質問: 6歳の子供が検査の末、pfapaと診断されました。熱は恐らく2~3... 6歳の子供が検査の末、pfapaと診断されました。熱は恐らく2~3歳から始まり、今は3週間ごとに発熱しています。先日初めて、発熱時にプレドニゾロンを飲ませたところ、38度強あった熱が数時間で平熱に戻り、そこからは一度も上がりませんでした。初日の夜38度を超え、翌日昼前に受診し血液検査、平熱時の検査結果と照らし合わせてpfapaと診断、その後すぐ39度強(今回のピーク)、薬局に薬が無く取り寄せのため夕方プレドニゾロンを飲ませたところどんどん熱が下がり、夜平熱に戻るという熱の変化でした。これまでは、上がったり下がったりを3~4日間かけて落ち着いていました。質問ですが、今回は薬局に薬の在庫がなかったためピークから少し下がったところで飲ませていますが、本来はどのタイミングで飲ませるのがお勧めでしょうか?初日から翌日午前中が、一番子供は辛そうでした。ずっと寝てしまったため、受診も昼前に無理に起こして連れて行ったほどです。近所のかかりつけ医はこの病気を知らず、半ば強引に大学病院の紹介状を書いてもらって平熱の時に受診し血液検査、発熱時は大学病院にコロナ対応のため入れないので、発熱時の血液検査はまた近所の小児科に戻って行いました。今後も、毎回熱が出て薬を飲ませた後近所の小児科に診せに行き、そこで次回の1回分の薬をもらうと説明を受けました。ただこの小児科がこの病気を知らないため、最初の薬をもらう際も、大学病院から預かった手紙を渡したのですが、「では抗生物質を出すので飲ませてください」と言ったり(私が抗生剤はこの病気では意味がないようなのでステロイドでは?と質問し、先生が大学病院に問い合わせてステロイドに変更)、ステロイドを飲むタイミングは熱が上がりきった翌日に飲ませないと途中で飲ませたらまた熱がでるといけないからと説明されました。(薬局にもらった薬の案内には、ステロイドは熱の上がり初めに飲ませると書いています。)大学病院は遠方なのとコロナ対策のため、恐らく当分行かないと思います。この近所の小児科医の指示に従いながら、あと数年続くかもしれない病気を思うと、不安で仕方ありません。(近くの他の小児科医も同様、この病気は知らないようでした。)長くなってすみません。実際、どの段階で飲ませるのがいいかアドバイスよろしくお願いします。薬の説明の通り、上がり始めた段階で飲ませて早く楽にさせてあげたいと思っていますが、上がりきっていない状態で飲ませると、本当にまた上がりだすのでしょうか?
回答: 実際、どの段階で飲ませるのがいいかアドバイスよろしくお願いします薬の説明の通り、上がり始めた段階で飲ませて早く楽にさせてあげたいと思っていますが、上がりきっていない状態で飲ませると、本当にまた上がりだすのでしょうか?→ かなり専門的な病気ですからね。診察経験が少ない医師のほうが多いと思います。内分泌からの観点で言えばたしかにタガメットや漢方で見たいところではあります。ステロイドを使用することで本来の副腎機能も落ちますので、ただやめれればまた回復しますがそれはかなり個人差あり文献でもまばらです(半年とか3か月とか)この病気にかかわらずステロイドは即効性で熱をさげることにはならないので、ある程度熱が上がりそうな周期をみはからって適宜飲むということにはなりそうです。ちなみにむしろインフルエンザの接種はしておいた方が、感染時の症状も軽くなるのでいいと思います。少しでも参考になれば幸いです