○参考人（伊藤建雄君）　私は、日本難病・疾病団体協議会を代表しまして、難病患者の立場からこの自立支援法について疑問あるいは意見を述べたいと思います。
　よく聞かれるんですけれども、私は、私自身が患者の一人でありますし、現在、若年性アルツハイマーを発病した妻の介護をしている家族としてもこの自立支援法について発言をしてまいりたいと思います。
　初めに、この難病という言葉ですけれども、行政的には難病イコール特定疾患というふうに受け取られておりますけれども、私がここで言う難病というのはもっと幅の広いものでして、医療費公費負担の対象になっている四十五疾患には限られていないということをあらかじめ説明させていただきます。
　それから、難病といっても、運動障害、機能障害を伴う疾患から様々な疾患抱えておりまして、年齢も乳幼児から本当に高齢者までが対象になっておりまして、その間、この障害者福祉、介護保険、児童福祉、精神保健等、様々な制度と重複する人、あるいは全くどの制度にもかかわらないというか、対象とならない人など様々にありまして、これをひっくるめて難病はこうであるというふうに言うことは大変困難であるかというふうに思います。
　しかし、多くの患者さん、御家族から私どもに寄せられている声は、とりわけこの自立支援医療について非常に負担が大きくなると。しかも、生涯この医療を背負っていかなきゃならない患者さんたちにとっては極めて大きな生涯を通じての負担になるということで、切実な声が寄せられております。
　幾つか項目を立ててありますので、その説明をさせていただきます。
　自立支援法案には、現在定率負担と言っておりますが、その精神といいますか仕組みについては応益負担であると思うんですが、この考え方について幾つか大きな疑問があります。
　一つは、重い障害、病気であるほどそのサービス利用が多くなり、その分負担が大きくなるという仕組みについては、むしろ逆ではないだろうかと。より重い人ほど負担が軽くなる、そしてたくさんのサービスが使えるようになるという制度を設計するべきではないかというふうに思います。
　それから、現在、介護保険は保険原理で運営されておりますけれども、障害者福祉については租税で行われたわけですが、その中に応益あるいはそれに近いような考え方を持ち込むということについては、将来的にすべての福祉サービスが応益、保険原理に誘導されるんではないかという危惧を今から感じ取ることができます。
　それから、更生医療、育成医療を含めまして、医療費助成をそれらの制度に、この制度に組み入れる必要があるんだろうかと。自立支援医療というものをわざわざつくる根拠というのは何かということをもう少し示していただきたいと。
　もう一点、四番目については、審査会というものを置くことになっているようですが、なぜそれが必要なのか。資産調査もなぜ必要なのか。そこまで踏み込む本当の理由というのは何かということを明らかにしていただかなければ、相互不信をつくり出すということにならないでしょうか。特に、この審査会のメンバーについては公正中立であるとか、学識があれば当事者を入れてもいいというような表現がありますが、これは逆に読めば、当事者、障害者は公平中立でないと、学識はないというふうにも読み取れなくもない、非常に失礼なといいますか、差別を助長するような表現でありまして、そういうような観点、文言というのはこれ本当に必要なんだろうかというふうに考えております。
　それから、それほど、窓口あるいは障害者、当事者以外の人を信用することが本当に可能なのか。私どもの様々な取組の中では、例えば障害基礎年金などにつきましても、むしろ窓口で却下されている。窓口対応が悪いためにずっと無年金になっているという人もたくさん見受けているということを考えますと、必ずしもどういう人であるからその資格があるとかないとかということは言えないんではないかということと、もう一点は、あくまでも本人が必要だとして申請したものを他の人がそれは不必要であるというような、あるいは必要であるかないかというような審査をするということが本当に公正に判断できるんだろうかということについて疑問があります。
　難病の立場から見れば、介護保険との関係あるいは医療の在り方については、健康保険制度の不備を補うものとしてそれぞれの制度の中に組み込まれたわけですから、この健康保険制度の方向、医療制度改革の方向性も明らかにされなければ、自立支援法にこれらの医療を組み込むということについては同意できないというふうに考えております。とりわけ、介護保険との関係についてもう少し将来的な構想も明らかにしていただきたいというふうに思います。
　現在、様々な制度が行われておりますが、それらの制度につきましても、ある障害はこの制度の対象になる、ある障害は対象にならない、それからある程度の人は対象になる、ある程度の人は対象にならないということが、この医療の面でも難病対策においてもそうですが、様々なところで行われておりますが、なぜそういう現象があるのかと。過渡期についてはやむを得ないのかもしれませんけれども、現在の日本において、同じような障害、困難を抱えている人、同じような病気の人が対象になったりならなかったりするということは、憲法の精神から見てもその精神に反しているんではないだろうかというような疑問を強く感じております。早く日本の障害者サービスもＷＨＯのＩＣＦ分類に早くたどり着くということが大事なんではないでしょうか。同じようなこの社会的援助や福祉サービスを必要としている国民が年齢や障害の種類に、違いによって大きな格差があるということを本当に私どもは危惧しております。
