質問: お腹の赤ちゃんに障害が。残りの妊娠生活で何が出来るだろう... 24週で、胎児に重度心疾患があることがわかりました。大学病院に転院、確定しました。20万人に一人の疾患でした。出産後すぐに手術、その後も何度か手術は必要と説明を受けました。予後も出生後の状態によっては色々と覚悟が必要みたいです。 確定してから、次の健診まで2週間。ある程度気持ちが落ち着いてはいるけれど、この状況を一体誰が救ってくれるのでしょう。 特に今の所前病院からも、大学病院からもフォローはないのです。中期なので、保健センターで母親学級を受けても当たり前ながら、普通に産まれてくるお子さんを対象とした内容です。参考にはなりますが、今の状況と異なるので。 また、そこで保健師さんに聞くのもちょっと違うのかな...と考えてしまいました。 早期に胎児に異常が発見された親のフォローってされないものなんですかね。次の健診では何かしらしてくれるとは思うけれど、診断、告知された直後が通常一番何かにすがりたかったり、話を聞いてもらったりしたい時期なのでは。2週間もあいたら不安、悲しみ増大ですよね...。私は、悲しいながらもどんな子でも受け止める気持ちはありますが、普通はかなり落胆される方が多いと思います。皆さん、この時期をどう乗り越えているのでしょう。ひたすら悲しんで、その後自分の気持ちに折り合いをつけて、前向きな姿勢になっていく、という過程を自分の力(力というのかわからないですけど)でする、皆さんそんな感じでしょうか。私も色々調べたりしますが、難病疾患のため事例が少ない。病院に相談、聞いたら?と言っても、まだ2週間も健診が先。 皆さんどう乗り越えてるの?と思いまして...皆さん同じ感じで過ごされているなら、あまりにも辛く悲しいな...なんて思って聞いてみました。経験されてる方、教えてください。そして、告知後の妊娠生活をどのように過ごしましたか?また、これで救われたというエピソードあったら教えてください。
回答: 20万人に1人だと数は少ないでしょうが、同じ病気で闘病されている患者さんや家族の会などをネットで探してみてはどうでしょうか?あと、その病気を専門に研究しているお医者さんや、症例を多く扱っている病院を探してみる。同じ大学病院でも、専門の先生の...