Initiative parlementaire. Détection VIH 918 N 24 mars 1995 #ST# Siebzehnte Sitzung - Dix-septième séance Freitag, 24. März 1995, Vormittag Vendredi 24 mars 1995, matin 08.00h Vorsitz - Présidence: Frey Claude (R, NE) 93.456 Parlamentarische Initiative (von Feiten) Gesetz über das Massen-Screening Initiative parlementaire (von Feiten) Détection VIH et protection des données. Loi Kategorie V, Art 68 GRN - Catégorie V, an 68 RCN Wortlaut der Initiative vom 14. Dezember 1993 Gestützt auf Artikel 21 bis des Geschäftsverkehrsgesetzes und Artikel 30 des Geschäftsreglementes des Nationalrates reiche ich folgende Initiative in der Form der allgemeinen Anregung ein: Ein Gesetz über das Massen-Screening ist zu erlassen. Fol- gende Punkte sind besonders zu berücksichtigen: - Das Erfordernis der vorgängigen, informierten Einwilligung ist sowohl für die Entnahme von Körperzellen als auch für die Verwendung der zu gewinnenden Daten in jedem Fall - d. h. auch bei anonymen Studien - zu gewährleisten. - Die Weiterleitung von erhobenen Daten ohne Zustimmung der Betroffenen ist zu verbieten. - Screening-Programme sind auf behandelbare Krankheiten zu beschränken. - Im Interesse des Datenschutzes sind klare Kriterien für die Durchführung und für die Kontrolle zu entwickeln. Die Durch- führung ist bewilligungspflichtig. - Die Mitsprache von Patientinnen- und Patientenorganisatio- nen ist zu gewährleisten. Texte de l'initiative du 14 décembre 1993 Me fondant sur l'article 21 bis de la loi sur les rapports entre les Conseils et sur l'article 30 du règlement du Conseil national, je dépose l'initiative parlementaire suivante sous la forme d'une demande conçue en termes généraux: II convient d'édicter une loi sur le dépistage à grande échelle du virus de l'immunodéficience humaine (VIH). Ce faisant, il conviendra de veiller particulièrement à: - obtenir dans tous les cas, c'est-à-dire aussi dans le cadre d'études anonymes, le consentement des personnes concer- nées avant de procéder aussi bien au prélèvement de cellules qu'à l'utilisation des données qui doivent être recueillies; - interdire que les données collectées soient communiquées sans le consentement des personnes intéressées; - limiter les programmes de dépistage à grande échelle aux maladies curables; - établir des critères clairs en matière de contrôle et de réalisa- tion des tests dans l'intérêt de la protection des données, la réalisation des tests devant faire l'objet d'une autorisation; - consulter les organisations de patients. Haering Binder Barbara (S, ZH) unterbreitet im Namen der Kommission für Wissenschaft, Bildung und Kultur (WBK) den folgenden schriftlichen Bericht: Wir unterbreiten Ihnen gemäss Artikel 21 ter des Geschäftsver- kehrsgesetzes den Bericht der Kommission, welche mit der Vorprüfung der von Frau von Feiten am 14. Dezember 1993 eingereichten Initiative beauftragt ist Diese Initiative fordert den Erlass eines Gesetzes über das Massen-Screening, das u. a zu gewährleisten hat, dass die Durchführung anonymer Studien und die Weiterleitung der er- hobenen Daten nur unter der Einwilligung der Betroffenen er- folgen, dass Screening-Programme auf behandelbare Krank- heiten beschränkt werden und Patientenorganisationen mit- entscheiden können. Die Kommission hat die Initiantin am 27. Mai 1994 angehört Begründung der Initiantin Die Verordnung vom 30. Juni 1993 über epidemiologische Studien zur Erfassung von Daten über das HI-Virus sieht vor, dass die Einwilligung des Spenders vermutet wird, wenn er nicht erklärt, mit einem HIV-Nachweis im Rahmen einer anony- men Studie nicht einverstanden zu sein. Es liegt also am Spen- der, sich bei jeder Blutentnahme über die Art der Tests, die mit diesem Blut vorgesehen sind, zu erkundigen und sich allen- falls gegen die Durchführung eines HIV-Tests oder die Weiter- gabe der Daten zu wehren. Nach Auffassung der Initiantin widerspricht diese