutto di dignità (è inutile dare 100.000 lire
in più al mese se poi non si abbattono le barriere architettoniche o si
impedisce l'inserimento scolastico).
Ho visto un direttore di rete Rai dare una pacca sulla spalla ad un ragazzo
in carrozzina senza neanche rivolgergli la parola. Ora attenderò con serena
rassegnazione la prossima maratona. Vedrò di essa alcune Immagini facendo
zappìng. Vedrò l'occhio lucido dei conduttore e tante personalità del mondo
dello sport e dello spettacolo sensibili e solidali. La vita continua...
Carlo Vasconi Reggio Emilia


Finalmente!
Finalmente qualcuno che rompe questa vergognosa  ipocrisia!
E che sia un genitore di p.d.h. è ammirevole, coraggioso e purtroppo,
inusuale.
Sig. Luigi le faccio i miei complimenti, sinceramente, questa sera Lei mi ha
reso meno sola.
Silene

malattia genetica, mi spaventa. 
???????????????????????????????????
Mi costringo ad interpretare questa tua frase in modo benevolo e' voglio
darti la possibilita' di farmi capire meglio il tuo pensiero...dubbioso
ti chiedo: 
Se la ricerca medica trovasse una cura per la distrofia sarebbe secondo te
una disgrazia e un impoverimento della societa' il fatto che non esistano piu'
distrofici?
Secondo me sarebbe una benedizione per quelle persone che sono affette da questa
malattia.
Bisogna separare nettamente due concetti:
1) E' giusto e indispensabile favorire quanto piu' possibile l'integrazione
   sociale delle persone piu' deboli ed e' indispesabile metterle in condizione
   di non dover chiedere aiuto, vedi Fabry quando dice:"Chi é disabile, deve essere 
   messo in condizione di aiutarsi da solo e di decidere il genere di aiuto di cui 
   ha bisogno) sacrosanta verita' Fabry.
2) E' altrettando indispensabile mettere i malati in condizione di guarire e non 
   perche' diano fastidio alla societa' o perche' sono considerati parassiti ma 
   per migliorare la qualita' ed aumentare la durata della loro stessa vita.
 
Sergio®

 di Davide Luise.
No, non vorrei rompermi la testa o le ossa solo per essere ricco... vorrei
solamente che mio figlio, se e quando ne avremo uno, non dovrą patire i
dolori delle 78 fratture femorali della madre, vorrei che non vedesse la
vita come una continua sofferenza, che non sviluppi quella rabbia
distruttrice che mostra Davide Luise nei confronti della societą.....
Nel tuo successivo intervento, nella lettera a La Repubblica, c'č la
seguente frase, che nuovamente contesto: "E poi, in fondo, il dramma non č
quello del nascituro handicappato, ma l'incubo dei genitori di avere una
vita "disturbata" dallo spiacevole evento."
No, non sono d'accordo. Tu dici che prima di tutto deve esserci il bene del
bambino: e come puņ essere garantito questo bene da chi queste malattie ce
le ha? Allora la persona portatrice di un handicap genetico, per il bene
del proprio figlio, dovrebbe astenersi dal procreare? Scusami, ma vedo in
questo quella "Eugenetica" che tanto combattete. Penso che lo studio delle
malattie genetiche, oltre a trovare farmaci per far star meglio le persone
che tali malattie ce le hanno (leggiamo anche la risposta di Daniela -La
Ricerca-, che condivido in pieno), possa garantire al proprio figlio di
"nascere sano"....
-- 
Carlo Fiori

del proprio figlio, dovrebbe astenersi dal procreare?
ma dove e' scritto? chi lo dice? Io non mai pensato una roba simile! (Penso
anzi l'esatto contrario!)
Ciao, non sono di nuovo sicuro di essere stato in grado di spiegare il mio
pensiero, peraltro abbastanza contorto.


