<!DOCTYPE html> <html lang="de"><head><meta charset="utf-8"/></head><body><div class="cell small-12 contentContainer printArea"> <div><table><tr><td><p class="Standard berschrift1"><span class="Standard berschrift1">Sozialversicherungsgericht</span></p><p class="Standard berschrift1"><span class="Standard berschrift1">des Kantons Zürich</span></p></td><td><p class="Standard berschrift1"></p></td></tr></table><p><span id="G_NR"></span><span>IV.2017.00285</span></p><p><span id="AHV_NR"></span><span id="G_NR_VI"></span><span> </span></p><p><br/></p><p>II. Kammer</p><p>Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender<br/>Sozialversicherungsrichterin Fehr<br/>Ersatzrichterin Romero-Käser<br/>Gerichtsschreiberin Barblan</p><p class="Standard berschrift2"><span class="Standard berschrift2">Urteil vom 18. Dezember 2017</span></p><p class="Standard StandardEinzug"><span class="Standard StandardEinzug">in Sachen</span></p><p class="Standard StandardFett RubrumFett"><span class="Standard StandardFett RubrumFett">X.___</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><br/></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug">Beschwerdeführer</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><br/></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug">vertreten durch Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug">Schoch Jaeggi Hoch Rechtsanwälte</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug">Rämistrasse</span><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"> 29, 8001 Zürich</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><br/></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug">gegen</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><br/></p><p class="Standard StandardFett RubrumFett"><span class="Standard StandardFett RubrumFett">Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug">Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><span class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug">Beschwerdegegnerin</span></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><br/></p><p class="Standard StandardEinzug RubrumEinzug"><br/></p><p><br/></p><p><br/></p><p><br/></p><p><br/></p><p><br/></p><p><br/></p><p><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Sachverhalt:</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">1.</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">X.___, geboren 1998, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">wurde </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">am 31. Dezember 2014 d</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">urch seine</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> Mutter</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> unter Hinweis auf </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">ein familiäres Mittelmeerfieber (FMF) </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Urk. 7/4</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">). </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Die Sozial</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">versi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">cherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach ihm i</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">n der Folge medizi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">nische Massnahmen zur Behandlung </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">des</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> Geburtsgebrechen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">s</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ziffer</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">326 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">gemäss</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> Anhang</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> zur Verordn</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">ung über Geburtsgebrechen (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">; </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">angeborenes Immun-Defekt-Syndrom) bis zum 18. Altersjahr </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">zu (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Urk. 7/10</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Im August 2015 liess der Krankenversicherer des Versicherten der IV-Stelle diverse von ihm bezahlte Rechnungen zur Rückvergütung zukommen, darunter solche für den Bezug des Medikaments </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> (Urk. 7/12). Im Oktober 2015 ersuchte die Mutter des Versicherten die IV-Stelle um Übernahme der Kosten für zwischen Februar und April 2014 in Peru und Israel durchgeführte Behandlun</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">gen des Versicherten samt Reisekosten (Urk. 7/13, insbesondere Urk. 7/13/3 und Urk. 7/13/8). Mit Vorbescheid vom 9. Mai 2016 (Urk. 7/30) lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> sowie der Kosten für medizinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab. Dagegen erhoben der Beschwerdeführer am 10. Juni 2016 (Urk. 7/39) und der Krankenversicherer am 5. Juli 2016 (Urk. 7/47) Einwände. Am 26. Januar 2017 verfügte die IV-Stelle wie mit Vorbescheid vom 9. Mai 2016 in Aussicht gestellt (Urk. 7/69 = Urk. 2).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">2.</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Der Versicherte erhob am 6. März 2017 Beschwerde gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 26. Januar 2017 (Urk. 2) und beantragte, das Leistungsbegehren vom 2. April 2015 (Datum des Eingangs der Anmeldung vom 31. Dezember 2014 bei der IV-Stelle; vgl. Urk. 7/8) sei gutzuheissen.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 1. Juni 2017 (Urk. 6) die teilweise Gutheissung der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Beschwerde im Sinne einer Rückweisung zu weiteren medizinischen Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF sowie zur Frage des hohen therapeutischen Nutzens der Behandlung mit dem Medikament </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">. Bezüglich der Vergütung der Kosten für medizinische Mass</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">nahmen im Ausland beantragte die IV-Stelle die Abweisung der Beschwerde. Am 29. September 2017 nahm der Beschwerdeführer Stellung zur Beschwerde</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">antwort (Urk. 12). Die Stellungnahme wurde der Beschwerdegegnerin am 31. Oktober 2017 zur Kenntnis gebracht (Urk. 14).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Das Gericht</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> zieht in Erwägung:</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">1.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1.1</span><span> </span><span id="XX031"></span><span id="XX118"></span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Invalide o</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">der von einer Invalidität (Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">8 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">des Bundesgesetzes über den Allgemei</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nen Teil des Sozialversicherungsrechts, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ATSG) bedroht</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">e Versicherte haben gemäss Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">8 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">IVG</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> (Abs. 1)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">:</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">a.</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">b.</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelne</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">n Massnahmen erfüllt sind</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Nach Massgabe der Art. 13 und 21 IVG besteht der Anspruch auf Leistungen unabhängig von der Möglichkeit einer Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich (Abs. 2).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1.2</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben V</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ersicherte bis zum vollendeten 20. Alters</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">jahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ATSG) notwendigen medizinischen Mass</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nahmen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">. Der Bundesrat bezeichnet die Gebre</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">chen, für welche diese Massnahmen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">13 Abs. 2 IVG).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2 ATSG in Verbindung mit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1 Satz 1 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">der Ver</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ordnung über Geburtsgebrechen, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. 2 Satz 1 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">). Als medizini</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">sche Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Der Anspruch nach Art. 13 IVG umfasst grundsätzlich auch die zur Abklärung des Vorliegens eines Geburtsgebrechens erforderlichen diagnostischen Vorkeh</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ren, wobei die Frage, ob ein Geburtsgebrechen vorliegt, nicht prognostisch, sondern retrospektiv zu beurteilen ist (v</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gl</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">. Meyer/Reichmuth, Bundesgesetz übe</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">r die Invalidenversicherung, 3. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Aufla</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ge, Zürich/Basel/Genf 2014, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Rz</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 17 zu Art. 13</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> IVG</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> mit Hinweis auf das Urteil des Bundesgerichts 9C_156/2008 vom 18. November 2008 E. 3.3).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1.3</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Gemäss Art. 4</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) über</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nimmt die Versicherung Analysen, Arzneimittel und pharmazeutische Speziali</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">täten, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Bei den für die Krankenversicherung massgebenden Liste</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">n (Arznei</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">mittelliste mit Tarif, ALT), Spezialitäten</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">liste (SL) und Analysenliste (AL) gelten die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">se Voraussetzungen als erfüllt (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Rz</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 1205 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">des Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen, BSV, über die medizinischen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Eingliederungsmass</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nahmen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> der Invalidenversicherung in der ab </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Januar 2017 gültigen Fassung; </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">KSME). </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Die Akten von wichtigen, in der Schweiz zugelassenen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Präparaten</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">, welche aber nicht in einer offiziellen Liste (SL, ALT) enthalten</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> sind, sowie von wichtigen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Unli</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">censed</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">-Use-Präparaten, müssen - nachdem diese vom </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Regionalen ärztlichen Dienst (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">RAD</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> geprüft wurden - dem BSV unterbreitet we</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">r</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">den</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Rz</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 1210 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">KSME</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1.4</span><span> </span><span id="XX119"></span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">13 IVG genügt nach </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Rechtsprechung des Bundesgerichts in beweis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">rechtlicher Hinsicht, dass es ein Facharzt oder eine Fachärztin zumindest für wahrscheinlich hält, es liege ein im Anhang der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> enthaltenes Gebrechen vor (BGE 100 V 104 E. 2 in </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">fine</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Hinsichtlich des Beweiswertes eines ärztlichen Berichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorak</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuch</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">tet und ob die Schlussfolgerungen in der Expertise begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a, 122 V 157 E. 1c).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1.5</span><span> </span><span id="XX037"></span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">9 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Art. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">23</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> IVV die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">1). Die Versicherung übernimmt die Kosten für eine einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Abs. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2). Wird eine Eingliede</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">rungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">; </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">vgl. auch </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Rz</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 1235 ff. KSME</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">2.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">2.1</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Die Beschwerdegegnerin begründete die beantragte Rückweisung zu weiteren medizinischen Abklärungen (Urk. 6) damit, dass aufgrund der vorliegenden medizinischen Unterlagen und der fehlenden Differentialdiagnostik nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit bestimmt werden könne, ob der Beschwer</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">deführer an einem FMF, welches als Geburtsgebrechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> anerkannt werden könne, leide (S. 1 f. Ziff. 3-4). Weiter könne gestützt auf die derzeitige Aktenlage auch nicht mit überwiegender Wahr</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">scheinlichkeit beurteilt werden, ob das Medikament </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> einen hohen therapeutischen Nutzen habe. Würde die Wirksamkeit von </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> durch die </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">wie</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">teren</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> Abklärungen bestätigt, wäre sodann zwingend eine Anfrage beim BSV erfor</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">derlich, da </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> bisher weder von der Swissmedic noch von der Europäischen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Medizinagentur (EMA)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> für die Behandlung des FMF zugelassen sei (S. 2 f. Ziff. 5). Die Ablehnung der Übernahme der für die im Zusammenhang mit den Behandlungen in Peru und Israel angefallenen Kosten begründete die Beschwerdegegnerin damit, dass die Beschwerden des Beschwerdeführers in den Schweizer Universitätskliniken umfassend abgeklärt werden könnten, inklusive FMF-Diagnostik und dazugehöriger Differentialdiagnostik (S. 3 f. Ziff. 6).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">2.2</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">In seiner Beschwerde (Urk. 1) hatte sich der Beschwerdeführer zusammenfassend auf den Standpunkt gestellt, bei ihm sei die Diagnose eines FMF durch einen auf dem Gebiet spezialisierten Arzt in Israel eindeutig gestellt worden. Da es sich dabei um eine seltene Krankheit handle, die in der Schweiz wenig bekannt sei und für die hierzulande keine Spezialisten zur Verfügung </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">stünden, seien ihm die beantragten Versicherungsleistungen zu gewähren (S. 9 Ziff. 27). In seiner Stellungnahme zur Beschwerdeantwort (Urk. 12) erklärte sich der Beschwerde</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">führer grundsätzlich einverstanden damit, dass in Bezug auf die Diagnose weitere Abklärungen, insbesondere auch eine vertiefte genetische Unter</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">suchung, vorgenommen werden (S. 2 f. Ziff. 3). Allerdings widersetzte er sich grund</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">sätz</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">lich einer psychiatrisch-psychologischen Abklärung sowie einer statio</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">nären Behandlung (S. 3 Ziff. 4) und lehnte er es ab, sich erneut das Medi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">kament Col</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">chicin verabreichen zu lassen (S. 3 Ziff. 5). Sodann wies er darauf hin, dass das Medikament </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> von der Swissmedic mittlerweile zur Behand</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">lung des FMF zugelassen sei und dass er darauf vergleichsweise gut anspreche. Es sei unver</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">ständlich und menschenverachtend, wenn ihm dieses Medikament alleine aus Kostengründen verweigert werde (S. 3 f. Ziff. 6-7). Schliesslich machte er gel</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">tend, im Zeitpunkt der Untersuchungen im Ausland zur Linderung seiner uner</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">träglichen Schmerzen dringend fachärztliche Hilfe benötigt zu haben, welche nur im Ausland habe gefunden werden können. Die Kosten für die Reisen und die ärztlichen Untersuchungen seien daher vollumfänglich zu ersetzen (S. 4 Ziff. 9).