Verord- nungsbestimmung dem geltenden Recht Ein solcher Eingriff in die persönliche Freiheit darf nur zugelassen werden, wenn die Betroffenen zuvor eingewilligt haben oder wenn ein Gesetz aus überwiegenden öffentlichen Interessen in verhältnismäs- siger Weise und ohne Verletzung des Wesenskerns zur Dul- dung des Eingriffs verpflichtet Kurz: Dieser Verordnung fehlt die gesetzliche Grundlage in Form eines Gesetzes über das Massen-Screening. Die gleichen Bedenken hat auch die Eidgenössische Kommis- sion für Aids-Fragen. Sie hielt im Januar 1993 fest, dass routi- nemässige HIV-Tests, denen Patienten und Patientinnen in Spitälern oder Arztpraxen unterzogen werden, ohne zuvor da- von in Kenntnis gesetzt zu werden, weder klinisch, präventiv- medizinisch noch epidemiologisch gerechtfertigt sind. Auch die Selbsthilfevereinigung «People with Aids» sprach sich ge- gen dieses Praxis aus. Die Initiantin fordert deshalb eine dringende Klärung der Unge- wissen Rechtslage: Eine Umfrage bei Berner Ärzten hat erge- ben, dass knapp die Hälfte der Befragten es als nicht notwen- dig erachtet, vorder Durchführung eines HIV-Tests das Einver- ständnis des Patienten oder der Patientin einzuholen. Das Problem liegt nicht nur bei den Auswirkungen im medizini- schen Bereich, sondern hat zweifellos auch eine soziale Di- mension: Es ist bekannt, dass heute 20 Prozent aller HIV-Tests nicht freiwillig, sondern auf Verlangen der Krankenversiche- rungen durchgeführt werden, und es gibt Ärzte, die sich wei- gern, an Aids erkrankte Personen zu behandeln. Die Problematik im Zusammenhang mit dem Screening wird mit den Fortschritten bei der Aufschlüsselung des menschli- chen Gencodes noch verstärkt Mit Genen kann nicht nur Ein- fluss auf Erbkrankheiten genommen werden, sondern auch auf die Gesundheit allgemein, auf den Alterungsprozess, auf die intellektuellen Fähigkeiten, auf Kriminalität, Stress, sexu- elle Veranlagungen usw. Das Massen-Screening kann somit der prädiktiven Medizin als einer neuen Form der Eugenik die Tu r öffnen. Die Schweizerische Akademie der medizinischen Wissen- schaften hat kürzlich medizinisch-ethische Richtlinien verab- schiedet, die vorsehen, dass Ergebnisse von genetischen Un- tersuchungen auch ohne Zustimmung der Betroffenen für ge- netisch-epidemiologische Erhebungen genutzt werden kön- nen. Dies ist eine bedenkliche Durchlöcherung des Persön- lichkeitsschutzes, die zu eugenischen Missbräuchen in den oben genannten Bereichen führen kann. Der Datenschutz ist in unserem Informatikzeitalter immer mehr gefährdet Nach den Aussagen gewisser amerikanischer Fir- men werden in Zukunft die meisten Menschen ihr genetisches24. März 1995 N 919 Parlamentarische Initiative. Massen-Screening Profil erstellen lassen. Diagnosen über die gesundheitliche Verfassung oder über Charaktereigenschaften könnten für Schulen, Arbeitgeber, Versicherungen, die Armee, Kreditge- sellschaften, Ehevermittlungsbüros und Adoptionsstellen von Interesse sein. Angesichts dieser vielfältigen Verwendungs- möglichkeiten von Genprofilen und ihrer Auswirkungen muss im Aids-Bereich wie auch auf dem Gebiet der Gentechnologie ein besserer Datenschutz gewährleistet werden. Genanalysen müssen gesetzlichen Regelungen unterstellt werden. Das Screening-Problem betrifft allerdings nicht nur diesen Bereich, sondern erstreckt sich auf alle diagnostischen Methoden. Deshalb fordert die Initiantin ein spezielles Mas- sen-Screening-Gesetz. Erwägungen der Kommission In der Kommission wird zunächst darauf hingewiesen, dass die parlamentarische Initiative in ihrem Wortlaut zu vage sei und zu wenig klar zum Ausdruck bringe, welche Ziele sie ge- nau verfolge: Geht es darum, die Einwilligung von Personen zu erhalten, die in der Folge identifiziert werden können, oder um die Einwilligung von Personen, die im Rahmen von anony- men Massenuntersuchungen anonym bleiben? Geht es darum, dem Arzt die Einwilligung