<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?> <!DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD XHTML 1.0 Transitional//EN" "http://www.w3.org/TR/xhtml1/DTD/xhtml1-transitional.dtd"> <html xmlns="http://www.w3.org/1999/xhtml"> <head> <meta charset="utf-8"/><meta content="text/html; charset=utf-8" http-equiv="Content-Type"/> <meta content="text/css" http-equiv="Content-Style-Type"/> <meta content="Aspose.Words for Java 4.0.2.0" name="generator"/> <title></title> </head> <body> <div> <table cellpadding="0" cellspacing="0"> <tr> <td> <p><br/><img alt="" height="130" src="20221115121339918_e-files/Aspose.Words.963c4278-56fa-4530-84f3-86d371d42a64.001.png" width="77"/><br/></p> <p><span> </span></p> </td> <td> <p><span> </span></p> <p><span>TRIBUNAL CANTONAL</span></p> </td> <td> <p><span> </span></p> <p><span>AI 440/21 - 332/2022 </span></p> <p><span> </span></p> <p><span>ZD21.051843</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> </td> </tr> </table> </div> <br/> <div> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> </div> <br/> <div> <p><span>COUR DES ASSURANCES SOCIALES</span></p> <p><span>_____________________________________________</span></p> <p><span>Arrêt du 7 novembre 2022</span></p> <p><span>__________________</span></p> <p><span>Composition : Mme </span><span>Pasche</span><span>, juge unique</span></p> <p><span>Greffier : M. Germond</span></p> <p><span>*****</span></p> <p><span>Cause pendante entre :</span></p> <table cellpadding="0" cellspacing="0"> <tr> <td> <p><span> </span><span>Q.________</span><span>, à [...], recourante, représentée par ses parents K.________ et W.________, à [...], eux-mêmes représentés par Me David Métille, avocat à Lausanne,</span></p> <p><span> </span></p> </td> </tr> </table> <p><span>et</span></p> <table cellpadding="0" cellspacing="0"> <tr> <td> <p><span>Office de l'assurance-invalidité pour le canton de Vaud</span><span>, à Vevey, intimé.</span></p> </td> </tr> </table> <p><span>_______________</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>Art. 9 al. 1 et 13 LAI ; art. 23bis RAI ; ch. 214 OIC</span></p> <p><br/></p> <p><span> E n f a i t :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>A.</span><span> Q.________ (ci-après : l’assurée ou la recourante), née le [...], est atteinte du Syndrome de Beckwith-Wiedemann (ou </span><span>Beckwith-Wiedemann Syndrome</span><span> [BWS]) avec macroglossie depuis la naissance.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Dans un rapport du 7 septembre 2020, le Dr C.________, spécialiste en oto-rhino-laryngologie (ORL), du CHUV, a confirmé le diagnostic de Syndrome de Beckwith-Wiedemann avec macroglossie. Il a relevé que les parents de l’assurée souhaitaient pour l’instant effectuer une chirurgie de macroglossie à l’étranger, possiblement aux Etats-Unis au J.________, à Miami, avec le DrS.________, qu’ils avaient contacté par l’intermédiaire de la BWS International Foundation. Le Dr C.________ a expliqué aux parents que l’intervention elle-même n’était pas complexe et pourrait être réalisée à Lausanne sans problème, en restant dès lors dans l’attente de leur décision.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Le 20 octobre 2020, les parents de l’assurée ont demandé à l’Office de l’assurance-invalidité pour le canton de Vaud (ci-après : l’OAI ou l’intimé) la prise en charge de mesures médicales sous forme d’une opération de réduction de la langue. Ils ont expliqué en particulier avoir effectué une recherche dont une partie des articles étaient rédigés par des médecins qui opéraient la macroglossie dans des situations exceptionnelles et sporadiquement, avec des résultats insatisfaisants lorsque les médecins n’avaient pas l’habitude d’opérer de jeunes patients atteints du Syndrome de Beckwith-Wiedemann. Selon leurs recherches élargies, le recul de décennies de chirurgies de réduction de la langue entre deux médecins américains mettait en évidence l’avantage d’effectuer la chirurgie avant le développement de la dentition, ou le plus tôt possible, pour éviter les complications d’une langue démesurée. Les indications étaient claires et leur fille était une candidate parfaite. Les complications d’une chirurgie effectuée par un médecin qui n’avait pas l’habitude de soigner des enfants avec le Syndrome de Beckwith-Wiedemann étaient souvent « trop néfastes », selon la littérature ; ces praticiens passaient par une seconde intervention afin de rectifier d’avoir pas assez « coupé », pas bien « coupé » ou en lien avec une réduction exagérée à la première intervention. Ainsi, il était fortement recommandé que l’intervention soit menée par un chirurgien expérimenté dans les opérations des enfants atteints de ce syndrome en particulier, « quelqu’un qui croit aux bénéfices et qui indique clairement les conditions d’admissibilité à la chirurgie, et pas simplement par quelqu’un qui connait la procédure ».</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Aux termes de son appréciation du 29 avril 2021, la Dre B.________, du SMR (Service médical régional de l’assurance-invalidité), s’est exprimée sur le cas de l’assurée en ces termes :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>“</span><span>Le diagnostic de macroglossie est posé et selon toute vraisemblance, en raison du phénotype clinique et de l’analyse génétique, il s’intègre dans le diagnostic de Beckwith-Wiedemann. L’analyse génétique de la région </span><span>11p15.5 </span><span>ne se trouve pas encore au dossier.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> • Il n’y a pas de chiffre OIC [ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales ; RS 831.232.21] permettant de prendre en charge le syndrome de Beckwith-Wiedemann.</span></p> <p><span> • Si la macroglossie nécessite une intervention chirurgicale, les mesures médicales pourront être accordées sous ch. 214 OIC. Actuellement l’indication opératoire semble incertaine, car les signes cliniques sont discrets et tendent à évoluer positivement.</span></p> <p><span> • Si l’intervention est nécessaire et l’indication confirmée, les critères 1235-1236-1237-1238 CMRM [Circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’AI] ne sont pas remplis. Les critères de la CMRM 1239 doivent être vérifiés afin d’analyser les éventuelles raisons d’importance plaidant pour une intervention par le Dr S.________ au J.________.</span><span>” </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> A la requête de l’OAI, les parents de l’assurée ont confirmé le 4 mai 2021 que l’opération de réduction de la langue avait eu lieu et ont joint diverses pièces y relatives, dont il ressort que l’assurée a été opérée le 3 décembre 2020 par le Dr S.________, et a séjourné au J.________ de Miami jusqu’au 6 décembre 2020. </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Le Dr C.________ a répondu le 6 mai 2021 aux questions du SMR, en indiquant que, si l’indication opératoire était posée chez l’assurée en raison de l’impact crâniofacial et dentaire lors de la croissance, le taux de complication était inconnu pour son service concernant cette intervention exceptionnelle chez l’enfant, la littérature rapportant de rares complications liées à l’opération. Le service du DrC.________ avait une expérience reconnue pour la prise en charge des voies aériennes difficiles avec équipe en anesthésiologie, en intensiviste pédiatrique et chirurgicale compétente.