<h2>SubmittedText<h2><p>Conformément à l'art. 160, al. 1, de la Constitution et à l'article 107 de la loi sur le Parlement, je dépose l'initiative parlementaire suivante :</p><p>Les bases légales seront adaptées de manière à ce que les familles (parents et personnes investies de l'autorité parentale) qui soignent à la maison des enfants gravement malades ou lourdement handicapés soient mieux et plus efficacement soutenues et déchargées.</p><h2>InitialSituation<h2><p><b>Communiqué de presse de la commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national du 08.07.2016</b></p><p>La Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national souhaite mettre des moyens financiers supplémentaires à la disposition des familles qui prennent soin, à la maison, d'enfants gravement malades ou lourdement handicapés. </p><p>Par 21 voix contre 0 et 1 abstention, la commission a approuvé à l'intention de son conseil un projet visant à alléger la charge pesant sur les familles qui prennent soin, à la maison, d'enfants gravement malades ou lourdement handicapés. Se fondant sur l'initiative parlementaire <a href="https://www.parlament.ch/fr/ratsbetrieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20120470">12.470</a><b> "Meilleur soutien pour les enfants gravement malades ou lourdement handicapés qui sont soignés à la maison" (Joder)</b>, elle entend augmenter le montant du supplément pour soins intenses de sorte que les familles concernées disposent d'une marge de manoeuvre financière plus large et puissent affecter des ressources supplémentaires à des mesures concrètes. En outre, elle propose une disposition d'exception selon laquelle les familles qui reçoivent une contribution d'assistance ne sont pas désavantagées : concrètement, le supplément pour soins intenses ne doit désormais plus être déduit de cette contribution. Après avoir pris acte des <a href="https://www.parlament.ch/fr/organe/commissions/commissions-thematiques/commissions-csss/rapports-consultations-csss/consultation-csss-12-470">résultats de la consultation</a> et procédé à un nouvel examen, la commission a apporté quelques modifications au projet, qu'elle transmet - sans proposition de minorité - au Conseil national ainsi que, pour avis, au Conseil fédéral. </p><p></p><p><b>Communiqué de presse du Conseil fédéral, 19.10.2016</b></p><p>(...) Le Conseil fédéral partage l'avis de la commission selon lequel les familles s'occupant d'enfants gravement malades ou lourdement handicapés à la maison, ont besoin d'être mieux soutenues. Il s'agit la plupart du temps d'enfants donnant droit à une allocation pour impotent de l'assurance-invalidité (AI) de degré moyen ou grave ainsi qu'à un supplément pour soins intenses (SSI).</p><p>Le Conseil fédéral soutient la proposition de la commission d'augmenter les montants du supplément pour soins intenses (SSI). Par contre, il rejette l'idée de renoncer à la déduction du supplément pour soins intenses du montant de la contribution d'assistance, qui représenterait une double indemnisation des mêmes prestations. Il souligne en outre la nécessité de coordonner le projet de la commission avec le Plan d'action pour les proches aidants.</p><p>Il existe trois degrés de supplément pour soins intenses, en fonction du temps nécessaire aux soins (4, 6 ou 8 heures). Le supplément accordé (en francs, par mois) passerait de : </p><p>SSI 4 actuellement : 470 CHF augmenté à : 940 CHF</p><p>SSI 6 actuellement : 940 CHF augmenté à : 1645 CHF</p><p>SSI 8 actuellement : 1410 CHF augmenté à : 2350 CHF</p><p>Une telle augmentation du supplément pour soins intenses occasionnerait des coûts annuels supplémentaires pour l'AI d'environ 20 millions. Le Conseil fédéral estime que ces coûts supplémentaires n'auraient toutefois pas de conséquence sur le désendettement de l'AI qui pourrait toujours, selon les projections actuelles, intervenir en 2030 environ.</p><h2>Proceedings<h2><p>Dépêche ATS</p><p><b>Délibérations au Conseil national, 08.12.2016</b></p><p><b>Enfants gravement malades - Le National pour un coup de pouce aux parents </b></p><p><b>(ats) Les parents qui soignent à la maison des enfants gravement malades ou lourdement handicapés devraient être plus soutenus. Le National a accepté jeudi par 186 voix contre 2 de leur accorder un coup de pouce qui coûtera 26,5 millions de francs à l'assurance invalidité (AI).</b></p><p>Les familles concernées ne doivent pas être moins bien loties que celles qui placent un enfant lourdement handicapé en foyer. Elles évitent une surcharge du système de santé et doivent recevoir un soutien ciblé pour leur permettre de souffler face à des contraintes énormes, ont estimé tous les partis.