Hej allesammen Jeg vil høre om der er nogen der kender den nemmeste måde at komme ind på de rigtige ridestier i lundby bakker.. Jeg har nu være lidt rundt både i skoven og udenom skoven og (kald mig bare dum)   men jeg kan altså ikke finde nogen ridestier, men masser af mountainbike stier  Jeg har mine heste på klarup rideklub så jeg kommer fra klarup banestien når jeg skal ned til skoven.. Er der nogen der kan forklare mig sådan nogenlunde hvordan jeg finder den rigtige vej til ridestierne eller evt. noegn der vil med? 
Jeg er kronisk syg. Men det er faktisk først nu det er vitterligt ved at gå op for mig hvad det betyder. Vel har jeg været syg siden jeg var 11 år gammel, endometriose og senere som 19-årig udviklede jeg pga. endometriose skade i centralnervesystemet, fibromyalgi. Oveni har jeg altid være almindelig hypermobil, troede jeg. Men det viser sig at jeg er helt ekstrem hypermobil. Altså mit bindevæv er mere elastisk end normalt. Dvs ledbånd er dicideret for lange, organer og hud er meget elastisk. Det medfører smerter i mine led. Jeg mærker dog ikke så meget til det så længe jeg sørger for at styrke mine muskler via ridning (Svømning kan også gøre det, men det er ligesom bare ikke det samme   ) Jeg skal medvirke i en kampange som et medicinalfirma er ved at lave om endometriose, for at sætte mere fokus på denne sygdom. Mange kvinder lider af det uden at vide det fordi lægerne heller ikke rigtig ved noget om sygdommen. Jeg glæder mig over at kunne være med til at udbrede budskabet og at min historie på en eller anden måde kan gavne. Jeg er blevet interwiuvet og har svaret på en masse spørgsmål via mail og telefon. Jeg har fået taget billeder til broucheren (sammen med min hest   ) Men da jeg modtog den historie som der er blevet skrevet ud fra mine svar fik jeg det dårligt. Jeg sad først og fik helt ondt i maven for jeg synes det var helt vildt synd for den kvinde. Lige indtil jeg kom i tanke om at det var mig selv.   Først reagerede jeg ved at benægte det fuldstændig. Jeg tænkte at det skulle skrives om for det var alt for voldsomt til at være sandt. Men så læste min mand og min mor artiklen. De sagde at det var godt og at det jo beskrev mit liv meget godt. Jeg var like this  Men så kunne jeg jo også mærke at jeg ligesom bare måtte indse at de har ret. Alt det der stod var sandt!  Problemet er bare at jeg i min hverdag slet ikke oplever det så slemt. Jeg går ikke og synes det er synd for mig. Jeg har levet med denne sygdom i 14år og det er ligesom bare blevet hverdag. På godt og ondt. Men artiklen satte nogle tanker igang. Især fordi jeg oveni nu har været så skidt tilpas på det sidste at jeg har måtte være sygemeldt i snart 4 uger fra mit ellers nye fleksjob. Jeg aner ikke hvad der sker og jeg er vred over min krop ikke vil samarbejde. Og det værste er næsten den dårlige samvittighed jeg har overfor min arbejdsgiver. For han ansatte mig jo i den tro at jeg kunne klare jobbet på 15 timer. Jeg troede vitterligt også selv at jeg kunne klare det. Men det er bare ikke gået som ønsket. Den første måned blev jeg meget syg med en infektion som lægen ikke kunne slå ned. Jeg havde voldsomt hævede lymfekirtler ved halsen, nakken og alt inden i mit hoved hævede op. Jeg levede af suppe i 2 uger fordi mit tandkød var så ømt og blødte. De tog blodprøver osv. Jeg fik en penicilinkur og havde det bedre i en uge, så kom det igen for fuld hammer også mente de det var en virus altså kyssesyge   Men det var det heller ikke. Også fik jeg penicilin igen. Så gik det væk. Men det betød at den måned jeg var på prøve var der meget sporadisk og alligevel blev jeg ansat. Fordi jeg var overbevidst om at jeg bare skulle oven på. Alle kan jo blive syge med infektion. Men nu er jeg så ramt at træthed. Virkelig træthed! Jeg kan sove mellem 12 og 15 timer i døgnet og sover jeg mindre tja, så falder jeg bare i søvn. I starten var jeg overbevidst om at jeg nok bare lidt doven. Men da jeg begyndte at klippe kaniner bag rattet i bilen måtte jeg ligesom indse at det var lidt halv farligt at trodse min krops signaler.  