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Dans un avis du 6 mai 2021, la DreB.________, du SMR, a émis l’appréciation suivante :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>“</span><span>Les mesures médicales peuvent être accordées sous ch. 214 OIC et concernant la prise en charge du suivi ORL et chirurgical de la macroglossie en Suisse.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>L’intervention de réduction de la langue dans le contexte d’une macroglossie symptomatique est en lien avec le ch. 214 OIC. Il s’agit d’une intervention délicate dans une zone très vascularisée et très innervée. L’indication opératoire était correcte de même que son « timing » et la littérature confirme que les macroglossies symptomatiques doivent être opérées avant l’âge de deux-trois ans. Environ 40 % des enfants atteints de macroglossie subissent une réduction chirurgicale de la langue. Des recommandations existent au niveau de l’anesthésie pour les patients souffrant de syndrome de Beckwith-Wiedemann (2). L’anesthésie générale n’est pas contre-indiquée ni l’intubation nasotrachéale qui est avantageuse dans les cas de glossectomie. Il n’y a pas de lien connu avec l’hyperthermie maligne. Les complications chirurgicales, bien que peu fréquentes, peuvent inclure un œdème postopératoire de la langue et une déhiscence de la plaie.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>La réduction de cette macroglossie était indiquée et l’intervention chirurgicale aux USA s’est bien déroulée. Le protocole opératoire du 03.12.2020 est dépourvu de complication pré et peropératoire, très peu de saignement, pas de complication liée à l’intubation ou à la reprise de l’alimentation.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>Concernant les mesures médicales à l’étranger, le SMR estime que les critères des chiffres 1237 et 1238 CMRM [Circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’AI édictée par l’Office fédéral des assurances sociales] ne sont pas remplis : l’intervention aurait pu avoir lieu en Suisse et ne s’est pas imposée d’urgence. Le chiffre 1239 CMRM permet d’admettre des mesures à l’étranger si des </span><span>raisons d’importance</span><span> plaident en leur faveur ; parmi les raisons d’importance on trouve la condition que les cliniques spécialisées à l’étranger ont plus d’expérience dans des opérations rares et compliquées, ce qui permet de réduire manifestement le risque de l’opération. Le spécialiste du CHUV nous informe que le risque de complications dans son Service est inconnu ; bien que le Service ORL du CHUV ait une expertise reconnue pour la prise en charge de voies aériennes difficiles, le manque de données est en lien avec le caractère exceptionnel de l’opération. Une évaluation multidisciplinaire comme évoquée dans l’étude allemande (1) n’a visiblement pas été proposée au CHUV, alors que toutes les spécialités y sont représentées ; une consultation multidisciplinaire structurée existe au CHUV pour les fentes palatines, mais pas pour des affections rares comme le syndrome de Beckwith-Wiedemann. Avec ces éléments, le SMR ne peut pas émettre un avis tranché sur les raisons d’importance selon le chiffre 1239 CMRM pour le cas de cette assurée. Le SMR recommande un avis juridique et ensuite, si nécessaire une prise de position de l’OFAS.</span><span>”</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Par communication du 10 mai 2021, l’OAI a informé le père de l’assurée de la prise en charge des coûts du traitement de l’infirmité congénitale 214 OIC (« Macroglossie et microglossie congénitales, lorsqu’une opération de la langue est nécessaire »), sous forme de suivi au Service ORL et chirurgie cervico-faciale, du 7 juillet 2020 au 31 janvier 2039.</span></p> <p><span> Dans un avis juriste du 9 juillet 2021, l’OAI a relevé qu’il ne se trouvait pas dans un cas relevant de l’art. 23bis al. 1 et 2 RAI (règlement du 17 janvier 1961 sur l’assurance-invalidité ; RS 831.201), et qu’il convenait d’examiner l’existence d’« autres raisons méritant d’être prises en considération » au sens de l’art. 23bis al. 3 RAI. Cet avis juriste se termine comme suit :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>“</span><span>En l’espèce, il est constant que l’opération effectuée aurait pu l’être en Suisse, notamment auprès du Service ORL du CHUV, lequel bénéficie, selon les informations au dossier, d’expertise reconnue pour la prise en charge de voies aériennes difficiles, avec une équipe d’anesthésiologie, intensiviste pédiatrique et chirurgicale confirmée. Il est également admis que l’opération en question était exceptionnelle chez l’enfant, raison pour laquelle ledit service ne possède pas de données concernant le taux de complication.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>D’un autre côté, il semble que l’établissement qui a opéré notre assurée bénéficie d’une grande expérience dans le domaine, dispose de statistiques concernant leur taux de complications et propose, au contraire du service ORL du CHUV, une évaluation multidisciplinaire, dont l’importance, dans le contexte d’une maladie Beckwith-Wiedemann, [a] été mise en avant par l’étude citée par le SMR dans son avis du 7 mai 2021.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>La question est donc de savoir si ces éléments peuvent constituer des « raisons méritant d’être prises en considération » au sens de l’art. 23bis al. 3 RAI.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>A priori, la situation de notre assurée semble plutôt assimilable aux cas cités dans les arrêts I 206/95 et I 155/95, dans lesquels le TF [Tribunal fédéral] a nié une prise en charge des mesures médicales à l’étranger</span><span>.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>Dans tous les cas, le dossier doit être soumis à l’OFAS [office fédéral des assurances sociales], conformément à l’annexe 6 CMRM (rappelé dans la lettre d’information de l’OFAS du 17 novembre 2020).</span><span>”</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Par avis du 9 août 2021, l’OFAS a estimé que dans le cas présent l’opération aurait clairement pu être réalisée en Suisse, notamment au sein du Service ORL du CHUV qui disposait d’une expertise reconnue en gestion des troubles sévères des voies respiratoires et d’une équipe compétente en matière d’anesthésie, de soins intensifs pédiatriques et de chirurgie. D’autre part, il ne s’agissait pas d’une opération urgente lors d’un séjour à l’étranger, et il n’y avait pas de raisons valables de la réaliser aux Etats-Unis. Rejoignant l’avis du SMR, l’OFAS recommandait, dans le cas particulier, à l’OAI de ne pas prendre en charge les coûts de la mesure médicale à l’étranger.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Aux termes d’un avis SMR du 20 août 2021, la Dre B.________ a fait le point de la situation comme suit :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>“</span><span>En conclusion, et sans reprendre en détail les argumentations du SMR, du juriste et de l’OFAS : en dépit de l’indication opératoire correcte, les conditions des ch. 1237, 1238, 1239 ne sont pas réunies pour admettre la prise en charge des mesures médicales à l’étranger sous ch. 214 OIC. L’opération aurait pu être effectuée en Suisse. Il ne s’agissait pas d’une opération urgente lors d’un séjour à l’étranger. Il n’y avait pas de raisons valables de la réaliser aux </span><span>é</span><span>tats-Unis.