für einen Anti-Aids-Test zu geben und ihn zu verpflichten, mit dem Betroffenen das Ergeb- nis zu besprechen, oder um die Einwilligung des Patienten, dass seine Blutprobe frei im Rahmen eines Massen-Scree- nings verwendet werden darf? Abgesehen von diesen Unklarheiten sollten nach Auffassung der Kommission nicht mehrere unterschiedliche Bereiche mit- einander vermengt werden. So hat beispielsweise die Nut- zung der Gentechnologie für die prenatale Diagnose (die in dieser Initiative ebenfalls enthalten ist) nichts mit der Epide- mieproblematik zu tun und sollte getrennt behandelt werden. Der von der Kommission beigezogene Experte, Prof. Dr. M. Pieth von der Universität Basel, stellte den Problemkreis wie folgt dar: Einerseits interessieren die Bedingungen, unter de- nen die Vornahme bestimmter Untersuchungen ohne explizite Einwilligung der Betroffenen gerechtfertigt werden könnte, und andererseits steht die Zulässigkeit der Weitergabe der Da- ten im Zentrum. Gemäss allgemein akzeptierter Auffassung müssen sich Massnahmen, die auf schwere Weise in die per- sönliche Freiheit eines Menschen eingreifen, auf eine klare, formelle gesetzliche Grundlage stützen. Zur Frage der Datenbeschaffung durch Blutentnahme hielt Pro- fessorPiethfest, dasseinevom Betroffenen nichtbewilligte-sei es erzwungene oder heimliche - HIV-Untersuchung nur dann zulässig ist, wenn sie sich auf eine explizite gesetzliche Grund- lage stützt und wenn sie verhältnismässig ist Genügt die HIV- Studienverordnung vom 30. Juni 1993 diesem Standard? Wäh- rend ein Gutachten des Bundesamtes für Justizdiese Frage be- jaht, wird sie durch das Gutachten Zenger in Frage gestellt Bezogen auf die HIV-Studien und die Verordnung vom 30. Juni 1993 meint Professor Pieth, dass die Datengewin- nung und die Datenweitergabe getrennt betrachtet werden müssen. Aus strafrechtlicher Sicht sind beide Schritte gerecht- fertigt. Wenn keine ausdrückliche Einwilligung vorliegt, kann sich eine Einwilligung aus den Umständen ergeben. Das Ri- siko, ob wirklich eingewilligt worden ist, liegt bei der Person, die das Blut entnimmt oder das Labor betreibt. Ohne Einwilli- gung, gegen den Willen oder heimlich, ist die Datengewin- nung nur gestützt auf eine ausdrückliche gesetzliche Grund- lage möglich. Laut Professor Pieth müsste ein Gesetz beide Schritte, den Schritt der Datenbeschaffung und den Schritt der Datenweitergabe, separat angehen. Angegangen werden müsste vor allem die Frage der Datenbeschaffung, denn diese sei rechtfertigungsbedürftig. Innerhalb der Fragestellung des Unlinked Anonymous Testing (UAT) sei nicht alles so klar, wie es sein sollte. Nach seiner Auffassung sollte der Frage der UAT-Fragestellung im Rahmen der Revision des Epidemien- gesetzes angegangen werden. Die Kommission nahm die Ankündigung der Verwaltung zur Kenntnis, dass die Revision des Epidemiengesetzes eingelei- tet ist und ein Gutachten dazu bereits vorliegt Im Rahmen die- ser Gesetzrevision sollen die Grundlagen für solche anonyme Tests verbessert werden. Aufgrund dieser Ausführungen und Überlegungen sprach sich die Mehrheit der Kommission gegen die Initiative aus. Da- bei wurde u. a auf die medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaf- ten verwiesen: Darin wird unter Punkt 3.10 erwähnt, dass For- schungsuntersuchungen, die im Interesse einer Person durchgeführt werden, unter strikter Wahrung der Anonymität auch ohne deren Einwilligung für Erhebungen genutzt werden können. Gleichzeitig wird festgehalten, dass bei der Veröffent- lichung von genetischen Forschungsergebnissen zu verhin- dern ist, dass Rückschlüsse auf Individuen möglich sind. Nach Auffassung der Kommissionsmehrheit sind diese Richt- linien ausreichend. Zudem ist sie der Ansicht, dass der Persönlichkeitsschutz fak- tisch gewährleistet ist. Bei breitangelegten Untersuchungen wäre ein enormer administrativer Aufwand nötig, um die Er- laubnis aller, in