質問: 脳室周囲白質軟化症 10月9日にmriの検査の結果脳室周囲白質軟化症と診断されました。だだまだ軽いと言われましたが、これからどうなっていくのか不安です。この11月1日に1歳になりましたが、未だに寝返り、お座り出来ずにいます。私の娘と同じ様なお子さんいますか?またはその病気に詳しいかた居ましたらお教えください。今はリハビリ親子で頑張っています。
回答: こんばんは☆私は脳室周囲白質軟化症の2歳半になる男の子のママです。 専門的な事は言えませんが、経験というか今までの子供の経過を参考までにと回答さしてもらいますね! まずうちの子は30w2dの早産で1442グラムの極低出生体重児で生まれてきました。 nicuへ2ヶ月半位入院をしてました。体重も3000グラムを越えたので退院する事になったのですが、nicuを退院する時には『mri』『脳波』『眼科受診』をしてからでした。 その時点でpvlの可能性を指摘されてはいたのですが発達状況をみましょう!という感じで退院してきました。 おそらくpvlがどういう病気かはお調べになってると思うので省略させてもらいますね。 修正月齢4ヶ月で首は座り、可能性だけで違ったのかなぁと思いながら過ごしていました。 1歳の誕生日頃に頭や手をピクン×2とさせるような痙攣の様な動作をし始め小児科を健診ついでに受診したところ『点頭てんかん(ウエスト症候群)』という診断を受け入院をしました。 そこで2度目のmriを撮りました。 そこで初めてはっきりと『脳室周囲白質軟化症』と診断され言われました。 確かに1歳の時点で、首が座っただけでその後の発達はありませんでした。 点頭てんかんは乳幼児のてんかんでpvlの合併症でもあるらしいです。100%なるわけではないですが発症する可能性がある病気だそうです。 2ヶ月半位入院をして発作の方は止まりました。今でも朝・晩2回薬はのんでいます。 そこからリハビリを始めて、1歳半頃に寝返りは出来るようになりました(^^) 2歳半の今でも自分でのお座りはまだ出来ませんが、本人のペースでゆっくりですが成長しているとは親からみて思います。 お喋りの方もうちの子はまだしません。何がしたいのか分からないので ちょっぴり大変だけど、小さな成長も嬉しく思えますよ(^_-)-☆ うちの子の場合はこんな感じです。1人1人全然違うのでご参考までにと思います。 経験上、気をつけてみてあげてほしいのは点頭てんかんの発作かなぁ! 痙攣なので脳の方に少しは影響あるものだと病院ではいわれたので。 長々と入れてしまいましたが・・・少しでもお役にたてればと思います。