　続きまして、難病対策そのものですが、難病対策は本来、疾病指定となっております。お手元に今資料をお配りしました。何かカラーでパワーポイントで御紹介をと思ったんですが、そうはならないということで、大変小さな字でほとんど読み取るのは不可能ですけれども、たくさんの病名がありますし、また定義が書いてあります。
　お手元の一枚目、難病の定義、それからその対象となる疾患、それから特定疾患治療研究事業の四つの要素というのを書きましたけれども、現在、それらの定義は要素によって対象となる疾患、そうでない疾患が選ばれているわけですけれども、これらの疾患を見て、委員の先生方の中にも医師出身の方が大分いらっしゃるようですけれども、これらの病気のそれぞれの違い、どういう病名があってそれがどういう症状で、それがほかの病気とどう症状が違うかということを的確にお答えいただける先生というのはそう多くないんではないかと思いますが、それほどその数も多く、かつ分類が困難なものであります。
　そういうものの中で、同じような症状で苦しんでいる他の疾患を対象から外すとか、あるいは同じ病気であっても一定レベル以上の患者は対象とし、そうでない患者を対象外とするというのは非常に不合理であります。この不合理性を放置したまま難病についても自立支援法の対象とするというのは新たな差別、格差をつくるだけだというふうに考えております。また、現在の難病対策の方向全体が明らかに縮小方向でありまして、多くの患者さんが対象から外されているという状況の中で、現在のこの状況をほうったままで自立支援法の対象とする、しないという議論は随分早過ぎますというふうに思っております。
　私どもは、まず、難病対策について、その基本法のようなものを作って、その後に自立支援法との関係、他の制度との関係というのを整理されるべきではないかと。まず、難病対策というのはどうあるべきかということが議論されなければならないというふうに思っております。
　包括の問題につきましても同じように考えております。
　また、障害者の福祉サービスとこの難病の問題でありますが、多くの患者さんは、福祉サービス、他の障害者福祉サービスと同じようなサービスをということを強く望んでおりますが、それらのことにつきましても、私どもはそういう声があるということを十分承知の上で、あえてこの医療の問題を十分に整理していただきたいというふうに考えております。
　しかも、この難病という言葉は大変紛らわしいということを先ほどお示ししましたけれども、この難病という言葉だけではなく、生涯にわたって治療を必要とする長期療養疾患があるわけですから、それらとも併せて、取りあえず急いで難病・長期療養疾患対策推進基本法というようなものを制定し、そこで問題点と課題点を整理し、その後、障害者福祉あるいは介護保険との整合性を図るべきではないかというふうに思っております。
　私は、あくまでも障害者の福祉サービスの問題と医療とについては別のものとして切り離し、医療の問題をもっと整理をしていただきたい。これは、医療保険制度あるいは医療制度改革が間もなく図られると思いますけれども、そういうものとリンクして考えていかなきゃならないんではないだろうかというふうに思っております。
　もう一つ、私どもはこの自立というものについての定義について、それぞれ違う認識を持っているんではないかということを考えておりまして、自立の定義についてを二つの表を使ってお示ししたいと思います。
　この表につきましては、厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業の特定疾患の自立支援体制の確立に関する研究の研究班が作成したものですが、ここで言う難病の研究班の定義につきましては、「「自立」の定義」とありまして、これは、四肢麻痺など重度の障害者が介助者や補装具などの援助を用いながらも、心理的に解放された責任ある個人として主体的に生きることであると。すなわち、自立生活を心理的過程、自己の管理、意志の決定能力及び全社会活動への総合として広くとらえていくことを目標としているというふうに言っております。非常に大事なのは、自立というのは、単に物質的な支援だけではなくて、心理的に解放されなければならないということを強調しております。私どもも、その面で、この自立支援ということは、もっと心理的な解放というところにも着目をしていただきたいというふうに考えております。
　私どもの難病からも更にたくさん申し上げたいことありますけれども、余りにもこの自立ということを強調されますと、難病患者の中では非常に大きなプレッシャーを感じる、あるいは新たな差別や精神的苦痛が押し付けられるということにもなりかねないことを危惧しております。
　おしまいですが、すべての難病・長期療養患者が安心して治療を受けられること、それから根本的な治療法が一日も早く解決されること、そのためには一日も早く原因が究明されるための国家プロジェクトである難病対策を全面的に推進することが求められております。これらのことを念頭に置いて、将来的に自立支援法、あるいは、まあ名称は変わるかもしれませんけれども、そういう総合的な法制度の問題とのリンクを考えていきたい。多くの障害者と同じ福祉サービスの提供と、社会の偏見、差別の克服と温かな社会の理解が私どもにも求められているということを訴えまして、陳述を終えたいと思います。
　以上です。