○中西参考人　御指名いただきました、全国自立生活センター協議会代表の中西と申します。きょう、ここにお招きいただきましてありがとうございます。
　私は、東京都の八王子でヒューマンケア協会という日本で初めての自立生活センターを一九八六年に立ち上げまして、今十八年になります。自立生活センターは、障害当事者が、全員、代表、事務局長をやって運営する、我々がサービスの受け手から担い手になって社会参加していこうという場です。私自身も毎日ヘルパー制度を利用しています。そして、年間七万時間の介助サービスを提供して、市の中でも、私どものサービスが市の全体の九割近くの重度障害者を持っている。全国においても、自立生活センターのサービスは重度障害者にとって一番重要なものとして、全国の一五％ぐらいのサービスは自立生活センターがやっておりますので、私どもが持っている障害者のデータというのが一番新しいもの、そして現実的なものだということを御承知おきください。
　私どもの事業所は、そういう意味で、今支援費制度のサービスを使ってやっておりますけれども、以前はホームヘルプサービス事業でやっておりましたので収入はありません。そして、支援費制度になってからも、今、知的障害者のホームヘルプサービス事業においては年間二千万円の赤字を出すような状態で運営されておりまして、一般の事業所はなかなか受けたがらない事業を、我々、当事者同士であるから、身体だけじゃなく知的障害者も応援しようということで、赤字覚悟でやっている、ほかの事業所は一切参入してこないというような状況を迎えています。
　この全国自立生活センター協議会、二百カ所では、全国での職員、介助者の養成、事業所の運営を手伝うというようなことをやって、全国のサービス理念を一致させましてサービスレベルを統一するようにやっております。
　ここのところ、障害者自立支援法案が、多くの障害者の地域での自立生活を支えるものになるかということについて、障害者の中で多くの疑念と不安が生まれております。きょうは、その点について、皆さんに事情をわかっていただくようにお話をしたいと思います。特に、まず障害者の現在地域で置かれている状況をお話しし、その後、長時間重度の障害者の生活支援、重度包括支援制度について、移動介護の必要性や行動援護の問題点、審査会の問題などについてお話ししたいと思います。
　皆さんのお手元にレジュメと資料がございますので、対応させて見ていただきたいと思います。また、赤い「当事者主権」の本がございますが、これは上野千鶴子さんと岩波で去年出したんですけれども、自立生活センターのことやサービスの内容など詳しくわかりますので、お時間があれば読んでいただきたいと思います。
　支援費制度開始の以前は、全身性障害者を中心とした障害者は、在宅サービスのない地域でボランティアをかき集めてひとり暮らしを始めていました。その中には、その介助者集めの大変さゆえに命を落とした人も大勢いらっしゃいます。そこで、我々自身がこのサービスの提供団体となってやっていくことになるわけですけれども、全身性障害者の介護派遣をやれるような団体が当時は地域に一つもなかったということで、我々は、二十四時間対応、夜中の二時でも早朝でも出られるような対応、緊急派遣体制、それから同性介助、男性は男性、女性は女性という介助サービスを初めてやっております。それから、利用者が介助者を選定できる権利、そのような権利を保障するような画期的なサービスを全国で始めたということです。
　なぜ障害者はそんなに施設から出て地域で自立生活したがるんだろうと皆さん疑問に感じられることもありますでしょうけれども、私たちが支援したある命の短い筋ジストロフィーの若者は、二十八歳で、それまでずっと施設にいたんですけれども、初めて、施設から外へ出たい、一生のうち三カ月でも地域で暮らしたい、命のともしびを地域でともしてから死にたいということで出てきました。これまでの施設での孤独と無為の生活に耐えられない、地域で野たれ死にをしても地域の中で満足できる一生を送りたいというような希望を持って、せっぱ詰まった思いで出てまいりました。その障害者が、今地域で十七年目を迎えましたけれども、自分の能力を施設というのは奪ってきた、その中では自分は何もできなかった、でも今地域に出てきて何でも好きなことができるんだ、こんな充実した人生が送れるのならばということで、後輩の障害者も施設から出してきて、彼が暮らせるようにしてあげております。
