○白沢参考人　障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会の白沢といいます。
　今大変緊張していますが、障害者、家族のこの自立支援法への思いを少しでも丁寧に皆さん方にお伝えしたいという思いで意見を述べさせていただきたいと思います。
　私どもの団体は、一九六七年に結成されまして、あと少しで結成四十周年を迎えることになっております。私たちの団体は、結成以来、学ぶ権利、働く権利、生きる権利、政治参加の権利など憲法で保障された諸権利が心身に障害があるということを理由に奪われたり、あるいはあいまいにされている状況を改善することを目的に取り組みを進めてまいりました。
　戦後六十年、日本の障害児、障害者の施策は、厚生労働省を初めとした関係省庁の御努力もあって、また国会での各政党の先生方のお力もあって、戦後ほとんど何にもなかった状況から着実に前進してきたというふうに考えております。しかし、権利保障という点、あるいは障害者の自立の促進や親、家族の不安を解消するまでにはなお多くの課題が残されているのではないかというふうに考えています。こうした点で、今回の自立支援法がこれまで築いた施策の到達点を後退することなく、しかも現状の残された諸課題が解消されるものなのか、きちんと評価しなければならないと考えています。
　私たちは、この間、厚生労働省の説明や国会での審議を通して、今回の法案が現状の諸問題を解消し、施策を前進させるのではなくて、大きな後退につながるのではないかというふうに心配しています。何よりそれは、一割の定率負担、応益負担の導入があるからです。この問題については、繰り返し厚生労働省と話し合い、説明を求め、その改善を求めてきましたが、国会審議での回答とほぼ同様に、他制度との整合性、あるいは義務的経費になるから定率でとの説明で、負担し切れない障害者の実態は二の次の状況でした。
　こうした中で、私たちは、日本障害者協議会の一員として五月十二日の六千六百人の人を集めたフォーラムにも参加し、また、お手元にも配付させていただきました資料のとおり、これですね、日本障害者センターが事務局として呼びかけた慎重審議と応益負担の導入に反対する緊急アピールの賛同運動にも積極的に取り組み、短期間で一万名の賛同者を募り、これらの声や思いを意見
　いずれにしても、それらの取り組みの中で、障害者、家族の実態や福祉事業に携わる経営者や労働者の実態を踏まえて慎重な審議をしてほしい、特に、定率、応益負担の導入はやめてほしいというのが多くの関係者の共通の願いであるということを強調しておきたいと思います。
　こうした願いをぜひ今後の審議にさらに反映していただきたいという思いを込めて、以下、大きく二点に絞ってこの自立支援法に対する私たちの意見を述べさせていただきたいと思います。
　なお、障害定義の問題でなぜ難病、自閉症、てんかんなどが除外されているのか、あるいは選択したくても選択できないサービス基盤の大きなおくれなどの問題は、この法律の根幹にかかわる重要な問題であると考えています。この点については既に行われた参考人の意見でも触れられていましたので、そうではない、この間の審議で余り触れられていない、いや、もっと触れていただきたいことを中心に述べさせていただきたいと思います。
　その第一点は、自立支援するためのサービスの基本的なあり方の問題です。
　私たちは、今回の法律が自立支援というならば、もっと総合的な視点に立って、介護給付、訓練等給付などと限定するのではなくて、障害者、家族が必要としているサービスをきちんと法律の対象とし、その財源を確保すべきと考えています。
　このことについては、私どもが昨年取り組んだ障害児者の社会的支援ニーズ全国実態調査の結果をまとめた資料を配付させていただきましたので、参照してください。これです。
　この調査は、二ページ目のところからありますが、きょうされんや全国障害者問題研究会などの障害者団体にも協力をいただいて、全国三十都道府県、四千三百五十二ケースを回収することができました。
　全体的な特徴点でいいますと、相変わらず家族に依存せざるを得ない障害者の厳しい生活実態と、その介護を支える家族の深刻な介護実態が浮き彫りになりました。
　それらを踏まえながら、特に、三ページ、四ページのところに触れていくわけですけれども、障害者への支援は、単に介護とかあるいは訓練という狭い枠組みに矮小化されるのではなくて、社会的支援という視点で総合的に進めてほしいということが私たちの願いであります。
　四ページにそれら調査の概要を一覧表にまとめさせていただきました。これは複数回答でのまとめですので注意をしていただきたいんですが、その中から特に強調されているのが、三ページの「社会参加や社会経験の拡大」「家庭生活支援」あるいは「障害児の地域療育機能の確立」というような、そんな願いを多くの障害者が持っており、これら総合的な視点に立った制度設計が必要であることも明らかになりました。今回の法案で提案されているサービスのあり方を検討するに当たっては、ぜひこの実態を反映していただきたいということをお願いしたいと思います。
　また、このサービスのあり方については、今回の法律で三つの給付体系の再編ということが提案されています。
　限られたサービス、事業を義務的経費として介護給付、訓練等給付などで実施し、その他のサービス事業は地域生活支援事業として市町村が任意で実施するとしており、特に、移動支援、日常生活用具給付事業、あるいは地域活動支援センターなど、重要な施策の多くが市町村におろされ、しかもその財源は裁量的経費、補助金というものになっています。こうしたサービスの再編と財源の違いが本当に障害者の自立支援になるのかということを、私たちは不安と疑問を持っています。市町村におろされたサービスがきちんと実施されるのか。私どもは、新たな自治体格差の問題や、利用したくても利用できない問題になるのではと心配しています。この不安や疑問、心配をぜひ解消していただきたいということです。
