質問: 4ヶ月のダウン症の娘がいます。 産まれて、肺高血圧症、動脈菅開存症、心房中隔欠損症があると言われNICUに入院して人口呼吸器&NO(一酸化酸素)を付けていました。 肺高血圧症は、重症と言われてます。 3ヶ月の時、動脈開存症のカテーテル検査と手術をしてそのおかげで人口呼吸器とNOを抜管し、鼻の酸素のネーザルハイフローに変わ状態も落ち着いてきているとの事でGCUに移動しました。 その後、鼻の酸素のネーザルハイフローも徐々に数値を下げられカヌラに変えたばかりに、ストレスだったのか、陥没呼吸してしまいまたネーザルハイフローで酸素MAXの状態で経過観察中です。 循環器の先生いわく、動脈開存症は、繋がったからもうひとつの心房中隔欠損症が肺高血圧症の症状を強くしているのではという事で近々カテーテル検査する予定です。 場合によっては、手術する可能性もあるみたいですが、それでも良くなるのなら1%の望みでもかけて見たいと思っています。 同じ経験された方のお話聞きたくここに記載しました。 生まれてから、ずっと病院生活。 コロナが流行っている中で、面会も出来ず娘の状態を電話で聞くことしかできない中で不安な気持ちでいます。 肺高血圧症の症状が落ち着き、手元に戻ってくる日はあるのか、お力をください。
回答: 下の子が心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、動脈管開存症、僧坊弁狭窄症があり、先月1回目の手術をしました。 動脈管を塞ぎ、肺動脈を縛る手術でした。 心室中隔欠損症と心房中隔欠損症はそのままで、もう少し成長してから手術の予定です。 重度の肺高血圧があり、口からは苦しくてミルクが飲めない状態だった為、ミルクを注入する為の鼻管を入れています。 術後は肺高血圧は正常値まで近付きましたが、相変わらずミルクを口から飲むことができず鼻管からの注入です。 うちの子はまだ根治したわけではないですし、みへちょさんのお子さんとは症状や治療等も違うと思うのですが、まだ小さくても同じ心臓の病気で頑張っている子が他にもいるんだと思い書き込んでしまいました。 辛いですが早いうちに治した方が本人の記憶にも残らず、大きくなるのを待って手術をする方が様々なデメリットが出てくると言われたので決心ができました。 生まれてからずっと入院ばかりで病気以外の心配事もありますが、まずは病気を治すことを第一に考えて頑張りましょう!答えになっていなくてすみません...