○公述人（播本裕子君）　私は、大阪知的障害者育成会吹田支部、播本と申します。
　私は、息子が、重度の知的障害と自閉性障害を併せ持つ二十三歳の息子を持つ母親として今日は発言させていただきたいと思います。
　特に、自立支援法ということですから、私の息子にとっての自立がどういうものであるか、また一番、いろいろ私は感じてはいるんですけれども、限られた時間ですので、この応益負担についての問題点についてお話しさせていただきたいと思います。
　私は、実は重度の知的障害って分かったときに、息子が自立できるというそういう感覚を持ってませんでした、恥ずかしいことですけれども。ですけれども、息子が高校生ぐらいになったときに、彼は本当に重度ですから、片言、片言までもいきません、片言までもいかない体と、それからその片言の言葉とで、お母ちゃんから離れたいんだということを私に伝えてくれました。
　それはどういうことかというと、彼は、こういう場でお話しするのはどういうか、どうかとは思いますけれども、例えばトイレに行った後に私に始末をしてもらわなければならない。だけれども、私に始末をしてもらうには近くに寄ってほしいんだけれども、だけどお母ちゃん近くに寄らないで、うっとうしいということがあるんですね。そういう矛盾を抱えた生活ですから、とりわけ知的に遅れている彼が頭の中で整理することは非常に難しいことです。彼はどう言ったかというと、私におしりを突き出しながら、ママナイナイ、ママナイナイって言いました。本当に悲しかったです。私は、ママナイナイなんて言われると思わずに、彼一辺倒の生活をしてきました。だけれども、彼からそういう、ママナイナイって言われました。
　そして、彼はそのうちに、自分はお母ちゃんがうっとうしいから、施設、施設といってもそのころはショートステイのことですけれども、ショートステイに僕を行かしてくれという意味のことを言いました。それはどういうこと、どういう言い方をするかというと、ママナイナイ、ジョ、パド、ブブって言うんですね。この言葉は皆さんからお聞きになったらお分かりにならないと思いますけれども、これは彼が必死になって、常照園という施設に僕はパジャマを持っていきたい、パジャマを持っていきたいということは、もう帰りたくないんやって、お母ちゃんから離れたいんやという意味なんです。そして、その上で、だからおれは長いことずっと行きたいからブブを運転してくれって、そこがちょっと知的に遅れている悲しいところなんですけれども、そういう言い方で私に、お母ちゃんから離れたいんや、おれも独り立ちしたいんや、お兄ちゃんと同じように独り立ちしたいんやという意味の要求を出してくれました。
　私は、じゃ、彼にとって自立ってどういうことかと考えましたけれども、彼の自立って本当は、じゃ親から、親から離れて暮らすって、今の現実の中では知的障害者入所更生施設かグループホームが当たるんですが、何しろ、先ほどから申し上げていますとおりに、おしりもふいてやらなければいけないような子供です。二十四時間何を、急にこういうところを走り回るような子供です。そういう子供をグループホームで、今の制度の中では預かっていただけない子供です。ですから、それは入所更生施設という方向を選びました。
　で、私自身も、もうそういう多動の息子ですから、その当時はもっと、今、こんなに太っていませんでした。がりがりにやせていました。夜も寝れませんでした。夜は私は、息子を育てている中でパジャマというものを着たことがありませんでした。私にはパジャマというものがありませんでした。いつ起きなければいけないか分からない、そういう中で、いつ追い掛けても大丈夫なように普通の服を着て、それからドアのかぎをポケットの中に忍ばせて、それで寝ているような毎日ですから、ですから、体の方ももうやっぱり随分弱っていました。
　で、そういうことで、私は入所施設に幸いにして入れることができたんですけれども、その中で私は予想しなかったほどの彼の成長を見せてもらいました。で、彼はそういうできなかったこと、きっときっと随分苦労したと思います。トイレなんか何とか始末できるようになりました。
