○池添参考人　私は、障害乳幼児の療育に応益負担を持ち込ませない会の事務局長をしています。仕事は、子供の発達や子育てに悩むお母さんたちの相談に乗る仕事をしています。
　大変緊張しております。なぜならば、いつもはもっと若いお母さんたちを前にお話をさせていただくので、きょうは随分勝手が違います。それともう一つ、全国からたくさんの、障害を持つ子供を育てているお母さんやお父さんたち、関係者の方からの熱い期待を背中に受けて、きょうお話をさせていただきたいと思っています。
　障害者自立支援法と、同時に改正された児童福祉法が本格実施されてから、費用負担の大きさから、施設利用を取りやめた、療育に通う回数を減らしたという声があちこちから聞こえてきます。きょうは、その実態を四点に絞ってお話しし、ぜひとも改善をお願いしたいと思っています。
　こういう資料が私の資料です。一つ目は、障害乳幼児の分野での問題点です。
　奈良にある奈良県総合リハビリテーションセンター内の障害児通園施設わかくさ愛育園では、十月一日以降、まず保育や給食に大変多くの欠席が見られるそうです。この園では、一日療育を受けると給食費は六百円かかります。大多数の家庭は軽減が受けられず、来れば来るほど大変な額で、二十日通うと一万二千円かかります。きょう、その施設の保護者の方、篠原さんと一緒に来ました。随行で一緒に来ているんですけれども、彼女は二万五千円の負担がこの十月からふえました。
　九月末で二人退園されました。十月の運動会までは何とか出席されていた方も、それを境にぐっと減り、十六人が一グループの集団活動の日に、五、六人しかいない日もあるそうです。もう既に大きな影響が出ています。費用負担については、この資料の「私たちの声をきいてください！」のところに出ています。
　それからもう一つ、児童デイサービス。
　この事業は、既に自立支援法の介護給付の事業ですが、支援費制度に比べて報酬単価が上がり、それも人数の少ない施設ほど運営しやすいようにと高い単価で、事業所にとってはよいように思われたのですけれども、十人以下の小規模の施設、事業所に通わせている場合、一日の費用が大きな施設より三百五十八円高く、月十回通うとそれまでの三倍以上、七千五百円となります。これによって退園が相次いだ鹿児島県喜界島の児童デイサービスは、とうとう休園に追い込まれてしまいました。この島にはここしかありません。
　我が子の障害が告げられたとき、目の前が真っ暗になってしまった親の気持ち、少し想像力を働かせていただければわかっていただけると思います。その暗い気持ちを受けとめ、励まし、支え、子供との接し方を教えてくれるのが、療育を行う通園施設や児童デイサービスです。最初は通うことに消極的でも、発達していく我が子の姿に励まされ、下を向いていたお母さんも次第に笑顔を取り戻し、子供とともに人生の新しい一歩を踏み出していくのです。先日話を聞いた吹田で重症心身障害児を育てているお母さんは、療育は子育ての出発点です、そして将来にわたってのホームグラウンドですと言われました。いかに早く療育と出会うかが大切なのです。
　また、あるお母さんは、私たちは選んで障害児の親になったわけではありませんから、障害のことに詳しくありません、戸惑いの中で専門家からのアドバイスをもらって安心して子育てができるのです。育てにくさを抱えている軽度発達障害の子供たちも同じです。障害程度の重い軽いにかかわらず、療育施設は子供や親の人生に大きな影響を与えると言っても過言ではないのです。
　十月からの本格実施に当たって、就学前の通園施設には食費の減額が導入されましたが、その際、保育料程度の負担がその根拠にされています。しかし、実際に各地で保育料と減額された後の支払い額を比べてみると、やはり通園施設との負担には差があります。
　本日お配りした資料は、広島県の親の会がつくったものです。これを見ていただければわかるように、国の新しい減額区分である所得税二万円未満の世帯で保育所の場合と比べると、三歳児でも一万六千五百円ですから、約六千円の差です。それぞれの自治体の保育料と比較するともっと差が開きます。先日ＴＢＳの取材に応じた鎌倉の通園施設の保護者は、保育園に入りたくても障害があるために入れないのに、通園施設での保育料が高いのは納得いかないと話しておられました。
　また、その上、利用料以外に多くの費用が必要です。家の近くに通園施設がなく、宮崎県の児湯郡から宮崎市内の通園施設に通う今井さんは、片道四十三キロの道のりを週三回車で通います。ガソリン代は月五万を超えます。これに減免はありません。肢体に障害のある場合は、補装具や車いすなどにお金がかかります。仙台に住む小関さんは十六万円のバギー、十五万円の座位保持いす、七万円の靴の中敷き、六万円の補装具、どれも子供が生活するために必要です、購入しても体の成長が早くて長くは使えませんと話しています。
　実際に保育料と同じではないのです。そして、障害のある子供の子育ては、精神的負担と経済的負担両方が若いパパやママにのしかかっているのです。本当にこれだけの経済的負担をかけてよいのでしょうか。奈良県リハビリテーションセンターの通園施設に通う保護者の皆さんは、わずか一カ月の間に二万筆の署名を集めました。きょう持ってきています。利用料で通園をあきらめたくない子供と保護者の切実な願いです。私たちの、障害乳幼児の療育に応益負担を持ち込ませない会で作成したブックレット「自立支援法と子どもの療育」は発売と同時に売り切れ、現在増補版をつくっています。それだけ全国の関係者の危機感が強いと言えます。
　第二点目は、親元を離れて生活している障害児施設の問題に移ります。
