質問: タフロ症候群について分かる方。 最近難病指定された感じ何ですかね😓💦 症状や治療法など何でも構いません。 分かる方いましたらお願いします。
回答: 父が昨年かかりました! タフロ症候群自体はまだ難病指定はされていないため、き キャッスルマン病という難病指定の一部ではないかと今調査等はしていると聞いてます。なので手続きとしてはキャッスルマン病でしていると思います。 症状としては父曰く熱中症の症状に似ていてとにかくリンパが腫れて白血球が減少したと聞かされてました。食事もとれず、熱も下がらなかったみたいです。急激に衰えたみたいです。 私自身入院先に来るなと言われてたのでその様子は口頭でしかしらなかったですが、当時母は気が滅入ってましたね。 幸い早い段階で入院しタフロ症候群を見つけ出してくれて、合う薬を探し2回めの薬の投与でかなり回復し今ではバリバリ働きに出ています。 まだ薬は飲んでるようですが、量は減ってるみたいですよ! 薬によってそれが効果があるかないかは本当に人それぞれだと聞きました。 研究段階の病気なのもあって、病院の手厚い治療も受けられたみたいです。 これから長い付き合いの病気にはなりますが、薬さえ合う物を見つけられれば上手く付き合える病気だと思いますよ!