ti chiedo:
Grazie per la benevolenza, che mi ha fatto fermare a riflettere. In parte
hai ragione tu, (e mi hai fatto cambiare idea, ma non sul tetethon), in
parte mi sono espresso male io.
Ci riprovo: Va bene la ricerca, va benissimo il tentativo di guarigione,
laddove possibile. Mi spaventa la società "dei sani" che ricerca la razza
pura... è un po' differente. ipotizzare una società ideale secondo quei
canoni significa un posto senza vecchi, senza matti, senza persone in
carrozzina... senza persone con un ritardo rispetto agli altri... fin dove
si vuole arrivare?
E' questo che mi spaventa.
Mi spaventa la classe di Alex, che non è in grado di accettarlo con le
guanciotte paffute, ma non la mamma di Alex, che pensa a trovare a questo un
rimedio.
Mi spaventa chi non vuole persone sedute su una carrozzina e fa di tutto:
dalla ricerca per impedirlo all'aborto o al non assumerle nel proprio posto
di lavoro) e non chi sta su una carrozzina e fa di tutto (dalla ricerca,
alla riabilitazione, alla ricerca di fondi) per potersi rialzare.
mannaggia, non riesco a spiegarmi meglio.
continuerò  a pensarci  su, comunque.


Ciao Luigi Vittorio,
prima di tutto devo dirti che ho imparato a conoscerti tramite il libro
"E'Francesca @
basta", sono gia' arrivata a trequarti del libro e non vedo l'ora di andare
avanti;ho gia'
detto a Milena che e' stata fortunata a trovare un amico come te.Non dico altro.
Pero' su questo Telethon, non ci siamo; non sono brava come Milena a mettere
giu' le parole, io
non ero brava con i temi a scuola, pero' volevo dire che e' vero che dovrebbe
pensarci lo Stato,
ma quante cose dovrebbe fare lo Stato che non fa? allora lasciamo tutto
perdere?Ti assicuro,
che quando ci preoccupiamo per i nostri figli, pensiamo solo a loro, noi
genitori spesso ci
annulliamo.
Grazie a Telethon, mi sembra che si siano fatte delle scoperte, questo fa
schifo?
Se poi il prezzo da pagare sono tutte quelle falsita' che vediamo in
televisione, a partire dal
conduttore e altri che devono fare spettacolo, pazienza, io vorrei che se ne
parlasse di piu'
ma purtroppo, lo sappiamo, e' inutile che facciamo finta che non e' vero: piace
vedere solo
il bello!
Comunque Telethon e' per la parte genetica. Per le barriere architettoniche,
l'integrazione scolastica
e sociale e' un altro argomento: dobbiamo batterci affinche' vengano applicate
le leggi, visto che
ci sono.
Comunque, come ho scritto a Milena, io in Olanda sto scoprendo delle cose
meravigliose ma
se me lo chiedi, ti direi che avrei comunque preferito portare Silvia in Italia.
Chi ha letto il
libro capira': e' un esempio bellissimo!
Un saluto carissimo
Valeria

 ciao


di Davide Luise.
A me non spaventa affatto; anzi: è un mondo che vagheggio!
Adesso immagino già il fuoco di fila: dagli addosso!!! vuole sopprimere i 
disabili!!! vuole il mondo del "kalos kai agatos"!!! dagli addosso: inneggia 
al Superuomo!!!
Non ho altro da aggiungere; se volete che parliamo della comunicazione in 
occasione di Telethon, o di iniziative analoghe,  forse l'argomento mi 
interessa di più... ma è un'altra cosa.
Carlo

 anzi l'esatto contrario!)
E allora, vorrei capire questo: se quando si ha una malattia genetica non
si dovrebbe astenersi dal procreare, è possibile che tale malattia venga
trasmessa al figlio.... Contemporaneamente pensi che il figlio non debba
patire le stesse sofferenze dei genitori.....
Bé, mi è difficile da correlare le due cose.... 
A meno che la trasmissione della malattia non provochi la trasmissione
della sofferenza: certo, sarebbe bello avere bambini con l'Osteogenesi
Imperfetta ma con ossa robuste, che non abbiano paura di fare un movimento
strano e ritrovarsi con un braccio o una gamba rotta.... Scusa, ma allora
cos'è la malattia genetica? E la cosa, ovviamente, vale per tutte le
malattie genetiche. 
-- 
Carlo Fiori
http://gruppoamico.freeweb.org

