Versicherungsgericht 4. Kammer VBE.2023.306, VBE.2023.307 / ss / nl Art. 4 Urteil vom 19. Januar 2024 Besetzung Oberrichter Roth, Präsident Oberrichterin Fischer Oberrichter Kathriner Gerichtsschreiber Siegenthaler Beschwerde- führer 1 A._____ gesetzlich vertreten durch seine Eltern B._____ und C._____ diese wiederum vertreten durch Rechtsanwältin Angela Schläppi, c/o Protekta Rechtsschutz-Vers. AG, Monbijoustrasse 5, Postfach, 3011 Bern Beschwerde- führerin 2 D._____ Beschwerde- gegnerin SVA Aargau, IV-Stelle, Bahnhofplatz 3C, Postfach, 5001 Aarau Gegenstand Beschwerdeverfahren betreffend IVG allgemein; medizinische Massnahmen (Verfügung vom 30. Mai 2023) - 2 - Das Versicherungsgericht entnimmt den Akten: 1. 1.1. Im Rahmen einer pränatalen Untersuchung des Kinderspitals E._____ in Y._____ im Sommer 2021 wurde beim Beschwerdeführer 1 eine Zwerch- fellhernie entdeckt, welche sein Lungenvolumen stark einschränkte und die Überlebenschance nach der Geburt massgeblich reduzieren würde. Nach einer ersten Beratung durch das Kinderspital E._____ bezüglich des weite- ren Vorgehens entschieden sich die Eltern des Beschwerdeführers 1 auf Anraten ihrer behandelnden Ärztin und nach einem ersten Gespräch vor Ort dazu, die Entbindung und anschliessende Behandlung des Beschwer- deführers 1 im Klinikum F._____, in Z._____, Deutschland, durchführen zu lassen. Am Vormittag des 21. Oktober 2021 wurde der Beschwerdeführer 1 per Kaiserschnitt geboren und noch am selben Tag die notwendige Extra- korporale Membranoxygenierung s-Therapie (ECMO -Therapie) gestartet . Nach Beendigung der ECMO-Therapie am 30. Oktober 2021, chirurgischer Korrektur des Zwerchfells am 1. November 2021 und weiteren Behand- lungsmassnahmen im Klinikum F._____ wurde am 7. Dezember 2021 eine Repatriierung in die Schweiz durchgeführt, wo der Beschwerdeführer 1 an- schliessend im Kinderspital E._____ weiterbehandelt wurde. 1.2. Am 26. Dezember 2021 meldeten die Eltern des Beschwerdeführers 1 die- sen zum Bezug von Leistungen (medizinische Massnahmen) der Eidge- nössischen Invalidenversicherung (IV) an . Nach Rücksprache mit ihrem Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) anerkannte die Beschwerdegegnerin jeweils ab dem 7. Dezember 2021 ihre Leistungspflicht gestützt auf die Ge- burtsgebrechen Ziffer n 281 ( Angeborene Zwerchfellmiss bildungen), 243 (Angeborene partielle Agenesie und Hypoplasie der Lungen), und 107 (An- geborene ichthyosiforme Krankheiten und angeborene palmoplantare Keratosen) des Anhangs zur Verord nung über Geburtsgebrechen (GgV- Anhang). Hinsichtlich der medizinischen Massnahmen im Ausland, na- mentlich der Entbindung und postnatalen Behandlung des Beschwerdefüh- rers 1 in Z._____ sowie der anschliessenden Repatriierung in die Schweiz, stellte die Beschwerdegegnerin dem Beschwerdeführer 1 nach Rückspra- che mit dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) am 12. Septem- ber 2022 die Ablehnung der Kostengutsprache in Aussicht. Nach Einwän- den durch den Beschwerdeführer 1 sowie die Beschwerdeführerin 2 als dessen obligatorische Krankenversicherung entschied die Beschwerde- gegnerin nach neuerlicher Rücksprache mit dem RAD und dem BSV mit Verfügung vom 30. Mai 2023 wie vorbeschieden und wies das Leistungs- begehren für medizinische Massnahmen im Ausland ab. - 3 - 2. 2.1. Gegen diese Verfügung erhob der Beschwerdeführer 1 am 29. Juni 2023 fristgerecht Beschwerde und beantragte Folgendes: "1. Die Verfügung der SVA Aargau, Invalidenversicherung, vom 30. Mai 2023 sei aufzuheben. 2. Dem Beschwerdeführer seien die beantragten Leistungen zuzuspre- chen. 3. Eventualiter: Die IV -Stelle sei zu verpflichten, weitere Abklärungen zwecks Prüfung der Leistungspflicht vorzunehmen. - unter Kosten- und Entschädigungsfolgen -" Dieses Verfahren wurde unter der Nummer VBE.2023.306 erfasst. 