質問: 相談させてください。 10月31日に予定帝王切開で第二子の女の子を出産しました。 生後5日目で心臓に雑音があるから退院したら大きい病院で診てもらってと言われ、紹介状を書いてもらい退院4日後紹介された病院で早速、診断してもらった結果、心房中隔欠損症と診断されました。心臓に4ミリほど穴が開いていて、定期的に検査をしていく説明を受け特に薬の処方や手術は今のところは無しという判断でした。自然に塞がる可能性は2〜3割程度。母乳の飲みが悪くなり体重増加が難しくなってきたら手術になるかもと言われました。穴が塞がらなくても食欲があり体重がしっかり増えていけばそのまま手術もしなくて大丈夫とも言われました。 心疾患の中では割と確率が高い疾患と聞きましたし、治る病気だから心配ないと言われました。 でも正直、なんでこの子が?なんで私の子が?という気持ちが拭きれず未だにふと考えると辛くなります。 娘に申し訳ない気持ちと先の見えない不安と色々な気持ちで帰りの車で大号泣してしまいましたが、母が不安になっていてはダメだと思いそれからはなるべく笑顔で過ごしています。次回は12月に検査とのことですが、医師に特に気をつける事はあるのか相談したら、まぁなるべく風邪はひかない方が良いかなと言われました。 予定帝王切開だったので、周りは出産した事は知っています。親戚や友人からそろそろ会いに行ってもいいか?と連絡がきはじめました。お祝い事なので嬉しい反面、風邪菌を持ってこられたらどうしようとか、色々な気持ちが入り混じりしばらくは断った方が良いのかどうか迷っています。ただしばらく断った所で、いつまで??というのも分からず、終わりの見えない恐怖みたいなものを感じています。。 同じ先天性心疾患のお子様をもつ方がいらっしゃったら相談にのっていただけると嬉しいです。
回答: 長文です。 今年の3月に先天性心疾患の男の子を出産しました。 tomoさんの赤ちゃんよりかなり重い心疾患で、他になかなかいないのであまり参考にならないかもしれないですが...。 息子は一度シャント手術という姑息手術を行い、二月に二度目の手術予定です。 ちなみに在宅酸素ユーザーでミルクも飲みがかなり悪いので経鼻経管栄養のチューブをつけています。 心臓病がある赤ちゃんは風邪 をひくと重症化しやすいように思います。 もうインフルエンザも流行り始めていますし、気をつけるに越したことはありませんが、うちは上の子が小学生なのでなかなかそうも言っていられません。 なので外から帰ってきたら必ず手洗いうがいはさせたり、これからはマスク必須です! tomoさんと赤ちゃんに会いに来てくださる方には手洗いとうがいと消毒を必ずして頂くのはどうでしょうか? 少しでも風邪の症状があったら必ず申告してもらって治ったら来てもらうとか...。 それが言える位の間柄の方のみに限定して、他の方はもう少し暖かくなったらにしてもらうのはどうでしょう? お宮参りは今この寒い時期よりもう少し暖かくなったらでも遅くないかな、と思いますよ! ちなみにうちの長男も暖かくなってからお宮参りをした記憶があります。 次男は入院生活が長かったのと今は次の手術までの間一時的に自宅にいるだけなのでまだお宮参りはしていません。 でも次の手術が終わって落ち着いたらやる予定ですよ! その頃はもう一歳すぎてますけど...。 あと次男のことばかり言いましたが、実は私の妹が同じ心房中隔欠損で小学生の時に手術しています。 学校の検診で見つかったそうです。 妹の時はもう30年近く経っているのでその頃は開胸での手術でしたが、今はその心疾患はカテーテルで無輸血での治療が可能みたいですね! ちなみに妹の心疾患が見つかったとき、このままだと30まで生きられないと言われたそうですが、手術をして今は高校生、中学生、小学生の三人のママです。 心疾患といわれると本当に心配な気持ちよくわかります。 でもあまり考えすぎず、ドーンと構えて、毎日楽しく笑って過ごせるように願っています! 娘さんも穴がふさがりますように...。