○水谷参考人　全国心臓病の子どもを守る会の水谷と申します。
　先生方には、何かと心臓病児者と御家族のために、これまで御支援、御協力いただきまして、本当に感謝申し上げます。また、本日はこのような機会を設けていただきましたことに、本当に厚く御礼申し上げたいというふうに思います。
　私は、全国の数多くの母親や心臓病児者の思いに沿いながら、きょうは、自立支援法案、その中の自立支援医療、その中の育成医療について、絞って発言させていただきます。ふなれなためにあらかじめ原稿を用意してきましたので、ちょっと読むことになると思いますけれども、お許しいただきたいというふうに思います。
　私たちの会は、今から四十二年前、一九六三年の十一月に結成されました。育成医療制度は一九五四年に創設されておりますが、結成当時はまだ心臓病には適用されておりませんでした。まだ、国内で初めて心臓にメスを入れる手術ができるようになってから、十年にもならない時期でした。手術の受けられる病院は限られており、また健康保険制度も家族は五割給付という時代でした。そういう中で、当時のお金で五十万、百万という負担が直接私たち心臓病児者に降りかかってきたのです。
　当時、私たちの先輩に当たる親や心臓病の本人たちは、手術を受ければ助かるという思いと、また、どこに行けば助けてくれる病院があるのか、手術のためのお金をどう工面すればよいかとの悩みをみんな持っていました。結成総会では、手術を受けるために内職をしてお金をためたとか、土地や家まで売ってしまってお金を工面したという話が涙ながらに語られました。
　そして、会として初めて取り組んだ陳情が、育成医療に心臓手術を適用してほしいという陳情でした。小さい子の手を引きながら、あるいは乳児を背負いながら、当時の厚生省や国会議員の先生方にお願いをして歩きました。そして、会結成翌年の一九六四年、多くの先生方の賛同とお力添えをいただき、先天性の心臓手術にようやく育成医療が適用になったのです。
　その後、四十年以上にわたり、本当に多くの心臓病児たちがこの制度により命を救われました。心臓病児の多くは、適切な時期に手術をすることで健常者と同等の社会参加ができるようになり、たとえ重症な心臓病児であっても、この制度を利用して障害の程度を軽くすることで、ある程度自立した生活を送れるようになってきています。
　しかし、今回の障害者自立支援法案で示された育成医療の見直しは、私たちがいわば心臓病児者の命を守るかなめの制度としてつくっていただいた制度であるにもかかわらず、大幅に縮小され、心臓手術には事実上適用されなくなってしまうということがわかりました。
　特に、グランドデザイン案の段階では全く配慮がなく、心臓病は初期のうちに手術をすれば治るというイメージで、いわゆる所得負担の中間層と呼ばれる対象からも外されていました。その後、私たちも具体的な事例を示しながら繰り返し厚生省にお願いをして、少し理解していただいて、法案提出の時点では、若い親の世代の医療費負担の激増に一定の緩和策が盛り込まれました。
　また、今国会においても、参議院の審議で、大臣がさらなる緩和策として負担上限を設定してくださいました。この緩和策のために御尽力、御努力くださいました諸先生方、厚生労働省の担当の方々には、この場をおかりして心から感謝申し上げたいというふうに思います。
　しかしながら、そういう御尽力には本当に感謝しつつも、この障害者自立支援法案には、依然として納得のできない問題点、疑問点がございます。
　その第一は、一割の定率負担による負担増の問題です。お手元に配付した資料をぜひごらんいただきたいというふうに思います。
　レジュメの一枚目をめくっていただきまして、最初の資料は、自立支援医療になった場合の現行制度と見直し後の負担額の一覧表でございます。
　二枚目は、医療費の実額と負担額との関係をあらわした資料です。
　三枚目以降は、私たちが試算した影響額を示してございます。育成医療で、Ｄの一ランク、所得税年額四千八百円以下の世帯で、緩和策をとっていただいたとしても、なお十二・一倍の負担増。これはその月内の負担上限でありますから、翌月にまたがると負担は二十・九倍にもなります。このような負担増は非常に問題だというふうに私たちは思います。