2.2. Selben Tags erhob auch die Beschwerdeführerin 2 Beschwerde gegen die Verfügung vom 30. Mai 2023 und stellte folgende Rechtsbegehren: "1. Die Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 30.05.2023 in Sachen [A._____] sei aufzuheben. 2. Die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, die Geburtsgebrechen Nr. 281 und Nr. 243 ab Geburt von [A._____] zu anerkennen und sich im Rahmen von Art. 23bis Abs. 3 der Verordnung über die Invaliden- versicherung (IVV) an den vom 21.10.2021 bis und mit 07.12.2021 im [Klinikum F._____ ] (D) entstandenen Behandlungs - und Repatriie- rungskosten in dem Ausmass zu beteiligen, wie sie in der Schweiz ent- standen wären. 3. Unter Kosten - und Entschädigungsfolge zu Lasten der Beschwerde - gegnerin." Dieses Verfahren wurde unter der Nummer VBE.2023.307 erfasst. 2.3. Mit instruktionsrichterlicher Verfügung vom 21. Juli 2023 wurden die Ver- fahren VBE.2023.306 und VBE.2023.307 vereinigt. 2.4. Mit Vernehmlassungen vom 4. August 2023 beantragte die Beschwerde- gegnerin die Abweisung der Beschwerden. - 4 - Das Versicherungsgericht zieht in Erwägung: 1. Streitig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin ihre Leistungspflicht für die medizinischen Massnahmen im Ausland, namentlich die Entbindung und anschliessende Behandlung im Klinikum F._____ in Z._____ sowie die Repatriierung in die Schweiz, mit Verfügung vom 30. Mai 2023 (Vernehm- lassungsbeilage [VB] 83) zu Recht verneint hat. 2. 2.1. Am 1. Januar 2022 sind die Änderungen betreffend Weiterentwicklung der IV (WEIV) in Kraft getreten. Weder dem IVG noch der IVV sind besondere Übergangsbestimmungen betreffend die Anwendbarkeit dieser Änderun - gen im Hinblick auf nach dem 1. Januar 2022 beurteilte mögliche Ansprü - che des Zeitraums bis zum 31. Dezember 2021 zu entnehmen. Es sind daher nach den allgemeinen übergangsrechtlichen Grundsätzen jene Be - stimmungen anzuwenden, die bei der Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führenden Tatbestands Geltung haben beziehungs- weise hatten (vgl. Urteil des Bu ndesgerichts 8C_136/2021 vom 7. April 2022 E. 3.2.1 mit Hinweis unt er anderem auf BGE 144 V 210 E. 4.3.1 S. 213). Da vorliegend Leistungen mit Anspruchsbeginn vor dem 1. Januar 2022 streitig sind, ist für deren Beurteilung die bis zum 31. Dezember 2021 geltende Rechtslage massgebend. 2.2. 2.2.1. Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Al- tersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Ge- burtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämt- liche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissen- schaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). Die versicherte Per- son hat in der Regel nur Anspruch auf die dem jeweiligen Eingliederungs- zweck angemessenen, notwendigen Massnahmen, nicht aber auf die nach den gegebenen Umständen bestmöglichen Vorkehren (vgl. Art. 8 Abs. 1 IVG); denn das Gesetz will die Eingliederung lediglich so weit sicherstellen, als diese im Einzelfall notwendig, aber auch genügend ist (BGE 139 V 115 E. 5.1 mit Hinweisen). 2.2.2. Nach Art. 9 Abs. 1 IVG werden Eingliederungsmassnahmen – insbeson- dere medizinische Massnahmen (Art. 8 Abs. 3 lit. a IVG) – in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt. Erweist sich die Durchführung - 5 - einer Eingliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbeson- dere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, oder muss eine medizinische Massnahme notfallmässig im Ausland durchge- führt werden, übernimmt die Invalidenversicherung nach Art. 23 bis Abs. 1 und 2 IVV die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland. Wird eine Massnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, vergütet die Invalidenversicherung die Kosten bis zum Umfang, in welchem s olche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Art. 23bis Abs. 3 IVV). 