</span><span>”</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Par projet de décision du 20 août 2021, l’OAI a informé les parents de l’assurée de son intention de rejeter la demande de mesures médicales portant sur l’intervention de macroglossie réalisée le 3 décembre 2020 aux Etats-Unis. </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> A l’appui de leurs observations du 15 septembre 2021 sur le projet de décision précité, les parents de l’assurée ont en substance fait valoir qu’ils n’avaient pas acquis la conviction que les médecins du Service ORL du CHUV disposaient de l’expertise en matière de traitement d’une macroglossie dans le contexte du Syndrome de Beckwith-Wiedemann, qu’une prise en charge multidisciplinaire ne leur avait pas été proposée, et que leurs tentatives de trouver un médecin spécialiste en Suisse pour effectuer l’opération envisagée avaient échoué. Au vu de la rareté de ce syndrome (dont la prévalence est estimée à 1 sur 13'000 naissances) et de la fréquence des complications de la glossectomie dans le cadre du Syndrome de Beckwith-Wiedemann ainsi que de l’absence en Suisse d’un centre de référence et d’expertise, les parents de l’assurée s’étaient tournés au final vers un centre reconnu à l’étranger, à savoir le J.________ aux Etats-Unis.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Dans un avis « audition » du 8 octobre 2021, la Dre B.________, du SMR, a estimé que, sur le plan médical, en l’absence de suivi multidisciplinaire organisé au CHUV ou en Suisse pour cette jeune assurée, la recherche d’un centre d’expertise à l’étranger avait du sens et que certains arguments plaidaient en faveur de l’octroi des mesures médicales à l’étranger sous le ch. 214 OIC. L’assurée nécessitait une glossectomie dans un contexte de syndrome rare, sujet aux complications respiratoires et post anesthésiques. Il convenait toutefois de considérer que cette situation aurait dû faire l’objet d’une demande avant l’intervention qui aurait permis d’en évaluer les aspects « médico-juridiques » et probablement aussi de présenter aux parents de l’intéressée les possibilités de soins en Suisse. Dans ce contexte, le SMR a proposé à l’OAI d’adresser le dossier médical avec le rapport d’audition des parents de l’assurée ainsi que le présent avis à l’OFAS « à qui rev[enait] la décision définitive ». </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Toujours dans le cadre de l’instruction du cas, l’OAI a recueilli une seconde prise de position de l’OFAS du 28 octobre 2021 qui se termine comme suit :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>“</span><span>En conclusion, étant donné qu’il s’agit d’une opération qui n’est pas complexe, qu’elle est possible en Suisse et que les équipes médicales du CHUV offre[nt] un service multidisciplinaire, les conditions selon l’art. 23bis al. 1 et 3 RAI (resp. c.m. CMRM 1237 et 1239) ne sont pas remplies. En outre, comme l’avait souligné votre SMR dans sa première prise de position (29.04.2021), bien que l’indication opératoire n’ait pas été formellement posée, les parents ont demandé une prise en charge de l’intervention de réduction de la langue aux USA et l’opération a eu lieu aux USA sans avis de l’OAI (03.12.2020).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>Votre SMR indique dans sa deuxième prise de position du 06.05.2021 que le chiffre 1239 CMRM permet d’admettre des mesures à l’étranger si des raisons d’importance plaident en leur faveur et que parmi les raisons d’importance se trouvait la condition que les cliniques spécialisées à l’étranger ont plus d’expériences dans des opérations rares et compliquées. Le SMR indique qu’étant donné qu’il n’existe pas de consultation multidisciplinaire pour le BWS au CHUV, il ne pouvait émettre un avis tranché quant à savoir si des raisons d’importance selon le chiffre 1239 CMRM pouvaient être évoquées. S’il est vrai qu’une prise en charge multidisciplinaire est nécessaire chez les jeunes patients avec un BWS, elle concerne les patients présentant un tableau clinique complexe avec malformations typiques du BWS : omphalocèle, hémihyperplasie faciale, hernie ombilicale/distasis des droits, tumeurs embryonnaires, viscéromégalie abdominale et malformations rénales. L’assurée ne présente pas de telles malformations complexes. Seule la macroglossie a nécessité une opération. Ainsi que souligné par le Dr C.________, l’opération d’une macroglossie ne constitue en soi pas un traitement complexe et ne justifie donc pas la prise en charge de mesures médicales à l’étranger.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>En résumé, nous réitérons notre recommandation de ne pas prendre en charge l’opération de la macroglossie effectuée aux USA. </span><span>”</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Malgré les objections formulées par les parents de l’assurée, l’OAI a, par décision du 4 novembre 2021, confirmé la teneur de son projet de décision du 20 août 2021.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>B.</span><span> Par acte du 6 décembre 2021, Q.________ agissant par ses parents, eux-mêmes représentés par Me David Métille, a recouru contre cette décision auprès de la Cour des assurances sociales du Tribunal cantonal, en concluant, avec dépens, à son annulation et « à la condamnation de l’OAI à prendre en charge la mesure du 3 décembre 2020 intervenue aux USA ainsi que les frais nécessaires accessoires, d’un montant global non inférieur à 24'964 fr. 30, avec intérêts à 5 % l’an selon l’art. 26 LPGA, et verser ce montant aux parents de l’enfant </span><span>Q.________</span><span> ». Subsidiairement, elle a conclu à l’annulation de la décision attaquée et à la condamnation de l’OAI à prendre en charge la mesure du 3 décembre 2020 intervenue aux Etats-Unis, jusqu’à concurrence du montant des prestations qui serait dû si la même mesure avait été effectuée en Suisse, et verser les prestations de l’assurance aux parents de l’assurée ; plus subsidiairement encore, elle a conclu à l’annulation de la décision attaquée et au renvoi de la cause à l’OAI pour complément d’instruction et détermination des coûts, en Suisse, d’une intervention du même type que celle pratiquée aux Etats-Unis le 3 décembre 2020, puis nouvelle décision. En substance, la recourante rappelle que l’opération litigieuse était indiquée et que sa prise en charge, au titre d’une infirmité congénitale au sens du ch. 214 OIC, incombait à l’OAI. Elle plaide que l’avis du Dr C.________ ne permet pas de répondre de manière circonstanciée à la question de savoir si le CHUV disposait des compétences requises pour opérer, par réduction de la langue, une jeune assurée atteinte du Syndrome de Beckwith-Wiedemann en ajoutant que l’avis de l’OAI et ceux des divers offices et services consultés sont en « porte-à-faux avec les recommandations et avis du corps médical spécialisé ». Le fait que, contrairement au J.________ qui l’a opérée et qui bénéficie d’une grande expérience dans le domaine, le Service ORL du CHUV ne dispose d’aucune statistique en raison du caractère exceptionnel de l’opération envisagée, permet d’emblée d’exclure cet établissement comme ayant les connaissances et la spécialisation requises. Sur le seul avis du Dr C.