質問: はじめまして、カテ違いだったらすみません。 暗い文章になってしまうかもしれませんが... 生後半年頃から憤怒痙攣(泣きいりひきつけ)と診断され、今まで何度もひきつけて意識がなくなり 最近やっと冷静に対処できるようになってきたのですが 一昨日の夜今までに無いくらい強くひきつけてしまい いつもは泣いて呼吸が止まり、そのまま紫になり ふっと意識が落ちるのですが 昨日は頭と両手ががくがくと痙攣し 歯はぎりぎりとくいしばり、眼球は上を向いてほぼ白目 パニックになり泣きながら救急車を呼びました。 幸い救急車の方も搬送先の先生も優しい方達で 帰る頃には私もだいぶ落ち着いていたのですが 今までここまで強い痙攣は無く、憤怒痙攣も酷い子だとこのくらいの痙攣を起こす事がある と言われそれからとても怖くなってしまいました。 夜中も心配で眠れず、やっと眠れても娘が痙攣してそのまま死んでしまう夢を何度も見ては飛び起き 夜中に涙が出ます。とても情緒不安定になってしまい 私がひきつけるまで泣く前になんとかできなかったからと罪悪感でどうにかなりそうです。 1歳の時点で脳波や血液検査もしてもらっていますが なんの異常も無く、憤怒痙攣は病気ではないから 薬の治療も無い。自然に消滅するのを待つしかない と言われています。 ですが、毎日不安で不安で仕方ありません。 同じような経験をした事のある方 どのように乗り越えましたか? どんな些細な事でも良いのでアドバイスを頂きたいです。
回答: 検査などした病院は小児医療センターですか? 私の娘も症状は全く違いますが、生後1ヶ月から入退院繰り返し、1歳未満は常時鼻から胃にチューブ入れミルクを直接入れてました、在宅酸素も使ったりと色々あったのですが、、 ひとつ言えるのは小児科の最後の砦は小児医療センターです。 地域の総合病院など話になりませんでした。成長と共に良くなるとか、治す薬はないとか、ただ見守るだけみたいな。私も身内も助産師さんもみんな心配して、病院変えようとなり、良い小児科の先生を紹介してもらい小児医療センターへの紹介状を書いてもらいました。 小児医療センターは何もかもが早いし見落としがあったら困ると、あらゆる検査をいくつもしてくれました。遺伝子検査まで。信頼できると思いました。 もう小児医療センターへ行かれてたらすみません、、まだで、心配で眠れないほどであればそういった方法もあります! お子さんが元気に成長しますように🙏