質問: 心房中隔欠損症について、お話しを聞かせていただきたいです。 いつもお世話になっております🙇♀️ 現在生後6ヶ月の女の子を子育て中です。 出産後しばらくしてから心雑音を指摘され、心臓エコーをとってもらった結果、左肺動脈狭窄症と心房中隔欠損症と診断されました。 そのときは経過観察ということで半年後にもう一度診ましょうとのことでした。 つい先日、2回目の心臓エコーをとってきました。 狭窄症は問題なく大丈夫とのことだったのですが、心房中隔欠損症は穴が2箇所または1箇所空いているそうで、大きさも、5mm、5mmまたは10mmとのことで、今後塞がることはないと思うと言われました。 エコーでは限界があるのか、穴が2箇所かもしれないのでカテーテル治療?は難しく、手術になると言われています。 目安として15〜20kgの体重に達したら手術の予定ですが、体重の増えが悪く、現在6300gほどです。 一応グラフの平均内には入っていますが、今後増えが悪くてはずれていったり、定期的にエコーで診てもらって肺や心臓に負担がかかっていないかなどから、もしかしたら手術が早まるかもしれません。 私の仕事復帰もあるので、4月からできれば保育園に入園させたいと考えており、病院の先生にも確認したところ、行ってもいいし、運動制限なども特にないけど、風邪をひいたりしたら普通よりも気管支炎や肺炎など重くなるかもしれないから、何かあればすぐに病院に連れて行ってあげてと言われました。 1心房中隔欠損症と診断され、穴は成長とともに塞がりましたか?大きさや箇所数、穴が塞がった年齢なども差し支えなければ教えていただきたいです。 2娘の場合は次回3ヶ月後に診てもらうのですが、月1回診てもらった方がいいですか?6月の頭に発達外来を受診する予定があるので、そのときに診ましょうか?と言ってくださったのですが、2〜3週間で何か変わるのかな?と思って断ってしまいました💦 3生活するにあたって何か気をつけることなどはありますか?また、保育園などに入園する際どのタイミングで園に伝えましたか?断られる場合もあるのでしょうか?感染症などが流行り始めたら自主的に休ませたりなどはされていますか? 4遺伝子検査、染色体検査などは受けられましたか?受けた方がよいのでしょうか? 5保険や手当などは何か入ったり受けたりされていますか?今後手術の可能性があるので参考にさせていただきたいです。 6特別児童扶養手当は申請されていますか?医者によっては書くのを渋られることもあると聞きました💦 7シナジスは打てないのでしょうか?36週6日の2510gで生まれました。自分で調べたところ多分該当していないので打つのであれば保険適応外なのでしょうか? 8今のところ発達などには問題なく、ずり這いもして元気に動き回っています。体重の増加率があまりよくないだけなのですが、今後何か影響があったりするのでしょうか? 項目が多くて申し訳ないのですが、答えていただける範囲でかまわないです。 手術したら治るという考えでいいのでしょうか。 ショックというわけではないと言ったら嘘にはなりますが、治るのであれば前向きにできることをしてあげようと思っています。 元々飲まないのもありますが、体重の増えが良くないのもずっと悩んでいて、やっと納得できました😅 もし何か不快な表現などがあったらすみません。 よろしくお願いいたします。
回答: 13ヶ月健診(4ヶ月の時)に見つかりましたが、塞がってないです😫 7mmのまま平行線です! 2うちは半年に1回です! 3書類に疾患の欄があったのでそこに記入しました! そしたら役所から電話が来て日常生活を送る上で問題点はあるかなど聞かれました🙂 うちは特に何も制限しなくていいと言われてスイミングもしていいし、体操も大丈夫だよ〜と言われたので普通に生活してます! 保育園も通ってます! 4受けてないです! 5入ってないです! 特約付けると高くなるし、補助?が出るみたいなのであとは貯金しておこうかな〜って思ってます🤔 6申請してないです! 8半年に1回の病院の通知が来ると『あ、ASDだったんだ』と思い出すくらいに普段は何の影響もありません! よく食べよく動き元気に走り回ってます! 保育園で風邪もらってきましたが、特に悪化することもなかったです🙆🏼♀️ 39w0dで2602gで生まれましたが、今は9.8kgで順調に大きくなってますよ☺️🍙 うちは塞がらなかったらカテーテルかな〜と言われてます。 1歳になったときのエコーで塞がってなかったので、塞がらないかな〜と覚悟はしてますが、普段はとっても元気なのであまり気にしないようにしてます😂