________, qui ne bénéficie d’aucune expérience en matière de réduction de la langue chez le jeune enfant atteint du syndrome BWS, et le nombre de cas opéré en Suisse inconnu, la recourante est d’avis que l’OAI a retenu à tort que les critères du ch. 1237 CMRM n’étaient pas réalisés, à savoir l’inexistence en Suisse d’un établissement de traitement adéquat ou un médecin spécialiste, en raison de la particularité ou de la rareté des mesures. Se référant à un arrêt TF 9C_723/2015 du 6 avril 2016, elle fait valoir la nécessité d’une analyse globale et détaillée de son cas, rappelant que les intervenants aux Etats-Unis, contrairement à la situation au CHUV, ont rapidement pu orienter et avec clarté, ses parents sur les suites à entreprendre, tout en les rassurant sur le cadre de l’environnement opératoire. Les parents ont reçu des chiffres rassurants sur l’opportunité d’agir en réduction de la langue, avant l’âge de deux ans de leur enfant, mais également sur le nombre d’opérations effectuées au sein de l’établissement américain et le nombre de complications (1 %). Le Dr S.________ avait en outre présenté un procédé opératoire plus avantageux en matière de diminution de complications péri- et post-opératoires que ceux envisagés en Suisse qui n’avaient jamais été clarifiés. Pour la recourante, cette confiance doit être protégée. Elle reproche en outre à l’office intimé de ne pas avoir évalué l’urgence objective de sa situation en fonction des renseignements communiqués par ses parents. Elle rappelle que, selon les chiffres indiqués par l’hôpital en Amérique, sur un échantillon de 400 opérations en réduction de la langue, 80 % des patients avaient subi cette intervention avant l’âge de deux ans et ont vu leurs difformités dento-squelettiques se corriger d’elles-mêmes ; 99 % des individus atteints du syndrome de BWS sans réduction de la langue doivent subir une combinaison d’orthodontie et de chirurgie maxillaire à la maturité dento-squelettique. Or le jour de l’opération, la recourante était âgée d’un an, dix mois et quinze jours de sorte que ses parents avaient tout intérêt à intervenir rapidement pour réduire les risques d’opérations secondaires en lien avec la croissance bucco-dentaire ainsi qu’en marge de troubles du langage de leur enfant. Ainsi, ils ont contribué à limiter les risques de complications, voire d’échecs des autres interventions, et cela sans compter les coûts supplémentaires de besoin de soutien scolaire de la part d’un/e logopédiste. La recourante soutient par conséquent que plusieurs critères du ch. 1239 CMRM, respectivement d’autres raisons devant être prises en compte au sens de l’art. 23bis al. 3 RAI, sont réalisés dans sa situation et justifient la prise en charge de l’opération du 3 décembre 2020 par l’OAI. Avec son écriture, la recourante a produit un onglet de pièces sous bordereau, comprenant notamment les extraits des frais de voyage et d’hébergement en lien avec l’opération du 3 décembre 2020.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Dans sa réponse du 31 janvier 2022, l’OAI a conclu au rejet du recours et à la confirmation de la décision attaquée.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Le 18 mars 2022, en réplique, la recourante a persisté dans ses précédentes conclusions. Elle a produit les réponses du 15 décembre 2021 de la Dre T.________, pédiatre traitant, à un questionnaire adressé dans l’intervalle par son avocat. Confirmant le Syndrome de Beckwitch-Wiedemann avec macroglossie, la pédiatre a indiqué que la réduction chirurgicale de la langue était indiquée au vu de l’âge de la recourante ainsi que pour éviter des complications, soit des difficultés alimentaires, de langage et orthodontiques. Elle a en outre précisé, en lien avec l’opération subie par sa patiente, ne pas connaître de spécialiste en Suisse, étant précisé que personne au CHUV ne souhait se « lancer dans cette aventure ».</span></p> <p><span> Dans sa duplique du 14 avril 2022, l’OAI a derechef conclu au rejet du recours ainsi qu’au maintien de la décision querellée. Il observe que les seules réponses de la pédiatre traitant adressées à l’avocat ne sont pas susceptibles de valablement remettre en question la réponse de l’OFAS, ceci en l’absence d’informations circonstanciées de la part de l’hôpital concerné.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Dans ses déterminations complémentaires du 14 juillet 2022, persistant dans ses conclusions, la recourante a notamment produit les réponses du 30 juin 2022 du Dr C.________ à un questionnaire adressé dans l’intervalle par Me Métille. On en extrait ce qui suit :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>“</span><span>1. De manière générale et avant la prise en charge de l’enfant Q.________ par votre pratique, le Syndrome Beckwith-Wiedemann (BWS) vous était-il connu ?</span></p> <p><span>1) Oui.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>2. Dans votre pratique, à quelle fréquence avez-vous rencontré des phénomènes de macroglossie ? Dans l’affirmative, de quels types et dans quels contextes ?</span></p> <p><span>2) Deux à trois cas par an dans des contextes syndromiques.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>3. D’un point de vue du développement buccal et orthopédique chez un jeune enfant de l’âge de 12 à 24 mois, quels sont les risques et complications liés à la macroglossie ?</span></p> <p><span>3) Altérations de la croissance du massif facial, troubles du développement du langage, troubles alimentaires, troubles du sommeil.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>4. Lors de votre communication adressée à l’Office AI le 6 mai 2021, vous avez indiqué que « Le taux de complication est inconnu pour notre service concernant cette intervention exceptionnelle chez l’enfant. La littérature rapporte de rares complications liées à l’opération (…). Notre service a une expertise reconnue pour la prise en charge des voies aériennes difficiles avec équipe anesthésiologie, intensiviste pédiatrique et chirurgicale compétente ».</span></p> <p><span> Au moment de l’intervention pratiquée à Miami le 3 décembre 2020, quel a été le nombre d’interventions en tout point similaires à celles faites sur la patiente Q.________ ont été pratiquées au CHUV au cours des 10 années précédentes ? Combien d’interventions de ce type sont-elles pratiquées au CHUV par année en moyenne ? Quelle serait la durée moyenne en jours d’hospitalisation pour une telle intervention au CHUV ?</span></p> <p><span>4) Des interventions pour macroglossie sont rares, en revanche nous pratiquons une vingtaine de glossectomies plus complexes pour causes oncologiques, hospitalisation d’une durée de 2 à 3 semaines généralement, une semaine en l’absence de reconstruction.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>5. La réduction chirurgicale de la langue de l’enfant Q.________ du 3 décembre 202[0] vous a-t-elle paru opportune ? Dans l’affirmative ou la négative, pour quels motifs ?</span></p> <p><span>5) Oui elle était indiquée car la macroglossie était significative et en augmentation avec sa croissance, avec difficultés à l’occlusion de la bouche.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>6. Considérez-vous, qu’au vu de l’âge de l’enfant Q.________, il était impératif à intervenir rapidement ? Dans l’affirmative ou la négative, pour quels motifs ?