　自立生活をするのには時間がかかります。すべての障害者の自立を果たしていくのはかなり時間がかかるものです。そして、自立支援の中では、ピアカウンセリングや自立プログラム、精神的なサポートが当事者同士で必要。それから、生活技術的なサポートなどを提供しております。これまでに、全国自立生活センターで千八十三名の自立者を生み出しております。これは、施設を五十カ所ぐらい閉鎖したことになるかと思いますけれども、そのような自立生活支援。
　そして、地域で暮らすにはサポート体制が必要なのはもちろんですけれども、本人が覚悟して出てくる。自立をするというのは本人が相当な努力をしなければできないことですけれども、重度身体障害者の場合でも一年、知的障害者の場合は三年ぐらいの自立への道のりがございますので、そういう意味では、一遍に何百人という人たちが地域で暮らしていくということはなかなか難しい。自立生活センターでも年間に一人か二人ぐらいの自立者を支援するということで、全国二百カ所でも二百名ぐらいが限度であるので、財政的にパンクするという心配はないということを申し上げておきます。
　今の自立支援法の一番の問題点について、今、二ページの「支援の具体例」のところになります。長時間利用するような重度障害者の負担がふえるためにということで、サービスの上限が設けられ、個別ニードに沿った支援ができなくなるというのが自立支援法の一つの問題になっています。
　「長時間重度の障害者の生活状況」というので、参考資料の方の一番を見ていただければよろしいんですけれども、特に、ことしの四月の単価改定に伴って、ヘルパー制度の移動介助や身体介助は一・五時間以降の単価が家事援助単価並みに引き下げられました。その結果、事業所によっては四割から五割の収入減となりまして、職員の雇用が難しくなってきています。
　そして、なぜ長時間の付き添いが必要なのか、それは巡回訪問サービスで済むんじゃないかというような疑問を呈される方もいらっしゃいますが、彼らは、ここにありますように、朝から夜まで一分刻みの、資料１の表を見ていただくと、ベッドから起きてから朝食までずっと必要なのはもちろん、そしてテーブルの用意、片づけ、そしゃくができない人には食材を切り分けてあげるというようなたくさんの仕事が控えておりまして、介助者はてんてこ舞いになりながら介助をやっているわけです。ですから、これを訪問介助で一瞬にして終わるというふうにはとてもいかないということを御承知おき願いたいと思います。
　それから、「長時間介助サービスの確保の必要性」ということでは、Ａさんという筋ジストロフィーの障害者の方は、食事、トイレ、入浴、衣服だけじゃなくて、首の筋肉が弱くて、車いすに乗っていても、首が前に倒れてしまうと自分で起こせなくて、そのまま呼吸が詰まってしまうような状態を迎えます。町を歩いていても、首が倒れないか支えてあげなきゃならない、前に倒れたら起こしてあげるというような介助が常時必要です。そのような重度障害者は、ほかに脳性麻痺でも頸椎損傷でも多数おられます。緊急介助が必要な方もいらっしゃいます。私なども、貧血を起こすと危険な状態に陥ります。
　トイレ、入浴など一日八時間の介助が必要な方、Ｃさんは、Ｄ市で支援費が、国の予算不足で歳入欠陥を起こしまして十六年度からの国庫補助が減ったということで、一日四時間分の介助しか支給しないと。今まで八時間出ていたのが四時間になってしまったということで、彼はこの地域での生活が難しくなっている状態を迎えている。ですから、今までの制度が使えるように財源的な確保を十分お願いしたいと思っております。
　このような重度障害者の命を守るために、支援費制度は程度区分間の流用を認めておりましたけれども、これは大きな都道府県では可能ですが、小さな市町村ではなかなか難しい。これにかわる長時間の利用をきちんと保障するような制度が必要で、そのためには、十程度区分ということで我々は提案しておりますけれども、資料の十五ページの方に載っております。親元にいられる方とひとり暮らし障害者を分けて、一般の親元にいらっしゃる方の三十、六十、百二十という区分に対して、ひとり暮らし区分は百二十時間から始まって、百二十、二百四十、四百八十というふうに伸びていくようなことが必要かと思います。
　次に、「重度包括支援について」、二、三、四の資料を見てください。
　重度包括支援制度はいまだに政省令の中身が提示されておらず、二十四時間介助の仲間たちは非常に不安を感じています。
