質問: BWS(ベックウィズヴィーデマン症候群)について、詳しい方いらっしゃいませんか? 7日に第二子を出産しました。妊娠中に、胎児のお腹周りが大きいとのことで検査をしてもらい、腎臓が大きいと言われていて、MRIを撮ってもらったりしたのですが、ハッキリしたことが分かりませんでした。ただお腹周りの大きいため自然分娩が難しく、また、体重も大きめとのこのだったので、36wで帝王切開にて出産しました。 体重は4572gでとても大きく、また胎盤も重かったそうです。そして産後初めて娘を見たとき、口が大きく、舌が出ていて、とてもびっくりしてしまいました。産まれてからNICUに入り、今日会いに行ったのですが、今日も相変わらず舌が出ていました。 舌のことがどうしても気になり、小児科の先生に聞いてみたところ、ベックウィズヴィーデマン症候群の可能性があると言われました。ネットで調べると、症状が当てはまることが多く、びっくりしています。国内でも200人ほどしかいないらしく、ハッキリ決まったわけではありませんが、何故自分の子が?と受け止め切れていません。 もしこの病気だとして、これからどのような治療があるのか、またよくなるものなのか、知りたいです。
回答: はじめまして、こんにちは(*^^*) またBWSの情報をお探しでしたらお返事ください★ 2016/7/26に3歳になった末っ子息子がベックウィズヴィーデマン症候群です! お力になれたらと大阪からコメントさせていただきました。間に合っていましたらお返事不要です!