da malformazioni fisiche
Che modo superficiale di leggere la Storia fatta di equazioni semplicistiche, 
di mistificazioni, di demonizzazioni. Vorrei ricordare che la ricerca 
scientifica va, generalemente, in direzione opposta. La ricerca per la cura 
del cancro non teorizza la soppressione dei malati terminali!! Se dovessi 
seguire la logica perversa dell'articolista dovrei dire, invece, di sì.
Ma poi scusate: allora non dovremmo nemmeno ricercare la cura per l'AIDS, la 
terapia per il cancro... 
E perchè è un bene cercare la terapia per il cancro, per l'aids e non per la 
distrofia muscolare, per la sclerosi multipla, per l'osteogenesi imperfetta... 
ecc? 
Ma se lo stesso Pontefice (notate che è un ateo a parlare) ha ammesso che la 
genetica è uno strumento: sta all'uomo scegliere come usare questo strumento 
che può diventare "diabolico", ma può anche aiutare l'uomo.
Carlo Giacobini


Scusate ma il messaggio che ho tagliato è Off Topic.
Qui non si discute sulla necessità o meno di fare ricerca scientifica, sulla 
bontà o meno dell'eugenetica!
Qui si afferma che Telethon e le trasmissioni di raccolta fondi sono penose e 
pietistiche.
Questo è un altro discorso, tutt'altro discorso...
Carlo Giacobini

Mi spaventa chi non vuole persone sedute su una carrozzina e fa di tutto:
A me piacerebbe togliere alle persone in carrozzina la possibilitą di 
nascondersi dietro il loro handicap.
Carlo Giacobini

pericolose e discriminatorie della nostra cultura quotidiana.
Se uno vuole concepire un figlio nonostante tutto. Liberissimo di farlo.
A me piacerebbe tanto una societŕ di esseri felici.
Di non sentirmi dire da mio figlio (Sempre che sia in grado di farlo)
Ma perchč mi hai messo al mondo se sapevi che avrei potuto nascere cosě.
Daniela