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">2.3</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Strittig und zu prüfen, ob die Beschwerdegegnerin</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> die Kosten für die Behand</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">lung</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> des Beschwerdeführers mit dem Medikament </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">sowie</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> für die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> im Zusam</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">menhang mit den</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Behandlungen des Beschwerdeführers in </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Peru und Israel</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> angefallenen Kosten </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">zu übernehmen hat und ob sich zur Beurteilung dieser Fragen weitere medizinische Abklärungen aufdrängen.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.1</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Am 27. Juli 2010 (Urk. 7/21/6-8) berichteten die Ärzte des Kinderspitals Y.___, Station PSU, über die vom 19. bis 21. Juli 2010 erfolgte diagnostische Abklärung des Beschwerdeführers bei chronischen Bauchschmerzen. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Sie führten aus, die durchgeführten laborchemischen sowie bildgebenden Untersuchungen sprächen am ehesten für eine chronische Obstipation. Eine funktionelle Bauch</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">schmerzsymptomatik komme differentialdiagnostisch auch in Frage, weshalb eine psychologische Anbindung dringend empfohlen werde (S. 3 oben).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.2</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Dr. med. Z.___</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Fachärztin für Allgemeine Medizin, berichtete am 25. November 2010 zu </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Handen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> der Schulbehörde, beim Beschwerdeführer </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">sei aufgrund der Symptome</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> und der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">zahlreichen Untersuchungen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die Diagnose eines </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">FMF </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gestellt </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">worden.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Zu den Symptomen, die </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">attackenartig</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> aufträten und den Beschwerdeführer daran hinderten, die Schule regelmässig zu besuchen, zählten unter anderem akute Bauchschmerzen, Migräne, Übelkeit, Erbrechen, Fieber und Gelenkschmerzen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">(</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/3/1)</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.3</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Am 22. März </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2011</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ über die am 27. Februar 2011 erfolgte Untersuchung des Beschwerdeführers </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">(</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">7/21/9</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">-11</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">. Sie nannten folgende Diagnosen (S. 1 Mitte):</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">Verdacht auf FMF</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">rezidivierende </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">Bauchschmerzen unklarer Ätiologie</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">D</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">ifferenzialdiagnose (DD) </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">im Rahmen des FMF</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">DD Obstipation mit Überlauf-Diarrhoe bei </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">elongiertem</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"> Sigma (Mag</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">netresonanztomographie, MRI, Abdomen vom Mai 2010)</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">Adipositas</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Die Ärzte führten aus, der Beschwerdeführer leide seit mehreren Jahren an rezidi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">vierenden Bauchschmerzen und an rezidivierenden Fieberschüben sowie an einer ausgeprägten Adipositas. Seit Beginn einer Colchicin-Therapie im September 2010 sei es zu einer deutlichen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">Besserung der Bauchschmerz- und Fiebersymptomatik</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> gekommen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen"> Gemäss Angaben der Mutter habe eine in Lausanne durchgeführte genetische Untersuchung bezüglich des FMF keine Mutation im MEFV-Gen gezeigt. Die entsprechenden Untersuchungsergebnisse würden angefordert (S. 2 unten). Die Ärzte schlugen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend Erwgungen">sechsmonatige Kontrollen des Beschwerdeführers in der immunologischen Sprechstunde vor (S. 2 f.).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.4</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Am 28. Juli 2011 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">(</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/21/12-13</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">klinisch passe </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">das </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Beschwerdebild zum FMF. Genetisch könne </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">diese </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Diagnose </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">jedoch nicht untermauert werden, da sich weder im Exon 2 noch im Exon 10 entsprechende Mutationen befänden. Differentialdiagnostisch sei bei rezidivie</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">renden krampfartigen Bauchschmerzen ein C1 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Esterase</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">-Inhibitor-Mangel in Betracht gezogen worden. Die entsprechenden Blutwerte zeigten aber normale Befunde. Aktuell fänden sich leicht erhöhte Transaminasenwerte, welche in den nächsten Wochen zu kontrollieren seien. Die gelegentliche Diarrhoe könnte ebenfalls im Rahmen einer Colchicin-Nebenwirkung zu sehen sein. Aktuell würden sie die Therapie bei 2 mg Colchicin pro Tag belassen.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.5</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">In ihrem Bericht vom 21. Mai </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2012 (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">7/21/14</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">-16</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> nannten die Immunolo</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gen des Kinderspitals Y.___ folgende Diagnosen (S. 1 Mitte)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">:</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">unklares Schmerzsyndrom mit/bei:</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">unklaren abdominellen Schmerzen und Schulter-/Oberarmschmerzen</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">DD im Rahmen eines periodischen Fiebersyndroms mit/bei:</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">Abklärungen FMF: kein Nachweis einer Mutation im MEFV-Gen (Sequenzierung der Exons 2 und 10)</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">Abklärungen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">Cryopyrin</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">-assoziiertes periodisches Syndrom: kein Nachweis einer NLRP3-Mutation (Sequenzierung des Exons 3)</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">deutliche Verbesserung der Symptomatik unter Colchicin, Thera</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">pie seit September 2010, aktuell 2 mg pro Tag</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">Kopfschmerzen bei Migräne ohne Aura</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">neurologische Untersuchung unauffällig, EEG unauffällig</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">MRI-Untersuchung des Schädels unauffällig (2010)</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">DD im Rahmen einer chronischen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">Rhinosinusitis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2"> bei Sensibilisie</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1 Diagnose2">rung auf Hausstaubmilben</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">- </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungAufzhlung Diagnose1">Adipositas</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Die Ärzte führten aus, subjektiv sei es zu einer Besserung der Beschwerden nach Beginn einer Therapie mit Colchicin gekommen. Eine Assoziation der Bauch</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">schmerzen mit der Colchicin-Einnahme bestehe nicht, da der Beschwerdeführer die 2 mg Colchicin um 16 Uhr einnehme und sich im Tagesverlauf in der Zeit zwischen 18 und 22 Uhr am besten fühle. Bauchschmerzen träten vor allem nachts und frühmorgens auf. An</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">haltspunkte für Nebenwirkungen der Colchicin-Therapie</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> zeigten sich laborchemisch momentan keine bis auf eine leichte Transaminasenerhöhung, die aber auch durch die Adipositas bedingt sein könnte (S. 2 unten).