○尾上参考人　お招きいただきましてありがとうございます。ＤＰＩ日本会議、障害者インターナショナル日本会議の事務局長をしております尾上と申します。
　私どもＤＰＩは、世界各国に支部を持っている国際組織ですけれども、まさに来週、国連総会で障害者権利条約が採択されようという、そういう記念すべきときにお招きいただきましてありがとうございます。
　私たち抜きに私たちのことを決めないでほしい、そして地域生活をあきらめないということをスローガンにずっと取り組んできておりますが、特に、ＤＰＩは、身体、知的、精神、難病等、すべての障害種別を超えた当事者団体で構成をしておる団体ということで、かなり多岐にわたる論点がありますので、資料も含めて皆様のお手元に配付させていただいておりますので、それに基づいて説明をさせていただきたいと思っております。
　まず、意見陳述に当たっての基本視点でありますけれども、私自身、子供のときから、脳性麻痺、障害を持ち、子供のときにずっと肢体不自由児施設にいざるを得なかった、いわばみずから希望して入ったわけではなかったのにいざるを得なかった。そういった体験もあって、どんなに重度の障害があっても地域の中で当たり前に暮らせる、そういった自立生活を推進していきたいということ、そしてもう一つが、入所施設や病院から地域への移行ということを着実に進めていく、そういった観点からこの日本の障害者施策があってほしいなと思っております。
　私ども、インターネット等で呼びかけまして、二回にわたるアンケートを、ことしの六月と十月に、自立支援法のサービスを利用している障害当事者の方々からアンケートをとりました。
　配付資料の三ページ等にあるんですけれども、これは六月の第一弾アンケートです。四ページを見ていただければわかりますが、このとおり、障害が重ければ重いほどやはり負担がぐっと重くのしかかっているという姿が明らかであります。
　例えば、低所得二という、障害基礎年金一級だけ、月十万円足らずで何とか生活をしている方においてすら、月々二万五千円近くの負担、あるいはそれ以上の負担がのしかかっている。簡単に言えば、年収百二十万円ぐらいの方々にいきなり負担増が、年間でいえば三十万円になるというふうな負担増という結果が、そういう層がそれぞれの層において一番多いということなんですね。
　つまり、特に、私どものこのアンケートに協力をいただいた方というのは、脳性麻痺や筋ジストロフィーといった全身性障害あるいは知的障害、そういう重度の障害を持っていても、必要な支援を受けて地域で暮らしている。そういう重度の障害者であればあるほどやはり負担が重い仕組みになっているということが、データとしては明らかになっています。その結果、生活費を削らざるを得ないという方が四割近く、あるいは預貯金を切り崩したという方が二五％というふうな結果がそれぞれ出ています。
　そしてさらに、十月からの全面施行でどういう影響が出ているかということで、第二弾ということで資料の五ページ目のところにアンケートを入れておりますが、やはり、今回のコンピューター判定に基づく、介護保険になぞらえた障害程度区分というので、私たち障害者の特性やニードということが反映されなかった、十分聞いてもらえなかったということで、変えてほしいという方が三分の二、六六％以上に上っています。これは、身体、知的、精神、どの障害分野においても、変えてほしいということが多数に上っております。
　そして、とりわけ深刻なのは、六ページのところを見ていただければと思うんですが、十月からのサービスの支給決定によってサービスが減ったという方が、回答者四百名近くのうちの百名ということで、二五・八％の方が現実に、九月三十日から十月一日に月がかわるだけでサービスが減ってしまったという結果になっているんですね。
　その結果どういうことが出ているか。例えば、外出を減らすという方が八十二名、二一％に上ったり、あるいは入浴の回数を減らす、あるいはトイレや水分補給の回数を減らす、そしてその結果体調を崩すという方が、これは精神だけじゃなくて身体、知的、すべての障害にやはり共通してあります。
　例えば、これは筋ジストロフィーの方ですが、体位変換、やはり障害が重度になると寝返りも打てないですから、その体位変換も介護が必要なんですね。その体位交換がサービスが減った結果回数が減ってしまって、褥瘡ができ、痛みのために睡眠不足になって体調を崩すという、まさに命を削るような深刻な影響が出ている。これがあるがままの現実だということをお伝えしたいと思っております。
