○浅輪参考人　御紹介いただきました浅輪でございます。
　私には二人の子供がおりますが、その上の四十七歳になる娘が、重度の知的障害と右半身麻痺、身体障害三級をあわせ持つ障害者でございます。
　娘が生まれたのは昭和三十四年、精神薄弱者福祉法、今でいいますと知的障害者福祉法が制定される前の年でございました。何を言いたいかといいますと、このころ、知的障害をめぐるいろいろな法律は全くなかったと言っていいほどであったと思っております。
　私は、学校を卒業しましてから出版社に就職し、雑誌の編集をしていたんですが、娘が障害児であるということがわかったところから、会社勤めはできなくなりました。フリーの編集者をやりながら生活をしておりました。
　東京の下町に住んでおりました私は、子供の就学期になりまして、周りに特殊学級と言われる学級さえもないことに気がつきまして、そして、学校を求めてあちこち探し回りました。そして見つけたのが、埼玉県与野市に住むことによって通う学校でございました。ここで、親の会とのかかわりができていったわけです。
　娘が養護学校の中学部のころ、先ほど松永さんのお話にもありましたが、オイルショックのころだったと思いますが、特殊学級を卒業して就職した卒業生が解雇されて、町のあちこちで見かけるようになりました。そして、そのころに与野の親の会で作業所づくりを進めようという話が出てきまして、私はそこにかかわるようになったわけでございます。
　最初は、ただ単に会員になるということでかかわったんですが、気がついてみましたら、いつの間にか先頭に立って旗を振っていた、そういう関係でございまして、昭和五十三年に埼玉県に小規模作業所の援護事業というのが始まりまして、埼玉県に初めてその制度を使った作業所として四つできたうちの一つ、これはかやの木作業所といいますが、そこの施設長になりました。
　施設長になったんですけれども、私は仕事を持っておりましたので、一週間に一回ぐらい顔を出せばいいわと思いながらなったわけですが、それが、やってみましたらとんでもないことでございまして、毎日毎日顔を出さなきゃいけない、お給料はただでございましたが。それをずっとやりながら、これはもう仕事なんかしていられないという感じで、仕事の方は全部やめまして、そして施設長になって、ずっとそれを続けておりました。その後十九年間、このかやの木作業所の施設長を務めておりました。
　無認可の作業所をやっていたわけですが、ここがいっぱいになりまして、次の作業所をつくるということで、その活動を始めたわけですが、これがなかなか大変で、例えば、その当時の埼玉県の制度では、一つの市に二つの作業所があってもそこは補助金の対象にならないというようなことがございましたものですから、二つ目の作業所は一〇〇％自主運営から始まっていった作業所でございます。
　そういう活動をしながら、法人格を持つ施設をつくり、そして、その次にかやの木作業所を定年で退職し、五年間の休息期間を持ち、そしてまた現在は、元気工房というデイケア、小規模作業所を立ち上げまして、そこでまた施設長をしている、そういう関係でございます。
　私の娘は、昭和五十四年に養護学校を卒業いたしまして、そういう重度の障害がありながら、運よく一般の会社に就労することができました。しかし、自動車の部品をつくる生産工場でございましたが、十八年間そこで働いておりましたが、障害が重くなったということで退職を勧められまして、現在は鴻沼福祉会という新しくつくりました法人のところの授産施設で働いております。そして、埼玉県の制度で運営されております生活ホームに住んでいるという関係です。
　経歴としてこのようなことを申し上げましたが、以上のような経歴でおわかりのように、私は専門職でもないし、企業家でもないし、ただ単なる親でございます。親として周りの家族を見ておりまして、障害本人を見ておりまして、私たちが一緒に生きていくこの人たち、家族として一緒に生きている人たち、それから障害のある人たちの上に、何らかの形でマイナスの要素をやはり持ってはいけないのではないか。障害を持っている人と一緒に住むことが、家族の生活の中にも、本人の上にも重くのしかかってくるような、そういう生活を何とかして取り除いていきたい、そういう感覚を取り除いていきたいというのが私の願いでございました。
　施設づくりを進めていたころ、これは、法人をつくるために苦労した方は皆さんおわかりかと思いますが、当時でもやはり一億近いお金を集めなければ法人格はとれませんでした。私は、人の顔さえ見れば、ねえ、お金出してくれない、お金寄附してもらえないというようなことを言っていたと思います。
