○伊藤参考人　本日は、このような機会を与えていただきまして、委員長初め皆様に心から感謝申し上げます。
　昭和四十七年の難病対策要綱の制定来、数多くの実績を上げてきた難病対策が、総合的な難病対策として念願の法制化を迎えるに当たり、一九七二年当時の難病対策要綱をつくるに当たっての、国会での熱い思いのこもった真摯な論議や参考人の方々の御発言と患者、家族のこの対策に寄せた希望と大きな期待とを思い、感慨深いものがあります。先人諸氏、諸先生たちがこのたびの法制化をどのように評価されるのだろうかと思うときに、私としても内心恐懼たる思いもまた禁じ得ません。
　さらに、この後、四十年後とは言わないまでも二十年後に、どのような現実を迎え、この法律がどのような評価をいただくことになるのか、その評価を恐れつつ、私は今ここに立っております。
　このたびの難病の患者に対する医療等に関する法律が、四十年前の難病対策要綱の施行を基盤としていることは当然のことながら、この間の難病の治療研究の進歩発展と、新しい難病対策、総合的な難病対策を求める当事者としての患者、家族からの働きかけと、多くの医療関係者や行政の後押しの上に立っての公平と公正を求めるさまざまな論議の結果であるということだと思います。四十年前の、原因不明で治療法のない、いわば絶望の状況にあった患者と家族が、今は社会参加と就労さえもそのターゲットにできる時代を迎えているという中での難病対策の法制化であるということです。
　また、一方で、当時は予測できなかった数多くの難病がこの難病対策の範疇に入るということであり、欧米先進諸国と連携した研究も進められてきた結果でもあると思います。
　そういう意味では、難病対策の改革の議論の中心となった厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会が、患者・家族団体の代表も参加して、さまざまな角度からの論議と討議を経て、二〇一一年十二月の難病対策委員会において、「希少・難治性疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性の中で、一定の割合発生することが必然。」であり、「「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。」という基本的認識によって改革の方向を一致させ、さらに、二〇一二年八月の難病対策委員会中間報告によって、「難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すことを難病対策の基本理念とする。」という難病対策の基本理念を確立したことは、難病対策の方向を示した大きな成果であり、患者・家族団体も高く評価するものであり、また、我が国の医学、医療の世界にとっても高く評価されなければならないものであると思います。
　そして、これらの基本的認識や基本理念によって、難病対策の法制化実現への道が開かれたものと確信しております。
　これらの基本的認識と基本理念によって、難病対策の法制化に先立って、患者、家族の長年の念願であった障害者並みの福祉をという願いが、改正障害者基本法と障害者総合支援法の対象として、難病もその対策に取り入れることが実現し、さらに、就労支援や雇用支援への道も開かれることとなりました。
　総合的な難病対策への改革はまだ途上にありますが、その達成を目的として、難病対策が法律となって新たな船出をすることを、今まで難病対策には入れなかった多くの患者、家族も心待ちにしており、私ども患者・家族団体も一日も早く実現するよう心から願うとともに、政府・与党、国会関係者の皆様の御尽力に心から感謝を申し上げるものです。
　この難病法の成立の後の実施において、懸念や心配をしている点を幾つか挙げることができます。
　それは、実施に当たって、他の制度や行政機関の連携強化が果たしてどのように進められるのか、また、実施機関としての地方公共団体における格差のない取り組みはどうなるのか、今後の低所得患者への配慮の問題などです。
　難病患者とその家族は、多くの社会的ハンディとともに、療養に関するさまざまな経済的負担と肉体的、精神的負担の状況のもとに置かれており、特に低所得者の経済的負担は重く、このたびの難病法の成立後においても、なお重要な課題の一つかと思います。
　新しいこの法律の施行には、多くの難病患者、家族から大きな期待が寄せられております。日本の難病対策の根幹からの大改革として、また、多方面にわたる総合的な難病対策への道筋をつけたものとして、大きな評価を受けるものです。しかし、法制化の後、さらによりよい難病対策の実現に向けて、積み重ねていかなければならない課題もあるということも事実であり、今後、どのようにそれらの課題が取り上げられていくことができるのかという患者、家族の懸念に対して、しっかりとした方向を改めて確認いただけないかと思います。
　難病患者という階層も人種も存在するわけではありません。難病患者であっても、一人の人間として、日本で暮らす生活者であることも忘れてはならないことです。