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.6</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Am 10. Dezember </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2012 (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/21/17-18) berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___, anamnestisch seien die Bauchschmerzen zurzeit weniger stark, dafür täg</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">lich. Colchicin habe der Beschwerdeführer seit vier bis fünf Tagen nicht mehr eingenommen, die Schmerzen seien seither unverändert. Fieber habe der Beschwerdeführer seit der letzten Konsultation im Mai 2012 einmal während zwei Tagen gehabt (S. 1 unten). Die </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Sch</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">merzsyndromsymptomatik</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bleibe </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">trotz ausführlichen Abklärungen weiterhin unklar und</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> sei</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> auch seit dem Absetzen der Colchicin-Therapie unverändert. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Die Ärzte empfahlen, während eines akuten Bauchschmerzschubes den C1-Inhibitor immunologisch und funktionell sowie das CRP zu bestimmen und eine Vorstellung zur </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Verlaufskontrolle</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> in vier Monaten (S. 2 unten).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.7</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Prof. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">A.___ MD, B.___ Medical Center, Israel, führte in sei</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nem Schreiben vom</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 1</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5. Mai </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2014 (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">7/3/3)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> aus, beim Beschwerdeführer sei klarerweise die Diagnose eines</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> FMF</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> zu stellen. Er (Prof. A.___) zähle zu den führenden Experten im Bereich des FMF und unter den Experten sei bekannt, dass die FMF-Diagnose k</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">linisch gestellt werde. Genetische Analysen spielten</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> bei der Diagnostik keine Rolle, da etwa</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 30</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> %</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> der Patienten keine MEFV-Mutationen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">aufwiesen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Man gehe davon aus, dass diese Patienten anderswo im Genom Mutationen hätten, welche das FMF </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">verursachten (vgl. auch die deutsche Über</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">setzung in Urk. 7/22).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">In einem dem Schreiben vom 15. Mai 2014 angehängten, undatierten</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Bericht (Urk. 7/3/4) beschrieb Prof. A.___ die klinischen Symptome, aufgrund welcher er beim Beschwerdeführer die Diagnose eines FMF stellte. Er führte unter ande</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">rem aus, der Beschwerdeführer leide seit dem ersten Altersjahr unter Fieber- und Schmerzepisoden. Er habe etwa zwei Attacken pro Monat. Diese äusserten sich in Fieber allein, welches bis zu 40° Celsius ansteigen und für drei bis sieben Tage anhalten könne. Er habe auch starke Bauchschmerzen im unteren Bauch</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bereich, welche entweder von Fieber oder von Schüttelfrost mit leichtem Fieber begleitet würden und ebenfalls mehrere Tage anhalten könnten. Nebst den Bauchschmerzen leide der Beschwerdeführer auch unter stechenden Brust</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">schmerzen, besonders wenn er tief einatme, was auf eine Brustfellentzündung hindeute. Der Beschwerdeführer sei jüdisch/türkisch/italienischer Herkunft und sowohl väterlicher- wie auch mütterlicherseits seien Verwandte bekannt, welche unter Bauchschmerzen gelitten hätten. Während den Schmerzattacken sei der SAA-Titer erhöht gewesen (15 mg/L) und in der Remissionsphase auf 2 mg/L gesunken (vgl. auch die deutsche Übersetzung in Urk. 7/23/4).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">In einem weiteren, dem Schreiben vom 15. Mai 2014 angehängten Bericht ohne Datum (Urk. 7/3/5) führte Prof. A.___ unter anderem aus, der Beschwerdefüh</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">rer habe Colchicin aufgrund von Durchfall, Erbrechen, Bauchschmerzen und Schwäche nicht toleriert, weshalb die Dosis auf 0.5 mg pro Tag reduziert wor</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">den sei. Mit dieser Dosis hätten die Attacken auf ein Minimum reduziert werden können, aber die Nebenwirkungen seien immer noch vorhanden. Da der Beschwerdeführer aufgrund einer Colchicin-Unverträglichkeit nicht die volle Dosis einnehmen könne, sei er anfällig für die Entwicklung einer Amyloidose. Prof. A.___ schlug daher vor, eine Behandlung vorzugsweise mit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Canakinumab</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> SC 150 mg alle </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">acht Wochen oder mit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Anakira</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> SC 100 mg pro Tag zu beginnen (vgl. auch die deutsche Übersetzung in Urk. 7/23/3).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.8</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Am </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">6. Februar </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2015 (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/21/20) berichtete Dr. Z.___, s</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">eit Behand</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">lungsbeginn mit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">(enthaltend den Wirkstoff </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Canakinumab</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">; vgl. Arzneimit</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">tel-Kompendium der Schweiz, www.compendium.ch) seien die </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Schmerzattacken und </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">damit einhergehende</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">n</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Bauchschmerzen nicht mehr so ausgeprägt und heftig. Anstatt</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> einer</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Attacke pro Woche </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">habe der Beschwerdeführer </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">seit Beginn der Behandlung </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">mit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">(</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">im Jahr </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2014, vgl.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Urk. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">7/74 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ziff. 1.4) nur zwei Schmerzschübe erlitten. Die anfänglichen Nebenwirkungen in Form von starken Kopfschmerzen seien heute praktisch nicht mehr existent. Der Beschwerdeführer spreche somit sehr positiv auf die Behandlung mit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> an und es wäre aus medizinischer Sicht nicht ratsam, auf dieses Medikament zu verzichten.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.9</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Der RAD-Arzt </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">der Beschwerdegegnerin führte i</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">n seiner Stellungnahme vom 10. November 2015</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/29 S. 2 f.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">aus, aufgrund aktuell </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">publizierter Fallbe</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">richte </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">könne der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Empfehlung</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> von Prof. A.___ gefolgt werden und neben nied</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">rig dosiertem Colchic</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">in auch </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ein</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gesetzt werden</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">. Da aber </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> bisher </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">weder von S</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">wissmedic </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">noch der EMA für die Behandlung </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">des FMF zugelassen sei, sei gemäss IV-Rundschreiben Nr. 332 eine Anfrage beim BSV erforderlich. Anzufordern</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> s</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">eien zudem akt</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">uelle Arztberichte, welche sich </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">zu den bisherigen Befunden, zum Verlauf und zur Wirkung der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">beim Beschwerdeführer </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">eingesetz</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ten Medikamente</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> äusserten</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> M</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">angels die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">sbezüglichen ärztlichen Angaben könne die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Wirksamkeit von </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nicht eingeschätzt werden (S. 3 Mitte).