質問: ソトス症候群について 1歳の子供がソトス症候群の疑いと診断されました。いまだハイハイもつかまり立ちもできません。 腕の力が弱く、身体がフニャフニャで柔らかいようです。抱っこでしがみついたりもできません。 ソトス症候群は、それとは気付かずに成長して普通に成長する人から、症状が重い人までとても幅が広い症候群だと言われました。 先がとてもとても不安なのですが、ソトス症候群のお子さんをお持ちの方で、その後問題なく普通学級などに通われているなど、特に症状や問題なく生活されている方がいらっしゃいましたら、ぜひ体験談などお聞かせ下さい! 成長過程でこうであったなど、こうしたら成長を促すのに良いなどのアドバイスもありましたらぜひお願い致します!
回答: 私の息子はウエスト症候群という“てんかん”の中でも難治性のてんかんの病気と闘っています。 この病気も症状、予後がさまざまな病気です。 質問者さんのお子さんとは違う病気ですが・・・ 私の息子も発達が遅れていて1歳11ヶ月にしてやっと少しずつだけですがハイハイが出来るようになりました♪ ただ、質問者さんと同じ悩みがありました。。。 “周りに同じ病気の子が居ない”ってことです。 そんな時にmixのコミュで同じ病気のママさんと交流が持てるようになりました☆ 検索しましたらソトス症候群のコミュもありますので、こちらに質問するよりはmixiのコミュに参加しみるのはいかがでしょうか? 直接的な回答じゃなくてすみません○┓○┓