質問: 吐き出させて下さい。嫌な気持ちにさせてしまったらすみません。 私には難病を持って生まれてきた3ヶ月の息子がいます。生まれてすぐから入院して、おうちで一緒に暮らせるようになって1ヶ月。もう無理です。心も体もしんどいです。毎日、経管栄養と薬と注射。 この子が生まれてから辛いことしかなかった。みんなみたいに普通の子育てしたかった。お出かけもいつ出来るか分からない。生まれたらしてあげたいことたくさんあった。この前旦那に、もう育てられないと大号泣してしまいました。死ぬ勇気はないけれどラクになりたい、消えたいと思ってしまいます。 どうしたら前向きになれるでしょうか。助けてください。
回答: なかなか同じ病気をお持ちの方とお話しできる場所がないので、ママリで同じような生活をされている方と出会うと嬉しくなります。 なんか時間に追われると言うよりミルクに追われるって感じですよね。 最初は支給されている分でやってたんですけど、夜中の眠いときもボトル洗うのもイヤなのにチューブまで洗うのがイヤすぎて、毎回新しいの使雨用にらなりました。 昼夜逆転は辛いですよね😱💦💦 入院中は昼夜逆転していて看護師さん困ってたみたいですが、帰ってからは寝てくれてます。 寝るのが遅い日もありますが...。 うちは口蓋裂のみです。 30も飲めるなんて!!すごい!! うちは最高それぐらい飲めたあと、減っていって10が限界でした。 今はコップの練習させてますが、全然だし、舌固定してたから舌が上手に動かせなくて離乳食も進まずです😓 口蓋裂の手術終わってちゃんとお口から全量食べれるようになれればと願うばかりです。 それまでは長時間の外出ができないと諦めました笑 ホッツはつけてないんです。 つける子とつけない子がいるみたいですね。 なんで、うちはつけないのか分からなかったんですが、聞かず仕舞いです。 ホッツは手入れがめんどくさいって聞きますし、つけ外しや本人もイヤがるから大変ってのも聞きます。 ホッツつけてる方がミルク飲みやすいし鼻にいかないからいいとは思いますが、血が出るなら外しておいてもいいと思います。 傷がいくとよけいに痛がってつけてくれなくなっても困りますし。