2.2.3. Unmöglichkeit im Sinne von Art. 23bis Abs. 1 IVV liegt vor, wenn die konkret notwendige Massnahme objektiv wegen ihrer Besonderheit und Seltenheit in der Schweiz nicht oder noch nicht vollzogen werden kann, d.h. die Durch- führung der Massnahme in der Schweiz praktisch unmöglich ist ( BUCHER, Eingliederungsrecht der Invalidenversicherung, Bern 2011, N. 285 mit Hin- weis auf BGE 133 V 624 E. 2.1 S. 626). Bei Vornahme einer komplizierten Operation führt der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über mehr Erfahrung auf dem betreffend en Gebiet verfügt, für sich allein noch nicht zu einer Anwendung von Art. 23bis Abs. 1 IVV. Diese kann aber bei besonders seltenen Krankheitsfällen, mit welchen in der Schweiz tätige Spezialisten noch kaum konfrontiert worden sind und deren Behandlung eine genaue Diagnose und viel Erfahrung erfordert, anwendbar sein ( BU- CHER, a.a.O., N. 286 mit Hinweis auf das Urteil des Bundesgerichts I 545/03 vom 8. März 2004 E. 2.3). 2.2.4. In seinem Urteil 8C_782/2021 vom 3. Mai 2022 E. 5.2 hat das Bundesge- richt entschieden, dass beachtliche Gründe im Sinne von Art. 23bis Abs. 3 IVV lediglich solche von erheblichem Gewicht sind, was prognostisch zu beurteilen ist (BGE 143 V 190 E. 7.2; 110 V 99 E. 2). Andernfalls würde nicht nur Abs. 1 von Art. 23 bis IVV bedeutungslos, sondern auch Art. 9 Abs. 1 IVG unterlaufen, wonach Eingliederungsmassnahmen (nur) "aus- nahmsweise" im Ausland gewährt werden (vgl. vorstehende E. 2.2.). So führt beispielsweise bei Vornahme einer komplizierten Operation der Um- stand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über mehr Erfahrung auf dem betreffenden Gebiet verfügt, für sich allein noch nicht zu einer Anwen- dung von Art. 23 bis Abs. 3 IVV. Wenn eine besonders seltene Krankheit vorliegt, mit welcher ein in der Schweiz tätiger Spezialist noch kaum kon- frontiert wurde und deren Behandlung eine genaue Diagnose erfordert, ist Art. 23 bis Abs. 3 IVV hingegen praxisgemäss anwendbar (SVR 2007 IV Nr. 12 S. 43, I 120/04 E. 4.1 mit Hinweisen). Beachtliche Gründe können sodann vorliegen, wenn die vorangegangenen, im Inland verfügbaren The- rapien erfolglos waren, oder wenn ein durch die nachhaltige Empfehlung der behandelnden Ärzte geschaffenes alleiniges Vertrauen in die neue, im Inland nicht verfügbare Therapieform begründet wurde (SVR 2007 IV - 6 - Nr. 12 S. 43, I 120/04 E. 4.2.1). Gemäss den Urteilen des Bundesgerichts 8C_800/2009 vom 1. Juni 2010 E. 2.2.2 und I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.5.3 (mit Hinweisen) ist für die Gewährung einer Auslandbehandlung vorausgesetzt, dass vorgängig ärztlicherseits eine dringliche Empfehlung vorgelegen haben muss. Ergänzend verwies das Bundesgericht im Urteil 8C_782/2021 vom 3. Mai 2022 in diesem Zusammenhang auf das Kreis- schreiben des BSV über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung ( KSME; Version vom 1. Juli 2020 ), Rz. 1239, wonach beachtliche Gründe für die Durchführung medizinischer Massnah- men im Ausland insbesondere dann vorliegen würden, wenn die Fortset- zung oder der Abschluss einer begonnenen Behandlung durch den glei- chen Arzt nur im Ausland möglich sei, spezialisierte Kliniken im Ausland über mehr Erfahrung auf dem Gebiet für seltene und komplizierte Operatio- nen und in der Nachbehandlung verfüg ten und dadurch das Operationsri- siko nachweislich deutlich vermindert werden k önne, oder während eines längeren Geschäfts- oder Sprachaufenthalts im Ausland. 3. 