parlare, ma schierarsi dovrebbe... ne va della nostra democrazia.
Ho atteso un po' prima di dire la mia su questo tema. Primo perché sono il 
presidente dell'Uildm, l'associazione che ha voluto Telethon in Italia per 
dare forza alla ricerca sulle malattie neuromuscolari e, dopo qualche anno, su 
tutte le malattie genetiche (ci sembrava assurdo difendere una specie di 
ghetto dorato), secondo perché seguo direttamente, come giornalista, la 
comunicazione sociale di Telethon, ossia i rapporti fra l'attività di Telethon 
durante l'anno (niente a che vedere, o molto poco, con la maratona televisiva 
Rai) e il mondo esterno, disabili compresi. Il mio, dunque, è sicuramente un 
parere di parte e quindi chi è contro Telethon continuerà a esserlo, se il suo 
essere contro è così a priori, così viscerale, come appare da molti dei 
messaggi nel ng. Dico dunque solo alcune cose: primo, mi pare poco opportuno 
riproporre oggi una lettera scritta nel '96 da un genitore legittimamente 
incavolato. Dal '96 ad oggi molte cose sono cambiate anche nel programma Rai. 
E comunque quella lettera ha avuto anche molte risposte. Una era mia, allora, 
ma la giornalista democratica di Repubblica, Barbara Palombelli, non la 
pubblicò. E questo non mi pare un gran segnale di discussione democratica.
Secondo: in tutti i paesi occidentali si stanno affermando e consolidando 
attività di raccolta-fondi per la ricerca. Il problema non è dunque quello che 
spesso viene posto: se sia giusto che lo Stato si occupi della ricerca. Si 
parte dalla constatazione che sicuramente gli Stati (Italia compresa) dedicano 
ben poco impegno a questa attività, e che d'altra parte i cittadini sono 
sempre stati liberi di scegliere in che modo e a quale fine destinare parte 
del proprio reddito. Quello che si deve pretendere, sempre, è la trasparenza, 
ovvero la pubblicazione dei bilanci (Telethon lo fa), la effettiva 
destinazione dei fondi alle finalità dichiarate (Telethon lo fa), la 
correttezza economica del rapporto costo-benefici, ossia quanta parte della 
raccolta fondi va a destinazione (Telethon ha il record assoluto in Italia ed 
è a livelli di eccellenza in Europa: (82 per cento alla ricerca, 18 per cento 
a copertura dei costi), la produttività della ricerca (Telethon la documenta 
nel sito Internet: 
http://www.telethon.it
). Non pretendo di cambiare le idee 
di nessuno. Ci mancherebbe altro. Dico solo che esistono strumenti oggettivi 
di valutazione e che prima di giudicare è opportuno conoscere. Per esempio, 
attraverso il sito di Telethon, si può andare a vedere lo stato di avanzamento 
di ogni progetto finanziato e si possono anche trovare gli indirizzi di quasi 
tutti i ricercatori (sono quasi sempre giovani, assai motivati, che lavorano 
12 ore al giorno per stipendi analoghi a quelli dei bancari). Potete anche 
contattarli, andare a vedere i loro laboratori, sentire che cosa ne pensano. 
Potete parlare con le associazioni che ogni anno si danno da fare 
volontariamente per Telethon senza ricevere in cambio una sola lira, e fra 
queste evidentemente in prima linea c'è la Uildm. Potete fare tante cose, 
anche fregarvene. Ma il rispetto a chi lavora per cercare di dare una risposta 
corretta alle famiglie che hanno un problema di malattia genetica o che 
potrebbero averlo, mi sembra che sia dovuto. Un'ultima considerazione: nessuno 
vuole cancellare la disabilità. La razza pura è davvero una enorme bischerata. 
Telethon (e non solo Telethon) vuole semplicemente contribuire a scoperte in 
grado di migliorare la vita delle persone. Soprattutto di quelle che verranno.
Franco Bomprezzi
presidente nazionale Uildm

"Luigi Vittorio" <LuigiV...@Flashnet.it> ha scritto:
 Mille punti pero' a chi mi fara' cambiare idea sul telethon.
lo ammetto: sono attirato dai 1.000 punti:-)))
ciao Luigi dici, che deve essere lo stato a raccogliere i fondi, ma a
parte le disfunzioni dello stato!
Bene o male quella e' una forma di volontariato e poi dubito che colui
che abbia i frutti della ricerca, vada a sindacare su quali siano
state le origini.
Carlo Catalano
Home Page:     
http://www.geocities.com/vienna/9110
Home Page del Gruppo Grotte Pipistrelli di Terni:
http://www.geocities.com/vienna/9110/ggp.htm


saro' materialista, ma sono paenamente d'accordo.
Da notare che detesto i messaggi che dicono solo "sono d'accordo", ma
in questo caso, scusa Vittorio, mi seembra che vai contro il
volontariato, tu (sempre) che mi sembra ne fai parte.


