質問: 2番目の子が遺伝子異常で希少難病です。 スティックラー症候群という難病です。 知っている方いたらいろいろ教えて下さい。 遺伝子検査もして、確定しました。 どうやって乗り越えていけばいいか分かりません。 遺伝子異常になる原因はなにかあるんですか? 生まれてから、もう8カ月たつのになんだか夢をみているようです。 分かっていたら、妊娠しなかった。 あのときあんなに二人目欲しいと思わなければ、一人っ子だけど、難病児のママになるよりずっとずっと良かった。 前の生活に戻りたいです。 普通の子が欲しかったです...。
回答: ついに口蓋裂の手術をされるんですね。口蓋裂の手術ができるほどお子さんを成長させたお母さん、本当に立派だと思います。 今は私もこの子も哺乳に苦戦してますが、口蓋裂の手術をとりあえずの目標に頑張ろうと思っています。 私の病院では口蓋裂の手術は10キロになってからと言われました。 今後も何か新たな発見等があれば、こちらに投稿させていただきます!情報交換ができればと思っています! にこさんはお子さんは2人目?ですよね?私はこの子は1人目ですが、にこさんのお子さんには助け合える兄弟がいらっしゃって羨ましいなと思います^_^