3.1. Die Beschwerdegegnerin stützte sich bei der Begründung ihres ablehnen- den Entscheids vom 30. Mai 2023 in erster Linie auf die Stellungnahmen des BSV vom 5. September 2022 und 13. April 2022 (VB 83 S. 1 f.). Am 2. August 2022 richtete die Beschwerdegegnerin eine erste Anfrage hinsichtlich einer allfälligen Kostenübernahme für die medizinischen Mass- nahmen des Beschwerdeführers 1 im Ausland an das BSV (VB 45). Dieses beantwortete die Anfrage am 5. September 2022 dahingehend, dass in den eingereichten Unterlagen keine RAD -Stellungnahme zur Beurteilung der Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen im Ausland und dem Verlegungstransport in die Schweiz enthalten sei. Ausserdem gehe aus den Unterlagen nicht hervor, warum die Geburt als geplante Sectio bei prä- natal bekannter kongenitaler Zwerchfellhernie in Z._____ erfolgt sei. Es liege auch keine ärztliche Begründung dafür vor, warum die Behandlung nicht in der Schweiz hätte durchgeführt werden können. Das BSV erachtete daher die Kriterien gemäss Rz. 1222.1 bis 1222.6 KSME als nicht erfüllt, da es sich bei einer geplanten Sectio nicht um eine notfallmässige Behand- lung während eines vorübergehenden Auslandaufenthaltes handle. Die Kosten für die medizinischen Massnahmen und die Verlegung seien somit nicht von der IV zu übernehmen (VB 47 S. 2). 3.2. Nachdem sowohl der Beschwerdeführer 1 wie auch die Beschwerdeführe- rin 2 gegen den gestützt darauf erlassenen Vorbescheid (VB 49 S. 2) Ein- wände erhoben und – wie auch das Kinderspital E._____ (VB 79) – weitere Unterlagen eingereicht ha tten (VB 60 f.), stellte die Beschwerdegegnerin am 3. Februar 2023 nach Rücksprache mit dem RAD (VB 77 S. 2) eine - 7 - neuerliche Anfrage an das BSV (VB 78). Dieses hielt in seiner Stellung- nahme vom 13. April 2023 im Wesentlichen fest, dass weiterhin keine An- gaben dafür vorlägen, warum die Geburt als geplante Sectio bei pränatal bekannter kongenitaler Zwerchfellhernie in Z._____ erfolgt sei. Zudem liege noch immer keine ärztliche Begründung dafür vor, warum die Behand- lung nicht in der Schweiz hätte durchgeführt werden können. Auch fehle weiterhin eine RAD-Stellungnahme zur Beurteilung der Kostenübernahme der medizinischen Massnahmen im Ausland und des Verlegungstransports in die Schweiz. Es werde auf das Bundesgerichtsurteil 8C_782/2021 (vom 3. Mai 2022) verwiesen, gemäss welchem bei der Durchführung einer me- dizinischen Massnahme im Ausland (die lediglich) auf Wunsch der Eltern (erfolge) kein beachtlicher Grund gesehen werden könne. Die medizinische Behandlung des vorliegenden Geburtsgebrechens sei in der Schweiz ohne weiteres möglich. Zudem habe die Invalidenversicherung nicht für die best- mögliche Versorgung aufzukommen, sondern nur für das, was im Einzelfall notwendig, aber auch genügend sei (Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.5.1). Der (einwandweise erwähnte und folglich ) von der Beschwerdegegnerin der Anfrage beigelegte Fall aus dem Jahr 2011 könne für die Beurteilung nicht herangezogen werden. Einerseits handle es sich um zwei Einzelfälle, die einen Vergleich verunmöglichen würden, zum andern habe das BSV damals eine falsche Empfehlung ab- gegeben (VB 80 S. 3). Für die Kostenübernahme nach Art. 23 bis IVV sei unerheblich, ob im Ausland ein anderes Verfahren angewendet w erde. Ausschlaggebend sei, dass angeborene Zwerchfellhernien ebenfalls gut in der Schweiz behandelt werden könnten. Das BSV halte daher an seiner Empfehlung vom 5. September 2022 fest und empfehle keine Kostenüber- nahme der beantragten medizi nischen Massnahmen im Ausland (VB 80 S. 4). 4. 