　この資料の最後に、私どもの会報「心臓をまもる」からのコピーの資料があります。この方の娘さんはことし二十になりましたが、小さいころに手術をして以降、数回の治療を繰り返して、この八月に大動脈弁の置換手術を行い、人工弁を装着しました。レセプトを見ると、手術代は約四百万円かかっています。今は更生医療で二万円程度の負担で済みましたが、これが自立支援医療の案で計算をすると、月にまたがる入院なので月ごとに計算、新たに食費が加わるということになりますと、約十四万という金額になります。長野の病院で手術を受けていますので、今後も定期的に長野まで通わなきゃいけない、医療費以外の負担も大変になってきます。
　このように、育成医療で新しく緩和策をとったとしても、なおかなりの負担増が残る。私たちの多くは、一回の手術では済まず何回も手術を繰り返します。また、手術のために遠くの病院まで行かなければならないケースも珍しくありません。
　福岡の病院で出産をして、御主人が何度もその間東京との間を往復したという母親は、育成医療のおかげで助けられたということで、こう話しています。
　「わが子に手術、入院など、そんな辛い思いを本当はさせたくはありません。でもこの子たちは、手術をしなければ生きていけないのです。心臓病で今後どうなるかはわからないという不安のなか、ただ、わが子がみんなと同じ普通の生活をしていけるよう望んでいるだけなのです。一番弱い立場の病児の医療費を削減したりしないでください。育成医療をこのまま存続していただける事を強く願います」と。
　第二の問題点は、負担増による受診抑制の影響です。
　私たちだけでなく、心臓病の治療に携わってくださっている循環器の先生方もこのことを一番心配しています。しかも、医療費の抑制という点でも、むしろ後になって医療費を増加させる可能性が高いのではないかというふうに考えます。
　心臓病の場合、応急に処置をした後、何年か経過を見ながら適切な手術時期を判断して処置をするのが通常です。その際に受診抑制が起きれば適切な手術の時期がおくれてしまいます。この点を私たちは大変危惧をしているところです。重度化すれば命にかかわることはもちろんですが、それだけたくさんの医療費や支援のための費用がかさむことになります。また、適切な医療が与えられなかったことで障害の程度が重くなり、社会的支援を多く必要とする障害者となってしまいます。そのような状況を考えると、今わずかばかりの医療費を抑制することが将来の医療費負担や福祉的費用の負担増につながりかねない問題だというふうに思います。
　第三の問題点は、厚生労働省が負担軽減策として提案している、重度かつ継続についてです。
　現在までのところ、この重度かつ継続の適用範囲については、育成医療の場合、腎臓機能、小腸機能、免疫機能と、障害種別によって定めています。毎月確実に治療が欠かせず医療費もかかる疾患というのがその理由です。確かに、心臓病の場合には手術を初めとする治療の時期と経過を見る時期とがありますが、その割合は病状によってかなり違います。
　医学の進歩によって、昔なら亡くなってしまっていたような重症の子供たちも、外科的、内科的な治療の組み合わせで生き長らえるようになり、学校に行ったり社会参加ができるようになってきています。先天性心疾患のうちの生育歴の全国的な統計というのはまだありませんけれども、重症者の割合がふえていることだけは確かです。無論、そういう人たちほど社会的な支援を必要としています。手術を何度も繰り返しながら大きくなり、大人になってからも手術が必要になる人は今後もふえていきます。なぜそういう人たちがこの重度かつ継続の範囲に入らないのでしょうか。
　厚生労働省は、育成、更生医療については詳細なデータがない、二年以内に実証的な研究を行った上で考えるとしていますが、それならば、少なくとも数回以上手術をしていて将来も手術の可能性があるという患者についてはまず対象に入れていただく、そして実証結果が出た時点で外すのであれば外していただくというのが筋ではないでしょうか。この点についても、この委員会でよく御審議をお願いしたいというふうに思います。