der Folge anonym bleibenden Betroffenen zu erhalten. Sie hält fest, dass ein Gesetz paradox wäre, das den Betroffenen ein Mitspracherecht über die künftige Verwen- dung von Blutproben einräumt, die im Rahmen der Massenun- tersuchung anonym bleiben. Als weiteres Argument gegen die Initiative wurde auch ange- führt, dass die Anonymität der Daten nicht immer wünschbar sei, da bei Forschungsexperimenten oft nur dann Aufschlüsse möglich seien, wenn zwischen den einzelnen Fällen Wechsel- beziehungen hergestellt werden können. Einige Mitglieder haben allerdings auf die Notwendigkeit, das geltende Gesetz zu aktualisieren und zu klären, hingewiesen. Anstatt aber dieser Initiative mit ihrer vagen Zielsetzung Folge zu geben und ein neues Gesetz zu schaffen, zögen sie eine Motion vor, die darauf abzielt, das geltende Gesetz im Hinblick auf eine Verbesserung des Persönlichkeitsschutzes und der Mitspracherechte der Patientinnen und Patienten (und Patien- tenorganisationen) zu überarbeiten. Haering Binder Barbara (S, ZH) présente au nom de la Com- mission de la science, de l'éducation et de la culture (Csec) le rapport écrit suivant: Conformément à l'article 21 ter de la loi sur les rapports entre les Conseils, nous vous soumettons le rapport de la commis- sion chargée de l'examen préalable de l'initiative déposée le 14 décembre 1993 par M™ von Feiten. Ladite initiative demande que l'on édicté une loi sur le dépis- tage à grande échelle du virus de l'immunodéficience hu- maine (VIH) en veillant à obtenir le consentement des person- nes concernées dans le cadre d'études anonymes ainsi que pour la communication des données collectées, en veillant aussi à limiter les programmes de dépistage aux maladies cu- rables et à consulter les organisations de patients. La commission a entendu l'auteur de l'initiative le 27 mai 1994. Développement de l'auteur de l'initiative L'ordonnance du 30 juin 1993 sur les études épidémiologi- ques visant à collecter des données sur le virus de l'immuno- déficience humaine stipule que le donneur est présumé avoir accordé son consentement s'il ne déclare pas s'opposer à la réalisation d'un test de dépistage du VIH effectué dans le ca- dre d'une étude anonyme. C'est donc au donneur de se ren- seigner, lors de chaque prise de sang, sur la nature des tests qui seront effectués et, le cas échéant, de s'opposer au test VIH ou à la communication des données. Selon l'initiante, cette disposition de l'ordonnance est en contradiction avec le droit en vigueur. Une telle atteinte à la li- berté de la personne ne peut être autorisée qu'à condition que les intéressés aient donné leur consentement ou qu'une loi les oblige, de manière appropriée et dans le respect des droits de la personnalité, à tolérer cette atteinte parce qu'il existe un inté- rêt public prépondérant En d'autres termes, cette ordon- nance n'a pas de base légale, sous laforme d'une loi sur le dé- pistage à grande échelle du VIH. Ces préoccupations sont partagées par la Commission fédé- rale pour les problèmes liés au Sida qui constate, en janvier 1993, qu'un test VIH de routine systématique sur les patien-Initiative parlementaire. Détection VIH 920 N 24 mars 1995 t(e)s des hôpitaux et cabinets médicaux, sans information indi- viduelle, ne se justifie pas, que ce soit pour des motifs clini- ques, préventifs ou épidémiologiques. L'Association «People with Aids» s'est aussi élevée contre ce procédé. Pour l'initiante, il est urgent de clarifier la situation juridique, car la confusion règne: un sondage a montré que près de la moitié des médecins bernois interrogés estiment qu'il n'est pas nécessaire d'obtenir le consentement du patient avant de procéder à un test de dépistage. Le problème ne se situe plus seulement au niveau des consé- quences médicales, mais atteint une dimension sociale indé- niable: on sait que 20 pour cent des tests VIH ne se font pas volontairement, mais