Questo è un altro discorso, tutt'altro discorso...
due anni fa ho frequentato presso il cerfe di roma, a cura della
societa' per l'imprenditoria giovanile con i finanziamenti dell'Unione
Europea, un corso di formazione per responsabili  di associazioni
nonprofit sulle tecniche di found raising.
per mia fortuna ho avuto la possibilita' di svolgere lo stage tecnico
di una settimana presso la sede centrale di telethon a roma.
su questa tua affermazione, vorrei quindi fare due puntualizzazioni:
1- la raccolta fondi, oggi come oggi, per una qualunque associazione
nonprofit non e' secondaria, e' _basilare_ per la spravvivenza stessa
dell'associazione. certo, dipende dallo scopo dell'associazione e
dagli obiettivi pratici che vuole realizzare ... un comitato di
quartiere che vuole mettere due piantine nella piazzetta, fara' forse
una pesca di beneficenza per gli abitanti del quartiere, e gli
bastera' tirar su qualche milione (i regali li posson mettere i
commercianti della zona, che si fanno pubblicita'); un'associazione
tipo WWF, che deve acquistare lotti di terreno per creare le sue oasi,
scegliera' le sponsorizzazioni (la golia bianca per intenderci), ed il
merchandising di manufatti con il marchio WWF, o la Lega del Filo
d'Oro (1.200.000 buste inviate nel 1995, con una raccolta di circa 35
miliardi) che vuole portare avanti la ricerca e la cura degli
audio-muti. due esempi che rendono bene le "distanze"
in uno Stato che si disinteressa sempre piu' del sociale (il Ministero
per gli affar sociali e' senza portafoglio, e deve rifarsi al piano
sanitario nazionale per avere dei fondi, tanto per dirne una), e che
oltretutto spesso e volentieri mette i bastoni tra le ruote
all'associazionismo (ad es. l'ultimo "inguacchio" dell'aumento
esorbitante delle tasse sui CB, con conseguente quasi chiusura di
tutte le Misericordie italiane, dei gruppi di protezione civile ecc
ecc - per maggiori informazioni puoi rifarti al sito
http://www.vita.it
), come pensi che un'associazione possa andare
avanti? solo con l'autofinanziamento dei soci o le pesche di
beneficenza delle pie donne della carita'? (senza nulla togliere a
queste attivita', intendiamoci, ma economicamente sono ben poca cosa!)
nei suoi intenti iniziali (parzialmente disattesi poi, purtroppo)
zamagni, coautore del Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, n. 460
volgarmente detto "legge sulle Onlus", defini' in un suo bellissimo
articolo la cosiddetta "economia civile", che ti invito a leggere alla
pagina 
http://www.olografix.org/loris/lex/zamagni.htm
 del mio sito.
2- se tu pensi a telethon *solo* riferendoti alla due giorni
televisiva, e piu' o meno a tutto quello che ruota intorno ad essa,
prendi una cantonata che neanche ti immagini! la cosa che maggiormente
ho apprezzato (per non dire che son rimasto a bocca aperta) di
telethon e' proprio la "comunicazione sociale" (e non credo sia un
caso che telethon sia nel comitato redazionale di "vita", settimanale
sul nonprofit che ti invito _caldamente_ a leggere!! per non dire ad
abbonarti) che telethon porta avanti _per tutto il corso dell'anno!_
la due giorni in tv e' solo lo "specchietto per le allodole" (se
vogliamo definirlo cosi'), di risonanza nazionale, ma che "nasconde"
ben altro lavoro "dietro le quinte", di rilevanza *locale*. portare in
una trasmissione televisiva di una emittente locale due ore di
trasmissione con i rappresentanti della uildm locale, i "testimonial",
le autorita' locali, i cittadini, per parlare di cultura della
diversita', accettazione ed integrazione, barriere architettoniche,
ecc ecc, cosa credi che sia? per me, e'  _fare educazione_ ...
educazione "informale", che non passa attraverso le agenzie educative
"classiche" (come la famiglia e la scuola, per intenderci), ma
attraverso la sensibilizzazione pubblica, in grado di incidere su usi,
costumi, mentalita' della  gente ... e per maggiori informazioni su
questo punto ti rimando ad un ottimo testo 
antonio santoni rugiu
scenari dell'educazione nell'europa moderna 
(in particolare,
scenario 8: l'educazione sommersa, pagg 399-435)
scenario 9: la comunicazione di massa pagg. 437-476)
intendiamoci, non sono un "fan sfegatato" di telethon (anche se
riconosco la mia ammirazione per la loro organizzazione, efficienza, e
soprattutto grandissima umanita'), ma oramai da circa venti anni sono
nel mondo del volontariato e dell'associazionismo, locale, regionale,
nazionale ... e con qualche puntatina internazionale ... studio
scienze dell'educazione e seguo particolarmente da  vicino le
evoluzioni legislative italiane (non a caso il mio sito e' interamente
dedicato ad una raccolta leggi in proposito) ... penso di essere
abbastanza addentro al problema, e mi rendo sempre piu' conto che la
questione di base e' che in italia manchi completamente una cultura di
base, la cultura "nonprofit" (ben piu' conosciuta invece nei paesi
anglosassoni).
forse, prima di "sparare a zero sul pianista", faremmo meglio ad
informarci un po' di piu', piuttosto che lasciarci prendere dalle
"passioni" (umanamente comprensibili, ma poco valide su un piano
socioculturale-educativo).
//to reply remove NO from my address//
Loris D'Emilio           
http://www.olografix.org/loris/index.htm
 