</span></p> <p><span>6) Il n’y avait pas d’urgence mais effectuer l’intervention avant l’apparition du langage est favorable.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>7. Au moment où l’intervention a eu lieu le 3 décembre 2020, selon les données de l’OFSP, le taux d’occupation des Unités de Soins Intensifs en Suisse était supérieur à 75 % lié à la pandémie. Est-ce qu’une chirurgie élective de réduction de la langue dans un contexte de BWS aurait pu être pratiquée au CHUV dans de telles conditions liées à la pandémie au cours de la même période ?</span></p> <p><span>7) Le service des soins intensifs pédiatriques a eu une charge différente dans le temps. Nous avons poursuivi les prises en charge pédiatriques habituelles pendant cette période, l’intervention aurait été possible ou du moins possible avec quelques mois de délai au maximum.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>8. Etes-vous en mesure de vous rallier à l’appréciation du J.________, qui estime, sur la base d’un échantillon de 400 patients, qu’une intervention de réduction de la langue opérée avant l’âge de deux ans permet aux patients de corriger eux-mêmes leurs déformations dento-squelettiques (occlusion croisée antérieure (anterior crossbite) +/- occlusion ouverte antérieure (anterior openbite), et qu’en revanche, 99 % des individus atteints du syndrome de BWS sans réduction de la langue doivent subir une combinaison d’orthodontie et de chirurgie maxillaire à la maturité dento-squelettique pour pouvoir manger et parler normalement ?</span></p> <p><span>8) Oui, ceci semble correct.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>9. Dans leurs réponses, le SMR (29.04.2021) et l’OFAS (28.10.2021) ont fait référence à un consensus international en matière de diagnostic et traitement de BWS de Brioude F. et al (2018). Dans le traitement de la macroglossie, il est recommandé avec une note A+++ que : « la chirurgie devrait être réalisée, après évaluation détaillée, par une équipe multidisciplinaire (y compris anesthésiste pédiatrique, équipe de soins intensif[s], chirurgien, logopédiste et orthodontiste) de préférence dans un centre de référence ». Est-ce que le CHUV peut être considéré comme un centre de référence pour le traitement de la macroglossie chez l’enfant souffrant de BWS ? Dans l’affirmative, sur la base de quels critères ?</span></p> <p><span>9) Le CHUV rassemble toutes ces compétences mais n’est pas un centre reconnu pour le Beckwith Wied[e]mann. Il n’y a d’ailleurs pas de tel centre en Suisse, en revanche les chirurgies de la langue et des voies aériennes sont pratiquées en routine.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>10. Durant sa prise en charge post-opératoire à Miami, l’enfant Q.________ a fait l’objet d’un suivi thérapeutique 24 heures sur 24, par des professionnels, dont des infirmiers et logopédistes, au bénéfice d’une expérience avérée avec les enfants de son âge, atteints de BWS et ayant été soumis à la chirurgie de réduction de la langue.</span></p> <p><span> </span><span>De manière générale est-ce que l’expérience rencontrée dans votre Service pour traiter la macroglossie est-elle équivalente à celle du J.________ ? Dans la négative, pour quels motifs ?</span></p> <p><span>10) Notre expérience n’est pas comparable et certainement moindre que ce centre pour cette intervention précise, puisqu’ils regroupent des patients d[u] monde entier</span><span>.”</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Le 11 août 2022, l’OAI a informé qu’il n’avait rien à ajouter à ses écritures antérieures auxquelles il renvoyait en confirmant ses précédentes conclusions. </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> E n d r o i t :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>1.</span><span> </span><span>a) </span><span>La LPGA (loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales ; RS 830.1) est, sauf dérogation expresse, applicable en matière d’assurance-invalidité (art. 1 al. 1 LAI [loi fédérale du 19 juin 1959 sur l’assurance-invalidité ; RS 831.20]). Les décisions des offices AI cantonaux peuvent directement faire l’objet d’un recours devant le tribunal des assurances du siège de l’office concerné (art. 56 al. 1 LPGA et art. 69 al. 1 let. a LAI), dans les trente jours suivant leur notification (art. 60 al. 1 LPGA).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>b) </span><span>En l’occurrence, déposé en temps utile auprès du tribunal compétent (art. 93 let. a LPA-VD [loi cantonale vaudoise du 28 octobre 2008 sur la procédure administrative ; BLV 173.36]) et respectant les autres conditions formelles prévues par la loi (art. 61 let. b LPGA notamment), le recours est recevable.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>c) </span><span>Vu la valeur litigieuse inférieure à 30’000 fr., la cause est de la compétence du juge unique (art. 94 al. 1 let. a LPA-VD).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>2.</span><span> </span><span>a) </span><span>En tant qu’autorité de recours contre des décisions prises par des assureurs sociaux, le juge des assurances sociales ne peut, en principe, entrer en matière – et le recourant présenter ses griefs – que sur les points tranchés par cette décision. De surcroît, dans le cadre de l’objet du litige, le juge ne vérifie pas la validité de la décision attaquée dans son ensemble, mais se borne à examiner les aspects de cette décision que le recourant a critiqués, exception faite lorsque les points non critiqués ont des liens étroits avec la question litigieuse (ATF 134 V 418 consid. 5.2.1, 131 V 164 et 125 V 413 consid. 2c ; TF 9C_678/2011 du 4 janvier 2012 consid. 3.1).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>b)</span><span> Le litige porte sur le droit de la recourante à la prise en charge par l’assurance-invalidité de l’intervention de réduction de la langue pratiquée par le DrS.________ le 3 décembre 2020, en raison d’une macroglossie.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>3. </span><span>Des modifications législatives et réglementaires sont entrées en vigueur au 1</span><span>er</span><span> janvier 2022 dans le cadre du « développement continu de l'AI » (loi fédérale sur l’assurance-invalidité [LAI] [Développement continu de l’AI], modification du 19 juin 2020, RO 2021 705, et règlement sur l’assurance-invalidité [RAI], modification du 3 novembre 2021, RO 2021 706). Conformément aux principes généraux en matière de droit transitoire, l'ancien droit reste en l'espèce applicable, au vu de la date de la décision litigieuse rendue le 4 novembre 2021 (ATF 144 V 210 consid. 4.3.1 ; 138 V 176 consid. 7.1 ; TF 9C_881/2018 du 6 mars 2019 consid. 4.1).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>4. a) </span><span>Conformément à l'art. 13 LAI (dans sa teneur en vigueur au 31 décembre 2021), les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales jusqu'à l'âge de 20 ans révolus (al. 1). Le Conseil fédéral établira une liste de ces infirmités. Il pourra exclure la prise en charge du traitement d'infirmités peu importantes (al. 2). Sont réputées infirmités congénitales au sens de l'art. 13 LAI les infirmités présentes à la naissance accomplie de l'enfant (art. 1 al. 1 première phrase OIC [ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales ; RS 831.232.21]) et qui figurent dans la liste annexée à l'OIC (art. 1 al. 2 première phrase OIC).