sont exigés par les assurances-maladie, et on trouve des médecins qui refusent de traiter des person- nes atteintes du sida Les problèmes touchant au dépistage sont accentués par les progrès effectués dans le déchiffrage du code génétique hu- main. Si le gène permet de travailler sur les maladies héréditai- res, il permet aussi d'intervenir sur la santé en général, le vieil- lissement, les aptitudes intellectuelles, la criminalité, le stress, l'inclination sexuelle, etc. Les dépistages à grande échelle peuvent donc être une porte ouverte sur la médecine predica- tive qui doit elle-même être décrite comme une nouvelle forme de pensée eugénique. L'Académie suisse des sciences médicales vient d'adopter des directives d'éthique médicale qui prévoient que les résul- tats des examens génétiques anonymes peuvent être utilisés sans le consentement des personnes concernées dans le cadre d'études épidémiologiques. C'est une dangereuse at- teinte à la protection de la personnalité qui peut mener à des abus commis aux fins eugéniques décrites précédemment Pour ce qui est de la protection des données, à l'ère du traite- ment informatique, elle est de moins en moins assurée. Selon certaines firmes américaines, la plupart des gens feront établir leur profil génétique dans le futur. Les conclusions diagnosti- ques concernant l'état de santé ou le caractère pourront inté- resser écoles, employeurs, assurances, armée, entreprises de crédit, agences matrimoniales ou d'adoption, etc. Vu toutes ces utilisations possibles d'un profil génétique, et vu l'impor- tance de leurs répercussions, il faut assurer, dans le domaine du sida comme dans le domaine génétique, une meilleure protection des données. Les analyses génétiques doivent être réglées dans une loi. Mais la problématique du dépistage ne concerne pas unique- ment ce domaine: elle s'étend à toutes les méthodes de dia- gnostic C'est pourquoi l'initiante propose une loi spécifique sur le dépistage. Considérations de la commission Le caractère quelque peu confus de la teneur de l'initiative par- lementaire, dont les buts ont paru peu clairs à certains, a été souligné au sein de la commission. S'agit-il d'obtenir le consentement de personnes qui peuvent par la suite être iden- tifiées ou d'avoir l'accord de personnes qui ne pourront pas être reconnues dans le cadre d'études anonymes à grande échelle? S'agit-il de donner son consentement au médecin pour qu'il effectue un test antisida et pour l'obliger à discuter du résultat ou s'agit-il d'exiger l'accord du patient pour toute utilisation d'un échantillon de sang dans le cadre d'un dépis- tage à grande échelle? Outre le caractère abscons de l'initiative, certains membres de la commission auraient souhaité qu'on n'y mélange pas plu- sieurs domaines distincts. Par exemple, l'utilisation génétique pour diagnostic prénatal (contenu dans cette initiative) n'a rien à faire avec les problèmes d'épidémie et devrait être le sujet d'un autre objet L'expert mandaté par la commission, M. M. Pieth.professeurà l'Université de Baie, a circonscrit le problème de la manière suivante: d'une part, il importe de définir les conditions justi- fiant que l'on procède à certains examens sans l'accord expli- cite de l'intéressé. D'autre part, la question se pose de savoir dans quelle mesure la transmission des données au centre est admissible. L'opinion prévaut en général que les mesures pro- pres à restreindre la liberté individuelle doivent s'appuyer sur une base légale formelle clairement formulée. Interrogé sur la question de la collecte de données au moyen de prises de sang, le professeur Pieth a répondu qu'un test de dépistage du VIH non autorisé par l'intéressé, qu'il soit imposé ou dissi- mulé, n'est admissible qu'à condition de reposer sur une base légale explicite et être adapté aux circonstances. L'ordon- nance du 30 juin 1993 sur les études VIH satisfait-elle