　その難病患者が地域で尊厳を持って生きていくことのできる共生社会とは、どのような社会をいうのでしょうか。
　それは、医療だけではなく、療養生活を送る場所の確保であり、食であり、介護支援の充実であり、患者の社会参加や、教育や保育を受けることであり、およそ人として生きていくことが保障されるということだと思います。
　例えば、生活の質を向上させるに当たって、福祉制度を利用することは一人の日本に住む者としての権利なのですが、その前の関門として公的な認定を受けなければならず、さらに、どのような制度があって、それを利用することができるのかという知識が患者とその家族にもなければなりません。我が国の福祉制度に関する周知は、学校教育も含めて国の責務であるだけではなく、地域の安心と住民の生活を支える地方公共団体の役割でもあるのだと思います。
　さらには、どのような制度を利用することが自分の受け持ち患者の生活の質を向上させることができるのかという福祉制度に関する医学教育の課題でもあり、医師の知識とその利用に関する幅の広い観点が必要なのです。
　しかし、残念ながら、今の日本の医療や教育の世界には大きく欠けている分野でもあることも事実なのであり、今後の大きな課題としなければならないと思います。
　また、昨年四月より実施されている総合支援法によって、難病患者も他の障害と同じ福祉制度の利用ができるようになったと言われていますが、実態においては、障害分野間においても大きな格差があることも事実であり、その改善の道は、患者、家族が必死になって国に働きかけ、はかり知れない努力と時間を費やさなければならない状態であり、今後の課題であると思います。
　さらに、今後の重要課題として、あらかじめ問題を提起しておくとすれば、それは例えば医療費の負担であり、就労や雇用や病気による失業に関してであり、例えば障害年金についてであり、また教育や保育の場の問題でもあるのです。これらの格差と不都合は、急いで改善しなければならない大きな国の課題ではないでしょうか。公平公正な制度というのは、同じ制度の中だけのことではなく、他の制度との関係においても議論しなければならないことだと思います。小児慢性特定疾患のトランジションの問題も、その延長線にある問題ではないでしょうか。
　老齢年金についても、病気を持ちながらも定年まではと必死で頑張っても、年金の受給年齢にはまだ遠いという現実は、場合によっては患者の生きる希望をさえ打ち砕きかねないことなのです。
　これらの課題は、まず法制化を実現することを第一とした後の課題としなければならないと考えます。
　地方公共団体についても触れておかなければなりません。
　難病対策は国の政策ですが、その実施主体は都道府県とされています。間もなく政令都市、中核都市でも実施の役割を果たさなければならないのですが、果たしてどのように取り組もうとしているのでしょうか。
　全ての患者と家族は地方公共団体の住民であり、そこで生活を送っている紛れもない住民なのです。
　他の障害と同じように、国の制度に上乗せした施策や独自の支援制度があっても、全くおかしくはないのです。今までも取り組んできた自治体も少なくはありませんが、それらの点について国としてもどのように取り組むのかも、今後の重要な難病対策の一環であると考えます。
　難病患者が安心して地域で生活を送るためにはさらに多くの課題がありますが、難病対策が法制化されることでの期待できる側面として、私たちはこれらの課題にも大きな関心を寄せています。そこを改善しなければ新しい難病対策の本当の力は発揮できないのだと思います。
　新しい総合的な難病対策を求めて、そして難病法の成立に向けて、日本の患者・家族団体は、病気に立ち向かいながらもその力を発揮してきたと思います。国民全体への貢献として高額医療費の限度額の引き下げにも取り組んできました。これからも当事者として発言と行動を通じて社会に貢献していかなければならないと思います。地域社会においても、患者団体は地域社会を暮らしやすくするために貢献する活動を続けていくことと思います。
　ＥＵ諸国のように、我が国においても、国民を代表する当事者組織として、国や自治体の施策として患者団体を育成強化する政策もお願いいたします。
　この要望を終えるに当たり、一言つけ加えたいと思います。
　厚生労働大臣は法に基づき基本方針を定めることになっています。国会においても、ぜひ、この法律がよりよいものとなるよう、一層の充実を願い、多くの患者、家族を励ますものとなるよう、附帯決議をつけていただきたいという患者の声もあったことを御紹介するとともに、この難病法が速やかに成立いたしますよう、多くの難病患者、家族を代表してお願い申し上げます。
　総合的な難病対策の実現に向けて、新しい難病法の制定に御尽力くだされた厚生労働大臣及び政府・与党と、真摯に審議を重ね、また患者団体を御指導いただいた衆議院厚生労働委員会委員長並びに委員の皆様に深く感謝申し上げます。