　それから、今まで自分で選ぶことができなかったいろいろな場面で、どうしたらいいか、どっちにするかというような生活の場面、本当に基本的な基本的な、じゃ、今水飲む、お茶飲むというので、お茶欲しいとか水飲むという、その程度のことかもしれませんが、そういうことすら選べなかった彼が選べるようになりました。
　それから、彼は病気をたくさん持っています。例えばぜんそく発作が起きる。で、ぜんそく発作が起きたとき、私がいつも、それは夜、こちらが先に気が付いて病院へ連れていったり入院させたり、そういうことをしていました。てんかん発作も起きています。てんかん発作は急に起きてしようがないものだと思っていました。ところが、彼は入所して親から離れて自立した生活をする中で、自分で発作が起きそうになったら起きて事務所のドアをノックして知らせられるようになったんですね。これは彼にとっての大きな自立だと思います。自分の体の主人公になれる、それから自己決定ができる、これが大きな私たちの重度の知的障害を持つ子供たちにとっての、若者たちにとっての自立ではないかと思います。
　そして一方で、非常に今の制度の中では入所施設の中できちんと労働を保障するということは大変な、並大抵な努力ではなかったので、ないと思うのですが、私の息子の行っている施設では非常な努力をしてくれまして、いろんな作業をきめ細かく用意してくれています。四年間たちましたけれども、彼は最初は本当に軽作業でした。半日労働でした。で、その中に入ることも大変でした。でも、今年からはどんな仕事をしているかといいますと、のこぎりを持ってまきを作るような、廃材のくぎを抜くような、そんなことまでできるようになりました。普通の方から聞いたらこれは大したことじゃないかもしれませんが、こういう、例えばテーブルの上を跳んで回るような、そういう障害を持つ子供がそういうふうにできるようになるということは大きな自立だと思いますし、そのことが、彼はどうなったかといいますと、おれは大人なんだっていう非常にプライドが高く持てるようになりました。
　私はいつまでたっても親ですから、親から離れて暮らすことに何かかわいそうに思って、時々、たけちゃん頑張ったねみたいなことを言うんですが、そうすると彼はどうするかというと、大人やからそういうことはするなということで、ぱっとはねます。そこまで私は自立できたんだと思っています。私は、こうした中でこういう姿になれたのは適切な介護があってからこそ実現できたことだと思っています。
　こうした中で、私は応益負担になるということは非常に悲しく思っています。私の息子の作業工賃は一か月千円ぐらいです。千円足らずだと思います、昨年の年収が一万円ぐらいでしたから。それと、あと一か月八万二千七百五十八円の基礎年金だけです。その中から、いろいろ計算しましたら、厚労省の出していらっしゃるモデルケースで計算してみますと、おおよそ八万三千円ぐらいの負担になります。これでは何のためにうちの息子が頑張って自立しようとしているのか分からない制度ではないでしょうか。
　それと同時に、一級年金もらっていたら高くなる、それから障害が重ければ重いほど高くなる、施設の場合は一緒ですけれども、高くなるという、こういう基本的な、こういう制度は本当に納得がいきません。一級年金はなぜ一級年金なのか。障害ゆえの費用が掛かるから一級年金だと思います。この利用負担をしなければいけないから一級年金ではないと思います。
　それから、重度の、障害が重ければ重いほどお金をたくさん、利用料をたくさん出さなければならない。これはまだ、親は必死になって仮に頑張ったとしても、本当に私が死んだ後、それが兄弟に掛かっていったりするのではないかとか、そういう不安を非常に抱えています。私は、子供に対して、何か、障害を持った上にこの罰金のような利用料はちょっと許せないなと思っています。私は、払えなければ親や兄弟がこうした自立生活を進めている息子を引き取らなければいけない状況になるのではないかと思うと、非常に心配で心配で不安な思いで一杯です。これは、むしろ自立支援法とは言えず、自立できない法案と言わざるを得ないと思います。どうぞ自立できるような法律を決めていただきたいと思います。
　以上です。