4.1. Der Beschwerdeführer 1 bringt dagegen im Wesentlichen vor, es hätten vorliegend mehrere Gründe für die Entbindung und anschl iessende Be- handlung in Z._____ gesprochen, womit das Kriterium der Unmöglichkeit der Behandlung in der Schweiz wie auch dasjenige der beachtlichen Gründe (vgl. E. 2.2.2. ff. hiervor) ohne weiteres erfüllt seien (Beschwerde 1, Ziff. IV. 9. ff., insb. 19). Zudem hätten sämtliche Ärzte den Eltern des Be- schwerdeführers 1 zu einer Entbindung und anschliessenden Behandlung in Z._____ geraten. Die vorhandenen Berichte der Behandler seien nicht gewürdigt bzw. sogar ignoriert worden. In anderen, vergleichbaren Fällen sei die Kostengutsprache jeweils erteilt worden (Beschwerde 1, Ziff. V). Die Beschwerdeführerin 2 macht im Wesentlichen geltend, es sei aufgrund des Berichts der behandelnden Ärztin erstellt, dass das Klinikum F._____ gegenüber Schweizer Kliniken über weit mehr Erfahrung in Bezug auf die - 8 - Behandlung grosser Zwerchfellhernien verfüge. So sei zum einen nachvoll- ziehbar, dass sich die Eltern für die Behandlung im Klinikum F._____ ent- schieden hätten. Zum andern h abe sich die Beschwerdeführerin 2 auf die im Zeitpunkt ihrer eigenen Kostengutsprache vom 21. September 2021 gel- tende Rz. 1239 KSME (vgl. E. 2.2.4. hiervor) verlassen und davon ausge- hen dürfen, dass zufolge grösserer Erfahrung des Klinikums F._____ be- achtliche Gründe gegeben seien und sich die Beschwerdegegnerin ent- sprechend an den Kosten beteiligen würde (Beschwerde 2, Ziff. 4.4.). 4.2. 4.2.1. Aus den sich in den Akten befindlichen medizinischen Berichten geht im Wesentlichen Folgendes hervor: Im Bericht des Kinderspitals E._____ vom 22. Juli 2021 bezüglich der prä- natalen Beratung der Eltern des Beschwerdeführers 1 vom Vortag wurden folgende Diagnosen gestellt (VB 72 S. 2): "38-jährige 3 G, 1 P mit - Fetus (GA 24+6 SSW, 21.07.2021) mit - Zwerchfellhernie links - O/E LHR 45% - Liver-up (MRI) - moderate group (survival ca 60%) […]" Es wurden eine Zwerchfellhernie links mit Herniation des voluminösen lin- ken Leberlappens, von Magen, Milz und Darmanteilen nach intrathorakal sowie eine hypoplastische linke Lunge festgestellt. Das geschätzte Lun- genvolumen betrage 12.3 ml, das zu erwartende Lungenvolumen für die 25. (Schwangerschafts-)Woche betrage im Mittel 31.6 ml. Entsprechend ergebe sich ein O/E Lungenvolumen von 39 % (VB 72 S. 4). Das Kinderspital E._____ habe den (werdenden) Eltern des Beschwerde- führers 1 anlässlich der Beratung erklärt, dass bei Einteilung in die mode- rate Gruppe keine Indikation für eine fetale Intervention (FETO) bestehe. Das Kind werde postnatal direkt intubiert werden. Ebenfalls werde die Ein- lage einer Magensonde notwendig sein. Die Kindseltern seien über die Problematiken bei Kindern mit Zwerchfellhernie aufgeklärt worden, insbe- sondere die Problematik der Lungenhyperplasie, der pulmonal -arteriellen Hypertonie und die damit verbundenen Probleme. Überdies sei ihnen er- klärt worden, dass das Kinderspital E._____ initial kein ECMO einsetzen werde, sondern das Kind erst zeigen müsse, dass die Lungen ausreichend gross für eine adäquate Oxygenation seien. Zudem sei die Operation zum Zwerchfellverschluss besprochen worden. Diese würde in den ersten Le- benstagen, jedoch nicht direkt postnatal durchgeführt werden (VB 72 S. 2). - 9 - Es seien denn auch die kritischen Momente besprochen worden, insbeson- dere, dass das Kind vier Wochen postnatal noch nicht extubiert werden könne. Falls sich eine sekundäre Verschlechterung zeigen sollte, würde der Einsatz von ECMO in Erwägung gezogen werden. In diesem Zusammen- hang sei den Eltern jedoch auch erklärt worden, dass versucht werde, eine vernünftige, patientenzentrierte Medizin anzubieten und sie im Falle einer prognostisch sehr ungünstigen Situation auch das Versterben des Kindes akzeptieren würden. Die Eltern hätten diesem Vorgehen einvernehmlich zugestimmt. Wichtig anzumerken sei, dass das Kind mit einer O/E LHR von 45 % und liver up gerade noch in die moderate Gruppe mit einem Survival von 60 % falle. Sollte sich die O/E LHR verschlechtern, werde das Survival nur noch mit 30-50 % angegeben (VB 72 S. 3). 