質問: 全国ポンペ病患者と家族の会 aさんによる経験談
回答: 1人目の演者は、全国ポンペ病患者と家族の会 患者さんのお母さまであるaさんです。ポンペ病をもつ9歳の息子さんを育てるなかで、aさんやご家族が周囲とどのようなコミュニケーションをとり、理解を得て来られたかについてお話がありました。(もっと見る)