Citation: 9C_403/2009 10.11.2009 E. 6

6.1 Von Amtes wegen zu prüfen ist zunächst, ob die Übernahme einer solchen Behandlung im Rahmen des Geburtsgebrechens Nr. 462 grundsätzlich in Frage kommt; denn im Urteil I 19/03 vom 29. Januar 2004 E. 4.2.4 hat das Eidgenössische Versicherungsgericht die Leistungspflicht der Invalidenversicherung verneint, weil die damals geltende Fassung der "Liste der pharmazeutischen Spezialitäten und konfektionierten Arzneimittel mit Preisen" (Spezialitätenliste; SL) dies bei Vorliegen eines Prader-Willi-Syndroms nicht vorsah. Es waren die Spezialitäten "Norditropin" mit der Limitation "Anwendung nur bei nachgewiesenem Somatropin-Mangel beim Kind" - Somatropin ist das menschliche Wachstumshormon - und "Genotropin" mit der Limitation "Anwendung nur bei nachgewiesenem Somatropin-Mangel; bei Erwachsenen nach vorgängiger Kostengutsprache durch den Vertrauensarzt des Krankenversicherers" aufgeführt. Ebenfalls mit der Limitierung "Anwendung nur bei nachgewiesenem Somatropin-Mangel beim Kind" waren die Produkte "Humotrope" und "Saizen" genannt. Eine ausdrückliche Erwähnung des Prader-Willi-Syndroms als Indikation zur Anwendung dieser Produkte enthielt die SL dagegen nicht. Das Gericht kam darum zum Schluss, die Wirksamkeit der Wachstumshormonbehandlung beim Prader-Willi-Syndrom sei für die Belange der Invalidenversicherung im Rahmen von Art. 12 und 13 IVG nur dann als wissenschaftlich hinreichend erhärtet anzusehen, wenn von einem Somatropin-Mangel im Sinne der Limitierung in der SL ausgegangen werden könne oder wenn deren diesbezügliche Ergänzung im konkreten Verfahren gerechtfertigt und zulässig sei (a.a.O., E. 4.2.1). 6.2 Prof. E.________ hat im Schreiben vom 3. Juli 2007 ausgeführt, dass bei der damals 1-jährigen Beschwerdegegnerin neben dem Prader-Willi-Syndrom ein "klassischer" Wachstumshormonmangel vorliege. Davon ist auszugehen, auch wenn die Beschwerdeführerin darauf beharrt, eine wie hier einzelne Bestimmung des IGF-1-Wertes reiche zu dieser Feststellung nicht aus. Wie die Vorinstanz mit Recht dargelegt hat, schreibt Rz. 462 KSME für die Diagnose eines Wachstumshormonmangels einen Nachweis lege artis vor. Dazu werden bei Kindern verschiedene Tests durchgeführt (Grössenvergleich mit dem Altersdurchschnitt sowie Relation der Grösse des Kindes zur Grösse der Eltern; Bestimmung des IGF-1-Wertes im Blut und seines Bindungsproteins IGFBP-3; Stimulationstests mit Clonidin, Arginin oder mit Insulin). Im Falle der Beschwerdegegnerin diagnostizierte der Spezialist Prof. E.________ den Wachstumshormonmangel aufgrund der Grössenvergleiche und einer Bestimmung des IGF-1-Wertes, welcher ergab, dass die Konzentration dieses Wachstumsfaktors im Blut unmessbar niedrig war. Ein Wachstums-Stimulationstest konnte damals aus Altersgründen noch nicht erfolgen. Wie die Vorinstanz zutreffend festgestellt hat, ist aber weder im Gesetz (noch seinen Ausführungsbestimmungen) noch im KSME verbindlich festgesetzt, dass ein pharmakologischer Wachstums-Stimulationstest für den Nachweis eines Hormonmangels vorausgesetzt ist. Gemäss Rz. 462 KSME ist in Zweifelsfällen - so wenn die Diagnose nicht durch einen Facharzt für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie gestellt wird - an die Verwaltung (früher RAD, jetzt Bundesamt) zu gelangen. Hier stellte die Diagnose des Wachstumsmangels mit Prof. E.________ ein Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, speziell Wachstum, Hormonstörungen und Diabetes, der das gesamte Krankheitsbild der Beschwerdegegnerin beurteilen konnte und die damals geeigneten Tests durchgeführt hat; dies muss für den Nachweis lege artis genügen, denn es ist unbestritten, dass ein Stimulationstest bei dem Alter der Beschwerdegegnerin nicht durchgeführt und darum auch nicht verlangt werden konnte. Wie die Vorinstanz zusammenfassend richtig festgestellt hat, ist der Nachweis für einen Wachstumshormonmangel lege artis erbracht worden, und hat die Beschwerdeführerin die Wachstumshormonbehandlung der Beschwerdegegnerin zu übernehmen. Diese Beurteilung präjudiziert die Anspruchsberechtigung nach Erlass der Verfügung vom 9. Mai 2008 nicht (E. 3 in fine).