質問: クレスト症候群について教えて下さい 先週、総合病院で強皮症、クレスト症候群との診断を受けました。血液検査で抗セントロメア抗体が陽性で320でした。来月、皮膚の細胞の検査をする予定です。 初めて聞いた病名でしかも難病らしいので、この病気について分からない事ばかりです。 私の体は、今後どうなっていくのでしょうか?現在の症状としてはお腹のあたりに紅斑があり、手足に軽いしびれがあります。今は、かなり回復してきましたが、真冬手足の指先はとても酷い霜焼け状態でした。 未だに自分が難病だなんて信じられない状況です。 この病気について、何かご存じの方がみえましたら、どの様なことでも結構ですので教えて下さい。自分自身で調べてもよく分からなくて不安ばかりが膨らんで落ち込んでしまします。どうか、よろしくお願いします。
回答: 抗セントロメア抗体の結果から「限局型全身性強皮症」と呼ばれる状態と判断されたのだと思われます。 確かに「全身性強皮症」は「難病」と呼ばれることがある「特定疾患」に指定されているものです。 ところで「難病」との言葉からのイメージはどう捉えられたのでしょうか? 確かに治癒しにくい疾患ばかりですがその内容は命に係わる状態が目前のものから日常生活にはほとんど差し支えないものまで様々です。 http://www.nanbyou.or.jp/what/nan.taisakugaiyou.htm 「限局型」のものは「全身性強皮症」の中では比較的軽症で進行がほとんどないことが多いものです ただし続発して肺線維症が出現して悪化する可能性が無いとは言えませんので定期的な診察が必要です。 なお、専門医の判断なくむやみな健康食品などは避けることが懸命です 参考url:http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec05/ch068/ch068c.html,http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019.htm