　ある日、私は養護学校の同期会に出席しました。そのときに、これはお父さんでしたけれども、ある方が、あ、浅輪さんが来たから帰ろうと言うから、何でと言ったら、浅輪さんが来るとお金取られるからと言って帰られてしまいました。とっても悲しかったです。でも悲しい顔なんかしていられないんですよね、何とかお金を集めなきゃならないんですから。私は平気な顔をしておりましたけれども、本当に悔しかったですね。なぜこんなことをしなきゃいけないんだろうかということをつくづく思いました。
　ホームをつくるときとか、それから鴻沼福祉会という法人が施設を、いっぱいになると次から次へとつくっていかなきゃならないような状況に置かれたときに、私たちは一生懸命その応援をいたしました。埼玉県では、その当時、半径三百メートルの住民全部の同意をとってこいというような話がありまして、私たちは一軒一軒回って同意書に判こを押してもらいました。これは大変なことでした。そのころ、やはりそういう施設をつくることに対する住民の恐怖感みたいなものがあったのかもしれませんが、面と向かって、そんな人なんかに周りに来られたら困るんだよというようなことを言われたりして、私は泣きませんでしたけれども、泣きながら訴えた人はいっぱいいただろうと思います。
　私たちは何のためにこんなことをしているんでしょうか。自分に何も返ってくるものもないような環境の中で、一生懸命人に頭を下げ、そして自分の思いを訴えていくことの中身は何だったんだろうかと思うんですね。
　私は、親として、親亡き後という言葉は余り好きではありません。しかし、現実に親は先に死ぬものだと思います。死んだときに、私にももう一人息子がおりますが、残された息子や親戚の者、私の兄弟たちに余り大きな負担はかけたくないと思っておりました。できるだけ、身内として最低限度のことはしてもらいたいと思いますが、でも、この子を丸抱えで見ていてくれということは言って逝きたくないと思いました。そのためには、やはり障害のある人たちには自立のためのスキルを獲得していてほしいと思いました。その上に、国による制度の助けがあれば、何とかこの人たちは自立して生きていけるのではないかと思ったんですね。そういうことをするために私たちが努力してきたんだと思っていただきたいと思います。
　支援費制度が始まりました。このことは、私たち親子の生活にやはり画期的な便をもたらしてくれました。つまり、私はジェットコースターが大嫌いですし、年からいってもそんなものに、例えばディズニーランドに行って、一時間、二時間待って、そういうおつき合いをすることはとてもできません。しかし、娘は、若い女性のガイドヘルパーさんと一緒にディズニーランドに何回も行きましたし、ジェットコースターにも乗りました。初めて私は娘がジェットコースターが好きだということに気がついたんです。これはとてもすばらしいことだと思いました。これは感動するようなことだったんです。私ができないことは娘にしてやれなかった、こんな狭い人生であっていいんだろうかといつも思っていたことがあったんですが、でも、こうやって世界が広がっていくということはすばらしいことだと思っています。
　こういう支援費制度が始まって、それで私たちの考えている国の考え方というのが少しずつ広がっていった、障害に対する理解が広がっていったかなと思っていたときに、このグランドデザインの案が浮上してきたわけです。私たちはうろたえました。こうなったら、この先自分たちの生活はどうなっていくんだろう、話を何度聞いてもわからないんです。言っていることが変わります。変わっていく中で、何か前言ったこととちょっと違うなと思ったことが出てきたり、これは大変だなと思ったところは何となく改善されているふうに見えたりするんですが、しかし、よくわからないことがいっぱいありました。
　私は自分の目で、よくわからなさに対する世の中の反応といいますか、私たちは知的障害の分野でしか知らないわけですけれども、ほかの方たちがどんな反応をしているんだろうかと思って、団体が主催している集会に行ってみました。そこには、自分たちが生きていくためにこんなことがあっては困る、こんなことがあっては自分たちは生きていけないと訴えている人たちがたくさんいたわけですね。私は余りそういうところに出て行く方じゃなかったんですが、これを見まして、やっとつかんだ幸せのしっぽみたいなものがするするすると逃げていくのが見えたんですね。これをやはり取り戻したいと思いました。
　私たちが考えている幸せというのは、負担金を一銭も払いたくないとかそんなことではないんですよね。でも、払うためには、やはりそれに相応した収入がなければならない。働ける人は働く、それはもうもちろんだと思いますが、働けない人はどうやって生きていったらいいのか。
