質問: ダウン症の娘について ダウン症について質問します。 生後1か月の娘なんですが 先日ダウン症(21トミソリー)と診断されました。 1900グラムで誕生し、生後間もないときはダウン症特有の顔立ちをしていたので覚悟していたんですが、時がたつにつれ、表情も穏やかになり特有の顔つきもなくなってきています。 筋力の弱さに関してもですが、手足をばたつかせ 今にも寝がえりをうちそうなほどで、上に二人の子供がいるのですが 筋力も首の力も一番強いように感じます。 親の欲目かもしれないのですが、ダウン症でもまだ軽度といえるでしょうか? 21トミソリーなのですが、健常者に近い状態で成長するのは不可能なのでしょうか? お顔は成長につれ特有のお顔になっていくのでしょうか? 身体的な面では心臓に2ミリほどの穴があり 経過をみていきましょうということです。 初めてのことで 戸惑いがあり何もわかりません。 一体 娘のためになにから動き、何から始めればばよいのでしょうか? 早期治療、早期発見と聞き少しでも早く娘のために何かをしてあげたいのです。 あと、糖鎖栄養素ダウン症の子にとってかなりの成長を遂げると聞いたのでが、どこで購入すればよいのでしょうか? 副作用はないのでしょうか? 藁をもつかむ気持ちです。 どうか ダウン症について詳しい方、ダウン症のお子さんをお持ちでがんばっていらっしゃる親御さん、アドバイスのほうよろしくおねがいいたします。 長文で失礼な箇所もあったように思いますが お許しください。
回答: こんにちは 弟がダウン症です。 手術は必要なかったですが、 祖母たちが甘やかしたので、言葉は覚えずじまいです。 当時は二十歳までは生きられない、と言われましたが、随分前に越えました。 ちょっと前、ダウン症でも普通の大学を卒業した女性の方をtvで見て驚きました。 本当に、差があるもののようです。 そして医学は進歩しているようです。 弟を見て思ったのは、 程度の重い子でも3歳ぐらいまでは普通に育つようなので その時までに、きちんと言葉や躾をすることは大事と言う事です。 可哀想・・と甘やかすよりも、自立できるように 心を鬼にしてもきちんと言葉を教えてあげてください。 兄弟は最初の生存競争相手です。 そして個々で自立していきます。 その子の面倒を見るのは親だと覚悟して下さい。 そして自分達が死んだ後も困らないように、自分の事は自分で出来るようにすることが 最低限度の親からのプレゼントだと思います。 そして最新の情報を常に集めるように心掛ける事が大事です。 迷信や間違いも多いですからね。 薬については、お医者さんに相談して専門医を紹介して頂いてはどうでしょうか? 父母は、障害児のサークルに良く通っていました。 ダウン症児の発現率は確か1/2000人ぐらいのはずですから かなりの人数がいるようです。 弟は県立の専門の学校へ行き、その後施設にも入る事が出来 親元を離れて一応自立して暮らしています。 親の心のあり方が難しいとは思いますが その子が居なければ見えない世界、見えない事も多いです。 禍福はあざなえる縄のごとし 何事もプラスに考える思考が母親には大事なようですよ。