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>Le ch. 214 de l’annexe à l’OIC (dans sa version alors en vigueur à partir du 1</span><span>er</span><span> mars 2016, applicable en l’espèce, abrogée le 1</span><span>er</span><span> janvier 2022) qualifie d’infirmité congénitale les « macroglossie et microglossie congénitales, lorsqu’une opération de la langue est nécessaire ».</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Le ch. 214 de l’Ordonnance du DFI concernant les infirmités congénitales (OIC-DFI) (entrée en vigueur le 1</span><span>er</span><span> janvier 2022) retient désormais comme infirmité congénitale les macroglossie et microglossie congénitales, lorsqu’une opération de la langue est nécessaire. Ledit ch. précise qu’une opération est nécessaire :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>1. lorsque l’hypertrophie de la langue provoque des troubles de la respiration ou de la déglutition chez le nourrisson;</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>2. en cas de troubles du langage, lorsqu’ils sont liés à la grosseur de la langue et que ce lien est confirmé avant l’opération au moyen d’une expertise médicale menée par un médecin oto-rhino-laryngologiste spécialiste en phoniatrie, ou</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>3. en cas de troubles de l’occlusion, lorsqu’ils sont liés à la taille de la langue et que ce lien est confirmé avant l’opération au moyen d’une expertise médicale menée par un médecin dentiste reconnu par l’AI pour les examens orthodontiques.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> b) </span><span>Selon l’art. 9 al. 1 LAI, les mesures de réadaptation sont appliquées en Suisse ; elles peuvent l'être exceptionnellement aussi à l'étranger.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>Conformément à l’art. 23bis RAI (règlement du 17 janvier 1961 sur l’assurance-invalidité ; RS 831.201), l'assurance prend en charge le coût d'une mesure de réadaptation effectuée de manière simple et adéquate à l'étranger lorsqu'il s'avère impossible de l'effectuer en Suisse, notamment parce que les institutions requises ou les spécialistes font défaut (al. 1). L'assurance prend en charge le coût d'une mesure médicale effectuée de manière simple et adéquate à l'étranger consécutivement à un état de nécessité (al. 2). Si une mesure de réadaptation est effectuée à l'étranger pour d'autres raisons méritant d'être prises en considération, l'assurance en assume le coût jusqu'à concurrence du montant des prestations qui serait dû si la même mesure avait été effectuée en Suisse (al. 3).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>Selon la circulaire sur les mesures médicales de réadaptation de l’AI édictée par l’Office fédéral des assurances sociales (ci-après : CMRM), dans sa version valable à partir du 1</span><span>er</span><span> juillet 2021, les mesures médicales destinées aux assurés domiciliés en Suisse doivent être appliquées en Suisse et ne peuvent l’être à l’étranger que dans des cas exceptionnels. Restent réservées les mesures destinées aux citoyens suisses assurés et domiciliés à l’étranger ainsi que les conventions internationales particulières (ch. 1235 CMRM).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> L’octroi de prestations de l’assurance à l’étranger est exceptionnellement pris en considération (art. 23bis RAI) (ch. 1236 CMRM) :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>– s’il n’existe en Suisse aucun établissement de traitement adéquat ou aucun médecin spécialiste, en raison de la particularité ou de la rareté des mesures (ch. 1237 CMRM) ;</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>– si les mesures médicales s’imposent d’urgence à l’occasion d’un séjour temporaire de la personne assurée à l’étranger. Cependant, aucune raison médicale ne doit s’opposer à un tel séjour à l’étranger. Les mesures médicales de réadaptation fondées sur l’art. 12 LAI (ch. 30 ss) ne constituent jamais des traitements d’urgence, puisqu’elles s’adressent à un état terminal et stabilisé (ch. 1238 CMRM) ;</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>– si des </span><span>raisons d’importance</span><span> plaident pour l’application des mesures médicales à l’étranger. Il en va ainsi en particulier lorsque la poursuite ou l’achèvement du traitement entrepris par le même médecin n’est possible qu’à l’étranger, lorsque les cliniques spécialisées à l’étranger ont plus d’expérience dans des opérations rares et compliquées ainsi que dans le suivi post-opératoire, ce qui permet de réduire manifestement le risque de l’opération, ou lors d’un séjour professionnel ou linguistique prolongé à l’étranger (ch. 1239 CMRM).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Les mesures médicales de réadaptation effectuées à l’étranger doivent être simples et adéquates et reconnues par le milieu scientifique en Suisse (art. 23bis al. 1 RAI) (ch. 1240 CMRM).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>Selon la jurisprudence, les conditions posées à l'art. 23bis al. 3 RAI ne sauraient être interprétées avec trop de rigueur, auquel cas la délimitation avec l'art. 23bis al. 1 RAI deviendrait difficile. En édictant l'art. 23bis al. 3 RAI, le Conseil fédéral avait en effet pour but d'introduire une nouvelle possibilité d'obtenir des prestations qui ne saurait rester lettre morte. Une interprétation restrictive se justifie d'autant moins que l'application de cette disposition n'entraîne pas pour l'assurance-invalidité des charges plus importantes que celles occasionnées par l'exécution des mesures de réadaptation en Suisse. L'assurance-invalidité ne saurait ainsi se décharger de ses obligations, au seul motif que la personne assurée a choisi de se faire traiter à l'étranger. Quand bien même cette disposition ne doit pas être interprétée avec trop de rigueur, les raisons méritant d'être prises en considération doivent néanmoins revêtir un certain poids, au risque sinon de vider de son contenu la règle légale selon laquelle une mesure appliquée à l'étranger ne peut être prise en charge qu'exceptionnellement (TFA I 120/04 du 16 mai 2006 consid. 4.1, </span><span>in</span><span> SVR 2007 IV n° 12 p. 43; voir également ATF 133 V 624 consid. 2.3.2 p. 627 et 110 V 99 consid. 1 p. 100). Aussi, la jurisprudence a-t-elle précisé que le fait qu'une clinique spécialisée située à l'étranger disposait, dans le cas d'une opération chirurgicale complexe, d'une plus grande expérience dans un domaine déterminé (TFA I 206/95 du 3 novembre 1995) ou le fait que des spécialistes étrangers avaient une approche différente de celle proposée en Suisse (TFA I 155/95 du 26 janvier 1996 consid. 3c) ne constituaient pas, à elles seules, des raisons méritant d'être prises en considération au sens de l'art. 23bis al. 3 RAI. La prise en charge d'une mesure de réadaptation effectuée à l'étranger a en revanche été admise en présence d'une maladie particulièrement rare et complexe à laquelle les spécialistes suisses n'étaient que rarement confrontés (TF I 129/01 du 27 novembre 2001, I 281/00 du 13 février 2001, I 740/99 du 21 juillet 2000 et I 106/99 du 20 septembre 1999). </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>En ce qui concerne les « autres raisons méritant d'être prises en considération », l'assurance-invalidité n'a pas à prendre en charge la meilleure mesure de réadaptation qui soit, mais doit assumer les frais d'une mesure qui est nécessaire et suffisante dans un cas d'espèce (ATF 110 V 102 ; ATF 98 V 100 consid. 