à ces exi- gences? Un avis de droit rédigé par l'Office fédéral de la justice répond par l'affirmative, ce que l'avis de droit Zenger met à son tour en doute. Se référant aux études VIH et à l'ordonnance du 30 juin 1993, le professeur Pieth estime qu'il convient de considérer séparé- ment la collecte et la transmission des données. Ces deux me- sures se justifient du point de vue du droit pénal. En cas d'ab- sence d'autorisation expresse, une autorisation peut être tou- tefois dictée par les circonstances. En cas de doute concer- nant l'autorisation, la responsabilité est assumée par la per- sonne qui effectue la prise de sang ou qui exploite le labora- toire. Sans autorisation, la collecte de données, imposée ou secrète, ne peut être réalisée qu'en se fondant sur une base lé- gale expresse. Selon le professeur Pieth, une loi devrait traiter ces deux mesures en séparant la collecte de données et la transmission de données. Il y a lieu d'aborder avant tout la question de la collecte de données qui pourrait alors trouver une justification d'un point de vue légal. La question formulée par le Unlinked Anonymous Testing (UAT) à ce sujet manque de clarté. De l'avis du professeur Pieth, le problème de la for- mulation de la question de l'UAT devrait être évoqué dans le cadre de la révision de la loi sur les épidémies. La commission a par ailleurs pris acte de l'annonce de l'admi- nistration selon laquelle la révision de la loi sur les épidémies est entamée. Un avis de droit a déjà été rédigé à ce propos. Les bases légales pour des tests anonymes de ce genre se- ront améliorées dans le cadre de la révision de la loi. Au vu de ces considérations, une majorité de membres se sont opposés à cette initiative. Il a notamment été mentionné l'existence de directives médico-éthiques émises par l'Aca- démie suisse des sciences médicales. Le point 3.10 stipule que les résultats des examens pratiqués dans l'intérêt d'une personne peuvent être utilisés sans accord direct dans les études d'épidémiologie génétique, à condition que l'anony- mat soit strictement garanti. Ces mêmes directives disent que lors de la publication de résultats, il faut absolument éviter qu'on puisse en déduire des renseignements sur les indivi- dus. Pour la majorité des membres de la commission, ces directives sont suffisantes. En outre, la commission juge que la protection de la personna- lité est garantie de fait En effet, dans le cadre d'études portant sur des masses relativement importantes d'individus, il fau- drait un travail administratif immense pour obtenir l'autorisa- tion des personnes qui par la suite ne seraient pas connues. La commission relève en outre le paradoxe d'une loi qui don- nerait un pouvoir de codécision à des gens sur l'utilisation fu- ture de leur échantillon alors que celui-ci est anonyme dans le cadre d'une étude à grande échelle. D'autres membres opposés à l'initiative pensent que l'anony- mat des données n'est pas toujours souhaitable, arguant du fait que souvent les expériences doivent pouvoir établir des corrélations entre les cas pour parvenir à des constatations ré- vélatrices. Pour eux aussi, mais pour cette raison bien diffé- rente, l'initiative doit être rejetée. Toutefois, plusieurs membres ont tenu à relever la nécessité d'actualiser et d'éclaircir la loi actuellement en vigueur. Mais plutôt que de donner suite à cette initiative parlementaire aux buts peu clairs et de créer une nouvelle loi, ils trouveraient pré- férable de déposer une motion qui demanderait que la loi en vigueur soit retravaillée dans le but d'accroître la protection de la personnalité ainsi que les droits de codécision des patients (et organisations de patients). Ce sont en effet des points soulevés par l'initiative parlemen- taire qui méritent d'être traités prochainement et qui ont par ail- leurs incité une minorité de la commission à suivre l'initiante. Antrag