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">In einer weiteren Stellungnahme </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">v</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">om 21. Januar </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2016 (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/29 S. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> führte der RAD-Arzt aus, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Häufigkeit, Zeitpunkt und Dauer der Bauchschmerz- und Fieberzustände </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">seien durch Dr. Z.___ und Prof. A.___</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> vor und während </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Gabe </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">von Colchic</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">in und </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> nicht dokumentiert </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">worden. In den Berichten des Kinderspitals Y.___ seien die Schmerzen dagegen mittels Schmerzskalen objektiviert </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">wor</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">den. Dem Kinderspitals Y.___ seien - näher formulierte (S. 5 unten) - Fragen zu unterbreiten.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.10</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Mit Schreiben vom 27. April </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2016 (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/28) teilten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ mit, den Beschwerdeführer seit vier</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Jahren</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> nicht mehr zu betreuen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">, wes</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">halb </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">sie </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">keine Stellungnahme zur Indikation der Behandlung mit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">abgeben könnten.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.11</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">In seiner Stellungnahme vom 3. Mai </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2016</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> (Urk. 7/29 S. 6 ff.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> würdigte der RAD-Arzt die a</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ufliegenden</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> medizinischen Berichte und nahm dabei Bezug auf die (näher genannte) medizinische Literatur. Er führte aus, i</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">m Verlauf seien unter</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">schiedliche anamnestische Angaben vorgetragen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">beziehungsweise</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> dokumentiert worden, sodass es kaum möglich sei, die Beschwerden e</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">inem Krankheitsbild zuzuordnen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Aus den SAA-Laborwerten könne keine wesentliche diagnostische Detailinformation in Bezug auf das FMF abgeleitet werden, da die Aussagefä</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">higkeit dieses Parameters bei FMF begrenzt sei. Weiter sei den differenzialdiag</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nostischen Empfehlungen des Kinderspitals Y.___ gemäss Bericht vom Dezember 2012 (vor</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">stehend E. 3.6) nach Lage der Akten nicht gefolgt worden und sei überdies die übliche </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Differentialdiagnostik</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> bei den angegebenen multiplen, unklaren Beschwerden nicht ausgeschöpft. Da der Beschwerdeführer gemäss Bericht von Dr. Z.___ vom Februar 2015 (vorstehend E. 3.8) unter der </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">-Behandlung ebenfalls nicht beschwerdefrei sei, könne auch ex </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">juvantibus</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> nicht gesagt werden, dass Differentialdiagnosen nicht in Betracht zu ziehen sind (S. 8 oben). Das FMF sei ein Krankheitsbild, das auch im deutschsprachigen Bereich Eingang in die Lehrbücher gefunden habe und - wie die Arztberichte des Kinderspitals Y.___ belegten - von vornherein in die differentialdiagnostischen Überlegungen ein</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bezogen worden sei. Die Voraussetzungen gemäss</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Rz</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 1237 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">KSME seien daher </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nicht erfüllt, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">denn unklare Schmerzsyndrome, unklare Bauchschmerzen, unklare Fiebersyndrome, unklare Kopfschmerzen und unklare immunologische Erkran</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">kungen </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">inklusive das</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> FMF </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">könnten vollumfänglich in der Schweiz abgeklärt und behandelt werden (S. 8 Mitte).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.12</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Am 22. Mai 2016 bestätigte der Pädiater Dr. C.___</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">, </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Lima, Peru, den Beschwerdeführer Anfang 2014 behandelt zu haben. Er führte aus, er habe die Gelegenheit gehabt, Einsicht in die Krankengeschichte inklusive Laborergeb</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nisse zu nehmen und er denke, dass der Beschwerdeführer an einem periodi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">schen Fiebersyndrom leide. Es könnte sich um einen Fall von FMF mit negati</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ven Gentestergebnissen (fünf bis 30 % </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">der Fälle) und partiellem Ansprechen auf Colchicin (15</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> %</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> der Fälle) handeln. Der Beschwerdeführer sei nicht sein erster FMF-Fall und da seine Krankheit komplett ausser Kontrolle gewesen sei, sei es notwendig gewesen, sein</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">en</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Gesundheitszustand eng zu überwachen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">. Er habe auch einige Labortests und Röntgen veranlasst</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">. Glücklicherweise sei es gelun</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gen, den Beschwerdeführer zu stabilisieren, bis er von den Schweizer Behörden die Erlaubnis erhalten habe, nach Israel zu reisen. Dies sei ein notwendiger Schritt gewesen, um in diesem komplizierten Fall von FMF die gesuchte</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">n Ant</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">worten zu erhalten (Urk. 7/53)</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.13</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Der Vertrauensarzt des Krankenversicherers führte in seiner Stellungnahme vom 1. Juli </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2016</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">(</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">7/50)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> aus, die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Diagnose </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">eines </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">FMF sei von einem renommier</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ten Spezialisten auf dem Gebiet gestellt worden. Aufgrund nicht nachgewiese</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ner genetischer Mutationen dürfe nicht postuliert werden, die D</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">iagnose</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> sei nicht gesichert,</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> der positive</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Voraussagewert </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">liege </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nur</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> bei 70 bis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> 80</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> %</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Der hohe the</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ra</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">peutische</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Nutzen von </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> sei gestützt auf </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">den Bericht von Dr. Z.