質問: 口唇口蓋裂の子供が生まれました。 はじめまして。 先日口唇口蓋裂という障害を持つ子供が生まれました。初めての子供でとてもうれしかったのですが、正直口唇口蓋裂という病気を知り、なかなか現実が受け入れない状態です。 色々本やインターネットで検索し、見た目については時間をかけて手術を繰り返すことで何とかなるのかなぁと思いましたが、さまざまな合併異常があることを知り、脳や内臓にそういったものができたらどうしようととても不安です。 まだ気持ちの整理もできず、初めての出産でバタバタですが、妻と子供が30日に退院したらすぐに小児科で全身の検査を受け、口唇口蓋裂の専門医のいる病院に相談に行こうと思っていますが、退院後まずは何をして、何に気をつければならないのでしょうか?また合併異常にならぬよう何をしなければいけないのでしょうか? 遠慮なくいろいろ教えていただければと思います。 いつまでもくよくよせず、この子のために精一杯がんばっていこうと思っています。 よろしくお願いいたします。
回答: こんにちは。 いろいろとまだご不安な気持ちが強いこととお察しします。 ただ、正直申し上げて、ただただ不安になっていても始まりませんので、まずは、より客観的な情報を集めて、正確な知識を持つことがよろしいかと思います。 特に、医療費の額などは場合によってはバカになりませんので、医療そのものばかりではなく、福祉制度にも十分にアンテナを伸ばされることをおすすめします。 たとえば、将来的には言語療法なども必要になると思われますし、形成手術も必要になろうかと思います。 また、身体障害者手帳を取得できるか否かで、その後の経済的負担がたいへん大きく左右されます。 非常に詳しく、かつ頼りになる私のおともだちのサイトがありますので、下記に紹介させていただきたいと思います。 サイトを運営しておられるお2人とも、口唇口蓋裂を持っておられる当事者の方(たいへん親身に相談等にものって下さいます)で、ご自身の経験も豊富に紹介されていますので、非常に参考になるのではないでしょうか。 ● 口唇口蓋裂のおはなし 特に、医療・福祉制度について詳述されています。 http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/ ● 出逢いがくれた贈り物 同じ悩みを抱える方にとって、精神的な支えを与えてくれるサイトだと思います。 ブログのほうでは、口唇口蓋裂を抱える方の将来像をよく知ることもできます。 *サイト: http://www16.ocn.ne.jp/~cadeau/mypage/menu0.html *ブログ: http://blog2.fc2.com/umi316/ 参考url:http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/,http://www16.ocn.ne.jp/~cadeau/mypage/menu0.html