loris.d'emi...@bbs.olografix.org
UIN #15817071

 Quello che si deve pretendere, sempre, è la trasparenza,
su questo non ho nulla da dire, e mi fido di quello che ci dici!


volontariato,
Io penso che il volontariato non debba sostituirsi allo Stato, ma che abbia
un ambito proprio: ci sono cose che lo Stato non può e forse non deve fare.
la freschezza, la dinamicità, la capacità di adattarsi alle situazioni, la
flessibilità, l'assunzione di responsabilità, e anche l'amicizia che poi
nasce... sono cose che allo Stato non sempre puoi chiedere. Come ho già
detto pero', la questione è delicata, e non è solo bianco o solo nero. si
tratta di trovare i confini, anche qui, tra stato e volontariato.



Nessun problema, figurati, tanto meno di tipo personale. Credo che sia anche 
mio dovere sostenere le cause nelle quali credo e nelle quali io, come tanti 
altri, investono tempo e anche credibilità personale. Anzi, ritengo che tu 
abbia semplicemente tirato fuori un argomento che è davvero condiviso da 
molti. Secondo me da troppi. L'Italia è ancora fanalino di coda delle raccolte 
fondi moderne, nonostante tutti si riempiano la bocca di buone intenzioni. 
Quanto allo Stato, stai pur certo che con la nostra associazione, ma anche con 
la Fish, e con le altre sigle serie, che pure ci sono, stiamo facendo la 
nostra parte perché non si torni indietro sulla legislazione dei diritti. Non 
è facile, ma qualche battaglia la vinciamo anche adesso. Ciò non toglie che si 
debbano percorrere contemporaneamente anche altre strade, specie per 
finanziare quelle battaglie, come ad esempio la ricerca genetica, che 
oggettivamente sono minoritarie rispetto, tanto per fare un altro esempio, 
alla ricerca sul cancro, o alla lotta all'Aids. Continua comunque con 
chiarezza a dire quello che pensi, guai altrimenti. Il bello di questo ng è la 
possibilità di esprimere anche idee estreme, basta avere però la disponibilità 
d'animo, strada facendo, a cambiare almeno qualche piccolo tassello di 
ragionamento. Altrimenti è il famoso "dialogo tra sordi"... che ovviamente in 
questo newsgroup è privilegiato per definizione!
Franco

sSno stata d'accordo con la tua lettera e sono subito andata a
vedere delle notizie sul
sito Telethon che non conoscevo.
Quest'anno sinceramente mi è piaciuto molto di più come è stato trattato.
Mi è piaciuta la sensibilità e la delicatezza di Massimo  Giletti e di Rita
dalla Chiesa.
Nel trattare i casi e le persone che sono stati presentati. Io ne ho potuto
vedere solo due o tre
quando avevo la cucina a disposizione. Abbiamo 2 televisioni ma sono
occupate dai miei dolci
amori che quando tenti di sottrargli l'osso diventano molto amari, un po'
come la liquirizia.
Speriamo che 30 ore per la vita venga trattato con la stessa delicatezza di
quel poco che sono riuscita a vedere. Dopo purtroppo si mescola lo
spettacolo al dolore e può sembrare forse da parte di qualcuno mancanza di
rispetto. Ma secondo me è solo il mezzo televisivo, è la televisione che
deve intrattenere
sia la persona a cui interessa telethon,  sia quello a cui non interessa
telethon, la
televisione è comunque un prodotto
da vendere, e questo si può mal adattare alle esigenze di tutti.
Un saluto da Daniela

tratta di trovare i confini, anche qui, tra stato e volontariato.
uno e' gia' bello definito: il sistema del "welfare state", lo stato
assistenzialista, e' in declino, per un motivo molto semplice: i conti
(gia', proprio quelli economici) statali non tornano piu' ... 
due strade
a) aumento delle entrate = aumento dell'imposizione fiscale; ma e'
ancora possibile?
b) riduzione delle spese = tagli ... a cosa? facci caso, sempre lo
stesso, sanita', scuola, sistema pensionistico, ovvero il "top" del
sistema assistenziale ...
soluzione? io seguo un'idea ... vediamo se coincidono ...



