○金澤参考人　皆さん、おはようございます。日本ＡＬＳ協会常務理事の金澤と申します。
　本日は、このような意見陳述の機会をいただき、感謝申し上げます。
　ＡＬＳは、筋萎縮性側索硬化症の英語の略称で、難病に指定され、九千九百五十名が登録されています。医療受給者証ですね。いまだに原因が不明で、運動神経が選択的に侵されることによって、身体を動かすことや食べること、話すこともできなくなり、呼吸障害が進行し、人工呼吸器をつけないと三年から五年で命の危険が生じる大変過酷な進行性の神経難病です。
　しかしながら、ＡＬＳは、適切な医療と必要な社会福祉のサポートがあれば、地域で人としての尊厳を持って生きられます。
　当協会は、約五千名の会員で、患者、家族約二千名が加入して、患者、家族等の交流や療養環境の整備、原因究明と治療法の確立促進等の活動を行っている非営利の団体です。
　さて、私が法律案への意見を述べる前に、本日の参考人の予定であった、当協会副会長で人工呼吸器をつけている岡部宏生からの、障害者の参考人意見陳述に関してのメッセージを紹介させていただきます。ちょっと事情がありまして、本人は後ろの傍聴席の一番右奥に座っています。光のかげんでまぶしいということがあって帽子をかぶっていますけれども、人工呼吸器でいます。
　では、代読します。
　おはようございます。日本ＡＬＳ協会の岡部宏生と申します。
　本来であれば、ここに座って、委員の先生方とお話をさせていただいているはずです。
　冒頭の御挨拶として一言申し述べさせていただきます。
　私は、ＡＬＳという神経難病の患者当事者で、人工呼吸器をつけていますので、コミュニケーションには特殊な方法を用いて通訳者を必要とします。それでコミュニケーションに時間を要するという理由で、きょうの参考人として招致されたものを取り消されました。
　障害者総合支援法の国会審議において、障害者の参考人を拒否なさったわけです。国会の場は、まさに国民の貴重な時間と費用のきわみだと認識しております。その国民の中には私たち障害者も存在しています。国会の、それも福祉に関する最も理解をしてくださるはずの厚生労働委員会において、障害があることで排除されたことは、深刻なこの国のありさまを示しているのではないでしょうか。
　さきに述べましたように、国会の場は国民の時間と認識していますので、コミュニケーションに時間がかかることで議論が深まらないという懸念は一見もっとものように聞こえますが、少しの工夫があれば、ほとんど問題はなく議論ができます。ただし、それには長期間の訓練による通訳の技能が必要であること、それはこの法案の内容にも直接かかわっていることでもあり、可能であれば、この場において先生方にごらんいただきたかったと思います。
　後ほど、委員会の事務局に具体的にその方法の一部を提出しますので、今後の厚生労働委員会の審議のあり方について委員の先生方に御一考いただけますことを切に願っております。
　この法案の中には、重度訪問介護の利用による居宅などにかわる場所についてもヘルパーを利用できることがうたわれています。それは、私たち重度のコミュニケーション障害を持っている者にとっては生命の危機に面するようなことにもつながっていますので、ぜひ病院内も含めて利用できるようにしていただきたいとお願い申し上げる次第です。
　以上で、岡部からのメッセージの代読を終わります。
　今後は、ぜひ合理的配慮をお願いして、障害者がこういう参考人の場に出られるように、よろしく配慮をお願いしたいと思います。
　それでは、今回の法律改正案に関して、私から参考人意見を述べさせていただきます。
　私どもＡＬＳ患者の多くは障害者総合支援法を活用して生活しておりますが、今回の改正を評価する立場から、二点、考えていることを述べさせていただきます。
　一つは、法律改正案概要の一、障害者の望む地域生活の支援の三項の、重度訪問介護について医療機関への入院時も一定の支援を可能にすることに関して、もう一つは、四項の、六十五歳に至るまで相当の長期間にわたり障害福祉サービスを利用してきた低所得の高齢障害者が引き続き障害福祉サービスに相当する介護保険サービスを利用する場合に、障害者の所得の状況や障害の程度等の事情を勘案し、当該介護保険サービスの利用者負担を障害者制度により軽減（償還）できる仕組みを設けることに関してです。
