質問: 子どもの障害について、診断名まで伝えるか否か 初めて投稿させていただきます。29歳、第1子で生後8ヶ月になる男の子のママです。息子には、先天性内臓疾患があり、何度かの手術が必要ですが、経過は順調でミルクもよく飲みます。しかし、生後4カ月のときに「数万人に1人の染色体異常」であることが分かりました。医師に説明されたときは、目の前が真っ暗になり、数か月経った今でも、とても辛いです。(成長するに従い発達遅滞が出るとのことです。根本的な治療法はありません。療育などをしていく予定です。)でも息子のことはとても愛していますし、自分なりに障害については受け止めている最中です。ゆくゆく、周囲の方にも支えてもらうことになりますし、発達の遅れなど、息子の状態については、もちろんオープンにしていくつもりです。そこで質問したいのは、「周囲に診断名まで伝えるべきか否か」です。数万人に1人という稀な疾患だけあって、「乳児では、小児科医でも気づかないこともある」と言われたくらいなので、普段生活していては、まず耳にしないものです。顔や身体にいくつかの特徴がみられるのですが、言われなければ、全く気づけるものではないです。また、同じ疾患をもっていても、人によって症状は様々で、あてはまらないものもあるようです。ただ、「病名を知らせない」=「息子を否定している」のではないか、と、日々悩み自分を苦しめます。友人に、看護師さんがいるのですが、息子の病名をしつこく聞いてくるので、正直すごく困ってしまいました。言えない自分にも情けなくて。でも病名だけが噂で独り歩きするのはもっと嫌で・・・・いろいろな方からの御意見をいただきたいです。まだまだ未熟な母親です、不快な文章でしたら申し訳ありません。
回答: 興味本位の人には言わない方がいい。トピ主さんが心配されているように噂が広まります。私も珍しい病名(障害名)の子の母です。同じ事を私も感じて嫌な思いをして生きてきました。しつこく聞いてくる人に限って、障害がわかってから距離を置いてくる人が多か...