Se lo avessi soppresso perň non avrebbe di sicuro potuto dirti :
Perchč non mi hai lasciato nascere ...
Perchč non mi hai lasciato vivere ...
Avrei voluto vivere, anche cosě ...
Avrei voluto godere del tuo amore, anche cosě ...
i.man...@mcsoftware.it
Togli XXX dal nome per rispondere alla mail

Avrei voluto godere del tuo amore, anche così ...


per evitare di concepire bambini infelici.
Questa affermazione mi lascia perplesso, forse mi sono perso qualche
puntata di quark ! 
E' possibile determinare,prima della ciulata,se l'eventuale figlio
sarà sano, bello biondo oppure malformato, nel qual caso prendo la
pillola, oppure esiste una pillola che, se presa 10 minuti prima,
assicura un neonato sano ed intelligente ?
Scusa Daniela !
La pillola evita solo il concepimento di bambini ! Come puoi tu dire
se sarebbero stati felici, infelici sani o handicappati !
E poi la pillola non è vietata, in Italia non mi risulta nessun caso
di arresto per aver preso la pillola. E' un problema di morale è vero,
ma la morale non è legge, nessuno impedisce a nessuno di prendere la
pillola, di usare il preservativo o succhiare un chewin-gum, chi si
riconosce nella morale cattolica decide, se vuole, di non usare la
pillola e magari affidarsi a metodi alternativi, chi ha una morale
diversa, comunque rispettabilissima, può decidere diversamente !


se sarebbero stati felici, infelici sani o handicappati !
Nessuno può dire, come sarebbe stato un bambino,
Né io ho saputo io, ne l'hanno saputo i miei genitori.
Ma i test che ho fatto prima delle gravidanza, hanno dato
esito negativo. Adesso sembra invece, si stia portando
avanti qualcosa, anche sulla genetica, riguardo ai
problemi di mio figlio (Che sono anche i miei)
Probabilmente se ci fosse stato un test genetico.
Non sarei neanche qui a scrivere....
Ognuno poi giustamente, fa quel che crede.
Nonostante tutto, Guido mio figlio è un bambino
amatissimo, che come Milena, non cambierei
con nessun altro al mondo.


Questa è la cosa che mi piace sentirti dire !


e poi non sempre sono significativi.
Se lo avessi soppresso però non avrebbe di sicuro potuto dirti :
Perchè non mi hai lasciato nascere ...
Perchè non mi hai lasciato vivere ...
Avrei voluto vivere, anche così ...
Avrei voluto godere del tuo amore, anche così ...
--------------------------------------
Sergio®
http://space.tin.it/salute/smistror/sergio

