○森参考人　全国膠原病友の会代表理事の森幸子です。よろしくお願いいたします。
　本日は、このような発言の機会をいただき、まことにありがとうございます。
　私ども全国膠原病友の会は、昭和四十六年、難病対策が始まるちょうど一年前ですけれども、その年に全国組織の疾患の患者団体として発足いたしました。今とは全く生活も、また医療の体制も違うわけですけれども、私たちは、難病対策とともに歩んできた患者団体の一つだと言えると思います。
　皆様におかれましては、本当に長い期間、難病対策の改革について、四十年ぶりとなるこの法案などなど、いろいろな審議をいただきまして、深くお礼申し上げたいと思います。私たちも、さらにきちんと私たちの意見も取り入れていただきながら、よりよい法案として成立することを願っております。どうかよろしくお願いいたします。
　配付資料をお配りいただいております。
　そちらをごらんいただきますと、私ども膠原病という病気は、一つの病気ではなく、免疫の異常から全身に炎症の起こる疾患の総称として膠原病というふうに一般的に呼ばれている病気です。
　私たちの体には、正常な免疫というものがあります。自分自身の体を守るために、外敵が入ってきますとリンパ球などが攻撃をし、私たちの体を守ってくれる仕組みです。この免疫という仕組みが、私たちの体では、どういうわけか、異常な免疫として自分自身に向かって攻撃する自己抗体というものをつくってしまいます。
　この炎症の場所とされているのが、細胞と細胞をくっつけているような、結合組織と言われるようなところに炎症が多く起こっています。ですから、全身にわたってくまなく結合組織が存在し、そのところでいろいろな形になって炎症が起こります。例えば、皮膚で起これば皮膚に対して炎症がありますし、関節で起これば関節が壊れたり、炎症が起こったりしています。また、臓器もやられてきたりします。
　さまざまな症状が出ますけれども、私も、頭の先から足の先まで、こちらの図にありますようなさまざまな症状を抱えております。そのために、まだ膠原病に対する薬は開発されておりませんので、主にステロイド剤ですとか免疫抑制剤といったものを毎日毎日飲み続けながら、そしてまた副作用なども抱えて、闘いながら毎日を過ごしています。一日でもこの薬が飲めなかったり欠けてしまうと、私の場合は、たちまち動けなくなり、大体、朝飲むお薬が夕方に飲めなくなっている状態では、だるくて起きていられない状況になってしまいます。
　次のページをごらんいただきます。
　膠原病には、このような多くの疾患があります。全身性エリテマトーデス、強皮症、多発性筋炎、皮膚筋炎、混合性結合組織病などなど、現在の制度で特定疾患治療研究事業に指定されている、対象となっている疾患群があります。そしてまた、右側に記載いたしておりますような、今はまだ特定疾患の対象となっていない疾患などもあります。これら一つの膠原病という仲間の病気でありながら、このように制度の違いという矛盾を抱えている、そんな状況であります。
　同じような原因で起こり、そして同じような治療を行っていて、同じように苦しんでいるにもかかわらず、同じように膠原病だというふうに言われているのに、たまたま名づけられた私の病気は全身性エリテマトーデスでした、ですから特定疾患という制度によって治療研究をされています。ところが、これが、もし私が違う病気であって、特定疾患に入っていなかったら、今どんなふうに生活しているだろうかというふうに考えてしまいます。それらの病気も、同じ仲間として私たちは一緒に活動いたしております。このような矛盾のないような制度をぜひつくっていただきたいと思っております。
　次に、下にグラフが描いてあります。
　こちらですが、膠原病といいますと今では一般的によく知られた病気の一つにもなっているかと思います。ところが、専門医はまだまだ非常に少なくて、地域格差が非常に大きいです。リウマチと言われる病気の整形外科の先生は割と都道府県にも数多くいらっしゃるのですが、免疫を診ていただく、内科系の膠原病を診る先生というのは非常に少ないです。このグラフは私どもが調査したものですけれども、この中には、隣の都道府県から大学病院の先生が週に一回だけ外来に来られているという、その先生の数も含んでこのような状態になっていますので、都道府県の中に常勤が一人もいらっしゃらないというところも含まれております。
　私たちは、専門の先生にきちんとした診断をしていただき、できるだけ早期に的確な治療に乗りたい、しっかりとした初期の治療を受ければ、大きな臓器の障害もなく、何とか日常生活を注意しながらやっていける、そんなふうに思います。多くの膠原病の患者さんはそんな状態に持っていけるのではないかというふうに思っております。ところが、早期に専門医の先生方に出会えないと非常に重篤な状態になり、診断もつかずに亡くなっておられる方がまだこの日本の中にもたくさんおられます。
