質問: 診断を受けても希望を持って治療に取り組んでほしい
回答: 私は、ゴーシェ病の遺伝子変異や治療法の研究とともに、疾患の啓蒙や患者さんの悩みを聞く活動も行っています。たとえば、日本ゴーシェ病の会と呼ばれる患者家族の会ではアドバイザーをしています。同会では、まれな疾患であるゴーシェ病の貴重な情報共...(もっと見る)