質問: 重度の知的障害の息子をもって 1歳になる息子がいます。 初めての子供です。 2月に入り、重度の知的障害がわかりました。 大金もかけ、辛い不妊治療の末の妊娠。 妊娠中も、切迫流産に子宮内胎児発育遅延と、入院を繰り返し 心配は尽きませんでした。 無事に男の子が生まれ、主人が長男ということもあり、 あととりが生まれたと、周りの喜びもひとしおでした。 小さく生まれているので、運動の遅れだけと思い込んでいたのに、 まさか知的障害があるなんて、生まれて初めての衝撃でした。 息子はおすわりができずに(座らせたら座るが倒れることが多い) 寝返りも、うつぶせから仰向けはできるけど、いつのころからか、 その逆ができなくなりました。 うつぶせで顔を上げますが、ずりばいはまったくできません。 四肢に麻痺はなく、表情は乏しいですが、笑わせると声をだして、 喜びます。オモチャは大好きですが、ただ舐めるだけで、 ルール的なものはありません。 ものまねもなく、人見知りもありません。 2週間ほど前、左手でオモチャがつかめなくなり、 麻痺のような症状がみられ、それはそれは心配しました。 (結局、整形外科的なものでした) ct、mriまで撮って、急を要するような出血や腫瘍はないが 普通の1歳児と比べて、少し脳が小さい、、今後の 発達によっては分からないというものでした。 歩ける保障もなく、言葉に障害が出るかもしれないが、 今の段階、年齢では、何とも言えないということでした。 主人の家族は協力的な姿勢ですが、私は申し分けなくて、 顔を合わせられません。 防げなかったことにせよ、自分を責めてしまい、死にたい。 と本気で思ってしまいました。 周りは墓参りをしなさいとしきりに言います。 私的にはたたり呼ばわりされている気がして、 卑屈になってしまいます。 墓参りしても、なぜ自分だけこんなめに!神様なんていない!と 素直に参っていない自分もいます。 今後は受け入れては悲観する繰り返しだと思いますが、 少しずつ強くなって、この子を命がけで守りたいと思います。 現在、療育の手続きをすすめており、自分は情緒不安定のため 精神科に通っています。 子供の世話と家事は最低限できています。 子供が寝てから夕食を作りはじめるくらい、遊んであげています。 刺激を与えてたくさん遊んであげてとドクターにいわれ実行していますが、同じ境遇の方や専門家の方、今、親としてしてあげることで アドバイスがあれば、お願いします。 また、こんな言葉に励まされた、、この本に救われたなど、 なんでもいいので情報をください。 現状はかわりませんが、前向きになれるきっかけになれば と思い質問しました。 長文失礼致します。
回答: #14です。自分の回答を読んで、もしかしたら言葉足らずだったのではと心配になり再度書いています。(気にされているとは返信にはありませんでしたが)「頑張ってくださいとはいいません」と書いたのは、自分以上に頑張っている人に、そんなことがとても言えなかったからです。 耳の件、心中察すると同じ母親として本当に胸が詰まる思いです。私がその立場なら受け止められるだろうかと思うと、私程度の器量で無理ではないかと思ってしまいます。 宗教的な話をするのはあまり好みではないし、私自身、無信教に近いのですが、以前読んだ、または聞いた話では、障害があって生まれたお子さんは、天界では高層級の魂だそうです。来世、または来来世には天界人となる魂で、最後の修行として神(仏だったかしら?)が与えた試練なのだそうです。いわば天使のような存在であり、その高貴な魂を預ける相手(つまり両親)は、選ばれた存在なのだそうです。神(仏?)が「この親であるならば、天界人となる魂を大切にするであろう」と見込まれた相手だそうです。 宗教的な話なので、真剣に読めないかもしれませんが、そう思えば、健常児の親に対して、「私の方がより立派な母親よ」ぐらいの精神でいらしても良いです! むしろ、それぐらいの精神で大きく構えても、罰が当たらないのではないでしょうか? (思うのは自由ですものね) 実際、大きな心配を抱えながらも、家事もちゃんとこなしていらっしゃるとのことで、「歯を抜いて痛いから、今夜の夕食は手抜き(お茶漬けとも言う)でいいや」となってしまった今日の私など、穴があったら入って、更に土をかぶせたい心境です。 お子さんの将来のことを考えると本当に心配ですよね。でも「登校拒否」「いじめ」「自殺」「家庭内暴力」「ニート」「犯罪者」と健常児でもレベルは違えど杞憂はあったりします。「自立できるのか」という心配はどんな親にもあります。「うちは健常児だから自立は出来る」なんてのんきに構えている親は多くはいない気がします。(きっと障害児の自立ハードルは比べものにならないほど高いと思いますが)健常児だからこその親が助けられない種類の事も多々あります。 障害あるなしに関わらず、親が出来ることは子供を信じること、子供を守り出来る限りの力になる、それしかないですよね。 私の弟は38歳で脳梗塞で半身麻痺、言語障害になりました。72歳の母は親として出来る限りの事をしようと必死になってます。リハビリなども老体にむち打って手伝っているようです。(私も手伝いたいのですが、子供がいることと離れて住んでいるので難しいのです) いくつになっても、母親は子供のために必死なんだなと痛感しました。私もこの先、子供のことで色々な困難に直面しても(きっとするでしょう)、皆さんや母のように受け止める努力をしなければならないと、改めて思う次第です。 徒然と書いてしまい、もしもお気に障るような書き方があったら本当にすみません。健常児の親のくせにとお思いならもちろんそう思っても全然かまいません。その気持ちがもしも何かの糧になるようなら。