○小林参考人　小林でございます。
　きょうは、このような機会をいただきまして、多くの先生方、皆様に心から御礼を申し上げたいと思います。
　私は、現在、認定ＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワークで活動しておりますが、ＳＳＰＥ、亜急性硬化性全脳炎という治療法のない病気の父親でございます。二十六年間この活動を進めてまいりましたけれども、現在、いろいろな、治療法がなかったり、長く療養している子供を持っている親たちが構成している団体、五十八団体が集まって、一緒に勉強をしたり交流をしたりして活動してきております。
　小児慢性特定疾患治療研究事業については、以前から、さまざまな制度のありようをめぐってみんなで話し合いながら、研究を進めてきたわけでございますが、この制度は、病気のある子供たちが経済的な理由で医療が受けられないのでは、児童の健全育成にそぐわないというふうなことから、一九七四年に創設された制度でございます。十九歳までの子供十一万人が、対象として、現在、医療の給付を受けているところでございます。
　私もそうですし、ほかの多くの親たちもこの制度の中で随分助けられてきたわけですけれども、一九九七年に構造改革法という法律が国会で成立したわけです。このときに、小児慢性特定疾患治療研究事業もこの構造改革法の対象というふうになりました。いわゆる補助金という対象だったわけですけれども、これによって毎年一〇％ずつの予算削減というふうなことになったわけです。
　毎年一〇％の予算が削減となりますと、数年で事業の意味がなくなってしまうということで、私たちは、さんざん助けられたこの制度を維持するにはどうしたらいいだろうかということを話し合ってきたわけです。このときに出てきたのは、法制化することだ、児童福祉法の中に位置づけて法制化をして、制度を安定化してもらおうということで、先生方初め厚労省にもお願いをして、平成十七年に児童福祉法の中にこの小児慢性特定疾患治療研究事業を位置づけていただいた。
　この時点で、この制度は安定した制度として、安心してみんな給付を受けることができるんだねというふうに思っていたわけであります。
　しかし、二年ほど前になりまして、初めて、この法制化も奨励的予算というふうに話を聞いたわけです。このとき、予算が、奨励的予算というのと義務的予算というのがあるんだというふうなことを初めて伺いました。もうこの時点でも、やはり予算削減の対象になっている。
　勉強不足ということになればそのとおりですけれども、何しろみんなふだんは普通のサラリーマンをしたりしている一般の人間ですから、奨励的予算とかあるいは義務的予算というような、そうした国の構造そのものには、ほとんど勉強もされておらず、知らなかったわけですけれども、やはりまた同じようなことにぶつかって、みんなでまた議論を重ねてきたわけであります。
　ちょうど難病対策が法制化というふうなことがあって、それに引きずられる形で、引きずられるというよりかは、言い方は悪いんですけれども、便乗するような形で、小児慢性疾患もあわせて法制化していただくことで制度の安定性を願えるのではないかというふうなことから、みんなまた全体で一致をしてお願いをしてきたところでございます。
　子供の難病というと、なかなか、皆さん御存じのない方が多いわけですけれども、一つ一つの病気というのは、非常に患者数の少ない病気が多いわけです。先天異常、遺伝の病気だとか染色体の異常の病気というのは、日本じゅう探しても百人もいないような病気が数多くございます。したがって、同じ病気の患者に会うという機会もなく、地域で孤立していく家族も非常に多くあります。
　それから、何かを働きかけたいと思っても、同じ病気の人たちで会うことができませんので、そうした声もなかなか届くことができない。先ほど申し上げた私の子供の病気も、亜急性硬化性全脳炎という病気も日本で百人もいないような病気でございますので、やはりそうした声を届けていく仲間と一緒に集うというのは、非常にまれな形になるというふうなことが言えるかと思います。
　また、一方で、患者が少ないというのは、診断がおくれたり、あるいは治療法の周知が十分行き渡らないなどのさまざまな問題があります。
　また、子供が病気になるというふうなことは、一般の普通の大人が、私たちが病気になるのとは違っていまして、子供が病気になりますと、子供というのは必ず成長、発達します、どんな重い病気であっても必ず成長、発達しますので、新生児期、乳幼児期、就学期、思春期、それぞれに応じた教育とか保育とかさまざまな対策が必要なわけです。しかし、日本の現在の状況は、そうしたことは非常に不十分でございます。