4.2.2. Im Bericht des Klinikums F._____ vom 17. August 2021 bezüglich der glei- chentags erfolgte n Erstvorstellung der Mutter des Beschwerdeführers 1 wurde festgehalten, dass sich beim Beschwerdeführer 1 eine linksseitige Zwerchfellhernie zeige. Thorakal erkenne man Darm, Magen und auch ei- nen Leberanteil (liver up). Nach Perinatology ergebe sich eine o/e-LHR von 35.5 %. Es zeige sich insgesamt eine moderate Prognose. Die ECMO - Wahrscheinlichkeit sei mit ca. 50 % anzugeben. Die Option einer fetosko- pischen Trachealballonokklusion (FETO) sei angesprochen worden, hierfür sei die Datenlage aber eher noch schwach, weshalb sich die Eltern dage- gen entschieden hätten. Aufgrund der hohen ECMO-Wahrscheinlichkeit sei den Eltern die Entbindung im Klinikum F._____ empfohlen worden. Sodann wurde das entsprechende Vorgehen vereinbart (VB 61 S. 2). 4.2.3. In ihrem Schreiben vom 21. September 2021 an die Beschwerdeführerin 2 als obligatorische Krankenversicherung des Beschwerdeführers 1 bzw. dessen Mutter hielt Dr. med. G._____, Fachärztin für Gynäkologie und Ge- burtshilfe, fest, dass beim Beschwerdeführer 1 eine Zwerchfellhernie diag- nostiziert worden sei, die eine Grösse erreicht habe, welche das Lungen- volumen auf nur noch 30 % reduziere. Damit würden die Lebenschancen des Kindes deutlich sinken. Die Eltern wünschten sich verständlicherweise, die stark eingeschränkte Überlebenschance des Kindes so hoch wie mög- lich zu halten. Die primären Untersuchungen und Messungen seien am Kin- derspital E._____ erfolgt. Dort würden solche Kinder primär ohne ECMO behandelt, wobei diese Methode allenfalls, wenn das Kind die erste Zeit überlebe, später eingesetzt w erde. Dies gelte auch für andere grosse Schweizer Spitäler. In der Schweiz seien Kinder mit solch schweren Zwerchfellhernien selten, in Y._____ seien es etwa zehn Kinder pro Jahr. In Z._____ würden jährlich etwa 56 solche Kinder behandelt, womit die Er- fahrung deutlich grösser sei. Dort seien auch gute Erfahrungen gemacht worden, indem bei Bedarf die ECMO bereits primär eingesetzt werde. Dies - 10 - könnte in der Situation des Beschwerdeführers 1 über Leben und Tod ent- scheiden. Die Wirksamkeit und Zweckmässigkeit sei, wenn das Kind in Z._____ auf die Welt kommen dürfe und die optimale Versorgung gewähr- leistet sei, absolut gegeben (VB 60 S. 7). 4.2.4. Aus dem "Entlassbrief" des Klinikums F._____ vom 15. Dezember 2021 geht hervor, dass der Beschwerdeführer 1 am 21. Oktober 2021 kurz vor Mittag durch Kaiserschnitt geboren und umgehend nasotracheal intubiert und maschinell beatmet wurde (VB 61 S. 28). Aufgrund einer trotz dieser maschinellen Beatmung fortbestehenden unzureichenden Oxygenierung habe man sich bereits am Nachmittag des 21. Oktober 2021 zur ECMO - Therapie entschlossen und diese noch am selben Tag initiiert (vgl. VB 61 S. 37). Nach Beendigung der ECMO -Therapie am 30. Oktober 2021 (vgl. VB 61 S. 38) sei die maschinelle Beatmung fortgeführt worden. Am 1. No- vember 2021 sei dann die kinderchirurgische Korrektur des Zwerchfellde- fekts erfolgt (vgl. VB 61 S. 39). Noch im November habe man die maschi- nelle Beatmung gestoppt und noch bis am 4. Dezember 2021 Beatmungs- hilfe geleistet. Am 7. Dezember 2021 sei dann die Verlegung nach Y._____ zur Weiterbehandlung erfolgt (VB 61 S. 35 f.). 4.3. 