Hvordan har i andre det med koldt vand? og kulde generelt? Bare almindeligt koldt vand, syntes jeg føles som om det gør ondt helt inde i knoglerne. Sådan noget som at tage noget frossen op af fryseren, nøøøj det gør ondt helt inde i knoglerne. Det samme med sne og koldt badevand (fx ved stranden) Folk kigger på mig som om jeg er tosset når jeg siger kulde gør ondt inden i knoglerne, men sådan føles det. I disse dage hvor frosten er vendt tilbage for fuld styrke, så gør mine fingre bare så ondt igen, det er til at blive skør af
Det ikke særlig godt med kulde og koldt vand, får ekstra smerter af det og laver intet uden for når det er koldt, eller også er jeg pakket ind som om jeg skal til nordpolen.. Jeg bader aldrig ved stranden mere, tror det er 20 år siden..
Ved ikke andet end at en del fibromyalgi-patienter har gode erfaringer med at træne i Concept1010 
Sin fibromyalgi. Ja jeg får det værre af at træne. så holder mig til motion så som gå ture og selv holde mit hus rent. og afslapning hvilket er meget vigtigt. Nu har jeg jo haft fib i ca 15 år ( mindst) og har prøvet lidt af hvert, og det som hjælper mig mest er. Extra D vitamin, kost tilskud med gurkemeje og ingefær og en god dosis fiskeolie. Kraniosakralt er genielt, men har desværre ikke råd til at gå regelmæssigt. Jeg har så købt en billig "sømmåtte" i Harald N. og er begyndt at bruge en regelmæssigt, har jeg meget ondt i ryg og nakke muskler så lægger jeg mig ind i sengen på måtten, en lun dyne over og musik på cd spilleren og så bare lille og slappe af i en time. det er genialt, og så sover man fantastisk bagefter, men der skal en time til for mit vedkommet. Jeg har bare en tynd strop trøje på, og lægger mig så måtten når helt op til nakken, først er det lidt prikken og så klør det så begynder varmen at brede sig og så slapper man bare af så meget så man er ved at sove. Nu bruger jeg den hver aften inden jeg skal sove, sidder i sengen med den når jeg læser, og så sover jeg meget meget nemmere bagefter.( jeg har elevationsseng). Jeg har prøvet zoneterapi, fysioterapi, heling af forsellige slags. forskellige massage sæder og måtter,træning af forskellige slags. men noget virker ikke og andet forværre..
mange af jer muligvis kunne have glæde af at kende til senetensbehandling og en særlig gymnastikform disse behandlere står for, der hedder S-formstræning. Fordelen er at behandlingen/gymnastikken ikke stresser kroppen, og er særligt målrettet sensitive personer - fx. med nakkeskader, slidgigt, discusprolaps og fibromyalgi. Behandlerne er prof. sundhedsuddannede (sygeplejersker eller fys'er). Kunne ikke lade være at nævne det i denne debat, og selvom jeg selv læser til behandler og deraf vil være forudindtaget, tror jeg virkelig mange af jer kunne have glæde af at opsøge en behandler. Mange gode tanker,
prøvet flere slags gymnastik og min erfaring er klart at blid gymnastik hjælper, men det kan give en mindre forværring af smerte og træthed i starten. Jeg gruer da for når jeg skal igang efter min graviditet - puha jg kommer til at blive træt og få ondt og så med en baby på armen, men man får det bare bedre i den anden ende. Dog synes jeg at fysser og sygeplejersker er dårlige trænere, selvom de er efteruddannede. Jeg har langt bedre erfaring med afspændingspædagoger.
Jeg har gået på et 3 mrd. smerte kursus, med en smerte sygeplejeske og en fys.. Vi fik afprøvet en masse forskellige motions former, og det var bestemt ikke noget vi kunne klare. Ja en smerte sygeplejeske kan sætte sig ind i smerter , men alligevel har de svært ved at forstå fibromyalgi smerter, vi reagere jo ikke normalt, og kan ikke smertebehandles alm. Jo mere man knokler på og jo værre man får det jo værre forbliver ens fibromyalgi, nu har jeg haft det siden 1990 og arbejdede til 2002. jo mere jeg prøver jo værre for jeg det. Personligt mener jeg at strække øvelser og afspænding, kombineret med alm gå ture er det som er bedst for fibromyalgi.. ja man skal holde musklerne smidige, men man skal ikke prøve på at træne på alm. vis det forværre.
vil jeg lige nævne at senetensbehandler uddannelsen er en privat uddannelse, og sygeplejerskerne er ikke smertesygeplejersker, men mennesker med en sundhedsudd. der af et varmt hjerte ønsker at hjælpe dem der ikke mødes i det etablerede system... Blandt andet derfor vil træningen og behandlingen kunne være noget for jer der har fibromyalgi, selvom i har mødt sygeplejersker og fys'er der pressede jer ud over jeres formåen. Det vil ikke ske hos en senetensbehandler og fokus er netop på afspænding - ikke opbygning. Det er ofte den samme sang om at "man skal komme i gang", "tage sig sammen", "rehabiliteres" eller what ever man møder kronisk syge med - det er jo bare ikke sådan netop sådan nogle som jer fungerer! Dette mødes ikke i det etablerede sundhedssystem, og derfor ville jeg fortælle at der findes mennesker derude der arbejder modsat dette.