　特にＡＬＳの人たちは、現状のサービスから介護保険サービスを利用することになり、サービスがよくなると考えていましたけれども、実際は介護保険では時間が短く、病院の方は介護保険があるから出てくれというようなことで、介護保険サービスでの在宅生活も難しい。三時間のホームヘルプサービスでは大変ということで、家族の負担はかえってふえた面がございます。
　ＡＬＳの場合、一割負担の介護保険の優先利用が条件となるため、支援費制度の利用抑制になっていました。昨年八月のＡＬＳ協会の調査では、会員数六千八百名のうち六割が重度障害者、そのうち呼吸器利用者は八百名、その一割の八十人強しか支援費制度が利用できておりません。
　さらに追い打ちをかけたのは身体介護の単価引き下げで、困難な介護を引き下げられた単価で引き受ける事業所はほとんどなくなっています。ＡＬＳなど最重度障害者の命を守れるかどうかが障害者自立支援法の真価を問われるところであります。ここでの包括支援の金額は重度訪問介護の最重度基準の国庫補助基準額と連動性を持つため、特に慎重な配慮が必要です。
　重度包括制度だけではなく、日常生活支援など他のヘルパー制度の中にも包括制度をつくる案があると伺っておりますが、一定の金額で介護を提供するシステムでは、最も手間のかかる障害者はどこの事業所も利用できず、生活できなくなってしまいます。また、仮に受け入れる事業所があったとしても、サービス内容に問題があってもほかの事業所に変更できないため、事業所の方が立場が強くなり、虐待が発生するような事態を迎えます。
　利用者は個々人によって千差万別です。これらの状況に対応したきめ細かい介助金額の設定が必要です。長時間重度の介助利用について、生存を支えるために一人一人のニーズに応じた支給決定をしていただきたいと思います。
　次に、移動介助の重要性について述べます。
　資料の５、６をごらんください。
　障害者自立支援法では知的障害者と視覚障害者の移動介助は個別給付から外されまして、廃止された。かわりに、市町村が行う地域生活支援事業のメニュー事業のガイドヘルプサービスにされました。地域間格差ができることが支援費制度の欠陥です。それを克服するための自立支援法と称しながら、地域生活支援事業は市町村のやる気に任されておりまして、今後一段と地域格差が広がる方向にかじをとっていくことになりかねません。
　知的障害者のサービスや全身性障害者のサービスにおいては、全国での基盤整備が整わない中で単価切り下げが行われたため、横浜市では最大の事業者である市の外郭団体が支援費のホームヘルプサービスの移動介護から撤退するという事態が既に起こっています。このような事態を招かないように事業所支援が必要となっております。
　東京都では支援費制度以前は、一時間単価九百八十円で知的障害者ガイドヘルプ事業が委託されておりましたが、そのような安い単価では、参入する事業所は自立生活センター以外にない状況でした。そこで我々がそれを全部担うことになったわけですけれども、その後、支援費制度では——では、ちょっと急ぎましょう。
　「行動援護」について述べます。
　行動援護事業者は、ヘルパーとしての二年以上の経験が必要なので、これは条文を改正しないとなかなか難しい状況です。知的障害者は一割の対象者しか救われないと言われていますけれども、一日五時間以内の制限時間という問題は、これは撤廃をしていただきたいと思います。
　次に、「審査会の問題点」ですけれども、これは、審査会の中で低い水準に保たれてしまうという市町村の問題が起こりかねないので、委員の選定には十分な注意を払っていただいてやる必要があります。我々の自立生活がわかるような委員を選んでいただきたい。予算を上回るようなヘルパー時間数でも決定していくようなことを政省令で市町村に強制できるような形が必要かと思います。
　審査会の役割としては、障害程度区分の二次判定のみにして、それ以外の、非定型についてはニーズが上がったものを尊重していただきたいと思います。
　最後に、介護保険のことについては、公明公平、義務的経費ということは当然だと思いますけれども、これは、我々の長時間の利用が十分保障できるような中身が保障されないといけないということです。介護保険の中でも我々の自立生活が保障できるような制度ができることがもちろん必要ですけれども、財源問題だけで統合を考えるということでは、とても我々のニーズにこたえる生活はできないだろうということを心配しております。
　時間配分を失敗しましたが、どうもありがとうございました。よろしくお願いいたします。