質問: 筋疾患の可能性の高いもうすぐ5ヶ月になる息子を育てています。 大学病院の神経科に通っていて、先天性ミオパチーか、筋緊張性ジストロフィーの可能性が高いと言われ、経過観察をしています。 筋肉が弱いためミルクを飲むのが下手で、体重はまだ5.2キロとかなり軽いです。 お医者さんから言われて1日600cc以上、頑張って飲んでもらってますがなかなか増えません。 1回80〜120ccを6回です。 経管栄養も検討中です。 同じような方がいたら、ミルクをどうしているか伺いたいです。 よろしくお願いしますm(_ _ )m
回答: 筋疾患ではないので参考になるかはわかりませんが、我が子も吸う力が弱く、しばらく経管栄養にお世話になりました。 1歳頃まで80~100cc×8回(経口で飲めない分を注入)でしたが、うちの子の場合は経管栄養でも吐き戻しがひどく、なかなか体重が増えませんでした。 今も曲線には入ってませんが、なんとか経口で飲めるようになってきました(^^; 病院でも「少しずつだけど体重増えてるから長い目で見ていきましょう」と言われています。 毎日体重計とにらめっこし、一喜一憂する日々ではありますが、微々たる体重増加をマイペースに見守ろうと自分に言い聞かせています(笑) (体重計とのにらめっこ、結構メンタルにくるので、ほどほどに...ですが💦)