質問: 病気のお子さんをお持ちの方、どうやって乗り越えられ 病気のお子さんをお持ちの方、どうやって乗り越えられましたか? (生後3ヶ月の我が子、珍しい病気を2つ持っています。) 1つは、生まれた時から少し大きめの「脂腺母斑(頭~顔にあるアザのようなもので、その部分に髪が生えていません)」があり、ずっと悩んでおり、我が子に申し訳なくて・・・ 毎日泣きながら子育てする毎日でした。 将来手術すれば目立たなくなるんだ!美容整形でも植毛でも、出来ることは何でもやればいいんだ!と毎日自分に言い聞かせて2ヶ月。や っと子育てが楽しめるようになってきた矢先に、赤ちゃんに痙攣が起き、「点頭てんかん(精神発達遅滞と伴うことが多い、難治性のてんかん)」と診断されました。 とても珍しい病気を2つも抱えて生まれてきた我が子。かわいくてかわいくて仕方ないのですが、病気の原因を考え、悩み、自分を責め続ける毎日です。 点頭てんかんの発作は2週間ほどで治まったのですが、毎日、再発したらどうしようという不安と、発達のことが心配で心配で生きた心地がしません。 (再発することが多く、その度に発達が後退するそうです。1割くらいの方は、完治することもあるそうです。) 退院して1週間、大きな発作はありませんが、目の動きがおかしいような感じだったり、痙攣しているのかな?と思わせるような仕草をすることがあり、その度にどうしようもない不安に襲われます。何も手につきません。 発達障害の有無はすぐにはわかりません。痙攣の再発も同じように、何年も見ていかないとわかりません。 今回大学病院に入院して、病気と闘っている子供はたくさんいるんだ、ということを知りました。 しかし、偶然にも私の周りには、病気や障害を持って生まれてきた赤ちゃんはひとりもいません。 それなのに、どうしてうちの子が・・・という思いで苦しくてたまりません。 母親の私が思いつめても仕方ない。ましてやそれで体調を崩したり、精神を病んでしまっては誰も赤ちゃんのお世話をする人がいなくなってしまう。そうわかっているのですが、マイナスな思考が止まりません。 現在の環境は、両親は離れたところに住んでいるので、子育てで頼ることはできません。 主人は仕事が忙しく、月に休日が2日ほど。帰りも毎日11時くらいです。でも、私のことをすごく心配してくれて、時間の空いた時に電話をくれたり、話をよく聞いてくれます。 この不安な気持ちを主人や両親に話しても、心配をかけるだけな気がして。平気なフリをしてしまいます。 あまり暗い話ばかりしては嫌われてしまうのではないかと、それも怖いんです。 私は母親として、これからどんな心構えで子育てしていったら良いでしょうか? また、妊娠中にできたママ友との付き合いはどうしたら良いでしょうか? (まだ病気のことは打ち明けていません。もし発達が遅れるようなことがあったら、お互いに気を遣い、話も合わないですよね・・・。) 同じような悩みを持ち、乗り越えられた先輩パパさんママさん、どうかアドバイス頂けないでしょうか? 宜しくお願い致します。 (ダラダラと長文になってしまい申し訳ありません。)
回答: うちの双子は元気です。何も病気がありません。 でも私は一人の子供を亡くしています。障害がありました。 亡くしているということを書くことは大変迷いました。不安をあおるのではないかと。 でも、命というのは皆平等にあると思います。 お腹に宿った意味。この世に出てきた意味、病気を抱えて生まれた意味。 私はこの世に出してやれなかった子もいます。 私自身が体が弱いですから当然のことのようにも思いましたし子供を作ってはいけないのかとも思いました。 新しくできた双子はまたまた障害がある可能性が非常に高かったのでおまけに双子 また死んでしまうのではないかと妊娠中は本当に憂鬱でたまりませんでした。 http://www.youtube.com/watch?v=2de_0jid5qq you tube でキセキ てるてるbabys で検索すると出てきます上記urlが見れない場合 検索してみてください。 双子妊娠中にこの曲を耳にしました、涙が出て出てたまりませんでした。 強く生きなければと思いました。 双子はとても元気ですので回答する立場ではないのかなとも思いましたが 強く生きるという意味では同じかなと。 いろんな不安いろんな病気を抱えれば親として悩んだり心配したりというのは当然のことで悪いことではないと思います。 でもお分かりと思いますが度が過ぎるとダメなんです。 子供は何もわかってない今に頭の事を心配しても仕方ない。 また親がそんなに心配していると自分の頭は・・・髪の毛は・・・と余計に不安になるでしょう。 五体不満足で有名になった方いますよね、手も足もない人。 彼のお母さんは生まれた時に彼を見た第一声は 可愛い^^でした。 そして普通ーーーーーーーーに育てました。内心はわかりません本ですからね。息子が書いた本ですからね。でも母親のそういう姿に救われていたと思います。 マイナス思考は不運を必要以上に呼びますよ。 不運というのは皆に起こることでそれは悪いことではなく強くなる力の糧となるものです。 でも必要以上の不運は不必要^^ いじめられるんじゃないかばかり考えていじめられる子供が集まってきたら損ですそれこそ親の責任。 それならば きっとこの子には助けてくれる心の優しい子が集まるに違いないと想像して信じてみてはどうでしょうか。その時にならないと分かりませんよ。 心無い人はどこにでもいます、だから少しくらい傷つくことはあるでしょうそれは決して病気があるからだけじゃなく五体満足な健康な子にも起こりうることです。 私は生まれなかった子の意味を必死で考えました。この子は何を私に伝えてくれたのだろう 1年少しで亡くなった子は幸せだったろうか・・・いろいろ考えました。 命はみな平等です寿命です、たった1年でも生まれなくてもその子が何を教えてくれたのだろうかと 生まれた来た意味を私が悟のがその子の為だと思いました。 双子が何があっても私は大丈夫だと思えるよになりました。もちろん臆病で妄想の激しい私には大変な修行でしたw 夢だって死ぬ夢ばかりでした。 でも障害があってもいいじゃないか手がなくても足がなくてもいいじゃないかと。 ただ怖いのは病気の方です。そういう内臓、体の病気って怖いですよね てんかんとかとっても不安になるし怖いですよね、本当に押しつぶされそうだし目が離せないし すっごいおつらいと思います。 その恐怖は味わってはいませんが子供を亡くしていますので双子の時も死んでるのではないかと 毎晩眠れませんでした。睡眠時間も1時間でした。本当に怖かったです。 でも私は寿命だと諦めるというか開き直ることにしたんです。 死んだら死んだ時だ・・・寿命だ。と。すごい聞こえの悪い言葉で申し訳ないし批判されるかもしれませんが 私はこうでもしないと不安で自分が死にそうだったんです(^_^;) 悪い想像ばかりしてしまうとその通りになるとしたら絶対想像しないほうがいい。 だからポジティブに生きようこの子に病気の試練があるなら、私のポジティブでそんなものは 吹き飛ばすくらいに明るくしてやろう 私は宗教してますので毎日お経もあげるし、不安になった時が氏神神社に毎朝お参りにもいきました。 すべては自分の心との戦いでした。 例え元気な子供でも本当はいつ死ぬかわからないんですよ。 親となったんです。その子の親になれたんです。その子がこの家庭に生まれたいと来たんです。 親にも修行があれば子供にも修行があるんです。 どんな家庭に生まれてもその中でその子の修行があるんです。 親にも修行があるんです。それこそ健康で無事で大きくなっても殺されたり 事故でなくなったり本当に何が起こるがわからない 子供の為を思って強くなるしないと思います。 私はママ友には全部話すタイプ。