der Kommission Die Kommission beantragt mit 8 zu 5 Stimmen, der Initiative keine Folge zu geben.24. März 1995 N 921 Parlamentarische Initiative. Mineralölsteuer Antrag von Feiten Der Initiative Folge geben Proposition de la commission Par 8 voix contre 5, la commission propose de ne pas donner suite à l'initiative. Proposition von Feiten Donner suite à l'initiative Von Feiten Margrith (S, BS): Die Problematik ist komplex, die Zusammenhänge sind nicht ohne weiteres erkennbar. Die Kommission hat sich mit meiner parlamentarischen Initiative befasst und einen ausführlichen Bericht verabschiedet Ich be- danke mich dafür. Heute beschränke ich mich darauf, auf die Missbrauchsgefahr des Massen-Screenings hinzuweisen. Das Ziel eines Geset- zes über das Massen-Screening ist es, dieser Missbrauchsge- fahr vorzubeugen. Ein Blick in die Geschichte: Die Parallelen sind unübersehbar. Die Vision der totalen erbbiologischen Bestandesaufnahme der Bevölkerung wurde von Eugenikern um die Jahrhundert- wendeformuliert und von den Rassenhygienikern der Nazizeit umgesetzt Die heutigen Methoden des Massen-Screenings und der Datenerfassung und Datenauswertung sind um eini- ges präziser, differenzierter, perfekter und somit auch gefährli- cher als vor fünfzig Jahren, denn die Gefahr des eugenischen Missbrauchs ist nicht gebannt Die damaligen Denkansätze sind tabuisiert worden, sie sind aber nicht aufgearbeitet und nicht überwunden worden. Wenn zum Beispiel von «Bevölke- rungsexplosion» die Rede ist oder wenn im Gesundheitswe- sen Kosten-Nutzen-Rechnungen angestellt werden, spielen eugenische Denkansätze mit Eugenik im neuen Gewand des verfeinerten Instrumentariums der modernen Technologien ist viel schwieriger zu erkennen und zu bekämpfen. Massen-Screening wird meist legitimiert mit dem Argument, sie diene der Gesundheitsvorsorge. Bei näherem Hinsehen sieht man aber, dass das Screening enorme sozialpolitische Sprengkraft enthält Wem und wozu dient diese bevölke- rungsweite Erhebung personenbezogener Daten? Die mas- senweise Anwendung von Diagnosemethoden ist zunächst einmal ein lukratives Geschäft für diejenigen, die solche Dia- gnostika entwickeln oder anwenden; die wirtschaftlichen In- teressen sind also nicht zu unterschätzen. Für die Betroffe- nen ist das Screening jedoch nur sinnvoll, wenn diagnosti- zierte Krankheiten auch behandelt werden können. Dies trifft aber immer seltener zu. Die Diskrepanz zwischen diagnosti- schem Angebot und therapeutischen Möglichkeiten wird im- mer grösser. Das flächendeckende Screening dient also immer seltener den Interessen der Betroffenen - im Gegenteil, das Wissen über eine unheilbare Krankheit bedeutet einen gravierenden Eingriff in die persönliche Freiheit der Betroffenen. «Was ich nicht weiss, macht mich nicht heiss», heisst ein alter Spruch, der diese Problematik aufzeigt Gleichzeitig lösen diese Erhe- bungen zwingend Diskriminierungsmechanismen aus. Die Er- fahrungen mit HIV-Tests und den damit verbundenen Aus- grenzungsmechanismen zeigen eine Perspektive auf, die sich mit den Möglichkeiten der Genomanalyse noch dramatisch verstärken wird. Nach Bundesgericht ist es zulässig, den Versicherungsschutz für HIV-Positive zu verweigern. Begründung: HIV-positiv gleich Krankheit Mit anderen Worten, die blosse Wahrschein- lichkeit, später einmal zu erkranken, wird einer Krankheit gleichgestellt. In einem Bericht über diese Problematik wurde einmal getitelt: «Gibt es in Zukunft keine Gesunden mehr?» Mit der Ausweitung des Krankheitsbegriffswerden hier Strukturen vorgespurt, die gefährlich werden können. Es wird vorgebracht, das Screening diene der Wissenschaft Die Frage ist nur: Wer entscheidet über die Nützlichkeit sol- cher Tests? Wer erhebt diese Daten, und wer kontrolliert die Weitergabe und Weiterverwendung dieser Daten? Völlig unge- löst ist das hohe Missbrauchspotential, das in der Sammlung dieser Riesenmenge