　そういったアンケートの結果に見られる傾向を、具体的な事例を通して、以下、レジュメでいえば三以下ですけれども、皆様のお手元の資料の七ページ以降で説明をしてみたいと思います。
　これは宮城県の名取市という市で現実に起きていることなんですが、九月三十日までは、このＣさん、重度の脳性麻痺を持っておられる方ですが、一日二十四時間の介護を入れていたのが、十月一日からいきなり二百九十三時間、一月に三百時間減らされた、そういう支給決定が起きています。そして、この方の場合だけではなくて、その方以外にも、七十時間、九十時間というふうに介護サービスが大きく減らされている方が続出をしているわけであります。
　先ほどもほかの方がおっしゃられていましたけれども、尾辻元大臣がおっしゃっておられた、現行サービス水準を下げないんだということが本当にこの自立支援法の趣旨、あるいは国会での確認ということならば、こういった事態がなぜ起きているのか、ぜひ検証をお願いしたい、そして見直すべきは見直していただきたいというふうに思います。
　そして、先ほどの例だけではなくて、これは沖縄県の例です。九ページのところですけれども、この方は名前も出していただいてむしろ訴えてほしいということでしたので、お名前を出しています。沖縄県の大城さんという方で、筋ジストロフィーの障害をお持ちで、小学校四年から国立の筋ジス病棟におられたわけですが、小学校四年から高校卒業までの八年間ずっと施設にいて、毎日同じような変わりのない生活の中で、一生死ぬまでこのような生活が永遠に続くのだろうか、自分の生きている意味がないのではないかというような絶望的な気持ちであったところが、同じ障害者が運営をしている自立生活センターやあるいは高校の担任のサポートがあって、どんな重度の障害があっても施設じゃなくて地域で生きていけるのか、あるいは高校を卒業したら大学にも進んでみたいな、そういう夢を持って、まさに支援費制度が始まったと同時に、夢に燃えて自立生活を始められたわけです。
　ただ、今現在、一日十一時間の介護しか認められておりません。ですので、四月からの応益負担ということの自己負担に加えて、足りない分の負担額ということで月額十万円の自己負担を強いられる。ということは、結局、年金と手当全部がその応益負担と不足額にかわっている、消費生活どころではない現状なわけですね。そして、その結果、本当に悲しいことなんですけれども、学費を払うことができず、自主退学といいますか除籍になってしまったということです。
　大城さんからのメッセージです。せっかく生きる希望を持っていたのに、また施設に入所している感じになっています。重度障害者は人生が短いです。しかし、死ぬときに、生きていてよかった、最高の人生だったと思い人生を終わらせたいです。だから、一日一日を大切にして、社会にも貢献できるように勉強したい。
　そういう夢を持っておられる青年の、その夢を打ち砕くのがまさか自立支援ではないというふうに思うんですね。こういった現実に率直に耳を傾けていただき、いわば国政の場で解決に当たっていただきたいというふうに思っています。
　それ以外にも、重度障害者のサポートはやはりこの自立支援法で欠けている部分が非常に多くて、十三ページのところですけれども、これはグループホーム、施設や病院から地域移行といったときに非常に重要な資源と言われているグループホーム、ケアホームが、この十月から新しいサービス体系になりました。その結果、ケアホーム等では、今まで、九月三十日までは認められていた一人一人のホームヘルプが認められなくなったんですね。その影響が深刻に出ております。
　もちろん、小規模加算や経過措置やいろいろなものを御配慮いただいたというように思っていますが、それでも、例えばこのグループホームＡの場合でいいますと、世話人さん以外の報酬で見ますと月二十三万円以上の減収、介護時間でいえば月四十四時間も減っているということになります。そして、とりわけ今回の報酬単価やそういう仕組みを重ね合わせてみますと、重度であればあるほど逆に九月三十日からの減り幅が大きい、つまり、重度のサポート体制を欠いた状態になっているわけですね。
