質問: 周期性発熱症候群について はじめまして。4歳と1歳の子供を持つ2児の母です。今日は4歳の息子のことでご相談させてください。 1歳ころから、ひと月に一度 高熱を出していました。だいたい38・5度から40度の熱をだいたい5日~7日の期間患います。その期間は高熱にも関わらず、元気なのが特徴です。 年齢があがるにつれ、熱を出す頻度が少なくなってはきたものの、変わらず高熱を繰り返していました。いろんな病院で診てもらいましたが原因はつかめずのまま、なんだろうなあと不思議な不安な気持ちのまま過ごしていました。 ですが昨年の3月に高熱を出したときに診察してもらった病院で、はじめて「周期性発熱症候群」ではないか、と病名がつきました。 検査では炎症値が半端でない数値を出し、とりあえず入院。点滴で抗生剤をうつものでしたが・・・ この周期性発熱症候群と呼ばれる病気?は、通常なら座薬はもちろん抗生剤も効かないということ。 入院した時には息子の喉がかなり腫れていたので、もし点滴をして熱が下がれば「喉頭炎」。熱が下がらなければ「発熱症候群」ということになります、と言われました。この病気は検査でもはっきりとした結果が出ないため、確定するのに時間がかかること、熱がでるたびに入院をして抗生剤を打たないと わからないとの説明をうけました。 息子の熱はだいたい5日続きます。 発熱から入院するまでにかかる時間は2日。(ただの風邪の場合もあるので) そして入院期間は約1週間。 この間に抗生剤を打とうと打たまいと、息子の熱は必ず下がります。 抗生剤が効いて熱が下がったのかどうなのか、いつもよくわかりません。 病院も熱が下がれば「今回も下がりましたね」と、話が終わるだけです。 そこでこの症状に詳しい方にお伺いしたいのですが、 子供さんがこの病名をつけられたきっかけはなんでしょうか? また治療はどのように行われているのか、何かこの病気について教えていただけないでしょうか。 インターネットで検索してもほとんどhitせず、病院で聞いてもこの病気を知らない先生方がとても多いのです。 ちなみに息子はこの熱の時は必ず「頭と喉とお腹が痛い」といいます。 どうぞよろしくお願い致します。
回答: ◎二男(2歳半)が通院中です。 ◎大学病院小児科、血液・感染症が専門の教授が主治医です。 ◎息子達は、生まれた時からガンマグロブリン(免疫に関する数値)は低めです。 新型インフルエンザが大流行した年の6月にに下の子が9ヶ月で気管支炎・新型インフルエンザ・突発性発疹にほぼ同時にかかり、秋から熱がほとんど出っぱなし...。 血液検査をしたら【サイトメガロウイルス(ヘルペスウイルス・水疱瘡などの仲間のウイルスです)】が標準の280倍の数値になった事をきっかけに大学病院の小児科に転院しました。 色々な抗生物質が効かずの状況が続いていたのですがインフルエンザがまだ流行していたので、先生の指示で用心の為に【季節性インフルエンザの予防接種】もしたのですが今度は【インフルエンザb】にかかり...インフルエンザが治っても熱が安定せず、それから1年過ぎましたが、毎日37.5°C以上、時には39°C台ですがうちの子は対処療法のみで明らかな気管支炎や中耳炎、虫刺されなどがなければステロイドはもちろん抗生物質や抗菌剤も座薬も使いません。 明らかな風邪などの症状がなく元気で38°C前後位ならスーパーにも自転車で連れていきます。 ※うちの子はもの凄く小さな虫に刺されても一人だけブヨにでも刺されたかの様にステロイドが必要になるほど腫れます。 薬も、閉じ籠らず外に行くのも先生の意向です。 幼児もストレスもたまるし、外に出ることでする経験は一生の財産だから気にせず遊ばせて、何かあったらすぐ問い合わせられるように病院の連絡先だけは携帯してねという方です。 普段は早寝早起き、バランスの取れた食事・快眠・快便に薬の代わりに熱のグラフをつけるように言われています。 一般的な朝昼晩ではなく、24時間でつけれるものを使っています。先生にメモしておいてねと言われたのですが、余りにも熱が変動するので自分で24時間1ヶ月分を一枚、食欲や咳などをメモできるようなものを一枚パソコンで作り書き込んでいます。 先生によると、周期性発熱症候群はあまりにも数が多いので風邪や他の疾患の発熱と区別するには長い期間での経過観察と熱のグラフの形が重要とのこと。そのために、熱が高くても元気であれば基本的には薬を使わず氷枕位で、ひたすらメモをして過ごします。 先月、39.6°Cのときもです。 最近はそのおかげか特徴ある発熱パターンがみえてきたので先生が試しにと特殊な血液検査の項目を増やしたら、一般的な検査では健康そのものの数値ばかりでしたがその検査は飛び出ていました。 うちの子と同じ歳で発熱を繰り返し血液検査をしてひっかかり、骨髄液を採取する検査をして好中球減少症と確定診断された子にも会ったことがあります。。 病気について調べる時ですが、周期性発熱症候群だけではなく、発熱持続、突発性発熱など...名前も様々。大人も子供もある症状のようです。 また、どうしても大学病院は特殊な感染症の指定病院になるのであまりこまめに通院はするべきではないからと診察は月に1度。 何かあった場合はまず電話で指示を頂いています。大抵は大学病院の他の先生が(一人は血液専門・もう一人は遺伝子専門)がもう少し規模の小さな系列病院の外来で診察しているのでそちらでみてもらって必要な時は大学病院の外来にまわされます。 お互い大変ですが頑張りましょう。 長々、すみません