　第二点は、最も私たちが懸念している負担増の問題です。
　特に、負担能力のない障害者に対してどうするのかという問題です。
　このことについても、再び、先ほど紹介しました社会的支援調査の、ページでいいますと五ページから七ページを参照していただければありがたいですが、そこでは、家族と本人の収入状況を聞いたところ、生計中心者は七四・六％が父親で、年収四百万円未満が五五・五％と半数以上を占めており、今回の同一生計の家族負担が、単に障害者の自立を阻害するというだけでなくて、払いたくても払えないという状況が明らかになりました。また、本人所得については年金が基本になっており、その他の収入では七六・六％が月一万円程度という回答です。
　こうした状況から見ても、一割負担はもちろん、激変緩和の上限設定による負担も困難であると言わざるを得ません。
　さらに、お手元の資料の八ページ以降に、障害ゆえの特別な経費ということでの調査結果をまとめております。
　厚生労働省は、一級、二級の年金を支給されているわけですから負担はできると言われていますが、障害者の場合は、公的なサービス以外に、ガソリン代だとか、あるいは外出経費、あるいは制度でいえばホームヘルパーの交通費なんかの負担も自己負担というような状況になっておりまして、障害がなかったら支出しなくてもよい特別な経費が少なくないという実態も明らかになり、この上新たな負担を求められれば生活をさらに圧迫することが心配され、結果的にはサービス利用を断念するという問題も生まれることになりかねないのではないかというふうに考えます。
　負担問題では、さらに、厚生労働省にぜひ試算をしていただきたい、また私たちに説明していただきたいことがあります。
　それは、よくある事例としてですが、補装具で電動車いすを利用し、障害ゆえに更生医療を受け、日中は認可された作業所で働き、そして土日は地域のヘルパー事業所でヘルプを活用する、この障害者の月額の利用料負担は幾らになるのかということです。つまり、軽減措置としての上限設定は一般で四万二百円と言われていますが、この負担はどのサービスを利用しての上限なのかという問題です。
　今回の提案では、介護給付、訓練等給付とは別に、自立支援医療、補装具等が別途一割負担となり、その上に、施設利用者にとっては食費等が全額自己負担ということになっています。医療、補装具、食費等、それぞれに軽減措置があると言われていますが、実際にこれらのサービス全部を少なくない障害者が利用しているわけですけれども、どの程度の負担になるのか。提案されている四万二百円以上の負担になることは間違いなく、きちんと試算して説明をしていただきたいというふうに考えます。
　また、今ちょっと触れました公費負担医療、自立支援医療については、精神通院の問題が厳しく追及されてきていますが、育成医療、更生医療については十分な説明がされていません。この問題は、精神通院と同様に命にかかわる問題で、従来の制度の継続を私たちは求めています。
　また、補装具についても具体的な説明がなく、品目によっては高いものもあれば安いものもあり、どのように軽減するのか明らかにしていただきたいということも私たちは求めています。
　また、こうした育成医療、補装具での負担問題と連動した問題として、障害乳幼児の生活と療育が大きく変えられるということも関係者の大きな不安になっています。
　親の期待にこたえ、乳幼児期にふさわしい発達保障のシステムをつくり上げようと、これまで関係者の献身的な取り組みが進められてきましたが、今回の障害児施設への契約制度、一割負担の導入は、これまで積み上げてきたものを切り崩し、親の期待を裏切るものと言わざるを得ません。障害児施設、療育に一割負担の導入はぜひやめていただきたいことも強調しておきたいと思います。
　また、負担については、まだなおたくさんの問題がありますけれども、一部障害者の中には、多少の負担はやむを得ないという声もありますが、今回の負担が多少の範囲のものなのか、しかも、一割、二割、三割というような引き上げになる心配はないのか、あるいは上限設定はいつまでの措置なのか、これらのことを考えると、今、一割負担の基本的な問題を改めていただくことが大変重要だというふうに考えています。
　また、負担問題はあるが、一方で三障害の一元化など前進面もあり、法案に賛成しましょうという意見もあることは承知しています。確かに、三障害の一元化は長年の私どもの願いでもありました。しかし、こうした改善の方向、制度改善も、一割負担があることで制度利用できないということになりかねません。こうした制度改善を現実のものにするためにも、ぜひ一割負担の問題を慎重に検討していただきたいということです。
　最後に、今回の法案が成立できなければ、今後しばらくは障害者施策の充実の可能性はないとか、あるいは十分な財源の確保は難しいといった厚生労働省サイドから言われている話もありますが、少し言い方が悪いかもしれませんけれども、財務省の出先機関のような姿勢ではなくて、かつてそうであったように、財務省から予算を獲得する姿勢に改めて立ち戻っていただきたいことを強く要求します。
　また、時限立法というようなことで支援費制度が二年で失敗しましたが、この自立支援法は何年もつのかということも私たち非常に心配しておりまして、三年の見直し、あるいは五年後の介護保険制度との統合でこの法律がなくなるかのような、そんな話も聞こえてきます。そういった不安定な安定しない制度改革ではなくて、ぜひ障害者、家族の願いに沿った制度改革、制度改善を進めていただきたいということを最後にお願いして、私の意見とかえさせていただきます。
　どうもありがとうございました。