質問: ネフローゼ症候群についてお願いします。 3歳になったばかりの息子がネフローゼ症候群で入院中です。 ステロイドを始めて2週間になりますが今は尿からの蛋白は-になっています。ステロイドの副作用のため食欲もすごく、我慢させるのも大変です。食欲等の副作用はなくなると聞きましたが、今後再発しないための食事制限等あるのでしょうか?もともと小さめの子ですがステロイドやアルブミンの影響は成長に関わってきますか?またネフローゼになってしまったのは今までの食生活のせいではないかと自分を責める日が続いて涙が止まりません。退院しても免疫力の低下等心配があるので4月から入園の予定も1年さきのばしにしたいと考えています。病気に詳しい方がいましたらお力添えよろしくお願いします。
回答: はじめましてm(_ _)m ネフローゼを患っている高校生です。三歳で大変でしたね。ですが尿タンパクが現在マイナスの治療反応性の様なのでそれだけでも救いですよ。 自分の場合は、もうすぐ一年になりますが、尿タンパクはマイナスどころか3+やら4+ばかりで...。更に薬物抵抗性で、治療そのものが未だ定まっていません。 それに比べたら、マイナスになった事はご家族の方ももちろんですが、実際苦いステロイドを飲んで頑張ったご本人さんです。 母も自分がネフローゼになったのは作った料理のせいではないかと責めていました。 ですが、この病気は食生活などは一切関係ありません。ほとんどの方は遺伝によるもの。または、てんかん薬や鎮痛剤の副作用によるものや溶連菌などだそうです。 お母様のせいでは無いので安心して下さい。そんな不安ばかり持った顔で息子さんと共に生活して本当に息子さんは嬉しいでしょうか?自分だと、正直嬉しくありませんでした。 それよりも、ネフローゼになった事よりもこれから上手に病気にお付き合いして行くためのお手伝いをするのが、ご家族の役目だと思います。 まず、ネフローゼだと医師から説明あったかと思いますが、塩分とたんぱく質制限をします。細かい摂取量は栄養士さんからお聞き下さい。塩分などは、減塩商品や無塩乾麺など今の時代はお金を出せば沢山あります。やはり、カップラーメンなどのインスタント食品、ハンバーガー、ウィンナーなどの加工品は抑えた方がイイですね。塩分が地獄の様に入っています(。-_-。)再発させないために、特に塩分の過剰摂取には気を付けて下さい。 また、ステロイドに関してですがマイナスになった所をみると量もそんなに自分の様に8錠とか飲んでいない限り成長障害などはそんなに起きないと思います。それよりもこの薬は、骨を弱くしてしまいます。なので、転びそうになったら抑えて上げるとか階段などもです。 お互い頑張りましょう! 絶対に治りますから! 不明な点は追記欄にどうぞ。