質問: 予定日より2ヶ月早産で産まれた息子は、すぐに脳室周囲白質軟化症(PVL)と診断されました。 NICUのある総合病院での出産で、現在1歳5ヶ月(修正1歳3ヶ月)になります。 主治医のドクターのお話では、軽度の麻痺が出るがおそらく重い症状でも杖をつくくらい、軽ければ足を引きずる程度ではないかと予想されるそうです。 9ヶ月の時に、寝返り○/お座り× で足首に緊張が出始め、同病院のリハビリ指導を受け始めました。2~3週間に1度理学療法士の先生に動きの得手不得手をチェックしてもらい、家庭でどういう動きを重視した遊びや体操を行ったらよいかを指導してもらっています。その先生もすべての発達はゆっくりだが麻痺は軽くすむんではないかと言われました。リハビリを受け始めてすぐにズリバイを始めました。そして1歳検診の時に、ズリバイ○/お座り×(座らせてやると持ちこたえる時間は長くなりました)で、足首の緊張は少しほぐれていました。 脳性麻痺について調べてみると、多くの方がかかりつけの病院以外に療育センターや訓練センターに通われているようです。病院のリハビリ指導だけでは足らないでしょうか? 一言に脳性麻痺と言っても、麻痺の部位・麻痺の程度など千差万別でいろいろな訓練治療パターンがあるということはわかるのですが、調べても重度の方を対象にした情報は集まり、どの程度の発育の遅れで何をしたら良いのかなど、具体的なことが今ひとつわからなくて不安です。 今の主治医のドクター・療法士の先生ともとても信頼のおける方で、他施設にかかって方針や考え方の違う先生に当たってしまってかえって混乱してしまわないかという心配もあります。 が、少しでも子供の発達の手助けをしてやりたいとも思うので経験者の方、専門家の方のご意見をお聞かせいただきたいと思います。
回答: はじめまして。私は重度の脳性麻痺児の父親です。 ご質問者さんの心中お察しいたします。 少しでも、わずかでもより良い医療、リハビリを施してあげたいのは親であれば当然でしょう。 幸いにも信頼できる医師、PTに出会われたのですから、現在持っておられる疑問、不安、すべて包み隠さずご相談なされたらよろしいのではないでしょうか? 懸念されてる「他施設、他の先生の方針の違いによる混乱」は確かにあります。複数の施設を渡り歩き、親御さんが混乱をきたし、医療ジプシーとなってしまうケースもあるようです。 そうなってしまわない為にも、是非、現在通院なさっている所の先生方に相談するのが良策です。誠意ある医療人であれば真摯に答えてくれるはずです。 素人の私の考えですが、お子様がまだ、1歳5ヶ月ということであれば、体の状態や麻痺の見極め等の段階でこの時期の他の医療機関の診療は、時期尚早かもしれません。もちろん、状態は千差万別ですので一般論ですが・・・。 ちなみに我が家の場合、メインの大学病院、療育施設の2ヶ所にてPT、OTを受け、さらに口腔専門施設にて摂食指導を受けておりますが、これら3ヶ所で相互情報交換をしていただき、トータルで我が子をサポートして頂いています。 障害児の療育は何十年にもわたる長丁場です。お子様が唯一頼りにできるご両親、無理をせずに自然体で育てていく事も、必要だと思います。 親御さんもお体に気をつけて。応援しております。 以上、参考になれば幸いです。