2 ; RCC 1984 p. 289).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>La question de l’octroi d’une prestation de l’assurance-invalidité doit être jugée par voie de pronostic et non d’après le succès obtenu (ATF 98 V 35 ; RCC 1972 p. 562, RCC 1984 p. 289).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>Dans un arrêt du 6 mars 1984 (ATF 110 V 99), le Tribunal administratif fédéral a validé la décision du juge cantonal admettant que la caisse de compensation devait prendre en charge les coûts du séjour d’un assuré dans un centre pour épileptiques en Allemagne. En effet, les mesures appliquées et les examens effectués pendant des années en Suisse n’avaient obtenu aucun succès. Il était urgent de mettre fin le plus rapidement possible aux crises d’épilepsie qui se produisaient toujours plus fréquemment, afin d’empêcher la survenance d’autres lésions permanentes chez l’assuré, qui souffrait déjà de troubles du comportement (chaque nouvelle crise provoquait d’importantes lésions physiques et psychiques). On ne pouvait exiger des parents de l’assuré qu’ils aillent consulter tous les établissements spécialisés de Suisse, ou même quelques-uns. C’était le pédiatre de l’assuré qui avait proposé de consulter le spécialiste en Allemagne. Il avait ainsi inspiré aux parents de l’assuré de la confiance envers le spécialiste étranger, et celle-ci méritait d’être protégée. Dès lors, les motifs qui avaient décidé les parents de l’assuré à appliquer la mesure en cause à l’étranger devaient être désignés comme « méritant d’être pris en considération », au sens de l’art. 23bis al. 2 aRAI.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>Dans un arrêt du 10 juin 1997 (I 472/96), le Tribunal administratif fédéral a considéré que l’opération des yeux d’une jeune assurée aux États-Unis aurait pu être effectuée en Suisse, qu’elle ne présentait pas un caractère particulièrement urgent et qu’il n’était pas nécessaire d’y procéder sur le champ aux États-Unis. Les « autres raisons méritant d’être prises en considération » de l’art. 23bis al. 2 aRAI faisaient donc défaut.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Quant à la Cour des assurances sociales du Tribunal cantonal, elle a admis le recours d’une assurée atteinte de microtie congénitale de l’oreille droite, qui s’était fait opérer en France, en retenant que la correction en cause était très contraignante et complexe, et exigeait une grande expérience de la part du chirurgien, dans un contexte où le nombre de cas pratiqués en Suisse restait « modeste » de l’avis des spécialistes (cause AI 320/15 – 70/2016 du 13 avril 2016).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>5. </span><span>Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d’être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c’est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu’un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF 139 V 176 consid. 5.3, 130 III 321 consid. 3.2 et 3.3, 126 V 353 consid. 5b, 125 V 193 consid. 2 et les références). Aussi n’existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l’administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l’assuré (ATF 135 V 39 consid. 6.1 et la référence).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>6. </span><span>En l’occurrence, il n’est pas contesté que l’assurée présente un Syndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS) avec macroglossie et que les critères diagnostiques permettant de conclure à une infirmité congénitale au sens du ch. 214 de l’annexe à l’OIC sont réalisés.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Est par contre litigieuse la question de la prise en charge de l’intervention de réduction de la langue qui a été effectuée le 3 décembre 2020 par le Dr S.________ à Miami.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> La recourante soutient à cet égard que ce choix découle en particulier de l’absence d’expérience du Dr C.________ en matière de réduction de la langue chez le jeune enfant atteint de BWS, et du nombre de cas opéré en Suisse qui est inconnu.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>a) </span><span>Sur le fond, il ressort du dossier que l’opération aurait pu être pratiquée au CHUV. Les conditions de l’art. 23bis al. 1 RAI ne sont donc pas remplies.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>b) </span><span>La recourante s’étant rendue volontairement aux Etats-Unis dans le but de se faire opérer, la condition de l’état de nécessité de l’art. 23bis al. 2 RAI fait également défaut, de sorte que la prise en charge de l’opération du Dr S.________ ne peut pas non plus découler de cette disposition.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>c) </span><span>Reste à déterminer si cette opération a été effectuée aux Etats-Unis pour d’autres raisons méritant d’être prises en considération, au sens de l’art. 23bis al. 3 RAI, étant précisé que si tel était le cas, l’intimé ne devrait prendre en charge les coûts de cette intervention que jusqu’à concurrence du montant de la même prestation, si elle avait été réalisée en Suisse.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> L’OAI ne remet pas en cause l’expérience du Dr S.________, ni ses qualités professionnelles. Toutefois, il est constant que d’après la jurisprudence, cet élément ne saurait conduire à lui seul à l’application de l’art. 23bis al. 3 RAI (VSI 1997 p. 312 consid. 1b), et que l’assurance-invalidité n’a pas à prendre en charge la meilleure mesure de réadaptation qui soit, mais doit assumer les frais d’une mesure qui est nécessaire et suffisante dans un cas d’espèce (RCC 1984 p. 289).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Or en l’occurrence, de l’aveu du SMR lui-même (cf. avis du 6 mai 2021), l’intervention de réduction de la langue dans un contexte de macroglossie est une intervention délicate, dans une zone très vascularisée, et très innervée. A cela s’ajoute que le « timing » de l’intervention était correct, puisque la littérature confirme que les macroglossies symptomatiques doivent être opérées avant l’âge de trois ans (en l’occurrence, la recourante avait vingt-trois mois lors de l’opération). </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> En lien avec le chiffre 1239 CMRM, permettant d’admettre des mesures à l’étranger si des raisons d’importance plaident en leur faveur, le SMR a relevé dans son avis du 6 mai 2021 que parmi les raisons d’importance se trouvait la condition que les cliniques spécialisées à l’étranger aient plus d’expérience dans des opérations rares et compliquées, ce qui permettait de réduire manifestement le risque de l’opération. A cet égard, le SMR a noté que le spécialiste du CHUV l’avait informé que le risque de complications dans son service était inconnu ; bien que le Service ORL du CHUV ait une expertise reconnue pour la prise en charge de voies aériennes difficiles, le manque de données était en lien avec le caractère exceptionnel de l’opération. A cet égard, le SMR a précisé que selon une étude rétrospective publiée par une équipe allemande, l’incidence du Syndrome de Beckwith-Wiedemann était de 1 : 13’000, 68 patients ayant été traités entre 1987 et 2016, dont 44 opérés à un âge moyen de 2,5 ans. Globalement, les complications après réduction chirurgicale de la langue étaient une intubation prolongée et une révision due à une déhiscence ou un hématome. Cette étude concluait à l’importance d’une évaluation multidisciplinaire (chirurgien maxillo-facial, pédiatre, logopédiste, orthodontiste) pour prendre les décisions dans les cas de macroglossie dans le Syndrome de Beckwith-Wiedemann.