○尾上参考人　ＤＰＩ日本会議の事務局長をしております尾上と申します。きょうは、貴重な発言の機会を与えていただきまして、ありがとうございます。
　私どもＤＰＩ日本会議、障害者インターナショナル日本会議は、国連が認めた障害者の国際組織の日本支部ですけれども、身体、知的、精神、あるいは難病、そういう障害種別を超えた当事者が集まっている団体でございます。特に、障害者同士、つまりピアによる支援を通じて、どんなに重度の障害があっても、地域の中で、町の中で暮らせる、そういったことを目指して活動を続けてきている団体でございます。そうした立場から、今回の自立支援法についての意見を述べさせていただきます。
　私たち、この自立支援法、やはり私たち抜きに私たちのことを決めないでほしい、これがまず第一点でございます。きょうもたくさんの障害を持つ仲間がこの傍聴席に詰めかけています。この法律がこのままいってしまえば、本当に重度の障害者の地域生活はどうなるんだろう、そういう不安でみんな集まってきているわけですね。まさに、私たち抜きに私たちのことを決めないでほしい、みんなそういう思いで集まってきているということでございます。
　そして、先日、先週ですが、日比谷で六千六百名もの障害者や関係者が集まった集会がございました。そしてそのとき、実はこの国会へ請願のお願いに上がりました。その国会請願が二千名、合計八千六百名、九千名近くの方が、この自立支援法、このままではどうなるんだということで、まさに不安を持って見守っているという状況であります。
　特に、この自立支援法が上程されて以降、ここ数カ月を見ますと、自立支援法の内容が知られるにつれて、障害者や関係者の間に大きな不安が広がっている。特に、全国各地で慎重審議を求める集会が開催され、団体の枠を超えてたくさんの、それこそ二千、三千という参加者が集まっている状況であります。私たちの声を国会に届けよう、障害者の地域生活を守ろうという声が地域からまさに噴き出しているということです。この法案上程後もますます波紋が広がっているということが、いかに拙速につくられ、問題が多い法律であるかということを物語っているのではないでしょうか。
　そして、先週からの国会審議を見ていまして、この法律、二百から三百が政省令の委任事項だという、まさに私たちのことがどうなるのかというのが、すかすかの状態で、政省令にほとんどゆだねられるような形で決められてはいけない。その政省令の案も含めて、しっかりこの国会審議で、つまり、この法律によってどういう生活が、どういうサービスがもたらされるのかということをしっかり国会審議で決めていただきたい。いわば拙速に上程された自立支援法案が十分な議論もないまま決められることがないよう、問題の徹底解明と慎重審議をお願いするものであります。
　その際、次の二点をぜひ念頭に置いて御議論をいただきたいと思っております。
　一点が、昨年五月のこの国会で決議をされました障害者基本法の改正に代表される、つまり自立と社会参加という視点から見たときはどうなのかということでございます。去年の国会で、差別の禁止ということが盛り込まれ、一方、自立への努力が削除された、非常に大きな意味のあった障害者基本法の改正であったと思っています。
　ただ、その点から見ますと、自立支援法では、その目的の中に、その有する能力及び適性に応じた日常生活及び社会生活というふうな言葉が入っています。これは、果たして障害者基本法との整合性はどうなのか。読みようによっては、重度の障害を持っているんだから、地域でサービスが得られない場合は、それこそ一生施設にいても仕方がないということが能力に応じた生活なんでしょうか。その点、しっかりこの国会の中で解明をいただきたいと思っています。
　そして、障害者基本法であらゆる分野への参加ということがうたわれておりますけれども、今回の自立支援法、就労以外の社会参加は一体どうなっているんだろうか。先ほど笹川会長さんもおっしゃっておりましたけれども、移動介護の問題です、これは後で申し上げたいと思いますが。ここの社会参加ということがこの自立支援法ではどうなっているのかということをぜひ御議論いただきたい。
　そしてもう一点が、障害者を取り巻く実態や生活実感とやはり大きく乖離している部分があるのではないかということを指摘したいと思うわけです。
　先週からの議論をずっと聞いておりまして、ほかの社会保障制度との整合性ということばかりが厚生労働省からは語られています。でも、肝心の障害者の生活実態との整合性はどうなのかということが、全然検証されていないというふうに思われてなりません。特に応益負担の導入は、ぎりぎりの生活の中で支援を得て生活をしている多くの障害者の生活実感からかけ離れています。重度であればあるほど負担が重くのしかかる仕組みでございます。
　これも国会の議論の中では、低所得者へのきめ細かな配慮をしたと言われていますけれども、その配慮の中身はどうなのかということで、皆様のお手元の資料、別刷りにしております資料の一枚目、二枚目を見ていただければと思います。
　例えば、一枚目のこの方は、一級年金その他で十万円の収入。家賃三万円、食費三万円、水光熱費二万円、その他二万円というぎりぎりの生活をしておられる。この方からも、障害基礎年金一級を受けているということで、二万四千六百円の負担が求められるわけですね。この生活の中でどうやって支払えばいいのか、そして、それならもうサービスの利用はあきらめなければいけないのかという問題がございます。