　そうしたことを、学校の選択や、あるいは病院の選択など、年齢に応じたさまざまなことをやはり考えていかなければならないなというふうに思っているところです。
　それから、多くは兄弟がいるわけですね。大きい兄弟ならほうっておけばいいんですけれども、幼い兄弟はほうっておくわけにはいかないわけです。私の息子が入院していたときも、兄弟の娘たちは、妻が面会に行きますと、病院の廊下で、誰もいないところで、面会時間ずっと二人で遊んで時間を過ごすというようなことがずっと続けられておりましたし、また、親が当然若い、三十代の、私のときもそうでしたけれども若い親御さんたちですから、経済的に非常にやはり困難が伴うということが言えるかと思います。
　そして、子供の場合は先天的な病気が非常に多いんですね。染色体異常や遺伝の病気、こういうことによって、あらぬ誤解とかあるいは偏見、やはりこれだけ社会が進んだ時代でもいまだにそうしたことは珍しくなくて、つらい思いをする子供たちや家族が少なくない、そうした相談を私たちもよく受けているわけです。
　何より、子供たちあるいは家族を社会がやはり支えていく必要があるだろうなというふうなことを私たちは考えております。大事なことは、啓発とか啓蒙とか、そうしたことをもっともっとこれまで以上に進めていく必要があるだろうなというふうに考えております。
　こうした背景の中から、小児慢性特定疾患を法制化していただくことによって、医療費はもちろんですけれども、医療でも、あるいは社会の中でも、そうした啓蒙啓発を進めていくことが可能になってくるというふうに私たちは考えているところでございます。
　小児慢性特定疾患を、早期に法制化をぜひ進めていただいて、制度の安定化を図っていただき、そのことを通じて、広く社会の人たちに、小児慢性特定疾患の患者さんたちの置かれている状況なども知ってもらえることにつなげていけたらいいなというふうに思っているところでございます。
　もう一点は、今回の小児慢性特定疾患の新しい事業の中に、自立支援というプログラムが考えられています。地域の中でいかによりよく子供たちと家族が暮らしていけるか、病気がありながら、地域の中で地域の人たちと一緒に生きていくことがどうすればできるだろうか、きっと、教育とか就労とか、あるいは周辺の地域社会とのつながり、そうしたものをいかに持っていくかということだろうかと思いますけれども、この自立支援というプログラムが今回組み込まれることになっております。
　私たちもこのことについて、患者団体としても、その理解を進めるために啓発に取り組んでいきたいと考えておりますけれども、これまでどうしても、こうしたことを進めていこうとすると、地域格差が非常に多く、あるところではとても積極的に自治体が取り組んでいただいているけれども、あるところでは非常に消極的であるというふうな報告が必ず出てまいります。これをぜひ国からも働きかけていただいて、積極的にこうした問題に取り組んでいただけるようにお願いをしたいというふうに思っております。
　先ほど申し上げたように、私どもも、さまざまな方法を通じて、地方や、あるいは医療や教育に一緒にやっていきたいと思っておりますので、ぜひそこをお願いしたいと思います。
　それから、もう一点は、今回は取り組みとして実現が難しい状況になっておりますけれども、トランジションの問題であります。
　小児慢性疾患は、制度ができたときから制度の切れ目が出てまいります。よく言われますけれども、病気が治らない、治らないから小児慢性疾患になっているわけですけれども、治らないまま成人しても、就労や地域の暮らしの中でさまざまな問題が提起されているわけです。小児慢性疾患をぜひ切れ目のない制度として、二十歳以降もその恩恵が受けられるような形で、いろいろな形で御支援いただけるような、そうした制度の仕組みをぜひこの場でも、国や国会でも御議論いただいて、よりよい制度の実現に結びつけていただけたらなというふうに思っております。
　今回の難病対策と小児慢性疾患が、この国会でも、先生方の間でもさまざまな議論をこれまでしてきていただいておりますし、厚生労働省でもさまざまな議論を、これまで本当に積極的に取り組んでいただいております。私どももいろいろな機会で、意見を申し上げる機会を頂戴してきておるわけですけれども、ぜひともこの機会に、よりよい制度として先生方に取り組んでいただけますように切にお願いをいたしまして、私の意見を申し上げさせていただきたいと思います。
　どうもありがとうございました。