　それから、集会で訴えている方たちの話を聞いてみますと、働く以前に、生きていくためにお金がかかるというような話が出ておりました。こういう形で私たちの生活や社会が狭められることは、やはり私は許してはいけないのではないかと思ったわけです。
　私たちの子供というのは、今まで生まれてから、障害が重いとやはり社会で生きていくことが難しいということで、施設の中でしか生きる場を与えられなかったという環境が随分長いこと続いておりました。ですけれども、今はこの人たちが自立支援法の中で日中活動の場を与えられ、そして、その中で生きていくことができるかもしれません。ですけれども、ほとんどの人たちが、その障害の重い人たちが今かかわっている小規模作業所と言われるところが、この制度の中でどのような位置づけをされているかと考えたときに、私は、やはりこれは、決して、明るい未来というのが見えないような気がしたんです。
　日中活動の場の地域活動センターというものが、事業のレベルでいいますと一番下のところにあるわけですが、それは支援費の対象でもないし、それから、この運営に関しては地方自治体に任されているというようなことを聞いておりますが、これはどう見ても、やはり組織のらち外に置かれているような、何かそういう印象を受けました。しかし、私の周りを見てみますと、私も小規模作業所の施設長ですが、この人たちが行っているところというのは、やはりその地域の中で大部分の人が行っている、ほとんど半数以上の人たちが通っているところなんですね。
　その人たちはこれから先どうやって自分の暮らし、自分の生きがいを見つけていったらいいのでしょうか。こうやって、今、地域で生きていくということがどんどん進められようとしておりますが、働ける能力を持っていないというか、働くことになかなか結びつかない人たちの生きざまというのをどう考えたらいいのだろうかというふうに私は思っています。
　しかも、何とか働くところにこぎつけたとしても、いつまでたっても親や兄弟やそういう人からの支援を必要とするような扶養の義務が課せられているようですし、一人一人の所得の保障というのもなかなか難しいという状態が私はあるのではないかと思います。
　私はこの間の国の動きと私たちの叫び声の関係をずっと見てきまして、私は昭和八年の生まれですので、終戦のときに六年生でした、終戦というものや、それから戦争というものを実感してきた一番最後の世代かなというふうに思っています。どこへ行っても兵隊さんがいて、兵隊さんが一番偉くてというような時代を過ごしてきています。何か言おうとすると、余計なことを言うんじゃない、黙ってついてくればいいんだというような雰囲気の社会で生きてきたんですね。その雰囲気というのを、私は今何となくそう感じるんですよ。国は確かに大きな目でいろいろなことを見ようとしているでしょう。しかし、そこにいろいろな人の意見が確実に反映されているんだろうかということを私は思います。
　全日本育成会が主催している全国大会というのがありまして、この全国大会で本人部会というのがあります。知的障害本人が、今までこの人たちは何も言えない人たちだというらち外に置かれていた人たちなんですが、本人部会というのを形成しまして、そこで自分たちの要望というのを上げております。決議文というのを上げております。その中に、自分たちに関することを自分たちを抜きで決めないでくださいという要望がありました。
　それはもう随分前に、六、七年前にその要望が出されて、それは拍手をもって全国大会のときに承認されているはずなんですね。しかし、その思いがどこまで生かされているかと考えたとき、私はさっきの、聞くだけ聞くけれどもそれが全く反映されていない環境というのを感じます。
　私たち、先日、五月二十一日ですが、緊急東京集会というのがありまして、東京都の知的障害者育成会が集会を開きました。そのときに、ゆうあい会という本人の会があるんですが、そこでこんなことを本人たちが述べています。
　「私たちに関することは私たちを交えないで決めないでください。」「私たちの生活支援の内容を決める大事な法律などを決めるときは、私たちの声を十分聞いてから決めてください。」「自立支援法・グランドデザインの内容を、私たち本人にわかりやすい形で情報提供してください。このまま法律にされてしまっては私たちとして納得できません。」「小規模作業所・通所施設など、この法律でどのように変わっていくかがよくわかりません。利用している私たちによくわかるように説明してください。」としっかり意見を述べておりました。
　こういう声を大事にしていただきたいと思います。
　本日は、私にこのような意見を述べさせてくださる機会をくださいましたことに感謝して、終わりたいと思います。ありがとうございました。