質問: 6歳の娘の事で相談です。 一歳半くらいに初めて熱性痙攣をおこしました。 その後、熱が出る度に痙攣を起こすので、ダイアップで予防していました。 4歳の時に熱がない状態で痙攣をおこし脳波をしたけど異常なしでしたが、 その半年後にも朝起き抜けに熱なしの痙攣を起こしました。 MRI、脳波を受け異常なし。 定期的に脳波を受けていたら、異常が見つかりました。(今から1年半前です) 娘が異常なほど薬嫌いで飲めない事、発作が頻繁ではない事で 薬の服用はせず、脳波を定期的に受けていく事にしていました。 今年の7月にキャンプに行っていたのですが、急に熱を出したらしく痙攣を起こしてしまいました。 6歳過ぎての熱性痙攣は、熱性痙攣ではなく、てんかんの発作が熱で誘発された可能性がある為 脳波を受けました。 結果は異常なしだったのですが、薬を服用するかどうかを家族で話し合って決めて下さいと言われました。 上記のように言われたのは、娘の発作が熱があるときに多い事と、 最後の無熱痙攣から2年経ってる事です。 今までのように熱があるときにダイアップで予防していくだけでもいいかもしれない、 薬を服用し始めて2年間発作がなく、脳波でも異常がなければ薬を飲まなくてもよくなるらしいのですが 娘は薬を飲まなくても2年間発作がない為、薬を服用してるから発作がないのか 元々発作がないのかの判断が難しいと言われました。 薬には副作用もあるし、出来たら飲ませたくない でも飲んでれば痙攣を抑えられる でも飲まなくても痙攣起こしてないし って感じで夫婦で悩んでます。 本人は錠剤なら頑張れるかも!と言ってます。 服用する場合、デパゲンと言う薬になるそうです。
回答: 支援学校教員です。 とても悩ましい事ですね。 以前、担当した中にも「常用薬なし、発作時のみダイアップ」と言う子がいました。 母親の方針でした。 その為「薬を常用しなくてもいい」と言ってくれる医師が、転院されるたびに追っかけをしていました。 彼女は、身体が小さく、18歳に時点でも11Kgしかありませんでしたが、他の子に比べ、歯肉のはれや歯並びの悪さはないので「食べるのが一番好き」と言う子でした。 母曰く「てんかん薬の副作用で、一番嫌なのが、歯並びが悪くなること」とも。 ただし、彼女もまわりの子らも「重度の脳性麻痺」でもあるので、大量の「薬」を服用していましたから、本当に母親が言うように「歯肉の悪さは、てんかん薬の副作用」かどうかはわかりません。 それと「疑似発作かな?」と思われる「痙攣」もよくしていました。 あくまで、一個人の事なので、参考にはならないかと思いますが... 薬を「飲むリスク」と「飲まないリスク」を、医師にリストアップしてもらい、ご両親で決断される方が良いと思います。