　通園施設と同じく、十月から契約制度が原則となり、費用の一割負担が始まりました。保護者が遠くに住んでいる場合もあり、これらの変更を保護者に説明する時期、方法などの点で不十分さがあることを指摘します。結果、契約がスムーズにいかず受給者証が発行されていない、そのために、契約すべき児童であっても契約に至っていないといった、制度を始める上での前提そのものが整っていないのに、利用料負担だけが先に走っているという実態です。
　きょうの朝日新聞の、この「弱者自立押し上げを　分裂にっぽん」のところに、大阪のすみれ愛育館の事例が載っています。ぜひ、お読みください。
　知的障害者福祉協会の児童施設部会が行った実施直後の緊急調査によれば、負担金を捻出するためにほかのパートの仕事を見つけなければならない、家庭への引き取りを考えているなどの声が、負担金の多さに出ています。また、施設や学校関係者からは、退所者が多く、深刻な事態になりつつあるといった声を聞いています。
　ふだんは近隣の養護学校に通っている子供たちですけれども、修学旅行の費用などがこれまで措置費で賄われていました。でも、保護者負担になりました。保護者から費用徴収ができるかどうかが不確定だとして、本来は十月以降に行う修学旅行を九月に繰り上げて実施した養護学校もあります。費用の負担の大きさに加えて、余りにも急な制度変更に、児童施設とそこで生活する子供、保護者が翻弄されています。
　もう一点、障害のある子供たちの放課後の問題です。
　障害者自立支援法のもとで実施される介護給付となっている児童デイサービスは、十八歳までを対象とする福祉サービスです。障害のある子どもの放課後保障全国連絡会が行った全国調査では、学齢期の放課後活動を実施する児童デイサービス事業所は、今回の自立支援法で児童デイサービス二というものです、報酬単価が低く抑えられたため存亡の危機に直面しているという調査結果が出ています。そして、実際にやめた事業所も出てきています。
　〇五年までは、厚生労働省は、各地に広がる障害児の放課後を保障してほしいという声に押されて、小学生は児童デイサービスで、中高生は新規補助事業のタイムケア事業で対応していました。しかし、障害者自立支援法の具体像が明らかになる過程で、放課後活動の位置づけはだんだん小さくなってきました。厚生労働省は、障害児タイムケアとともに、地域生活支援事業の日中一時支援事業として実施するように推奨しています。市町村の独自財源に頼るこの事業は、地域間格差を生み、住んでいる地域で受けられるサービスの違いを子供のところでも生み出します。障害のある子供を育てていても働き続けられる条件をつくることや、放課後や長期休暇に子供をテレビやビデオ漬けにしないためにも、障害のある子供たちの居場所が必要です。しかし、多くの事業所は運営が困難になり、子供たちの居場所が失われようとしています。
　四点目に、施設の運営にかかわる問題です。
　十月二日の月曜日の朝、京都のある施設でお母さんから電話がかかりました。開口一番、「せんせ、ごめんなさい」と言われたそうです。それは、施設に入るお金が日額現員払いになり、病気などで休むと施設の収入が減ることを申しわけなく思ったお母さんの言葉です。日払いでは、病気にかかりやすい乳幼児が対象の施設は安定した経営ができません。資料にもあるように、難聴幼児通園施設半年間で一千三百万円程度の減収が見込まれています。「こんなに減る施設の運営費！」のところに書いてあります。
　子供の発達を促し障害を軽減する働きかけや、親の障害の受けとめをサポートするなど、高度な専門性が要求される業務であるにもかかわらず、安定した雇用が保障できず運営も脅かされます。保育所は子供が休むと収入が減るのでしょうか。学童保育所や児童館はどうでしょうか。学校はどうでしょうか。
　すべての種別の施設において現在の運営費が確保できるよう報酬制度を見直していただくことをお願いいたします。
　乳幼児の療育も、学童期の放課後の居場所も、児童の入所施設も、障害や特別なニーズがあるから必要なのです。しかし、障害者自立支援法は、障害があるから利用料が必要ですと言っているのです。それは、あなたが障害児を産んだのだから責任をとりなさいと言われているようでつらいと保護者の方は言われます。障害があってもなかっても、どの子も子供として大切にされる権利があります。そして、子育て支援というのは、どこに住んでいても安心して子育てできるために、子供にもしも特別なサービスが必要になっても社会がサポートしてくれるというものではないでしょうか。
　子育て支援、虐待の防止などの視点も重要です。子供と保護者の希望を利用料負担でつぶさないでください。子供たちが通う施設の日額現員払いで運営の危機にさらさないでください。子供の利用する施設やサービスに、保護者の収入に関係なく払わなければいけない利用料負担を撤回してください。
　子どもの権利条約で言われているように、障害児の特別なケアは原則無償とし、日本国じゅう、どこの地域においても、だれもが安心して子育てできる条件を先生方と厚生労働省で実現していただくことを強くお願いします。
　最後に、わかくさのお母さんの文章を少しだけ聞いてください。
　障害者自立支援法の障害乳幼児への適用は、せっかく得た療育の場を去らねばならない、利用を制限しなければならない現実になっています。この機会を得るのに何カ月もかかったのに、せっかくできるようになったのに。療育は連続して大きな効果を得られます。この子供たちは、これから先、大人になるまでにはたくさんの壁があるやもしれません。幼い間は大人が守れるときもあるでしょう。しかし、やがては大人の保護から離れていく日が来ます。それが自立です。そして、そのときのために、幼いうちから少しでも力をつけてやりたいのです。
　保護者のたくさんの気持ちをどうか聞いてください。
　御清聴ありがとうございました。