○橋本参考人　線維筋痛症友の会の橋本裕子です。
　こちらの資料をごらんください。
　先ほど、忌憚なく話してよいというふうに言われましたので、言ってもよいでしょうか。私だけですね、この法案に反対しようとしているのは。法案が送られてきて、一ページ目を開いて、もうショックで死にそうでした。なぜかというと、希少、〇・一％と書いてあるわけです。
　線維筋痛症というのは、非常に多い、二百万人患者がいるわけです。もちろん、軽い人もいますので、重症例だけ、ステージ４とか５だけを、寝たきりの人だけをカウントすれば、それは確かに十五、六万人になるかもしれません。だけれども、疾患としては一・七七％、つまり二％近くの発病率があるわけで、どちらかというと、皆さんみたいにお忙しくて一生懸命働いていらっしゃって寝る暇もないというような方は、とても発病の可能性が高い病気なんですね。
　ちょっと退屈されるかもしれませんので、変わった話をしますが、皆さん、骨折されたことはありますか。結構痛いですよね。リハビリのときも相当痛いです。骨折の痛みを測定する機械がありますけれども、大体六百と言われています。関節リウマチも非常に痛くて、朝晩、患者さんは泣きながら起きなきゃいけないというように言われますけれども、やはり六百から七百くらいと言われています。それから、石ができちゃった人はいませんか。痛いですよね、あれは痛いので有名です。あれが千くらいです。
　私は、最高のときが三千八百八十です。多分、今のこの体調ですと二千ぐらいです。失神していてもおかしくないレベルです。私はこれで日本新記録かななんて思っていたら、三千どころじゃないです、六千、七千という人が二人います。線維筋痛症というのは、平均でいっても千を超える人はざらにいるくらいで、大変痛い病気です。人数が多いということで、そもそもこの法案の医療費助成の対象からは外れるわけです。どう見ても外れます。
　私が言いたいのは、病名で区切らないでください。この病気だから難病指定にするとか、これはだめだとか、そういうことを言わないでほしいというのが切実な願いなんです。
　もちろん、希少難病、非常に少ない希少難病の患者さんを救わなければいけないことに私は反対していませんので、それはすぐやっていただきたいと思います。では、なぜ問題なのかというと、対象者を疾患名で指定していく方式そのものが、二年もかけて議論されましたけれども、この法案の一番最初に議論しておかなければいけなかったことなんじゃないかと思っています。
　それから、難病というのは、希少だけではないです。数が多くても難病は難病です。だから、そういうことも考えに入れておいてほしいと思うんです。
　どうしても、この希少難病を対策しなければいけなくて、限定したいのであれば、この法案の名前の難病というところを希少難病に変えてください。そうすれば、私もわかりやすいです。希少難病対策というのであれば、とてもよくわかります。
　ただ、そこでも問題が一つあります。
　希少の難病というのは五百あると、ずっと厚労省の方は言ってこられました。では、何で今回、三百なんですか。何で五百全部を対象にする、できるかどうかは別として、対象として検討するというところが五百になっていないんでしょうか。それはとても違和感を感じています。
　線維筋痛症はもうこの法案の中に入らないということで、とても失望しています。私たちは、病気になりたくてなるわけではないです。特に線維筋痛症は、遺伝でもなく、遺伝子の関係でもなく、単に、真面目に働き過ぎているから、環境がいろいろストレスがあってつらい思いをしてきたから、そういうことが重なって起こる可能性もある病気なので、現在のところは全くよくわかっていません。
　去年の年末まで、クリスマスのころまで、厚労省の方は、中間取りまとめをするときに、できるだけ幅広く対象を広げておくというふうに回答されていたんです。まさか、いや、何となく悪い予感はしましたよ。だけれども、〇・一％、希少性ということが一ページの一行目にうたわれてしまいましたので、とてもショックでした。
　この希少性が含まれてしまって難病指定されますと、支援されるだけでなくて、総合支援センターのあり方とか、それから相談センター、それから、あらゆることの対策の対象外になるということなんですね。全く何も手当てされないことになってしまうんです。
　線維筋痛症だけではありません。人数の多い疾患はほかにもたくさんあって、非常に悲惨な生活に追い込まれている状況はあるわけです。そういうところを、今回無理でも、それを見捨てていっていいのかということが、私は根本的に違和感を感じているところです。
　まず希少難病をやって、それからもっと広い、全ての困っている病気の人、障害の人を助けていくという方向であるというのであれば、私は少し待つつもりはありますけれども、現在のところ、そういう約束はされていませんので、非常に今は反対をしているわけです。
