質問: 〖長くなります〗 先天性心疾患た診断されたママさんに出来ることって何がありますか?? 4/6 総合病院にて娘誕生 その数時間後心臓に異常が見つかり 大学病院へ転院しました。 ・ ・ 結果 左心室低形成症候群 と診断され 手術が必要とのこと。 ・ ・ 翌日私も娘を追いかけ、 同じ大学病院に転院。 ・ ・ 今はNICUに毎日面会して 声をかけてあげることしかできません。。 ・ ・ まだ産まれて数日しか経ってない子に たくさんの管が繋がれていて 変わってあげたいとも思う... 強く産んであげれなくてごめんねって 毎日ベッドで涙を流しています。。 ・ ・ いちご一つ分の大きさしかない 心臓でも一生懸命生きようと頑張っている娘に なにかできることはないのかな... ママとして...ただ祈ることしかできないのが悔しいです。 ・ ・ もし、先天性心疾患と診断されたお子さんを お持ちのママさんがいたら 話を聞いた時の心境、どうやって乗り越えたか 教えていただけると嬉しいです。
回答: こんにちは! 私の子どもは、お腹の中にいた時に先天性心疾患がわかりました。 最低でも 生まれてすぐに一回 一歳前後に一回 3歳前後に一回 手術が必要だと言われました。 聞いた時には非常にショックで、毎日泣いていました。 なぜうちの子なのだろう。 どうして。 他の子を見て羨ましく思ったり、出産している友だちの子もみたくありませんでした。 4月頭に出産しましたが、見た目はとても元気に見えます。 今はNICUに入院しており、搾乳を届けたり、抱っこしたりしに行っています。 どこに吐き出していいかわからないですよね。 私の場合は病院のみなさんはもちろん、Twitterやインスタで同じような境遇のお家の方と繋がったり、情報交換したりすることで、1人じゃないんだ!と思えるようになりました。