　そのような状況ですので、私たちは、今回の法案の中にあります指定医によってしっかりとした診断がつくことは非常に賛成いたしておりますが、このグラフを見ていただくとおわかりのように、専門医に出会うということが非常に難しい。一つの都道府県で、専門医のところまで行くのが非常に困難である地域もございます。それらのアクセスの問題なども考えていただき、配慮いただきながら制度をつくっていただきたいというふうに思っております。
　また、医療費の助成制度ですが、重症度分類等の区分をされるというふうに聞いております。私たちは、今の状態から治療を受けなくなったら必ず重症化してしまうというふうに考えます。ですから、今受けているこの治療が、医師の指導によって、毎日、日常生活をきちんと注意して行えるように、そのような状態の治療が続けられることを願っております。
　特に、発病時ですとか、それから、また病気が再燃したとき、悪くなったときに、しっかりとした治療が必要です。そのときは、治療によりましては予後を左右することもあります。治療を続けることで病状が安定していて、治療をやめてしまえば重症化するというような、そんなことが今回の改正によって行われるようなことにならないよう、ぜひお願いいたします。
　そしてまた、今申しましたようなステロイド剤や免疫抑制剤が全く効かない膠原病の患者さんもいらっしゃいます。特異的な治療を受けたいけれどもそれが効果がないという方もいらっしゃって、痛みどめだけで何とか過ごしておられたり、また、臓器などの障害を一生懸命治療されている方もいらっしゃいますので、一般的な膠原病の治療というものは一つではないということも御配慮いただきたいと思います。
　次に、膠原病の治療と研究についてです。
　まだ、膠原病を治療するという薬は一つも開発されていません。全てが対症療法です。症状が非常に多彩で、薬の効果が非常に評価しにくいというところがあります。治験を行おうとしても、膠原病全体では患者数は多いですけれども、条件を絞っていって薬を開発している、その部分におきましては非常に患者数が少ないということがあります。これらの支援もぜひお願いしたいと思います。
　そして、海外で認められている薬が日本では使えないという面もあります。安全性はしっかりと確認していただきたいですが、できるだけ早く保険適用されて、安心して使える医療としていただきたいです。
　膠原病の療養生活についてです。
　私たちは、寛解と再燃を繰り返す、よくなったり悪くなったりということを繰り返しながら慢性的に日常生活を送っております。一日のうちで変動することもありますし、季節によって変わることもあります。どんなふうに体を使えばよくなるのか、悪くなるのか、なかなか難しくてわかりません。症状による変動があることで日々状態が違いますので、生活に支障が出ます。なかなか急な対応というものができません。
　見た目は元気そうに見えるので、逆に、私なども怠け病だと言われたこともあります。ステロイド剤で真ん丸に体の方が変わってしまい、そして、やはり疲れるので横になったりすると、病院の中でも、ごろごろしているからそんなふうになるんやでというふうに言われたこともあります。医療機関の中でさえなかなかわかっていただけない、非常に偏見や誤解が多いというのが私どもの病気です。ほかの疾患も、そのようなことはたくさんあるかと思います。
　今回の法律の改正によりまして、周知がしっかりと行われるように、正しく理解いただけるように、ぜひお願いしたいと思います。私たちは、副作用の強い薬を飲み続けて生活しております。非常に大きな不安を生活全体に抱えているということを御配慮ください。
　最後に、就労支援についてです。
　やはり、私たちも生活を営んでいかなければなりません。そのためには、経済的な問題は非常に大事です。経済的な安定がないと、精神的な安定も図れません。
　親や兄弟、そして配偶者などによって、自分自身の医療費を何とか賄ってもらうということをちょっと想像してみてください。やはり、どうしても肩身の狭い思いがしてしまいます。もしも、自分が就労して、自分の手で働き、その医療費が賄えるぐらいの収入を得られたのならば、どれだけ精神的な安定も図れるでしょうか。
　しっかりと自己管理をし、そして、適切な仕事と個々に合わせた職場での配慮があれば、私たちは病気を隠して無理して働かなくてもよいのではないかと思っています。そのことで、また病気の方が悪くなるというような悪循環が生まれているのが現状です。
　多くの難病患者さんの生活というものに、この就労の支援というものも非常に大きな影響をしているかと思いますので、ぜひ具体的な支援策を考えていただきたいと思います。
　私たち膠原病は、小児に発症したり、そして、非常に若い年代での発症が多いです。非常に長い期間、就学であったり就労であったり、結婚や子育て、そして親の介護であったりまた自分の高齢化、それらを病気とともに生きています。どうか総合的な難病対策が一日も早く、よい形で成立することを願っております。
　どうも御清聴ありがとうございました。