○参考人（橋本操君）（橋本佳代子君・金沢公明君陳述補佐）　本日はこのような貴重な機会をいただきましたことを感謝申し上げます。私の言葉はごらんのように介護者を通さなければ日本語にはなりません。限られた時間ですので、ここより先は事務局長の金沢が代読いたします。
　日本ＡＬＳ協会の事務局長の金沢公明と申します。これから会長の橋本が書かれた文書を代読させていただきます。
　橋本、参考人になってから数日、不眠不休で、わずかに動く足の指先で特殊パソコンを拾って作成した文書です。
　私は橋本操と申します。日本ＡＬＳ協会会長を拝命しています。現住地は練馬区練馬一の六の六。独居です。障害は筋萎縮性側索硬化症という神経難病による四肢、体幹及び言語障害で、二十四時間、間断なく介護が必要であります。五分も一人で放置されれば死んでしまう確率が高く、運、不運のはざまの偶然を生きている人です。本日は、先生方に、私のように重度の障害を持つ者の命を守ってくださるようお願いに参りました。
　自立支援法に対して、数ある要望の中から、特に以下の三点について御検討いただきたく存じます。
　要望一、いまだにサービスの仕組みも単価も決まっていない重度障害者等包括支援の月単価をサービス事業者が納得できる金額にして、重度障害者への長時間介護派遣を実効性のあるものにしてください。
　二、市町村障害者福祉計画の中に、一日じゅう途切れることなく介護が必要な人の介護費用を確保できるように、国庫補助の仕組みを工夫してください。
　三、すべての地域で同じサービスが受けられるように、地域格差をなくしてください。
　重度障害者が病院や施設から地域移行を望んでいるのに、ホームヘルプサービスの不足で、施設等に逆戻り、又は生存を断念することのないようにしてください。
　小規模の市町村だからという理由で、ヘルパー予算確保や国庫補助が必要なだけ受けられない事由により地域移行ができないということがないように、必要な措置を考えてください。
　以上の事柄について、今から現状と希望を述べさせていただきます。
　まず最初の要望は、重度障害者等包括支援の仕組みについてですが、いまだに青写真も示されていないので、私たちは非常に不安感を持っています。
　私は十三年前に人工呼吸器を付けました。以来、ほぼ二十四時間を他人介護によって生きてまいりました。平成十五年には自分で居宅介護事業所を始めました。理由は、支援費制度で私にヘルパーを派遣してくれる事業者がいなかったからです。長時間介護の時間単価が非常に安いので、一般の事業所は日常生活支援では決してヘルパーを派遣してくれないのです。
　都内在住のあるＡＬＳ患者の御家族は、ヘルパーを探して八十軒近くもの介護派遣事業所に電話をしましたが、日常生活支援で、しかも吸引などの医療的ケアを求めるＡＬＳに長時間ヘルパーを派遣してくれる事業者はなく、すべて断られたそうです。事業者が林立している都内でさえそうです。まして、地方の患者家族には、日常生活支援という長時間介護サービスがあることすら知らない人もいます。
　ですから、自立支援法の重度障害者等包括支援では、日常生活支援より単価を安くしたり、今よりも派遣時間が減らされるようなことがないようにしてください。ＡＬＳでも必要に応じて十分にヘルパーを確保できる実効性のある制度にしてください。
　第二の要望として、独り暮らしの重度障害者や人工呼吸器装着者や進行性の神経・筋疾患などで介護が大変に困難なケースなど、生存のために二十四時間不断の介護が必要になる場合は、十分な介護保障を市区町村障害福祉計画に位置付け、国庫補助の仕組みを整えてください。