Oveni har jeg tabt mig, ikke meget. Men lidt, nedsat appetit, svimmelhed og jeg har flere smerter end normalt. Tager mere medicin. Der hvor det gør mest ondt er overfor min søn. Havde jeg ikke haft ham havde jeg nok slæbt mig afsted. Men hvis jeg ikke lytter til min krop kan jeg ikke være noget for ham. Og det kan jeg ikke leve med.  Ganske langsomt er det ved at gå op for mig at jeg nok er mere syg end jeg hidtil har ville acceptere. Jeg ved godt jeg er syg. Jeg er jo fleksjobber osv. Men jeg har nok ikke helt ville indse hvad det betyder. Jeg er opdraget til at være meget ansvarsbevidst. Jeg er opdraget til at skulle klare sig selv og arbejde for at kunne nyde og få det man ønsker sig. Det betyder jo at jeg har det elendigt over at skulle have nogen form for hjælp fra det offentlige. Bare det at være i fleksjob er svært for mig at acceptere og jeg har rent faktisk opfte lyst til at lyve når folk spørger mig hvad jeg laver. Jeg hader at forklare at jeg er på ledighedsydelse, eller at jeg kun arbejder 15 timer om ugen fordi, fordi, fordi. ØV!  Og endnu mere vred bliver jeg indeni når folk alligevel påpeger jeg bare er en dovenlas til skuespiller som er arbejdssky.   Tak for den! Men alt i alt kan jeg mærke at det at jeg nu har min søn at tage hensyn til er jeg nødtil at passe bedre på mig selv. Det betyder at jeg siger fra når mit helbred siger det. For jeg kan ikke leve med at tage på arbejde også bare sove eller være sengeliggende resten af dagen. Sådan skal han ikke se sin mor!  Ja, ja de skrappe HN-ænder vil nok sige noget i retning af at jeg jo aldrig burde have fået barn når jeg er så syg at jeg ikke engang kan arbejde uden at tage mig af mit barn. Men sagen er bare at jeg ikke havde det så skidt før jeg fik ham. Min endometriose er kommet tilbage med fuld hammer. Hvilket ingen kunne forudse. Normalt får man det bedre efter en graviditet. Men det er bare ikke alle som er så heldige. Jeg gør mit for at få det bedre. Jeg har bla. bedt lægerne om at fjerne min livmoder. Men det vil de ikke endnu. Jeg skal jo have massere af børn.   Ja som om det er nogen god ide når jeg knapt nok har overskud til ham jeg har! Og jeg vil ikke være den type mor som har halvt overskud men har 2 børn. NIKS! Så hellere have mere overskud også tilbyde det hele til det skønne barn jeg allerede har! Desuden vil endnu et barn jo betyde at jeg slet ikke kan arbejde og det synes jeg ikke jeg kan byde nogen. Jeg er ikke et sekundt i tvivl om at min beslutning er rigtig og at jeg ikke vil fortryde hvis fik fjernet min livmoder, trods jeg kun er 25. Min mand bakker mig op, heldigvis. Det vigtigste for ham er at jeg har det godt og at vores søn har en mor som er tro mod sig selv og dermed også er glad. Men for pokker hvor er det hårdt at indse at man rent faktisk ikke er nogen super god mor. Eller at man nok ikke kommer til at arbejde 15 timer som jeg engang blev visiteret til. Måske 10 timer også i et mindre fysisk hårdt job. Jeg er frisk på det meste. Jeg er relativ kvik så jeg kan lære alt. Så om jeg skal på kontor så gør jeg det. Bare jeg slipper for at skulle på pension eller i ubrugelige aktiverings kurser   Og faktisk tror og håber jeg at reformen omkring fleksjob og førtidspension betyder at jeg slipper for en pension. For det betyder at man pludselig kan være fleksjobber selv hvis man kun kan arbejde 2 timer om ugen. Det er da meget bedre end pension! Især for mit selvværd.  