___ vom Februar 2015 (vorstehend E. 3.8) ausgewiesen. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Da </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">das </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">FMF </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ein anerkann</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">tes Geburtsgebrechen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> sei, gingen Behandlungskosten zu Lasten der IV.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">3.14</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Der RAD-Arzt hielt in seiner Stellungnahme vom 24. Januar </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">2017 (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Urk. 7/68 S. 5 </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">f</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">f</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">.)</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> an seiner Beurteilung gemäss Stellungnahme vom Mai 2016 (vorstehend E. 3.11) fest. Insbesondere wies er erneut </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">auf die unvollständige Differentialdi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">agnostik und in diesem Zusammenhang darauf hin, dass nach herrschender Lehrmeinung bei periodischem Fieber und Verdacht auf ein FMF mindestens neun weitere Erkrankungen abzuklären seien, unter denen sich unter anderem auch drei - näher genannte - Erkrankungen beziehungsweise Erkrankungsgrup</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">pen fänden, welche nicht als angeboren klassifiziert würden. Der RAD-Arzt gelangte zum Schluss, dass aus versicherungsmedizinischer Sicht keine Grund</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">lage (mehr) für eine Kostengutsprache vorliege, weder für die Behandlung des (nicht gesicherten) Geburtsgebrechens Ziffer 326 gemäss Anhang zur </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> noch für Reisen und Abklärungen im Ausland (S. 6 f.).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">4.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">4.1</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Bei der Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stellt sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebre</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">chen, konkret das FMF, vorliegt, welches gemäss Beurteilung des RAD (vgl. Urk. 7/9 S. 2 oben, Urk. 7/68 S. 5 unten) als Geburtsgebrechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> anerkannt werden kann.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">4.2</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Zwischen 2010 und 2012 wurde der Beschwerdeführer durch die Ärzte des Kinderspitals Y.___ abgeklärt und behandelt (vgl. vorstehend E. 3.1, E. 3.3-6, E. 3.10). In ihrem Bericht vom März 2011 (vorstehend E. 3.3) nannten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ ein FMF als Verdachtsdiagnose. Im Juli 2011 berichteten sie, dass das Beschwerdebild zwar klinisch zum FMF passe, die Diagnose jedoch genetisch nicht untermauert werden könne (vorstehend E. 3.4). In ihrem Bericht vom Mai 2012 (vorstehend E. 3.5) nannten sie als Diagnose alsdann ein unklares Schmerzsyndrom mit unter anderem unklaren abdominellen Schmerzen, welche sie differentialdiagnostisch im Rahmen eines periodischen Fiebersyndroms sahen. Im Dezember 2012 berichteten die Immunologen des Kinderspitals Y.___ schliesslich, die </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Schmerzsymptomatik bleibe trotz ausführlichen Abklärungen weiterhin unklar.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Seitens der Immunologen des Kinderspitals Y.___ wurde die Diagnose eines FMF somit nicht bestätigt.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">4.3</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Im Gegensatz dazu erachtete Prof. A.___ im Jahr 2014 die Diagnose eines FMF als gesichert, dies aufgrund der klinischen Befunde (vorstehend E. 3.7). In sei</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nen Berichten nimmt Prof. A.___ dabei Bezug auf die von ihm durchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers (vgl. Urk. 7/3/4 oben). Es bleibt jedoch unklar, wann und wie oft der Beschwerdeführer bei Prof. A.___ vorstellig wurde und insbesondere auch, ob Prof. A.___ die von ihm angeführten Symp</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">tome selber im Sinne eines objektiven Befundes erhoben hat oder ob diese lediglich auf den subjektiven Angaben des Beschwerdeführers beruhen. Auffal</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">lend ist in diesem Zusammenhang auch die Divergenz zwischen den Angaben von Prof. A.___ und den Angaben der Immunologen des Kinderspitals Y.___ in ihrem letzten Bericht vom Dezember 2012 (vorstehend E. 3.6) in Bezug auf die Häufigkeit und Intensität der Fieber- und Schmerzepisoden. Während die Immunologen des Kinderspitals Y.___ berichteten, der Beschwerdeführer habe im Vergleich zu früher weniger starke, dafür täglich Bauchschmerzen, und Fieber sei seit Mai 2012 lediglich einmal für die Dauer von zwei Tagen aufgetreten, berichtete Prof. A.___, der Beschwerdeführer leide seit dem ersten Altersjahr unter Fieber- und Schmerzepisoden, wobei er etwa zwei Attacken pro Monat habe, welche sich in drei bis sieben Tage anhaltendem Fieber von bis zu 40° Celsius oder in starken, von Fieber oder Schüttelfrost und leichtem Fieber begleiteten Bauchschmerzen, welche ebenfalls mehrere Tag anhalten könnten, äusserten. Auf die Unstimmig</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">keiten in den anamnestischen Angaben wies denn auch der RAD-Arzt hin (vor</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">stehend E. 3.11) und seine Beurteilung, wonach dadurch eine Zuordnung des Krankheitsbildes kaum möglich sei, erweist sich insofern als nachvollziehbar. Des Weiteren setzte sich Prof. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">A.___ weder mit den Vorberichten der Immuno</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">logen des Kinderspitals Y.___ und den darin enthaltenen differentialdiagnostischen Überlegungen auseinander, noch stellte er selber differentialdiagnostische Über</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">legun</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gen an. Gestützt auf die nachvollziehbare und unter Berücksichtigung der medi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">zinischen Literatur abgegebene Beurteilung des RAD-Arztes (vorstehend E. 3.11, E. 3.14) ist jedoch davon auszugehen, dass eine sorgfältige und umfassende Differentialdiagnostik beim unklaren Beschwerdebild des Beschwerdeführers unerlässlich ist. Auch wenn es sich bei Prof. A.___ um einen auf seltene Krankheiten spezialisierten Arzt handelt, welcher insbesondere über eine grosse Erfahrung auf dem Gebiet des FMF zu verfügen scheint, ist insgesamt zu kon</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">statieren, dass seine Berichte den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügen und allein gestützt darauf die Diagnose eines FMF und damit das Vorliegen eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 326 gemäss Anhang zur </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">GgV</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahr</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">scheinlichkeit ausgewiesen gelten kann (vgl. vorstehend E. 1.4). Das Gleiche gilt für die sehr kurz gehaltenen Berichte von Dr. Z.___ (vorstehend E. 3.2, E. 3.8) und Dr. C.___ (vorstehend E. 3.12), wobei Dr. Z.___ als Allge</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">meinmedizinerin zudem auch nicht über die notwendige Fachkompetenz zur Beurteilung des Vorliegens immunologischer Krankheiten verfügt und Dr. C.___ nur davon sprach, dass es sich um ein FMF mit negativen Gentester</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gebnissen und partiellem Ansprechen auf Colchicin handeln könnte.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Festzuhalten ist jedoch, dass sich die Berichte von Prof. A.___ in jedem Fall als geeignet erweisen, die Beurteilung der Immunologen des Kinderspitals Y.___ insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Untersuchungen verneinten. Denn gemäss Prof. A.___ weisen etwa 30 % der FMF-Patienten keine MEFV-Mutati</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">onen auf (vorstehend E. 3.7). </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Dass allein aufgrund negativer Gentestergebnisse die Diagnose eines FMF nicht ohne weiteres ausser Betracht fällt, bestätigten auch der Vertrauensarzt des Krankenversicherers (vorstehend E. 3.13) sowie Dr. C.___ (vorstehend E. 3.12).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">4.4</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Vor dem Hintergrund der dargelegten Aktenlage drängen sich - wie von der Beschwerdegegnerin beantragt und vom Beschwerdeführer jedenfalls nicht grundsätzlich abgelehnt - weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF auf. Dabei wird es unerlässlich sein, dass sich die Mediziner mit der Beurteilung durch Prof. A.