質問: 先天性眼振について質問です。 もうすぐ生後4ヶ月になります。 1ヶ月前頃に親族に「黒目が揺れてるよ。眼振かもしれない。」と指摘され、それまではキョロキョロしてるなー赤ちゃんだから見るものがいっぱいあるのかなーと思っていたのですが、改めて意識してみるとかなりの頻度で不自然な揺れがありました。 不安になり、昨日眼科を受診したところ、『先天性眼振』と診断されました。 ただ今はまだ小さいので治療は難しいため、症状が悪くならない限りは1歳になった時に検診にくるよう言われました。それまでよく気を付けてあげてくださいと。 眼振について調べてから受診したので、それほど衝撃はなかったのですが、先生に言われた「症状はほとんどの場合変わらないか、良くなるかだけど、たまに悪くなることがある」という言葉が今になってひっかかり、子どもの将来が不安で涙がとまらず、眠れません。 同じ病気で、自然治癒した、という方いらっしゃいませんか?また同じ病気のお子さんがいらっしゃる方、お話を聞きたいです。
回答: 先天性でないものは、目眩などして生活に支障があるようですが先天性の場合は産まれてからの見え方に慣れているから本人は不便に感じないとのこと。見えやすい方に首を曲げたりするので、それを矯正する手術しか今はないとう説明でした。 周りと比べたら、視力は多少弱いかもしれないが盲学校とか行くレベルではないよと言われました。 経過観察ということで、半年に一度検診に行ってます。 途中で、千葉から静岡へ転勤になりましたが千葉のこども病院の先生に静岡のこども病院の元部長が静岡で開業してると言われてその病院へ行ってます。 すごく細かい検査をしてくださり、先生は韓国人で言い方はきついですが 安心してみてもらえてます。 前回、首が曲がらないようにメガネで早めに矯正したほうがいいかもと言われてメガネをすすめられましたが まだメガネ嫌がるので、もう少し様子みてメガネかけてみようねと言われてます。 とりあえず、大丈夫なんですね👌と言ったら、大丈夫じゃないよ笑異常はあるんだからね!と言われました笑 まあ、たしかに。 保育園の先生には、伝えてますが よく見ないと分からないですし 色々なものはよく見えてるようです。 この先はわからないですが、しっかり向き合っていこうと思ってます✨ ちなみに、赤ちゃんの時より揺れは緩やかになりました! 今はただ単に視力悪くて眼鏡👓の子供たくさんいますしね! 不安な気持ち、よくわかります! ただ、時間が経ったりすると周りにも話せて話すとうちは、実は心臓に穴開いててとか、予防接種で目が急に見えなくなって→今は完治 とか色々な話をしてくれて、みんななにか抱えてるんだよ〜。 →なにもない子もいると思いますが💦 と励まされます! 私たちだけじゃないですよ! ニコさん、前向きに頑張りましょう😊