質問: 終末期のALSのご経験のある方 はじめまして。12年目のSTです。 療養病院勤務で、3年前よりALSの方を担当しております。 入院当初は嚥下、会話、筆談が可能でしたが、症状が進化し気管切開、人工呼吸器装置、胃瘻造設を行い、現在は眼球と口腔器官をほんの少し動かせる程度です。 昨年、眼球によるコミュニケーションソフトを導入し、今はそれで文字を打ちコミュニケーションをとっております。 動いてた手指も現在は親指がわずに動くのみです。MMT0に近いです。 これまでALSの経験自体が少ない中で、人工呼吸器をして延命希望した症例は初めてです。 PTSTで介入しており、医師からは、リハビリテーションの効果はあるのか?と問われ、正直効果は無いと思います。 本人の精神面のために続けているような状態です。(辞めてしまうと自分の病気が悪くなっていると考えるタイプの方です) 最近は呼吸筋も弱り、全身の衰弱や褥瘡もでき始めました。 そろそろかとは思いますが、終末期のALS患者にリハビリとしてできることがあればアドバイス頂きたく思います。
回答: 角切りりんごさん、はじめまして。 「本人の精神面のために続けているような状態です。(辞めてしまうと自分の病気が悪くなっていると考えるタイプの方です)」 この文面から十分続けて欲しいと思います。 少なくとも[人間らしく、自分を取り戻す希望]になり得ると思います。 主治医の「効果はあるのか?」はフィジカル面に関してだとは思うので、私なら患者様の性格を説明して続ける方向に説得します。 ただ一人では抱えきれないので担当のPT.OTとも相談します。 病院における運営上の指針は大きく影響しますが、「リハビリを続けたい」と思う患者様の最後の砦は角切りりんごさんやセラピスト達だと思います。