質問: 娘の事悩んでいます。
回答: 重症筋無力症の全身型の患者です。 検査内容が詳しく書かれていないので何とも言えませんが、患者としての経験上、まだ筋無力症の可能性は捨て切れないのではと思いました。 一般的に筋無力症の検査とは、 1 アセチルコリン受容体抗体を血液検査で調べる。 2 陽性ならここで診断がつくこともある。 3 陰性ならマスク抗体を血液検査で調べる。 4 123の後か同時にMRIやCTを撮り、脳の状態や胸腺に腫瘍が無いか検査する。筋電図や針筋電図、テンシロン、アイスパックなどの検査も行う。 5 1も3も陰性なら、他のよく似た病気じゃないか判断するために検査項目を広げて各種検査を徹底的にする。 といった項目が必要です。 娘さんはどのくらいの検査をしましたか? 私は1も3も陰性のタイプです。もし、1が陰性なだけで異常無しと診断されたのなら、それははっきり言って病院を変えるべきです。 この病気なら、目の状態は日内変動と言って一日の中でも良くなったり悪くなったりすることがありますが、状態は常に悪化の一方でしょうか。 また、4で書いたアイスパックテストというのは、瞼の上から目を小さなアイスノンで数分冷やして瞼の状態が少し良くなるか見るというだけのテストです。ご自宅でも出来るかと思います。 筋無力症ならメスチノンやステロイド、免疫抑制剤の処方で症状が改善することもあります。 ステロイド治療が無かった時代には、重症筋無力症は余命3年と言われていました。 私も血液検査で抗体が出なかったために診断まで5年もかかってしまい、やっと治療を始めた時にはもう全身及び呼吸困難の症状も出ていました。その間、やはりストレスだの心療内科だの言ってくる医師は山ほどいました。もし検査をしっかりしていなくて、この病気の可能性がまだあるなら、もう一度調べてくれる大きな病院を探し、最初の眼科にまた紹介状を書いて貰いに行ってください。 診断がつけられるのは大きな大学病院等の脳神経内科です。 眼科医にも神経眼科医にも診断はつけられま せん。 いい医師に出会えますよう祈っています。