　一番目の、重度訪問介護について医療機関への入院時も一定の支援を可能にする、法案の第五条第三項に関係することに関して意見を述べます。
　現在、在宅のＡＬＳ患者の多くは、介護保険と重度訪問介護を利用し、患者の支援になれたヘルパーから、コミュニケーション支援、喀たん吸引、体位交換や、胃瘻を使っての栄養注入などの介護のため長時間付き添っていただき生活していますが、入院するときは、なれたヘルパーの付き添いができないことが多く、また、一部の自治体で、地域支援事業として一定時間のコミュニケーション支援しか利用できず、個別性に即した適切なケアが受けられないことなどにより体力を消耗し、かえって体調を崩すことがあります。特に、医療スタッフとのコミュニケーションの困難が、時には生命の危機につながるような事態も生じています。
　この辺の具体的なことに関しては、添付の参考資料に、昨年とった、四十九名ですけれども、短期入院したときの患者さんたちの苦労したこと、思いが語られているので、また御一読いただければと思います。
　このため、協会としては、長年にわたって、在宅でなれたヘルパーの入院中の付き添いを認めていただくように要望し続けてきましたが、今回、重度訪問介護によるヘルパーの付き添いが法律として全国で認められる動きになり、患者は一日も早く施行されることを望んでいます。
　施行に当たって、地域によっては重度訪問介護ではなく居宅介護を利用している地方患者が多いことへの御理解をいただき、現在利用している地域支援事業でのコミュニケーション支援も併存し、どちらを利用するかについては優先関係が発生しないよう特段の配慮を希望します。
　また、現時点では障害者支援区分六の者を対象とする予定と聞いておりますが、対象範囲の拡大などについては、法案成立後も引き続き厚生労働省と議論させていただきたいと考えております。
　二番目の、六十五歳に至るまで相当の長期間にわたり障害福祉サービスを利用してきた低所得の高齢障害者が引き続き障害福祉サービスに相当する介護保険サービスを利用する場合に、障害者の所得の状況や障害の程度等の事情を勘案し、当該介護保険サービスの利用者負担を障害者制度により軽減（償還）できる仕組みを設ける、第七十六条の二の第一項関係のことに関して。
　今回の改正案の、重度訪問介護や居宅介護などの障害福祉サービスを六十五歳前に一定期間利用してきた高齢の障害者に対して介護保険の利用者負担を軽減することについては、評価しております。
　現在のＡＬＳ患者の年齢構成は、六十代後半が最も多くなっています。しかしながら、重度障害者でなおかつ重度難病患者であるＡＬＳ患者は、今回の改正の負担軽減には該当しないようになっております。
　ＡＬＳ患者は、現行の介護保険と障害者総合支援法の制度を利用しており、介護保険では、四十歳から六十四歳までの二号被保険者（十六の特定疾病）と六十五歳からの一号被保険者に該当し、介護保険サービスを障害福祉サービスに優先して利用するという規定があるため、病気が進行し、障害がより重度化した場合に障害福祉サービスを上乗せ利用しております。介護保険要介護度五で支給限度額まで利用した場合に、月当たり一割負担の約三万七千円弱の自己負担が生じます。
　また、若年発症のＡＬＳ患者は、四十歳まで障害福祉サービスを利用して、四十歳からは介護保険サービス優先となり、その自己負担が生じます。
　介護保険と障害福祉サービスを併用する場合に、高額障害福祉サービス等給付費による自己負担軽減措置がありますが、今回の改正による、介護保険負担分を障害福祉で全額負担軽減する措置は受けられません。
　ＡＬＳ患者は医療費等の出費も多く、学齢期の子供がいる世帯などにおいては、介護保険の自己負担は家計を圧迫し、子供の進路にもしわ寄せが生じています。中には、自己負担を減らすために介護保険サービスの利用を抑制する場合もあり、必要な重度訪問介護等の障害福祉サービスの上乗せ利用ができない患者も少なくありません。
　四十歳以上で介護保険サービスと障害福祉サービスを併用している場合も、今後、改正案との整合性のある対応策を講じられるように、附帯決議等を要望します。
　法案の内容には、今後の課題として残った部分はあるものの、入院中のヘルパー派遣や高齢障害者の利用者負担の軽減などの評価できる部分が多いことから、この法律改正をぜひ今国会で成立させていただきたいと思います。
　どうぞよろしくお願いいたします。