4.3.1. Zur Beurteilung der vorliegend streitigen Frage der Leistungspflicht der Be- schwerdegegnerin für die im Ausland vorgenommenen medizinischen Massnahmen ist zu klären, ob die Entbindung und insbesondere postnatale Behandlung des Beschwerdeführers 1, die dieser bzw. dessen Eltern auf- grund der Zwerchfellhernie und des damit einhergehenden reduzierten Lungenvolumens im Klinikum F._____ in Z._____ durchführen liessen, in der Schweiz (praktisch) unmöglich gewesen wäre (E. 2.2.2. f. hiervor) oder ob zumindest (prognostisch betrachtet) beachtliche Gründe für die dortige Behandlung vorgelegen haben (E. 2.2.2. und 2.2.4. hiervor). Dabei geht es unter Verweis auf obige Rechtsprechung insbesondere um die Beantwor- tung der Fragen, ob es sich bei der vorliegenden Diagnose um eine beson- ders seltene Krankheit handelt, mit welcher ein allenfalls in der Schweiz tätiger Spezialist kaum je konfrontiert wurde (vgl. E. 2.2.3 f. hiervor) oder ob es sich beim Klinikum F._____, anders als beim Kinderspital E._____ oder einem anderen Schweizer Spital, um eine spezialisierte und erfahre- nere Klinik zur Behandlung dieser seltenen Krankheit handelte und durch die Behandlung in Z._____ das Operationsrisiko nachweislich deutlich re- duziert bzw. die Überlebenschance des Beschwerdeführers 1 nachweislich deutlich erhöht werden konnte (vgl. die in E. 2.2.4. erwähnte Rechtspre- chung, welche auf die im Zeitpunkt der Entbindung und des Behandlungs- starts noch gültige Rz. 1239 KSME verwies; vgl. Beschwerde 2, Ziff. 4.2). - 11 - 4.3.2. In medizinischer Hinsicht begründet der Beschwerdeführer 1 seine Vorbrin- gen im Wesentlichen unter Verweis auf die Stellungnahme von Dr. med. G._____ vom 21. September 2023 (E. 4.2.3. hiervor) und die Berichte des Klinikums F._____ (Beschwerde 1, Ziff. IV 9 ff. insb. 13; vgl. E. 4.2.2. und 4.2.4. hiervor) sowie de ssen Ausführungen auf deren Website (Be- schwerde 1, Ziff. IV 17.; www.[...].de; besucht am 19. Januar 2024). Auch die Beschwerdeführerin 2 verweist im Wesentlichen auf die Stellungnahme von Dr. med. G._____ (Beschwerde 2, Ziff. 4.4.), hat sie doch nicht zuletzt gestützt darauf die Kostengutsprache erteilt bzw. das Bundesamt für Ge- sundheit ihr gestützt darauf bestätigt, dass die Übernahme der Kosten der geplanten Behandlung im Ausland mit den diesbezüglich nach KVG und KVV geltenden Vorgaben vereinbar sei (VB 60 S. 4; vgl. Beschwerde 2 Ziff. 3.1.). Dabei handelt es sich zum einen zwar um medizinische bzw. gar fachmedizinische Einschätzungen, jedoch keine für die Beantwortung der vorliegenden sozialversicherung srechtlichen Fragestellung massgeben- den versicherungsmedizinischen Einschätzungen. Zum andern ist bei der Würdigung der entsprechenden Ausführungen der Erfahrungstatsache Rechnung zu tragen, dass behandelnde Ärzte im Hinblick auf ihre auftrags- rechtliche Vertrauensstellung eher geneigt sind, zu Gunsten ihrer Patienten – oder im Falle des Klinikums F._____ auch zu Gunsten von sich selbst als letztlich behandelnde Stelle – auszusagen (vgl. BGE 125 V 351 E. 3b/cc S. 353 1 S. 14). Zudem ergeben sich an der Notwendigkeit einer Behand- lung im Klinikum, wie sie Dr. med. G._____ und das Klinikum F._____ selbst (vgl. etwa die vorerwähnte Website oder die Ausführungen des Lei- ters der Kinderintensivstation des Klinikums F._____ im Rahmen des zur Beurteilung durch das BSV beigelegten Vergleichsfalls von 2011 in VB 80 S. 3) erkennen wollen, etwa dadurch gewisse Zweifel, dass sich nebst dem Klinikum F._____ auch das Kinderspital E._____ auf seiner Website als "auf die Betreuung von Kindern und Jugendlichen spezialisiert [erachtet], die Unterstützung durch eine Form der Herz -Lungen-Maschine (Extrakor- porale Membranoxygenierungs-Therapie, ECMO) benötigen" (www.