___ - und gegebenenfalls auch mit den in seiner Klinik entwickelten Tel </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Hashomer</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">-Kriterien (vgl. Urk. 7/50 S. 1 unten) - auseinandersetzen. Abgesehen davon liegt es im Ermes</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">sen der Beschwerdegegnerin beziehungsweise der medizinischen Fachpersonen zu entscheiden, welche Abklärungen - insbesondere auch hinsichtlich der beim Beschwerdebild des Beschwerdeführers in Frage kommenden Differentialdiag</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nosen - vorzunehmen sind. Denn aufgrund der derzeitigen medizinischen Aktenlage kann aus Rechtsanwendersicht nicht gesagt werden, gewisse Abklä</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">rungen - wie beispielsweise eine psychiatrisch-psychologische - erwiesen sich von vornherein als überflüssig.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">4.5</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Nachdem nach derzeitiger medizinischer Aktenlage unklar ist, ob der Beschwer</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">deführer an einem FMF leidet, erweist es sich zum jetzigen Zeitpunkt als verfrüht, darüber zu entscheiden, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten der Behandlungen des Beschwerdeführers mit dem Medikament </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> zu überneh</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">men hat. Sollten die nunmehr vorzunehmenden medizinischen Abklärungen die Diagnose eines FMF mit der notwendigen Wahrscheinlichkeit bestätigen, wird die Beschwerdegegnerin in geeigneter Weise zu prüfen haben, ob die rechtli</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">chen Voraussetzungen zur Kostenübernahme erfüllt sind. Dabei ist zu berück</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">sichtigen, dass </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> von der Swissmedic per 5. Mai 2017 unter anderem mit der Indikation FMF </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">zugelassen wurde und gestützt darauf per 1. Oktober 2017 die Limitierung in der SL befristet bis 30. September 2020 erweitert wurde. Dem</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nach ist </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> für die Behandlung von Patienten mit FMF indiziert, bei welchen eine herkömmliche Therapie kontraindiziert ist, nicht vertragen wird oder kein adäquates Ansprechen trotz Verabreichung der höchstverträglichen Dosis erreicht wird (vgl. Beurteilungen des BAG von Arzneimitteln der Spezialitäten</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">liste, Aufnahmen und Limitationsänderungen per 1. Oktober 2017; abrufbar unter: </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">www.bag.admin.ch</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">, Themen, Versicherungen, Krankenversicherung, Leistungen und Tarife, Arzneimittel).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5.1</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Zu prüfen bleibt, ob die Beschwerdegegnerin die im Zusammenhang mit den Behandlungen des Beschwerdeführers in Peru und Israel angefallenen Kosten zu übernehmen hat.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5.2</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Auf Nachfrage der Beschwerdegegnerin hin (Urk. 7/14) erläuterte die Mutter des Beschwerdeführers in einem nicht datierten Schreiben (Urk. 7/23) die Gründe für die Reisen des Beschwerdeführers nach Peru und Israel. Zusammengefasst gab sie an, die Reisen seien erfolgt, um abzuklären, ob der Beschwerdeführer an einem FMF leide und um die richtige Therapie zu finden. In der Schweiz fehle das nötige Wissen über seltene Krankheiten. Der Beschwerdeführer sei seit seiner Geburt regelmässig von verschiedenen Ärzten und in verschiedenen Spi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">tä</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">lern behandelt worden und niemand habe in all den Jahren herausfinden kön</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nen, woran er leide. Die Schule habe er seit Jahren nicht mehr besuchen können und seit seinem zwölften Lebensjahr sei er ans Bett gebunden. Nachdem sie von der KESB dauernd bedroht worden seien und weil die Ärzte Angst gehabt hät</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ten, den Beschwerdeführer zu behandeln, da auch sie von der KESB bedroht worden seien, habe sich der Gesundheitszustand des Beschwerdeführers schnell verschlechtert und seien seine </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Sicherheit und sein Wohlbefinden in der Schweiz nicht mehr gewährleistet gewesen. Um die von der KESB geplante Einweisung in eine psychosomatische/psychiatrische Therapiestation zu verhindern und um die richtige medizinische Versorgung zu erhalten, hätten sie sich - in Absprache mit der Hausärztin - dazu entschieden, den Beschwerdeführer vorläufig zu sei</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nem Grossvater nach Peru zu schicken. Dort sei er richtig medizinisch versorgt und stabilisiert worden. In der Zwischenzeit habe sie die Reise zu den Spezia</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">listen nach Israel organisiert (vgl. auch die Ausführungen der Mutter in ihrem Email an einen Sachbearbeiter der Beschwerdegegnerin vom 11. November 2015, Urk. 7/18).</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5.3</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Gemäss dem gesetzlich verankerten Grundsatz werden Eingliederungsmassnah</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">men und damit auch medizinische Massnahmen zur Behandlung eines Geburts</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gebrechens nur ausnahmsweise im Ausland gewährt (vorstehend E. 1.5). Was die Behandlung des Beschwerdeführers in Peru anbelangt, so erhellt aus den Ausführungen der Mutter des Beschwerdeführers, dass diese nicht notfallmässig im Sinne von Art. 23</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Abs. 2 IVV anlässlich eines Aufenthalts des Beschwer</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">deführers in Peru erfolgte, sondern sich die Familie des Beschwerdeführers dazu entscheid, den Beschwerdeführer aufgrund von Konflikten mit der KESB einst</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">weilen zu seinem Grossvater nach Peru zu bringen und er im Rahmen dieses Aufenthalts von einem Kinderarzt vor Ort medizinisch versorgt wurde. Abgese</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">hen davon, dass nach derzeitiger medizinischer Aktenlage unklar ist, ob der Beschwerdeführer an einem FMF leidet (vgl. vorstehend E. 4.4) und die Behandlung in Peru somit im Zusammenhang mit einem Geburtsgebrechen erfolgte, ist festzuhalten, dass die Voraussetzungen für eine ausnahmsweise Kostenübernahme auch gestützt auf die Ausnahmetatbestände gemäss Art. 23</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Abs. 1 und Abs. 3 IVV nicht erfüllt sind. Denn eine Behandlung des Beschwer</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">deführers hätte auch durch Schweizer Fachärzte wie beispielsweise die Immu</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nologen des Kinderspitals Y.___ erfolgen können. Dass diese dem Beschwerdeführer </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die Behandlung verweigert hätten, ist nicht ersichtlich, zumal sie im Dezember 2012 eine Verlaufskontrolle empfohlen hatten (vorstehend E. 3.6), welche nach Lage der Akten aber offenbar nie stattgefunden hat. Sodann ist nicht ersichtlich, dass es sich beim Kinderarzt Dr. C.___ um einen Immunologen beziehungs</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">weise einen auf dem Gebiet des FMF spezialisierten Arzt handelt, welcher zu massgeblichen neuen diagnostischen Erkenntnissen hätte beitragen können. Er selber hielt denn auch fest, dass sich zur Klärung der offenen Fragen die Reise nach Israel als notwendig erwiesen habe (vorstehend E. 3.12). Schliesslich kön</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nen die von der Mutter des Beschwerdeführers geschilderten Konflikte mit der KESB jedenfalls nicht als beachtliche Gründe im Sinne von Art. 23</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Abs. 3 IVV gewertet werden.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Hinsichtlich der im Zusammenhang mit der Behandlung in Peru angefallenen Kosten hat die Beschwerdegegnerin ihre Leistungspflicht somit zu Recht ver</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">neint.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5.4</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Was die Behandlung durch Prof. A.___ in Israel anbelangt, so gestaltet sich die Ausgangslage insofern anders, als es sich bei Prof. A.___ um einen auf seltene Krankheiten spezialisierten Arzt handelt, dessen Beurteilung bei der Frage nach dem Vorliegen eines FMF auch im Rahmen der nunmehr zu tätigenden diag</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nostischen Abklärungen zu berücksichtigen sein wird (vgl. vorstehend E. 4.4). Ob die von Prof. A.___ durchgeführten Untersuchungen zur Abklärung des Vorliegens eines FMF erforderlich waren, kann aufgrund der derzeitigen medi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">zinischen Aktenlage nicht beurteilt werden. Die nunmehr mit weiteren medizi</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nischen Abklärungen zu betrauenden Fachpersonen sind deshalb zu ersuchen, auch zu dieser Frage Stellung zu nehmen.