höchstpersönlicher Daten liegt Inter- esse an diesen Daten haben ja nicht nur die medizinische Wis- senschaft, sondern auch die Sozialversicherungen, die Arbeit- geber, die Krankenkassen, die Strafverfolgungsbehörde, die Kreditinstitute, die Vermittler von Adoptivkindern usw. Alle pri- vaten und öffentlichen Instanzen, die in irgendeiner Form an der Selektionierung oder Kontrolle von Menschen interessiert sind, können diese Daten missbrauchen. Schutz vor Fremdbestimmung, Garantie der Menschenwürde sind die Themen eines Gesetzes über das Massen-Screening. Die Wahrung der Persönlichkeitsrechte ist schon heute ge- fährdet Ich nenne den Erlass der Verordnung vom 30. Juni 1993, welche anonyme HIV-Massentests ermöglicht Alarmie- rend ist auch die hohe Anzahl geheimer HIV-Tests, die ohne Einverständnis der Patienten eingeholt werden. Problema- tisch sind auch die Richtlinien der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften, wonach genetische Un- tersuchungen ohne Zustimmung der Betroffenen anonym ge- nutzt werden können. Ich bitte Sie, dieser parlamentarischen Initiative Folge zu geben. Abstimmung - Vote Für den Antrag der Kommission Für den Antrag von Feiten Bestimmen 40 Stimmen #ST# 93.453 Parlamentarische Initiative (Meier Hans) Abschaffung der Zweckbindung für die Mineralölsteuer Initiative parlementaire (Meier Hans) Imposition des huiles minérales. Suppression de l'affectation spéciale Kategorie IV, Art. 68 GRN - Catégorie IV, art 68 RCN Wortlaut der Initiative vom 9. Dezember 1993 Gestützt auf Artikel 21 bis ff. des Geschäftsverkehrsgesetzes unterbreite ich folgende parlamentarische Initiative in Form ei- nes ausgearbeiteten Entwurfes: Die Bundesverfassung wird wie folgt geändert: Artikel 36ter Absatz 1 Einleitungssatz und Absatz 2 Abs. 1 Der Bund verwendet den ganzen Ertrag des Mineralölsteuer- zuschlages wiefolgt fürAufgaben im Zusammenhang mit dem Strassenverkehr:.... Abs. 2 Soweit der Ertrag des Mineralölsteuerzuschlages zur Sicher- stellung der in Absatz 1 genannten Aufgaben nicht ausreicht, erhöht der Bund den Mineralölsteuerzuschlag. Texte de l'initiative du 9 décembre 1993 Me fondant sur l'article 21 bis ss. de la loi sur les rapports entre les Conseils, je dépose l'initiative parlementaire suivante, sous la forme d'un projet rédigé de toutes pièces: La Constitution fédérale est modifiée comme il suit: Article 36ter alinéa 1 er phrase introductive et alinéa 2 Al. 1 La Confédération utilise pour des tâches en rapport avec le tra- fic routier la totalité du produit de la surtaxe sur les huiles miné- rales comme il suit:.... Al. 2 La Confédération relève la surtaxe sur les huiles minérales dans la mesure où le produit de celle-ci ne suffit pas à garantir la réalisation des tâches énumérées dans l'alinéa 1 er.Schweizerisches Bundesarchiv, Digitale Amtsdruckschriften Archives fédérales suisses, Publications officielles numérisées Archivio federale svizzero, Pubblicazioni ufficiali digitali Parlamentarische Initiative (von Felten) Gesetz über das Massen-Screening Initiative parlementaire (von Felten) Détection VIH et protection des données. Loi In Amtliches Bulletin der Bundesversammlung Dans Bulletin officiel de l'Assemblée fédérale In Bollettino ufficiale dell'Assemblea federale Jahr 1995 Année Anno Band II Volume Volume Session Frühjahrssession Session Session de printemps Sessione Sessione primaverile Rat Nationalrat Conseil Conseil national Consiglio Consiglio nazionale Sitzung 17 Séance Seduta Geschäftsnummer 93.456 Numéro d'objet Numero dell'oggetto Datum 24.03.1995 - 08:00 Date Data Seite 918-921 Page Pagina Ref. No 20 025 480 Dieses Dokument wurde digitalisiert durch den Dienst für das Amtliche Bulletin der Bundesversammlung. Ce document a été numérisé par le Service du Bulletin officiel de l'Assemblée fédérale. Questo documento è stato digitalizzato dal Servizio del Bollettino ufficiale dell'Assemblea federale.