質問: てんかんと仕事 40歳の兄がいます。 中学生のときに癲癇と診断され20年以上薬を服用しています。 20歳で今の会社に就職し20年、兄なりに仕事をこなしてきたようです。 デスクワークの専門職です。 しかし、仕事が深夜になることが続いたり(年に何度もありませんが)すると発作が起きるようです。 私は一緒に住んでおりませんのでどのくらいの割で起きるのかはわかりません。 ただ、最近も発作の前兆があったため、デスクで収まるのを待っていたら たまたま気づいた同僚が騒ぎを大きくしてしまったということがあったようです。 大きな仕事を任される直前の出来事だったようで上司に呼ばれ この仕事はほかの誰かにやってもらうと左遷のような言い方をされたようです。 これが一度目ではありません。 がんばって認められ、すばらくするとまた発作でふりだし というようなことに少々疲れてしまっているように思います。 兄もとても落ち込んでおり、母も丈夫に産んであげられなかった負い目があるようで元気がありません。 持病があり、40歳を超えての再就職先が見つかる当てもない、再就職できても ついて回るてんかんの発作。 二人になんと声をかけてあげるのがいいのか、とても切ないです。 癲癇をお持ちの方、同じような境遇にあった方、こんなとき、なんと言ってもらいたいですか?。
回答: ご回答者様 109886262さん のご意見はとても貴重です。 「てんかん患者を診る医者はたくさんいますが、その患者に本当に必要な薬だけを、最低限に出せる専門医は少ないのです。」という現状は驚くほど本当なのです。 てんかんの薬は新しい薬もたくさん出てきているので、20年前の薬のまま「発作が止まらないのでどうしよう」というのは論外です。 ストレスや無理が続いた時に発作は起き易いものですが、逆にそのような発作の傾向がわかっている方には薬を服用する時間帯や内容で対応することもあります。 解決できる専門医を見つけられるようもうひとつの方法をお教えします。 109886262さんのお示しになった「てんかん学会認定専門医」はその方法の一つなのですが、リストをご覧になるとわかるように、ほとんどが小児科と精神科の一部、脳外科の医師なのです。リストの中には成人のてんかんにも詳しい先生が含まれていますが、患者さんが見分けることは不可能です。また、脳神経外科の場合は「てんかん外科」が専門で内服治療はそれほど得意ではない方もいらっしゃいます。 実は、成人のてんかんを扱う専門医のグループは別にあるのです(患者さんにはほとんど知らされていないのが現実なのですが)。「臨床神経生理学会」の専門医リストです。 http://jscn.umin.ac.jp/nintei/list.html みずらいリストですがこのリストの「認定医 脳波分野」あるいは「認定医 脳波分野と筋電図・神経伝導分野の両方」の中に入っている医者がそのグループです。これは神経内科医の中で脳波を専門とする医者です。脳波の専門医は必ずてんかんに詳しくなければならないので成人のてんかん患者さんにとっては「てんかん学会」のリストよりも実用性のある医者のリストなのです。 どうぞ参考になさってください。