質問: パーキンソン病と診断されて3年の母70代の事です。 最初は脳外科に行って、診断がハッキリしないで、 いくつか病院をめぐり、 総合病院の先生の話に納得して、 パーキンソン病の診断を受けて治療をして3年になります。 どの病院でも、あいまいだったことが 総合病院Kの神経内科のB先生は、ハッキリ説明してくれて 信頼していけると思ったそうです。 B先生は、大学病院所属の先生で、 週一回のみK病院に出向してきています。 普段はALSの研究をしているようで、 学会発表などもしているのをHPで見ました。 最初は母に父が付き添い、通院をしていました。 しばらくして、長女の私も同行しました。 その時に、どうも話がそれる人だなぁと感じました。 たとえば、「歩きにくくなってきているから、リハビリをしたい」 とリハビリ依頼をお願いしても、 母を歩かせて、「そんなことはない。ちゃんと歩けている」 と言って、なかなかリハビリの指示書を書いてくれませんでした。 でも、ケアマネの方から依頼をすると、 なんだかんだ言いながら、結局書きます。 だったら早く書いて欲しかったと後から思います。 その後も、しゃべり方がうまくできなくなったとか、 足の付け根がいたいなど、色々症状を言うたびに、 「ちゃんとしゃべれてます」とか、 痛いのは悪い事じゃないとかいったり、 色々?と思う事もあったのですが、 クスリも色々かえたり、増やしたり減らしたりしてきて、 今は「あなたは薬の効き目が良くないです」と言ったりします。 先月ぐらいから、のどにタンが詰まるようになり、 本人が苦しがり、車椅子で自分で移動もできないので、 救急車でK病院に搬送してもらいました。 タンのつまりはなかなか改善しませんでしたが、 肺炎がないという事で入院はしませんでした。 B先生は不在でした。 後日、ケアマネにタンの絡みがひどく、 窒息しそうになり、本人がパニックになり、 周りも助けられない。 救急搬送される前に出来ることはないかと聞くと、 訪問看護制度を利用したほうがいいといい、 主治医に指示書を書いてもらう必要があるので、 通院の時にお願いしてくださいと言われました。 そして、通院の時に、痰が詰まったこと、 普段の生活で急に起こると本人がパニックになるので、 ケアマネから訪問看護をお願いしていこうと言われたので、 指示書を書いてくださいと伝えると、 「痰が詰まっても、その時大丈夫だったのなら、 訪問看護をする意味があるのか?」と 驚くいい方をされました。 B先生はALSのように、気道切開した人は痰吸引を定期的に 行わないといけないが、 母のように、いつ痰が詰まるかわからない人に 訪問看護の意味はないと。 「でも、ケアマネは24時間対応で駆けつけてもらえる 訪問看護があるからといいました」 というと、 そんなところはあるかどうかもわからない。 などいって、なかなか納得しませんでした。 そして「痰吸引は素人ではできないと救急隊に言われました。 それでは、また痰が詰まったら、救急車を呼ぶしかないのですか?」 と聞くと、 「痰の吸引は、お父さんでもできますよ」と言ってきたのです。 先ほど、素人は難しいと救急隊が言っていたと伝えたら、 「医療従事者でも痰の吸引は難しい。 痰がない時に無理にすると、気道を傷つけて大変だ。 だから、訪問看護で定期的に吸引などできない。」 など言っていたのに、 急に同居の父でもできると言ってきたのです。 それは要するに、家族は気道を傷つけても自己責任になるから、 医療従事者の責任じゃないから、 お父さんでもできるよ。 という事なんだと思いました。 痰の詰まりで死ぬ高齢者だっているのに、 なぜ訪問看護を利用することを納得しないのか、 意味が分からず、一生懸命母の苦しさを説明しました。 すると、「じゃあ、相談員のところに行って、説明してきて まぁ、訪問看護使えるかどうかわかりませんけどね」 と自分は必要ないと言ってるのに、 色々言ってくるめんどくさい奴だと思ったようです。 結局、相談員の人と、ケアマネとが とてもよく理解してくれて、ケアマネが主治医に 24時間対応できる施設はあることを説明して、 介護の状況では必要ですと言ってくれて、指示書を書いてもらうように 言ってくれたようです。 次の通院時には、「指示書書いといたよ」と軽く言われました。 訪問看護の人と顔合わせの際には、 主治医からの指示書が簡潔すぎて、 「パーキンソン病。痰が詰まる」 としか書いてなかったそうです。 しかし、訪問看護の顔合わせの2日後に、 朝起きて、声も出ないほどの痰のつまりで、 苦しくなってどうにもできなくなり、 朝早くに訪問看護の方に電話をして、来てもらえました。 痰の吸引をしてもらい、落ち着きました。 その日は3回の吸引が必要でした。 訪問看護を利用できるようにケアマネが動いてくれて 本当に助かりました。 傍にいた父も、母が死ぬのではと慌てたそうです。 主治医はそんな状況で80にもなる父に、 母の吸引が出来る。など言ったのかと思うと、 不思議でなりません。(父は医療など全くわかりません) このように、主治医とかみ合わなくなってきていて、 何か言うと、見当違いの事を言ったり、 一方的に色々言ったりしてくるのが増えています。 私が最初に感じた?がだんだん大きくなっています。 しかし、母は体力的に、病院を変えるのは難しいです。 K病院の勤務医でもなく、大学病院で研究をしたい人なのかと思うと、 今後はどんな風に関わればいいのかわかりません。 母は要介護4で、自分の事は自分でほとんどできません。 今後、病院を変えても、劇的に治るわけではないので、 家から近く、総合病院で他の症状も見てもらっている K病院に行き続けるには、 他の医者に変える等もした方がいいのでしょうか? 勤務医の方は他に2名いますが、 見てもらったことはないです。 参考意見をおきかせください。 (ながながわかりにくくすみません。。)
回答: Q、私が最初に感じた?がだんだん大きくなっています。 A、主治医の判断に何の問題も感じませんよ。 主治医批判への同調を求めての質問かもしれませんが、やめといたがいいですよ。そりゃー、中には「ウン、ウン、そうだ!そうだ!」と煽り立てる回答者もいるでしょう。しかし、(1)治療は主治医の責任、(2)ケアと世話とは家族の責任という大原則をはっきりさせて先を見つめるべきです。 >母は要介護4で、自分の事は自分でほとんどできません。 なら、《一時的な任意入院》も視野に。《ケアと世話とは家族の責任》は、広義には各種手配も含みます。直接のケアと世話と狭義に解釈する必要はありません。私の母は、《一時的な任意入院》を繰り返して今は《終生看護病棟》に移っています。言うなれば《病院内介護施設》に入所したということです。 >他の医者に変える等もした方がいいのでしょうか? 質問者の単なる心配性と疑心暗鬼の合わせ技で軽々に医者を変えるのはダメ。そうではなくて、もっと《ケアと世話とは家族の責任》を果たし、また《共倒れを防ぐ》為の体制に移行するという積極的な動機が大事ですよ。