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">5.5</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Zusammenfassend erweist sich die medizinische Aktenlage für eine abschlies</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">sende Beurteilung des Anspruchs des Beschwerdeführers auf Übernahme der Kosten für die Behandlung mit dem Medikament </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Ilaris</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> und für die im Zusam</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">menhang mit der Behandlung in Israel </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">angefallenen Kosten als unvollständig. Die angefochtene</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Verfügung ist </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">daher aufzuheben und </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> Sache an </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Beschwerde</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gegner</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">in</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> zurückzuweisen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">, damit </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">se nach ergänzenden Abklärun</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gen im Sinne der Erwägungen über den </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">A</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">nspruch des Beschwerdeführers auf medizinische </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Massnahmen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> neu verfüge. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">In</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">diesem</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Sinne</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ist</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Beschwerde</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> teilweise</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gutzuheissen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><br/></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">6.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">6.1</span><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">bis</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> IVG sind ermessensweise auf Fr. 800.-- anzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">gen.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">6.2</span><span> </span><span id="VV081"></span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwal</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">tung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2), weshalb </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">der</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> vertretene Beschwerdeführer Anspruch auf eine Prozessentschädigung hat.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><span> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Die</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">se </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">ist</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">unter Berücksichtigung</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"> der Bedeutung der Streitsache, der Schwierig</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">keit des Prozesses sowie e</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">in</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">es gerichtsüblichen Stundenan</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">satzes von Fr. </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">220.-- (zuzüglich Mehrwertsteuer) auf </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">Fr. 2‘700.</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">-- (</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">in</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">kl. Barauslagen und </span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">MWSt</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">) fest</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">zusetzen</span><span class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend">.</span></p><p class="Standard Erwgungstext ErwgungHngend"><br/></p><p class="Standard berschrift3"><span class="Standard berschrift3">Das Gericht erkennt:</span></p><p class="Standard Dispotext DispoHngend"><span class="Standard Dispotext DispoHngend">1.</span><span> </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Die Beschwerde wird in dem </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Sinne teilweise gutgeheissen</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">, dass </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">die</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> angefochtene </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Verfü</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">gung vom 26. Januar 2017</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> insoweit aufgehoben wird, als </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">sie den</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> Anspruch auf </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Übernahme der Kosten der Behandlung mit dem Medikament </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Ilaris</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> und der im Zusammenhang mit der Behandlung in Israel angefallenen Kosten</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> verneint, und es wird </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">die Sache an die Sozialversiche</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">rungsanstalt das Kantons Zür</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">ich, IV-Stelle, zurückgewie</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">sen, damit diese, nach erfolgter Abklärung im Sinne der Erwägungen, über den </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Anspruch des Beschwerdeführers auf medizinische Massnahmen</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> neu </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">ver</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">füge. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen.</span></p><p class="Standard Dispotext DispoHngend"><span class="Standard Dispotext DispoHngend">2.</span><span> </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Die Gerichtskosten von </span><span id="Text1"></span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Fr. </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">800</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">.-- werden </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">der Beschwerdegegnerin</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> auferlegt.</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Rech</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">nung und Einzahlungsschein werden </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">der</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">kraft zugestellt.</span></p><p class="Standard Dispotext DispoHngend"><span class="Standard Dispotext DispoHngend">3.</span><span> </span><span id="Text4"></span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Die Beschwerdegegnerin wird</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> verpflichtet, </span><span id="Text2"></span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">dem Beschwerdeführer</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> eine Prozessent</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">schä</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">digung von </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Fr. 2‘700.--</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend"> (inkl. Barauslagen und </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">MWSt</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">) zu bezahlen.</span></p><p class="Standard Dispotext DispoHngend"><span class="Standard Dispotext DispoHngend">4.</span><span> </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend">Zustellung gegen Empfangsschein an:</span></p><p class="Standard Dispotext DispoAufzhlung"><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">- </span><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch</span></p><p class="Standard Dispotext DispoAufzhlung"><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">- </span><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle</span></p><p class="Standard Dispotext DispoAufzhlung"><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">- </span><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">Bundesamt für Sozialversicherungen</span></p><p class="Standard Dispotext DispoEinzug"><span class="Standard Dispotext DispoEinzug">sowie an:</span></p><p class="Standard Dispotext DispoAufzhlung"><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">- </span><span class="Standard Dispotext DispoAufzhlung">Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft)</span></p><p class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung"><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">5.</span><span> </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">Gegen diesen Entscheid kann innert </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">30 Tagen</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung"> seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).</span></p><p class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung"><span> </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">stellen.</span></p><p class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung"><span> </span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit</span><span class="Standard Dispotext DispoHngend Dispomateriell Kostenfolge Entschdigungsfolge Rechtsmittelbelehrung">tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG).</span></p><p class="Standard berschrift3"><br/></p><p class="Standard berschrift3"><br/></p><p class="Standard berschrift3"><span id="CURSOR"></span><span class="Standard berschrift3">Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich</span></p><p><br/></p><p>Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin</p><p><br/></p><p><br/></p><p><br/></p><p><span id="_GoBack"></span>MosimannBarblan</p><p></p></div> </div></body></html>