　独居の重度障害者の生存のみならず、家族と同居をしなければ呼吸器を装着してもらえないＡＬＳ患者の介護の問題も大変に深刻しています。二十四時間不断の介護は家族を患者に縛り付け、家族から睡眠と就労の機会を奪っています。支援費の給付量が足りず、ヘルパーも見付からないので、学童期の子供までもが介護に駆り出されています。介護している家族の方が長年の介護疲労の蓄積から身体を壊して先に亡くなってしまい、介護者を失った患者が路頭に迷うこともあります。毎日睡眠二時間、週百六十八時間もの介護労働を家庭内でしており、これが何年も続いているという実態が普通であります。入院生活では、一日じゅう病院の天井ばかりを見て暮らす生活に絶望して、人工呼吸器を外して死なせてほしいと訴えている人も出てきています。患者の多くは自宅での療養を望んでいますが、自宅に戻りたくても介護者がいないので病院から出られないのです。どこにも療養の場所を見付けられなければ、人工呼吸器の装着は無理です。その人には死ぬ選択しかありません。
　厚生労働省の平成十五年四月の調査では、最重度の障害者で二十四時間介護保障を得ていた人は障害ホームヘルプサービス利用者のわずか〇・〇六％にすぎませんでした。これがたとえ十倍になっても、国民全体から見ればほんのわずかです。希少なこのような人たちの生存は、彼らがどこに住んでいようと国が責任を持って保障してください。
　そのためにも、自立支援法では、区市町村の障害福祉計画の中に、地域で暮らす独り暮らしの重度障害者と人工呼吸器装着者の生活をしっかりと位置付けてください。そして、国が自治体をきっちり指導し、監視する仕組みをつくってください。また、地域の審査会においては、障害者に対して理解の深い委員を積極的に採用するようにしてください。
　このように心配しますのは、障害者に対する対応に明らかに地域格差があり、ノーマライゼーションが進んでいる町もあればそうでない町もあるからです。小規模市町村だからという理由でヘルパー予算確保や国庫補助が必要なだけ受けられないことにより、地域で生活ができない、病院や施設から出られないということがないように、必要な措置を講じてください。
　私たちが最も心を痛めており、解決したい問題として提起しなければならないことはこの地域格差の是正で、これが最後の要望であります。
　日本ＡＬＳ協会には全国三十四か所の都道府県に支部があり、四十都道府県の支援をしていますが、社会的資源の地域格差が甚だしく、地域によっては目をそらしたくなるような悲惨な報告を受けることもあります。現行の支援費制度では、例えば東京や名古屋の患者ではほぼ一日じゅう途切れることのない介護保障を得て、人工呼吸器を装着しても社会参加が実現していますが、地方の市町村に住む患者の支給量はゼロとか、あっても月に十時間前後のケースがほとんどです。その人たちの家族は、ほぼ二十四時間休むことなく、自分まで死にそうになりながら介護しており、結果として患者は大変に自由の乏しい生活に耐えています。これは大変に不平等なことです。
　私は、障害者の生存に関する最低限のニーズに対応するのは国の福祉行政の責務と考えています。そして、最重度の障害者や患者の生存が保障される場所こそがすべての社会的弱者に優しい町だと思っていますので、国を代表して介護の社会化を推進なさっておられる皆様には、日本のどこに住もうが、最重度の障害者が死なずに生きていられる環境を早急に実現されますようお願い申し上げます。
　ＡＬＳを発症してから子供を産み育てながら病と闘っている人もいます。自己実現のために、家族のために、あるいは病との闘い、ともに闘い、ただ生きるためだけにそれぞれの患者は死の恐怖と闘いながらも、自分の人生を全うしたいと願っています。最後まで社会の一員として地域で暮らしたい、自分の住み慣れた町で暮らしたいという願いは、ＡＬＳの人も健康な人も皆同じはずです。地域で暮らしたい、ただそれだけの望みをかなえていただきたいのであります。
　最後に、私のお願いをもう一度繰り返します。
　第一に、重度障害者等包括支援の月単価を保障し、長時間介護派遣を実効性のあるものにしてください。そして第二に、市町村障害福祉計画の中に、一日じゅう途切れることなく介護が必要な人の介護費用を確実に確保できるように国庫補助の仕組みを工夫してくださいますようお願いいたします。そして最後に、地域格差をなくすために、小規模市町村には国が必要な措置をとってください。
　御清聴ありがとうございました。