質問: ご家族やお知り合いが『多系統萎縮症』と診断された方いらっしゃいますか? 今日、母が医師からそう言われたそうです。 2、3年前から歩く時に足が痛いと言って整形に通っていましたが原因が分からず、ここ最近ガクッと歩けなくなって違う病院を受診したそうです。 調べると多系統萎縮症の中でも色々な種類に分かれるそうですが、そこまで詳しくは聞けていません。 今すぐどうこうというわけではなく、これから治療やリハビリをして行こう、という段階だと父から聞きました。 でも、調べてみると5年で寝たり気、10年で亡くなると出てきて、母はこれからどうなっていくのか不安でなりません...。
回答: こんばんは 耳石ですか?? 多系統萎縮症の場合 手足の動きや飲み込みをしづらいなどの症状が現れますが、、、 めまいだけですか?? 難病指定されます。 地域の包括センターの方と 話をして今後の生活を決めていきます。。 胃瘻になっても家族でやってる方もいらっしゃいます。 私の祖母は難病の方だけが入れる施設に入っていますが。 入院した場合ですが、難病指定の病なので、国からの補助が出ます。 月々の上限額が決められているので それ以上はかからないような仕組みです。ですが、それは薬代や診察代なので、入院費はある程度かかると思います。 自宅介護の場合ですが、 ご家族のご覚悟は必要かと。 症状が出始めて直ぐは病気なのか? と思う程度ですが数ヶ月後に 字がうまく書けなくなった 数ヶ月後歩くのに時間がかかる 数ヶ月後と、人によりますが 私の祖母は数ヶ月単位で 病状が悪化しました。 足がうまく動かせなくなると 転倒し、骨折などすると ベットでの生活になります。 この病気は身体を動かさなくなると 身体の筋肉が固まっていくので 病気が悪化してしまいます。 転倒は十分に気をつけてください。 私も最初、祖母の病気を聞いたときは、この先どうなるのかと 不安でした。 町や市などで相談を聞いてくれる方がいらっしゃいます。 看護訪問などもありますので、 色々と聞いて見ると少し気が楽になると思います。 家族も不安だと思いますが きっと病気になってるご本人が 一番辛く悲しいと思います。 行きたいところや食べたいもの 望むことは今のうちに沢山してあげてください。 長くなりすいません