Jeg var ved GG Rasmussen... Fibrom. er et fakta... min lænd er meget fikseret og der er i hvert fald noget som ikke fungerer... når jeg ligger på ryggen kan han max løfte mine ben 30 grader over vandret.. og når der mærkes på knogler stående, siddende og liggende sidder de som de skal. Han vil bestemt ikke udelukke psoreasis gigt.. Jeg er derudover henvist til sygehuset og har været til tjek der også.. Hun siger at jeg har svær fibro... så er der noget med nogen senehæftere muskel hæftere eller lign.. det er noget med at man har de der 18 tenderpoints og man skal have ømhed i 11 for diagnosen fibro.. jeg har så ømhed i alle 18.. så der er ingen tvivl... men så har jeg ømhed nogen bestemte steder som man sjældent har ved fibro men tit ved psoreasis-gigt... så er sendt videre til røgten af hænder fødder og lunger.. samt en mr af min lænd da hun også konstaterer at jeg har et mærkeligt problem med min lænd.. Jeg er begyndt at få svært ved at gå når min lænd gør ondt - træk i benene, det kan være tegn på diskos men lægen på sygehuset, hun regner ikke med det er det.. Men en mr vil uden problemer fortælle om der er eller ej og hvad der evt er galt.. diagnosen fibro har været svært for mig at takle men har helt sikkert hjulpet mig. nu ved jeg hvorfor jeg har ondt og at jeg ikke bare skal blive ved trods smerter.. Tilgengæld virker mit medicin ikke længere.. ibuprofen er holdt op med at virke for mange år siden. sammen med dolol, kodipar, pinexcomp/codein.. jeg har nu fået noget der hedder Diclofenac/diclon 75 mg*2 pr dag men os uden effekt.. så er meget hæmmet for tiden.. "heldigvis" går jeg stadig sygemeldt.. tilgengæld er jeg røget for varrighedsgrænsen... men efter en tur til psykiater ser det ud til jeg kan komme tilbage på sygedagp og evt i fleks... Jeg har svær PTSD og depression.. psykiateren skriver godt nok i papirerne at det er velkendt at patienter med PTSD har tendes til at ignorere smerte.. det har han os delvis ret i for mit vedkommende... tilgengæld tror han på at kunne fjerne mine fysiske problemer ved at fjerne PTSD og depression.. den vil jeg gerne se inden jeg tror det.. men f..k det kunne være rart..  Ang koldt/varmt så er det os et stort problem for mig.. har det meget godt i varme men jeg kan selv på varme sommerdage ikke gå uden en eller anden slags vest til at tage vind/træk.. jeg er meget følsom på min ryg.. men vinter er rent ud sagt et helvede.. det tager en halv til en hel time om morgenen fra jeg står op til jeg kan tage strømper på.. jeg er totalt stiv i muskler og led.. og øm.. Det at åbne min bh på ryggen er et stor problem efterhånden hele døgnet rundt. jeg sover somregel uden bh men jeg må et par gange om ugen når det er værst sove med fordi jeg ikke selv kan tage den af.. jeg fik afvide at varmtvands-bassintræning skulle være et kanon hit.. det er det os.. men ikke fra jeg stiger op til flere dage efter.. når jeg er stået op af vandet og går ud under bruseren så kan jeg ikke tage tøj på uden voldsomme smerter.. bh og strømper er en umulighed.. ligesom sko - det skal være lige til at træde i..
lyder som en plan. Jeg blev også diagnosciseret med svær Fib og reaktion i alle 18 punkter. Selvom jeg ikke selv synes jeg er så plaget af det. MIn lænd er ligesom din et kapitel for sig selv. Der er væske ansamling derinde der ikke går væk, men der er ingen ting galt med knogler, andet end at korsbensleddet er irriteret. Men altså ingen diskus prolaps eller lign. Fib patienter kan jo ofte have voldsomme smerter, selvom der ikke er noget "galt" på selve stedet det gør ondt. Men derfor skal du da undersøges alligevel.
Mærkeligt indlægget er pist væk.. De har kun et hus med plads til 5 elever, hvis jeg selv skal ud og finde en bolig skal jeg give omkring 10.000 kr. om måneden. Så der er ikke rigtig noget at gøre andet end at leve med det så godt som muligt  Jeg skal sidde i controlling afdeling der søger for at budgettere for salg osv i UK og Irland. Jeg har fået jobbet gennem PIU i danmark   Jeg elsker mit arbejde med hader ham ! Julie du skal bare komme og besøge mig hvis du har lyst