質問: ダウン症の次はウエスト症候群 以前何度かトピをたてさせてもらったことがある桜子と言います。今7ヶ月になる男の子のママです。息子はダウン症です。ゆっくりですがここまで順調に成長してくれてました。1週間ほど前、ウエスト症候群を発症してしまいました。別名点頭てんかんといって治りにくいてんかんの一種だそうです。毎日発作があります。機嫌も悪く一日中「わ~わ~」わめいてます。発達にも影響するそうです。現に息子はやっと首がしっかりしかけていたのですがまたグラグラ状態になり、唯一できてた寝返りも出来なくなりました。発作が止まらない限り発達が進まないそうです。今は投薬治療をしていますが薬が効かないようなら入院になるかもしれません。発作を起こしている息子を前にして何もしてあげられないもどかしさ。笑顔が消えてしまった無表情な息子。お医者様からは難しい病気ですので焦らずゆっくり治していきましょうと言われました。ダウン症といわれたときも辛かったですが今回はさらにショックで・・・。早く良くなってまた前みたいに可愛い笑顔を取り戻してくれるように精一杯やれることはしてあげて頑張ります。そしてまたここで良い報告が出来ることを願って・・・。こんな弱虫ママの心の叫びを聞いてくださってありがとうございました。
回答: 生後11ヶ月の時に、ウエスト症候群と診断されました。息子は早産で産まれ、その後脳内出血、脳梗塞という状況だったので、お医者さんから、何時かてんかん発作が出るでしょうと言われていました。覚悟はしていたつもりでしたが、まさかウエスト症候群だとは...