質問: 長文失礼します。 カテゴリー違いでしたら申し訳ありません。 妊婦健診で赤ちゃんの心臓に問題があることが発覚。 出産予定だった病院では対応できないとのことで急遽転院搬送され、そのまま管理入院。 予定日前日に破水し、胎児心拍低下にて緊急帝王切開で出産。 産まれてきた我が子の心臓にはやはりいくつか問題がありました。 しかし、何日間すると心臓は経過観察でよくなりました。 産まれたときの医師からの説明では何かしらの染色体異常があるかもしれない...とのこと。 現在、染色体の検査の結果待ちなので何とも言えませんが不安でいっぱいです。 小奇形がいくつかあり、頭蓋骨の形が悪い・高口蓋・右耳の位置が低い・斜頸といったことを指摘されています。 呼吸が不安定のためCPAPという機械をつけて呼吸を補助していましたが、今は安定していているので様子を見ながら外す練習をしています。 それと、口からミルクを飲むと呼吸が苦しくなってしまうため鼻から管を入れてミルクを入れている状態です。 呼吸やミルクが飲めないのは咽頭軟化症と診断されました。 まだ先になるとは思いますが今後は退院するに向けて、在宅でCPAPを検討したり、鼻の管からミルクを注入する練習をしたりということをしていかなければならないそうです。 ですが、初めての出産・子供で普通とは違った形に戸惑いと、この事実を受け入れるにはまだ時間がかかりそうです。 この先どうなるのだろうと自分を責めたり、何でうちなんだろうって思ったりもしました。 でも自分の子は可愛くて愛おしいです。 ただ、まだ心が追いつきません。 自分たちよりも大変なお子さんやママ達はたくさんいると思います。 お子さんが咽頭軟化症や染色体異常と診断された方いらっしゃいますか? すぐに受け止めることはできましたか? 何かアドバイスがあれば教えていただきたいです。
回答: 初めまして❤️先月の30日にお空へ還った天使ママです👼私の娘は13トリソミーでした。3カ月と5日ほんっとうに一生懸命生き抜いてくれました。お腹で分かることが殆どの中、私は産まれて半月くらいで分かりました。染色体結果がでるまでは同じように色んな症状を指摘されました。沢山泣いたし沢山落ちました。管に繋がれてる娘をかわいそうとか、娘はかわいそうな子とは思ったことはありません。NICUの中がこの子が生きるために最高の環境だと思ったし、かわいそうって、なにが?ってなりました。それ以上にやっぱり本当に本当に愛おしさや可愛さが勝ちました❤️酸素の管つけて胃管もしてました。口から飲まない時は胃管での注入。でも、大変とは思いませんでした😊周りが思ってる以上に私達は幸せ一杯だったし、これが娘の子育てだと思ってました!娘は両目は見えなかったし、関節も硬い、左耳も難聴で心臓が右、呼吸疾患に肺高血圧症などなど。1番辛かったことは短命といわれたことです。でも娘が生き抜いた3カ月と5日は家族や周りに沢山のことを教えてくれました。ほんっとうに幸せでした❤️ なるべくマイナスな事を口にしたり考えたりはしないようにしてました。っていっても無理な話なんですが...そんな事を考える方が時間が勿体無い!もっと娘と楽しい時間を考えよ!!ってなりました😍その方が楽しかったですよ!短命なら一生分の愛情を注ごう!って思いました。私は比較的早く受け止めました。私の思いが万人に共通しないと思いますが...