[...].ch, S. 7 und 9; besucht am 19. Januar 2024). Die Beschwerdegegnerin auf der anderen Seite stützte sich in der ange- fochtenen Verfügung vom 30. Mai 2023 – in Bestätigung ihres sich auf eine doch sehr dürftige Aktenlage stützenden Vorbescheids (vgl. VB 49 und die bis dahin vorliegenden Akten) – letztendlich auf die vom BSV am 13. April 2023 abgegebene Stellungnahme (vgl. E. 3.2. hiervor), welche von einer Pharmazeutin und dem stellvertretenden Leiter des Bereichs Sach - und Geldleistungen unterzeichnet wurde (VB 80 S. 4) und damit nicht einer ver- sicherungsmedizinischen Einschätzung entspricht. - 12 - 4.3.3. Entsprechend fehlt es vorliegend an einer abschliessenden objektiven, schlüssigen und vor allem – wie auch das BSV mehrfach erwähnt hat (E. 3.1. f.) – versicherungsmedizinischen Einschätzung des medizinischen Sachverhalts bzw. einer zuverlässigen Grundlage für die Beantwortung der vorerwähnten (E. 4.3.1.), für die Beurteilung einer allfälligen Leistungs- pflicht der Beschwerdegegnerin hinsichtlich der Behandlung des Be- schwerdeführers 1 in Z._____, massgeblichen Fragen. Eine solche könnte nicht zuletzt etwa der RAD erbringen. In ihrer Stellungnahme vom 2. Feb- ruar 2023 bezüglich der Frage einer Kostenübernahme der Behandlung in Z._____ wies die RAD-Ärztin Dr. med. H._____, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, jedoch die Beschwerdegegnerin lediglich an, die Frage un- ter Wiedergabe der konkreten Problemstellung und der zur Beantwortung womöglich massgebenden Unterlagen an das BSV weiterzuleiten (VB 77 S. 2). Auf eine eigene versicherungsmedizinische Würdigung hat sie dabei, wie auch im späteren Verlauf, verzichtet. 4.3.4. Zusammengefasst fehlt es vorliegend an einer nachvollziehbaren und schlüssigen versicherungsmedizinischen Beurteilung der für eine allfällige Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin für die Behandlung des Be- schwerdeführers in Z._____ massgeblichen Fragestellungen (vgl. E. 4.3.1. hiervor). Der anspruchsrelevante medizinische Sachverhalt wurde folglich nur unvollständig abgeklärt. Die Sache ist an die Beschwerdegegnerin zu- rückzuweisen, damit diese die notwendigen ergänzenden Abklärungen vor- nehme. 5. 5.1. Nach dem Dargelegten ist die Beschwerde in dem Sinne teilweise gutzu- heissen, dass die angefochtene Verfügung vom 30. Mai 2023 aufzuheben und die Sache zur weiteren Abklärung im Sinne der Er wägungen und zur Neuverfügung an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen ist. 5.2. Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.00 bis Fr. 1'000.00 festgesetzt. Für das vorliegende Verfahren betragen diese Fr. 400.00. Sie sind gemäss dem Verfahrensaus- gang der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. 5.3. Der Beschwerdegegnerin steht nach dem Ausgang des Verfahrens (Art. 61 lit. g ATSG) und der Beschwerdeführerin 2 aufgrund ihrer Stellung als So- zialversicherungsträgerin kein Anspruch auf Parteientschädigung zu (BGE 126 V 149 ff. E. 4). Der Beschwerdeführer 1 hat derweil ausgangsgemäss - 13 - Anspruch auf Ersatz der richterlich festzusetzenden Parteikosten (Art . 61 lit. g ATSG), denn die Rückweisung der Sache an die Verwaltung zwecks Vornahme ergänzender Abklärungen gilt als anspruchsbegründendes Ob- siegen (BGE 132 V 215 E. 6.1 S. 235 mit Hinweisen). Das Versicherungsgericht erkennt: 1. In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung vom 30. Mai 2023 aufgehoben und die Sache zur weiteren Abklärung im Sinne der Er - wägungen und zur Neuverfügung an die Beschwerdegeg nerin zurückge- wiesen. 2. Die Verfahrenskosten von Fr. 400.00 werden der Beschwerdegegnerin auf- erlegt. 3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer 1 die Parteikosten in richterlich festgesetzter Höhe von Fr. 1'000.00 zu bezahlen. Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom sieb- ten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG). Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen. Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweis- mittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Hän- den hat (Art. 42 BGG). - 14 - Aarau, 19. Januar 2024 Versicherungsgericht des Kantons Aargau 4. Kammer Der Präsident: Der Gerichtsschreiber: Roth Siegenthaler