質問: 胆道閉鎖症は身障手帳取れないのでしょうか? 友達の事なのですが、胆道閉鎖のもうすぐ1歳の子が居ます。ずっと入院生活でしたが、少し前に退院して頻繁な通院をしています。週4,5日通院とか...。病院は駐車場が少なくなかなか車を止められないので、タクシーで通院しているそうです。治療費は自己負担ありませんが何かと大変です。 手帳が取れればタクシーでも割引があるし、車も駐車場外で駐禁除外があれば止められる場所があるし、自動車税なども免除されるので、車をもう1台買って通院出来るらしいし...。 近い将来肝臓移植するようなのですが、具体的にいつ、というのはわかりません。しばらくは頻繁な通院が続く様です。胆道閉鎖で身障手帳ってあまり聞かないのですがとれないのでしょうか?
回答: 実は、ごく身近に同じ病名の子がいます。 障害者手帳の事ですが、肝臓はまだ認定されていないようで取得は無理だと思います。私自身も区役所で聞いたことがありますが、断られました。 胆道閉鎖にまつわる医療費は小児慢性特定疾患で補えるので医療費はかからないと思います。その他の治療費も乳児医療で申請すれば、後で戻ってくるはずです。オムツ代などは実費ですが・・・ お友達は、もう知っているかわかりませんが、 「特別児童扶養手当」というものがあります。 診断書を担当の医師に書いてもらい、お住まい近くの福祉保健センターに提出します。所得によって制限がありますがかなり高額な額が支給されると思います。 私が住む市では、それが支給されていると小額ですが水道代も安くなります。これも水道局に申請しなければなりませんが・・・ 近い将来、肝移植になるとの事ですが、レシピエント、ドナー共々、医療費はかからないと思います。心配なことやわからないことは、病院のソーシャルワーカーさんに聞いてみるといいですよ。細かいこともいろいろ教えてくれます。 胆道閉鎖、それも肝移植となれば長期にわたる(一生ですね・・・)通院が必要となります。miyamiさんのお子さんも心臓病との事でいろいろ大変だとは思いますが、お友達と支え合って、乗り越えていって下さい。 直接的な回答ではありませんが、参考になれば幸いです。