　同じく二枚目の、グループホームでの生活の方の場合も、六万六千円の二級年金に、あと、デイサービスで廃品回収等のお仕事をされて、何とか一月頑張って働いて二万円というようなぎりぎりの生活、九万円余りの生活の方なんですが、その中から、やはり二級年金を受けているということで、一万五千円の負担が求められるということです。
　これが果たしてきめ細かな配慮、十分な配慮と言えるんでしょうか。こういった具体的な、これはまさに生のデータでございます。こういった障害者を取り巻く実態との整合性はどうなのか、その点をぜひ御議論いただきたいというふうに思っております。
　その上で、私ども特に懸念をしておる問題点について、以下述べたいと思っております。
　今回、支援費制度への移行で、実際に重度の障害者の地域生活が少しは始まったということ、そこから考えたときに、やはりこの重度障害者の地域生活を維持、継続できるのかどうか。そしてもう一つは、障害者基本計画以来ずっと言われている、施設から地域へという流れが進むのか、むしろストップしてしまうのか、その点が非常に大きな問題ではないかと思っております。
　その点から考えたときに、七つほどの問題点を考えております。
　一つは、高齢者向けの要介護認定をもとにしたサービス尺度ということ。本人に会ったこともない人たちで決めてしまう市町村審査会。そして、自立支援給付で義務的経費になったと言われているんですが、これはあくまで上限といいますか、国や都道府県が負担すべきものの範囲という上限があるということを見逃してはならないと思っております。そして四点目は、移動支援事業がやはり裁量的経費のままの地域生活支援事業になる。
　そして五点目は、グループホームがケアホームと二つになるということですが、これまで地域生活の場ということで高く評価されてきたものが、これでミニ施設になってしまわないだろうかということがございます。特にケアホームは、法律の定義の中にも、地域生活とは一言も書いていません。グループホームには地域生活においてということが入っていますが、ケアホームの方は入っていない。そういう意味では、小規模施設なのではないかというおそれがございます。
　そして六点目は、先ほども申しました定率負担、応益負担と、さらに扶養義務の強化の問題がございます。そして、難病などの谷間の障害者、またも今回サービスの対象外、つまり身体、知的、精神、各法の障害者だけが対象になっているということでございます。
　この点、私たちの方で論点整理ということでまとめたものを資料の三ページから六ページまで入れておりますので、また後で見ていただければ幸いでございます。
　この七点の中で、特にきょう三点お話をしたいと思っています。
　一つは、重度障害者の地域生活は継続、進展できるんだろうかということで、国庫負担基準と審査会の問題でございます。
　先ほども申しましたが、義務的経費といいましても、実は国や都道府県が負担すべき範囲内においてということが入っている。本来でしたら、市町村がサービス提供に要する費用の二分の一や四分の一を負担するということでなければならないと思うんですね。特に、今回、区分に基づくということで国庫負担金が決まると言われていますが、重度障害者のひとり暮らしを想定した長時間サービスが確保されるような区分あるいは国庫負担基準になるのかどうか、そこの設定をぜひお願いしたい。あるいは、市町村で国が考える費用の範囲を超えてサービスを出さなきゃいけないと思ったときに、ちゃんと市町村で必要なサービスが確保できるような柔軟な財源の仕組みですね。市町村がしっかりと介護サービスを確保できるような財源の仕組みをぜひ確保していただけるようなことをお願いしたいと思っています。
　そして、サービスの共通の尺度、基準ということは、本当に重度障害者や知的や精神の障害を持つ仲間の特性やニードを踏まえたものになるかどうかが非常に疑問でございます。
　そして、審査会の役割には二つあると言われています。障害程度区分の二次判定と非定型の支給決定に対する個別審査ということで、皆様の資料の方の七ページの図、これは厚生労働省の図ですけれども、特に問題なのはこの下の方なんですね。これを見て、えっと思いましたのは、一番左の利用者、障害者とこの審査会の委員は、あくまで役所から来る書面だけを通じて支給決定に意見を述べる仕組み、いわば委員が障害者を見たことも会ったこともなく、本人の意向を確かめることもなく、意見を述べる。非常に危うい仕組みなのではないか。ここの下の方の非定型の支給決定は、本来はここの相談やそういったことでやられるべきことなわけですから、審査会の業務からはやはり外していただきたいというふうに思っております。
　そしてもう一つは、この審査会、必要がある場合は障害者の意見を聞くことができるというふうにはなっているんですが、本人が希望する場合、委員会に自分の意向、希望、自分の状況を説明することができる、つまり当事者の意見表明の機会をぜひとも与えていただきたい、そういう仕組みにしていただきたいと思うのでございます。
　そして、二点目でございますけれども、社会参加に不可欠な移動介護の問題でございます。