　となると、結局、施設からの地域移行といいながら、やはり重度障害者は一生施設だねという話になってしまわないだろうか。つまり、施設から地域へということの逆流現象が起きないように、ぜひそういう意味で、グループホームでの、とりわけ重度の方々への個別の支援としてのホームヘルプをお認めいただきたいというふうに思っております。
　そしてさらに、知的障害の同じ事例ですけれども、十五ページのところ、これは移動介護の問題でございます。
　これはある地域の方の例ですが、知的でひとり暮らしをされている方、現実にやはり一番大きくサービスが減ったのは移動介護であります。移動介護が月五十時間、九月三十日まで認められていたのが、この地域では、地域生活支援事業の移動支援事業になると、月二十時間、一律上限になってしまって、五十時間が二十時間に減ってしまったんですね。
　特に、障害者の場合、自立と社会参加、その社会参加でとりわけ重要なのが移動介護だったというように思っていますが、この移動介護が個別給付から外れてしまい、地域生活支援事業になった。しかも、地域生活支援事業が、やはりこれまでのサービス水準を維持し、さらに発展させていくためには、財源としても大きく不足をしているという状況の中で、そういった移動介護、移動支援の上限設定とかという、深刻な影響をもたらしているということを確認しておきたい。
　そういう意味で、ぜひ移動介護を個別給付に戻していただくとともに、少なくとも当面、この地域生活支援事業について、現行のサービス水準を守る、あるいはもっと引き上げていくという何らかの仕組みが要るのではないかというふうに思っております。
　さらに、精神の社会的入院の解消、これも非常に重要な問題であります。十七ページに引用しておりますのは、朝日新聞の九月五日の社説でございます。
　今回、自立支援法の障害福祉計画の中で、社会的入院の解消ということもテーマにはなっていたと思うんですが、それがこんな、ある意味でトリッキーなことだったのかみたいなのが、退院支援施設という、いわば精神科病床の看板をつけかえて、書きかえて、六十人の病床が急に来年の四月から退院支援施設ですよということで、そこにおられる当事者の生活は何一つ変わらないのに、これでいわば医療から福祉に変わりましたというふうな、これで社会的入院の解消ということでは決してないだろうというふうに思います。本当に、真っ当に地域で暮らせるような住まいの確保や、ピアサポートを初めとした人的なサポート体制の充実をお願いしたいと思っています。
　そして、さらに十九ページでありますけれども、これは私どもが二〇〇三年に実施をいたしました支援費制度時代のアンケートでございます。このとき、今でいう重度訪問介護、その当時、日常生活支援という類型でしたけれども、重度障害者のサポートというのはやはりＮＰＯ系がある意味で益に関係なくサポートしてきた。とりわけ日常生活支援は、単価が低いということの中で、ほかの類型に比べて、身体介護とかに比べても、よりＮＰＯが中心にサポートしてきた。七四％も、いわば四分の三近くＮＰＯ系が重度障害者のサポートをしてきたということ、これはアンケート結果で出ているわけですね。
　そういう意味で、重度障害者の移動介護や重度訪問介護等はＮＰＯ系がサポートしてきた。ところが、社会福祉法人等の減免の対象にもならない。さらに、重度訪問介護が、この九月三十日までの単価と比べると四分の一近く、二十数％も減っているというのが現実であります。今回、通所施設等の、八割から九割とかいう話がマスコミ等で報じられていますけれども、やはりこういった在宅サービス、とりわけ重度障害者向けのサービスの充実ということに御配慮をお願いしたいというふうに思っています。
　非常に雑駁な説明になってしまいましたけれども、ぜひ、この自立支援法、四月からの施行で十カ月、この十月からの施行から見てわずか二カ月でこれだけのたくさんの問題が出てきている、そのことの深刻さ、影響の重さを十分御配慮いただいた上で、今後の国会審議に生かしていただきたい。そして、本当に、どんなに重度の障害があっても当たり前に地域で暮らせる、先ほどの大城さんの言葉をそのままおかりすれば、本当に生きていて、一生生きてきてよかったなと思える日本の社会であってほしいなと思います。
　よろしくお願いいたします。