質問: ソトス症候群 2歳になる息子が、先日 こども病院で外見から、 ソトス症候群の傾向が強いといわれました。 難語は多いです。指差しもすこしずつ増えてきましたが、一言はまだ出ません。 そしてまだ歩きません。 でも発達支援センターでは 異常もないのでもうすぐ歩くでしょうと言われました。 もうptの練習は必要ないと判断され卒業しました。 いろんな診断がされた中、パニック中です。 この病気ではほとんど普通の学校に通ってる子が 多いと言われましたが、うちの子の場合まだ 言葉が出ていません。知的障害がでるのでしょうか? ゆっくりとはわかっていますが、今不安で いっぱいの思いです。 あまりしられていないこの病気。 なにか知ってる知識のある方いらっしゃいますか?
回答: こんにちは。ご両親も色々思い悩んで、今はとても心理的にもお疲れのことでしょう。身体は壊していませんか?無理はしないで下さい。 さて、質問文中にある病名自体ははじめて聞くものでしたが、ちょっと病名で検索してみましたらびっくり。 ソトス症候群と診断されるお子さんたちの中には、水腎症の子もいらっしゃるとか。何故これでびっくりしたかというと、うちの子はソトスではないのですが先天性の水腎症で、赤ちゃんのころに手術をしたことがあるからです。...ちょっと不思議なご縁を感じてしまいました。 閑話休題。 検索してみたところでは、 http://tt-mkn.homelinux.net/jasmine/ http://plaza.rakuten.co.jp/karin2525/ http://plaza.rakuten.co.jp/unabonbon/ などの方々がソトスのお子さんを育ててらっしゃるようで、病気についても経験を交えた文章を載せていらっしゃるようです。 リンクなどをたどれば、もっと多くの情報も得られることができるでしょう。 私も、子どもの病気の折にはネットで同じ病気のお子さんが集まる掲示板などでたくさん力を貰いました。 今はこういう形で遠い人とも色々な形でコミュニケーションが取れます。一人じゃありませんから、無理しないで下さい。 ご両親が不安になってしまいますと、お子さんも緊張してしまいます。優しいご両親のそばでのびのび成長していけますように。