Men jeg tænker stadig over hvordan jeg får overtalt lægerne til at fjerne mit underliv. Pt er vi ved at afprøve hormon spiral. Den har siddet der i 5 måneder snart. Jeg er ikke overdrevet begejstret. Bedre end non-stop p-piller som til sidst ikke virkede overhovedet. Næste forsøg kan være spiral OG p-piller, eller kunstig overgangsalder, men det er slet ikke optimalt når jeg har en bindevævssygdom. Operation er også en mulighed men det er kun midlertidigt. Men hvis de gjorde som jeg sagde var der en god chance for at jeg ville kunne en smule mere. Jeg bliver ikke 100% rask, det ved jeg godt. Samtidig kæmper jeg med at droppe flinkeskolen. For jeg har jo altid forsøgt at være pligtopfyldende og dygtig og og og og. Men jeg kan bare ikke være flink på bekostning af mit helbred og dermed min søn. Så at have det godt med at være sygemeldt og være afslappet omkring det ved jeg ikke helt hvordan jeg opnår. For jeg føler jo i den grad et ansvar overfor min arbejdsgiver. Men omvendt ved han jo også at han kan (især) kan risikere sygemeldninger når han ansætter en fleksjobber. Ikke at jeg synes det er nogen god undskyldning. Men hvad sørem skal jeg stille op? Og hvad der sker med det job ved jeg ikke. Jeg har sagt at jeg godt kan forstå hvis han fyrer mig. For det er jo spild at have mig ansat når jeg aldrig rigtig er til stede. Det ville han ikke han ville se hvad min sagsbehandler havde at sige. Men han kommer først fra ferie på mandag og ventetiden er forfærdelig!  Jeg har så svært ved at acceptere at min krop et stykke hen ad vejen er nødtil at styre mit liv. Min læge forsøger ofte også at få mig til at forstå hvor slemt det egentlig er og når jeg igen igen har en infektion og skal have penicilin beder han mig om at passe på mig selv så mit immunforsvar ikke bliver så dårligt så jeg risikere at en førkølelse udvikler sig til infektion i hele mit hoved. Han har ligesom forsøgt at forklare mig at hvis jeg ikke passer på og sørger for IKKE at stresse min krop så kan de ikke give mig penicilin. Sidst jeg pressede mig selv, fik jeg voldsom nældefeber pga månedlang penicilin behandling, som hang ved i 8 dage og de kunne ikke slå det ned med noget. Han havde aldrig set noget lignende. Og selv om jeg skriver alt det her og godt ved hvad der sker hvis jeg ikke passer på min krop og siger fra og sørger for at sove og spise vitaminer og ikke stresse osv osv. Så er der en del af mig som ikke forstår det. Jeg bliver ved med at tænke at alle andre kan jo gå på job med lidt hovedpine eller forkølelse. Så kan jeg også. Og at andre mennesker også bliver ømme i kroppen og trætte efter en lang arbejdsdag. Hvorfor er en del af min hjerne så hamrende naiv og dumdristig? De sidste par uger er jo et glimrende eksempel på hvad der sker når min krop presses. Jeg bliver overdrevet træt. taber mig, svimmelhed, flere smerter, blødende tandkød, jeg tager dobbelt op med medicin. Og selv min elskede hest formår jeg ikke at komme ud til. Jeg formår ikke engang at komme på ryggen af den. Og hvis jeg gør er det et par gange om ugen til en skridte tur i skoven (Det er også fantastisk) Men andre dage magter jeg ikke at sadle dyret op og andre dage er det min mand (søde søde mand som heldigvis også elsker heste) som passer ham. Også er der min søn som jeg gør alt for at have energi til. Jeg skubber alt til side for at være der for ham de timer om eftermiddagen vil har sammen når han kommer hjem fra dagpleje. Min mand er indforstået med at han så laver mad mm så jeg kan være der for vores søn 100%. Intet andet i mit liv betyder så meget for mig som ham og det er også ham som er ved at få mig til at indse hvor meget jeg skal passe på mig selv. Jeg kan godt se mit indlæg ikke er hamrende konstruktivt. Men jeg må ud med det. Hvad tænker i når i se sådan et indlæg? Nogen tips til hvordan jeg kommer videre i min sygdomserkendelse? Jeg har selv ofte tænkt på at smutte til en psykolog som kan hjælpe mig til at leve bedre med sygdom. Jeg har været på smerteklinik og der mente deres psykolig ikke at kunne hjælpe. Jeg gjorde allerede hvad jeg kunne og jeg skulle acceptere at det var en process. Men for dælen jeg ville enormt gerne have et værktøj til at forstå det lige nu! Forsåt at det er ok at passe på sig selv og sin familie før arbejde når man er i den situation jeg er i. Ja det blev langt. Forstår godt hvis i gav op. Men hvis i har læst det vil jeg sige tusinde tak. Jeg har brug for at nogen udefra kommende lytter til mig, måske nogen kan komme med et råd? Eller et spark i r*ven.