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Dans sa réponse du 6 mai 2021 aux questions du SMR, le Dr C.________ a quant à lui observé que si l’indication opératoire était posée chez l’assurée en raison de l’impact crâniofacial et dentaire lors de la croissance, le taux de complication était inconnu pour son service concernant cette intervention exceptionnelle chez l’enfant, la littérature rapportant de rares complications liées à l’opération. </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Il ressort de ce qui précède que la pathologie en cause est rare et complexe. Partant, en pareil cas, il ne suffit pas de se fonder sur le fait que des opérations de réductions de la langue se pratiquent en Suisse pour retenir que l’intervention à laquelle il convenait concrètement de procéder sur la personne de la recourante pouvait être effectuée dans des conditions adéquates en Suisse. Quant à la prise de position de l’OFAS du 9 août 2021, elle ne consiste qu’en un résumé du dossier, au demeurant établi avant la prise de position du Dr C.________ du 30 juin 2022 en réponse à l’avocat des parents de la recourante. Or il résulte de ce rapport que si le Dr C.________ a rencontré deux à trois cas par an de phénomènes de macroglossie dans des contextes syndromiques, les interventions pour macroglossie sont rares. Il a au demeurant reconnu que si le CHUV rassemble toutes les compétences en disposant d’une équipe multidisciplinaire, il n’est pas un centre reconnu pour le BWS, en précisant qu’il n’y a du reste pas de tel centre en Suisse. Enfin, le DrC.________ a noté que son expérience n’est pas comparable et certainement moindre que celle du J.________ pour cette intervention précise (de réduction de la langue), puisqu’il regroupe des patients du monde entier. Le SMR a par ailleurs maintenu dans son avis du 8 octobre 2021 qu’en l’absence de suivi multidisciplinaire organisé au CHUV ou en Suisse pour cette jeune assurée, la recherche d’un centre d’expertise à l’étranger avait du sens et que certains arguments plaidaient en faveur de l’octroi des mesures médicales à l’étranger sous ch. 214 OIC. L’intéressée nécessitait une glossectomie dans un contexte syndromique rare, sujet aux complications respiratoires et post anesthésiques. Dans ces conditions, la deuxième prise de position de l’OFAS, du 28 octobre 2021, ne vient pas remettre en question la prise de position du DrC.________ du 30 juin 2022, qui est suffisamment claire et précise, en particulier quant à l’absence de centre reconnu en Suisse pour le BWS.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Dans ces conditions, il y a lieu de retenir que l’hypothèse visée au ch. 1237 CMRM paraît réalisée.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Finalement, compte tenu de l’ensemble des particularités du cas d’espèce, les raisons dignes d’être prises en considération au sens de l’art. 23bis al. 3 RAI revêtent un poids suffisant pour conduire à la prise en charge de l’intervention litigieuse par l’OAI.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>7. a) </span><span>Au vu de ce qui précède, le recours, bien fondé, doit être admis, ce qui implique la réforme de la décision rendue par l’OAI le 4 novembre 2021 en ce sens que les coûts de l’intervention pratiquée à Miami (USA) le 3 décembre 2020 doivent être pris en charge par cet office à concurrence du montant des prestations qui serait dû si cette même mesure avait été effectuée en Suisse, la cause étant retournée à l’intimé pour déterminer le montant de ces prestations.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>b) </span><span>La procédure de recours en matière de contestations portant sur l’octroi ou le refus de prestations de l’assurance-invalidité est soumise à des frais de justice (art. 69 al. 1</span><span>bis</span><span> LAI). Il convient de les fixer à 600 fr. et de les mettre à la charge de l’intimé, vu l’issue du litige.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> c) </span><span>La recourante obtient gain de cause et a droit à une indemnité de dépens à titre de participation aux honoraires de son conseil (art. 61 let. g LPGA). Il convient d’arrêter cette indemnité à 3’000 fr., débours et TVA compris (art. 10 et 11 TFJDA [tarif du 28 avril 2015 des frais judiciaires et des dépens en matière administrative ; BLV 173.36.5.1]), et de la mettre à la charge de l’intimé.</span></p> <p></p> <p><span> </span></p> <p><span>Par ces motifs,</span></p> <p><span>la juge unique</span></p> <p><span>prononce :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>I.</span><span> Le recours est admis.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>II.</span><span> La décision rendue le 4 novembre 2021 par l’Office de l’assurance-invalidité pour le canton de Vaud est réformée, en ce sens que les coûts de l’intervention pratiquée à Miami en décembre 2020 doivent être pris en charge par cet Office, à concurrence du montant des prestations qui serait dû si cette mesure avait été effectuée en Suisse, la cause étant retournée à l’intimé pour déterminer le montant de ces prestations.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>III.</span><span> Les frais de justice, par 600 fr. (six cents francs), sont mis à la charge de l’Office de l’assurance-invalidité pour le canton de Vaud.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span><span>IV. </span><span>L'Office de l'assurance-invalidité pour le canton de Vaud versera à Q.________ une indemnité de 3’000 fr. (trois mille francs) à titre de dépens.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>La juge unique : Le greffier :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> <p><span>Du </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> L'arrêt qui précède est notifié à :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>‑ Me David Métille (pour Q.________ représentée par ses parents K.________ et W.________),</span></p> <p><span>‑ Office de l’assurance-invalidité pour le canton de Vaud,</span></p> <p><span>- Office fédéral des assurances sociales (OFAS),</span></p> <p><span> </span></p> <p><span>par l'envoi de photocopies.</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Le présent arrêt peut faire l'objet d'un recours en matière de droit public devant le Tribunal fédéral au sens des art. 82 ss LTF (loi du 17 juin 2005 sur le Tribunal fédéral ; RS 173.110), cas échéant d'un recours constitutionnel subsidiaire au sens des art. 113 ss LTF. Ces recours doivent être déposés devant le Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 Lucerne) dans les trente jours qui suivent la présente notification (art. 100 al. 1 LTF).</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> Le greffier :</span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> <p><span> </span></p> </div> </body> </html>