　移動介護は個別給付に残すべきだというふうに思っております。特に、今回、知的や精神を含めての共通の仕組みというならば、そうした仲間にも、見守りも含めた長時間利用の類型が必要なのではないか。そう考えれば、重度訪問介護の対象を肢体不自由者に限る必要は全くなくて、知的や精神の仲間にも広げていただきたいということを思います。
　そして、自立支援法で大きく変わると言われるのがこの移動介護ですが、特に知的障害者の移動介護について、単に外出の際の同伴にとどまらない深い意味があるということを申し上げたいと思っています。知的障害者にとっては、コミュニケーション支援や見守り支援を伴う、まさに家族以外の者の介護による外出を通じて自己決定を広げていく、そういう地域生活支援のかなめでございます。これをぜひとも個別給付に残していただきたい。
　といいますのも、地域生活支援事業になっていきますと、実は支援費の以前に、今回の地域生活支援事業に似たような仕組みでやられていたんですね、社会参加促進事業というものです。では、そのときにはガイドヘルプはどうなっていたか。例えば、利用者の制限、家族介護が得られない者に限って支給しますよ、あるいは外出目的も、市町村が認める成人式や障害者の日、そういったことに限りますよ、あるいは時間帯も九時から夕方の五時までですよ、九時—五時の範囲ですよ、あるいは、市町村が委託した事業所しか認められないために同性介護が得られなかったり、知的障害者とのコミュニケーションが得られない方が介護者として来られて、全然外出ができなかったというようなこともございます。
　そうした点が支援費で初めて、いわばみずから事業所と契約をし、必要なサービスを選べるようになったからこそ、知的障害者の移動介護は大きく伸びた、その点が高く評価されたわけです。そうした高く評価されている点まで今回のこの法律で消し去ってしまっていいんでしょうか。ぜひともこの点、移動介護については個別給付でお願いをしたいと思っております。
　この点の資料も、皆様のお手元に配っているものの八ページ、九ページにつけておりますので、時間の関係で、後でまた見ていただきたいと思います。
　そしてもう一点、最後ですけれども、地域で必要な医療を得るための精神通院公費負担制度の存続をぜひともお願いしたいと思っております。
　特に、医療の中断をもたらしてはいけないということで、社会的に精神障害者に対する差別が根強い現状の中で大きな役割を担ってきた通院医療公費負担制度は、やはり存続される必要があるのではないかと思っております。
　特に、去年の十二月からこの三月まで、わずか三カ月で二十一万人以上もの方がこの存続を求めて署名されている。つまり、当事者や家族からは非常に不安や反発、いわば医療の中断をもたらし、症状の悪化や自殺までも引き起こすという不安や反発が広く広がった、そのことが二十一万人以上もの署名につながっているのではないか。その声を受けた、しっかりした議論をいただきたいと思っています。
　特に、この部分、今回の精神通院公費負担の見直しが、自立支援法の中で自立支援医療という形で一本にまとめて、それとの関係で精神保健福祉法のこの部分を改正しますという、ある意味で非常に乱暴な出し方をしているのではないのか。
　つまり、本来でしたら、精神保健福祉ではどういうふうなサービスや制度があるべきであって、その中でどういうふうにしていくのかということがあるべきなのですが、その部分の議論がないまま負担の仕組みだけが変えられる。そういう意味で、ぜひともこの国会で丁寧な議論をお願いしたいと思っております。
　以上でございますが、あと一点、障害者の地域生活を確立し、安心して生活できるよう、ぜひとも皆さんの政治の知恵、政治の力を発揮していただきたいというふうに思っておるんですね。
　今回、支援費制度で財源が破綻したとよく言われますけれども、破綻をしたのは支援費制度の財源でしょうか。そうではなくて、むしろ、皆様のお手元の資料に、ちょっと上下逆さまになっております十ページにありますが、これは国立社会保障・人口問題研究所が公表されているデータからとったもので、障害者等の分野の社会支出が国民所得との比率でどうかということのデータです。日本は〇・九、アメリカは一・五三、フランスは二・九三、イギリスが三・三一、スウェーデンは八・一ということで、先進諸国の中でやはり極めて低い。こういう財源の状況で、いわば少し支援費で使いやすくなって不足をしたという問題なわけです。つまり、支援費制度そのものがどうこうというよりは、そもそもの予算の見積もり、予算の水準が低過ぎているということが支援費制度で明らかになったということなのではないでしょうか。
　そして、支援費制度、今回で義務的経費になると言われている部分は、十一ページにありますけれども、これは厚労省さん自身がつくっておられる資料ですが、この居宅生活支援費、つまり、実は全体の障害者関係予算の中の九％の部分でございます。全体の予算の九％をめぐって、これほど多くの障害者の不安や混乱を引き起こしてしか解決できないんだろうか、ほかの解決の手だてはないんだろうか。ぜひその点での政治の知恵、政治の力を発揮していただきたいなと思っております。
　以上、全国の多くの障害者や家族、関係者がこの審議を見守っております。その期待にこたえていただくような国会での議論を心よりお願いしまして、私の意見陳述とさせていただきます。どうもありがとうございました。