質問: 7/5に女の子を出産しました。 産まれた子は背中一面真っ黒のあざがあり 巨大母斑とのことでした。 将来のことを考えるとすぐに手術しなくては とのことでした。 2万人に1人の難病で症例も少ないので情報が全然ありません。 また脳にもあざがあった場合、発達障害などが 出る可能性が高いとのことでした。 何でうちの子が、他の子は普通に産まれてるのに。 産まれた日から毎日毎日悩んで悩んで、泣いてしまいます。 手術しても綺麗になるわけではないし 小さい体に何度も何度も手術しなくてはならないと 思うと、申し訳なくて涙が止まりません。 病院にはまだ行けてないのですが、行くのがとても怖いです。 娘が1番大変になってしまうのに 親がこんな弱くてはいけない、支えなければと 頭ではわかっていても不安で不安で全然前向きになれません。 親や友達に娘を可愛いと言ってくれても そのことが引っかかってか、これから先の不安が 勝ってしまって素直に喜べない自分が嫌で嫌で仕方ありません。 同じような心情の方、同じような状況の方 いらっしゃったら、言葉をください..。
回答: ゆずさん!まずはご出産おめでとうございます☺️🎉 私の子どもも難病です。今はまだ小さいのでどうなるかわかりませんが知的障害が出る可能性もあります。発達も遅れまくっていてまだハイハイすらできません。いろんな病気を併発する可能性があるので定期的に検査も必要です。他にも色々と問題ありで将来不安で仕方ありません🥲 0歳時代は毎日地獄で、可愛いなんてほとんど思えませんでした。周りの子と比べてしまい、なんでうちの子が...って毎日考えてました。もちろん友達やママ友とも距離おきましたしSNSも辞めました。病気発覚から両親への報告も時間かかりました😭😭💦 療育の先生や保健師さんや看護師さんなどにも話聞いてもらったりしたことはあったんですが、でも、心のどこかで「どうせあなた達の子どもは健常児なんだから私の気持ちなんかわかるはずない」と思ってしまってました。。。。ひねくれてますね(^O^)(笑)(笑) そんな中、ママリに相談したら同じように病気や障害を持つ子のママさんがたくさんいらっしゃって、みんな親身に話聞いてくださって、、本当に救われました。😢 アドバイスされて、インスタで難病児子育てアカウントを作り、同じ難病を抱えてるママさんとたくさん友達になり情報交換したり相談のってもらったり愚痴言い合ったり、ストーリーに載せたら一緒に成長を喜んでくれたり(1年くらい成長遅れてるから本アカでは絶対あげれない......)、ほんとにほんとに今の私の心の拠り所になっています❤️❤️(うちの子の難病は国内600人程度と言われてますが、インスタで同じ難病児のママ20人くらいと友達になりました。) なんか長々と話してしまいましたが、、同じように病気をもつ子のママさんと繋がることで、私は救われました。😢😢💦💦💦💦 病気のこと受け入れるのには1年くらいかかりました。(受け入れたというより慣れただけかも?🤔) それまでは毎日死にたかったですし自傷行為とかもしてました!!冗談抜きで子どもと一緒に死のうと何度も思ってしまったり、精神状態がやばかったので、パパに育休取ってもらってなんとか今に至ります😭😭😭😭😭 ゆずさんのお子さん、まだ発達障害が出ると決まったわけでもないですし、😥💦背中のあざも今の医療技術でそれなりに綺麗になるのでは?✨なので、あまり悲観的になりすぎず......。。。(って言っても難しいですよね......) 私でよければいつでも話聞きますので!!!😱💦頑張りすぎないでくださいね!!! あ、返信不要です!!!!!!!!!