　それから、福祉と研究を同じ枠で考えるということは、到底予算が足りるわけないので、それは間違っていると思うんです。そのことも一番最初に議論されるべきでした。されたかもしれませんけれども、わかりません。医療費助成と研究は、本来別々であるべきだと思うんです。
　それから、線維筋痛症の患者の場合ですけれども、働けなくなりますから、統計では大体二万三千円程度の医療費なんですけれども、皆さん、これは大した額ではないと思われるかもしれませんけれども、収入が全くなくなる状態で二万三千円、大変なんです。
　線維筋痛症を初めとして、見えない病気、指標に出ない、マーカーがない、検査をしてもわからない、そういう病気はたくさんあります。今回の法案の中には、客観的指標による一定の基準という文言が入っていますね。これによって、私たちはもう一回門前払いにされるわけです。診断基準はありますけれども、目に見えるものを出せと言われたら、出せないんです。
　現在私は歩けるようにはなりましたけれども、十二年前は寝たきりでした。線維筋痛症は、非常に痛みが激しい。全ての感覚が鋭敏になってしまうということなので、音でも光でも、それから気圧でも、全部感じて痛みになります。それが骨折の何倍もの痛みとして全身に広がっているわけですね。
　こういうつらい状況の中で、本当は、もう生きていくのが精いっぱいです。できれば死にたいという相談は毎日あります。この痛み地獄から逃れるためにはもう死ぬしかない、そういう状況の患者さんに、輪をかけて、国でも認めてくれない、お医者さんも認めてくれない、何だそれ、わけのわからない病気だねとか、詐病だろうなとか、そういうことを言われる。家族や周りの人にも、単に怠けているだけだろう、そういうふうに言われます。そして、自殺に至る例がたくさんありました。本当に悲しいことです。治れば、何の後遺症も残すことなく、もとどおりになるはずの病気なんです。
　薬、これはかなり減ってこれだけと載せましたけれども、本当は、きのう確認したら、もっとありました。一日で十五種類、数にして四十二個、それから外用薬は五種類です。それだけ、毎日毎日、リスクを負いながら飲んでいます。
　線維筋痛症の患者にとって外に出るということは、さっきも言ったように、全ての刺激が痛みになるわけですから、とても危険がいっぱい。人混みとか、私、きょう来るとき、満員電車に押しつぶされながら乗りました。ぎゃあと言いました。本当だったら、そういう満員電車に乗ること自体、怖くてできないんです。
　症状が非常にたくさんあります。ここにいっぱい書きましたけれども、これでもまだまだ書き切れません。これ全部に対応していたら、薬はどういうことになりますか。医療費、どういうことになりますか。そして、副作用が物すごく問題なんです。
　こういうことで苦しんでいる患者を、詐病だとか気のせいだとかと言われるのでは、たまったものじゃありません。これは誰でもなる病気です。それはよく覚えていただきたいと思うんです。
　副作用は本当に難しくて、記憶が曖昧だったり、それから、車の運転ができません、重機を操作することもできませんので、仕事をすることはまず当面無理です。
　さまざまな症状がありますけれども、こういう疾患が存在しているんだという目で見なければ、到底理解できないものです。患者自身も混乱していて、何を言っていいか、わけがわからないことを言ってしまいますので、なかなか医療システムで受け入れられていないのが現状です。
　そうして、さっきも言いましたように、こういう働けない自分は生きていていいのか、家族から穀潰しと言われて、医療費ばかり食うじゃないかと言われて、生きていていいのか、家事もできない、子育てもできない、そういう寝たり起きたりでぶらぶらしているような自分が生きていていいのか、そういうことを思わせちゃっていいんでしょうか。
　こういう救われない多くの人たちを〇・一％の条件で門前払いして、痛みとか疲労とかふらつきとか、そういうものは目に見えないから、客観的指標というところで切り捨てていいのか、そういうことを私はきょう聞いてもらいたいと思って来ました。データはたくさんつけてありますので、後でゆっくりといつかごらんください。
　そして、女性にやはり多いですので、子育て、それから出産、結婚を諦めるというケースが非常に多く、国の損失としても二兆円損失になっていますので、このあたりも、早く病気が治ってみんな働けるようになれば、大きな問題は解決していくのだろうと思います。
　生活が苦しいので、家族に迷惑をかけてはいけない、だから病院にも行けない、経済的に苦しい、だから薬を半分にして、薬を割って半分ずつ飲んでいる、そういうかわいそうな事例がいっぱいあります。
　では、時間ですので、詳しいことはデータにしておきました。後で見てください。
　どうもありがとうございました。