質問: お子さんが潜在性二分脊椎だった、または疑いがあった方いたらお話し伺いたいです。 生後3週なのですが、娘のお尻の上にくぼみがあり、さらにその上に膿が溜まった腫れが出来たため、腫れた部分の外科的な処置とくぼみの検査のために入院中です。 不安で仕方ないです。。。疑いがあった方はどんな検査を受けたか、実際に潜在性二分脊椎と診断された方はその後の経過など経験談をお聞かせいただけないでしょうか。
回答: はじめまして。 潜在性ではありませんが、うちの息子も二分脊椎と言われました。 1ヶ月健診のときに窪みが気になると話して、そこから大きい大学病院の小児科に紹介状を書いてもらい掛かりました。 潜在性二分脊椎とは違うので参考にならなかったら大変申し訳ないです... 息子の場合、エコー検査で脊髄液が漏れているかを調べました。 後は穴が貫通しているか。貫通していた場合手術が必要になるので、その手術が出来る医師が少ない為、また転院になると言われていました。 結果は液が漏れていたり、貫通もしていなかったので様子見状態です。 排泄が極端に出来なくなったり、逆に出っ放しになったら即MRIをとり手術が必要か検査をする事になると言われています。 大きくなってから腰を悪くしやすい、歩き始めるのに時間がかかるかもしれないと言われました。実際1歳7ヶ月ですがまだ歩けません... MRIも赤ちゃんは動いてしまう関係で、眠らせなければならない為に、自発呼吸が安定する半年から1歳過ぎる頃まで出来ないと言われていました。 お嬢様、心配ですね... 何せ事例も少ないみたいですし、、