Non ho mai dovuto (Per mia grossa fortuna)
Dovere trovarmi di fronte a questa scelta,
alla scelta dell'aborto.
E quando ci penso, vado sempre in crisi.
Anche se non sono credente.
Penso che probabilmente se ci fosse una società
diversa, con strutture diverse, sarebbe meno difficile
fare delle scelte.
Io parlo per questo più volentieri di prevenzione,
Se fossi certa di avere qualcosa che non va,
probabilmente mi farei anche chiudere le tube.
Perchè non vedo molte prospettive per fare
nascere un bambino con handicap in questa società
dove sia trattato con gli stessi diritti di tutti gli altri.
Se dovessero cambiare le prospettive, con tutta
probabilità cambierei anche il mio pensiero.
Intanto spero nella ricerca genetica, nella
ricerca di soluzioni che mi permettano anche
di scegliere con uno stato d'animo più leggero.
Nel caso dell'aborto la mia posizione è molto
scomoda, sto nel mezzo, e visto che le posizioni
sono così lontane, mi ritrovo sempre in spaccata.
Penso e mi scuso non vorrei mancare di sensibilità
nei confronti dei maschi, che la posizione più scomoda
sia proprio quella della donna, in quanto l'aborto
è una decisione che va a finire sulla sua coscienza
e sul suo fisico almeno nella stragrande maggioranza dei casi.
Qualche anno fa, in una radio privata della provincia di Padova
La mitica Radio Gamma 5 questi dibattiti, erano molto consueti
e le risposte, sempre diverse, c'erano persone con handicap
che avrebbero preferito non esserci, almeno nello stato d'animo
in cui si trovavano in quel momento, c'erano persone con handicap
che invece erano contente di essere lì.
Pure li ero nella posizione in mezzo,
Non sono mai stata ne contenta ne scontenta
di esserci, ma mi sarebbe piaciuto dal momento
che c'ero vivere un po' meglio, in una cultura diversa.
Per ora mi fermo qui, anche se aprendo questo argomento
penso di avere aperto un grosso dibattito.
Daniela

Non sarei neanche qui a scrivere....
Io su questa frase continuo a riflettere!
mi fermo qui, ma oramai avete capito dove voglio arrivare...
Io non riesco ad immaginare, ne' a desiderare una societą senza Daniela,
senza Francesca o senza Alex o senza Gianni... o senza quasi tutte le
persone di questo NG
O volete lasciarmi a discutere con Carlo Fiori e Ivo? (tremo al solo
pensiero :-)))) )


Non sarei neanche qui a scrivere....
Io su questa frase continuo a riflettere!
mi fermo qui, ma oramai avete capito dove voglio arrivare...
Io non riesco ad immaginare, ne' a desiderare una società senza Daniela,
senza Francesca o senza Alex o senza Gianni... o senza quasi tutte le
persone di questo NG
O volete lasciarmi a discutere con Carlo Fiori e Ivo? (tremo al solo
pensiero :-)))) )
Se ci fosse stata una Daniela, senza tutti questi limiti, sarebbe una
Daniela più serena.
E probabilmente un genitore migliore per suo figlio, più efficiente.
Inoltre mentre Guido è amatissimo come Guido e basta. Perchè dal momento che
c'è
ha gli stessi diritti degli altri.
La Daniela non è stata amata come Daniela e basta, alla Daniela è sempre
stato
fatto pesare di non essere come gli altri. Vent'anni fa era diverso.
La Daniela ha sentito dire da sua madre "Questo è il mio castigo di Dio"
Parlava vicino a me, nella presunzione che io non capissi, io invece che
capivo benissimo,
ed io che ho problemi solo con la memoria a breve termine, me ne ricordavo
pure.
Per cui sta anche al genitore, scegliere cosa vuole fare.
Perchè dal momento che ci può essere una scelta consapevole, uno sa lui se è
capace di accettare
una situazione o no. Meglio una Daniela in meno, se io non ci fossi mai
stata non mancherei a nessuno.
"Manco" dal momento che ci sono. Io nella mia sfiga ho avuto la grossa
fortuna di incontrare mio marito,
che mi ha dato la fiducia e l'amore necessario, che mi ha permesso di
provare a riscattarmi.


Scusate l'errore io sono nata 38 anni fa
volevo dire trent'anni fa
Quando ho cominciato a rendermi conto,
ma in effetti con le crisi esistenziali, ho cominciato vent'anni fa.


http://space.tin.it/salute/smistror/sergio


Grazie per avermi costretto a pensare !
La stessa cosa l'ha detta il sacerdote del mio paese
a certe riunioni l'anno scorso.
Ha detto che queste sono parole del Papa
Ma va!...
Comunque l'egoismo ed è ancora più sottile
è in tutte e due le decisioni...
Sia nell'accettare o nel rifiutare, dipende.
Dipende da chi poi ne dovrà soffrire...

 Dipende da chi poi ne dovrà soffrire...
  Brava Daniela, e' proprio cosi'.
Un saluto
Valeria