<h2>SubmittedText<h2><p>Il Consiglio federale è incaricato di presentare in un rapporto gli adeguamenti legislativi e le condizioni quadro finanziarie necessari per migliorare le cure nel settore delle malattie rare.</p><h2>FederalCouncilResponseText<h2><p>Con l'adozione del Piano nazionale malattie rare, il 15 ottobre 2014, e del relativo piano di attuazione, il 13 maggio 2015, il Consiglio federale ha avviato un progetto finalizzato a migliorare l'assistenza sanitaria alle persone affette da malattie rare. Si tratta di garantire la tempestività della diagnosi e la qualità delle cure, sostenere i familiari e promuovere la ricerca. Gli attori interessati sono stati chiamati a una fattiva collaborazione, non da ultimo perché le misure necessarie al raggiungimento degli obiettivi rientrano perlopiù nella loro sfera di competenza. L'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) dirige il progetto e ha soprattutto responsabilità di coordinamento. Il progetto è stato prorogato fino alla fine del 2019 per permettere di avanzare nella realizzazione di centri di riferimento e reti d'assistenza. Queste strutture hanno lo scopo di assicurare cure mediche ai pazienti e sostegno ai familiari, ma anche di offrire corsi di formazione continua, acquisire conoscenze specialistiche, promuovere la ricerca ed estendere le reti di contatti internazionali.</p><p>La Confederazione non dispone per contro di basi legali che le permettano di sostenere finanziariamente attività nel settore dei registri, delle informazioni sui pazienti e delle attività di coordinamento dei centri di riferimento e delle piattaforme. Il Consiglio federale è tuttavia disposto ad allestire un rapporto sulla situazione attuale, sulla necessità d'intervento e sulle competenze dei Cantoni e degli altri portatori di interessi. Nell'affrontare la questione della competenza per il finanziamento delle misure ritenute necessarie, si atterrà ai principi di finanziamento stabiliti nella strategia Sanità 2020.</p>  Il Consiglio federale propone di accogliere il postulato.