質問: 部分てんかんについて 5歳の子供が昨年4月に、突然口の痙攣を起こしました。 その後も繰り返すので病院で見てもらった所、部分てんかんと診断されました。それからテグレトールという薬を服用させていますが、発作は止まりません。月によって1回だけのときや5,6回起こるとき、また一日で連続して3回くらい続けて起こるときと様々です。時間も30秒で止まる時や、3~4分と長い時もあります。 大きな病院で脳神経の先生に診てもらっていますが、薬の量を増やして様子を見ている状態がずっと続いています。(血液検査や脳波検査は定期的に受けています)合う薬を見つけるまでに、こんなに時間がかかるものなのでしょうか。とても不安になっています。 病院を変えた方がいいのでしょうか。 それとも今の病院に通い続けて、先生の言うとおりに様子を見るしかないのでしょうか。 ちなみに最初は近所の小児科を受け、その後大きな病院を紹介されました。それ以外の病院は行っていません。 もしこの病気をご存知な方や何かアドバイスがあれば宜しくお願いします。
回答: こんにちは。 製薬会社に勤めており、以前に抗てんかん薬の開発にも携わっていました。 >薬の量を増やして様子を見ている状態がずっと続いています。(血液検査や脳波検査は定期的に受けています)合う薬を見つけるまでに、こんなに時間がかかるものなのでしょうか。とても不安になっています。 発症初期のてんかん発作のコントロールは、慣れた先生でも結構時間がかかることがあります。一口に部分発作と言っても、発作の起こる部位や発作症状の推移によって更にいくつかのパターンに分かれていきます。それぞれの発作タイプや過去の治療経験からモデル処方というものがありますが、必ずしもその処方で全ての患者さんの状態が良好にコントロールできるかというとそうでもなく、通常は単剤ではなく複数の薬剤の組み合わせを試しながら個々の患者さん毎に最もよく発作をコントロールできる処方を見つけていきます(単剤療法は製薬会社にとっても大きな課題でありますが、未だ完璧にそれを達成できた薬剤はありません)。 今担当の先生は、発作回数の推移等をチェックし、お子さんに最もよい処方を見つけようとしてらっしゃると思います。てんかんの場合、ある程度の期間毎に区切って症状の推移を観察し(例えば連続3日間発作が出なかったからokというものではありません)、よい状態を維持するための処方を決めていきますので、もう少し時間がかかるかもしれません。抗てんかん薬の治験でも例えば12週間の発作回数を検討して効果を判定するとか、かなり長期間で効果を見ていきます。 ご心配とは思いますが、もう少し推移を見守ってもよいかもしれません。 直、てんかん患者さんの団体である「日本てんかん協会」というのがあります(下記url)。ここに問い合わせるとてんかんにかんしていろいろな情報が得られますし、医療費の補助等諸制度についてもいろいろなことが分かりますので、よかったらチェックすることをお勧めします。 お役に立てば幸いです。 参考url:http://www.jea-net.jp/