質問: プラダーウィリー症候群の成人患者が家族にいる方、もしくは詳しい方、いらっしゃいますか?? ママリで質問するのは違うかもしれないのですが、 どうしても悩みを抱えきれないので、助けて欲しいです。 私は今実家に里帰り中で、来月、息子と一緒に旦那のいる遠く離れた県外に戻ります。 今一緒に暮らしているのは、母親、弟、父親(単身赴任中で土日のみ帰って来ます)で、弟がプラダーウィリー症候群の障がいを持つ、23歳男性です。 プラダーウィリー症候群は、過食、発達遅延などもありますが、毎月の通院や、薬の服用は行なっており、治療は継続しています。 成人を過ぎてから、性格障害なのでしょうか、一度かんしゃくを起こすと、爆発してしまい、家族を殴ったり、物を壊したり、動物に当たったりすることがあります。 いつも衝動的に怒りが爆発するので、その矛先は全て母親になります。母親がなだめようとしても、過食で体格も大きいので、力では勝てません。ボコボコに殴られます。 私は、小さい息子もいるので、息子を守るためにも、間に入るのは危険だから、部屋に入っていなさいと母親にも言われます。父親は単身赴任で土日以外いないので、かんしゃくを起こしても止められる人がいないのです。 落ち着くまで殴ったところで、ようやく疲れて寝て、終わるというような感じです。 正直病気のせいだと頭ではわかっていても、母親が目の前で殴られているのも、ペットに危害が加えられそうになるのも、見てられません。弟のこともどう接したらいいかわからなくなって来ました。 来月県外に私は帰ってしまうのでそのあとのことが心配で、家を離れるのが不安です。 母親はもう定年退職するような歳で、いつまでこの状態が続くのか、両親が年老いて、力なくなって来たときに、怪我をしたり、最悪命に関わるようなことになった場合を考えたりもしてしまいます。 そして、両親が亡くなったあと、弟は私しか身よりがありません。正直こんな状態では一緒に生活していくのも到底無理です。 行政は何もしてくれませんし、病院でもなんの治療法もないと母親は言っていました。 同じように、成人患者がいる方はどのように生活をされているのか、どうやって接すればいいのか、どこか頼るあてはないのか、情報がないので知っている方がいれば教えて頂きたいです。 つたない文章で申し訳ありません。 本当に悩んでいるので、誹謗中傷はご遠慮願います。
回答: あまり詳しくないのですが指定難病と見ました。 障害者とは別物になってしまうのでしょうか? その病気が理由でグループホームや障害しゃ施設などの入所は難しいのでしょうか? さすがにボコボコに殴る状態のまま自宅でお母さんと平日2人は命の危険があると思います。 症状が重い人や酷い人は施設に預けることも可能のはずです。私の友人の妹は障害が酷いらしく自宅で見るのは困難で施設に入っていると言っていました。姉という認識すらしてもらえてないと言ってました。私も深くは聞いていないので詳しい内容は分からないので情報だけで、なおかつ難病であり障害と分類されるのかどうかが分からないためもし不可能だったらすいません💦 ちなみにうちは上の子を発達障害ではないかと感じていて、もしそうだった場合下の子の人生を潰してしまうことのないよう、上の子が1人で生活して生きてくことが困難であれば私たちが支援できる限界を超えた時には施設入所も考えています。 病気や障害ではないきょうだいに任せて未来を潰してしまうようなことは絶対に避けたいと考えています。まだ検査はしていませんが産まれて3ヶ月前から先月3歳になった今でも育てづらさを感じています。 産後の状態ではありますが、お母さんに弟さんの今後についてどう考えてるかなどしっかり話をされた方が良いのではないかと思います。 もし次の子以降も考えているのであれば里帰りはやめておくのがママのためでありお子さんのためだと思います。万が一がないとは言い切れないので、この先はまずお子さんを守るほうを優先してあげてくださいね。子どもを守れるのはママだけなので😊 きょうだいだから引き取らなきゃいけない。と考えてしまう気持ちがきっとありますよね。私も妹がふたりいるのでもしもの時、、と思う気持ちはすごくわかります。 実は1人目の妹は今年難病にかかり、それは完治することはなく酷くなれば人工肛門になり、障害者認定となり、さらに悪化すれば死んでしまうと泣きながら告げられました。 もともとシングルで子どもを育てていた妹。妊娠中から3歳くらいまではほぼ毎日家に行って一緒に育て、休みの日には出かけていました。 その後妹は良いご縁があって数年付き合って今年入籍した矢先の難病の発覚でした。シングルの時から、もしもの時子どもは私が引き取り育てるつもりで、妹ともそのように話をしています。 妹の子供は病気や障害は今の所はないので同じ引き取るでも状況が違いますが、人間1人を受け入れるというのはその人が例え健常者だとしてもそうそうできることではないと私は思います。そしてやはり支援できることには限界があります。それはもう仕方がないのです。なので、弟さんは入所できる施設などがあるならそこにお願いするのも1つの手段です。お互いが安全と幸せを確保できるのが一番の選択だと私は思います。 難病の相談センターなどがあるはずで、保健所にいけばお住いの地域でのできる支援など教えて貰えるのではないかと思います。 もし障害者として認定されているのであれば、そういうところにもボコボコにされるという現状と親の年齢による限界を伝えて、受けられる支援や制度に加えて対応している施設があるか、そこまで分からなければ施設情報だけでも教えてもらえたら少し安心かなと思います。