</p><p>Dans la plupart des cas, l'enfant donne droit à une allocation pour impotent de l'assurance invalidité de degré moyen ou grave ainsi qu'à un supplément pour soins intenses. Le projet prévoit un relèvement échelonné de ce supplément. Ce dernier s'élèverait à 1,0 % au lieu de 60 % de la rente AVS maximale lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est d'au moins huit heures par jour.</p><p>La part serait de 70 % (au lieu de 40 %) avec un besoin d'au moins six heures et de 40 % (et pas 20 %) pour au moins quatre heures. Le supplément minimum mensuel passerait ainsi de 470 francs à 940 francs. Le plafond actuel de 1410 francs serait porté à 2350 francs.</p><p>Surcoûts justifiés</p><p>Ce volet du projet occasionnera des coûts supplémentaires d'environ 20 millions. Le Conseil fédéral l'a soutenu. Il est nécessaire de décharger les parents, le projet est simple, adéquat et ciblé. Il n'empêchera en outre pas l'achèvement du désendettement de l'AI en 2030, a confirmé le ministre des assurances sociales Alain Berset. </p><p>Le Conseil national a toutefois choisi d'aller plus loin. Par 135 voix contre 54, il a décidé que le supplément pour soins intenses ne devrait plus être déduit du montant des contributions d'assistance.</p><p>Sinon, le projet n'apportera pas un centime de plus aux familles qui en ont le plus besoin, a défendu Barbara Schmid-Federer (PDC/ZH). "Ce serait reprendre d'une main ce qu'on s'apprête à donner de l'autre."</p><p></p><p>Dépêche ATS</p><p><b>Délibérations au Conseil des États, 01.03.2017</b></p><p><b>Le Conseil des États libère 26,5 millions pour les parents </b></p><p><b>(ats) Les parents qui soignent à la maison des enfants gravement malades ou lourdement handicapés seront un peu mieux soutenus. Suivant le National, le Conseil des États a accepté mercredi sans opposition un coup de pouce qui coûtera 26,5 millions de francs à l'AI.</b></p><p>Les familles concernées ne doivent pas être moins bien loties que celles qui placent un enfant lourdement handicapé en foyer. Elles évitent une surcharge du système de santé et doivent recevoir un soutien ciblé pour leur permettre de souffler face à des contraintes énormes, a résumé Pirmin Bischof (PDC/SO).</p><p>La valeur sociale du soutien des proches est presque incalculable, a salué Pascale Bruderer Wyss (PS/AG). Tous les parents d'enfants gravement atteints dans leur santé doivent être mieux soutenus même s'ils n'ont pas droit à des prestations de l'AI, a estimé Liliane Maury Pasquier (PS/GE). Une révision de l'AI est en consultation et un plan d'action pour décharger les proches aidants est en cours d'élaboration, a rappelé le conseiller fédéral Alain Berset.</p><p>Dans la plupart des cas, l'enfant donne droit à une allocation pour impotent de l'assurance invalidité de degré moyen ou grave ainsi qu'à un supplément pour soins intenses. Le projet prévoit un relèvement échelonné de ce supplément. Ce dernier s'élèvera à 1,0 % au lieu de 60 % de la rente AVS maximale lorsque le besoin de soins découlant de l'invalidité est d'au moins huit heures par jour.</p><p></p><p>940 francs de plus</p><p>La part sera de 70 % (au lieu de 40 %) avec un besoin d'au moins six heures et de 40 % (et pas 20 %) pour au moins quatre heures. Le revenu mensuel à la disposition d"une famille sera ainsi d'au moins 1410 francs au lieu de 940 francs et d'au plus 4230 francs au lieu de 3290 francs. Suivant les cas, l'augmentation du budget familial ira jusqu'à 940 francs par mois.</p><p>Ce volet du projet occasionnera des coûts supplémentaires d'environ 20 millions. Le Conseil fédéral l'a soutenu. Il est nécessaire de décharger les parents, le projet est simple, adéquat et ciblé. Il n'empêchera en outre pas l'achèvement du désendettement de l'AI en 2030, a confirmé le ministre des assurances sociales.</p><p></p><p>Pas de déduction</p><p>Avec l'autre volet du projet, le supplément pour soins intenses ne devra plus être déduit du montant des contributions d'assistance, ce qui coûtera 6,5 millions de francs. Le Conseil fédéral s'y était déjà opposé en vain au National, arguant que cela entraînera une double indemnisation des mêmes prestations d'aide.</p><p>Il vaudrait mieux augmenter la contribution d'assistance dans les cas où il y a un besoin avéré, a argumenté sans espoir Alain Berset. Le Conseil des États n'a pas remis la déduction en question. Sans elle, les familles qui en ont le plus besoin ne seraient pas soulagées par le projet, a justifié M.Bischof (PDC/SO).</p>