　第四には、理念の問題です。
　現行の育成医療は児童福祉法に基づく制度で、障害者対策とは異なります。児童福祉法は、国民は児童の健全な育成に努めること、また、児童はひとしくその生活を保障されるとの理念のもとで、現在は育成医療は、身体障害児以外に、放置すれば将来障害を残すおそれのある児童も対象にしております。胆道閉鎖症など先天性の内臓疾患児や口唇口蓋裂などの外科的治療にも適用されていますが、これが障害者自立支援法案では、法案の中にそれを担保する規定がどこにもありません。このことは第四に指摘しておきたいことです。
　そのほかにも、新たに食費が自己負担になる問題、厚生労働省の公平、不公平という考え方への疑問、育成医療の緩和措置が低所得者層への軽減策などの恒久措置でなく、なぜ経過措置になっているのかという問題、自立支援医療が給付されない場合の高額療養費の立てかえ払いの問題、さらには心臓病を含めた内部障害者への理解と社会的支援策の検討が立ちおくれている問題など、審議していただきたいさまざまな論点があります。
　これから衆議院でも十分な審議をしていただけるというふうに私ども大いに期待しておりますが、自立支援医療の場合、生活の質の向上を目的としている福祉サービスとは異なり、命を救うための医療を障害者自立支援法案に組み込んだことにそもそも無理があるのではないかと私は考えます。
　また、自立支援医療の三つの公費負担医療制度についても、目的も対象も違う制度を一くくりにするのは余りにも拙速で無理なことだったのではないか。前の国会で問題になった基礎的データ資料の誤りや、自立支援医療制度運営調査検討会で精神の障害範囲の決め方に異論が出ていることなどは、それを端的にあらわしているのじゃないかというふうに私は思います。
　今、日本は国を挙げての少子化対策、子育て支援に取り組んでいます。若い人たちが安心して子供を産める環境をつくっていく、心臓病児を授かっても育てていける、その環境づくりの一つが医療費への負担軽減策だと思います。内閣府の最近の調査でも、少子化対策として何が重要かという設問で、保育・教育、医療費への補助など、経済的支援を挙げた人が七〇％で、最も多かったという結論が出ています。育成医療の見直しをするなら、制度拡充の方向で、医療制度とも絡めた政策づくりが必要と考えます。
　最後に、一通のメールを紹介します。厚生労働委員の先生方のところに直接送られたものですから、お読みいただいている先生も多いかと思います。
 息子は今まで三回の手術を受けました。赤ちゃんの頃は乳児医療、五歳の時は育成医療で手術費用を助成していただき、命を助けていただきました。思いもかけず病気の子が生まれ、子どもが生きるか死ぬかの状況の中、親は様々な不安でいっぱいになります。そんな時、手術費用の心配をせずにいられて、なんて日本は良い国なんだろうと思い、大変感謝致しました。
 息子は近々四回目の手術を受けることになっています。東京に住んでおりますが、病院は関西にあるので交通費、親の滞在費もかかります。私の知る限り心臓病の子どもの多くは、複数回手術を受けていますし、先端医療を受ける為、遠方の病院に通院、入院することもめずらしくありません。
 子どもたちは、「手術を受ける」という選択をして、手術を受けているわけではありません。「生きる」ために、「死なない」ために、大変なリスクがあるにもかかわらず、何回も手術を受けなければならないのです。どうか、そういう子どもたちと、その子どもを守っている親たちがいることを知っていただき、助けていただきたいのです。
 どんな境遇に生まれたこどもでも命を助けていただける、「育成医療」の存続を希望します。今までのように、日本に生まれてよかったと思える国であり続けられますよう、心よりお願い申し上げます。
　育成医療のことに限っても、まだまだ審議してほしいことはたくさんあります。衆議院ではまだ審議が始まったばかりであり、どうか拙速な結論を急ぐのではなく、慎重に審議を重ねて、私たちの疑問や不安に丁寧に答えてほしい、そういう国会、委員会であってほしいということを強くお願いして、私からの冒頭の陳述とさせていただきます。
　どうも御静聴ありがとうございました。